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AW: Malignes Melanom
Huhu Ihr Lieben
es kursieren die abenteuerlichsten Ansichten über Krebs im allgemeinen und über Hautkrebs im besonderen... Ich komme gerade vom Friseur und obwohl das meine Freundin ist, kann ich nur sagen: Herr schmeiß Hirn vom Himmel!!!! http://img171.imageshack.us/img171/7715/hirn1lc0.gifEs ist unglaublich, was die Leutchen sich so vorstellen, wenn sie Metastasen hören... Aber ok, damit müssen wir ganz sicher weiter umgehen, denn es wird kaum möglich sein, hier in der breiten Bevölkerung den Infonotstand zu ändern. Zumal in den Medien nicht gerade seriöse Aufklärung geleistet wird. Die herrschende Meinung ist immer noch kleine MMs sind HEILBAR (was ich über dieses Wort denke, wißt Ihr ja...) - und was machen die, die eben klein "kleines" MM mehr haben? Jaaaa, da gibt es die gute Chemo und dann ist alles wieder gut... Sorry, aber mir rollen sich gerade die Zehennägel auf!!! Was die Schautafeln beim Hautarzt betrifft, so hab ich hier schon immer geschrieben, daß meiner Meinung nach allerhöchstens 50% der MMs so aussehen, wie sie sollten. Vielleicht wissen das die MMs nicht und man sollte ihnen mal sagen, wie sie aussehen sollten???? :D Nee, aber im Ernst, das Problem ist doch das, daß es für ein MM einfach keine einfach Regel gibt! Die ABCD-Regel ist ja ganz hübsch, geht für mich aber am Thema ziemlich vorbei, weil sie eben sicher auf die Hälfte der MM nicht anwendbar ist. Und wie könnte man die Aufklärung anders gestalten? Ich glaube, es ist schlichtweg nicht möglich alle Erscheinungsformen beim Hautarzt vorzustellen, denn dann müßte man auch ganz normale Warzen, Leberflecke und Male auch mit reinnehmen - und das würde vermutlich eine Massenhysterie auslösen. Als wir Mitte der 70er unsere Retinitis Pigmentosa-Selbsthilfevereinigung (Augenerkrankung die zur Erblindung führt) ins Leben gerufen hatten und versuchten, bei Augenärzte Infoplakate aufzuhängen, haben das ganz viele nicht zugelassen, weil die Ärzte meinten, das würde ihre Patienten zu sehr verunsichern und Angst machen... Ach es ist schwierig! Trotzdem meine ich, daß man vielleicht zumindest dezent drauf hinweisen könnte, daß ein MM nicht immer weiß, wie es auszusehen und sich zu benehmen hat... Meines hatte ich ja schon mal als Foto hier reingestellt und alle waren platt, das DAS ein MM war... Übrigens ist Sybille gerade jetzt beim Knochenszinti und wir müssen fest die Daumen für sie drücken!!! Ich wünsch Euch allen einen herrlichen Tag! Claudia |
AW: Malignes Melanom
Hallo,
es ist sehr schön, wenn Leute über allem stehen können. Angesichts auch unserer Krankheit. Ich bin weit davon entfernt, milde und mitleidig auf andere herabzusehen, die ihr Päckchen mit sich herumtragen. Ich bin ein Mensch mit Emotionen (auch schlechten) und schwebe keinen halben Meter über der Erde. Ich bewundere Leute, die das anscheinend hinter sich gelassen haben. Es gibt immer Gründe, wenn es Auseinandersetzungen gibt. Ob die lächerlich sind oder nicht, kann kein Außenstehender entscheiden. :mad: |
AW: Malignes Melanom
Hallo Claudia,
vielen Dank für deinen Beitrag, der mir schon weitergeholfen hat. Also ist der Rat mit dem Psychologen wohl der Richtige. Meine KK wird mir nun eine Liste mit geeigneten Ärzten zusenden und dann muss ich sehen, dass ich einen Termin bekomme. Aber wer meine Signatur liest, wird sich denken können, dass ich hartnäckig sein werde. ;) Dickes Daumendrücken für Sybille! Liebe Grüße Claudia |
AW: Malignes Melanom
Hallo, Claudia!!
Die Nachuntersuchung ist gut verlaufen, allerdings war die Ärztin, die die Sono machen müsste aus dringlichen Gründen verhindert. Ich habe der Ärztin meine Symptome geschildert, wobei sie mich eigentlich nur anschauen musste: Ich schwitze derzeit ohne Ende und fühl mich einfach nur schwach, aber es gibt ja noch andere Sachen ausser Krebs. Die Warterei jedenfalls habe ich ziemlich satt, ich lasse mich jezt ins Krankenhaus überweisen und abchecken.Werde mir jetzt auch professionelle Hilfe besorgen: Du hast recht, ich bin tatsächlich in ein tiefes Loch gestürzt. P.S: Interferon wurde bei mir aufgrund einer manisch-depressiven Erkrankung abgelehnt: Angeblich soll es Selbstmorde unter Interferon gegeben haben. Hat mir einer aus der Charité mitgeteilt...So, mach mich jetzt auf den Weg ins Krankenhaus. Lieben Gruß, Pascal |
AW: Malignes Melanom
Hallo, ihr Lieben!
