AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben zusammen,ich war ja am Mittwoch wieder in der HNO Klinik in Essen,da sich der Lappen ,den sie unter der Zunge angenöht haben,wieder abgelöst hat.Er hängt jetzt, mehr oder weniger ,liegt er sogar auf dem unteren Kieferboden lose rum.Sie haben sich das dort angesehen,mir und mir gesagt,dass man nichts machen könne,,da die Chemo und Bestrahlung,die jetzt am Dienstag beginnen,unbedingt Vorrang haben.Die Fistel am Hals,hat jetzt "Nachwuchs"bekommen,direkt daneben hat sich eine zweite gebildet,die sehr extrem nässt.Ich verbinde diese jeden Tag dreimal ,mit sauberen Kompressen und Prontosan,ein anitbaktrielles Gel.Wenn ich die Fistel berühre,zieht es bis oben in den Kieferknochen,der untere Kiefer ist angeschwollen,die Lippe ebenso.Vorher ,(vor Essen)war ich bei meinem Hausarzt,dann zum HNO Arzt und beim Schmerztherapheuten.Ich bekomme jetzt 100mg Pflaster Fetanyl,alle 4 Stunden nehme ich 60 Tropfen Novalgin. 1 1/2 Mirtazipin vorm schlafen gehen,und morgens und abends 20 Tropfen L Polamidontropfen,von denen mir immer sehr übel wird.Die Omep 40 mg helfen da kaum gegen die Übelkeit,Zofran muss verschrieben werden und ist sehr teuer.Gibt es sonst noch etwas,was dagegen hilft?Habe gerade meine Flüssignahrung genommen ,danach ist es besonders schlmm.Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und alles Gute,vielleicht wisst Ihr ,was man noch gegen die Fisteln ,ausser einer Op machen kann?Mein Hausarzt meinte,sie würden irgendwann von selber gehen,und das Schmerzmittel könnte ich ja noch mal erhöhen,ich bin nun echt ratlos,denn keiner will Verantwortung übernehmen.Liebe Grüße Anni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

also ich muss immer novalgintablis einnhemen, insgesamt 8-10 stück am tag, hab auch morphiumspflaster immer an meinem körper, und muss auch tramal einnehmen, trotzdem werd ich nachts immer nach 4 stunden wach, denn die schmerzmittel helfen nur 4 stunden:mad:, bei mir, wird bei dir also auch so sein

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle.
Ich bin seit einigen Monaten stiller Mitleser. Bei meinem Mann wurde im Juni 2010 Zungenkrebs festgestellt. Danach wurde er gleich operiert, dann 33 mal bestrahlt und seit Oktober 2010 hat er ca. 30 Chemos (3 verschiedene) bekommen. Zum Mundbodenkarzinom wurden auch noch Metastasen auf der Lunge diagnostiziert. Ob die aktuelle Chemo wirkt erfahren wir am 6.10.
Speziell für anni64 hätte ich einen Tipp: bei meinem Mann wurde eine Fistel am Kinn erfolgreich mit einer Vakuumpumpe behandelt.
Viele Grüße

