AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

:) Hallo, Regina und auch alle anderen!!
Auch bei meinem Mann war vor fast genau einem jahr die ganz schlimme Zeit mit Op usw!! Auch bei ihm ist alle 4 Wochen Kontrolle in der MKG- Mainz; ebenso wie alle 4 Wochen Untersuchungen beim hiesigen HNO-Arzt. Und da war jetzt dann auch wieder ein CT in der Mainzer Uniklinik,aber da haben wir noch keine Nachricht, wie das ausgefallen ist.Am 6.6. ist aber wieder Kontroll-Termin MKG, da wird er bestimmt das Ergebnis erfahren. Das erste CT war am 18.2., aber das war angeblich"verwackelt"(?) Bisher waren ALLE Kotrollen gut und wir sind sehr glücklich darüber!
Nochmal zur PEG, mein Mann hatte nach der 1. OP und auch nach der 2. OP im Juli eine PEG über die Nase. Für ihn persönlich ein Geduldsakt,da die Nahrung langsam läuft, aber die BESTE Lösung, denn er wog schon vorher und wiegt auch heute nur 55kg bei 180 Länge!! Aber er hat nie weniger gewogen und das hat uns beruhigt! - Ich hab immer gedacht, wo er ja das Rauchen von eben auf jetzt TOTAL aufgegeben hat,würde er zunehmen, aber das ist leider doch nicht so.Aber er fühlt sich wohl und das ist die Hauptsache!Bis auf manchmal Schluckbeschwerden und Mundtrockenheit! Letztens ist ihm ein kleines Stück Rindfleisch im Hals stecken geblieben..... was für eine Aufregung!!! Aber nach längerem Trinken von Tee(wir lieben Roibuschtee)ist das Biest dann endlich runtergerutscht!Anschließend tat ihm 2 Tage die Speiseröhre weh! Was hab ich mitgelitten! Jetzt ist alles wieder OK.
Viele liebe Grüße, Sursu

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hallo ihr lieben,

ich mal wieder - komischerweise hab ich jetzt nie email benachrichtigungen über neue beiträge bekommen...

PEG - papa hat sie in der ersten woche der behandlung bekommen da die ärzte meinten, danach würde es ev. schmerzhafter werden, da dann der hals bereits angegriffen ist durch die bestrahlungen.

derzeitiger behandlungsstand: 9 bestrahlungen und wir können es nicht abwarten!!! papas hals sieht schlimm aus - es bilden sich blasen und er wird mit lebertran behandelt. die im krankenhaus werden wohl hoffentlich wissen was sie tun.
die chemo letzte woche hat er sehr gut überstanden - er war die ganze woche gut drauf. nach dem ende jedoch gings los mit der müdigkeit. das wird sich aber hoffentlich auch bald wieder legen.

*hoffen*hoffen*hoffen*stark bleiben*stark bleiben*stark bleiben*durch halten*durch halten*durch halten* ... das sag ich mir immer wieder!!!

liebe grüße an euch alle,

petra

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Hallo Atlan,
ich habe ein paar Tage nicht reingeschaut, nun bist Du schon in der Klinik. Ich wünsche Dir sozusagen im Nachinein ganz viel Kraft und bin sehr zuversichtlich, dass Du den Weisheitszahn schaffst.
An Dich und alle anderen:
Vielen Dank für Eure offenen Berichte, die Mut machen können, die zeigen, dass wir nicht alleine sind, die ein Licht aufzeigen auch in den Zeiten, die wirklich schwer sind.
Mein Vater ist jetzt nach Abschluss der Radiochemotherapie (vor 4 Tagen)sehr schwach und oft ganz verzweifelt, weil nun eine große Müdigkeit und Schwäche ihn übermannt. Er würde so gerne, wenn meine Eltern bei uns sind, mit uns sein, nur dasitzen, teilhaben, mit uns fernsehen oder mit unserem Sohn spielen. Doch er muss sich meistens gleich hinlegen und möchte auch ungern zu uns an den Tisch, weil der Speichel immer noch läuft, manchmal unkontrolliert und das natürlich auch mit Scham besetzt ist.
Doch das Schöne ist, wir haben es wirklich gut miteinander, reden offen, schweigen offen miteinander, sind traurig und froh, müssen nichts zurückhalten, keine Themen aussparen. Dafür bin ich ganz tief dankbar.
Ich wünsche Euch allen eine gute Nacht und alles Gute, auf bald.

