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-   -   wer hat schon erfahrung mit SUTENT???? (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=19379)

broetchentante 23.01.2009 23:45

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
meine mutter nimmt ja auch schon ein jahr sutent sie hat starke probleme mit dem magen weiss da jemand rat lieben gruss elke

Brigitte 12.02.2009 22:22

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Hallo Broetchentante,

mein Mann hat Vergentan genommen und später wurde sein Cortison etwas erhöht.
Viel Erfolg und alles Liebe.

esneault 24.02.2009 17:12

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Liebe Leser,
gibt es hier im Forum Leute, welche eine Zeit lang einen Angiogeneseinhibitor (z.B. Sutent) eingenommen und ihn später wieder abgesetzt haben? Manche Ärzte sagen, dass man diese Medikamente nie absetzen darf, weil es sonst zu einem schnelleren Wachstum als vorher kommt, andere wiederum streiten dies ab. Deshalb möchte ich mich lieber auf die Erfahrungen hier im Forum verlassen. Hintergrund für meine Frage: Nach einer Thorax-OP, bei der nur die großen Herde entfernt wurden, soll ich gegen die verbliebenen kleineren Herde jetzt Sutent nehmen, was ich angeblich wieder absetzen darf, wenn die Herde im CT nicht mehr nachweisbar sind. Was mich noch beschäftigt: Soll man Sutent frühzeitig nehmen oder erst, wenn die ersten Krankheitssymptome auftreten? Auch auf diese Frage habe ich von den Ärzten unterschiedliche Antworten bekommen.
Mit den besten Grüßen
Esneault

Brunhilde 24.02.2009 19:24

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Hallo an alle !
Mein Mann Hannes hat den ersten Zyklus Sutent vorbei, mit vielen starken Nebenwirkungen und einige Kilos abgenommen. Wir haben gehofft, dass er sich in der Pause erholt, die Nebenwirkungen verschwinden und er Kraft tankt. Leider war dem nicht so und die Müdigkeit, Schwäche und Erbrechen
sind geblieben.
Am 27.d.M. in zwei Tagen, beginnt er wieder mit der Medikamenteneinnahme. Meine große Sorge ist nun, dass es ihm noch schlechter geht und er abbrechen muss.
Kann mir jemand raten, was ihm helfen könnte ? Für jede Antwort wäre ich sehr dankbar. Meine E-Mail Adr. hildegraz@networld.at -für eure Hilfe danke !
Viele liebe Grüße
Brunhilde:undecided

Kaffeetante 24.02.2009 19:29

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Hey

Ich habe Sutent drei Zyklen eingenommen und hatte sehr gute Erfolge..leider mußte ich dieses Medi wieder absetzen.
Man hat mir damals gesagt dieses Medikament müsste ich immer nehmen. Je nach Verlauf werden die Pausen größer und vieleicht auch die Dosis geringer.
Der Zeitpunkt der Einnahme ist nicht von irgend welchen Begleiterscheinungen abhänig. Wenn die Metas noch klein sind ist die Chance Meta frei zu erden viel größer.
Ich wünsche Dir alles Gute
Gruss Gabi

Marita P. 24.02.2009 21:47

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Lieber Esneault,

schön wieder von Dir etwas zu lesen.
Ich habe ein Jahr Sutent genommen, dann bildeten sich die ersten Metastasen in beiden Lungen.
Ich wurde dann auf Nexavar umgestellt. Als ich dann die linke Lunge im Okt.2007 operieren lassen wollte musste ich 2 Wochen Pause vor der OP machen. Als es dann soweit war hatte ich eine starke Grippe, sodass ich weitere 2 Wochen
Pause machen musste. Vor der OP hatte ich 9 Metastasen von 1mm Größe
bei der OP wurden dann 22 Metastasen entfernt.
Für mich ist die lange Pause schuld an der Vermehrung.
Dann habe ich die re Lunge im Jan. 2008 operieren lassen. Seitdem sind in jeder Lunge eine Stelle wo man sich nicht sicher ist ob es eine Narbe oder eine Metastase ist. Für mich sind es Narben, für den Thoraxchirugen auch.
Nachdem sich in 4 CT's nichts verändert hat, glaube ich daran, dass Sutent und Co das bewirken. Ich werde auch bestimmt nicht mit Nexavar aufhören,
es sei es wirkt nicht mehr. Aber lt Dr. Stäehler kann ich dann wieder Sutent nehmen.
Mir geht es bis auf einige Nebenwirkungen gut, deshalb fahre ich in 3 Wochen nach Brasilien und mache dann 19 Tage eine Kreuzfahrt.
vielleicht kann ich diese Reise später nicht machen, da es mir vielleicht wieder schlechter geht.

Ich würde Dir raten Sutent nicht abzusetzen. Was sagt Dr. Staehler zu Dir?

Ich wünsche Dir alles Gute, wir halten weiterhin durch.

