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SylviaHB 01.07.2004 21:48

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Hallo,
leider ist es für die Umwelt sehr schwer mich zu verstehen und so dachte ich, tausche ich mich doch am besten mit Menschen aus, die ein ähnliches Schicksal erleben, oder erlebt haben.
Meine Mutter ist 47 Jahre alt und wir wissen seit einem knappen Jahr, dass sie ein Adenokarzinom in der Lunge hat. Da sie schon zwei Metastasen hatte (eine am Schienbein und eine am Lendenwirbel) wurde nicht operiert.
Sie bekam zuerst 10 mal Bestrahlung und dann 6 mal Chemo. Die Bestrahlung hat sie eigentlich ohne nennenswerte Nebenwirkungen weggesteckt. Die Chemo dagegen war wirklich sehr hart und sie hat es mit ach und krach durchgestanden. Anfang Mai waren wir in Heidelberg, dort konnte ihr gebrochener Wirbel wieder gerichtet werden. Wir hatten viel Hoffnung, dass es endlich wieder bergauf gehen könnte. Leider hat sie schon eine Woche später keine Nahrung mehr in sich behalten, sie hat sich ständig übergeben. Im Krankenhaus wurde dann ein weiterer Tumor entdeckt, der auf Niere, Harnleiter und Darm drückt. Er ist ca 5x5 cm gross.Da Verwachsungen vorhanden sind, ist es fraglich, ob sie jemals operiert werden kann. Dies war wieder ein sehr grosser Schock für mich und meinen Vater. Sie bekommt nun wieder Chemo, viel Hoffnung habe ich aber ehrlich gesagt nicht, da der Krebs innerhalb der letzten drei Monate trotz Chemo gestreut hat. In der Lunge hat die Chemo allerdings angeschlagen, der Tumor hat einen Durchmesser von gerade mal 1,6 cm und macht zum Glück auch überhaupt keine Beschwerden.
Wenn ich sehe, wie sie in den letzten Monaten abgebaut hat, frage ich mich wirklich, wie lange sie noch leben wird. Mal gehts ihr so schlecht, dass wir denken das alles ganz schnell gehen kann, dann rappelt sie sich wieder etwas auf. Sie schläft sehr viel und ist auch mutlos geworden. Sie steckte immer voller Hoffnung und hat sich vorgenommen noch ein paar Jahre zu leben.
Ihre neue Hoffnung ist ein Pilz aus Brasilien, dessen Name mir im Moment nicht einfällt, aber er soll schon Menschen geholfen haben, die Krebs im 4.Stadium hatten. Zum Glück haben wir einen netten Verwandten, der uns diese Therapie sponsort.
Ich selber bin 26 und wohne 150 km von meinen Eltern entfernt. Ich fahre so oft es nur geht zu meinen Eltern, aber auch meine Kräfte lassen langsam aber sicher nach. Alle sagen zwar, sie sind für einen da, aber ich habe das Gefühl, dass sich die Umwelt (Bekannte,Freunde und Kollegen) dieses Thema langsam etwas leid sind.

Es würde mich freuen, wenn sich jemand meldet, der ein ähnliches Schicksal durchmacht und mir vielleicht auch den einen oder anderen Tip geben kann.

Gruss und danke Sylvia

03.07.2004 19:48

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Liebe Sylvia,

mache zur Zeit das Gleiche durch. Allerdings mit meinem Mann. Vor zwölf Jahren hatte mein Vater Magenkrebs und ist 2 Jahre später an Metastasen im Rückenmark gestorben.

Nun hat mein Mann einen Kleinzeller und es geht ihm auch ziemlich mies zur Zeit. Habe deine Zeilen gelesen und habe dem eigentlich nicht viel hinzuzusetzen. Ich sehe das alles ziemlich ähnlich und auch meine Kräfte lassen langsam nach.

Aber trotzdem: Lass uns die Kraftreserven mobilisieren und unseren Lieben weiterhin zur Seite stehen. Irgendwie wird es schon weitergehen

Einen Tip habe ich nicht wirklich für dich aber ich kann dir versichern, dass du mit deinen Problemen hier nicht alleine bist. Melde dich immer, wenn dir danach ist. Hier haben alle die Geduld, die man bei Bekannten, Freunden und Kollegen oftmals vermisst....

Wünsche dir trotzdem ein schönes Wochenende, Gruß von Monika

06.07.2004 22:53

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Hallo Verträumte,

wo steckst du? Auch wenn du dich nicht meldest, so denke ich doch sehr oft an dich. Ich hoffe, dass es dir einigermaßen gut geht!?

Sei ganz lieb gegrüßt von Monika

13.07.2004 15:39

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Liebe Verträumte,

möchte noch mal einen Versuch starten, dich aus der Versenkung vorzulocken. Ich hoffe, dass es dir gut geht, aber auch falls nicht: melde dich bitte, bei uns läuft es im Moment auch mehr als sch.... Vielleicht gelingt es uns, uns gegenseitig ein bisschen aufzumuntern!?

Einen Versuch war`s wert. Hoffentlich bis bald, liebe Grüße von Monika

14.07.2004 20:55

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Hallo liebe Monika,

sorry mal wieder fürs nicht melden, aber ich hatte echt viel um die ohren, und meine Gedanken waren so was von durcheinander.
Aber heute habe ich wenigstens mal eine gute Nachricht bekommen, und zwar war ich heute in Göttingen in der Univeritätsklinik. Ich wollte mir eine zweite meinung einholen, was meine neue Therapie angeht. Meine Onkologin wollte ja eine Alternativtherapie machen" welche genau wußte ich bis vorhin noch nicht,wegen den vier Metastasen.
In Göttingen hat der Doktor entschieden das ich an einer Studie teilnehme namens "Iressa. Recht wenig Nebenwirkungen, und wird in Essen behandelt. Meine Onkologin wollte eine leichte Chemotherapie einsetzen, bin jetzt aber froh nach Göttingen gefahren zu sein.
Entschuldige wenn ich ein bischen verwirrt schreibe, aber ich bin ziemlich kaputt und müde, waren sechs stunden fahrt heute, und fünf stunden aufenthalt in der Klinik. Wollte dir nur kurz mitteilen das sonst soweit alles in Ordnung ist, bevor du dir noch mehr Sorgen um mich machst. Erzähle dir aber alles noch in einer ausführlicheren Email !
WAs mich allerdings stutzig macht, ist das es bei euch anscheindend auch nicht gut läuft? was ist denn passiert`? bitte erzähle mir was los ist, und vielleicht können wir uns wirklch irgendwie gegenseitig aufmuntern.
Für heute allerdings mache ich erstmal schluß kann die Augen kaum aufhalten. Entschuldige"
Also ich melde mich spätestens Freitag da habe ich auch frei und bin dann bestimmt wieder fiter, ok?
Also liebe Monika lass dich ganz lieb von mir drücken, und auch ich denke an euch, auch wenn ich selbst viele Probleme habe, aber ich bin froh das es dich gibt, und ich dich als Ansprechpartner habe, umso mehr entschuldige bitte das ich mich so lange nicht gemeldet habe. Ich werde mich bessern liebschaut, also bis dann Monika

Verträumte

14.07.2004 22:23

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
du wirst in göttingen behandelt. mein dady war letze woche auch dort. untersuchung hat aber nur eine viertelstunde gedauert. morgen bekommt er das ergebnis. hab sehr große angst........ ist göttingen gut ?
habe angst das man dort wie eine "nummer" behandelt wird.
ich weis es nicht............ liebe grüße alex

16.07.2004 19:11

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Hallo Monika,

hier bin ich wie versprochen!
Sorry echt noch mal wegen letzens, das ich mich wieder so lange nicht gemeldet habe, ihr macht euch Sorgen um mich, und ich depp melde mich einfach nicht.