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten morgen
und einen schönen, sonnigen Feiertag wünscht Euch allen.
Der Schlaflose Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Ulrike 60, na da hat dein Mann ja schon sehr viel mitgemacht, ich hab mich fest entschlossen, die ganze Therapie, zwar anzufangen, wenn aber die ersten Probleme, auftauchen, sofort damit aufzuhören, denn jetzt ernähre ich mich ja mit sogenannter flüssiger Ersatznahrung + 4 Liter frische Vollmilch dazu, und halte mein Gewicht im Moment, da es aber, durch die Bestrahlung dazu kommen wird, dass ich nichts mehr schlucken kann, höre ich auf, denn alle Ärzte haben mir ja gesagt, dass alle Therapien bei mir sinnlos wären.
Also lies weiterhin nur gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz still, leise und heimlich mit, grins.:)
Und auch hallo, zum auch schlaflosen boebi, jetzt haben wir beide was gemeinsames, bin immer die halbe Nacht auf, aber da am kreativsten,:lach:
An alle anderen, nen lieben Gruss, heut ist strahlendes Wetter, bei uns, in Mittelfranken, hoffe bei euch lacht die Sonne auch.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben,wollte allen nur einen schönen Wochenstart wünschen,meine Chemo und Bestrahlung beginnt morgen und ich sehe den Ganzen mit gemischten Gefühlen entgegen .Hoffnung,Angst ich weiss nicht ,wie man es sonst beschreiben soll,Vielleicht wird ja doch noch alles gut.An Ulrike:Das mir den Vakumpumpe kann ich mir in etwa vorstellen,wurde die Behandlung an (einigen Tagen hintereinander durchgeführt?Samstag fing die eine Fistel ziemlich stark an zu bluten,was aber so wieder nachgelassen hat.(Druck biem Übegeben)Nicht gerade appetitlich ,aber es war leider so.An Sita:Schreib doch weiter und wir schaffen das !!!!!Bis bald Anni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hi all,
ich bin wieder online,
nachdem mein PC am 22.9.den Dienst verweigerte und mein Chef fern in USA weilte, konnte ich nur am PC meines Mannes gelegentlich mitlesen. Meist saß er aber und löste Sudoko, wenn ich Zeit hatte.
Seit gestern, wo mir ein neuer PC spendiert wurde, kämpfe ich mich mit neuem Betriebssystem(Windows7Home) und alter Geschäftspost.Nnatürlich hatte ich daS KENNWORT AM ALTEN pcGESPEICHERT UND EINGELOGGT BLEIBEN ANGECLICKT:
aBER JETZT BIN ICH WIEDER DRIN:
DAS NEUESTE: sÖNNCHE WURDE AM fREITAG NACH hause ENTLASSEN und hat noch Schwierigkeiten beim Sprechen. aber sie liest wieder mails.
Ich muß morgen zum Kernspin, weil die Schilddrüsenwerte keineswegs besser geworden sind. Da ich es aber schon befürchtet hatte, war es eher eine Erlösung, Bescheid zu wissen.
Es ist also nach wie vor alles in der Schwebe.
Im Hals kann ich rechts einen Knödel(beweglich) fühlen, der aber schmerzempfindlich ist, werd ihn wahrscheinlich in der HNo anschauen lassen müssen, wenn ihn nicht morgen der Endo per Ultraschall inspiziert.
Am 14.10. wollen wir eigentlich nach Rhodos in Urlaub fliegen; bin gespannt, ob´s was wird.
Gleich wird die Sonne mit großem farbgepränge untergehen, ich freu mich auf das Schauspiel, wahrscheinlich für einige zeit zum letzten Mal.

herzlichst

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle,
ja mein Mann hat in den letzten 16 Monaten sehr viel mitgemacht.Aber auch für
mich und unsere Töchter (20 und 23) ist das alles sehr hart.Das "Schalentier"
steht jeden Tag im Vordergrund. Mein Mann ist erst 52 und kann seit der
Operation nicht essen (PEG) ,schlecht sprechen und hat auch ein Tracheostoma. Und seit der letzen Chemo wird alles eher schlechter als besser.
Vor allem der Mundraum und die Zunge sind geschwollen und bluten immer wieder.Mir hat das "stille Mitlesen" immer geholfen, vielleicht hilft mir das Schreiben ja noch mehr.
An anni64 : die Pumpe sollte 1 Woche angeschlossen bleiben und wird in
dieser Zeit von Wundspezialisten versorgt.Man kann sie allerdings nur außerhalb des Mundraums anbringen und die Fistel darf nicht durchgängig sein, sonst kann
die Pumpe kein Vakuum ziehen.
Gute Nacht an alle

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Erstmal ganz schnell einen ganz großen Blumengruß an Sönnche.
Schön das Du wieder aus dem KH bist.
Ich habe Dich hier im Forum vermisst.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle!
Ja, der Krebs war sehr weit fortgeschitten (pT3 pN2c M1 ).Trotzdem geben wir
die Hoffnung auf ein bisschen Besserung nicht auf.Das wird aber immer schwieriger, weil ständig irgendwelche Beschwerden dazukommen.Ob das jetzt
Nebenwirkungen der Chemo oder das Fortschreiten der Krankheit sind, wissen wir nicht. Vielleicht sind wir übermorgen ja schlauer.
Drückt uns die Daumen ,dass wir nicht allzu schlechte Nachrichten bekommen.
Grüße von den Oberbayern

