Cup-Syndrom
 

Liebe Anja,
ich drücke Euch gaaanz dolle die Daumen, dass die Impfung bei Deiner Ma anschlägt. Mein Männe hat am Do die 3. Impfung und vorher wird er wieder freigeschaltet. Er hat immer unspezifische Schmerzen, zwischendurch ist er immer wieder mal schmerzfrei, kann mir aber nicht vorstellen dass im Knochen die Metas wachsen und in der Lunge und Leber gehen sie zurück, aber ein Dauerzustand kann das keiner werden. Berichte wieder nach der Impfung.
Alles Liebe
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Liebe Eva-Maria und alle Anderen,

wenn Dein Mann eigentlich fast immer Schmerzen hat (so habe ich das jedenfalls verstanden) solltet Ihr eine richtige Schmerztherapie machen. D.h. daß er ständig fest angesetzt
Schmerzmedis einnimmt, damit es erst gar nicht zu Schmerzen kommt. Nur bei Bedarf Medis einzunehmen macht auf Dauer keinen Sinn (auch wegen des Schmerzgedächtnisses des Körpers). Bei meinem Mann kommt es zwar immer noch zu
Schmerzspitzen, aber seit er umgestellt wurde auf Opioide
(und zwar fest angesetzt) hat seine Lebensqualität wieder deutlich zugenommen.
Weil es durch Opioide zu Verdauungsstörungen (hatten wir in den letzten Tagen, heute konnten wir feiern -:)kommen kann,
viel trinken und regelmäßig Lactulose einnehmen (ist, wie
schon mal weiter oben geschrieben auch ein Leberschutz).

Ich hoffe mit Euch auf gute Ergebnisse nach der Impfung.

Liebe Grüße Bärbel

Cup-Syndrom
 

ihr lieben alle,

damit mich keienr vermisst, ab morgen ist mein bett in KH frei und ich werde ab meinem geburtstag :-( im krankenhaus sein, so für 8-10 tage.

ich bin weniger wegen CUP in behandlung sondern wegen verdacht auf fibromyalgie.
also kurz um schauen die sich alles, auch wegen meine schmerzen u. a. in wirbelsäulebereich, vornehmlich HWS, an. spezialklinik die sowohl orthophedie, schmerzterapie als auch rheumatologie beinhaltet
mal sehen was die spezis finden und wie man dem zu leibe rücken kann. wenn nicht immer das hoffen wäre, endlich mal eine gezielten punkt der behandlung zu finden
und schmerzen, wie hier schon angemerkt, kosten auch kraft, auch wenn sie teilweise nur im hinterkopf spuken.

euch allen eine zeit der ruhe und kraft.

liebe grüsse anna

Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,
@ Anna: Wenn ich Dich recht verstanden habe, dann hast Du morgen Geburtstag. Ja dann müssen wir doch gleich einen Tusch loslassen. http://www.mysmilie.de/smilies/goldies/1.gif Soll man zwar vorher nicht machen, aber er gilt für morgen , bevor Du in die Klinik musst. Also meinen Glückwunsch,alles Liebe, wir schaffen doch noch sehr viele Jahre und schlagen der Statistik weiterhin ein Schnippchen. Denke an Dich, damit Sie Dir dort wirklich helfen können.
@Bärbel: Vielen Dank nochmals für Deine lieben Ratschläge, mein Männe muss jetzt wirklich etwas gegen die Schmerzen tun. Nächsten Mittwoch wird er in der Schmerzambulanz einer Privatklinik hier in München vorstellig. Für übermorgen ist Staging angesagt, er bekommt CT Thorax (Immun-Doc will genau der Leberstand wissen) und MR Abdomen mit Becken, hoffentlich gibt es keine böse Überraschung. Jetzt müssen wir morgen noch die 3. Impfung gut hinter uns bringen. Er hat heute schon bei ihm wegen Dronabinol angefragt, unser Doc kann das wohl gar nicht so einfach verschreiben, kommt wohl auch wieder aus den USA, soll aber bei einigen Schmerzpatienten hervorragend gewirkt haben. Liebe Bärbel, wie heißen denn die Schmerzmittel die Dein Mann bekommt. Sind doch auch Opiate, oder, kenne mich da nicht so aus, für uns waren Schmerzmittel bisher ein Fremdwort.
Erst mal Daumen Drücken für alle und wir kämpfen bis wir umfalle, wir lassen uns nicht unterkriegen.
Liebe Grüße
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Hallo Geburtskind Anna,

dem Tusch von Eva-Maria schließe ich mich an, herzliche Glückwünsche und noch viele, viele gute Jahre für Dich.
Für die Tage im Krankenhaus wünsche ich Dir Ärzte, denen Du vertrauen kannst,ein nettes Pflegeteam und natürlich gute Ergebnisse.
Vielleicht tut Dir die "Auszeit" ein wenig gut.

@Eva-Maria: gestern wurde die Medikation bei meinem Mann geringfügig umgestellt.
Er bekommt folgende BTM-Medis
Palladon 16 mg 1 - O - 1
Actiq 800 mg (bei Schmerzdurchbrüchen, gerade nimmt er für heute seinen zweiten Lolly. Die dürfen übrigens nur dann eingenommen werden, wenn der Patient schon ein anderes
Opioid einnimmt)
Vigil 1/2 - 0 - O (kein Schmerzmittel, sondern um wacher zu sein)

dann folgendes an anderen Schmerzmitteln

Neurontin 400 mg 1 - 1 - 1
Bextra 40 mg 1 - 0 - 1

Ist schon ein ziemlicher Hammer, aber ohne wäre sein Leben für ihn nicht mehr erträglich. Und, ich wiederhole mich wahrscheinlich zum zigsten Mal, es ist wirklich Quatsch Angst zu haben, daß eine Abhängigkeit induziert wird!!!