Sorry, dass ich mich jetzt erst melde, aber wir hatten am Wochenende eine größere Feier :prost: anläßlich unseres 10. Hochzeitstages und außerdem hat unser Computer rumgesponnen :rolleyes: , so das ich mich gar nicht melden konnte. Ich habe euch echt schon vermisst. Ist schon komisch.:) Hallo Babs- Tirol, zu den Juice Plus Kapseln. Man nimmt jeden Tag 2 Obst- und 2 Gemüsekapseln. Das entspricht je einem Kilo Obst und Gemüse. Díe Obstkapseln enthalten bei 2 Kapseln: 150 mg Vitamin C,30 mg Vitamin E,6 mg Provitamin A, Diverse Vitamin B, 100 µg Folsäure, Niacin, Eiweiß etc. Gemüse: 50 mg Vitamin C, 30 mg Vitamin E, 9 mg Provitamin A, Div. Vitamin B, 300 µg Folsäure, Niacin etc. Das interessante daran ist eigentlich, dass die sekundären Pflanzenstoffe aus dem Obst und Gemüse durch die Trocknung erhalten bleiben. Die sind eigentlich viel wichtiger. Isoliertes Vitamin ist nicht wirklich gut für den Körper. Da gibt es viele belegte, wissenschaftliche Studien drüber. Deshalb wundere ich mich, dass du, Claudia, so sehr die hochdosiere Einnahme von Vitamin C propagierst. Zu dem Thema Freunde und Verwandte kann ich auch nur sagen, dass es mir mit meinem "kleinen" ( 0,5; Cl II) auch so ging. Es ist doch rausgeschnitten! Ich soll mich nicht so verrückt machen. Manchmal sind Menschen einfach doof. Alles Liebe Frauke |
AW: Malignes Melanom
Hi Claudia, habe eigentlich noch was wichtiges vergessen, den Zusammenhang zwischen Psyche und Krebs. Es gibt wohl niemanden der nicht schonmal ein trauriges ereignis hatte, manche haben Stress mit dem Partner im Job oder ganz allgemein Lebensängste. Zum Glück bekommt nicht automatisch jeder deswegen gleich Krebs. Trotzallem kann man schon einen Zusammenhang erkennen zwischen einer Krebserkrankung und einer sogenannten Ausnahme Situation, das fatale daran ist, das oft eine gewisse Zeit vergangen ist, also man vielleicht gar nicht sofort diese Schlussfolgerung ziehen kann. Klar ist, so was kann man letztlich gar nicht wissentschaftlich nachweisen, aber ich denke es besteht sehr wohl eine Verbindung. Wenn du das mal unter diesen Aspekten siehst, wirst du vielleicht auch verstehen, warum es auf jeden Fall immer besser ist die solche Konflikte zu lösen, weil ich glaube das es dir nicht egal ist, das du mit deinem Bruder streit hast, du hast dich bestenfalls damit abgefunden, aber aht es deine Psyche auch. Ist nur mal so ein Denkanstoss. Und nochmal auf Cornelias Posting, man sollte halt auch versuchen im jetzt sich nicht alles so zu Herzen zu nehmen, ich weiss das ist verdammt schwer, und glaube mir wenn jemand weiss von was er redet, dann bin ich das. Ich denke ich war(bin) ähnlich wie du, aber ich versuche mich zu bessern, leider war der Auslöser eben diese scheiss Krankheit meiner Frau. Dir alles liebe und Gute michael
@pascal auch dir wünsche ich natürlich alles liebe und gute, und das es dir bald wieder besser geht, Angst zu haben ist nähmlich nie gut. ups, da war ich wohl viel zu langsam, sorry Autofahren kann ich schneller Aber da kann ich ja noch Frauke zum Hochzeitstag gratulieren, Glückwunsch ihr beiden |
AW: Malignes Melanom
Rehi,
was mich an fast allen Aerzten stoert ist, das viele wissentlich die Unwahrheit sagen. Noch bevor ich Metastasen bekam, riefen die mich zuhause an: "Sie muessen kommen, ihre Nachuntersuchung ist nun faellig, es ist superwichtig und Ernst...." usw. Nachdem ich dann Metas bekam, war alles halb so schlimm. "Machen wir schon, muessen halt mal schauen wie und wo und was. Kopf nicht haengenlassen" und das alles halt. Mir wurde alles gesagt, ausser der Wahrheit, naemlich wie gravierend es ist. Habe ausdruecklich gesagt, das ich keinen Maerchenonkel brauche, sondern Klartext und das ich nicht komme um mir Streicheleinheiten abzuholen. Erst ueber das Internet wurde ich damals aufgeklaert was los ist. Die Aerzte sollten nicht stets nach Schema A vorgehen, sondern individuell auf den Patienten eingehen. Kriege oftmals nen Kragen, wenn mich im Klinikum Neupatienten ansprechen und ueberhaupt nicht wissen was los ist, jedoch volle Information haben wollen. Deswegen wurde schonmal ein Arzt papmpig. Dem konnte ich dann nur sagen, das ich nach meinem Ermessen handle, nicht nach seinem. Seine Philosophie von Aufklaerung ist nicht der Maßstab, denn ist gibt auch Leute mit anderern Meinungen und Ansichten, er moege das bitte respektieren und mich besser nicht auf die Palme bringen. Punkt! Ueber dies hinaus habe ich schon im Kindesalter nicht alles meinen Eltern geglaubt sondern nachgeforscht und schnell rausgefunden das "der kleine" nicht zu neugierig sein soll ;-) gruß eisemann |