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo atlan, deshalb nehm ich ja meine Krankheiten nicht schwer, denn wie lange man lebt, steht ja eigentlich von Geburt an fest, also wart ich einfach mal ab, und die chemo und bestrahlung fang ich ja zwar an, aber nur meinen beiden ältesten söhnen, 33 und 31, zuliebe, aber ich hab ihnen gesagt, dass ich soooooooooooofort aufhöre mich behandeln zu lassen, wenn Probleme, die ja sowieso eintreffen, z.B. die hochgradige Entzündung im Mundraum, also schätze ich dass ich die Therapien keine 3 wochen durchhalte, leb lieber mein restliches leben so weiter, wie bisher, also mit Spass an der Freud und mit riesigem Humor der sich selbst von den Schmerzen nicht unterkriegen lässt:lach:,
hab aber vorsichtshalber schon vorgesorgt, mein testament hab ich vor 8 wochen gemacht :D

an alle anderen liebe grüße , bis zum nächsten mal eure sita

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Einen guten Morgen euch allen.

Hallo sita: Ein Testament haben wir schon weit vor der Diagnose gemacht. Jeder sollte eines haben und es muss keines vor einem Notar sein. Was ich von weiteren Op´s halte habe ich schon früher gesagt, deshalb kann ich Deine Einstellung absolut verstehen. Bei mir ist es kein Humor, sondern eine gewaltige Portion Sarkasmus, den ich als Schutzwall aufgebaut habe.

Für Alle: Habt ihr eine Patientenverfügung?
Bei unseren OP´s ist die Patientenverfügung ein absolutes Muss. Ich unterschreibe sie vor jedem OP neu.

Einen schönen Tag euch allen.
Der schlaflose Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Boebi,

die schlaflose meldet sich ebenfalls zurück.

Ich war ein paar Tage im Urlaub und bin ziemlich geschockt, über das was ich alles lesen musste. Ich hoffe und wünsche allen, dass sie ihren Mut und Lebenswillen nicht verlieren.

Boebi, ich beschäftige mich schon etwas länger mit einer Patientenverfügung. Sollte man diese bei einem Notar machen? Gibt es Vordrucke? Bisher habe ich es noch immer weit von mir schieben können, aber es ist wirklich ein absolutes MUSS, da stimme ich Dir voll zu.

Euch allen einen guten schmerzfreien neuen Tag,

liebe Grüße Hilla

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo, hoffe du hattest nen wunderschönen Urlaub, ganz schlaflos bin ich zwar nicht, aber wenn ich um 23 Uhr ins Bett geh, wach ich jede Nacht um 2 auf, naja, dann kann ich kreativ basteln und da mein mann das Haus grad verlassen hat leg ich mich nochmal hin, also gut Nacht erstmal, :lach::winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo sita,
also die "normalität " hat dich wieder.Wann ist der Göttergatte denn wieder zuhause?
ich glaube, dass ich dich anruf, aber nicht heute.

@all
Es zeigte sich noch nichts greifbares im MRT,jedenfalls noch immer kein Fall für OP.
Der Knoten ist laut Endo eine entzündete Schilddrüse ,aber nur rechts.
Zur Sicherheit erneute Blutentnahme, Ergebnis am Donnerstag abend telefonisch.
Wenn die neuesten SD-werte zu SD-Entzündung passen, OKAY.
Vorläufig kühlen, zur Nacht Voltaren Dispers(die 16.Pille am Tag!)(.Eventuell trotzdem HNO ER zur Kontrolle????????).
Ich saß gestern den ganzen Nachmittag beim Endo, bis der Bericht vom MRT gefaxt wurde, verstanden habe ich ihn nicht, ich werde googlen müssen .Aber des Pudels kern: Abwarten s.o.

@mywu
Gibt´s im Stimmheilzentrum Kreativtherapie? das Zimmer, was ich gesehen habe, ist ja eine Mönchszelle, fast ausgefüllt vom Pflegebett.