Für Freitag bin ich mit Daumendrücken in Gedanken bei Euch.

Liebe Grüße
Bärbel

Cup-Syndrom
 

Ihr Lieben,
drücke euch auch die Daumen!

Eva-Maria, ich habe wegen der Imfpung eine Frage (habe versucht mich im Internet schlau zu machen, habe aber da nicht so eindeutige Antworten gefunden). Muß für die Impfung Tumorgewebe genommen werden, oder reicht das Blut? Denn mein Mann wurde Dezember 2003 operiert und hat eigentlich alles hinter sich. Bis jetzt keine weiteren Metas, kein Rezidiv und auch keinen Primärtumor (wie das ja beim Cup so üblich ist) Vielleicht kannst Du mir etwas dazu sagen.

Liebe Grüße an alle und Kraft um weiter zu kämpfen.
Barbara

Cup-Syndrom
 

Liebe Barbara,
bei meinem Mann ist ja auch kein Primarius da und so konnte man ihn auch nicht operieren. Es wird sein Blut aufbereitet, das geht genauso. In der Regel läuft es aber so ab, dass der Chirurg bei der OP vom Primärtumor Gewebe entnimmt (ein schönes Stck) und dann an diese spezielle Datenbank schickt, so kann dann das dort auch liegen bleiben, ist wie eine Tumorbank, falls wieder ein Rezidiv auftritt, kann man sofort darauf zurückgreifen. Bei meinem Mann muss immer wieder neu Blut abgenommen werden. Hoffe, dass ich mich einigermaßen verständlich ausgedrückt habe.
Aber es geht beides!!
Liebe Grüße
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Hallo Eva-Maria,
kurz nur zum Dronabinol: Es kann in jeder deutschen Apotheke hergestellt werden. Es wird nach bestimmten Herstellungsanweisungen entweder in Kapseln gefüllt oder als Tropfen zubereitet. Man benötigt aber ein BTM-Rezept. Konnt bei uns ("auf dem Dorf") innerhalb von ein paar Tagen hergestellt werden. Es gibt den Hanf-Wirkstoff auch als Importware aus den USA, nennnt sich dann Marinol.
Hab noch mehr Informationen, wenn Du sie brauchst, frag einfach. (Bin grad in Zeitdruck)
Viele Grüße
Anja
Anja

Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen

Am letzten Freitag durften wir meinen Pap nach Hause nehmen das sie im Krankenhaus nichts mehr für Ihn tun konnten.
Mein Pap ist am Samstag von seinen Schmerzen erlöst worden. Er hat den ganzen Tag gekämpft, er wollte uns noch nicht verlassen. Ich und meine Mutter haben Ihn bis zuletzt begleitet. Ich werde diesen Tag nie vergessen...
Ich kann es gar nicht fassen das er nicht mehr bei uns ist. Er fehlt mir so sehr. Für diesen Schmerz gibt es gar keine Worte.....

Liebe Grüsse
Pamy

Cup-Syndrom
 

Hallo Pamy und all die anderen,

Pamy ich kann gut nachvollziehenm, was du jetzt durchmachst. Auch mein Vater ist am 6.12.04 gestorben.
Meine Mutter und ich waren bis zur letzten Minute bei ihm. Ich habe seine Hand gehalten und er ganz sanft eingeschlafen. Ich bin sehr traurig, dass ich ihn nicht mehr habe. Aber er hat jetzt keine Schmerzen mehr und ist jetzt erlöst worden.

Ich wünsche alle anderen die Kraft mit der Krankheit fertig zu werden.

In den Krankenhaus für palliative Medizin wurde er liebevoll umsorgt und die Schwestern haben sich rührend, um ihn gekümmert.

Liebe Grüße,

Susanne

Cup-Syndrom
 

Liebe Pamy,
mein tiefstes Beileid. Wahrscheinlich können wir alle hier Dir gut nachempfinden. Der größte Trost ist, wenn man gehen muß, denke ich, dass man von seinen Lieben umgeben ist. Ich wünsche Dir viel Kraft in der nächsten Zeit, der Schmerz wird den positiven Erinnerungen an den geliebten Menschen weichen!
Viele liebe Grüße
Anja

Cup-Syndrom
 

Liebe Pamy,

mein herzliches Mitgefühl und Beileid zum Tod Deines Vaters.
Ich wünsche Dir liebe Menschen, die Dich in Deiner Trauer
begleiten und Dir Kraft geben.

Liebe Susanne,

Dir auch mein tiefes Mitgefühl.
Vielleicht kann es Euch beiden Trost sein, daß ihr bis zum Schluß bei Euren Vätern sein konntet und daß ihr Leiden vorbei ist.


