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andreawhite 01.06.2007 14:20

AW: Rippenfellkrebs
 
Hallo Seagirl!

Genau das erleben wir seit 1 1/2 jahren.ich hatte zu anfang soviel hoffnung und irgendwie kam jedesmal eine hiobsbotschaft.chemo schlägt an...chemo schlägt nicht an...op ja ...op nein...blutwerte ok...blutwerte schlecht...zugenommen ...abgenommen....diese krebserkrankung ist so heimtückisch.ich wollte das erst nicht wahr haben , doch es ist die grausame wahrheit.früher habe ich immer gedacht ...hier im forum schreibt auch fast jeder nur negativ ,aber jetzt weiß ich
das es wohl die realität ist. zumindest bei m. papa.
ich habe mich immer sehr an den berichten von z.B. gutverlauf. OP`s oder chemo hat gut angeschlagen...gehalten.nur leider ist bei uns auch das eingetreten wie bei den meisten hier.mein papa wiegt nur noch 60 kg (war früher mal 115kg schwer), das sauerstoffgerät läuft tag und nacht und er schläft die meiste zeit, ißt kaum und seine seele ist am tiefpunkt gelangt. er liegt zu hause im bett und wird von uns gehegt und gepflegt , daß einzige was
wir tun können.er ist sich seinem schicksal noch immer nicht bewußt und hofft das er es schafft. tut verdammt weh und unser ganzes leben hat sich verändert.träume jede nacht von ihm , verdränge unsere jährlichen urlaube auf seiner Yacht und bete zu gott das er nicht so elendig stirbt wie sein bruder vor 1 1/2 an der gleichen erkrankung.wir haben ein sehr sehr inniges verhältnis in unserer familie vielleicht tut es dann doppelt so weh.

wollte dir nicht die hoffnung nehmen und wünsche euch viel viel mehr glück als wir es hatten .es gibt immer wunder und wenn ich lese das einer von den usern schon 15 monate als gesund gilt dann darf man nie aufhören zu hoffen.

alles gute andrea

Sabrina1978 01.06.2007 22:47

AW: Rippenfellkrebs
 
Hallo,
ich wollte mich wieder einmal melden
Ich hoffe es geht allen "Gut" wennman das überhaupt so sagen kann!
Mein Papa wurde am Dienstag operiert (ca.7 std.) man hat ihm die linke Lunge, den Herzbeutel, zwei Rippenfenster, und ein Stück Zwerchfell entnommen.
Die Operation ist recht gut verlaufen.
Am nächtsen Tag also Mittwoch ging es ihm richtig gut er hat schon getrunken und Suppe gegessen und hat sogar schon 5 min. am Bettrand gesessen, die Wundschmerzen werden mit Medikamenten unterdrückt.
Man merkt meinem Vater die Erleichterung an, dass der Krebs erst einmal raus ist! Aber es muß natürlich noch weiterbehandelt werden, aber die Ärtzte sind sehr zuversichtlich und sind sehr erstaund wie gut es meinem Vater geht, denn normalerweise werden Patienten nach dieser operation beatmet, aber mein bei meinem Pa geht das alles so richtig gut er bekommt fast genauso gut Luft wie vorher. Wir denken uns alle das die linke Lunge schon nicht mehr richtig gearbeitet hat.
Doch dann kam gestern der Anruf aus dem Krankenhaus, mein Vater muß nochmal unters Messer die Speiseröhre sei wohl undicht und so läuft Nahrung in die Brusthöhle in das op gebiet. Bei der Operation fand man heraus das sich die Zwerchfellplastik gelöst hat und sich leicht in die Magenschleimhaut gebohrt hat, also wurde ein stück entnommen.
Aber alles im einem geht es ihm heute recht gut, er scherzt wie immer hat keine Schmerzen und die Ärzte sind weiterhin sehr zufrieden mit ihm wenn man bedenkt das er schon 2 op`s hinter sich gebracht hat.
Nun muß er morgen nocheinmal operiert werden, das gesamte operationsgebiet muß nochmal gespühlt werden, damit sich keine Infektion entwickeln kann
Meine Familie ist der Klinik, den Ärzten und dem Pflegepersonal sehr dankbar, vor allem aber Dr. Eggeling ein super Arzt, der von seinem Fachgebiet und der Karnkheit wirklich Ahnung hat, er weiß ganz genau worauf es ankommt.
ich melde mich wieder
liebe grüße an alle
Sabrina