AW: Malignes Melanom
Meine Lieben,
bitte nicht böse sein, ich hab auch eine verwandtschaftliche Streiterei. Es gibt aber Menschen, die sich nicht ändern. Würde ich dieses Zerwürfnis jetzt beenden, würde ich mir etwas anfangen, was meiner Psyche überhaupt nicht guttun würde. Manche Menschen hacken immer wieder auf Vergangenem herum, haben ja selber Probleme, sind aber davon überzeugt, daß IHRE Probleme die größten sind. Wenn ich mir also jetzt diese "Pimperlprobleme" dauern anhören müßte, täte mir das bestimmt nicht gut. Ich denke, wir "Krebsbesudelten" fühlen ganz genau, was uns bekommt. Also ich kanns verstehen, wenn man sich von etwas Negativem trennt! Liebe Grüße an Euch alle HEDI2 |
AW: Malignes Melanom
Lieber Pascal,
na, wenn das kein Grund zum Feiern ist!!!! :prost: :prost: :prost: Aber heißt das, daß Du keine Sono hattest??? Gut, wenn Du Dich sowieso im Krankenhaus durchchecken läßt, kannst Du eine Sono auch dort machen lassen. Bitte dräng aber drauf, daß alle Lk-Stationen und Abdomen geschallt werden. Ja, unter Interferon hat es durchaus Suizide gegeben und ich kenne auch Leute, die deshalb die Therapie abgebrochen haben, bzw. nur unter größten Schwierigkeiten zu Ende geführt haben. Sybille z.B. sagt definitiv NIEMALS mehr Interferon, egal was die Docs nach ihrer Lungenmeta jetzt sagen. Ich persönlich habe Interferon wegen des schlechten Schaden/Nutzenverhältnisses abgelehnt, aber es gibt auch andere, sanftere Möglichkeiten eine Metaprophylaxe zu versuchen. Das hat dann eher positive Auswirkungen auf die Lebensqualität. Wenn Du sowieso schon Schwierigkeiten mit der Psyche, bzw. eine Vorerkrankung hast, wäre es unverantwortlich gewesen, Dir auch noch Interferon zu geben. Jedenfalls bin ich froh, wenn Du Dir Hilfe suchst und ich wünsche Dir herzlich, daß man bald auf die Ursachen Deines Mißempfinden kommt und man gut etwas dagegen tun kann. Allerdings könnten diese Symptome durchaus auch psychische Ursachen haben. Liebe Frauke! Ich gratuliere Dir von ganzem Herzen zum 10. Hochzeitstag! :prost: Auf daß noch mindestens fünf mal soviele dazukommen mögen!!!! Wir hätten nächstes Jahr unseren 30. und ich werde alles tun was mir sinnvoll erscheint, daß wir den auch begehen könnten!!! Weißt Du Frauke, was die "wissenschaftlich belegten Studien" abgelangt, so habe ich gelernt, keiner Statistik zu trauen (Studien sind ja nichts anderes), die ich nicht selbst gefälscht habe... :D :D :D Es gibt, bzw. gab den Herrn Linus Pauling, seines Zeichens Nobelpreisträger, der täglich mehr als 20 GRAMM Vc empfohlen hat, es gibt eine Reihe von "wissenschaftlichen" Berichten über hochdosiertes Vc intravenös und es gibt Erfahrungswerte. Zum Glück ist nicht jeder Mensch gleich und zum Glück kann sich jeder selbst entscheiden, was er tun möchte. Bine, Cornelia, Sybille und ich hatten Kontakt zu einem MM-Betroffenen (5,00mm!!!), dem die Ärzte nur noch wenige Wochen zu leben gaben, weil er sehr viele Metas hatte. Er hat jede Chemo abgelehnt und systematisch das weggelassen was Krebs nützt und das getan, was dem Krebs schadet. U.a. hat er täglich 2 x 10 GRAMM Calciumsacorbat zu sich genommen - und noch 11 1/2 Jahre bei allerbester Lebensqualität und putzmunter gelebt. Jeder muß seinen Weg finden und gehen und wenn Deiner der mit diesen Kapseln ist, so ist das, wie ich Dir ja schon geschrieben hatte, völlig ok, richtig und gut so. Mein Weg ist eben ein anderer. Ob ich hochdosiertes Vc propagiere wage ich zu bezweifeln. Ich glaube nicht, daß ich jemals irgendjemand etwas aufgedrängt habe. Huhu, lieber Asterix, :winke: ich muß Dir - wie immer :lach2:, aus vollstem Herzen beipflichten! Ich habe in den letzten drei Jahren soviele sehr private Lebensgeschichten von Betroffenen gehört - für mich liegt der Zusammenhang zwischen Krankheit und Psyche völlig klar auf der Hand. Der Zusammenhang zwischen Psyche und Immunsystem ist ja auch durch wissenschaftliche Studien (heute scheint Tag der Studie zu sein... ) belegt. Liebe Claudia, mach Dir keinen Kopf, wenn Du mal nicht jedes Wort auf die Goldwaage legst! Hier hat sicher jeder Verständnis dafür, noch dazu, wo Du es gerade mal wieder dicke von allen Seiten kriegst (das MM, der Tod Deiner Mutter, private Querelen usw.) Ich wünsch Dir einfach, daß bei Dir schnell wieder andere Zeiten kommen und Du etwas durchatmen kannst! Hallo