Da hat mir Aulendorf besser entsprochen, ist halt noch 80 km weiter.
Vielleicht finde ich abends die Zeit, mehr zu schreiben.
Die Arbeit und Hund und Katz drängen.

@boebi
Ich lese die ganze Stadtbücherei durch und trinke dazu (mindestens) ein Viertel Roten, offiziell von der HNO erlaubt.

Seid alle herzlich gegrüßt und haltet die Ohren steif.
AVE Cäsar,...

Einen erfreulichen Tag

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ursa, also mein mann ist jeden tag von halb 6 bis viertel nach vier weg, doch heute hätte ich sowieso nicht viel zeit, heit wird einer meiner 4 enkel 4 jahre, also mal wieder ein bisschen feiern, ansonsten jede zeit,:)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@ all,
hier der linke zu zwei interessanten broschüren der bundesregierung zum thema:

http://www.bmj.de/DE/Service/Broschu..._Formular.html

und dann bitte in den Suchtext "Patientenverfügung" eingeben, dann werden zwei Broschüren angezeigt. Dannach bitte noch eure Adresse eintragen und die Bestellung abschicken.

liebe grüsse atlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an Alle,
hier auch noch einige links. Der der Bundesärztekammer ist wohl der interessanteste.
Der hat auch die beste und einfachste Erklärung und ist zusätzlich noch nach Bundesländer aufgeteilt.

http://www.patientenverfuegung.de/me...ntenverfuegung
http://www.aerztekammer-hamburg.de/p...tenverfueg.htm
http://www.bundesaerztekammer.de/page.asp?his=2.60

Ich kann es fast nicht glauben, dass die Verfügung nicht jeder hat. Da habe ich mal wieder was losgetreten. Es ist wirklich mehr wie wichtig und wo wir schon mal dabei sind in dem ersten Link ist auch einen Betreuungsverfügung enthalten. Wir haben uns gegenseitig eingesetzt und im Fall der Fälle meine Schwägerin, die weitaus jünger ist. Der Eingesetzte sollte allerdings gefragt werden. Die Verantwortung kann verdammt hoch sein.
Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Tag.
Der Schlaflose ist wieder ab 24 Uhr dabei.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

wie bereits geschrieben haben wir das lange WE auf Norderney verbracht. Leider konnte Ivonne allerdings nicht mitkommen, da am Freitag morgen die ersten Folgen der Chemo einsetzten und Sie kräftemässig von 100 auf null runtergezogen haben.

Da sich Melissa und Moritz allerdings schon seit Tagen wahnsinnig gefreut haben, bin ich dann Freitag mittag mit beiden alleine gefahren. War für mich echt schwer, Ivo hier alleine zu lassen, da Sie wirklich sehr abgebaut hat.

Es haben dann aber 2 auf Sie aufgepasst, so das ich dann gefahren bin. Die kleinen
haben es auch nicht leicht, und wir wollten Sie nicht enttäuschen.

Jetzt ist erstmal kurze Chemopause und wir hoffen, das Sie sich einigermassen erholen kann ( Gewicht ist rapide runter und essen fällt im Moment sehr sehr schwer, selbst die Kaloriendrinks schleimen ungemein und wollen nicht so recht drin bleiben.... ).

Zum Thema Patientenverfügung kann ich Boebi nur beipflichten, ist ungemein wichtig, gerade in dieser Situation.

Wir haben Sie auch letztes Jahr u.a. auf ausdrücklichen Wunsch von Ivonne gemacht.

So, das war ein kurzer Zwischenstand, melde mich am WE nochmal, lese bis dahin aber bestimmt " still " weiter.

Viele Grüße

Stefan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Einen guten Morgen Euch allen,
nochmal zur PV. ich habe aber die PV immer bei jedem Krankenhausaufenthalt neu Unterschrieben.

Falls jemand Interesse an den Textbausteinen hat, schicke ich die beiden Verfügungen als PDF zu. Es sind Textbausteine, aus der Ihr Eure "Willenserklärung" zusammenstellen könnt. Ich stelle die Verfügung immer wieder neu zusammen, um dadurch darzustellen, dass es mein neuster Wille ist.

