AW: Jonas und die KMT
 

Also ich sag euch was, dieser Jonas!!!!! Heute sagte ich ja dass er etwas ruhiger schläft. Tja. Heute nachmittag hat er auf einmal die Augen auf gemacht. Ich hab mich so erschreckt, dass er sich auch erschreckt hat und somit war er vom Gesichtsausdruck sehr ängstlich und hat geweint, brachte aber keinen Ton raus und das war schrecklich anzusehen. Ich musste mich fast übergeben und mein Herz raste. Ganz schlimm war das. Aber sie gaben ihm wieder was zur Beruhigung. Einige Zeit später machte er wieder die Augen auf und da war er aber ganz ruhig und ich auch. Ich hab ihm gut zugeredet und er ist wieder eingeschlafen. Komisch. Ich freu mich ja, wenn er wieder wach wird, aber man kommt irgendwie von einer Extremsituation in die andere. Man will ihn ja von der Beatmungsmaschine entwöhnen und da ist das nun mal so, denn wenn man ihn zu tief schlafen lässt, dann kann er nicht atmen, so ist das ein Teufelskreis.
Hauptsache es wird alles besser!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Hoffentlich bekomm ich nicht irgendwann mal einen Herzinfarkt!

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo Bettina,
viele Drücker für dich und vor allem Nervenstärke und viel Kraft, damit du weiterhin das alles ohne Herzinfarkt oder sonstwas durchstehst.

Auch viel Kraft für Jonas den tapferen Kämpfer!

Liebe Grüße
Elisabeth

... ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an ...

AW: Jonas und die KMT
 

.. ich nehme die Hand von Tebas und reiche sie weiter an...

Es ist ein schwere Kampf, aber Jonas hat soviel Lebenskraft und Wille...

Viele Grüsse und dir Betti alle Kraft der Welt !!! :pftroest:

Mischa

AW: Jonas und die KMT
 

ich nehme die Hand von Mischa und reiche sie weiter an....

AW: Jonas und die KMT
 

ich nehme die Hand von Glivec und reiche Sie weiter an...

...man es ist alles ganz schön schwer....
Aber Ihr schafft das, weil ihr so stark seid und Jonas einen wahnsinnigen Lebenswillen hat.

Ich hoffe für Euch das Ihr die schlimmste Zeit hinter Euch habt und es jetzt nur noch besser werden kann.

:pftroest:LG Petsi

AW: Jonas und die KMT
 

...ich nehme die Hand von Petsi und reiche sie weiter an...

Kleiner Jonas, ich wünsche Dir so sehr, dass es heute wieder ein Stückchen aufwärts geht!

AW: Jonas und die KMT
 

.....ich nehme die Hand von Gerlinde und reiche sie weiter an....

Kleiner Kaempfer DU schaffst es......da bin ich mir sicher..... :pftroest: :pftroest:


Liebe Gruesse
Maria

AW: Jonas und die KMT
 

JUUUUHUUUUU; JIIIPPPPIIII; JUUUHUUUUHHH

TAG: +27

CRP ist auf 5,8 gesunken!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ausscheidung ist prima!!!!!!!!!!!!!!!!
Atmung auch!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Chimärismus: 100% und es kommen auch schon erste T-Lymphozyten, die kommen ja normalerweise erst sehr spät.

Alles besser. Die Ärztin ist sehr optimistisch. Bis zum Wochenende soll er extubiert werden. Auch das wird nun wieder eine harte, anstrengende Zeit werden, das Wach werden, der Entzug,..... Da werden wir wieder Nerven brauchen. Aber egal, er wird wieder gesund das ist das wichtigste. Sein Gesichtsausdruck ( als würde er weinen) macht einem schon zu schaffen, aber die Übergangsphase ist einfach nicht einfach. Wenn man weiss warum er weint und grantig ist, ist das ja halb so schlimm!!!

Ich freu mich so.:smiley1::smiley1::smiley1:

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo,

ich freue mich riesig das es jetzt Bergauf geht:1luvu:das ist so super schön :1luvu:
Er ist halt ein kleiner,großer Kämpfer
Lg Petra

AW: Jonas und die KMT
 

ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an....
(hatte ich vor lauter freude bald vergessen)

AW: Jonas und die KMT
 

gute nachrichten hört man gerne !!!!

ich freue mich mit dir bettina :rotier2:
und deine ängste und dein erschrecken
kann ich sehr gut nachvollziehen.
aber als mama kann man über seine kräfte hinaus wachsen
ansonsten ist es kaum möglich sowas durchzustehn.

hoffentlich gibt es morgen wieder soooooo gute
neuigkeiten !!!

ich nehme die hand von petra und reiche sie weiter.......

