AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Das hört sich irgendwie komisch an. Wo ist denn dieses Krankenhaus und wie heißt es? Bitte um Info.

Viele Grüße, Rainer

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Hallo Gandalf,
das würde mich auch interessieren, was das für ein Krankenhaus ist. Ist das eine Uni-Klinik? Wie viel dieser Behandlungen machen die pro Jahr? Dieses hin und her ist nicht normal und für Deine Mutter mehr wie belastend. Sprechen sich die Ärzte nicht ab? Was sagt der Oberarzt?

Hilla: Eine gute Nachricht, jetzt kannst Du Weihnachten ruhig angehen lassen.

Atlan: Ich schicke Dir eine Mail, Dein Buch betreffend.

Allen einen ruhigen 3ten Advent wünscht euch
Boebi

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Hallo Gandalf,

Das stimmt einfach NICHT. Das mag vielleicht in dem KKH so üblich sein, das heißt aber nicht, dass sie zwangläufig eine braucht. Ich hatte das volle Therapieprogramm, habe über sechs Wochen nicht einen Schluck getrunken und nicht einen Bissen gegessen (Ernährung parenteral über Port) und trotzdem keine PEG. Ich war allerdings stationär. Aber wie schon gesagt, diese Art der Ernährung kann man auch vom Pflegedienst zuhause bekommen.

Wie gesagt....nicht notwendigerweise.

Wenn Deine Freundin sich in dem KKH oder mit ihren Ärzten nicht wohlfühlt, kann sie übrigens jederzeit das KKH wechseln.

Viele Grüße
Dreizahn

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Hallo Gandalf,
ich bin es auch nochmal.
Dreizahn hat recht. Deine Freundin muss ein 100% Vertrauen zu den Ärzten haben. Ist das nicht vorhanden kann ich nur schnellstens zu einem Wechsel raten.
Boebi

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hallo, chasy geht auch mal unter die Schlaflosen,
mei, das ist ja heut Nacht heller als am Tag?!?

@Ganfalf: Hmmm, ja, erstmal natürlich herzlich Willkommen:) auch wenn die Umstände nicht eben nett sind. Finde es auch total klasse dass du deiner Freundin beistehst, aber BITTE, wenn du kiannst, dann bring zu deinen Fragen etwas mehr Info ein, sofern du diese bekommen kannst, sonst fällt uns allen das antworten echt schwer.

@atlan: hab früher schon mal gelesen, dass du Autor bist und fand es interresant,
mein Beruf ist (ääääh, war????) Schriftetzerin (heute nennt man das Mediendiesigner oder so ähnlich) - also "die Folge von" dem was du tust und bevor es ein Buch wird:D. Hab mal nachgefragt, aber aus meiner ehemaligen Firma der Verleger macht doch nur technischen Kram. Schade:mad:
Finde dein Projekt aber klasse und unterstütze dich gern wenn/soweit ich kann. Solche Bücher fehlen noch am Markt!!!!!! ALSO: Bleib BITTE-BITTE dran und gib nicht auf!!!!!!!!

Liebe NAcht-Grüße an Alle,
chasy

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Einen wunderschönen 3. Advent wünsche ich euch.
Boebi

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Auch von mir einen schönen 3. Advent an alle aus dem verschneiten Bayern !

@ Atlan : Viel Erfolg bei der Verlagsuche !

Eure Ulrike

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Hallo ihr Lieben!

Auch von mir einen schönen 3. Adventssonntag!
Hier schneit es leider noch nicht :(. Aber da ich Weihnachten eh nicht hier verbringe, sondern in Schwaben hab ich noch Hoffnung auf weiße Weihnachten.