Landesärztekammer Westfalen-Lippe
Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht
Leitfaden für Patienten und Angehörige
2. Auflage, März 2011
Textbausteine

Bundesministerium der Justiz
Stand: Januar 2010

Hallo Stefan, das tut mir für Euch Leid. Die paar Tage wären sicher schöner gemeinsam gewesen. Drücke Ivonne von mir.

Hallo Hilla sei gegrüßt.

Ich bleibe noch ein bisschen im Forum.
Der schlaflose Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten morgen sönnche,
ich sehe Du bist wieder im Forum.
Es ist schön, das Du wieder da bist.
Hoffentlich geht es Dir gut.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi all
, heute früh habe ich bei der Beihilfe und dem Amtsarzt Aulendof für die Reha fest gemacht; muß noch bei der Krankenkasse anrufen.
Der Knoten tut sehr weh und hat mich heute bei der Logopädie sehr behindert, konnte fast nichts machen, nur Stimmübungen. War trotzdem froh, als die 40 Minuten um waren(ich kam 5min zu spät).

Ich fahre jetzt zu meinem 2.Garten, um verschiedenes zu pflanzen, dabei werde ich ruhiger. Gottseidank scheint draußen wieder die Sonne, es soll ja heute noch schlechter werden.

Mein neuer PC hat leider nicht die Dateien drauf, die er am Desktop anzeigt;.deswegen habe ich heute Abend Telefonkonferenz mit meinem Chef, das lenkt auch ab.

@Sönnche
Ich werde Dir heute Nacht schreiben, hoffe ich

So, auf ins Grüne

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallihallo , ich wünsch euch ne wunderschönen, wenn auch sehr kalten, sehr
stürmischen und regnerischen donnerstag abend, danke an

Boebi für die mail an mich
auch an Maywu für die mail

naja und na nen ganz ganz leiben gruss an alle

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

da es bei uns auch mal wieder was neues seit heute gibt, melde ich mich auch endlich mal wieder ;)
Wir hatten heute Post von der Rentenkasse im Briefkasten... Jürgens Rente wurde zumindest mal in Form der Teilerwerbsminderungsrente für 2 Jahre genehmigt. Nicht ganz das was wir wollten, aber mal ein Teil Erfolg. und da wir ja nun auch Mitglied im VDK sind, werden wir mit dem Widerspruch für die ganze Erwerbsminderungsrente mal dort hin traben.

Am Dienstag setzen wir uns dann mal wieder mit der AOK zusammen. Die AOK zahlt, so war jedenfalls die Auskunft am Telefon, so lange Jürgen arbeitsunfähig ist (natürlich maximal nur 1,5 Jahre seit OP) die Differenz zwischen Rente und Krankengeld. Nach diesen 1,5 Jahren würde diesen Part dann das Arbeitsamt übernehmen... Aber wir kämpfen ja weiter ;)

Und weils so schön ist mit den ganzen Anträgen, dürfen wir dank der AOK auch mal wieder was beantragen: einen Antrag nämlich auf Unterstützung für Umschulung... Die haben uns einen Rehaantrag zugesendet, natürlich mit dem Verweis, beantragst Du das nicht, streichen wir Dir mal wieder das Krankengeld. Aber nach Rücksprache soll dies der Antrag auf Umschulung sein... so ein Formular haben die halt nicht...

Sodeli, so viel von uns. Jürgen gehts soweit ganz gut, der Kiefer schmerzt aber nach wie vor, nicht jeden Tag, aber immer mal wieder. Gerne in Abwechslung mit Schmerzen im Arm, wo das Transplantat entnommen wurde...
Am kommenden Montag ist wieder Kontrolle im KH, schauen wir mal was die lieben Herren Ärzte meinen.

@ Boebi: viele liebe extra Grüße an den lieben Schlaflosen ;)


@ Yvonne/Stephan: echt schade dass Yvonne am WE nicht mit konnte, wäre sicher gut gewesen. Ich hoffe sie kommt schnell wieder zu Kräften. Wir denken an euch und drücken euch!