So jetzt mal zu den Ereignissen:
Wie du ja wusstest, hatte man bei mir ja nun doch vier Metastasen festgestellt. Mein Lungenfacharzt und meine Onkologin befürworteten dann das ich eine Alternativtherapie bekomme, in der mir zum Teil versichert wurde, weniger Nebenwirkungen zu bekommen, irgendwas auf pflanzlicher Basis(laut aussage halt eine leichte Chemo?). Meine Angst war natürlich wieder wahsinnig groß, und konnte mich nicht so wirklich damit anfreunden, eine neue Therapie zu beginnen.
Unterdessen mauschelte mein Mann auf der Arbeit mit Pharmadoktoren die einen Doktor in Göttingen kennen, (es war auch mal ein Bericht in der Zeitung von Ihm, was das Eibemittel Doxetaxel anging wo ein Patient laut Aussage vom Lungenkrebs geheilt wurden sei!)
der halt auf diesem Gebiet eine Fachtrophäre sein soll.Mein Mann hatte diesem Arzt aus Göttingen schon mal vor ein paar Monaten eine Email geschrieben, worauf er auch antwortete , ich aber meinen Mann gesagt habe, das es sich wieder um eine Chemo handeln würde, und ich diese nicht mehr verkraften würde. Dann hieß es eine Zeitlang das es doch eine pflanzliche Chemo sei, und keine chemische, und man sie besser vertragen würde. Also kam es letztendlich dazu, das diese Pharmadoktoren für uns einen Termin in Göttingen gemacht haben, damit wir uns lediglich mal anhören, wie solch eine Therapie aussehen würde, und ich mich mit dem Doktor aus Göttingen halt einfach mal unterhalten sollte.
Wir bekamen innerhalb von drei Tagen einen Termin! Das Problem war das ich genau an diesem Tag auch meinen Termin bei meiner Onkologin hatte!
Wir sagten dann den Termin mit meiner Onkologin ab, und verschoben diesen, und fuhren am Mittwoch dann nach Göttingen. Das Gespräch ist super verlaufen, und der Doktor riet mir auch aufgrund der guten körperlichen Verfassung von einer Chemo ab. Er erklärte mir genau die Behandlung von Doxetaxel (Eibe) und deren Nebenwirkung, und selbst wenn er sie mir angeboten hätte, hätte ich diese Behandlung abgelehnt, den es ist zwar ein pfanzliches Extrakt aus der Eibe was dennoch aber chemisch gemischt wird, und die Nebenwirkungen hatten es wirklich in sich.Und er war halt der Meinung mich nicht mit einer Chemo zu therapieren die mich wieder wie eine Keule umhaut.
So kam es das mich der Doktor für ein EAP-Programm vorschlug., namens Iressa!
Auch ein Chemotherapeutika, was aber in Tablettenform verabreicht wird!
Dieses Mittel ist in Deutschland nicht zugelassen, nur in Japan, Amerika und Schweiz!
Aber es gibt Universitätskliniken die an diesem EAP-Programm teil nehmen, und man so die Chance hat, in dieser Studie aufgenommen zu werden, weil Krankenkassen es ja nicht zahlen.
Und dieses Iressa ist laut Studien sehr gut auf „nicht“ kleinzellige Adenokarzinome angesprungen!
Die Nebenwirkungen sollen sehr gering sein, was vorkommt sind Hautauschläge; Durchfall usw. Jedenfalls bin ich froh das ich die Möglichkeit bekomme, an diesem Programm teilzunehmen, und auch nicht wieder an irgendwelche Infusionen komme, dir mir physisch schon Übelkeit bereiten wenn ich nur dran denke!
Der Göttinger Arzt hat dann meine Onkologin hier vor Ort angerufen und nach gefragt, ob sie auch an diesem EAP- Programm teilnehmen, damit ich es heimatnah therpiert bekomme, denn Göttingen ist ca 300 km von uns entfernt. Aber leider gehören sie diesem Programm nicht an, und so wurde ich in die Universität nach Essen überwiesen, wo ich dann nächste Woche Freitag einen Termin habe. Da wird dann ein CT Bild gemacht, und dann mit der Therapie begonnen. Ich nehme dann jeden Tag eine Tablette, und muß wohl so alle drei Wochen nach Essen fahren, und kontrolliert werden, wie es mir dabei ergeht. Das gute ist das ich weiter Arbeiten gehen kann, das ist sehr wichtig für mich!
Ich glaube meine Onkologin fühlt sich ein bischen auf den Schlips getreten, dennoch aber war es auch meinem Mann sehr wichtig eine zweite Meinung zu hören, damit er sich nachher keine Vorwürfe macht, warum wieso weshalb er etwas nicht in Betracht gezogen hat, z.B. nach Göttingen fahren, und sich eine Zweite Meinung einzuholen.
Naja so ist es mir in letzter Zeit ergangen, war echt alles irgendwie schwer zu entscheiden, welchen Weg man gehen soll, um auch keinen irgendwie zu kränken!
Meine Onkologin hätte mir jetzt wieder eine Chemo verpasst, was auch immer leichte Chemo heissen soll? Irgendwie bin ich ein bisschen enttäuscht das mir meine Onkologin solch eine Alternative nicht angeboten hat, selbst wenn sie selber nicht in diesem EAP-Programm sind. Sie hat uns jetzt per Email geschrieben, das man mir auch angeboten hätte an einer Studie teilzunehmen, wo das Eibe gegen Iressa im Losverfahren angewandt worden wäre, ich aber es hätte Akzeptieren müssen wenn es Eibe (Doxetaxel) gewesen wäre. Das ist doch nicht das was sich ein Patient wünscht, sich in einem Losverfahren über sein Leben bestimmen zu lassen? Naja ich wollte jedenfalls nicht meine Ärzte übergehen, und habe auch beiden noch mal ne Email geschrieben, wo ich ihnen das erklärte!
Jetzt muß ich erstmal alles auf mich zukommen lassen, und abwarten was da alles überhaupt auf mich zukommt. Angst habe ich natürlich immer noch……….das ist gar keine Frage. Aber da muß ich irgendwie durch!

Und wie ergeht es euch? Wie schon in der letzten kurzen email an dich, geht es euch nicht so gut? Du hast geschrieben es läuft sch,…….?
Erzählst du mir davon? Ich würde mich freuen von dir zu hören!

Ich sage dann jetzt einfach mal bis dann, und ich denke an Dich……………sei ganz lieb gedrückt, und ich hoffe bald von dir zu hören!

Alles liebe Monika (bussel)
Liebe Grüße Verträumte

17.07.2004 19:08

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Hallo Verträumte,

sehr schön, wieder von dir zu hören. Noch schöner, dass jetzt etwas getan wird bei dir. Habe schon viel Gutes von Iressa gehört. Leider hilft es nicht beim Kleinzeller. Aber du kannst wenigstens hoffen, dass es dir hilft. Und dass es nur wenige Nebenwirkungen hat kann ich bestätigen. Habe mich auch schon mal ausführlich damit befasst. Ob nun jemand beleidigt ist oder nicht: Du musst an dich denken, auch wenn der, der dir helfen kann in Amerika sitzen würde. Mach dir bloß keine Gedanken. Ich finde es gut, dass dein Mann das "große" Ziel nicht aus dem Auge verliert. Ich drücke dir jedenfalls alle Daumen, die mir zur Verfügung stehen und ich habe ein gutes Gefühl dabei. Auf jeden Fall freut es mich auch, dass dir eine neue Chemo erspart bleibt. Was dabei rauskommt, sieht man im Moment gut bei uns.

Sch..., hier zieht gerade ein großes Gewitter auch und ich muss mal eben den Garten wetterfest machen. Schreibe dir später oder morgen ausführlich, wie es bei uns zur Zeit läuft.

Hab mich riesig über deine Zeilen gefreut, bis später, liebe Grüße von Monika

17.07.2004 21:04

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Liebe Verträumte,

da bin ich wieder. Obwohl es hier schon wieder rabenschwarz am Himmel wird. Na, so konnte man wenigstens kurzfristig mal wieder sehen, wie ein Sommer aussehen kann.