lieber Eisemann, auch mit Dir bin ich ja so gut wie immer einer Meinung! Ich fand es bei meiner Diagnose damals auch echt zum kot..., daß mir erst niemand sagte, was ich für ein hammerdickes Teil hatte - und mich kurz drauf dann alle gleich sterben lassen, bzw. mir nur drei Monate geben wollten! Ich hab jetzt ja auch wieder das Problem, daß mich die Ärzte in Erlangen nicht ernst nehmen - zu meinen Lasten! Erst kriege ich auch mit betteln kein PET, sondern "nur" ein CT und MRT, dann plötzlich kann ich ohne PET nicht operiert werden... So vergeht die Zeit und es wird immer wieder alles hinausgeschoben. Es vergeht Zeit, die ich nicht habe, denn das Mistteil in meiner Lunge wächst inzwischen munter weiter :mad:. Weißt Du Mike: "Die Aerzte sollten nicht stets nach Schema A vorgehen, sondern individuell auf den Patienten eingehen". genau das ist das Problem! Man kann das nicht verallgemeinern und was ich von verschiedenen Leuten höre, ist beispielhaft, aber leider nicht selbstverständlich,. Manchmal nützt es aber doch, wenn man sich auf die Hinterfüße stellt: nachdem ich ja überall gemotzt habe, daß das so, wie man mit mir umgeht wohl nicht sein kann, hatte ich schon zwei ausgesprochen nette, versöhnliche Anrufe aus Erlangen... Hoffen wir, daß sich jetzt tatsächlich was tut! Habt alle zusammen einne recht schönen Abend! Claudia |
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einen guten Abend wünsche ich
war heute beim Knochenszinti - nix gefunden. Puh, da ist mir ein Stein vom Herz gepoltert. Danke fürs Daumendrücken - hat wieder prima geholfen. Hei Pascal ich habe 1 1/1 Jahre Interferon gespritzt und zwar in ziemlich niedriger Dosierung und war in dieser Zeit mehr als einmal dem Suizid nahe. Ich für meinen Teil lehne eine weitere Interferon-Therapie ab. Der Nutzen steht in keinem Verhältnis zu den entsetzlichen Nebenwirkungen. Im übrigen glaube ich fest daran, dass die Psyche mit ein Auslöser für mein Melanom war. Ich hatte in der Zeit vor Diagnosestellung eine sehr schwere Lebensphase. Anfang diesen Jahres war in in einer tiefenpsychologischen Reha, die emotional sehr stressig war, außerdem hatte ich seit Oktober noch andere gesundheitliche Probleme. Jetzt hatte ich ne Lungenmeta. Ich denke schon, dass da ein Zusammenhang besteht. Ich habe eine psychologische Einzeltherapie angefangen, sie jedoch wegen Auffälligkeiten beim Dipl. Psychologen abgebrochen. Jetzt bin ich in einer tiefenpsychologisch fundierten Gruppentherapie, bei der ich mich gut aufgehoben fühle. Mit meiner Erfahrung würde ich eine Gruppentherapie einer Einzeltherapie vorziehen. Ich habe allerdings auch jede Menge Altlasten. So, jetzt gucke ich "Adelheid" an. Bis bald mal wieder. |
AW: Malignes Melanom
Hi Sybille, Man sorry Frau, wie mich das freut, endlich mal wieder gute News. Aber sorry ich will mich ja nicht in deine Fernseh Gewohnheiten einmischen, aaaaaber, meinst du nicht das jetzt die Zeit wäre mal ein Fläschchen zu öffnen:prost: als die Adelheid zu schauen, ich weiss nicht, ich weiss nicht, Mensch du hast Grund zu feiern, tue das gefälligst auch, ne im ernst, schau deine Adelheid, ich drinke dafür für dich mit..alles liebe und gute buona notte :schlaf: ciao michael
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AW: Malignes Melanom
Guten Morgen!
Erstmal sorry an Claudia, falls dass so negativ rüberkam mit dem Vitamin C. Ich habe mich halt nur gewundert, weil ja auch Leistungssportler, die viel Vitamin C eingenommen haben, jetzt dadurch Leberschäden haben. Ich meinte das überhaupt nicht negativ mit dem Propagieren, sondern war halt nur überrascht. Das ihr uns helft und sagt, was einem gut tut finde ich ja gerade klasse an diesem Forum. Also versteh mich bitte nicht falsch.:o Mit den Statistiken hast du natürlich recht :grin: :grin: . Geht mir eigentlich immer sehr ähnlich. Hallo Sybille, ich freue mich sehr für dich. Hey Asterix! Vielen Dank, wir hoffen das Beste! Alle Liebe und einen schönen Tag Frauke |
AW: Malignes Melanom
Hey hey!
Mein Mann meinte eben, die Leute seien nur so ignorant, weil man ja sonst bei der ersten Sommersprosse im Frühling schon in Panik ausbrechen würde. Das wäre reine Hilflosigkeit. Ist ja gut und schön, aber doch sehr anstrengend und frustrierend, finde ich. :angry: :cry: Alles Liebe Frauke |
AW: Malignes Melanom
Hallo Frauke,