Euch allen einen schönen Abend und ein hoffentlich nicht komplett verregnetes Wochenende,

Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Halli Halloo,
wollte mich nach meiner OP zurückmelden.
Ich wurde am 12.09.2011 in Stuttgart Marienhospital operiert. Das Personal die Ärzte sind da super super nett und freundlich das Krankenhaus ist echt sauber die achten drauf fand ich Klasse weil ich ganz andere Sachen in Köln erlebt hab. Die Op ist gut gelaufen ich hatte noch Glück das ich nicht länger gewartet habe sonst hätte ich einen Schlaganfall gehabt hat man mir gesagt. Auf jeden Fall bin ich jetzt erst mal Tumorfrei hoffe es bleibt so. Das einzige Problem zur Zeit ist, daß ich ein Loch im Mund und im Hals hab das sich nicht schließen will. Seit 10 Tagen habe ich eine Pumpe am Hals damit sich das Loch schließt. Mals schauen hat irgendjemand Erfahrung damit ob das wirklich hilft? Mein Sprechen ist viel undeutlicher geworden und ich kann nicht schlucken geduld geduld und nochmal geduld das ist das schwere bei dieser Krankheit finde ich aber hoffen wir das beste. Ich möchte mich nochmal bei allen bedanken die sich nach mir im Krankenhaus erkundigt haben.

Wünsche allen ein schönes Wochenende

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

und nochmal Neuigkeiten: heute hatten wir dann auch endlich Post wegen dem Behindertenausweis erhalten. Nach Widerspruch unsererseits, weil man Jürgen nur 60% geben wollten, hat er nun 80% erhalten. ich denke dabei lassen wirs bewenden oder ist jemand der Meinung, es sei noch zu wenig?

Ansonsten wünsche ich schonmal allen ein ruhiges, schmerzfreies Wochenende, leider mittlerweile voll im Herbst :weinen:

LG Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

allen ein dickes Dankeschön für die Hinweise der Patienverfügung. Ich habe bereits einiges auf den Weg gebracht.

Seit einigen Tagen bin ich schon wieder heiser und ich stelle fest, dass mich dieses Problem immer häufiger trifft. Gestern musste ich wieder zu meinem netten HNO. Nach dieser "netten" Untersuchung, wo er mit einem Schlauch bis in die Zehenspitzen schaut :D wurde auch auf Grund meines Berufes eine hyperfunktionelle Dysphonie festgestellt. Nichts schlimmes, aber wieder noch mehr zusätzliche Termine beim Logopäden.
Nächste Woche Donnerstag gehts wieder zum TüV in die Klinik. Bis dahin werden mich noch einige schalflose Nächte.... Hallo Boebi..... beschäftigen und viele Gedanken durch den Kopf gehen.

Nadine, ich freu mich dass euer Widerspruch Erfolg hatte.

Ivonne und Stefan, ich drücke euch die Daumen, dass es ein weiteres Wochenende mit euch allen auf Norderney geben wird. Ivo, Dir ganz viel Kraft um die nächste Zeit einigermaßen zu überstehen. Ich drück Dich......

Allen ein schönes Wochenende (ich muss leider arbeiten), vielleicht auf dem Sofa mit einem guten Buch, leckerem Tee oder Kaffee und Zeit mit den Menschen, die euch wichtig sind. Dann sieht selbst der Herbst nicht mehr ganz so trüb aus......

Liebe Grüße
Hilla

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen.
das Ergebnis des CTs war gar nicht so schlecht.Die Tumore sind kaum gewachsen,bzw zum Teil sogar geschrumpft. Mein Mann darf sich jetzt bis 19.10.
erholen, dann wird eine neue Chemo gestartet.
An sönnche: Die Pumpe hat bei meinem Mann geholfen. Nach einer Woche war die Fistel geschlossen.
Schönes Wochenede
Ulrike