stefanzh 02.06.2007 17:27

AW: Rippenfellkrebs
 
Liebe Sabrina

Es freut mich zu hören, dass es Deinem Vater nach der OP anfangs so gut geht. Meiner Mutter ging es auch sehr gut danach. Aber auch bei ihr musste eine Blutung gestoppt werden in einer 2. OP und dabei gerade alles gespühlt werden. Gut, bei Deinem Vater ist es nun schon die 3. OP, aber lass Dich nicht demotivieren! Komplikationen sind vollkommen normal nach dieser OP. In mehr als 60 % der Fälle gibt es Komplikationen, aber eigentlich so gut wie fast alle bekommt man gut bis sehr gut in den Griff. Wichtig ist einfach: Dein Vater hat noch die rechte Lunge und damit noch ca. 55% seines ursprünglichen Lungenvolumens. Offenbar tut diese Lunge ja ihren Zweck, und das ist sehr gut. Bei meiner Mutter (bei Ihr wurde die rechte Lunge entfernt) tut sogar die linke, kleinere Lunge volle Arbeit und solange mit der nichts passiert, kann man damit leben, was ja das Wichtigste ist! Eine noch sehr häufige Nebenwirkung der OP ist ein sog. Vorhofflimmern. Meine Mutter hatte das auch, aber auch das bekommt man mit Pillen sehr gut in den Griff.
Lasst Euch also einfach nicht unterkriegen. Gut ist, dass die OP überstanden ist, der Tumor entfernt ist (darüber sagt dann der pathologische Befund etwas aus) und Dein Vater weiterhin sich gut erholt. Rückschläge kann es zwar immer geben, aber ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass Dein Vater mit allem, was auf ihn zukommt fertig wird! Seid einfach für ihn da und unterstützt ihn, wo immer ihr könnt.
Ganz lieber Gruss
Stefan

Seagirl 05.06.2007 20:42

AW: Rippenfellkrebs
 
Hallo,

hat jemand von Euch Erfahrung mit dem Klinikum Hannover? Soll eine gute Klinik für Rippenfellkrebs sein.

Danke
Heike

Anja07 10.06.2007 16:18

AW: Rippenfellkrebs
 
Hallo,
kennt jemand vielleicht eine gute Klinik, Lungenzentrum oder Onkologie in Land Brandenburg oder Berlin? Dankbar wäre ich über persönliche Erfahrungen, denn im Internet sind ja alles Spezialisten und ganz toll. Leider wird man als normaler Kassenpatient da oft enttäuscht. Ich will hier nicht frustriert klingen, aber wir sind mit meinem Vater extra bis Essen in die Uniklinik gefahren und recht enttäuscht. Man erwartet ja bei dieser Krankheit keine Wunder, aber vielleicht ein Arzt, der einem das Gefühl gibt, dass er sich etwas Mühe gibt und etwas Menschlichkeit zeigt.
Wäre echt dankbar, wenn jemand von euch einen Tip hat.
Alles Gute und Kraft für euch und eure Lieben.
Anja

andreawhite 10.06.2007 21:31

AW: Rippenfellkrebs
 
Hallo Anja!