Ja, wo soll ich ansetzen? Ich fang mal mit der Rückkehr aus Portugal an. Wie du weisst, hatte mein Mann ja vorher schon ziemlich viel abgenommen, wegen der Speiseröhre. Als er aus Portugal zurück kam, hatte er noch mehr an Gewicht verloren und lief ganz komisch. Ich dachte, das sei Schwäche, bis er irgendwann sagte, dass er den Fuß nicht mehr bewegen kann. Dann kam noch hinzu, dass er Schmerzen im Arm bekam, wir dachten: ein geschwollener Lymphknoten. Essen konnte er gar nichts mehr, inzwischen handelte es sich um 5 verlorene kg. Am Montag, 5.7., sind wir dann zum Onkologen gefahren, weil es ja auch mit der nächsten Chemo weitergehen sollte, am 8.7. war das nächste CT angesetzt, was Aufschluss über die Auswirkung der Bestrahlung geben sollte. Da es ihm aber so mies ging, sind wir also zum Arzt. Am Arm war kein geschwollener Lymphknoten sondern Verdacht auf Thrombose. Die Lähmungserscheinungen im Fuß: (unausgesprochener) Verdacht auf Hirnmetas oder Metas an der Wirbelsäule. Also: Einweisung ins Krankenhaus. Es handelte sich tatsächlich um eine Thrombose im Arm u. ich konnte die Docs dazu überreden wg. der Lähmung das Ct dort im Krankenhaus zu machen, damit wir Aufschluss über die Gesamtsituation bekommen. Glück gehabt: "Nur" ein Bandscheibenvorfall. Die Ergebnisse vom CT: Tumor in der Lunge und Lymphome kaum mehr sichtbar, dafür eine neue Lebermetastase, 2,5 cm groß und ein neuer Tumorherd im Oberlappen der Lunge. Da saßen wir nun mit unserem Talent. Ok, gemessen an dem, was wir aufgrund der Symptome an Diagnose erwartet haben, war das Resultat gar nicht mal so schlecht. Aber in Wirklichkeit?
Im Krankenhaus war es für meinen Mann furchtbar. Er verfiel in tiefe Depressionen, hat viel geweint und wollte niemanden sehen. Ich hatte zu der Zeit noch keinen Urlaub, bin also rund um die Uhr auf den Beinen gewesen, nach der Arbeit immer gleich wieder ins Kh, nach Hause, Kinder organisieren, dann wieder hin. Bin glaube ich in einer Woche mehr als 500 km gefahren. Sein Psyche litt immer mehr und als die Diagnostik dann durch war, haben wir wie die Löwen gekämpft, und er durfte am Freitagabend dann mit nach Hause. Im Krankenhaus war man am Donnerstag mit künstlicher Ernährung per Infusion angefangen u. ich hatte währenddessen einen ambulanten Pflegedienst angeheuert, der das hier zu Hause weiterführt. Ging dann auch Samstag gleich los. Seine Psyche stabilisiert sich leider nur ganz langsam, er hat aber wenigstens schon 3 kg zugenommen. Diesen Montag waren wir dann wieder beim Onkologen, um uns alles "übersetzen" zu lassen und einen neuen Schlachtplan auszuarbeiten. Toller Schlachtplan: Mittwoch gehts weiter mit einer neuen Chemo, mit einer anderen als vorher, weil die ja offensichtlich nichts mehr gebracht hat. Keiner weiß besser als du, was es für meinen Mann bedeutet, jetzt mit Chemo weiterzumachen. Aber er tut es, er hat keine andere Wahl. Durch den Bandscheibenvorfall hat er wahnsinnige Rückenschmerzen u. man hat ihn mit ziemlich vielen Schmerzmitteln zugedröhnt. Von daher hat er diese Woche fast vollständig verschlafen oder er hat sich vor Schmerzen gekrümmt. Psychisch kommt er wohl jetzt wieder auf die Beine, aber von Schmerzfreiheit ist er noch weit entfernt. Ich habe nun seit einer Woche Urlaub u. man könnte es als Rundumpflege bezeichnen. Die Kinder sind auch zu Hause und drehen ganz schöne am Rad. Es tut uns allen furchtbar weh, ihn so leiden zu sehen. Aber wir werden auch das schaffen und irgendwann wird das Glück auch mal wieder auf unserer Seite stehen.

Ich melde mich wieder bei dir und drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass wenigstens dir jetzt geholfen wird. Und wie gesagt: Iressa hat bei vielen Patienten schon sehr viel bewirkt. Und ich glaube ganz fest daran, dass es dir hilft. Wir hören voneinander, ja?

Bis dahin, dicke Umarmung von Monika,

du weißt, das ist die, mit der du endlich mal wieder ellenlange Briefe schreibst! Lass uns einfach munter bleiben!

18.07.2004 22:42

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Liebe Verträumte,

normalerweise bin ich hier eher nur stille Mitleserin. Aber vielleicht kann ich Dir mit den nachfolgenden Zeilen etwas Mut machen: eine sehr gute Bekannte und Nachbarin von uns wurde in der Uni Essen behandelt. 3 Lungen-OPs und 6 Mal Chemo. Sie fühlte sich in der Uni Essen laut ihren eigenen Worten allerbestens aufgehoben und sowohl fachlich als auch seelisch bestens betreut. Da ihr Mann Schichtdienst hat und sie nicht mehr selber Auto fahren konnte, hat ein Fahrdienst der Uni sie zu jeder Chemo abgeholt und wieder zurückgebracht.
Sie ist z.Zt. und das nun schon seit weit 1 Jahr krebs- und beschwerdefrei.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig Mut geben.

Liebe Grüsse und alle Kraft der Welt

Bee

20.07.2004 09:58

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Hallo Monika,

nachdem ich Deinen Brief gelesen habe, war ich echt erschrocken! Es tut mir sehr leid für Euch , das ihr zur Zeit eine sehr schwierige Zeit durchlebt. Und die Ergebnisse auch wenn du sagt gemessen an dem was ihr dachtet und letztendlich an Resultat heraus kam, und er nun eine neue Metastase an der Leber hat, ist doch wirklich nur sch....!
Wenn ich sowas höre könnte ich wirklich in die Luft gehen, da bekommt man eine Chemo nach der anderen wird bestrahlt, und dann findet sich irgendwann wieder (wie auch in meinem Fall) diese Metastasen an irgendeiner Stelle in deinen Körper wieder!Aber im Gegensatz zu deinem Mann geht es mir ja noch recht gut! Wird er jetzt immer noch zu Hause künstlich ernährt? Geht es wenigstens jetzt wo er zu Hause ist, wieder ein bischen bergauf? Ich würde es euch so sehr von Herzen wünschen!!!!!!!!!Man sitzt hier vor dem pc und kann lediglich immer nur mit ansehen wie es einem anderen ergeht....und man fühlt sich trotzdem so hilflos! Ich finde es so toll,das du den Kopf nicht hängen läßt, und immer wieder neue Kraft schöpfst, wieder von vorne zu beginnen! Ich weiß ja das das alles eine sehr große physische Belastung , ich habe letzents meinen Bruder einen Brief geschrieben (du weißt schon der in der JVA ist) und habe ihm vergleichsweise mal versucht zu erklären, das ich mir auch vor komme als würde ich im Gefängnis sitzen, nur mit dem Unterschied das ich Lebenslänglich bekommen habe!
Er kommt nach einem Jahr wieder raus, und könnte sein Leben neu anfangen, wobei ich nach einem Jahr(vielleicht auch viele mehr) immer noch damit beschäftigt sein werde, um mein Leben zu kämpfen!Naja sorry jetzt werde ich wieder sentimental!
Letztendlich würde ich jetzt gerne dir helfen? aber so wirklcih werde ich das nicht können!Aber ich werde immer für dich da sein............und dir zuhören....... und dir so gut es geht, mit Rat und Tat zur Seite stehen! Das ist letztendlich das einzigste was ich tun kann, auch wenn es sich alles ein bischen Plump anhört, gemessen an dem was mir übrig bleibt dir an Hilfe anzubieten!
Das mit deinem Mann geht mir sehr Nahe, und gedanklich bin ich immer bei dir, auch wenn ich in letzter Zeit etwas zurückgezogener bin, was das Schreiben angeht, was aber auch viel damit zu tun hat, das ich wenn ich abends von der Arbeit komme sehr müde bin. Aber bitte halte mich auf den laufenden was deinen Mann und natürlich auch dich angeht. Und ich verspreche dir , das wir MUNTER bleiben werden, wie du so schön in deiner letzten Mail geschrieben hast!Wir werden es Meistern!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ok!

Leider muß ich mich jetzt fertig machen, fange um elf an zu Arbeiten!
Lass dich ganz lieb von mir drücken...............und wie gesagt in Gedanken bin ich bei dir und deinem Mann! Und drücke euch, auch wenn ich nur 2 Daumen zu Verfügung habe, aber die drücke ich umso fester und von ganzen Herzem, das es bei euch wieder Bergauf geht!
Alles Liebe Monika!

Verträumte

20.07.2004 10:06

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Hallo Bee,

leider habe ich nicht mehr viel Zeit, wollte dir aber für deine Nachricht danken!
Ich hoffe auch das ich gut aufgenommen werde in Essen, und laut deinem Brief, läßt mich das echt Hoffen!
Ich finde es sehr nett von dir, das du mich aufbaust, und mir einen positiven Eindruck eines Krankenhauses vermittelst, indem ich demnächst behandelt werde, und ich ja sogesehen mein Leben in dessen Hände übergebe!
Vielen Dank Bee, deine Nachricht war sehr erfreulich !

Liebe Grüsse und vielleicht bis bald `?
Verträumte

20.07.2004 19:54

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Hallo Verträumte,

schön, dass du geantwortet hast.Das Einzige was hier im Moment klappt ist, dass mein Mann wieder zunimmt. Dank der künstlichen Ernährung. Nur, die kann man auch nicht ewig nehmen. Wenn diese blöde Speiseröhre nicht bald wieder ihren Dienst aufnimmt, werden wir wohl noch Wochen Abend für Abend mit diesem Infusionsständer verbringen. Und die Rückenschmerzen werden einfach nicht besser. Hab gestern noch mal beim Arzt angerufen, der meint, das Einzige was man zur Zeit für meinen Mann tun könne, wäre die Ration der Schmerzmittel noch zu erhöhen. Aber wer will schon rund um die Uhr im Dämmerzustand sein? Am Donnerstag hat Melli Geburtstag. Sie wird 10. Und diesen Geb. werden wir noch irgendwie über die Bühne bringen. Sollte das dann alles immer noch nicht besser sein, wird mein Mann sich wohl für stärkere Schmerzmittel entscheiden, denn so allmählich hält er es wirklich nicht mehr aus.