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ulrike, also supi für deinen Mann, hoffe dass es weiter aufwärtsgeht


und ein riesenhalllo an alle, ich liiiieeeeeeeeeeeeebe den herbst, den Winter und den Frühling , nuuuuuuuuuuuuuuuuur den Sommer nicht !!!!!!!!!!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, alle Ihr Lieben,..........
ALLES war gut(!) seit dem 4. 10. nicht mehr! Ich denke ich werde mich heut`von Euch hier verabschieden ............ und in den Bereich Brustkrebs verschwinden!!!!!!! mich hat es jetzt erwischt, also lässt uns das verdammte Schalentier nicht in Ruhe ! Ich hatte so gehofft, dass uns nach der Erkrankung meines Liebsten noch viele schöne Jahre bleiben würden, Diagnose bei mir nach Mamo und Sono, G2 (OP am 4.11.), meine Hoffnung, es ist der Primärtumor!? Also fangen wir mit Bangen und Hoffen wieder von Vorn an. Es grüßt Euch alle, Eure traurige Sursu:aerger::mad:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten Morgen Sursu,
da kann ich nicht mehr viel sagen, nur noch halte Dich senkrecht, stehe es durch und verliere nicht Deinen Mut. Du und Dein Mann werden es schaffen, da bin ich mir ganz sicher.
Lass mal von Dir hören.
Der schlaflose Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle hier mit meinen besten Wünschen,

"lange" nicht mehr hier reingeschaut...

@boebi : finde ich sehr gut, daß Du noch mal auf eine Patientenverfügung hinweist. War vor der OP sehr wichtig für mich und wohl auch eine der schwierigeren Aufgaben... so viele Dinge an die ich noch lange nicht denken wollte... aber sooo wichtig.
Blöde Frage - aber hast Du wegen deiner Schlaflosigkeit auch schon mal was alternativ-medizinisches ´versucht? SchüsslerSalze? Homöopathie? Atemübungen? Irgendwas??? Ist vielleicht einen Versuch wert....ich stelle mir das sehr sehr unangenehm vor nicht schlafen zu können.
Hilla, vielleicht auch etwas für Dich?

Drücke uns allen weiterhin die Daumen und wünsche uns all die Kraft die wir brauchen.

Ivo Und Stefan - ich denke immer noch oft an euch. Viel Kraft euch beiden.

Das Mentale Tief ist überwunden!!!
 

Hallo Ihr Lieben....ja genau...ich bin es höchst persönlich....Ivonne! Ich habe wieder Lust auf Euch...grins. Nein, im Ernst, nach dem mega mega mega Tief letztes WE ( Stefan hat berichtet ) geht es langsam und stückweise wieder aufwärts. Ich konnte meine grauen Zellen nochmals in die richtige Richtung bringen und mit aller Kraft und Deutlichkeit definieren: ich will leben...ich werde leben...und diese scheiß Chemo die jetzt läuft ist die Entscheidende die den Erfolg bringt!!!!!!!!
Leider hat mit mal wieder keine Sau gesagt was für eine Schweinezeug in meine Adern gepumpt wird. Am Dienstag letzte Woche hab ich mich mit letzter Kraft nach Rheine zur Immuntherapie geschleppt...aber....seiddem geht es aufwärts. Diesen DI hab ich wieder nen Termin dafür und dann ist am 17.10. erstmal ein Gespräch mit dem Onkologen. Gott sei Dank. Stefan wird mitfahren damit wir dem guten Mann mal ein bißchen auf den Zahn fühlen können. Ich alleine bekomme das im Moment leider nicht gedreht. Ich möchte ja auch mal wissen was in diesem Immunpräperat drin ist?! Cisplatin und Cetuximap sind ja klar, aber das andere? Außerdem wäre ja mal interessant zu wissen wie die Zyklen verlaufen werden, also zeitlich gesehen. Ich tappe echt völlig im Dunkeln im Moment. Aber....Aufklärung folgt!
Was bleibt mir zu sagen außer das ich den großartigsten Ehemann der Welt habe? Habt ihr auch schon festgestellt, oder? Oder Stefan würde ich diesen Scheiß Weg nicht schaffen. Als er mit den Kids auf Norderney war und ich hier alleine war, konnte ich wirklich kaum atmen so schwer war mein Herz! Kennt ihr das? So etwas habe ich noch nie zuvor gefühlt! Stefan: Du bist die Liebe meines Lebens!!!
So...und nun zu euch allen anderen: ganz ganz lieben Dank für die guten Wünsche und Gedanken. Auch ich war die ganze Zeit in Gedanken bei euch. Jedem einzelnen kann ich gar nicht danken....aber ich denke hier ist ja genau der Platz dafür um eben nicht immer zu viele Worte verlieren zu müssen.
Eine Sache wollte ich noch mit bzw.für Atlan klären: Thema OP. Ich habe abgelehnt weil ich mir u.a. wie ein Versuchskaninchen vorkam. Der pathologische Bericht habt wohl bei der 9. OP Tumorgewebe bestätigt aber die Experten aus der "Röhre" waren sich überhaupt nicht sicher ob es sich beim CT um Tumorzellen oder verstrahltes Gewebe handelt. Da ich ja mittlerweile durch die Nase intubiert werden muß und meine Kraft einfach aufgebracht war haben wir nein gesagt und den Weg der Chemo angestrebt.
ICH BIN DAVON UEBERZEUGT DAS DAS RICHTIG WAR bzw ist.
So Ihr Lieben jetzt ruft mein Sofa....es war doch sehr anstrengend zu schreiben.
Fühlt euch alle umarmt!!!!!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Einen guten Morgen Euch allen.