wir haben in Bielefeld im ev. Johannesstift , Lungenzentrum GiliathI sehr viel Menschlichkeit erfahren. Herr Dr. Morris Beshay ist für mich der menschlichste Arzt den ich bisher kennen gelernt habe. Er bringt auch negative Mitteilungen immer sensibel und einfühlsam rüber und zeigt viel Mitgefühl .
Auch seine kompetenz ist hervorragend.er hat an der Uni in Bern studiert und im Jan. 2006 das Lungenzentrum in Bielefeld mit eröffnet. Schau doch einfach mal im netz nach.Auch die Onkologie bei Herrn Prof. Karthaus ist sehr empfehlenswert.
doch leider ist es von Berlin auch sehr weit entfernt. War im Nov. auf einen Arztkongress - dort war auch ein Arzt von einer Berliner Klinik ,kam mir persönlich auch sehr menschlich vor. Schau doch mal unter der Selbsthilfegruppe Lebensluft in Berlin nach, da müsstest du mehr erfahren.

gruß Andrea

Anja07 12.06.2007 00:16

AW: Rippenfellkrebs
 
Liebe Andrea,
vielen Dank für deinen Tip, werde mich da mal umhören.
Liebe Grüße Anja

Sabrina1978 21.06.2007 11:18

AW: Rippenfellkrebs
 
Hallo
seid meinem letzten Eintrag ist schon eine weile vergangen (1.6.), nun wollte ich mich mal wieder melden um zu berichten wie es meinem Vater so geht!

Nach insgesammt 5 operationen innerhalb von 8 Tagen und fast 2 Wochen auf der Intensivstation (aber immer mit einem sehr guten Allgemeinzusatand)
ging es am 13.6.auf die normale Station,
wo mein Vater wieder zu Kräften gekommen ist.
Es geht ihm soweit ganz gut kann schon die Station rauf und runter laufen,
geht schon Treppen (1 Stockwerk) rauf und runter,
zieht sich allein an
und das wichtigste überhaupt er bekommt gut Luft mit nur einer Lunge.
Es ist zwar alles sehr anstrengend, aber mit etwas training und Geduld wird das wieder.

Am Montag nach 4 Wochen im Krankenhaus wird mein Vater nach Hause entlassen.

Ab mitte Juli wird die Behandlung vortgesetzt mit 25 Bestrahlungen (also 5 Wochen lang) mit anschließender Reha.

Durch den guten allgemeinzustand meines Vaters sind die Ärtze sehr zuversichlich.

Wir sind den Ärzten des Klinikum Vivantes Neukölln sehr dankbar, denn durch die schnelle und sehr Kompetente Behandlung meines Vaters stehen seine Prognosen sehr gut!
Auch waren die Ärzte und das Pflegepersonal immer sehr nett, hatten immer ein offenes Ohr für die Familie und vor allem für meinen Vater, er ist dort in sehr guten Händen.

Wenn jemand Erfahrung mit Bestrahlung dieser Krankheit hat, schildert mir doch bitte was da auf uns zu kommt!!!

Ich hoffe allen anderen geht es soweit "gut"!

Ganz liebe Grüße aus Berlin
Sabrina

Achim Deing 21.06.2007 23:49

AW: Rippenfellkrebs
 
Hi
Ich wollte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden
Nach ca 3 Jahren nach Diagnose ist mein alter Herr trotz aller !!!!Register der Schul-und Alternativmedizin ziemlich am Ende.Er wiegt nur noch um die 50 kg und kann kaum noch sprechen.Er ist wahnsinnig schwach und kann nur noch maximal zb ne halbe Stunde aufmerksam zuhören oder sprechen.Er bekommt andauernd Sauerstoff und er kann weder stehen,liegen noch sitzen und hat wahnsinnige Schmerzen.
Ich glaube er hat sich jetzt aufgegeben und spricht vom kurz davor stehendem Ende.

Wie bei allen anderen Angehörigen hier wird er wohl auch die allgemein bekannte maximale Lebenserwartung von ca 3 Jahren nach Diagnose kaum übertreffen.
Fazit:
Die Krankheit ist und bleibt die tötlichste und teuerste Berufskrankheit und unheilbar.

Liebe Grüsse
Achim

Seagirl 22.06.2007 21:21

AW: Rippenfellkrebs und Tarceva
 
Hat jemand Erfahrung mit Tarceva bei Rippenfellkrebs oder kann mir hierüber eine Seite nennen? Habe bis jetzt dieses Mittel nur im Zusammenhang mit Lungenkrebs und BSDK gefunden.