Habe übrigens am Sonntag kurzfristig beschlossen meinen Urlaub abzubrechen. Melli ist konnte kurzfristig bis Mittwoch mit einer Freundin u. deren Mutter an die Nordsee fahren. Mein Mann steht vor 10 nicht auf, dann kommt der Pflegedienst bis 11. Nach max. 1 Stunde liegt er sowieso wieder. Also habe ich einen Deal mit meiner Großen gemacht. Bis Mittwoch kümmert sie sich morgens und ich fange so früh an, dass ich um halb 2 wieder zu Hause bin. Somit habe ich eine ganze Woche Urlaub gespart. Für hoffentlich bessere Zeiten, in denen wir alle mal wieder gemeinsam etwas unternehmen können. Oder aber auch für schlechtere Zeiten (hoffentlich nicht!). Mein Chef ist Gott sei Dank sehr flexibel und ermöglicht mir eigentlich alles, was meine familiäre Situation z. Zt. erfordert. Mein Mann war damit auch einverstanden und somit wäre diese Woche wieder geregelt. Eins nach dem Anderen. So, morgen kannste an uns denken. Die neue Chemo beginnt. Hoffe, dass ihn das nicht noch mehr lahmlegt.

Liebe Verträumte (bis du eigentlich wirklich verträumt?), am Freitag werde ich ganz doll an dich denken. Hoffe, dass man dich gut aufklären und behandeln wird und vor allem, dass IRESSA anschlägt. Was du deinem Bruder geschrieben hast ist irgendwie treffend und ich hoffe natürlich, dass du noch viele Jahre hast. Und das Schöne ist, du würdest sie nicht sinnlos verplempern sondern weißt zu schätzen, wie wertvoll Leben überhaupt ist. Lese gerade ein interessantes Buch in dem jemand schreibt: Nur wer gelernt hat zu sterben, der lernt auch wirklich zu leben. Ist was Wahres dran.

Bin in Gedanken dann auf jeden Fall bei dir und wünsche dir alles, alles Gute! Halt die Ohren steif!

Melde dich und erzähl, wie es gelaufen ist. Wenn du wieder Zeit hast. Lass dich nach der Arbeit nicht auch noch zum Sklaven dieser Maschine machen, sondern schreibe, wenn dir danach ist. Wenn es auch manchmal nicht so aussieht, aber ich habe Ausdauer und kann warten.

Bis dahin lass dich drücken und sei gegrüßt von Monika

21.07.2004 22:38

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Hallo Monika,

habe heute den ganzen Tag an euch gedacht! Ich hoffe es ist alles gut gegangen, und er hat die Chemo gut vertragen!
Das du deinen Urlaub verschiebst, ist vielleicht wirklich sinnvoll. Es wäre doch schön wenn du ihn dir für besser Zeiten aufheben kannst!(und nicht für schlechtere), und gut das dein Chef so flexibel ist, und er deine Lage versteht,das ist ein großer Vorteil. So hast du was das berufliche angeht, wenigstens keine Auseinandersetzungen!

Ich hatte dafür heute wieder eine umso stärke Auseinandersetzung mit meiner Chefin!Wir bzw. mehr ich habe Sie heute sowas von runter gemacht, das ich selber erstaunt über mich war! Normalerweise bin ich eher die ruhige, und versuche immer soweit es machbar ist, sachlich und fair zu bleiben, aber heute ist mir echt der Kragen geplatzt.
Ich tüfftel eine Woche in einer Abteilung rum mit meinen Mitarbeitern, um bessere Umsätze zu verschaffen, Motiviere meine Mitarbeiter, sie sollen sich Gedanken machen, Ideen einbringen, wie wir vorgehen sollen, lasse sie umbauen, und sie kommt heute daher, und baut die ganze Abteilung nach ihrem Geschmack um, weil sie langweile hat? ! Hast du sowas schon mal erlebt? Ich hätte sie fast drei geteilt.Meine Mitarbeiter werden mich morgen zerreißen...........die denken doch jetzt sie hätten ihre Arbeit nicht gut genug gemacht"! Dabei war es klasse! Naja wieso rege ich mich eigentlich immer noch auf?
Habe heute echt einen blöden Tag hinter mir............irgendwie nervt alls mal wieder, und sentimental bin ich auch mal wieder!
Brauche selber irgendwie ein Motivations-Schub.
Weißt du was mir aufgefallen ist?
Irgendwie habe ich keinen Menschen um mir, der genug Kraft hat, mir Kraft abzugeben? Hört sich blöd an oder?
Ist aber echt so.......was ich damit sagen möchte ist, das ich einen Menschen gebrauchen könnte, der mich motiviert. Also in meiner unmittelbaren Nähe,also hier vor Ort (habe ja gott sei dank was das Internet angeht, Dich)
Weißt du was ich meine?
Natürlich ist mein Mann immer für mich da, aber er ist selber so gestresst, und meine Brüder (habe ja genug davon) sind mir zur Zeit zu anstrengend. Meinen Eltern geht es selber nicht so gut, und rennen auch nur von einem Arzt zum andern.Freundinin habe ich sogut wie keine, aufkeinen fall welche die mir so richtig nahe stehen.
hmmmmmmmm ist schon blöd irgendwie!
Naja hören wie das stöhnen mal lieber auf.........(lächel) mir geht es doch soweit gut,(im gegensatz zu deinem Mann) und das sollte mich wohl eher glücklich machen, als mich damit zu beschäftigen, das ich gerade mal ne Phase des Sentimentalen habe.Sorry

Du hast mich gefragt ob ich wirklich verträumt bin?
Ja das bin ich in der Tat.
Ich bin der reinste Tagträumer..........auch schon immer gewesen, solange ich denken kann!
Hat man mir irgendwie mit in die Wiege gelegt (lächel)
Aber warum auch nicht?.......ist ne schöne Sache, finde ich jedenfalls.
Es ist schön wenn man egal wo man ist, ob laut oder hektisch, in einen Traum fallen kann, ohne wirklich gestört zu werden!
Ich bin dann wie in Trance, und denke an etwas schönes, wie aber auch an etwas schlechtes, je nach Stimmung halt"Entweder ich bin Traurig, oder ich bin Glücklich!

So jetzt habe ich mal wieder genug geschrieben...........und mich genug ausgeheult.........!
sorry das ich dich damit auch noch beschäftige, aber du weißt ja am besten, wie es in (manchmal) schwierigen Situationen ist, und nimm dir das auch nicht allzusehr zu Herzen, du weißt das auch ich wieder "Munter" werde.
Sei ganz lieb von mir gedrückt, und freue mich bald wieder von dir zu hören!!!!!!!!! Spätestens Freitag Abend melde ich mich nochmal bezüglich meines Arzttermines ok!

Ganz liebe Grüsse

Heike (die Verträumte) lächel

22.07.2004 23:16

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Hallo Verträumte,

hab ich doch deinen Namen rauskitzeln können!? Hab lange überlegt, ob ich deinen Namen wissen will weil ich "Verträumte" irgendwie spannend finde. Du stehst mir aber inzwischen ziemlich nahe und da wollte ich es doch irgendwie wissen.

Was machst du eigentlich beruflich? Finde ich übrigens gut, dass du "aus der Ecke gekommen" bist und das nicht einfach kommentarlos runtergeschluckt hast. Man kann und sollte sich nicht alles gefallen lassen. Noch besser ist es, wenn man sich nichts gefallen lässt und dabei sachlich bleiben kann. Fällt mir oft schwer, habe ich aber immer besser im Griff.

Es gibt niemanden, der genug Kraft hat, um dir noch Kraft abzugeben..... Weißt du was ich glaube? Das liegt daran, dass du selber sehr stark bist. Ist mir nicht unbekannt. Wenn man selber stark ist vermittelt man auch anderen immer das Gefühl, dass man alle Kraft der Welt hat. Schwache Menschen, die das auch ausstrahlen, finden ständig jemanden der sie motiviert und an die Hand nimmt. Versuche zu lernen, Grenzen aufzuzeigen, sag ruhig mal, wenn dir etwas zu viel wird und lass auch mal durchblicken, dass auch du mal kraftlos bist und jemanden brauchst, der dir neuen Antrieb verschafft. Vielleicht liege ich ja auch völlig falsche mit meiner Vermutung.... Aber wie schon gesagt, mir kommt das sehr bekannt vor.