Hallo Zana, es ist für jemanden, der gerade erst das Problem der Schlaflosigkeit hat nicht blöde. Früh genug alternative Mittel zu probieren ist nicht verkehrt. Wenn die Schlaflosigkeit „chronisch“ geworden ist, helfen die alternativen und auch die schulmedizinischen Mittel nicht mehr. Das was noch hilft sind Atemübungen, progressive Muskelentspannung und Musik.
Die Patientenverfügung, die Vorsorgevollmacht und auch das Testament sind für jeden eine unangenehme Angelegenheit. Sie erinnern uns an das Endliche, das besonders für uns alle Greifbar geworden ist, aber verdrängt wird und in der Schlaflosigkeit und in den Ängsten z.B. vor der nächsten TU immer wieder auftaucht. Ich bin an die Verfügungen völlig rational rangegangen.

Ivonne: Es ist schön, dass Du auch wieder selbst schreibst (Grüße an Deinen hervorragenden Stefan). Du hast eine Entscheidung getroffen, die Du für Dich vertreten kannst und willst. Es ist eine starke und harte Entscheidung, die ich verstehe, denn ich habe für mich fast die gleiche Entscheidung getroffen und meine Frau trägt sie voll mit. Du hast mit unseren Partnern völlig recht, ohne meine Frau hätte ich diesen gesamten Weg nicht gehen können. Wie sagt man so schön: Bei uns passt kein Stück Papier dazwischen. Meine Frau und ich leben intensiver miteinander und es gibt eine klare Ansage.
!!Für uns kommen zuerst wir und dann kommen erst ganz weit hinten die anderen!!

An Alle: Es tut gut hier im Forum schreiben zu können und es ist gut (trotz der Umstände) Euch ein klein wenig kennengelernt zu haben.

Man soll nicht fluchen, aber verdammt nochmal: Ich muss immer an Sursu denken.

Alles eine gute Restnacht und eine Woche ohne schlechte Überraschungen.
Der schlaflose Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo, nur kuz, weil gleich zu MT muß.

ich war heute in der HNO Erlangen.
Ultraschall okay, lymphknoten unverändert seit 16.8.
.Mundkontrolle durch den prof.IRO:alles bestens.
Schmerzen sind Narbenschmerzen.Ibuprofen 600 3xtäglich dagegen.
müßte in 4Tagen(urlaubsbeginn ) vorbei sein.Ansonsten Wiedervorstellung am 25.10.
Kontrollkontrast-CT am 5.12 nach der reha in Aulendorf(zumindest schon vom Amtsarzt genehmigt, Kasse wird folgen).

Alles liebe euch allen und Daumen drücken für Sita ab heute und Sursu, dass es der primärtumor ist.
LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

bei Jürgens Kontrolle heute soweit alles ok. Man will nun von CT auf MRT umstellen, also wird in den nächsten ca. 4 Wochen ein MRT gemacht, damit man hier auch eine Grundlage an Bildern hat. Da kann man dann auch gleich nochmal nach dem Kiefer schauen.

Ganz liebe Grüße und eine schöne ruhige Woche,

Nadine