Gruß
Heike

shalom 23.06.2007 17:55

AW: Rippenfellkrebs
 
Hallo Heike,

es gibt eine ganze Reihe von englischen und deutschen Artikeln zu TARCEVA = ERLOTINIB, die jeweils den Schwerpunkt Lungenkrebs haben oder auch als eines der Kombinationspräparate gegen Bauchspeicheldrüsenkrebs angesehen werden können. In irgendeinem Ärztelink habe ich gelesen, das unter Kosten- Nutzen - Gesichtspunkten der Einsatz des neuen Medikaments jedoch auch kritisch gesehen wird. Ich schliesse daraus, dass das Medikament wohl recht teuer ist, eine Heilung damit jedoch nicht garantiert ist. Auch im Stöbern (Googlen) englischer Beiträge zum neuen Medikament konnte ich nicht unmittelbar Hinweise entdecken, dass das neue Medikament erfolgversprechend gegen das Mesotheliom eingesetzt werden kann. Es ist also fraglich, ob man einem schwer kranken Mesotheliom-Patienten einem Medikamentenversuch aussetzen sollte mit ungewissem Ausgang.

Zwei Links zu "Erlotinib":

http://www.hsk-wiesbaden.de/Home/New..._Patienten.htm
http://www.freie-aerzte-jobs.de/v4/a...=heft&id=52324

Mit lieben Grüssen
Shalom

Seagirl 24.06.2007 08:33

AW: Rippenfellkrebs
 
Hallo Shalom,

habe bei meinen Recherchen auch nichts gefunden, dass es bei Rippenfellkrebs helfen soll. Aber man greift ja nach jedem Strohhalm. Nachdem bei meinem Dad Cisplatin/Alimta eingesetzt wurde, bildete sich der Tumor zurück. Da er die Chemo nicht abkonnte, wurde die Therapie mit Vinorelbin fortgesetzt, dieses aber nur 2x. Der Tumor ist wieder gewachsen und man gibt meinem Vater nur noch wenige Wochen ( keine Monate ). dennoch sagt man uns, raus aus dem Krankenhaus und in ein Pflegeheim. Mein Dad hat so unwahrscheinlich abgebaut, nachdem er Vinorelbin am 30. Mai zzum 1ten Mal bekommen hat. Seit dem 01. Juni liegt er im Krankenhaus. Am 30ten konnte er noch laufen, jetzt muss ich ihn in den Rollstuhl setzen. Noch will ich mich damit nicht abfinden, zumal sein Prof mir sagte, dass man noch nicht weiß, ob man die Chemo fortsetzt, da er nichht der Onkologe ist.Da werde ich morgen erst einmal anrufen..ich will das jetzt genau wissen.
Mir macht zu schaffen, dass mein Dad ja im Jan. eine neue Wohnung anmietete, am 12. 02. die Diagnose kam, ich den ganzen Umzug zum 01. Mai gemacht habe und mein Vater die Wohnung vielleicht insgesamt nur 7 Tage genutzt hat. Nun darf ich sie wieder auflösen. Hinzu kommt, dass wir am 09. Juni für meinen geliebten Neffen, 7 Jahre, die Diagnose Lymphdrüsenkrebs erhalten haben. Es hat uns voll erwischt und ich bin lagsam mit meinen Kräften am Ende.

Sei ganz lieb gegrüßt
Heike

shalom 24.06.2007 18:12

AW: Rippenfellkrebs
 
Hallo Heike,


Ja, es ist sehr schwer sich mit dieser Krankheit und den unerbittlichen Folgen abfinden zu müssen. Es ist eine ungeheure Belastung. Das Du das auch mal hier ansprichst, finde ich sehr gut. Es zeigt sehr deutlich, dass Du versuchst, alles für Deinen Vater zu tun. Es zehrt an Deinen Kräften und die Mühlräder des Schicksals drohen Dich zu zermalmen.