Alles Liebe Bärbel

Cup-Syndrom
 

Liebe Pamy, liebe Susanne,
mit großem Schmerz lese ich Eure Zeilen. Ich möchte Euch hiermit mein aufrichtiges Beileid ausdrücken.
Ihr habt so gehofft, Weihnachten noch zusammen verbringen zu dürfen, leider haben es Eure Väter nicht geschafft.
Heute genau vor 8 Wochen habe ich meine Mama gehen lassen müssen und sie fehlt mir jeden Tag mehr. Irgendwie wird mir jetzt erst alles richtig bewusst.
Ich fühle mit Euch.
Eine ebenfalls sehr traurige Anja
(Anja74)

Cup-Syndrom
 

Hallo
Leider haben wir heute erfahren das meine Schwiegermutter in beiden Brüsten Metastasen hat,man will ihr wahrscheinlich beide Brüste abnehmen.Auch wurde heute ein MRT-Kopf gemacht,ebenfalls Metast.SCH....
Warum warten die Ärzte solange bevor was los geht,da ist es kein Wunder wenn es immer mehr werden.
Viele Grüße Gaby

Cup-Syndrom
 

http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/pftroest.gifLiebe Pamy, liebe Susanne,
lasst Euch virtuell ganz lieb knuddeln, ich leide mit Euch und wünsche Euch viel Kraft und dennoch Hoffnung für die Zeit die kommen wird.
Wir haben im Moment auch keinen Grund zur Freude, die dendritischen schlagen zwar stark an, aber durch die Schmerzen können sie sich nicht so entfalten wie sie wollen, die Krebszellen sind nämlich auch nicht untätig. Sie haben sich nicht weiter ausgebreitet, das wurde heute im CT und MR festgestellt, aber sie sitzen immer noch da und warten auf ihren großen Auftritt. Mein Mann war ganz begeistert von der Atmosphäre dort in dieser Privatklinik. Sehr liebevolle Ärzte, sehr viel Zeit und ein kuscheliges Ambiente, kurz und gut, da geht man gern hin. Auch sind wohl die CT-Auswertungen immer eine Sache der Ansicht und man sollte immer an der gleichen Stelle seine Bild-Untersuchungen machen lassen.
Liebe Bärbel, vielen Dank für die Tipps, nächste Woche ist er in der Schmerzklinik. Heute geht es ihm recht gut, da er vom Energetiker sehr stark eingestellt wurde. Und trotzdem können wir froh sein, dass die Diagnose noch so aussieht nach dieser schlechten Prognose im Sommer diesen Jahres
Einen schönen 3. Advent
Eva-Mariahttp://www.handykult.de/plaudersmilies.de/sad/cry.gif

Cup-Syndrom
 

liebe pamy und susanne

laßt euch ganz fest in die arme nehmen,es tut mir sehr leid das euere papas es auch nicht geschafft haben,ich denke an euch

viele liebe grüße elke

Cup-Syndrom
 

An alle,
meine Mutter liegt immer noch im Krankenhaus. Sie hat letzte Woche eine PDA gelegt bekommen, um von den Morphinen abzukommen, die vermutlich für das ständige Erbrechen verantwortlich waren. In der 1. Nacht ging es ihr viel schlechterm, aber heute ist es ein wenig besser geworden. Sie hat zusätzlich ein Medikament bekommen, das sich Kevatril nennt, und gegen Übelkeit wohl offensichtlich sehr gut anschlägt. Zur Zeit werden Blutproben meiner Mutter auf eine in Frage kommmenden dendritischen Impfung und einer Sensitivität für unterschiedliche Chemotherapien geprüft.
Wie ich schon berichtet habe, habe ich mir am vergangenen Mittwoch einen Vortrag in Bonn über den Wirkstoff Thaladomid angehört. Er wurde gehalten von einem Dr. Axel Glasmacher. Wie er berichtete, wird der Wirkstoff sehr erfolgreich auch im Zusammenspiel mit anderen Zytostatika beim mutiplen Myelom eingesetzt. Die Wirkungsweise ist so, dass die Gefäßneubildung gehemmt wird. Dies bewirkt auch für die Tumorzellen, daß diese sich nicht weiter versorgen können. Informationen gibt es unter www.myelom.de. Hier in diesem Pfad geht es ja um das CUP-Syndrom. Ich gehe davon aus, da der Wirkstoff auch sehr gut bei Lepra, Aids (z.B. ausgeprägte Mundgeschwüre) und in Einzelfällen (Einzelfälle weil es eben nur in wenigen Fällen verschrieben wird)Nierenkarzinom, Gallengangskarzinom anschlug, das es insgesamt eine mögliche Therapie darstellt, zumal wenn alles andere nicht so gut geholfen hat. Da ich Euch gerne meine Informationen weitergeben möchte, schreibe ich Euch hier den "Standardbrief" ab, den man bekommt, wenn man sich in Aachen bei Prof. Berges erkundigt:

Sehr verehrte Damen und Herren,
Sie haben mich in den vergangenen Tagen angerufen bzw. angeschrieben, nachdem ein Artikel über Thalidomid im Magazin der Süddeutschen Zeitschrift erschienen war. Dieser Artikel, der den Untertitel trägt "die Geschichte eines Mannnes, der es einmal täglich nimmt" stellt im wesentlichen eine Fallbeschreibung dar, die aus der nahen verwandtschaftlichen Beziehung des Autors zu dem Patienten entstanden ist. Ich habe diesen Artikel eigentlich verhindern wollen, da ich befürchte, dass Hoffnungen geweckt werden, die durch die geschilderten 2 bis 3 Fälle medizinisch nicht gut zu begründen sind. Andererseits muss ich sagen, dass in einer äußerst schwierigen Situation, in der wenig gesicherte Therapüiemaßnahmen zur Verfügung standen, Thalidomid zusammmen mit anderen Medikamenten zu einem sehr guten und so nicht erwarteten Erfolg geführt hat. Auch bei dem in dem Artikel näher geschilderten Patienten zeigen sich in der Kombination mit anderen Medikamenten gute Therapieerfolge. Derzeit stehen die Ergebnisse von gröperen Untersuchungen noch aus, so dass man über den Effekt von Thalidomid bei der Mehrzahl der Krebserkrankungen keine gesicherten Angaben machen kann. Bei einigen Erkrankungen, u.a. einer besonderen bösartigen Bluterkrankung, gibt es jedohc inzwischen ein gesichertes Wissen über Thalidomid und eine gute Wirksamkeit. Deshalb halte ich es für gerechtfertigt., in besonderen Situatione Thalidomid zusätzlich zu einer standardisierten Therapie zu geb en, zumal die einmalige Gabe v on 100 mg am Abend in der Regel ohne wesentliche Nebenwirkungen ist. Die Substanz ist untr strengen Auflagen durch die Firma Pharmion, Straßenbahnring 3, 20251 Hamburg, FAX-Nr.: 0800-17007156 zu beziehen. Der Handelsname von Thalidomid lautet Myrin.