Simone

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Hallo Petra, Hallo Simone !
Ich kann mich noch gut dran erinnern, welch eine Hölle die Strahlentherapie war. Neben den Schmerzen (mit regelrechten Brandblasen im Mund) hat auch mir der ‚Strahlenkater‘ zu schaffen gemacht. Da hilft nur: viel schlafen, gesund essen (püriertes Gemüse) und wenn’s geht kurze Spaziergänge an der frischen Luft (viel Sauerstoff tanken !!! daher am besten: Waldspaziergänge – auch wenn’s nur 10 min sind).
Gegen die Schmerzen im Mund habe ich ‚Mucositis-Mundspüllösung‘ erhalten – die heilt und betäubt ein wenig und hat mir sehr geholfen. Petra: frag doch mal den Arzt danach ! Die muß vom Apotheker zusammengemixt werden. Die Zusammensetzung hab ich noch irgendwo zu Hause rumliegen. Ich werde heute Abend mal zu Hause suchen und das Rezept dann kundtun – ist aber unbedingt verschreibungspflichtig !
Simone: der Strahlenkater hält noch ein paar Wochen an – aber es wird ganz langsam besser werden – denkt ans ‚Sauerstoff tanken‘ !
Ich drück Euch die Daumen !!!
Bikra

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Hallo allerseits. besonders Herbert,

gestern der HAMMER in der Klinik: Weil bei meinem Mann (Diagnose T2N1M0 im April 07) nur ein einziger, kleiner (3mm) Lymphknoten befallen und dieser zudem noch verkapselt war sieht der Strahlenfacharzt keine Indikation einer Strahlentherapie. Der supernette HNO-Oberarzt sah das zunächst anders, hat sich dann aber echt in das Thema reingekniet, mit verschiedenen Profs gesprochen, Studien verglichen etc. und ist nun auch davon überzeugt, dass das die richtige Entscheidung ist.
Mir war auch nicht klar, dass man nur einmal bestrahlen kann und bei einem ev. Rezidiv dann diese Therapieform nicht mehr zur Verfügung steht.
Der Strahlenarzt meinte, dass das Rezidivrisiko im Falle meines Mannes durch eine Bestrahlung nur um ca. 5-7 % reduziert werden könne und das nicht im Verhältnis zu den Risiken und Nebenwirkungen stehe.
Wir müssen das jetzt alles verdauen,sind aber erst einmal erleichtert, dass keine Behandlung mehr erfolgt und planen nun die Anschlussheilbehandlung, die wohl in der Parkklinik in Aulendorf ablaufen wird.
Ein Trost war mir noch ein Mann, der im Wartebereich neben uns saß: Dessen Narben am Hals sah man nur noch ganz schwach und dessen OP war erst 1 1/2 Jahre her. Die Narben bei meinem Mann sehen momentan noch ziemlich schlimm aus (ich weiß, das ist eigentlich gar nicht wichtig, aber es stört ihn doch,wenn er aus dem Haus geht und ihn Fremde so sehen)

Liebe Grüße an alle und viel Kraft und Zuversicht im Kampf gegen diese Krankheit

Bettina

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altan,
ich vergaß noch, Dir alles Gute für Deinen Krankenhausaufenthalt zu wünschen. Komm bald wieder auf die Beine!
Viele Grüße
Bettina

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Hallo,
für alle, die z.Z. in Strahlentherapie sind und Schmerzen im Mund haben, hier das Rezept für die Mucositis-Mundspüllösung (200g) – die hat mir supergut geholfen:

Tetracainhydrochlorid 2,0
Hydrocortisonacetat 1,0
1-2 Propylenglycol 30,0
Azulen 25% wasserlöslich 0,03
Dexpantehnol-Lösung 5% 40,0
Myrrentinktur 0,08
Arnikatinktur 0,08
Ethanol 70% 7,84
Aqua purificata 118,85

Darreichungsform:
1 Eßlöffel auf ein Glas Wasser (damit dann gurgeln / spülen).
Vor Gebrauch schütteln !!
max. 6 Wochen verwendbar.
Kühl lagern.