Beste Grüße
Dreizahn

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Hallo ihr Lieben alle,
hoffe ihr hattet einen schönen 3 Advent.
Tja, inzwischen Weihnachtet es doch schon mächtig und was noch zu erledigen ist wird langsam Zeit:augendreh.

gandalf: Ich hoffe ich hab dir nicht auf die Füße getreten, mit meiner Aufforderung zu genaueren Infos. War nicht bös gemeint und ich denk doch du hast das auch als positiven Hinweis aufgefasst. Wir helfen hier wirklich alle gern weiter.
Gibt es schon was Neues bei euch?

boebi: Danke noch mal für den Buchtipp. "Das Leben ist der Ernstfall" hatte ich noch nicht. Ist jetzt aber auch bei mir und wird gelesen. Übrigens was positives für alle: Gibt es jetzt zum halben Preis als Taschenbuch vom Goldmann Verlag.

Atlan: War übrigens Goldmann unter deinen 10 Anfragen? Wäre vielleicht auch noch was - die verlegen viel und sind durch ihre Bekanntheit und Vielfalt nicht so sehr auf einen GROSSEN Leserkreis aus sondern lassen sich auch auf SPEZIELLERES ein.
Genau, gib nicht auf!!! Die Verleger meinen zwar vermutlich, WERLIESTDASSCHON????, aber was wissen die, wieviele es gibt und wieviel Interesse GENAU DA besteht.

Liebe Grüße,
haltet alle die Ohren steif
(und möglichst warm, wenn es sein muss unter roten Weihnachtszipfelmützen mit weißen Kuschelbommeln;):):D, ich bekam gestern erst eine geschenkt:smiley1:)
chasy

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Hallo Hilla,

wir sind zum 01.10. dem VDK beigetreten und brauchten aber auch sofort Unterstützung, also haben wir dem VDK hier bei uns in Stuttgart ne email gesendet und die haben sich sehr zügig per email zurück gemeldet, und wurden auch aktiv bevor der Ausweis ect zugesendet wurde (Ausweise werden nur Anfang jeden Monats gefertigt). Kann Dir diesen Weg also empfehlen!

Hallo Atlan,
finds super dass Du ein Buch schreiben willst. Wir würden es sofort kaufen sobald es erschienen ist!!

Jürgen war heut zur Kontrolle, alles soweit ok. Gut so!

Allen eine ruhige schmerzfreie Woche,
Nadine

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Hallo, Atlan.
Wünsche Dir viel Erfolg mit Deinem Buch. Hast Du schon Mal an einen Privatdruck gedacht? Dieses Forum bietet Dir sicher viele Leser!
Gruß an alle, mywu

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Allen einen guten Morgen.
Nadine und Jürgen: Fühlt Euch beide ganz doll gedrückt. Ich freue mich für Euch.
Allen einen schönen Tag.
Boebi

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Hallo aus dem Club der Schlaflosen!:winke:

Es ist mal wieder eine DIESER Nächte. Bin auf dem Sofa weggepennt und hatte zwischen 20 Uhr und Mitternacht fast 4h Schlaf:schlaf:. Dafür glaubt mein Körper jetzt, dass ich schon genug geschlafen hatte und es völlig überflüssig ist, wieder zu schlafen. Das Problem ist, dass ich die Zeit nicht wirklich produktiv nutzen kann. Eigentlich sollte ich nämlich Diplomarbeit schreiben:o. Nun ja, wenigstens erledige ich Kleinigkeiten (Wäsche aufhängen, Küche aufräumen, Katze unterhalten, eine Fresszelle und einen Erythrozyt malen,.....). Da wir von Büchern reden......meine Notizen könnte ich auch mal wieder auf den neuesten Stand bringen.

@Nadine: das sind ja tolle Neuigkeiten! Freut mich sehr für euch!:prost:

Liebe Grüße:gaehn:
Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo ihr Lieben,

ich habe heute mit dem VDK telefoniert. Es dauert wirklich solange, ist aber jetzt alles auf dem Weg.

Von meiner KK habe ich ein nettes Schreiben bekommen. Zunächst wird die ganze Sache storniert. Also wird mein Anspruch auf Krankengeld für den einen Tag überprüft. Ich bin gespannt wie es weitergeht. J.F. Dir ein riesen Dankeschön für den Hinweis.