Bitte besprechen Sie doch mit Ihrem Hausartz oder Ihrem behandelnden Onkologen, ob er diese noch ungesicherte Therapieoption nutz will. Ich selbst bin bisher sehr zurückhaltend gewesen, wie Sie den im Bericht erwähnten niedrigen Zahlen entnehmen könnne. Gerne würde ich Ihnen in Ihrer besonderen und schweren Situation mehr Hoffnung geben, aber dies wäre aufgrund der derzeit vorliegenden Daten nicht gerechtfertigt. Bitte haben Sie verständnis, wenn ich in dieser mehr allgemeinen Weise Ihren Hilferuf beantworte. Es ist mir nicht möglich, mich detailliert mit Ihrem Krankheitsbild zu befassen.
Ich hoffe sehr und bin überzeugt, dass Sie ärtzlich gut betreut werden und alle Theraouiemöglichkeite4n, die für Sie zur Verfügung stehen, genutzt werden.

Mit allen guten Wünschen für Sie und sehr herzlichen Grüßen


Prof. Dr. Berges
___________________

Da es sehr schwierig ist, Ärzte zu finden, die andere Therapieansätze verfolgen und dies viel Zeit beansprucht, die man nicht hat, versuchen wir verschiedene Ansätze parallel zu prüfen, um, falls man sich dazu entscheidet, schneller handeln kann.

Vielleicht kann es dem einen oder anderen auch helfen.

Viele Grüße
Anja

Cisplantin
 

Hallo Ihr,
durch Zufall bin ich auf euere Seite gelangt.
Ich suche Infos über spätre Nebenwirkungen der Chemo Therapie mit Cisplanton.
Vielleicht könnt ihr mir helfen.

Gruß Cindy

Cup-Syndrom
 

Liebe Anja,
vielen Dank für Deinen Hinweis, werden es morgen mal mit unseren Docs besprechen.
Liebe Grüße und ich drücke Euch ganz fest die Daumen.
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Hallo Cindy,
meine Mutter hat eine 4-Wochen-Zyklustherapie mit Cisplatin/5FU bekommen. Unter dieser Therapie, die sehr agessiv ist durch das Cisplatin, ist ein Tumor gewachsen. Sie wurde vorher mit einer PET untersucht, da waren nur Bereiche unter 1cm erkennbar. Im nachhinein wäre es sicherlich sinnvoll gewesen nach dem 2. Zyklus eine Untersuchung zu machen, auch wenn man evtl. die ´Kosten selber trägt. Zur Zeit lassen wir ihr Blut prüfen auf Sensitivitäten möglichr Chemotherapeutika. Muß man auch selber bezahlen, aber dann braucht man nicht die Chemokeulen an den Patienten ausprobieren und später feststelllen, daß es nicht angeschlagen hat! Falls Ihr die Therapie noch nicht angefangen habt, informiert Euch darüber, denn jetzt zu Deiner eigentlichen Frage der Nebenwirkungen, muß ich sagen daß nach den 2. Chemo sie immer weiter abgebaut hat. Es fing an dass sie keinen Appetit mehr hatte, immer bettlägriger wurde, sehr schnell ermüdete bei kleinsten Anstrengungen und sich diese Stoffe wohl auf das Gehör niederschlugen, so daß sie jetzt Töne verfälscht wahrnimmt und nicht deutlich hören kann. Ich hoffe bei Euch wird es positiver verlaufen, allerdings berücksichtige die o.g. Prüfungsmöglichkeiten und spreche es mit den Ärzten (intensiv) durch. Mich hat man anfänglich auch immer abgewimmelt, und dann glaubt man, es wird schon alles gut laufen!
Viele Grüße
Anja

Cup-Syndrom
 

Liebe Susanne,

Mein tiefes Mitgefühl und viel Kraft in dieser schweren Zeit..

Liebe Grüsse
Pamy

Cup-Syndrom
 

Hallo an Alle,

leider überwiegen zur Zeit die sehr traurigen und die schlechten Nachrichten bei uns im Forum -:(
Wenn ich sehe, wie schnell es nach der Diagnose Cup Syndrom gehen kann, danke ich Gott, daß wir jetzt schon 2 Jahre geschafft haben. Und wir kämpfen und hoffen weiter.
Bezüglich der Erschöpfung und Müdigkeit während/nach der Chemo und allgemein bei Krebserkrankungen schaut mal unter
Fatigue-Syndrom oder bei Kraftgegenkrebs.de im Internet nach, da kann man auch ein Video (kostenlos) bestellen.
Ist vielleicht für den einen oder anderen hilfreich.