AW: Jonas und die KMT
 

Ich freue mich so, dass es langsam aufwärts geht! Meine Gedanken sind jeden Tag bei Euch, bei Dir kleiner Jonas und Deiner tollen Mama, die übermenschliche Kräfte braucht, um in dieser schweren Zeit nicht schlapp zu machen!
...ich nehme die Hand von Petra und reiche sie mit allen guten Gedanken und Gebeten weiter an....

AW: Jonas und die KMT
 

Meinen herzlichsten Glückwunsch! Aber die Daumen bleiben weiterhin gedrückt, und jeden Tag wird eine Kerze für den Kleinen angezündet, bis er endgültig über den Berg ist.

AW: Jonas und die KMT
 

Dank euch mach ich nicht schlapp!!!

Ich nehme die Hand von Julianus und Gerlinde und reiche sie weiter an...

AW: Jonas und die KMT
 

ich nehm die Hand von Bettina und reiche sie weiter an.....

liebe Bettina und kleiner starker Jonas,
ich habe so größten Respekt vor Eurer Leistung.
Habe mich eben erst angemeldet und Euer Schicksal geht so an mich, dass ich es gar nicht ausdrücken kann!!

Ganz viel Kraft Euch allen und besonders dem kleinen Jonas!!!!

Ganz liebe Grüße
Regina

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo Betina,
na entlich mal etwas worauf man sich wirklich freuen kann...!!!!!
Auch in der naechsten Zeit werden wir hier sein und die Haende reichen und ganz fest an unseren Jonas denke...
Wirst sehen alles wird supppppeeeerrrr!!!
....ich nehe die Hand von filou456 nd reiche sie weiter an...
LG
Maria :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest::prost:

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo Bettina,

es ist wunderschön zu hören das es nun sichtlich bergauf geht!
Ich freue mich so sehr für Euch.

Wir können hier zwar nicht viel für Euch tun, aber wir sind da wenn Du reden möchtest.

Jonas und Du Ihr seid so tapfer, so stark und einfach toll.
Macht weiter so!!!

Und natürlich darfst Du auch mal schwach sein!

Ganz liebe und glückliche Grüsse
Petsi

AW: Jonas und die KMT
 

Was für tolle Nachrichten. Bitte weiter so!!!

Dir weiter viel, viel Kraft Bettina. Du machst das super.

Ich nehme die Hand von Maria und reiche sie weiter an...

Lieber Gruß
Bettina

AW: Jonas und die KMT
 

oh ich freu mich!! so schöne Nachrichten! WEiter so Jonas!!!


Ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an...

AW: Jonas und die KMT
 

und ich nehme die Hand von KGM und reiche sie weiter an....

Jonas- Du machst das klasse - weiter so.....

Liebe Grüße

Ana

AW: Jonas und die KMT
 

...und ich nehme die Hand von AM25 und reiche sie weiter an...

LG Petsi

AW: Jonas und die KMT
 

Yipiiiieee!! Ich freu mich so für euch das es jetzt endlich bergauf geht.
Hoffentlich hast du morgen auch wieder gute Nachrichten.
Ich drück euch weiter ganz fest die Daumen!!

ich nehme die hand von petsi1 und reiche sie weiter an..

lg
Marion

AW: Jonas und die KMT
 

... und ich nehme die Hand von sam0507 und reiche sie weiter an...

Ich freue mich auch, dass es Jonas immer besser geht. Alles wird gut!

AW: Jonas und die KMT
 

Liebe Betti,

ich freu mich so mit und für euch und den kleinen Fratz :rotier2:

Für die nächste Zeit wünsche ich euch die Nerven die ihr braucht, aber ich bin mir sicher die werdet ihr gern aufbringen.

Viele liebe Grüße

Sabine (Angehörige aus dem Hirntumorforum)

Ich nehme die Hand von Gledi und reiche sie weiter an.....

AW: Jonas und die KMT
 

man jetzt sitz ich hier und heul wie ein Schlosshund!!Peinlich ,aber ich freu mich so für Jonas und seine Familie!!!!!!
ich nehme die Hand von Binie und reiche sie weiter an....

AW: Jonas und die KMT
 

ich nehme die hand von glivec und reiche sie weiter an...
hi betti host heit nu goa nix einigschriem? najo dann schau i später nummoi eini, i hoff es is heit a wieda bergauf gaunga...!
von allen ganz liebe grüsse
a kerze fürn jonas brennt...
wir vermissen euch
bussi lena

AW: Jonas und die KMT
 

Ich hoffe, es gibt heute nur gute Nachrichten von dem kleinen Kämpfer Jonas!
Ich nehme die Hand von Lena und reiche sie weiter mit allen guten Wünschen an......