Nadine, ich freu mich über die guten Nachrichten. Bestell Jürgen einen lieben Gruß, ich wünsche ihm, dass es weiter aufwärts geht.

Ich habe mir die beiden Bücher von Leinemann und Schlingensief besorgt. Ganz vielen Dank für den Tipp, ich komme jetzt kaum noch zu etwas anderem als Lesen :( , ist aber nicht schlimm, habe ja Urlaub..... (und bei dem Schei...wetter kann man sowieso nicht viel anderes machen....)

Gerade habe ich Plätzchen gebacken..... (riecht ihr es?) und ich schicke Euch allen ein wenig Weihnachtsduft...... Lasst es Euch gut gehen und
ganz liebe Urlaubsgrüße,
Hilla

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Hallo ihr Lieben,

gestern rief die Krankeasse bei mir an und entschuldigte sich bei mir. Mir würde auf jeden Fall dieser Tag mit Krankengeld zustehen. Das Programm hat warum auch immer dieses nicht erkannt und wenn ich mich nicht gemeldet hätte, wäre es nicht aufgefallen. Sie würden jetzt auch weitere Fälle, bei denen der Verhalt so wie bei mir ist, überprüfen.
Nochmal Danke von mir an Euch für Eure Tipps.

Gestern bekam ich auch den Ausweis vom VdK.

Hallo Dreizahn, was macht Deine Diplomarbeit? Kommst Du gut weiter? Ich wünsche Dir noch frohes Schaffen und mit viel Kreativität.

Hallo Boebi, da ich heute noch nichts von Dir gelesen habe, hoffe ich doch, dass Du vielleicht mal schlafen konntest. Jedenfalls wünsche ich Dir das.
Meine Schlafprobleme sind etwas besser geworden. Seit ich Urlaub habe fällt es mir etwas leichter abzuschalten.

Allen anderen wünsche ich einen schöne Tag und wenn ich mir vorstelle, dass wir alle mit so einer roten Weihnachtszipfelmütze wie chasy herumlaufen, bekomme ich direkt gute Laune ;)
Liebe Grüße
Hilla

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo Hilla,

wau, finde ich gut, dass die Krankenkasse von sich aus einen Fehler einräumt und dies auch gleich auf andere Fälle ausweiten möchte. Freut mich auch für Dich.

Und ja, auch ich finde, dass wir gemeinsam stark sind und auch einiges bewegen können. Die Unterstützung und der Zusammenhalt untereinander ist halt Gold wert, egal ob es sich nun tatsächlich in der Außenwelt manifestiert oder mit unserer Gefühlswelt zu tun hat.

Wünsche Euch allen einen schönen vierten Advent!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen :winke:,

Frag nicht! Ich habe seit Tagen nix dafür getan :o :boese:. Sollte mich selber :twak:. Und da ich morgen und übermorgen ein Weiterbildungsseminar habe, wird es mindestens Sonntag bis ich was tue. Und dabei wollte ich auf jeden Fall noch nächste Woche zum Prof....
......hm, ich habs mir anders überlegt ;). Frag möglichst oft nach, damit ich wegen meiner Nichtstuerei ein noch viel schlechteres Gewissen kriege :D

:megaphon:*michvollständiganschließ*

Liebe Grüße
Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Dreizahn,

die beiden Smileys bezüglich Deiner Diplomarbeit könnte ich auch meinem Sohn schicken, der auch gerade daran verzweifelt :augen: Er sagt auch ständig: Frag lieber nicht, eigentlich sollte ich .......
Vielleicht tröstet es Dich ein wenig, dass es anderen genauso ergeht. Allerdings - und das unterscheidet Euch - möchte mein Sohn nicht, dass ich ständig nachfrage :(

Ich wünsche allen einen schmerz-, Sturm-, und stressfreien 4. Advent.

