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Ursula 04.07.2005 15:42

Tonsillenkarzinom
 
Hallo Leonore,

es ist mehr als bitter, wenn auf einmal die gemeinsamen Zukunftsträume wie Seifenblasen zerplatzen und man nur noch ungläubig hinterherschauen kann.
Man denkt in diesem Augenblick, das kann doch alles gar nicht wahr sein. Vielleicht fühlst Du Dich auch wie in einem schlechten Traum und hoffst, gleich daraus zu erwachen.
Jeder hier im Forum hat dieses Gefühlschaos bei sich oder für seinen Angehörigen erlebt.

Deine Angst ist nur verständlich und niemand wird Sie Dir nehmen können. Vielleicht hilft es Dir aber, wenn Du versuchst aktiv zu werden.
Sprich die Ärzte auf die Untersuchungsberichte an und laß Dir erklären, was für Konsequenzen auf Euch zukommen.
Frage nach wann immer Du etwas nicht verstanden hast und laß Dich nicht abwimmeln.
Vielleicht holt Ihr auch noch eine zweite Meinung ein, wenn sowieso kein Zeitdruck hinsichtlich eines OP-Termins herrscht, um eventuell alternative Methoden zu überdenken.

War die OP anfänglich geplant oder sollte nur eine Chemo erfolgen? (T4-Karzinome sind extrem große Burschen und nur die wenigsten werden operiert, da sie entweder schon Metastasen gebildet haben oder ins Nachbargewebe verwachsen sind. Es ist nicht unbedingt unüblich, nur Chemo- und Radiotherapie zu fahren. Das der Krebs sehr boshaft ist und sein Ausgang ungewiß, steht natürlich außer Frage.)

Nach 4 Tagen einer PEG Anlage ist es auch nicht unnormal, daß es einem nicht gut geht.
Mann hat immerhin ein Loch im Bauch und der Körper findet dies gar nicht gut. Um sich wieder zu regenerieren fährt Körper seinen Haushalt herunter und das beste Heilmittel ist schlafen.
Also nicht bei allem sofort in Panik verfallen. Versuche ruhig zu bleiben und den Zustand Deines Partners nüchtern zu sehen. (Das ist mehr als schwer, keine Frage.)

Wollen die Ärzte mit der Behandlung aufhören oder was versetzt Dich so in Angst?

Vielleicht magst Du antworten.

Gruß
Ursula

04.07.2005 19:52

Tonsillenkarzinom
 
Hallo Ursula,

was ich von Dir lese macht mich sehr traurig. Dein Mann ist keine Träne wert.
Ich wünsche Dir und Deinem Sohn viele gute Nachrichten für die nächste Zeit.

Doris

leonore 04.07.2005 20:53

Tonsillenkarzinom
 
Hallo Ursula, liebe BarbaraKR,
vielen Dank für die Aufmunterung. Wir haben vier Ärzte konsultiert. Die Diagnose war einstimmig. Nur die Aussagen betreffend der weiteren Chancen waren sehr unterschiedlich. Die gingen von "kann jederzeit sterben" bis zu Chancen von 30 - 40 %. OP war nicht mehr möglich, da sonst die Verstümmelung zu groß geworden wäre. Der Tumor hat sich schon weit im Kopfbereich entwickelt. Auch ist das umliegende Gewebe stark infiltriert. Er sollte an einer Studie teilnehmen, dies hat er abgelehnt. In den zwei Wochen wurden schon 2 CTs gemacht und er musste jedesmal in den Simulator, damit die Strahlenmaske auf den neuesten Stand gebracht wurde. Er wollte dann wissen, was los sei und dann kommen diese Aussagen "der Tumor ist halt groß". Nun das wussten wir schon vorher. Eigentlich wollte er ganz konkret seine Chancen wissen. Bis letzte Woche hatte er noch Mut für drei. Aber die PEG hat ihn umgeworfen, nicht die Schmerzen. Aber während des Eingriffs ist er weg gewesen. Als er wach wurde hingen an ihm jede Menge Geräte und er wurde mit Sauerstoff versorgt. Auch hier wurde nicht gesagt, was passiert ist. Die Ernährung in der Klinik ist unter aller "S..". Zum Frühstück gibts einen wunderschönen roten Apfel dazu. Zum Abendessen heute Quark mit Meerrettich. Er wollte eigentlich selber essen, so lange es geht. Aber da ist nichts zu machen. Die Sondennahrung liegt im schwer im Magen, da er ja wochenlang nicht mehr richtig gegessen hat. Wenn ich ihn nur wieder aufrichten könnte. Ich bin froh, dass es das Forum gibt. Ich habe jetzt wochenlang immer wieder reingeschaut und mir von Euch Mut geholt. Ich danke Euch