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo Bettina,

nach wie vor lese ich eure Geschichte jeden Tag mit, habe heute schon ein paar mal nach Neuigkeiten von euch geschaut, ich hoffe das es jetzt nur noch Bergauf für Jonas geht,

Ich schicke euch ganz viele Kraftpakete,und nehme die Hand von Julianus und reiche sie weiter an....

AW: Jonas und die KMT
 

...ich nehme die Hand von Sternenfeele und reiche Sie weiter an.....

Viele Grüsse nach Wien...

Mischa

AW: Jonas und die KMT
 

TAG: 28

Ach ja, eine Situation härter wie die andere.
Da Jonas ja so brav selbstständig atmet haben sie heute nachmittag die Maschine so eingestellt, sodass er ganz alleine ohne Hilfe atmen musste. Leider war ihm das noch viel zu anstrengend. Seine Sauerstoffsättigung fiel weit runter und er wurde nach einer Weile auch ganz blau um die Lippen. Also hat die Ärztin beschlossen, dass es doch noch zu früh sei. Schade. Nun liegt er den halben Tag mit offenen Auge im Bett und hat teilweise panische Angst, so sein Gesichtsausdruck. Die Hände müssen sie ihm festbinden, denn sonst reisst er sich den Beatmungsschlauch raus. Er strampelt nämlich schon ganz schön mit Armen und Beinen. Da er seine Hände nun auch nicht mehr bewegen kann bekommt er noch mehr Angst, so mein Gefühl. Also ganz so einverstanden bin ich ja nicht mit dieser Methode. Er ist ganz schön gequält. Wenn ich meine Hände um seinen Kopf gebe, und eine Hand von ihm nehme dann ist er schon beruhigt, aber kaum lass ich ihn los, bekommt er wieder diesen schrecklichen Gesichtsausdruck. Ich hoffe die Schwestern lassen ihn nachts nicht so, mit offenen Augen und verängstigt, alleine im Zimmer. Ich hoffe es bleibt eine bei ihm. Das macht mir Kummer. Mehr Beruhigungsmittel wollen sie ihm nun nicht mehr geben, er soll ja wach werden. Also was soll man da nur tun. Halb wach und mit Beatmungsschlauch, das ist halt schwer bei so nem kleinen. Also binden sie ihn fest. Ach das tut mir soooo leid!!!!!!!!!:cry::cry::cry::cry::cry::cry::cry:

Aber nun auch was positives. Der Hoden hat sich stark verkleinert und auch Beine und Arme sind viel dünner geworden. Es ist fast kein Wasser mehr in der Lunge und der CRP ist auf 4,7 gesunken. Das find ich SUPPIIII!!!!!!!!!!
Leider sind Leukos (1,7), Thrombos (11) und HB (8) auch gesunken. Ansonsten verbessert sich sein Zustand immer noch und das ist ja die Hauptsache.
Ich freu mich über jedes Lebenszeichen und einmal hat er sogar gegrinst.:1luvu:

Na dann bis morgen!
Ich nehme die Hand von Sonne36 und reiche sie weiter an....

AW: Jonas und die KMT
 

... ich nehme die Hand von Betti und reiche sie weiter an ...

Es tut bestimmt sehr weh Jonas leiden zu sehen, aber trotz allem ... mit Deiner wunderbaren Hilfe ist er auf dem richtigen Weg :engel: :engel: :engel: !

Herzliche Grüße
Rena

AW: Jonas und die KMT
 

hallo bettina
es tut mit sehr leid was jonas aber auch du durchstehen müsst.
aber der kampf wird sich lohnen,jonas wird wieder gesund werden,und nur das zählt.
so hart die zeit leider für euch beide ist.
ich freue mich riesig wenn ich lese das es jonas immer besser geht.:)
bald kommen auch für euch bessere zeiten .:pftroest:
ich nehme die hand von rena und reiche sie weiter an .......
gruß
erika

AW: Jonas und die KMT
 

Liebe Bettina,

ich kann mir gut vorstellen, dass dir das Herz bricht, wenn du dein Kind so leiden siehst. Aber: wichtig sind die Werte und die gehen in die richtige Richtung.

Ich denk an euch.

Lieber Gruß
Bettina

Ich nehme die Hand von Erika und reiche sie weiter an..