Liebe Grüße
Hilla

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Huhu Dreizahn,

wie gehts wie stehts? :tongue
Ach so, was ich noch fragen wollte: WAS MACHT DIE DIPLOMARBEIT ? :D

Ja bei mir früher wars noch einfach (Magisterarbeit), da konnte man auch mal ganze Passagen kopieren. :rolleyes:

Möönsch, die blöden Computer. :embarasse

Liebe Grüße, Rainer :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten morgen Freunde,
guten morgen Hilla,

nein, ich konnte nicht schlafen. Ich brauchte mal eine Auszeit. Im Moment ist es mal wieder nicht besonders. Die Sprache wird immer schlechter, die Zunge immer dicker und die Stränge im Hals ziehen alles zusammen. Genug.
Es ist trotzdem schön, erfreuliches zu lesen.
Ich wünsche euch allen einen schönen 4. Advent und geniest den Duft der Weihnacht, der in der Luft ist.
Dreizahn hat dafür ja leider keine Zeit.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Böbi,

die Symptome habe ich auch.Kommt von Nasskalten,Narbenschmerzen ,Brennen u.Taubheitsgefühl.Mein HNO Arzt meint ,eine Rotlichtlampe schafft abhilfe.

Gruß schlosserhansi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

An alle einen schönes 4. Adventswochenende.
Kann gute Neuigkeiten vermelden: TÜV ohne (neuen) Befund.
@boebi
Denk an den guten alten Salbeitee.
@Dreizahn
Habe die Treterei bei meiner Tochter gerade hinter mir, bin also gut in Übung.
Also, auf geht' s.
Gruß aus Schwaben, mywu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten morgen Freunde,
es war ein schlimmes Wochenende. Meine Gedanken kreisten um Stefan und seine Kinder. Ich habe immer wieder die letzten Pn`s von Ivonne gelesen und kann es nicht begreifen. Diese Liebe, die in den Zeilen für Stefan und den Kids steckt ist so unendlich groß gewesen und die Frage nach dem –WARUM- kann keiner beantworten. Es ist alles so ungerecht. Ich hätte so gerne weiter für Ivonne den „Abfalleimer“ gemacht.
An Stefan denkend, eine ruhige Nacht
Euer Boebi

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Hallo zusammen!

AUA, AUA, AUA...die vielen Tritte in den Allerwertesten tun ja richtig weh! ;) Bin allerdings trotzdem nicht wesentlich weitergekommen :o. Nach zwei Tagen ganztägigem Seminar war ich so fertig, dass ich meinen Sonntag zur Erholung gebraucht habe. Wenigstens war das Seminar interessant und die Stimme ging einigermaßen; sie wäre sogar noch besser gewesen, wenn der Seminarraum nicht Kühlschranktemperatur und eine besch.... Akkustik gehabt hätte. 30min vor Schluss stellte sich heraus, dass meine Sitznachbarin vor 20 Jahren als Krankenschwester auf einer HNO-Intensiv gearbeitet hat :D.

Ein bissl tröstet es, aber nur ein bissl. Ich habe soooo vielen durch die DA geholfen (inkl. last-minute-Rettung) und nun sitze ich selber davor und mir graut es.

Das war aber lange vor Guttenberg&Co., oder? :D:rolleyes::tongue^^

Das hab ich jetzt schon ein paar Mal gelesen. Was genau ist damit gemeint bzw. wie funktioniert das?

Sehr schön! :cool:

Bei mir gibt es nicht viel Neues. Die HNO gestern war zufrieden. Anfang Januar habe ich ein MRT, bei dem geguckt wird, inwieweit die Bestrahlungen angeschlagen haben.
Allmählich komme ich in Weihnachtsstimmung, auch wenn die Mundtrockenheit leider nicht so plätzchenfreundlich ist. Mama backt daher extra Saftige.

