AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Amöbe

ich denke an euch. Schön das sie das Enkkind noch erleben durfte. Das schenkt doch wieder Hoffnung

Hoffentlich schlägt die Chemo an.

viel Kraft
silverlady

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Hallo Petra,

vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort.
Und ob diese aufmunternd war. Das Gefühl nicht alleine zu sein und einfach nur Feedback zu bekommen, das unterstützt ungemein!!!
Leider können Freunde, selbst sogar die Familie nicht wirklich weiter helfen. Sie fragen zwar nach und fühlen mit uns, aber man bekommt zumindest von den Freunden fast nichts zurück. Wie sollen sie auch, leider verstehen sie gar nicht richtig um was es geht.
Mein Freund hatte gestern seine wöchentliche Erbitux, diese ist zu unserer Freude gleich zu Anfang sehr gut angeschlagen...wie paradox diese Freude auch zu sein scheint, wenn man die Nebenwirkungen betrachtet. Aber diese sind ja das geringere Übel.
Die Ärzte haben übrigens reagiert. Tatsächlich hat er gestern morgen das erste Mal sehr starke Schmerzmittel bekommen. Er war gestern abend noch völlig benebelt als ich heim kam. Aber wenigstens nicht die starken Schmerzen. Er hat auch eins mit nach Hause bekommen.
Spülen tut er...dann muss er jetzt noch mehr spülen...und ich werde mich informieren, wie es mit einem spezialisierten Homöopathen aussieht. Danke!


Hallo Sandra,

über deine Nachricht habe ich mich sehr gefreut, diese hat mich auch sehr berührt...
Ich denke es ist so wichtig, dass man einfach mal reden kann und weiß dass man gehört und verstanden wird.
Vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht. Es klingt schon hart. Jetzt weiß ich allerdings was noch kommen kann und kann mich besser darauf einstellen. Aber das Beste ist, dass ich auch weiß, dass es durchzuhalten ist!!! Und das gibt mir wieder so viel Kraft...

...da mein Schatz immer wieder eure Beiträge liest, weiß ich, dass es auch ihm Kraft geben wird!!!

An Alle, ich finde es so wichtig und vor allem wahnsinnig beachtenswert was Ihr hier macht.

Und, WIR HALTEN DURCH!!!!!

Liebe Grüße an Alle
Anne

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Hallo Anne,
bei meinen Mann haben sie auch gesagt, er muß die Strahlentherapie durchhalten.
Er hatte 37 Bestrahlungen und sie ,Gott sei Dank ganz gut geschafft. Bei Ihm ging es dann erst richtig los ca. 6 Wochen nach Ende der Bestrahlung. Er hat erst dann eine PEG bekommen und hat auch schon wieder etwas zugenommen.
Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch viel Kraft, daß es Dein Mann durchhält.

Aber es ist bei jedem etwas anders. Laßt euch nicht entmutigen !!

Liebe Grüße Brigitte

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Die Tumorkonferenz hat meinen Fall besprochen. Ich bekomme in Kürze eine palliative Chemotherapie. Details kenne ich noch nicht, habe aber Bammel vor den Nebenwirkungen. Am Mittwoch bekomme ich eine PEG, da eine orale Nahrungsaufnahme nicht mehr richtig klappt. Die Zunge ist immer noch entzündet und brennt ständig. Dagegen bekomme ich AntiBiotika und eine Tinktur, mit der ich die Zuge einreiben muss. Ich bin immer müde und schlapp. Ist das jetzt "fatigue"? Wer von euch hat Erfahrungen mit fatigue?

Nachdem ich letzte Nacht einen Erstickungsanfall hatte, werde ich den Arzt bitten, mir auch einen Luftröhrenschnitt zu legen. Der Gedanke gefällt mir zwar nicht, aber ich will die Panik von letzter Nacht nicht wieder spüren.

Alles Gute, Herbert

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Hallo ihr lieben,

konnte leider nicht früher wieder bei euch reinschauen, obwohl Eure Berichte das beste in bezug auf Hoffnung und Verständniss sind.

Liebe Sandra dein Bericht hat mich stark berührt aber auch viel Hoffnung gegeben das es schaffbar ist. Was ich auch bei meinem Vater feststellen kann ist das er aus seinen zwei kleinen Enkelchen die eine ist jetzt 4 und die andere ein Jahr sehr viel Kraft schöpft und auch der Umstand das er von mir im Oktober sein erstes Enkelchen bekommt läßt ihn verstärkt nach vorne schauen denn bis dahin möchte er mit der Chemo und Bestrahlung durch sein.

Liebe Anne da wo du jetzt mit deinem Freund stehst wird mein Vater in einer Woche sein denn heute fängt seine Therapie an Chemo und Betrahlung und ich hoffe das es für ihn nicht so schlimm wird da durch seine OP die Zunge immernoch nicht geheilt ist.