Ich bin übrigens Einzelkind und hatte niemals die Wahl irgendwas an jemanden abzugeben. Von daher ziehe ich mein Ding von je her alleine durch und auch ich wirke von daher so, als hätte ich so viel Kraft, dass diese Kraft auch ständig noch für andere reicht. Tut sie eigentlich auch. Ich habe statt einer Schwester aber eine Freundin, die habe ich kennengelernt als ich 6 war und wir sind seitdem, also gut 35 Jahre befreundet. Wir arbeiten auch zusammen. Diese Freundin für mich eine gute Kraftquelle und mir viel mehr wert als eine Schwester, die ich nie hatte. Auch sie ist sehr stark und der einzige Mensch, dem ich es zutraue, mich aus dem Loch in das ich unter Garantie irgendwann fallen werde, wieder rauszuholen. Sie gehört zu den Menschen, die wirklich zuhören und Gefühle zulassen und einem allein schon dadurch helfen.

So jemanden wünschte ich dir und ich finde es sehr schade, dass wir uns "nur" schreiben können. Aber das tun wir auf jeden Fall weiter, und ansonsten: Wie gesagt, ich habe breite Schultern, kurze Meldung und ich würde schon einen Weg finden, dich wieder aufzumuntern. Es trennen uns auf keinen Fall Welten, so wie das manchmal allein schon zwischen Nachbarn der Fall ist. Die Strecke, die uns trennt, ist zu überwinden. Grins.

So, wie es uns ergangen ist, schreibe ich dir morgen. Es war ein absoluter Sch... Tag und das Geburtstagskind tat mir heute ziemlich leid. Es war der 1. von 10 Geburtstagen, an dem ihr Vater nicht teilgenommen hat. Er hat den ganzen Tag geschlafen. Aber wie gesagt, morgen mehr. Es ist schon zu spät, für morgen: toi, toi, toi. Ich warte ab, was du zu berichten hast und dann melde ich mich wieder.

Bin in Gedanken ganz fest bei dir und pass auf, dass es dir gut geht! Lieben Gruß von Monika

23.07.2004 10:35

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Liebe Monika,

habe gerade wieder etwas Kraft für´s Forum vor allem wollte
ich wissen wie es euch ergeht,was ich gelesen habe über deinen Mann und eueren ,,Alltag,, macht mich sehr traurig und ich
hoffe dass ihr euere Kraft nicht verliert und ihr auch weiterhin vor allem du und die Kinder euch gemeinsam stützt.

Wenn du meine seel.Unterstützung brauchst bin ich gerne für
dich da,lass es mich wissen.

Was meine Situation anbelangt sind noch so viele hürden zu nehmen,dass es wirklich zuviel wäre darüber zu schreiben,
vielleicht wenn ich einiges hinter mir habe.

Denke sehr viel an euch,wünsche euch bessere Zeiten und
alles nur erdenklich Gute,Lieben Gruß von Erika

24.07.2004 13:56

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Hallo Erika,

habe eben schon etwas von dir gelesen und erfahren, dass du jetzt bei den "Hinterbliebenen" schreibst. Werde da mal lesen und mich bei dir melden.

Die Hürden, die du jetzt alle noch nehmen musst, scheinen fast unüberwindbar. Aber denke daran: Irgendwie regelt sich immer alles. Habe kürzlich in einem Buch gelesen: Wenn man bei der Geburt schon wüsste, was man in seinem Leben z. B. für Berge an Geschirr abwaschen muss, würde man sich geschlagen geben und denken: das schaffe ich nie. Gott sei Dank stehen diese Berge nicht von Anfang an da sondern wachsen langsam heran.

Will damit sagen: Eins nach dem Anderen, nicht verzweifeln. Es wird sich alles finden. Ich wünsche dir und deiner Familie weiterhin viel Kraft und ich werde auch weiter an dich denken. Nicht aufgeben, irgendwann scheint auch für dich die Sonne wieder.

Liebe Grüße von Monika

24.07.2004 20:55

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Hallo liebe Monika,

hier bin ich wieder, und es ist Wochenende .....freu, und dazu auch noch schönes Wetter. Bin gerade nach Feierabend noch mit meinem Mann und meinem Neffen ein schönes dickes Eis essen gegangen, und gleich wird sich auf die Couch geschmissen..lach.....und ausgeruht.

So war ja gestern in Essen, und es gibt mal wieder erfreuliche Nachrichten(endlich)
Also ich nehme jetzt an eine noch neuere Studie teil, und zwar an dem Nachfolger von Iressa!
Ich habe gestern schon alles mögliche an Untersuchungen bekommen, ob ich für diese Studienteilnahme auch in Frage komme.Alle Untersuchungen die ich vor Ort gemacht habe, sprechen für eine Tauglichkeit, wir müssen jetzt nur noch auf eine Blutuntersuchung warten, die letztendlich das OK gibt.
Die Therapie wird so geführt, das ich jeden Tag zwei Tabletten einnehmen muß, und einmal die Woche (Mittwochs) nach Essen in die Klinik muß, um an einem EKG angeschlossen zu werden,da immer kontrolliert werden muß, wie meine EKG-Werte sind. Da das Medikament sehr Herzbelastend ist.
Das läuft acht Wochen so, und danach muß ich nur noch einmal im Monat hin, zur Untersuchung.Wenn alles gut läuft.
Sollten eventuelle EKG-Werte sich verschlechtern wird die Therapie abgebrochen, wobei ich das mal nicht hoffe.Es hat sich alles sehr gut angehört, aber nächste Woche Mittwoch weiß ich mehr, und werde dir dann ausführlicher darüber berichten.

Was du mir geschrieben hast, mit dieser "Kraft" da muß ich dir wohl recht geben.
Ich zeige so gut wie keine Schwäche..........versuche immer Stark zu sein, warum auch immer ich das tue, ich weiß es leider selbst nicht. Ich möchte keine Mitleidstouren , und ich möchte auch nicht bemuttert werden, aber genau das passiert, wenn man Schwäche zeigt, deswegen bleibe ich wohl eher stark, als das ich mich mal fallen lasse!
Ich habe auch immer irgendwie im Hintergedanken das ich irgendwie damit nerven könnte, mit jemanden über meine Krankheit zu sprechen. In deinem Fall ist es ja was ganz anderes, du mußt dich schließlich auch damit befassen, und weißt wie es ist, mit dem Gedanken aufzustehen, und damit auch wieder ins Bett zu gehen.
Ich meine, mein Mann ist ja wirklch meine erste Anlaufstelle,und er tut ja einfach alles für mich, aber ich merke und weiß das er zur Zeit total überfordert ist, er ist nervlich wie auch physisch so angeriffen, das ich ihm einfach eine Outside gönnen möchte. Zudem hat sein Stiefvater jetzt auch Prostatakrebs, und wird am kommenden Montag auf Knochenmetastasen untersucht.Er hat das Gefühl das das alles kein Ende mehr nimmt, was ich gut verstehen kann.
Aber ich versuche weiter meine Kraft zu behalten.........und das werde ich bestimmt auch schaffen!

so jetzt noch zudem was ich beruflich mache!
Ich bin im Textilhandel tätig, als Abteilungsleiterin für die Damenoberbekleidung.Unser Geschäft ist 1600qm groß und auf zwei Ebenen (Herren u Damenbekleidung).
Den Namen dieser Firma nenne ich hier natürlich nicht (lach) aber versuchen wir es doch mal mit ein bischen Raterei! grins
Erster Tip:Eine nette hübsche bekannte Moderatorin aus TV macht Werbung für uns!
Und zweiter Tip: Den Namen unsere Firma, trägt auch ein Raubvogel!
Na?..........fällt dir da was ein? lächel
Kannst dich damit ja ein wenig ablenken lassen !!!!!!!!!!!

Nun gut, bitte schreibe mir noch wie es euch wieder ergangen ist, hört sich ja nicht gut an.
Den Geburstag hast du ja schon erwähnt, das dein Mann ihn sozusagen verschlafen hat.Was er sicherlich selber auch nicht so gewollt hat.
Ich freue mich wieder von dir zu hören! und drücke dich wieder ganz ganz fest, und wünsche dir alles , nein........euch allen wünsche ich ein schönes Wochenende.Ich drücke weiter die Daumen...... ganz fest!

Bis dann liebe Monika!
ganz liebe Grüße

Heike oder Verträumte (lächel)


un

24.07.2004 22:20

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Liebe Verträumte,

was sind das mal für gute Neuigkeiten. Irgendwie hatte ich ein so guuutes Gefühl. Und ich bleibe auch dabei.