alles klar, kein Problem. Aber wie kann ein wasserlösliches Vitamin Leberschäden machen???? Da müßte es schon fettlöslich sein, wie z.B. Ve. Vc wird über die Nieren abgebaut und manche Ärzte behaupten, daß zuviel Vc Nierensteine verursachen könnte. Komisch ist aber, daß eine Freundin von mir chronisch Nierensteine bildet und mindestens zweimal im Jahr die Teile via Ultraschall zertrümmert bekommt, eben zur VORBEUGUNG von Nierensteinen hochdosiertes Vc bekommt... Das zahlt ihr sogar die Kasse. Fakt ist aber, daß hochdosiertes Vc in vitro Krebszellen abtötet. Wie gesagt, jedem das seine (und mir das meiste :lach2:...) Einen schönen Tag wünscht Claudia |
AW: Malignes Melanom
Ein Hallo an meine Mitfreuer :smiley1:
Michael, das würde bei mir letztlich nur beim obligatorischen Mineralwasser bleiben und die habe ich eigentlich immer offen :) . Anstelle einer Flasche öffne ich lieber ne Tafel Schokolade - bin ne echt Süße, mag aber dafür kaum Alkohol. Außerdem ist Adelheid ja quasi eine Kollegin, da ist Gucken Pflicht. War heute im Krankenhaus zur Nachkontrolle wg. des Beins. Warten, Untersuchung, Warten, Röntgen, Warten, Besprechung, Warten, Durchleuchten (live röntgen), Warten, Besprechen, Warten, CT, Warten, Besprechen, Oberarzt anfunken und - genau Warten. Die haben mir mein Bein in alle Richtungen verdreht - und sich dann noch gewundert, dass ich angefressen war, weils weh tut. Es kam so rüber, als ob ich wg. des Bruchs weiter "krankgeschrieben" werden will. HAbe ihm dann gesagt, dass ich metastasierten Krebs habe und keinen Schenkelhalsbruch zur Krankmeldung brauche. Da war er dann still - dieser Arogantling. :smiley11: Nach 6 Stunden in der Ambulanz , ich komme in Backnang am Bahnhof an und steige in den Aufzug - nix geht mehr. Ich drin, Türe zu - weder hoch noch runter. Also Alarmknopf drücken , netter Mensch, der mir mitteilt, dass der Aufzug defekt ist (hätte ich sonst gar nicht gemerkt). Nach 40 Minuten Wartezeit und einem Telefonat mit meiner Claudia :pftroest: wurde ich dann befreit. Gut, dass ich keine Platzangst habe. Mir langt es für heute. Einziger Trost war, dass mich ein supernetter Arzt aus Tübingen angerufen hat. (ich habe einige Unis wg. Studien angeschrieben). Momentan passe ich nicht in ein Studiendesign, da ich metafrei (Gott sei Dank) bin. Sollte sich die Situation ändern, soll ich mich wieder melden. Wegen Hyperthermie meinte er, dass er dazu nicht viel sagen kann, weil ihm dazu einschlägige Studien nicht bekannt sind, es aber auf keinen Fall schaden kann. Zum Schluß meinte er dann, "auf nimmer wiederhören". Das fand ich total nett und hat meinen Tag gerettet. So, das wars mal wieder von mir. ich wünsche euch einen schönen Abend. Ganz wichtig Claudia und Eisemann sind morgen in der Röhre - also wer drückt mit? |
AW: Malignes Melanom
Hallo liebe Sybille,
ich freue mich sooooooooooooooooo mit dir, dass bei dir alles ok ist!!! herzlichen Glückwunsch!!!!!:pftroest: Ich denke, nach so einer guten Nachricht, kann man 40 Minuten im Aufzug auch aushalten. :smiley1: Gut , dass du keine Platzangst hast.... Hallo liebe Claudia:pftroest: meine Daumen sind schon blau angelaufen, aber nix desto trotz drücke ich sie weiter für dich.... und morgen extra stark. Ich wünsche dir von Herzen endlich eine gute Nachricht!!!!! Lieber Eisemann, für dich gilt natürlich das Gleiche!!!!! Viel, viel Glück, dass nichts Neues gefunden wird! Liebe Grüßé Cornelia |
AW: Malignes Melanom
Hier kommt noch ein aktiver Daumendrücker hinzu,werd drücken was das Zeug hält und an Euch denken,versprochen!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Aber dich Sybille kann man auch nicht allein losschicken,wa. Das was du am Tag erlebst,dafür brauchen andere ein halbes Leben *grins Aber schön das es mit dir aufwärts geht,freu mich für dich. glg |
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Hi Sybille, ich hab schon von deinem Pech mit dem Aufzug gehört, wenns deiner Kollegin Adelheid gestern Abend im TV passiert wäre, hätte man ja noch geschmunzelt;) typisch das fällt auch nur denen im Fernsehen ein, aber so....Aber viel wichtiger!!!! ist doch die Tatsache das du Meta frei bist, also auch wenns jetzt blöd klingt, ich kenne nicht wenige Leute die dafür noch ein wenig länger im Aufzug geblieben wären.............. Übrigens uns hat auch mal der Oberarzt von der Strahlenklinik ( ein gaaaaanz netter ) gesagt, also ich würde mich sehr freuen sie wieder zu sehen.......auf dem Stadtfest in Mannheim.....aber nie mehr hier ........das fanden wir dann richtig gut, ja kann man(n) bzw. Frau ja mal schreiben, das es auch nette Ärzte gibt.