AW: Jonas und die KMT
 

...ich nehme die Hand von LostWay und reiche sie weiter an....

JONAS, WEITER KÄMPFEN !!!! DU SCHAFFST DAS !!!!

Liebe Grüsse nach Wien ....:pftroest::pftroest:

Mischa

AW: Jonas und die KMT
 

Ich nehme die Hand von Sonne36 und reiche Sie weiter an...

Es ist schwer, es ist sehr belastend...aber es geht in die richtige Richtung.
Die Werte werden besser. Und das ist das Wichtigste.

Lieber starker Jonas und liebe ebenso starke Bettina : MACHT WEITER SO!
Ihr schafft das. In ein paar Tagen sieht die Welt schon ganz anders aus.

Viele Liebe Grüsse
petsi

AW: Jonas und die KMT
 

TAG: +29

Da haben wir uns wohl ein bisschen zu früh gefreut.

Der Arzt heute sagt nun wieder, dass wir vom Extubieren noch weit entfernt sind, da sein Bauch noch zu gross sei. Nun bekommt er neues Medikament zur Beruhigung, damit er nicht ganz so wach ist. Leider ist auch der CRP wieder auf 8,3 angestiegen und weil das Bronchialsekret, der Schleim, etwas blutig ist, könnte das nun doch auf eine Entzündung in der Lunge hinweisen, meinte der heutige Arzt. Er meint auch, man muss einfach von Tag zu Tag sehen wie es ihm geht und er sei noch immer in einem sehr instabilen Gleichgewicht das jederzeit kippen kann. Also das ist ja nicht gerade aufbauend. Da gefiel mir der Optimismus der stationsführenden Oberärztin von gestern schon besser. Nun, die Leukos haben sich auch verdoppelt, sind nun bei 3,4. Durch zwei Thrombo- und ein Erykonzentrat (Blut) haben sich diese Werte wieder gebessert. HB 8,9 und Throbos 59. Tja alles andere ist eh gleich geblieben.
Ich hoffe sooooooooooooo das nichts neues dazu kommt und das er doch endlich wach werden darf. Ich hab mich so auf ihn gefreut. Dieses Gefühls- auf und ab macht mir schon zu schaffen. Aber ich glaub ganz fest an ihn, er schafft das und nächste Woche wird er vielleicht doch ohne Beatmungsmaschine auskommen.

AW: Jonas und die KMT
 

Oh man,Bettina das tut mir so leid ich kann mir gut vorstellen wie schwer das ist immer hoch und runter.Denke jeden Tag an euch und gucke mehrmals am Tag ob es was neues gibt von euch
Ich drücke euch ganz lieb:pftroest:
Jonas schafft das
Ich nehme die Haand von Bettina und reiche sie an....
lg Petra

AW: Jonas und die KMT
 

...ich nehme die Hand von Petra und reiche sie weiter an...

Es tut mir sehr sehr leid für Euch das es einen kleinen Rückschlag gab. Ich glaube diese ungewissheit ist das Schlimmste. Aber ich glaube fest an Euch.

Jonas möchte es schaffen und er wird es schaffen.
Es ging diese Woche ja schon um einiges bergauf. In der nächsten Woche wird das auch so sein!

Ich denke ganz fest an Euch und bete für den kleinen Jonas:pftroest:

LG Petsi

AW: Jonas und die KMT
 

ich nehme die hand von bettiddl und reiche sie weiter an...
ma es tuat ma so load das scho wida schlechte nachrichten gibt
es woa so sche wie ma letztes moi telefoniert ham, du woast so happy und zuversichtlich und i hob ma so gwünscht dass jetzt nur nu bergauf geht!
und jetzt muasst scho wieda mitansehen wie da jonas angst hot und leidet, des is anfoch nur gemein
i bin froh dasd da trotzdem irgendwo an optimismus bewahrst, des gibt in jonas vü kraft
und des mochn wir daham a, wir glaum ganz fest andn jonas und denken ganz viel an ihn, besonders da sandro und i und wir freun uns scho sehr auf ihn und schicken ihm soviel positive energie wie möglich.
haltets durch! ihr werdets des schaffen !
alles liebe lena und co.

AW: Jonas und die KMT
 

Heute ist nicht gerade mein bester Tag!

Ich bin so traurig!!!!!

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Ich bin immer für Dich da! GB Pics

Ich liebe dich mein Schatz!!!!!!!!!!!!!

Ich nehme die Hand von littlegirlblue und reiche sie weiter an......

Bitte hört nicht auf mit dem Gesundheits-Glückskreis, Jonas braucht euch!!!!!!!!!!!!!!!!!