Liebe Grüße
Bärbel

Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen,
mein Schwiegervater kam vor 6 Wochen mit starken Schmerzen im Rücken ins Krankenhaus. Hier wurde der Bruch von 2 Wirbeln diagnostiziert (Lenden- und Brustwirbel).
Aufgrund des Zustands der Wirbel sowie von "Ansiedlungen" auf den Wirbeloberflächen sprechen die Ärzte von Metastasen.
Allerdings konnten die Ärzte trotz entnommener Zellproben keinen Tumor exakt nachweisen. Die Aussage daß es sich um Metastasen handelt resultiert ausschließlich aufgrund des optischen Erscheinngsbilds der zerbrochenen Wirbelkörper. Aufgrund des fehlenden Primärtumors suchen die Ärzte nunmehr seit Wochen nach Tumor. Es wurden praktisch alle inneren Organe mittels CT, Röntgen und diversen Spiegelungen untersucht, aber keine weiteren Befunde festgestellt. Die zerbrochenen Wirbel wurden mit Knochenzement stabilisiert.
Seit 10 Tagen klagt mein Schwiegervater unter extrem starken Schmerzen "in" einem Obeschenkelknochen. Der Schmerz strahlt bis in den Hüftbereich aus und tritt nur unter Belastung (Stehen und Sitzen) auf. Die Morphiumpflaster zur Schmerzlinderung helfen ihm allerdings gar nicht, seit 10 Tage kann mein Schwiegervater nur noch unter extremen Schmerzen aufstehen und gehen, die meiste Zeit liegt er.
Heute wurde eine Skelettszintigraphie gemacht, die Ergebnisse kennen wir aber noch nicht.
Kennt jemand ähnliche Symptome, uns irritiert vor allem die Festlegung der Ärzte bezüglich der Wirbelbrüche auf Metastasen.
Ich dachte immer, daß aufgrund einer Zelluntersuchung eine Metastase ziemlich zweifelsfrei zu erkennen ist?
Vielen Dank für eure Antworten und gute Besserung euch allen und euren Angehörigen.

Peter

Cup-Syndrom
 

Hallo Peter,
man kann auf Grund der Zelluntersuchung sehr wohl feststellen, ob es eine Metastase ist oder nicht, auch beim Knochen, allerdings muß natürlich Metastasengewebe da sein, sonst geht es nicht. Das der Primärtumor nicht gefunden wird, ist ja typisch für das CUP Syndrom.
Drücke Dir und Deinem Schwiegervater die Daumen, daß es besser wird.
Ganz liebe Grüße
Barbara

Cup-Syndrom
 

Hallo Peter,
sind bei der Blutkontrolle deines Schwiegervaters Tumormarker festgestellt worden?
Schmerzen, die durch Knochentumore verursacht werden, sind die schlimmsten, die ein Mensch aushalten muss. Besteht darauf, dass er einem Schmerztherapeuten vorgestellt wird.
Karla

Cup-Syndrom
 

Hallo Gast, Hallo Barbara,
danke für eure schnelle Antwort.
Heute haben wir durch die Ärzte erfahren, daß Zelluntersuchungen den Verdacht auf Metastasen entgültig bestätigt haben. Außerdem wurden mit dem gestrigen Skelettszintigramm weitere Metastasen im Bereich der Wirbelsäule entdeckt.
Eine PET-Untersuchung wurde bisher nicht durchgeführt.
Laut Aussage des behandelnden Arztes ist diese auch nicht vorgesehen, da der Primärtumor entweder zu klein zum Entdecken ist oder an einer Stelle sitzt die eine Operation sowieso nicht zu läßt. Der Arzt ist der Meinung, daß eine Heilung unabhängig von der Lage des Primätumors nicht möglich ist und derzeit überlegt wird, wie die Metastasen und die Schmerzen weiter behandelt werden (Bestrahlung und/oder Chemo).
Im großen und ganzen hört sich das alles ziemlich bescheiden an.

Viele Grüße

Peter

Cup-Syndrom
 

Hallo Peter,

tut mir sehr leid, daß sich durch die Knochenscintigraphie der Verdacht, daß es sich bei den beiden Wirbelbrüchen um Metastasen handelt, bestätigt hat.
Mein Mann hat auch seit 2 Jahren Knochenmetastasen (in inzwischen 3 Rippen) mit Beteiligung des Rippenfells. Dadurch konnte man durch eine PE des Rippenfells die Histologie feststellen. Bei ihm ist eine Chemo aufgrund der Histologie (Plattenepithel-Ca) wenig Erfolg versprechend.
Er hat inzwischen 3 Bestrahlungszyklen hinter sich.
Aber - wie Du weiter oben nachlesen kannst - die Schmerzen sind immer noch da aber unter der derzeitigen Medikation
(siehe weiter oben) geht es ihm einigermaßen.
Das wichtigste ich wirklich eine vernünftige Schmerzmedikation.
Bezüglich des PET zur Primärtumorsuche haben wir ähnliches wie Du erfahren. Das tragische am CUP Syndrom ist es eben, daß der Primarius u.U. zu klein ist, oder schon abgestorben. Aber auch wenn er gefunden wird hat es möglicherweise keine anderen therapeutischen Konsequenzen, weil die Mediziner davon ausgehen, daß kurativ nichts zu machen ist, sondern nur palliativ.
Ist ein Prostata-CA bei Deinem Schwiegervater ausgeschlossen?, denn da könnte auch eine Hormontherapie helfen.