Liebe Grüße
Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Hans,
durch die totale beidseitige Entfernung der Lymphknoten schwillt mein Gesicht bei Wärme wie ein Ballon an, also kein Rotlicht. Ich weiß nicht, was Dein HNO sich da vorstellt. In der Reha wurde Fango auch nur im Bereich der Lendenwirbel gemacht.
Gruß
Boebi

Dreizahn: Du sollst nicht durch die Foren zapen. sondern arbeiten.

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Liebe Forumer,
ich kann nicht schlafen. Es ist aber die erste ruhige Zeit hier bei mir, um euch zu informieren. Am Dienstag hat mein Mann den Kampf gegen das Schalentier verloren. Er ist gegen 15 Uhr in meinen Armen gestorben.
Grüße Ulrike

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Guten morgen Ulrike,
es ist schwer einen geliebten Menschen zu verlieren. Tröstlich ist es, dass er in Deinen Armen gestorbrn ist.
Ich umarme Dich
Boebi

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Liebe Ulrike,
ich wünsche Dir jetzt alle Kraft die Du brauchst um diesen schweren Verlust zu tragen.
Auch ich umarme Dich.
Nadine

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Ich wünsche euch Allen ein ruhiges und besinnliches Weihnachtsfest und ein gesundes, schmerzfreies und friedvolles Jahr 2012.

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Euer
Boebi

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Liebe Ulrike!

Es ist eine schlimme Zeit die du jetzt durchstehen musst, ich schicke dir ganz viel Kraft und umarme dich ganz fest. Ich habe auch vor einem Jahr und 3 Monaten meine geliebte Mama verloren, ich kann dich sehr gut verstehen wie es dir momentan geht!

Alles Liebe, Sonja

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Liebe Ulrike,
auch mein herzliches Beileid & meinen Wunsch dass du die Kraft hast, diese schwere Zeit nun gut zu meistern und durchzustehen.

Auch an dich Stefan, noch einmal die besten Wünsche. Ich denk viel an dich, eure 3., Ivos Mama.... und wie es euch wohl jetzt gehen mag mit dieser schwierigen Situation.

Ansonsten möchte ich mich auch heute schon boebi anschließen und
ALLEN hier,
schöne, erholsame, genußvolle und möglichst schmerzfreie Feiertage wünschen.
Von Herzen,
chasy

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P.S: Hallo Ursa2, schön dass du wieder da bist :) - wie war Aulendorf? Ich fülle demnächst die Anträge auf eine weitere Reha aus - ist es empfehlenswert Aulendorf anzugeben?

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Hallo Ulrike,

mein herzlichstes Beileid für deinen schweren Verlust. Aber denke dran, für ihn hat die Quälerei ein Ende, er hat´s überstanden, und wo er jetzt ist, da fühlt er keine Schmerzen mehr.
Ich umarme dich ganz fest und wünsch dir viel Kraft für all das Schwere, was jetzt noch vor Dir liegt.

Herzliche Grüße von Liz, der wohl ältesten( an Jahren) in diesem Kreis
Vielleicht kannst Du heute schon besser schlafen

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Ulrike
Mein herzlichstes Beileid. Auch wenn wir auf den Tod vorbereitet sind, ist er doch immer wieder ein Schock. Deinem Mann wird Deine Anwesenheit eine Hilfe gewesen sein und Dir das Abschiednehmen ein Trost. Viel Kraft für Dich!

@all
Ein ruhiges, besinnliches und möglichst Schmerz freies Weihnachtsfest und ein Jahr 2012, das Euch vor negativen Befunden bewahrt. (Gesundheit traut man sich ja kaum noch zu wünschen).
mywu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Ulrike,

es tut mir so leid, dass auch dieser Kampf verloren wurde. Ich schicke Dir mein ganzes Mitgefühl und nehme Dich fest in meine Arme.
Einen geliebten Menschen zu verlieren kostet soviel Kraft. Es ist vielleicht ein Trost für Dich, dass er in Deinen Armen eingeschlafen ist und in Deinem Herzen wird er weiter leben.
Viel Kraft für die nächsten Tage.