Liebe Petra uns Silverlady,
mein Vater bekommt doch 10 Min. Bestahlung pro Tag, die Ärzte haben uns gesagt das er insgesammt 10 Bestrahlungsfelder auf der Maske hat die jeweils eine Minute lang bestrahlt werden.

Er war am Wochenende bei uns zu Hause und es war ein gutes Gefühl ihn mal nicht in der Klinikumgebung zu sehen aber das wir wahrscheinlich erstmal das letzte mal gewesen sein denn die Therapie wird Stationär durchgeführt was ich allerdings positiv sehe da er dort unter Beobachtung ist auch was die Schmerzen betrifft die ja wahrscheinlich nun schlimmer werden. :cry:

Trotdem werden wir nicht aufgeben und wünschen auch euch viel Kraft und Mut alles zu überstehen. :pftroest:

Liebe Grüße
Daniela

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Lieber Herbert,
bekommst Du die Chemo stationär oder ambulant, Weißt Du schon mit welchem Medikament Du behandelt wirst ? Es tut mir leid, dass Du nun zusätzlich auch noch die Sorgen um die Nebenwirkungen und die Schmerzen an der Zunge tragen mußt. Meinem Vater hat eine Mundspüllösung jetzt sehr geholfen und hilft noch, die Bikra im Beitrag 2067 beschrieben hat.
Ich wünsche Dir, dass es mit der Magensonde problemlos über die Bühne geht.
Mit der Fatigue hat mein Vater zwar Erfahrung nach der Behandlung gemacht und leidet immer noch ein wenig darunter, es liegt aber sicherlich auch an seinem niedrigen Hb-Wert, der durch das Carboplatin hervorgerufen wurde. Ansonsten hat er sich mit eiserner Disziplin von sich aus und immer wieder Anstoß von uns wirklich gut da rausgearbeitet. Doch ich denke, wenn Dein Tumor wirklich aktiv ist, kann ich Dir da nichts Hilfreiches dazu sagen.
Ich schicke Dir dennoch gute Gedanken, herzliche Grüße und wünsche Dir viel Kraft.
Auf bald

Simone

Nachtrag: Jetzt habe ich erst Deine Änderung gelesen und von Deiner schlimmen Nacht. Ich wünsche Dir, dass Du mit Deinem Arzt zu einer guten Entscheidung kommst und vorallem so etwas nicht mehr erleben musst.

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@silverlady:

wie konntest du die starken blutungen bei deinem mann stillen???
meine mam blutet immer wieder aus den krebswunden am hals... und es wird jedesmal stärker.
wie lang kann sie das noch durchstehen?
wie hält ein mensch das aus???

ich fahre wieder zu ihr und bleibe diesmal dort, hab mir urlaub genommen, kann danach auch unbezahlt frei bekommen, das ist mir sehr wichtig, bei ihr sein zu können.

mein papa und meine schwester sind auch schon ganz fertig.

mah. ich hab angst vor dem, was kommt...

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liebe Mandy

es tut mir sehr leid aber das einzige was geholfen hat war Druck. So zart wie möglich und so fest wie nötig. Es hat immer ewigkeiten gedauert bis die Blutungen wieder aufhörten. Das hat meinem Männe immer Schmerzen verursacht aber er wusste es ging nicht anderes.
Es tut mir leid das ich dir nichts anderes sagen kann. Leider ist der Mensch sehr zäh und kann so etwas meistens sehr lange aushalten. Erst wenn die großen Adern betroffen sind kann es ganz schnell gehen.

Es ist gut das du bei deiner Mutter bist. Sie wird dich und deinen Vater und deine Schwester brauchen.

Ich wünsche dir alles Liebe
silverlady

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liebe silverlady,

danke für deine rasche antwort...ich hab gestern abend noch an dich gedacht und mir vorwürfe gemacht, dass ich dich da mit meinen fragen so "anspringe". ist ja bestimmt nicht schön, immer wieder an die schlimme zeit mit deinem mann erinnert zu werden...

sorry!:o

ich hab schon ein bissl bauchweh, was mich erwartet, wenn ich zu meiner mam fahre, hab sie ja seit einer woche nicht mehr gesehen...und ich muss ständig darüber nachdenken, wie es wohl sein wird, wenn es zu ende geht...was noch alles passiert. und wie ich ihr helfen kann.

danke, dass du da bist, danke auch für deine lieben worte...
ich melde mich wieder.

tut mir leid für alle anderen, die da mitlesen, von diesem schlimmen verlauf schreiben zu müssen. ich wünsche euch allen das allerbeste und dass es bei euch anders wird. es ist ja gott sei dank nicht immer so wie bei meiner mam.

schreibt doch mal wieder was positives. wo seid ihr denn, atlan und alle anderen, denen es gut geht???

liebe grüße an alle
von einer sehr bedrückten

amöbe

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Hallo amöbe,

es tut mir sehr leid, das mit Deiner Mam.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft für diese schwere Zeit , die jetzt vor Euch liegt.