Liebe Grüße
Bärbel

Cup-Syndrom
 

Hallo Bärbel,
danke für deine Antwort.
Die Prostata wurde bereits 2 mal untersucht. Es wurde eine gutartige Vergrößerung diagnostiziert, die allerdings altersbedingt (mein Schwiegervater ist 75)sein soll. Hinweise auf ein Prostata-CA wurden nicht gefunden. Interessanterweise konnten bisher im Blut auch noch keine Tumormarker nachgewiesen werden. Kann das damit zusammenhängen, daß bis gestern die Zellstrukturen der Metastasen nicht analysiert waren?

Liebe Grüße

Peter

Cup-Syndrom
 

Hallo Peter,
die Tumormarker müssen nicht zwangsläufig erhöht sein. Bei meinem Mann waren sie absolut normal und bei mir (Brustkrebs) ebenfalls. Ich persönlich glaube, daß die Tumormarker nicht sehr aussagefähig sind, denn bei einer Freundin waren sie sehr hoch und die hatte lediglich eine Zystenbildung. Ich drücke euch die Daumen, daß ihr eine gute Schmerztherapie finden werdet und die Therpie euch den gewünschten Erfolg bringt.
Ganz liebe Grüße
Barbara

Cup-Syndrom
 

Hallo Peter,

wie Barbara Dir schon geschrieben hat, zum einen die Tumormarker müssen nicht unbedingt erhöht sein. Zum anderen gibt es jede Menge unterschiedliche Tumormarker die abhängig von der Histologie bzw. dem Primärtumor bestimmt werden.
Vielleicht wurde der für Deinen Schwiegervater "zuständige"
noch nicht bestimmt, denn ich habe Dich so verstanden, daß erst seit gestern die Histologie der Metastasen vorliegt.
Auch von mir Daumendrücken, daß das Richtige bei Deinem Schwiegervater gemacht wird und er vor allem keine Schmerzen erleiden muß.


@Eva-Maria,

was ist los bei Euch? Ich vermisse Deine aufmunternden Worte und Smilies :-)

Liebe Grüße
Bärbel

Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,
@ Bärbel: Du bist mir jetzt etwas zuvorgekommen mit dem Schreiben das war wohl Gedankenübertragung.
@ Peter: Mein Mann hat auch Knochenmetas, es sind allein die, die ihm so zusetzen und wie, jetzt hat er einen Ring wo er sich hineinsetzt, damit er es schmerzlich aushalten kann, (Sitzbein) auch sind sein 3. Lendenwirbel von unten befallen und wohl noch winzige Wirbelchen in der Beckenpfanne. Auslöser dieser starken Schmerzen sind die dendritische Impfung, die ihm so zusetzt. Bei uns gibt es null Tumormarker, null Chemo-Hoffnung, keinen Schimmer, welchen Krebs er haben könnte. Einfach besch…
Heute war er in der Schmerzklinik, aber das sind schon wieder nur Schulmediziner und die wollten ihn wieder durchschleusen von einer Abteilung in die nächste, da hat mein Männe gleich wieder Reißaus genommen und jetzt geht er zu einem guten Orthopäden mit Schmerztherapie. Diese Abfertigung im KH ist für ihn ein Gräuel. Außerdem haben die nur mit dem Kopf geschüttelt, als mein Männe von der Impfung und unserem Energetiker erzählt hat. Haben sie noch nie gehört. Er hat heute ein neues Medi bekommen namens Lyrica 150, ist erst seit ganz kurzer Zeit auf dem Markt und soll sehr gut angeschlagen haben bei Nervenschmerzen, wir haben es gerade erst bekommen, jetzt warten wir mal ab. Sonst ging es mit dem Laufen ganz gut, aber Knochenkrebs muss wirklich sehr sehr schmerzhaft sein.
Und noch etwas, lasst bitte alle bildgebenden Untersuchungen (Kernspin etc) immer an der gleichen Stelle machen, wir hatten jetzt 3 Untersuchungen in 3 verschiedene KHs und 3 verschiedene Auswertungen, jetzt können wir uns eins aussuchen. Es ist zum Mäuse melken. Es geht kein einziger Arztbericht mit dem anderen konform und wissen tun sie auch nix. Na ja morgen sind wir wieder bei unserem Energetic-Doc. Mal hören was er sagt. Im großen und ganzen sind wir zufrieden und wenn die Schmerzen erst mal weg sind, dann hat er auch wieder viel Kraft zu kämpfen.
http://www.click-smilies.de/sammlung...hnfenster1.gifLiebe Grüße
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Hey Eva-Maria,

da habt Ihr ja mal wieder einer Supererfahrung gemacht in der Schmerztherapie.
Wir haben wohl wirklich großes Glück gehabt mit unserem Schmerztherapeuten. Er hat sich auf unsere Angaben verlassen und sofort gehandelt, d.h. vernünftig hoch dosiert verordnet.
Wir haben in der ersten Zeit ein Schmerztagebuch geführt, ist etwas lästig aber durchaus sinnvoll für beiden Seiten,
den Patienten und den Therapeuten.
Habt Ihr diese Fragebögen auch mitbekommen? Sonst guck mal im Internet nach da findest Du bestimmt etwas dementsprechendes.