Sei Deinem Vater nahe und lasse dem von Dir nicht beeinflussbaren Schicksal seinen Lauf, denn Du tust das Mögliche und hast das Dir Mögliche getan. Mehr kannst Du nicht tun. Ich wünsche Dir, dass Du im Kreise Deiner Familie oder mit Hilfe von Freunden Sorgen abladen und ein wenig Kraft schöpfen kannst.

Sehr gut nachvollziehen kann ich die vielen Aktivitäten, die Du zu Anfang der Krankheit bis jetzt für Deinen Vater übernommen hast und die nun sinnentleert erscheinen. Tue einfach was getan werden muss, das Hinterfragen, warum man Dinge beenden oder auflösen muss bringt Dich und Deinen Vater nicht weiter.

Nähe, Liebe und Zuneigung einander zu zeigen, ist dasjenige, was für die Erinnerung bleibt und in Rückschau und Vorschau auf das weitere Leben die Situation besser ertragen lässt.

Mit lieben Grüßen und Kraftwünschen
Shalom

P.S.: Viele Deiner Aktivitäten und Beschreibungen kommen mir nur zu bekannt vor: Hoffen, Bangen, an ein Wunder glauben, Reha-Maßnahmen, technische und organisatorische Vorbereitungen für die ambulante Pflege zuhause, erneuter Krankenhausaufenthalt, 1.5 Tage Hospizaufenthalt vor dem Tode meiner Frau.

Was wir getan haben war gut, richtig und wir haben uns gemeinsam auf das Unvermeidbare vorbereiten können. Das Ende des körperlichen Leids war für meine Frau, aber ehrlich gesagt auch für mich eine Erlösung. Wie es hätte weitergehen sollen, das hätte ich nicht gewusst. Auch ich war am Ende meiner Belastbarkeit, jedoch gesund und bekam die Chance zum Weiterleben, sie jedoch nicht.

stefanzh 27.06.2007 08:56

AW: Rippenfellkrebs
 
Liebe Heike

Es tut mir sehr leid, dass es Deinem Vater so schlecht geht und Du nach all der Zeit und den zusätzlichen Belastungen nervlich am Ende bist. Dein Durchhaltewillen ist beeindruckend und ich bin mir sicher, dass Dein Vater Dir für all Deine Hilfe und Bemühungen nur allzu dankbar ist.
Ich wünsche Deinem Vater, Dir und Deiner ganzen Familie ganz ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen in dieser schwierigen Zeit.
Alles Gute und Liebe
Stefan

stefanzh 27.06.2007 09:05

AW: Rippenfellkrebs
 
So nun auch noch von mir ein paar Neuigkeiten von meiner Mutter. Ihr wurde ja am 3.5.07 die rechte Lunge mitsamt rechtem Zwerchfell und einem Teil des Pericards in Gänze entfernt. Danach noch eine 2. OP wegen einer Nachblutung und dann nach 4 Wochen endlich die Entlassung aus dem Spital, damals aber recht geschwächt, denn nach 4 Wochen liegen und etwas laufen hatte sie schon enorm abgegeben (insg. 7kg). Nun, nach 3 Wochen Reha und bereits wieder 1 Woche zu Hause geht es Ihr soweit eigentlich sogut. Sie kann Ihren Alltag gut meistern, kommt die Treppen in unserem Haus problemlos rauf und runter aber halt eben einfach etwas langsamer als vorher. Die Reha hat ihr gut getan, der Appetit kommt langsam wieder, aber irgendwie ist der seit der Chemo nicht mehr derselbe. Wollen wir einfach mal hoffen, dass sich das mit der Zeit wieder gibt. Am Montag geht sie zur ersten Nachkontrolle nach der OP zurück ins Spital. Bis anhin haben die Kardiologen (sie hatte als Resultat der OP ein Vorhofflimmern bekommen) aber auch schon diverse Untersuchungen gemacht und diese haben ergeben, dass alls soweit i.O. ist. Nun hoffen wir einfach alle, dass das so lange wie möglich anhält.
Grüsse
Stefan


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