@ all
Ich wünsche allen schöne besinnliche Weihnachten ohne Schmerzen, Stress und Hektik. Wichtiger als jedes Geschenk ist die Zeit, die wir mit lieben Menschen teilen können. Ihr habt viel Zeit mit mir geteilt, dafür danke ich Euch von ganzem Herzen.
Fühlt Euch herzlich von mir gedrückt.
Weihnachtliche Grüße
Hilla

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

auch wir wünschen euch allen ein schönes, besinnliches und natürlich schmerzfreies Weihnachtsfest. Genießt die Zeit mit euren Lieben!

Unsere Gedanken sind jeden Tag bei Stefan und den Kindern!

Liebe Grüße,
Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo alle,
von Aulendorf, da komm ich her,
ich bring euch schon manch neue Mär.
in Aulendorf gibt´s Männer viel,
bei denen die Prostata fiel.

Ich wünsche euch allen eine friedvolle schmerzarme Weihnacht im Kreis eurer Lieben und auch für nächstes Jahr nur gute Befunde bei den TÜVs.

@chasy:
Im Ernst, Aulendorf kooperiert mit dem Prostatazentrum Memmingen, daher ist ein großer Teil der Belegung Männer in den 60ern.
Frauen mit Zungenkarzinom waren wir zwei(die andere 83, aber sehr rüstig) und noch eine 51jährige mit Luftröhrenschnitt und Sprechkanüle. die meisten anderen Frauen alle unter 50, eine hatte ihre zwei Töchter mit, was in Aulendorf mit rel. großen Zimmern möglich ist. Die Mädchen gingen eines in den örtliche KiGa, die andere in die Schule. Schaut man im Speisesaal aus dem Fenster, sieht man, wenn nicht dichtester Nebel(, wie die meiste Zeit bei mir) dort herrscht, nur Jugend zwischen 10 und 20, weil das Parksanatorium direkt neben einem Schulzentrum liegt. Auf der anderen Seite Schlosspark mit alten Bäumen, nach Süden Schloss und Stadtkern, wobei die ganze Stadt nur rund 10 000 Einwohner hat, im Norden ist die Schwabentherme, man erhält pro Woche einen Gutschein für 1,5h, das reicht, weil es einen Bademantelgang dorthin gibt.
Ich sah viel Männer mit eingesetzten Hautlappen im Hals- und Gesichtsbereich und dankte Gott täglich, dass ich einen Spitzenklasse-Operateur hatte und man mir äußerlich kaum etwas ansieht.
Sie haben einige Logopäden und etliche Psychologinnen. Ich würde sagen, für uns Zungenkarzinomleute ist gut gesorgt.
Man kann´s dort aushalten. Die Kunsttherapie bietet Aquarellieren, Töpfern, Seidenmalen und ist nach Einweisung Tag und Nacht für Betätigung geöffnet, was ich schon stark genutzt habe, obwohl ich eigene Acrylfarben nutzte und tw. Papier im Ort mir kaufte.
.Beim Sport( für HNO sehr eingeschränkt!!) wechseln die Therapeuten dauernd, und jeder probiert was anderes aus. Er beschränkt sich für uns auf Walken, wenn nicht gerade was anderes am Therapieplan steht und diverse Formen von Atem-und Schultergymnastik, auch Wassergymnastik.
Ein kleineres Haus , bei dem im Speisesaal nicht in Schichten gegessen werden muss und wo man noch mehr Möglichkeiten zum Kennenlernen der ganzen Belegschaft hat, wäre vielleicht noch wünschenswerter. Aber die Leute dort geben sich sehr viel Mühe.

Ich würde sagen EMPFEHLENSWERT von März bis Oktober.

Alles Liebe und Gute für die Kämpfercrew

LIz, ab morgen zwei Tage bei Tochter und Enkeln zusammen mit meinen 2(noch) ledigen Söhnen