Ich hoffe, das hilft Euch auch ein wenig !
Viel Glück !!!
Bikra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bettina,

wenn Du in meine Berichte in 2004 zurückgehst, kannst Du lesen, dass ich genau in diesem Dilemma damals steckte. Ich hatte sogar nur T1 und G1. Einer der MGK-Chirurgen war wie Euer Arzt der Meinung, dass man bei mir auf die Bestrahlung verzichten könne und solle in Abwägung der Vor- und Nachteile.

Der zuständige Radiologe, bei dem für mich von der Klinik aus ein Termin vereinbart wurde, vertrat die absolut gegenteilige Position und sagte mir, dass ich gar keine Wahl hätte, wenn ich noch eine Weile leben wolle. Ich habe mich letztlich für die Bestrahlung entschieden und diese auch gut hinter mich gebracht. Dass man kein zweites Mal bestrahlen kann, war für mich kein Argument, weil man mir die Wahrscheinlichkeit von Mikrometastasen in einem wesentlich höheren Maße geschildert hat als Euch.

Ich hätte die Bestrahlung gemieden wegen der Kieferknochen, die durch die Bestrahlung anscheinend beschädigt werden und sich das dann als Langzeit- oder Spätfolgen zeigt. Ich habe damals nach Betroffenen gesucht, deren Nichtbestrahlung schon länger zurückliegt, aber leider niemanden gefunden. Drum melde ich mich hier ja auch immer wieder.

Die "Neuen" brauchen Informationen und Zuversicht, wir "Alten" sollten die Langzeitsituation austauschen. Gerade jetzt bin ich in Gedanken bei Altan. Für ihn wäre es besser gewesen, hätte man ihm vorsorglich die Weisheitszähne rausgenommen. Das ist bei mir geschehen. Mir hat schon die Entzündung eines Backenzahnes während der Bestrahlung mit heftiger Antibiotikagabe gereicht.

Sicher kann Dein Mann (oder gehst Du auch mit?) in Aulendorf einiges erfahren und seine Entscheidung festigen.

Das wünsche ich Euch alles Gute und weiterhin eine gute Entwicklung
Lisa

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Liebe Bikra,
vielen Dank für die Rezeptur, wir werden sie für meinen Vater mischen lassen. Danke auch für den Ausblick, dass es besser werden wird. Ich werde Deinen Beitrag ausdrucken und meinem Vater bringen. Ich von außen kann schon sehen, dass er Fortschritte macht (die Sprache wird z.B. klarer), aber von innen fühlt es sich anscheinend sehr aussichtslos an und das ist ja das Wesentliche. Aber es ist schön und schwer, auf jeden Fall sehr echt und warm, ihn zu begleiten.
Danke nochmals und allen eine gute Nacht.

Simone

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das ärgert mich jetzt schön langsam - nie bekomme ich die benachrichtigung per email, dass neue beiträge eingetroffen sind obwohl ich das eingestellt habe... naja, egal... es gibt wichtigeres...

hallo ihr lieben,

papa gehts so schlecht... blasen am hals und alles unter eiter... starke schmerzen - er kann nicht mal mehr trinken... psychischer zustand - schlecht!... flüssiger schleim und immer wieder erbrechen... 7 bestrahlungen noch - übernächsten mittwoch ist es endlich vorbei!!! und dann??? bisher hat es ihm sehr geholfen im krankenhaus zu sein... sicher werden sie ihn nach ende der behandlung auch noch etwas drinnen behalten, aber er irgendwann muss er heim... ich hab angst, dass er sich schwer tut wieder zurück ins leben zu finden... ich hab angst vor den ersten nachuntersuchungen...