Liebe Grüsse
Marita:winke:

Heino* 25.02.2009 10:26

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Lieber Esneault,

anscheinend ist sich die Wissenschaft noch nicht einig, ob man Sutent und Co. absetzen kann.
Das tolle Ergebnis meiner Ct-Untersuchung nach dem 4. Durchgang mit Sutent (keine Metas mehr nachweisbar, Lymphknoten auf normale Größe zurüchgebildet und die angefressene 8. Rippe regeneriert sich) veranlasste meinen Onkologen, mir Hoffnung zu machen, dass, wenn dieser Status stabil bleibt, das Medikament abgesetzt werden könnte. Offenbar hat er sich dann in Fachkreisen beraten und ruderte nach meinem 5. Durchgang ein wenig zurück. Man sei noch nicht sicher, deshalb sollte man darüber nicht zu eilig entscheiden.
Inzwischen bin ich beim 6. Durchgang in der letzten Woche. Ich habe das Gefühl, dass die Nebenwirkungen nicht mehr so heftig sind, aber das kann ja auch daran liegen, dass ich mich immer besser damit arrangiere? Längere Spaziergänge muss ich während der schlimmsten 3 Wochen wegen der schmerzenden Füße tatsächlich vermeiden. Etwa 2 Wochen lang ist dann die Mundhöhle und die Zunge sehr empfindlich gegen Hitze und Kälte und (besonders ärgerlich) gegen Kohlensäure in Sekt, Selters und Bier; ansonsten fühle ich mich recht wohl.


LG, Heino

Big Sister 25.02.2009 16:12

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Hallo Ihr Lieben,
da der Frühling ja noch irgendwo im Nirgendwo rumschlummert und sogar die Sonne sich zur Zeit sehr bedeckt hält, hier mal ein kleiner Frühlingsgruß an Euch alle. Seid alle lieb gegrüßt von Rika
http://foto.lisa.de/userimages/6037/nm/37694

Livia 25.02.2009 18:20

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Ich nehme Sutent nun schon seit einem Jahr und auch ich habe sehr gute Erfolge erzielt. Mein Urologe sagte mir, dass man Sutent sehr wohl absetzen kann und zwar
1. Die Herde so weit wie möglich verkleinern (so bleibt die Op auch klein)
2. Alle Herde entfernen
3. Sutent ca. ein halbes Jahr weiter nehmen (denn im Blut schwirren noch zigtausend Krebszellen herum, die darauf lauern sich festzusetzen und Metastasen bilden.
4. Sutent absetzen und alle drei bis vier Monate ein Ct (da kommen wir eh nicht mehr drum herum) und wenn alles Ok ist, weiter ohne Sutent.
Er erklärte mir auch, dass man durch Sutent eine Art " Rundumschutz " hat, denn beim Krebs geht es nicht nur um Tumoren und Metastasen. Diese senden ja Millionen von Krebszellen durch den Körper , die sich dann an anderer Stelle festsetzten können. Deshalb können ja auch noch nach Jahren ( wie bei mir ) Rezidive entstehen. Sutent sorgt nicht nur dafür, das Tumore und Metastasen verkleinert werden sondern verhindert auch, dass sich neue Krebszellen festsetzen. Diese sterben dann auch ab und da es ja dann keinen " Sender " mehr gibt, ist die Wahrscheinlichkeit, dass es zum Rezidiv kommt, sehr viel geringer.
Ich würde Sutent auch nicht absetzen!
Auch ich kann leider kein Mineralwasser, Cola und Co. trinken und bin auf Stilles Wasser umgestiegen (mag ich gar nicht), aber sobald es wieder besser wird, freu ich mich drauf, etwas Prickelndes zu trinken. Ansonsten habe ich auch wie ihr die klassischen Nebenwirkungen.
Aber, wie Marita schon sagt,
wir halten weiterhin durch
Liebe Grüsse
Livia

esneault 26.02.2009 18:57

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Hallo Livia,
mein Bild von der Enstehung von Metastasen und der Wirkungsweise von Sutent ist ein ganz anderes.:
Die Aufenthaltsdauer von Krebszellen im Blutkreislauf und im Lymphsystem ist nur kurz, sonst könnte man sie ja nachweisen. Die Mehrzahl wird ausgeschieden oder vom Immunsystem eliminiert und nur ein ganz kleiner Bruchteil setzt sich z.B. in der Lunge ab.
Wenn der Primärtumor entfernt ist, können keine neuen Herde mehr entstehen. Ein Rezidiv ist kein neuer Herd, sondern entsteht durch Wachstum eines nicht entfernten Rests.
Sutent verhindert nicht, dass sich neue Krebszellen festsetzen, sondern blockiert die Bildung von neuen Blutgefäßen, welche von Metastasen zum weiteren Wachstum benötigt werden, wenn sie den kritischen Durchmesser von ca. 0,4 mm erreichen. Kleinere Herde werden von Sutent nicht tangiert. Sie sterben deshalb auch nicht ab.
Sutent wirkt nicht spezifisch auf Krebszellen, sondern auf alle Körperzellen. Deshalb muss man sich nicht wundern, wenn als Gegenreaktionen von schlecht durchbluteten Körperteilen Entzündungen und Bluthochdruck auftreten. Gefährlich kann Sutent Patienten mit schlechten Herzkranzgefäßen werden, weil im Falle eines Verschlusses die Neubildung von Ersatzgefäßen blockiert wird.
Vermutlich kann man Sutent nur dann gefahrlos absetzen, wenn entweder keine Metastasen mehr da sind oder wenn sie kleiner als 0,4 mm sind. Größere Herde reagieren nach dem Absetzen mit schnellerem Wachstum als vorher. Dass nach dem Absetzen neue Herde entstehen, halte ich für ein Gerücht. Alle Herde waren schon vorher da, jedoch wegen ihrer Kleinheit im CT nicht zu erkennen.