@ Claudia und mike, klaro sind die Daumen gedrückt, habs übrigens schonmal geschrieben, woran erkennt man die Jungs und Mädels hier aus dem Forum? Antwort::megaphon: weil wir alle hier mit gedrückten Daumen durch die Gegend laufen:D ;) und das quasi als Dauerzustand, irgendjemand ist ja immer in der Röhre oder beim Arzt, um so besser das es doch auch hilft, allerdings müssen wir noch daran Arbeiten dies zu verbessern, unsere Erfolgsrate braucht dringend noch mehr, viel mehr , gute Ergebnisse, toll wäre wenn wir tendenziel so die 99% Erfolgsrate erreichen würden, da fehlt aber leider noch ein wenig..........Hoffen wir mal auf die nächste Zeit. Gute Nacht euch allen, ich gehe jetzt:schlaf: michael |
AW: Malignes Melanom
Guten Morgen,
na dann trage ich doch auch gleich (nach Sybille - Glückwunsch) etwas dazu bei, dass wir auf die 99 % kommen. Ich war gestern zur Nachsorge und alles ist im grünen Bereich. Puuuuuh !!!! Erstmal wieder ein viertel Jahr Ruhe. Meine Gedanken sind heute natürlich bei Claudia und Mike. Wünsche beiden nur gute Befunde !!!!!!!! Liebe Grüsse Siggi |
AW: Malignes Melanom
Hi Siggi, super, und Glückwunsch. Jetzt warten wir mal auf die Ergebnisse von Claudia und Mike, bzw bekommen auch wir morgen CT/MRT Ergebnisse, vielleicht wirds ein dreifach Erfolg, aber auch dann fehlt noch eine wenig zu unseren 99%, aber der Anfang wäre gemacht. Alles liebe und Gute michael
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AW: Malignes Melanom
Hei Siggi
super, freue mich mit dir. So gute Neuigkeiten kann man immer brauchen. Hei Michael da stimme ich dir - und wahrscheinlich alle anderen auch - zu, für Metafreiheit bleibt man gerne mal im Aufzug stecken :) Habe heute 2 1/2 Stunden in der Ambulanz der Hautklinik gewartet, um meinen aktuellen Blutbefund und die nochmalige Aussage des OA zu bekommen, dass man mir außer Interferon nichts anbieten kann. War dann leicht gereizt. |
AW: Malignes Melanom
Hi Sybille, ist leider eine Tatsache, wobei ich dein Komplettes Krankheitsbild jetzt nicht im Kopf habe, wenn man nach einem MM, keine Metas hat, gibts eben seitens der Schulmedizin eben nur die Imuntherapie, mit zb Interferon. Die haben einfach nichts anderes, zur Prophylaxe, was sollten sie den tun? Meine ich jetzt mal im ernst, was wäre den seitens der Patienten wünschenswert, zur Vorbeugung beim MM. Wer hat den Ideen, aber bitte im Rahmen der Schulmedizin. Auf hoffentlich weitere gute News wartend.......michael
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AW: Malignes Melanom
Hei Michael
hatte 04/2002 Lymphknotenmeta im Hals und jetzt im Juni Lungenmeta. Primärherd ist bei mir bis dato unbekannt. Das "gereizt" bezog sich eigentlich eher auf die lange Wartezeit für ein 5-Minutengespräch. Interferon ist halt Standard, war mir klar, dass man mir das anbietet. Kommt aber, wie schon öfter geschildert, für mich auf keinen Fall mehr in Frage. Na wünschenswert wäre doch Alternativmedizin sprich Hochdosis Vitamine, Enzyme, etc. als Prophylaxe zuzulassen und auf Kassenkosten zu verschreiben. Auch für die Hyperhermie könnten sich die Kassen wirklich mal erwärmen. Es gibt sicher noch einiges, was hier in Eigenregie und auf eigene Kosten bewerkstellig wird, aber eben keine Schulmedizin ist und somit immer mit teilweise erheblichem finanziellen Aufwand selber getragen werden muss, was sich nicht jeder leisten kann. Ich hoffe auch auf gute Neuigkeiten. Leider wird das Ergebnis von Claudia und Eisemann auf sich warten lassen. |
Bin wieder da!
Sooooo, melde mich gehorsamst zurück. Seht Ihr wie,ich strahle? http://img71.imageshack.us/img71/972...ltsonnekw9.gif Kennt Ihr von der EAV "Burli" ???? Naja, ist schon ein etwas älteres Lied... :0)) Irgendwie bin ich halt eine kleine Naschkatze - wenn es was radioaktives gibt, kann ich komischerweise in der letzten Zeit einfach nicht nein sagen... :D
Ok, jedenfalls hat heute alles hervorragend geklappt, es gab nix zu meckern. In meiner Akte ist ein Vermerk, daß der Herr Professor gerne mit mir sprechen möchte - das trifft sich gut, ich nämlich auch mit ihm :lach2: - aber extra dafür fahr ich sicher nicht schon wieder nach Erlangen. Morgen oder Montag soll ich ja den Befund entweder von der Oberärztin oder vom Prof per Telefon bekommen. Hoffentlich klappt auch das - und hoffentlich sagen die mir das, was ich hören will.... Jedenfalls ganz ganz lieben Dank für Euere lieben Daumendrückepostings, -mails und SMS! Es tut echt gut, Euch alle im Hintergrund zu haben!!! @ Hey Mike, von Dir hab ich noch gar nix gehört, obwohl ich heute echt pausenlos an Dich gedacht hab - haben sie Dich im Magnetfeld hängen gelassen???? Sims mich an, ich komm sofort und zieh Dich raus. Alles Liebe nochmal für Dich! Viele herzliche Grüße und nochmal ganz lieben Dank an Euch alle! Euere Claudia |
AW: Malignes Melanom
Hallo Sybille,
ich freue mich mit dir über das gute Ergebnis vom Knochenszintigramm. Hallo Claudia J., freut mich, daß du die Untersuchung gut überstanden hast. LG eure babs_Tirol |
AW: Malignes Melanom
Liebe Babs
das kann ich nur zurückgeben. Bei dir gabs ja auch gute Neuigkeiten. |
AW: Malignes Melanom
Huhu,
also gestern gings bei mir auch recht problemlos. Ganzkoeper-MRT dauert ca. 40 Minuten. Ergebniss ist bis Montag da. Das Problem ist, das die Studie evtl. nicht fortgesetzt wird, da ich jetzt Ganzkoeper-MRT bekomme und kein CT mehr. Da haette die Firma nur noch ungenaue Angaben zum Verlauf, weil die Aufnahmen wohl nicht zu vergleichen sind. Das erfahre ich aber am Montag genau. Werde dann bescheid geben. Allen anderen alles Gute. Gruß eisemann |
AW: Malignes Melanom
Na, da bist Du ja wieder!