hatte heute einen schönen nachmittag und als ich dann ins krankenhaus kam und gesehen hab wie sehr er leidet hab ich wie immer ein schlechtes gewissen bekommen... ich kann das nicht abstellen!!! kennt das jemand von euch angehörigen? schlechtes gewissen weil man spaß hatte wärend der andere leidet...

petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe petra,
natürlich kennen wir auch das schlechte gewissen,alleine schon deshalb weil man so hilflos daneben steht.
aber unser leben geht trotzdem weiter und wir brauchen gerade jetzt viel kraft um unseren lieben zu helfen und mit ihnen zu kämpfen.

was nützt es deinem vater wenn du nur noch als trauerklops durch die gegend rennst,er will bestimmt nicht das du so leidest.
du hilfst ihm mehr mit offenen gesprächen und deiner liebe!

ich kann nur aus erfahrung mit meinem mann sprechen:gutschi gutschi mitleidsgetue haßt er wie die pest,ihm sind auch menschen lieber mit denen er offen reden kann.
leider ist in unserer gesellschaft das wort KREBS immer noch ein tabu,oh gott,darüber redet man doch nicht,pfui teufel...

viele wissen nicht wie sie mit einem krebsbetroffenen umgehen sollen,mir ging es ja am anfang genauso,mein mann hat mir dabei geholfen indem er alles ganz offen ausgesprochen hat.

ich wünsche allen hier diennötige kraft zu kämpfen,den betroffenen so wie ihren angehörigen..

alles liebe karin

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Petra,

ich kann dir nur schreiben, dass es meinem Vater nach Bestrahlung und Chemo auch sehr schlecht ging und -weil er keine Reha wollte- ich auch Bedenken hatte, wie der Alltag weitergehen soll, wie er wieder auf die Beine kommen wird. Aber sobald der wieder zu Hause war, ging es rasch besser. Das hatte mir eine Forumsteilnehmerin hier aus ihrer Erfahrung geschrieben, als ich dieselben Sorgen hatte wie du und sie hat Recht behalten.

Und ich schließe mich Karin an, wenn es darum geht, ob man ein schlechtes Gewissen haben muss, wenn man mal abschaltet und sich amüsiert: Nur dadurch kannst du die Kraft tanken, die du brauchst.

Alles Gute, Heike

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Guten Morgen lieber Altan,

sehr schön von Dir zu hören und dass Du die Tortour hinter Dir hast. Gönne Dir die Ruhe und die Erholung in den nächsten Tagen.

Jaja, das mit der Weisheit ist so eine Sache! Ich habe mir sagen lassen, dass wir eine zweite Chance hätten, wenn die Weisheitszähne uns verlassen haben - die wei(s)en Haare im zunehmenden Alter. Noch färbe ich allerdings. Diese Verschleierungsmöglichkeiten haben Männer ja nur begrenzt, obwohl offensichtlich auch Männer zunehmend ihre Haare färben?

Bleib einfach frisch, wie die Farbe Deiner Beiträge, dann wirds schon wieder.

Viele Grüße - auch an alle anderen
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

schön, dass du es gut überstanden hast. bei mir wurden damals alle 4 gleichzeitig rausgenommen und ein anderer zahn freigelegt - deshalb alles auf einmal weil ich sediert werden musste, sonst hätten die das vergessen können :) hatte panik !!! mir wurde damals gesagt ich soll harte sachen kauen - karotten zum beispiel!!! gute besserung weiterhin!!!

news von papa: 6 bestrahlungen übrig, aber derzeit unterbrechung wegen schlechter blutwerte. papa bekam schon konserven und antibiotika. ansonsten haben die ärzte gesagt, er schlägt sich tapfer für die schwere seiner behandlung. sieht auch richtig shclimm aus im moment. wir geben ihm viel kraft sagt er - schön!!

liebe grüße, petra