04.07.2005 21:50

Tonsillenkarzinom
 
Hallo Ursula,

ja, ich bin die Gine mit dem T4 Rachenhinterwand. Sprechen geht nicht mehr, flüstern geht ein bisschen, oder mit der Sprechhilfe, aber da kommt dann immer so ein Würgerereiz. Aber das ist jetzt alles zu ausführlich.
Jetzt denke ich erst mal an Dich wegen morgen.
Und dann hören wir uns wieder.

Hallo Leonore,

wie Du oben lesen kannst, hatte ich auch ein T4. Das sagt leider nur aus, daß der Tumor eine bestimmte Größe überschritten hat.
Nachstehend ein Link zu einem Artikel über eine neuartige Behandlung und nochmal ein Link über eine Klinik mit dieser Behandlungsmethode. Allerdings kann es sein, daß die Methode sicher immer noch in der Probe-Phase befindet.

http://aerztezeitung.de/docs/2002/11...medica_2002_mi

http://www.rinecker.de/hauptseite.htm

Auch die nachfolgende Klinik ist vielleicht etwas

http://medias-klinik.de/index.html

Was die Sondennahrung anbelangt, so liegt sie schwer im Magen, wenn der Patient die meiste Zeit liegt, oder wenn sie zu schnell durchläuft. Gerade am Anfang sollte ein Beutel mindestens 1 - 1,5 Stunden laufen.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute

Gruß Gine

04.07.2005 22:12

Tonsillenkarzinom
 
Hallo Leonore,
auch in dieser Klinik gibt es wohl die photodynamische Therapie

http://www.biomed-klinik.de/bm1de-beh.htm#2.7

Gruß Gine

leonore 05.07.2005 08:16

Tonsillenkarzinom
 
Hallo Ursula,

ich werde heute ganz fest an Dich denken. Ich bewundere Deine Kraft und Stärke. Die Ängste nehmen können wir nicht, aber zumindest teilen.
Sei lieb gegrüßt von Leonore

leonore 05.07.2005 08:29

Tonsillenkarzinom
 
Hallo und guten Morgen Gine,
danke für die Infos. Ich werde meinem Mann heute sagen, dass er den Beutelinhalt nicht mehr einspritzen soll, sondern langsam einlaufen soll. Danke für den Tipp. Ich bin traurig darüber, dass in einer Klinik nicht alles für den Patienten gemacht wird. Da ich in diesem Forum schon viel gelesen habe, konnte ich einiges bewerkstelligen. Unter anderem ist er jetzt bei der Logopädin. Die Mundspülung bekam er auch nur, weil ich immer wieder "genervt" habe. Sie wollten warten, bis der Pilz ausbricht. Wegen der Verbrennungen im Halsbereich wollen sie auch abwarten. Warum kann da nicht prophylaktisch ein Schutz aufgetragen werden. Habe auch seinen Essensplan ändern lassen, mehr Brei und Suppe. Auch hier wiede nur Unverständnis. Suppe zum F'rühstück, schmeckt das überhaupt, wurde ich gefragt. Ich bin ständig im "Clinch" mit den Schwesten. Aber es geht hier um einen kranken Menschen und nicht um einen Fall. Euch allen viel Kraft und ich denke an Euch Gruß Leonore