Hallo lieber Eisemann, prima, daß Du alles gut überstanden hast und 40min sind ja wohl peanuts! Da hab ich viel länger an Dich gedacht, als notwenig gewesen wäre... :0))))))) Das mit der Studie wäre natürlich Mist, aber warten wir mal ab, vielleicht überlegen die es sich doch noch anders. Das gegenseitige Daumendrücken geht weiter, bis wir Gutes gehört haben, ja? Liebe Grüße Claudia |
AW: Malignes Melanom
Hallo Sybille und alle Anderen,
war für ein paar Tage in Urlaub deshalb melde ich mich erst jetzt. Freue mich für dich daß das Knochen-Syntigramm ohne Befund war. Einfach klasse. Auch für alle Anderen die tolle Ergebnisse haben. Bei denen wo es nicht so gut lief viel Kraft und Durchhaltevermögen. Positiv bleiben und Boxhandschuhe. Es hilft. Habe ich eigene Erfahrungen gesammelt. Allen ein schönes beschwerdefreies Wochenende. Liebe Grüße Marlise |
AW: Malignes Melanom
Hallo, schreibe das erste mal im Krebs-Forum, obwohl ich eure Beiträge öfters lese. Vor genau 2 1/2 Jahren wurde ein malignes Melanom diagnostiziert. Leider bereits mit mehreren Metastasen. zum Glück "nur" Lymphknotenbefall. Dazu kam dann irgend wann noch ein grosser Milztumor, der entfernt werden musste. Heute nach Chemotherapie und Iscadortherapie bin ich seit über einem Jahr metasasenfrei. Aber die Angst bleibt, ebenfalls habe ich dauernd irgendwo Schmerzen, habe manchmal das Gefühl nicht mehr krank zu sein, und doch nicht gesund. Wie geht es anderen? Lieben Gruss
Markina |
AW: Malignes Melanom
Willkommen liebe Markina!
Schön, daß Du Dich entschieden hast hier auch zu posten. War dieser Milztumor eine Meta oder was anderes und spritzt Du im Moment kein Iscador mehr? Ich selbst spritze u.a. auch Helixor A, Iscador hab ich nicht vertragen. Auf Deine Frage: Ich war ja nach meinem sehr tiefen MM über drei Jahre völlig metafrei (dank ganzheitlicher Metaprophylaxe), hatte jetzt eine Hirnmeta und habe noch eine Lungenmeta. Ich habe mich nach der Erholung von meiner schweren MM-Folge-OP absolut topfit gefühlt - und fühle mich eigentlich immer noch fit wie ein Turnschuh! Irgendwie ist es für mich bisher (Gott sei Dank noch) gar nicht "fühlbar", daß ich schwerkrank bin. Bisher lebe ich, soweit es mit meiner Sehbehinderung möglich ist, ein ganz normales und ausgesprochen schönes, erfülltes Leben. Eigentlich ist meine Lebensqualität durch die vielen Vitamine usw. nach dem MM eher noch gestiegen. Allerdings habe ich auch eine abgeschlossene Psychotherapie hinter mir, die mir enorm viel gebracht hat. Hast Du schon einmal daran gedacht, Dir auch professionelle Hilfe zu holen? Ich schick Dir viele liebe Grüße und wünsch Dir, daß Du für immer metafrei bleibst! Claudia |
AW: Malignes Melanom
http://img54.imageshack.us/img54/713...erollenvw1.gif
Hört Ihr mich jubeln??????????????? Das PET hat KEINEN neuen Befund gebracht, die Niere hat NICHT angereichert, es bleibt bei der einen Lungenmeta! Am Mittwoch gehe ich ins Krankenhaus und am Donnerstag soll ich operiert werden. Danke an alle, die mit mir gezittert und gebangt haben! Liebe Sybille, lieber ASTERIX, liebe Babs, liebe Baba , liebe Gerlinde (die heute sogar aus Italien angerufen hat!) und lieber Sascha! Ich knuddel und drück Euch *freu*freu*freu* Euere Claudia |
AW: Malignes Melanom
:D :D :D
Hallo, liebe Claudia! Das hört sich ja klasse an. :prost: Feiert noch ein wenig und viel Glück für deine OP. Alles liebe Frauke |
AW: Malignes Melanom
Hallo Claudia
ich freue mich für dich und drücke dir für die geplante Op die Daumen. LG. Marlise |
AW: Malignes Melanom
Liebe Claudia,
suuuper,ich freue mich mit dir und wünsche dir alles erdenklich Gute für die OP. Liebe Sybille , auch dir nachträglich herzlichen Glückwunsch (Szinti-Befund),ich musste über deine Aufzugsgeschichte schmunzeln. Wie geht es eigentlich deinen Bruder? Herzliche Grüße an Alle von Gabi |
AW: Malignes Melanom
@ Claudia J.:
Ich freue mich sehr für dich! Ein tolles Ergebnis! :smiley1: Für die kommende OP halte ich dir natürlich ganz fest die Daumen! :) @ Silleke: Bei mir liefen die Untersuchungen der Haut bis auf eine Ausnahme auch immer sehr gründlich ab. In der Melanomambulanz Uniklinik Münster ist man so gründlich, dass der Arzt die Haut befeuchtet, um die Male besser begutachten zu können. Es wird alles untersucht, auch die Kopfhaut. Allerdings wird auch hier der Intimbereich ausgespart, den kontrolliere ich aber auch selber. Wenn etwas verdächtig ist, muss eben der Arzt noch einmal nachsehen. Ein Arzt hat meine Naevi nur flüchtig angeschaut und auch das Auflichtmikroskop nicht auf die Naevi gerichtet, sondern davor in die Luft gerichtet. Fand ich schon blöd... :confused: Da mir das nicht gründlich genug war, hat mich dieser Arzt auch nicht wieder gesehen. ;) Allen anderen, wo noch Ergebnisse an- bzw. ausstehen, drücke ich hier auch noch ganz arg die Daumen! :) Momentan hab ich viel um die Ohren, gehe seit letzten Donnerstag wieder arbeiten und muss viel aufholen. Außerdem steht kommende Woche die Beerdigung meiner Mutter an. :( Dennoch denke ich an euch! :knuddel: Liebe Grüße Claudia aus Köln |