Liebe Grüße Gitte

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Liebe amoebe,

ich wünsche dir ganz viel Kraft für die schlimme bevorstehende Zeit, die vor euch liegt.

Sei ganz lieb gedrückt.

Liebe Grüße
Mandy

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Lieber Herbert,

Bist du schon wiede zu Hause?
Wie geht es Dir mit Deiner Magensonde? Hoffentlich gut!
Mein Mann hatte danach drei Tage hohes Fieber, erst dann ging es langsam wieder besser.
Er bekommt demnächst eine MRT, allerdings nur vom Hals.
Es wird einfach nicht besser, hoffentlich ist alles in Ordnung.

Mit dem Luftröhrenschnitt, wie lange mußt du da im Krankenhaus bleiben?

Liebe Grüße und alles gute für Dich

wünscht Gitte

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danke euch beiden für eure lieben zeilen...
ich melde mich wieder.

seid auch gedrückt.

und auch dir, herbert...:knuddel:

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Liebe amoebe,
auch ich wünsche Euch von Herzen alles Gute, echte Begegnungen und viel wahren Kontakt neben all den schlimmen medizinischen, körperlichen Umständen. Ich wünsche Euch Klarheit und Raum und ganz viel Kraft, Euch und Eure Gefühle auszuhalten.
Alles Liebe

Simone


Lieber Herbert,
Dir schicke ich auch herzliche Grüße, ich denke öfters an Dich, wo Du wohl gerade bist, wie es Dir geht, physisch und psychisch. Ich begleite Dich in Gedanken immer wieder.

Simone

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Hallo ihr Lieben,

ich wollte kurz berichten, wie es uns in der letzten Woche ergangen ist.
Kurz nach meinem Aufruf an euch, hat mein Freund ja die starken Schmerzmittel (Opiade) bekommen...Anfangs waren die ein Segen, da alles plötzlich erträglich war und er neuen Mut geschöpft hat. Allerdings hat er ab diesem Zeitpunkt eine immer schlimmer werdende Übelkeit verbunden mit erheblicher Darmträgheit bekommen, sodass er nach drei Tagen auch nichts mehr bei sich behalten hat. Wir haben es zu Hause dann versucht mit Medikamenten gegenzusteuern, aber irgendwie hat nichts geholfen. Freitag morgen haben wir dann die Tasche gepackt und sind ab ins Krankenhaus. Das war auch gut so! Er war schon sehr ausgetrocknet und einafch nur richtig schlecht dran. Die haben ihn dort aber die letzten Tage schon wieder super aufgepeppelt. Er ist auf Wunsch auf Station für Mund- und Kieferchirurgie gekommen. Da ist er ja jetzt zum 6. Mal. Die Schwestern dort sind echt klasse! Die haben ihn mit offenen Armen entfangen und kümmern sich ganz doll und herzlich um ihn. So schlimm es auch immer und bei jedem ist, ich hab das Gefühl, dass er auf Grund seines jüngeren Alters dort allen sehr ans Herz geht. Haben dann am Freitag weder Bestrahlung noch Erbitux gegeben und wie ich vorhin erfahren habe auch heute mit der Therapie ausgesetzt. Er soll sich noch einen Tag ausruhen. Gut so. Und morgen gehts weiter. 15 Bestrahlungen fehlen noch. Und dann haben wirs geschafft! :)
Wir befinden uns derzeit in einem stetigen Auf und Ab unter völligem Gefühlschaos.

Liebe Gitte, ich danke Dir, wir lassen uns nicht entmutigen!! Es erstaunt mich wirklich, wie der Verlauf bei Deinem Mann war, die NW so spät erst hinterher. Und wenn ich das bei uns jetzt sehe. Die Ärzte sagen auch, dass mein Freund zur Hälfte der Therapie schon NW hat wie in der Regel zum Ende der Therapie. Haben die denn noch nicht gemerkt, dass es bei dieser Krankheit kein 'Schema F' gibt?! Dieses Denken hab ich schon recht schnell begriffen. Es ist jetzt so wie es ist. Und wie du sagst, bei jedem ist es anderst! Ich hoffe nur ganz fest, dass es nach Abschluss der Behandlung nur noch aufwärts geht!

Liebe Daniela, an Dich habe ich auch viel gedacht!! Eure Therapie hat ja auch letzte Woche angefangen. Ich hoffe ich erchrecke Dich nicht mit meinen Erzählungen. Würde mich sehr interessieren wie es bei Euch läuft und wie es Deinem Vater geht?

Liebe amoebe, ganz ganz viel Kraft und alles Liebe auch von mir!!!!!

Liebe Grüße auch an alle Anderen
Anne