05.07.2005 17:00

Tonsillenkarzinom
 
Hallo Leonore,
Du machst das genau richtig, mit so einem Tumor und der daraus folgenden Behandlung ist es wurscht egal, ob Suppe zum Frühstück schmeckt oder nicht - das einzige, was zählt, ist mit so wenig wie möglich Gewichtsverlust durch die Behandlung zu kommen.
Und warten, bis der Pilz ausbricht, ist Quatsch - das verursacht völlig unnötige Schmerzen und angegriffene Stellen an der Mundschleimhaut, das braucht keiner! Da ist vorbeugen wirklich besser als hinterher lamentieren.
Da Dein Mann doch ein reges Interesse an seinen Chancen hat, möchte ich dazu ein paar Worte sagen. Ich habe ebenfalls einen T4, eine Riesen-OP mit massivem Kahlschlag und eine Bestrahlung hinter mir. Am Anfang habe ich nach meinen Chancen gefragt und die Prognosen waren denkbar schlecht. Dass ich heute (noch)lebe, hätte damals keiner für möglich gehalten und ich habe es auch leider in den Foren erlebt, dass andere, deren Tumor kleiner und deren Chancen besser waren, es nicht geschafft haben. Mittlerweile glaube ich, dass der Verlauf nicht einmal annähernd vorhersehbar ist und das einzige, was wir jeder für uns tun können, ist, dass wir uns so gut als möglich mit der Diagnose und dem Leben mit dem Krebs arrangieren und so positiv wie möglich leben.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Zuversicht
Birgit

05.07.2005 18:24

Tonsillenkarzinom
 
Hallo Ihr Lieben,

will mich mal schnell wieder zurück melden. :D
Kann nur jedem nen Klimawechsel empfehlen - so gut wie diesmal
ist es mir seit der OP vor 3 Jahren nicht mehr gegangen.
Kaum noch Probleme beim Essen - Nachts oft mehrere Tage in Folge durchgeschlafen und Spaziergänge (und Einkaufstouren mit dem Rad)von bis zu 2 Stunden "" OHNE FLASCHE ODER KAUGUMMI ".
Das war echt toll - ich schreibe "war" weil - wieder hier angekommen und schon geht die Mundtrockenheit und die anderen Begleiterscheinungen wieder los.
Aber ! - was ich hier so gelesen habe - da ist meine Sache ja nur (noch) ein Klacks.

Leute - lasst euch blos nicht unterkriegen - wir haben alle noch gute Chancen einige Jährchen zu geniesen !!!

Harry - gib mal laut - wie läufts es denn ??

Bei mir hat sich an der OP Seite die Gesichtshälfte etwas verändert ( leicht dicker geworden) war gestern gleich bei U-Schall, wurde aber nix gefunden - scheint alles OK.
Nun schau ich mich morgens beim rasieren natürlich besonders genau an ( :D eigentlich seheh ich noch ganz gut aus - hi hi :D)

Dann mal - alles Gute für euch alle - und ganz liebe Grüße

:-)raipa:-)

06.07.2005 10:27

Tonsillenkarzinom
 
Hallo Ursula, darf ich Dir einen Rat geben bezüglich Deines Mannes geben? Es gibt das Rechtsmittel der einstweiligen Verfügung. Mit der kannst Du bewirken, dass ihm bei Strafandrohung Geld/und oder Haft untersagt wird, in Euer Haus zu gehen und dort auszuräumen, zumal er die gemeinsame Wohnung und Dich und das Kind verlassen hat. Bezüglich Deines Jungen kannst Du Dich ohne Sorgen an das Jugendamt oder den Kinderschutzbund wenden. Dir steht eine Familienpflege zu. Die machen keinen Terz. Warum auch, Du hast doch nichts verbrochen. Auskünfte hierüber bekommst Du auch kostenlos bei Pro Familia. Ansonsten kann ich nur sagen, ich werde fest an Dich denken. Nachdem ich Deine Beiträge gelesen habe, muss ich den Hut vor Dir ziehen - wie im übrigen vor allen, die so tapfer dieses Leiden tragen.
Gruß Leonore

06.07.2005 19:43

Tonsillenkarzinom
 
Nicht unterkriegen lassen ist ne feine Sache solange man wenigstens ein winziges Licht sieht.