AW: Malignes Melanom
Liebe Silleke,
ganz ganz lieben Dank! Auch wenn mir so langsam der A... auf Grundeis geht, soll es an mir nicht liegen, daß mit der OP alles klar geht! :) Selbstverständlich kannst Du jederzeit einen neuen Threat eröffnen, von einer "Anweisung" kann gar keine Rede sein! Es wäre aber sehr lieb, wenn Du die alten Threats erst durchsuchen würdest, ob es dieses Thema nicht doch schon gibt. Leider haben wir schon 1000 Threats "Bin neu - MM" und mehrere Mistel-, Hirnmeta- usw. Threats. Das erleichtert es nicht, Infos zu finden. Zu Deiner 2. Frage kann ich Dir nichts sagen, nur zu Deiner 1. Ich lag ja nach Nachschnitt und den verschiedenen anderen OPs in der Uniklinik und Du wirst es nicht glauben, aber in dieser ganzen Zeit von Diagnose MM bis zur Entlassung in die Nachsorge hat sich NIEMAND auch nur von weitem meine Haut angesehen! Ohne Quatsch! Nachdem ich erfahren hatte, daß trotz meines dicken MMs bei der Nachsorge in der Uniklinik nur Hals- und Axilla-Lks geschallt würden, also kein Abdomen oder gar die Leisten, dachte ich mir, daß ich mir die lange Fahrt in die Uni ja vielleicht sparen könnte und bin zu einem Onkologen hier gegangen. Der hat bei der Sono nicht mal meinen dicken, fetten Gallenstein gesehen und sogar noch mit mir gestritten, daß ich keinen habe. Die Haut hat auch er sich überhaupt nicht angeguckt, nur die Lk-Stationen abgetastet und Blut genommen. Nach der zweiten Nachsorge dort, die mehr als dürftig abgelaufen war, habe ich wieder den Arzt gewechselt und bin jetzt bei einem Hautarzt gelandet, der die Nachsorge ausgesprochen ernst nimmt. Ihm ist es auch zu verdanken, daß meine Metas jetzt überhaupt entdeckt wurden. Er hat sich immer (auch bis auf den Intimbereich) die GANZE Haut, also auch Kopfhaut, Fußsohlen, zwischen den Fingern und Zehen, sowie die Schleimhäute der Augen und im Mund, genau angeguckt. Dermatoskop braucht es bei mir nicht, weil ich kaum Male habe und erst recht keines, das sich verändert. Aber ich bin mir sicher, daß seinen Argusaugen nicht die kleinste Veränderung entgangen wäre! Auch bekam ich immer ohne irgend ein Theater alles an bildgebender Diagnostik was ich wollte. Ich kann nur jedem raten, der mit der Nachsorge nicht völlig zufrieden ist, die Klinik oder den Arzt zu wechseln - und zwar so lange, bis man SEINEN Arzt oder Klinik gefunden hat! Das ist mühsam und kostet Nerven und Zeit, aber es lohnt sich! Wichtig ist aber auch, einmal im Jahr zum Augenarzt zur MM-Nachsorge zu gehen und sowohl beim Gyn als auch beim Zahnarzt drum zu bitten, daß diese Docs auch genau gucken. Liebe Silviana, ob das PET-Ergebnis nach der Lungen- und Hirn-Meta und dem unklaren Befund an der Niere so zu erwarten war, weiß ich nicht so recht. Aber togal, ich bin einfach im Moment nur froh, daß der Befund so ist und daß dieses Mistteil bald wieder aus meinem Luxuskörper draußen ist... Daß mit den Fotos werd ich mir noch überlegen! Mir ist alles zuzutrauen... :D :D :D Vielen lieben Dank für Deine guten Wünsche!!! Liebe Claudia, danke!!!! :winke: Damit verabschiede ich mich jetzt erstmal von Euch. Sybille wird Euch ganz sicher auf dem Laufenden halten. Ich hoffe, daß ich auch nicht länger im Krankenhaus bleiben muß, als sie. Na, jetzt gucken wir mal, was sich die Docs so alles für mich einfallen lassen... Ich umarme und drücke Euch alle ganz herzlich! Euere Claudia :winke: |
AW: Malignes Melanom
Also bei meiner Nachsorge schaut sich die Ärztin wirklich ALLES an :D :D nee im ernst, in den Mund, die Kopfhaut, zwischen Zehen und Fingern, sie schaut sogar unter den Ehering nach...
Intimbereich läßt sie auch nicht aus und das finde ich klasse, warum sollten sich da nicht auch Male entwickeln ?? Lasse die Nachsorge immer in einer Hautarztpraxis machen, in der Klinik hatte ich immer ( war glaube ich 6 x da zur Nachsorge 4 Ärzte ) Ich finde es kurz und knapp total fahrlässig Körperbereiche auszulassen, selbst wenn es der Intimbereich ist. |
AW: Malignes Melanom
Sorry, liebe Marlise, bei Dir wollte ich mich selbstverständlich auch noch schnell bedanken!!!! :knuddel:
Liebe Grüße von Claudia |
AW: Malignes Melanom
Hallo Leute,
wollte mich mal kurz melden. Im Kopf hat sich bei mir nichts neues gebildet, aber die Auswertung des Koerperbereichs ist noch nicht komplett. Einen Vergleich zum CT herzustellen ist wohl nicht so einfach, da es ja mein erstes Ganzkoerper-MRT war. Erfahre es aber am Donnerstag, ebenso ob ich in der Studie bleiben kann oder nicht. Melde mich dann Gruß eisemann |
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