Eine gute Nacht für Alle

Bärbel

Cup-Syndrom
 

Hallo Eva-Maria,
hab Dich auch schon sehr vermißt. Ich drücke Euch fest die Daumen. Meine Mutter hat jetzt wegen ihrer Schmerzen eine Peridualanästhesie mit Pumpe, da sie die Morphine vom Schmerzpflaster nicht verträgt. Die Schmerzen können ganz gut damit behoben werden. Allerdings ist das auch nicht die Dauerlösung, da die Nadel nur max. 1/2 Jahr drin bleiben kann, drum bekommt sie jetzt zusätzlich Schmerztabletten, um sie wieder davon weg zu bringen. (Hätte man wohl besser ausprobiert als sie die Pflaster noch hatte!!)
Vorerst ist Ziel daß sie neben der Schmerzbekämpfung wieder ans Essen kommt.
Es gibt auch mobile Pumpen zum umhängen ca. 10x10 cm für zu Hause. Tritt zum Dauerschmerz ein Durchbruchsschmerz kann selber zusätzlich dosiert werden.
Die Bluttestungen laufen noch und wir müssen warten, ob eine Impfung bei meiner Mutter in Frage kommt.
Parallel versuche ich immer andere mögliche Therapien auspfindig zu machen und zu prüfen ob diese eine mögliche Chance darstellen.

Lieber Peter,
bei meinen eigenen Recherchen bin ich, wie oben beschrieben, auch auf das Medikament Thalidomid gestoßen. In einer Sendung wurde kurz angesprochen, dass zur Zeit eine Studie mit 600 Personen in Heidelberg läuft. Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, ist die Studie auf Knochentumore ausgerichtet. Vielleicht kannst Du dort Hilfe und Informationen bekommen.
Zu den Tumormarkern ist es wohl so, dass die einmalige Höhe eigentlich nicht viel aussagt. Man muß mehrere Vergleichswerte haben, um zu beurteilen, "ob da was wächst", nämlich wenn ein ansonsten einigermaßen stabiler Wert auf einmal in die Höhe schnellt.
Viele Grüße
Anja

Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen,
danke für eure Antworten.
Leider ist es so, daß wir über 400 km von meinem Schwiegervater entfernt wohnen und unsere Infos zur Zeit nur telefonisch von Verwandten oder den Ärzten erhalten.
Wir werden aber kommende Woche für 7 Tage "hochfahren" und schauen ob wir die Behandlungen beschleunigen oder "positiv" beeinflussen können.
Ich bin daher um jeden Tip und jeden Erfahrungsaustausch dankbar.
Mein Schwiegervater wird zwar regelmäßig untersucht, scheinbar wurde heute wieder eine CT gemacht, wofür diese ganzen Untersuchungen aktuell sind wissen wir (und mein Schwiegervater) allerdings nicht.
Leider ist es auch so, daß es mit der Schmerztherapie auch nicht vorangeht. Aufstehen und Laufen sind eigentlich nicht möglich.
Er schafft es gerade mal 1-2 mal pro Tag aufs WC, das wars.
Wir werden versuchen morgen mal rauszukriegen welche Mittel er momentan erhält. Vielleicht kann mir dann jemand von euch was dazu sagen.
Bis dahin wünsche ich euch alles Gute und viel Glück für eure Angehörigen.

Peter

Cup-Syndrom
 

Hallo!

Nach der jetzt vorliegenden Diagnose leidet mein Bruder an dem CUP-Syndrom.

Er hat seit langem Beschwerden mit dem Rücken und Magen durch geschwollene Lymphknoten. In seiner Leber wurden inzwischen Methastasen gefunden. Sein Allgemeinzustand kann als schlecht bezeichnet werden. Er kann praktisch keine Nahrung bei sich behalten und hat keinen Appetit. Die erste Chemo hat keinen nennenswerten Erfolg gebracht und die zweite musste aufgrund seines schlechten Zustandes immer wieder unterbrochen werden. Tja so siehts aus....

Gibt es vielleicht jemanden, der noch einen Behandlungstipp oder eine spezialisierte Klinik kennt? Wir wohnen im Bereich Hamburg.