Mein Licht am Ende des Tunnels ist gestern erst mal verlöscht. Habe eine echt Sch... Diagnose und nur wenig Hoffnung erhalten.
Dieses Ding in meinem Leib ist wieder ein Oropharynx der auf die Speiseröhre drückt und das umliegende Lungengewebe infiltriert.

Morgen beginnt der Versuch, die mögliche Therapie dieser erneuten Erkrankung abzuklären.
Morgens bin ich in der Ruhrlandklinik in Essen bei Thorax-Chirurgen um abzuklären, ob überhaupt noch eine OP machbar ist und wenn in welchem Rahmen. nachmittags habe ich ein Gespräch mit meinem HNO-Professor in Dortmund, wo eventuell auch die Strahlentherapie gemacht werden würde.
Und am Freitag werde ich mich auf den Weg nach Soest begeben um dort in der Klosterklinik Paradiese mit Dr. Böcher zu reden.

Am Montag dann gehe ich nochmals in Krankenhaus und werde mir wieder eine PEG legen lassen, damit ich für alles, was noch auf mich zukommt wenigstens einige Pfunde zulegen kann.

Die Aussichten, die mir mein Arzt gestern mitgegeben hat, sind nicht gerade die besten.
Aber am härtesten sind die Aussagen meines Mannes:
Ja hast Du denn wirklich gedacht, Du würdest gesund werden? Es haben damals schon alle damit gerechnet, daß Du es nicht überlebst.

Hey, was meint ihr, kommt da wohl Freude und Optimismus auf? Ich habe eine ziemliche Angst vor dem, was mich erwartet und weiß nicht, wie ich das durchstehen soll.

Ursula

06.07.2005 21:03

Tonsillenkarzinom
 
Hallo Ursula,
in jedem Satz, den Du schreibst, spürt man Deine Verzweiflung. Du hast viel zu tun! Also packe es an. Du hast schon so viel geschafft.
Der Rat von Leonore hört sich gut an. Wenn Du Deinen Sohn und Dein Hab und Gut geschützt weißt, kannst Du Dich bestimmt besser auf Dich konzentrieren. Selbst wenn die kommenden Therapien Dich nicht heilen, so können sie Deinem Rezidiv vielleicht Einhalt gebieten.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen und denke viel an Dich. HOFFNUNG BLEIBT! Was wären wir alle ohne sie?
Alles Liebe Karin

06.07.2005 21:26

Tonsillenkarzinom
 
Hallo Ursula,
ich würde Dir auch gerne Mut zusprechen, habe aber selber heute eine schlechte Diagnose erhalten. Lt. MRT einen 7 cm großen Tumor in der Leber. Und dies, obwohl bei der Sonographie nur kleinere "Teile" gesehen wurden und die Biopsie Befundung von nekrotischem Gewebe spricht.
Irgendwie verstehe ich nicht, wieso dieser Tumor nicht schon vorher gesehen wurde.
So wie ich gelesen habe, bist Du wenigsten in guten Händen, was die Möglichkeiten bei Deinem Tumor anbelangt. Und wie Karin schreibt, der Rat von Leonore klingt sehr gut.
Ich wünsch Dir alles Gute
Gruß Gine

07.07.2005 08:11

Tonsillenkarzinom
 
Hallo Ursula, zu Deinem Mann fallen mir noch Worte ein, die nicht aussprechbar sind. Warum werden nicht solche Menschen mal krank, damit sie wissen, was das bedeutet. Ich kann verstehen, dass Du im Moment keinen Grund zur Freude hast. Ich hoffe, dass die Ärzte Dir helfen können und Du nochmals den Mut und den Willen aufbringst. Ich habe nur eins gelernt im Leben, der Kreis schließt sich immer wieder. Und diejenigen, die heute so hochmütig sich über alles stellen, werden auch noch vom Schicksal eingeholt. (Ist auf Deinen Mann gemünzt). Du hast einen Grund Dich nicht unterkriegen zu lassen und das ist zu einem Dein Sohn und zum anderen der Trotz, es dieser "ach so reizenden Familie" zu beweisen. Ich werde fest an Dich denken. Alles Liebe Leonore

07.07.2005 18:42

Tonsillenkarzinom
 
hallo raipa,
bin schon noch da aber ganz schlecht drauf
gruss harry


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