Euch allen morgen einen schönen Sonntag

Bee

26.07.2004 17:02

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Hallo verträumte Heike (grins!),

da kann ich mich Bee nur anschließen. Habe auch irgendwie ein gutes Gefühl. Wie lange dauert das mit der Auswertung der Blutwerte? Egal, ich drücke auf jeden Fall die Daumen. Weißt du wie dieser Nachfolger heißt? Will ja nicht eigennützig erscheinen, aber, wirkt das Medikament auch beim Kleinzeller? Wie du siehst, gebe ich die Hoffnung nicht auf. Vielleicht magst ja mal danach fragen, wenn alles etwas vertrauter ist. Klingt auf jeden Fall gut! Also, von nun an positiv denken und wir gehen einfach mal davon aus, dass es besser wird. Geht es dir eigentlich körperlich gut zur Zeit?

Das Rätsel habe ich natürlich sofort gelöst. Auch ich werde den Namen für mich behalten. Eine dieser Filialen ist aber hier bei uns im Weserpark und ich habe schon des öfteren dort eingekauft. Beim nächsten Mal werde ich selbstverständlich an dich denken, wenn ich mit der weiß-pinken Tüte den Laden verlasse!

Deinen Mann kann ich übrigens gut verstehen. Dass man sich um den Partner Sorgen macht ist logisch und schon belastend genug, aber immer wenn noch andere Dinge dazukommen (bei mir sind das häufig die Krisen wegen der Kinder, die Doppelbelastung Beruf - und da läuft auch nicht immer alles glatt -, die Probleme von Freunden...)hat man das Gefühl, dass man immer tiefer von diesem Strudel eingesogen wird und nichts besser, sondern alles nur noch schlimmer wird.... Irdengwie erholt man sich aber immer wieder und als positiv denkender Mensch findet man den Strohhalm, den man braucht, um sich wieder hochzuziehen. Ist dein Mann ein positiv denkender Mensch? Hoffe, dass die Untersuchung seines Stiefvaters keine Metas ergibt.

Meinem Mann geht es glaube ich allmählich wieder besser. Die Rückenschmerzen haben nachgelassen, der Arm tut nicht mehr weh. Er ist halt noch sehr wackelig auf den Beinen (den Fuß kann er immer noch nicht heben) und schläft sehr viel. Er hat jetzt eins dieser starken Schmerzmittel weggelassen und ist jetzt nicht mehr so müde. Hat natürlich den Nachteil, dass er nachts nicht mehr wie ein Stein schläft. Er ist nach wie vor sehr emotionsgeladen, was ich sonst nicht so von ihm kenne. Ihm laufen oft die Tränen runter und ich glaube, er denkt sehr viel nach zur Zeit. Die neue Chemo letzte Woche am Mittwoch hat ihn an Mellis Geb. Donnerstag erst mal lahmgelegt, nur geschlafen und ihm war speiübel. Freitag gings auch noch nicht gut, die Fam. war nachmittags da, das hat er mit Mühe und Not 2 Stunden ausgehalten, danach war wieder Schicht im Schacht. Aber dann wurde es besser. Wir hatten auch ein langes Gespräch und ich hoffe, dass ich ihn etwas motivieren konnte, was nicht leicht ist zur Zeit. Durch diese Phase - ich will niemanden sehen - hat er natürlich keinerlei Ablenkung erfahren und sehr viel gegrübelt. Aber am Wochenende kam dann doch der ein oder andere Freund vorbei und ich habe sie reingelassen. Wolfgang war einverstanden und ich denke, es hat ihm gutgetan. Er ist im Moment auch das erste mal alleine zur Krankengymnastik. Und er hat auch wieder Appetit. Wenn auch kaum etwas runtergeht, so ist es doch schon mal ein gutes Zeichen, dass er überhaupt Verlangen nach bestimmten Dingen hat. Zumal er immer für sein Leben gern gegessen hat...

Samstag haben wir mal eine Nacht mit der künstlichen Ernährung ausgesetzt. Hätte ich nie gedacht, aber er tatsächlich sofort 2,5 kg abgenommen obwohl er was gegessen hat. Diesen Luxus können wir uns offensichtlich doch noch nicht leisten. Abwarten.

Egal, bleiben wir mal bescheiden und freuen uns darüber, dass es überhaupt aufwärts geht. Mittwoch gehts weiter mit Chemo und ich hoffe, dass - wenn die innere Einstellung erst mal wieder stimmt - die Nebenwirkungen nicht wieder die Oberhand gewinnen.

Also, ich freue mich für dich wegen der neuen Therapie und bin auch sonst eigentlich wieder ganz gut drauf. Lass uns weiterhin positiv ans Geschehen gehen und einfach das Beste hoffen, für dich, für meinen Mann, einfach für uns alle....

Muss diese Woche ganz viel arbeiten, werde mich aber spätestens am Wochenende wieder melden. Bis dahin denke ich an dich, sei ganz lieb gegrüße von Monika

26.07.2004 23:56

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
hallo liebe monika und liebe verträumte,
ich muß mich entschuldigen wenn ich mich in euer gespräch
einmische, aber ich wollte euch schon immer mal mitteilen
das ihr zwei unheimlich starke frauen seid.
ich bewundere euch sehr!
obwohl ich selber betroffene bin( weichteiltumor )
bewundere ich eure stärke.
auch ich werde oft bewundert obwohl ich es garnicht so
empfinde aber vielleicht ist das unsere stärke.....
ich denke wir sind auf dem richtigen weg, jeder für sich.
ich wünsche euch beiden von herzen alles gute und passt
gut auf euch auf!
herzlichst
christa CK

28.07.2004 21:16

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Liebe Christa,

auch dir wünsche ich weiterhin alles Gute bei diesem ewigen Kampf. Kannst dich ruhig "einmischen", Zuspruch kann man nie genug bekommen.

Bis bald, lieben Gruß von Monika

31.07.2004 13:55

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Hallo Monika,

hier bin ich mal wieder grins, und auch mit neuen Nachrichten!
War ja am Mittwoch wieder in Essen, habe dort jetzt immer Mittwochs meine Termine.
Aber vorab noch die Information, das diese Therapie auch wieder nur für „Nicht“ kleinzellige Karzinome ist sorry!
Wenn Sie für andere in Frage gekommen wären, hätte ich dich natürlich sofort darüber informiert, und hätte nicht lange damit gewartet.
Aber leider ist dem nicht so !!!!!!!!!!!!!!!!!!
Nun meine Therapie sieht nun folgender Maßen aus:
Ich bekomme nun ein Medikament (wie schon gesagt der Nachfolger von Iressa) aber das Komplizierte an der Sache ist, es sind eigentlich zwei Medikamente!
Die zwei Medikamente heißen ZD 4647 und ZD 1839
Ersteres Medikament ist in den USA und in Japan schon seit Mai 2003 zugelassen, zweiteres Medikament noch gar nicht.
Es ist eine Studie, in der weder Patient noch der zuständige Arzt weiß was ich für ein Medikament bekomme. Es wird in zwei Stufen eingeteilt, A und B Studie.
Also ich fange jetzt an mit Studie A, das heißt ich muß jeden Tag zwei Tabletten nehmen einmal ein Placebo, und einmal das Medikament ZD 4647 oder ZD 1839?
Das weiß ich ja nun nicht…………sollte aber A Studie bei mir nicht anschlagen, und ich keine großen Nebenwirkungen erwarten, wird automatisch Studie B begonnen.
Also sagen wir mal wir würden annehmen ich würde Medikament ZD 4647 bekommen…………und es würde bei mir nicht anschlagen, dann würde ich in der Studie B das Medikament ZD 1839 erhalten.
Versteht man das was ich schreibe =? Grins, ist echt schwer das zu erklären.
Nun gut, ich nehme das Medikament jetzt jeden Tag und jeden Mittwoch muß ich in die Klinik , damit ich an einem EKG angeschlossen werde, um zu schauen, wie meine Werte sind, da beide Mittel sehr ans Herz gehen!
Diese Daten also das EKG wird per Datenübertragung direkt nach Amerika geschickt, und die geben dann immer ihr OK!
Sollten drastische Veränderungen auftreten, was das Herz angeht, wird das Medikament abgesetzt, und die Studie ist vorbei, was ich jetzt aber mal nicht hoffe.
Tja dann wird mir immer wieder Blut abgenommen, was irgendwie eingefroren wird, soviel weiß ich darüber jetzt aber auch noch nicht, und dann werden noch Blutdruck, Puls und Fieber gemessen.
Und einmal im Monat muß ich immer für einen ganzen Tag hin, da nach vier und nach acht Stunden nach Medikamenteneinnahme ebenfalls immer ein EKG gemacht wird.
Ja so sieht das jetzt bei mir aus,,,,,,,,,,nach vier Wochen wird ein erneutes CT gemacht, um zu schauen wie es wirkt! Ich verspreche mir wirklich viel davon, und hoffe das es gut anschlägt!
Bis jetzt merke ich rein gar nichts was die Medikamente angeht, weder Durchfall noch Übelkeit oder sonstiges!
Naja jetzt habe ich erstmal wieder zwei Wochen Urlaub, und hoffe das ich ihn dieses mal besser verbringen werde als die letzten drei Wochen Urlaub! Da ging es mir ja nicht so gut!
Also das zu mir!
Wie läuft es denn bei euch?Ich hoffe es hat sich wieder normalisiert!?
Wäre schön wenn du mir am Wochenende schreiben könntest wie es euch die Woche ergangen ist, hatte mich jetzt extra die Woche nicht gemeldet da du ja auch gesagt hast, das du viel arbeitest, und ich selber war auch immer erst abends um halb neun zu Hause.
Habe aber immerzu an euch gedacht!!!!
Nun gut ich hoffe ich höre von dir…………….würde mich wirklich sehr freuen!
Drücke dich ganz fest…………………alles liebe Verträumte