Monk

Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,
@ Monk: Das ist ja das Schlimme am CUP, dass Du nicht weißt wo Du ansetzen sollst. Es gibt ja so viele Krebs-Arten und bei vielen würde eine Chemo null helfen, so war es bei uns, ja genau das Gegenteil ist eingetreten und ich bin überzeugt, dass wir mein Männe nicht mehr zu Hause hätten. Fragt die Ärzte palliativ oder kurativ http://www.smiliemania.de/smilie132/00000269.gif wenn das erstere dann weg von der Chemo, sie macht den Leidensdruck nur noch viel schlimmer und probiert es alternativ so wie wir, jetzt werden es bald 6 Monate seit Diagnose und 5 Monate seit Chemostopp. Und mein Männe hat einen sehr aggressiven Krebs.
@ Anja und Bärbel: Wegen der Schmerzmedis haben wir gefragt, Thalidomid kann helfen oder auch nicht, unser Energetik Doc meint, bei uns eher nicht und auch von Dronabinol rät er generell ab. Er hat 3 Patientinnen dieses Mittel verschrieben und alle 3 hatten wohl doch gravierende Nebenwirkungen, sollen richtig abgedreht sein, es klappt im Moment ganz gut mit dem Morphium-Pflaster am Sitzbein und der Lyrica 150, ist ja wohl auch so eine Art Epilepsie-.Mittel, tut ihm aber ganz gut. Alles andere haben wir jetzt gestrichen. Unser Energetiker hat sich die Leberwerte gestern nochmals angesehen, es ist schwer zu sagen, ob sich was tut oder nicht. Sind teilweise schwarze Punkte zu erkennen, was auch auf Zersetzung der Metas schließen könnte, aber er allein macht jetzt alle 14 Tage Ultraschall und dann sieht er genau was sich tut und was nicht, beim CT kommt auch nichts anderes raus. Wir haben zu ihm nun mal das größte Vertrauen.
Wenn ich hier kurz vor Weihnachten lese, dass es vielen so sehr viel schlechter geht, dann macht mich das sehr traurig und es zeigt wieder mal, wie unberechenbar dieses Sch…-Krankheit ist und sich alles von einem auf den anderen Tag ändern kann. Wir geben die Hoffnung nicht auf und kämpfen mit allen verfügbaren Mitteln und ich sage Euch, wir schaffen es, wir halten die Metas klein, oder vielleicht haben wir ja Glück und sie verschwinden ganz.
Einen gemütlichen vierten Advent wünscht Euch
http://www.smiliegenerator.de/weihna...liewinter7.png
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Hallo Eva-Maria,
schön das es jetzt einigermaßen geht mit den Schmerzen. Unsere Testungen des Blutes laufen noch. Wegen der dendritischen Zellen habe ich gestern telefonisch Bescheid (oder auch nicht) bekommen. Der zuständige Arzt hat mir Blutwerte genannt und gesagt das die Immunzellen und Natürlichen Killerzellen nicht besonders ausgeprägt seien. Leider hat er mir keienn konkreten Behandlungsvorschlag gemacht, sodndern mich gefragt was ich mir vorstelle??? Also entweder ist es sinnvoll oder nicht, aber da sollten doch zuerst die Fachleute eine Meinung zu haben. Insgesamt sehr unbefriedigend. Wir sind so verblieben, daß er ein Rezept für Infusionen zum Aufbauen an mich schickt. (Welche wollte er mir auch nicht verraten...)
Nächste Woche haben wir einen Termin in einer klomplementärmedizinischen Klinik. Hoffentlich gibt es da kompetente Leute, dass wir endlich eine Therapie beginnen können!
Viele Grüße
Anja

Cup-Syndrom
 

http://www.zeropages.com/smileys/lm_kr006.gif Hallo Ihr Lieben,
das Wochenende haben wir gut über die Bühne gebracht, meinem Mann geht es im Moment wirklich gut, er ist fast schmerzfrei und hat auch wieder sehr guten Appetit. Ist auch wieder in der Lage, anderen ebenfalls schwer Krebskranken Mut zu machen, einen Mitarbeiter (35 Jahre) hat es jetzt mit Leukämie den anderen, auch 35 mit einem sehr aggressiven Blasenkrebs erwischt. Sagt mal Leute, was ist denn los, das ist ja wie eine richtige Seuche so grassiert diese Sch..-Krankheit im Moment.
@ Anja: Drücke Euch fest die Daumen, dass ihr wirklich fähige Ärzte trefft, nicht solche „Haubentaucher“ (sagt man bei uns in Bayern für unfähige Leute). Es ist ja teilweise unglaublich, dass man den Ärzten noch sagen muss, was sie machen müssen. Aber ich kenne das, bei uns ist das gang und gebe. Auf jeden Fall hilft die Kombi Pflaster und Lyrica 150 sehr gut und mein Männe genießt seine neue Schmerzfreiheit.
Auf jeden Fall hoffen wir jetzt erstmal auf ein ruhiges und gemütliches Weihnachtswochenende mit der ganzen Familie ohne besondere Vorkommnisse, für dieses Jahr reicht es erst mal.
Einen guten Start in die neue Woche ohne Stress wünscht Euch
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Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Hallo Eva-Maria,
schön dass es Deinem Mann besser geht! Danke auch für Deine aufmunternden Worte. Heute haben wir die Berichte (Blutwerte) und Rezepte als Folge der Bluttestung bekommen. Es handelt sich um Selenpräparate und Thymusextrakte. Die Ärzte im Krankenhaus halten von den Thymuspräparaten allerdings nicht viel. Werd ich selber besorgen, kann man dann als Infusionen zu der künstlichen Nahrung geben.
Morgen fahren meine Schwester und ich ins Sauerland in die Veramed-Klinik. Wir erhoffen uns klare Therapievorschläge und "super kompetente" Ärzte!
Heute wurde wieder ein CT gemacht, die Ergebnisse haben wir aber noch nicht. Drückt uns feeeest die Daumen.
Bin in Gedanken oft bei Euch und den anderen!
Wünsche allen ganz viel Durchhaltevermögen und Glück!
Viele Grüße
Anja

Cup-Syndrom
 

hallo eva maria ,anja,pamy und susanne die neuen im forum peter und monk aber auch all die anderen die am cup oder einer anderen krebsart erkrankt sind,

versucht alles und gibt die hoffnung nicht auf , es wäre mal schön zu hören das es einer von allen cups mal den kampf gewinnen würde

in diesen tagen fehlt mein vater mir besonders ,denn für ihn war weihnachten das wichtigste überhaupt es sind nun schon 9 wochen her und es wird jeden tag ein kleines bischen besser,

ich wollte mich nur noch mal melden ,ich habe euch nicht vergessen und bin in gedanken bei allen die an cup erkrankt sind,

ich wünsche euch allen an erster stelle hoffnung und kraft diese schwere erkrankung durch zustehen (natürlich auch den angehörigen),viel gesundheit und trotz des cup eine besinnliche und fröhliche weihnachtszeit und alles gute für das neue jahr

laßt euch alle umarmen eure elke