Mit den besten Grüßen
Esneault

Livia 26.02.2009 19:06

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Tja, so hat es mir noch Niemand erklärt. Bist du Arzt?
Trotzdem, danke für deine Erklärung.
LG
Livia

Livia 26.02.2009 19:10

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Ach ja, du sagst, dass ein Rezidiv von einem nicht entfernten Rest entsteht. Wie kann das in meinem Fall sein ? Mein Tumor war ausschließlich auf die Niere begrenzt, es gab keinen Durchbruch und auch alle Lymphknoten waren frei.
LG
Livia

Livia 27.02.2009 16:54

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Danke John,
es wäre schön,wenn nur einer der vielen Ärzte, die mich behandelt hatten, mir eine so ausführliche Erklärung gegeben hätten. Jetzt verstehe ich ein wenig, wie es bei mir so lange gedauert hat, bis sich die Metastasen gebildet haben.
Bislang habe ich bei der Frage nur ein Achselzucken bekommen. Halt das mit dem Rezidiv ist mir noch unklar. Der Tumor war laut Pathologe nur auf die Niere beschränkt ( Ich glaube, das kann man nun wirklich 100% feststellen ). Woher dann das Rezidiv? Obwohl, ich wurde ja nicht jetzt operiert, da durch das Sutent das Rezidiv stark geschrumpft ist und die Ärzte nicht mehr so ganz sicher waren, was jetzt Narbengewebe ist und was Rezidiv. Ich hab am Montag wieder einen Termin und diesmal lasse ich mich nicht trösten mit dem Spruch, " Haben sie Geduld ", jetzt will ich antworten. Stell dir mal vor, es ist kein Rezidiv sondern nur meine Narbe mit gewuchertem Narbengewebe.
Ich melde mich, sobald ich dort war.
LG
Livia

Silvia Z. 11.03.2009 13:45

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Hallo an alle,

ich nehme jetzt Sutent seit fast zwei Jahren - im 14. Zyklus. Davor hatte ich Nexavar und die Immun-Chemo. Die Metastasen in beiden Lungenflügeln sind mal geschrumpft, dann wieder gewachsen und haben sich teilweise vermehrt. Als es im Sommer 2007 zu einem Stillstand kam, habe ich mich - wie Marita - zu einer zweiten und dritten Lungen-OP entschieden.

Hatte vor zwei Wochen mein vierteljährliches Kontroll-CT. Nach wie vor konnten seit meinen beiden letzten Lungen-OPs im Oktober und Dezember 2007 keine neuen Metastasen entdeckt werden. D. h. seit über einem Jahr ist alles im grünen Bereich.

Zu dem Thema, ob sich Metastasen sprunghaft vermehren, wenn man Sutent absetzt kann ich aus eigener Erfahrung sagen, dass ich vor meinen beiden Lungen-OPs Sutent schon ein halbes Jahr genommen habe. Mir war damals auch etwas mulmig. Immerhin hatte ich bis zu meiner zweiten OP im Dezember mit Sutent dann fast drei Monate pausiert. In dieser Zeit haben sich bei mir zum Glück nur zwei neue Metastasen gezeigt. Wahrscheinlich auch deswegen, weil der Primärtumor mit der Niere bis dahin schon seit 1 1/2 Jahren entfernt war.

Seit einem Jahr nehme ich jetzt auch die reduzierte Dosis von 37,5 mg, da die Nebenwirkungen bei 50 mg einfach zu heftig waren.

Von einem Absetzen wird mir aber abgeraten. Mit der reduzierten Dosis und den Nebenwirkungen habe ich mich arrangiert. Wie Marita schon geschrieben hat, sehe ich es als chronische Krankheit - mit der man leben kann.

LG Silvia

;)

Marita P. 12.03.2009 22:39

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Hallo Silvia,

schön wieder von Dir zu hören. Freue mich, dass es bei Dir zur Zeit nichts gibt.
Bei mir ist bestimmt auch nichts.
Habe aber diese Woche ein Ganzkörper MRT in Großhadern bekommen.
Wegen dem Kopf bin ich mit der CD gleich zu Cyberknife, da war alles in Ordnung.
Das andere will ich vor dem Urlaub nicht wissen. Im April ist auch noch Zeit für neue Nachrichten.


Ich wünsche Dir alles Liebe.

Viele Grüsse
Marita:winke:


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