31.07.2004 14:02

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Hallo liebe Bee,

vielen Dank für deine überaus postive Einstellung! Ich finde es einfach nur toll, das es da jemanden gibt, die eigetnlich eher die stille Mitleserin ist, aber dennoch hier in diesem Krebskompass mir mitteilt, von Herzen,, das sie, was mich angeht, ein gutes Gefühl in ihrem innern hat, und mir das von Herzen mitteilt.Ich danke dir für deine Anteilnahme!
Sei ganz lieb gegrüßt

Verträumte

31.07.2004 14:07

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Liebe Christa,
auch ich danke dir für deine Worte, und sehe es so wie Monika!
Es ist doch kein Einmischen, sondern eher ein Austausch, was uns alle angeht, und uns auf den Herzen liegt.
Es wäre doch schön wenn du weiterhin mit uns redest!Wie Monika schon sagt, man kann nie genug Zuspruch bekommen!

Also ich würde mich freuen wenn du dich wieder hier melden würdest, und mit uns redest!

Bis dahin alles Liebe, und vielleicht ja bis bald?

liebe Grüße
Verträumte

31.07.2004 14:33

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Liebe Verträumte,

ich wünsche Dir jetzt erst einmal 2 wunderschöne Wochen Urlaub. Erhole Dich gut und ich bin überaus froh, wenn ich eine positive Einstellung vermitteln kann und das dann auch noch zutrifft. Mein Bauch hat mich eigentlich noch nie so wirklich belogen:-)

Liebe Grüsse

Bee

01.08.2004 13:27

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Hallo,

ich glaube ich habe das ganze forum samt Internet nach einer einzigen Diagnose abgesucht: Adenokarzinom C34.9 LG
Aufmerksam habe ich alle euere Zeilen gelesen, meine Mutter bekam vor 3 Tagen eben erwähnte Diagnose und wir stehen alle noch unter einem solchen Schock, dass keiner wirklich klar denken kann. Das Problem ist sie ist Diabetikerin mit einer schweren Nierenerkrankung: Glomerulnephrotitis mit nephrotischen Symtom, sie hat chronische Herpes Zoster Nervenschmerzen auf der linken Kopfhälfte und hat einen Leidensweg der unbeschreiblich ist. Ich kann es nicht fassen und empfinde auch sowas wie Wut in mir, dass nun diese furchtbare Diagnose Lungenkrebs auch noch dazu kam, als hätte es nicht gereicht was man einem Menschen schon aufgebürdet hat! Sie hatte vor 2 Jahren eine schwere Lungenentzündung und der Arzt meinte der Tumor käme aus entartenden Vernarbungen in der Lunge. Sie muss morgen in die Klinik und ich habe solche Angst, dass sie aufgrund ihres Allgemeinzustandes nicht die Möglichkeit haben sie so zu behandeln, dass es ihr helfen könnte. Es ist einfach sehr sehr schwer ALLES und ich versuche ihr Mut zu machen, aber immer wieder bin ich kurz davor dass die Tränen aus mir herausbrechen. Sie verstellt sich und zeigt ihre Sorgen und ihre Angst nicht, frißt eher alles in sich hinein und spielt alles herunter, aber ich weiß dass sie jetzt glaubt es wäre zuende...
ich wollte das alles einfach nur mal niederschreiben,
libe Grüße
Andi

01.08.2004 18:32

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
liebe monika und liebe verträumte,
ich möchte mich bei euch beiden ganz herzlich für eure
lieben worte bedanken.
habe mich sehr gefreut un dwerde mich mit sicherheit
ab und an melden.
euch noch einen schönen sonntag abend und seid beide
ganz herzlich gegrüsst von
christa CK

01.08.2004 23:15

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Lieber Andy,

es tut mir sehr leid das deine Mutter soviel aufgebürdet bekommt,und ich kann verstehen das in Deinem Innern mehr als Wut vorhanden ist. Versuche nicht eine Lösung dafür zu finden Andy......du wirst auf diese Frage leider keine Antwort erhalten-
Wichtig ist, sich auf das zu Konzentrieren, was nun mal leider Fakt ist. Leichter geságt als getan, ich weiß, aber mit Zweifeln warum und wieso etwas passiert, damit ist weder dir noch deiner Mutter geholfen.Es mag sein das sich das ziemlich nüchtern anhört, aber dem ist nicht so!
Eure Nachricht ist erst zwei Tage alt, wie soll man da einen klaren Gedanken fassen? das geht nicht!
Zumal deine Mutter ja schon vorher sehr viele Probleme hatte und wie du sagst einen langen Leidensweg gehabt hat!
Versuche nach vorne zu schauen, ich weiß auch das hört sich wieder banal an.......aber gebe ihr weiter die Kraft die du ihr auch schon vorher vermittelt hast, laß dich nicht davor erschrecken, das deine Mutter nicht bereit ist, dir zu zeigen, wie schwer sie es hat,ich denke sie zeigt damit auch eine gewisse Stärke, dir gegenüber, und möchte nicht, das du Traurig bist, so ergeht es vielen die Betroffene sind!
Ich kann das natürlich nicht zu 100% aussagen,aber so erging es mir !
Du sagtest ebenfalls das du immer wieder kurz davor bist in Tränen auszubrechen!
Tue mir bitte den Gefallen, und laße deinen Tränen freien Lauf!
Dein Körper braucht das, um neue Kraft zu tanken. Sitze bitte nicht da, und verkörpere den Mann, der nicht weint"!
Das ist totaler Quatsch.............!
Du hast unheimlich viel Last auf deinem Herzen, und den mußt du loswerden, und manchmal hilft da Weinen ungemein!
Und mache dich bitte nicht schon im vornerein verrückt, was die Therapiemöglichkeiten deiner Mutter angehen, morgen wirst du es erfahren, und vielleicht haben sie noch genug Möglichkeiten deiner mutter zu helfen!Abwarten ist das Grauenhafteste was es gibt, aber auch die Zeit werdet ihr überstehen.......und dann werdet ihr auch das ein oder andere Sternchen am Himmel sehen, was euch aufmuntert und euch neuen Mut gibt!Ich drücke Euch dafür ganz fest die Daumen.......!

Laß den Kopf bitte nicht hängen!
ganz liebe Grüße
Verträumte

02.08.2004 00:02

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Ganz liebe Grüße un dein herzliches Dankeschön an Verträumte!!! Jedes Deiner Worte war eine Ermunterung, vielen vielen Dank!
Gruss
Andi

04.08.2004 14:11

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Hallo liebe Monika,

ich hoffe bei dir ist alles OK?
Kenne es gar nicht von dir das du dir Zeit mit dem Antworten läßt(im gegensatz zu mir) , was ich nicht schlimm finde, aber ich mache mir trotzdem Sorgen!
Ich bin halt weniger gut im Warten und meine Ausdauer ist nicht so groß wie deine,lächel.......aber ich hoffe das du dich die nächsten Tage meldest, damit ich weiß das es dir und deiner Familie gut geht ok?`
Also bis dann und alles erdenkliche Liebe, sei gedrückt .....
Verträumte

06.08.2004 21:58

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Hallo Verträumte,

dass ich mich mal so lange nicht melde, hat`s noch nicht oft gegeben, ist aber dieses Mal wirklich eher ein gutes Zeichen.

Aber zuerst zu dir. Das klingt ja richtig spannend! Wenn ich es richtig verstanden habe (und es klingt wirklich nicht sehr einfach) geht es wohl eher darum, dass die Reihenfolge der Gabe dieser zwei Medikamente nicht bekannt ist, oder? Also ich meine, du weißt nicht, welches du zuerst bekommst in Studie A, aber wenn es nicht den gewünschten Erfolg bringt, bekommst du auf alle Fälle in Studie B das andere Medikament, oder bin ich völlig auf dem Holzweg? Egal, Hauptsache, du hast verstanden wie es funktioniert. Und was noch viel wichtiger wäre, ist, dass es wirkt, egal ob nun das eine oder das andere, eins soll verdammt noch mal helfen. Und wenn nach vier Wochen bereits ein CT gemacht wird, kann es ja nicht mehr lange dauern, bis du mehr erf'hrst. Ich brauche nicht mehr yu erw'hnen, dass meine Daumen permanent gedr[ckt sind, oder_

Ich wei- nicht was hier gerade passiert ist, aber ich schreibe gany normal, und trotydem erscheinen die Buchstaben anders, als ich die Tasten dr[cke. Hoffe, du kannst es trotydem entyiffern_!

Wolfgang geht es tatsaechlich weiterhin besser. Er hat seine positive Grundeinstellung wieder erlangt und auch nicht mehr so viel Schmeryen. Wir haben letyte Woche einiges unternommen und hatten eine schoene Zeit, mal davon abgesehen, dass wir abends immer zu Hause sein muessen, wg. der kuenstl. \Ernaehrung... Heute setzt er aus, uns stell dir vor, es geht ihm so gut, dass ich ihn gerade eben nach Bremen ins Fussballstadion gebracht habe. Werder gegen Schalke. Noch vor 2 Wochen haette ich nicht gedacht, dass das so bald wieder moeglich sein wuerde... Also, er hat einen eisernen Willen und auch die Chemo, 3 hat er inzwischen weg, haut ihn nicht um, obwohl seine Blutwerte nicht so doll sind, von daher wurde die letzte niedriger dosiert.

Ausserdem haben wir / wie wohl z. Zeit ueberall, bombastisches Wetter. Und da sind wir die meiste Yeit draussen so dass ich mich mal ganz bewusst gezwungen habe, nicht so oft am PC zu sitzen.

Also meine Liebe, genie-e deinen Urlaub.Ich gehe auch nur noch Montag arbeiten und mache dann eine Woche frei.

Lass uns den Sommer und die Yeit, in der es uns gut geht doppelt genie-en.... Ich freue mich f[r dich, bis bald dicke Umarmung und lieben Gru- von Monika

P.s> Ich muss hier irgendwie auf amerikanische Tastatur umgestellt haben, s'mtliche Umlaute sind verschwunden und z und y sind vertauscht!

06.08.2004 22:16

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Lieber Andi,

ich schließe mich den Worten von der lieben Verträumten an und hoffe für euch, dass sich der Gesundheitszustand deiner Mutter soweit stabilisiert, dass man sie behandeln kann. Seid tapfer, gebt die Hoffnung nicht auf. Ich weiß, dass das leich gesagt ist. Ich wünsche dir und deiner Mutter viel Kraft. Lieben Gruß von Monika

08.08.2004 21:03

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Liebe Monika,

vielen herzlichen Dank für die lieben aufmunternden Worte....ihr seid alle so nett, ich freue mich, dass ich dieses Forum gefunden habe!

Meine Mutter wird morgen operiert, trotz erhöhten OP-Risiko, aber das ist lt. Arzt ihre einzige Chance. Sie wollen es wagen! Ich kann nichts mehr tun als warten, beten und hoffen. Habe sie heute nochmal besucht und den Nachmittag bei ihr in der Klinik verbracht. Der Abschied war so schlimm, aber versuche nach vorne zu schauen und positiv zu denken.

liebe Grüße
Andi

08.08.2004 21:27

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
hallo andi,
ich wünsche dir und deiner mutter alles gute für morgen.
das werden schlimme stunden für euch beide bis die OP vorbei ist.
aber wenn alles gut geht ist das wieder schnell vergessen.
wollen wir gemeinsam für euch die daumen drücken.

hallo verträumte,
auch für dich weiter hin alles liebe und viel glück sowie weiterhin einen schönen urlaub.
das wetter spielt ja mit.

hallo monika,
warst ja fleißig am schreiben nachdem du einige zeit nichts
geschrieben hast. hatte mir schon sorgen gemacht aber zum
glück habt ihr eine gute phase. möge sie recht lange anhalten und noch besser werden.
auch dir und deiner familie alles liebe.

ich bin am donnerstag mal wieder mit meiner längst fälligen
kontrolle im KH bei meinem Prof. dran.
habe noch etwas zeit bis zur zitterpartie.......
wünsche euch dreien einen hoffnungsvollen und guten start
in die neue woche.
machen wir das beste draus.....
herzliche grüsse
christa CK

08.08.2004 22:45

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Lieber Andy - Morgen einfach ein grosses Daumendrücken für dich uns deine Mam. Viele hier im KK wissen wie es ist diesen Tag zu wünschen und doch unter der enormen Angst des Tages zu leiden bis endlich das Telefonat der Ärzte kommt es ist gut verlaufen.

Liebe Christa CK - dir viel Glück am Donnerstag - auch ein grosses Daumendrücken speziell für dich. Hast recht es ist jedesmal ne Zitterpartie.

Liebe verträumte - super, dass du an einer Studie teilnehemn kannst, auch wenn es sich doch recht komliziert anhört. denken an dich. Du schreibst immer so aufmunternd, danke.

Liebe Monika - drücken dich ganz fest und hoffen, dass es nun dur noch aufwärts geht wie es jetzt begonnen hat. Sind auch froh dass die schmerzen der DH (Discus hernie) besser werden.

An alle ganz liebe Grüsse Liz und Willy

08.08.2004 22:46

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Hallo!

Habe gerade einige Beiträge gelesen, schlimm was es alles auf dieser Welt gibt...
auch wir sind nicht verschohnt geblieben. Habe einige fragen an euch und wäre euch sehr sehr dankbar für eine Antwort.
Mein opa lebt mit uns in einem Haus, vor 6 Wochen wurde Lungenkrebs festgestellt, in jedem Lungenflügel einer, aber 2 unterschiedliche Arten. er bekommt gerade seine 2.Chemo, haare sind schon weg. Seit heute kann er nicht mehr aufstehen und hatte fieber. Er bekommt auch sehr schlecht luft.
Nun meine frage: Ist es normal das es so steil bergab geht? Achja, er wiegt nur noch 45kg bei einer Größe von 1,80m.Auf meine Frage ob es nochmal besser wird darauf wollten mir Ärzte nicht antworten.
Ich danke euch schonmal ganz lieb im vorraus!

Nancy

09.08.2004 12:55

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
hallo liz und willy,
danke fürs daumendrücken......
es ist erstaunlich und bewunderswert wie ihr trotz euer
schweren zeit und situation immer noch an andere denkt.
ein großen DANKESCHÖN.
ich denke auch an euch und wünsche euch nur das beste.
möge willy der sauerstoff die nötige lebensqualität geben und euch noch eine lange glückliche zeit.
ganz liebe grüsse besonders an euch und auch an alle anderen hier
herzlichst
christa CK

09.08.2004 23:16

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Liebe Nancy

Du schreibst, dass dein Opa nun an LK erkrankt ist, darf man fragen wie alt er ist? Weiss man welche zwei LK Typen es sind Kleinzellig/ Nichtkleinzellig? Atemnot bei dieseen Wetterbdingungen (schwülen Hitze) haben z.Z. viele LK-Patienten. Fieber kann auf einen Infekt (evtl. sogar einfach eine banale Erkältung) hindeuten die unter diesen Umständen auch Atemnot auslösen kann. Infekte unter Chemo (das Immunsystem ist supprimiert, also heruntergefahren) sind häufig und sind auch nicht auf die leichte Schulter zu nehmen - die Abwehrkräfte sind im Keller. Das niedrige Gewicht hilft dabei auch nicht unbedingt.

Hat dein Opa evtl. noch andere vorbestehende gesundheitlichen Probleme die seinen schlechten Gesundheitszustand erklären lassen.

LK ist eine schwere Krankheit und im Alter oft nur eine von vielen, das beeinflusst den Genessungsprozess enorm, heisst aber nie, dass es Hoffnungslos ist.

Wir wünschen dir und deinem Opa viel Kraft, Mut und Zuversicht, du bist stark - dein Opa trotz der Krise auch.

LG Liz und Willy

P.S. Du bist nicht etwa unsere Nancy?

09.08.2004 23:22

Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr
 
Liebe Christa

Der 02 zeigt shcon seine Wirkung, merken, dass wir eigentlich doch froh sind darüber, nur umstellen müssen wir uns noch!!! (Rest bei Dad)

Drücken dir die Daumen weiterhin - im Agenda vermerkt!!! Brauche meine Hirnprothese!!!!

Liebe Grüsse Liz und Willy


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 06:10 Uhr.

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