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20.12.2004 22:36

Cup-Syndrom
 
Hallo - den Damen kann geholfen werden.

Meine Ops und Bestrahlungen waren vor ca. 2 jahren.

Der tumor wurde immer noch nicht gefunden.

AAAAAAAAbbbbeer - mir geht es gut. Die üblichen Beschwerden natürlich - (Nachwirkungen der Bestrahlung)

Aber sonst - ich denke schon, das der Kampf gewonnen ist.

Also dann - Kopf hoch für alle die noch am kämpfen sind.

Wir schaffen das schon.


Liebe Grüße und schöne Weihnachten - und natürlich ganz besonders liebe Grüße an die Angehörigen die ja oft viel mehr leiden als der Betroffene selbst.


http://www.handykult.de/plaudersmili...mas/wmann4.gif raipa http://www.handykult.de/plaudersmili...mas/wmann4.gif

21.12.2004 10:28

Cup-Syndrom
 
Hallo zusammen

Habe schon lange nicht mehr ins Forum geschrieben (nur gelesen), finde einfach nicht die richtigen Worte....

Mein Pap fehlt in allen Ecken und Enden! Er hat eine riesen Lücke hinterlassen... Bei meiner Mam zu Hause ist es nicht mehr das gleiche, so leer und ruhig...

Hab überhaupt keine Lust auf Weihnachten, hab ehrlich gesagt Angst davor.

Wünsche euch allen schöne Festtage und viel Gesundheit im neuen Jahr!!!

Liebe Grüsse und ich denk an euch!
Pamy

21.12.2004 11:27

Cup-Syndrom
 
hallo raipa hallo pamy

ja raipa du gehörst gott sei dank dazu (mach auch ja weiter so)

pamy dich kann ich gut verstehen,mit meinem pa geht es mir genauso am 12.12.04 wurde der 13.Enkel von meinem vater getauft die ganze familie war da ,in der kirche mußte ich ganz schön mit den tränen kämpfen aber rechts vorne war ein 3-4 jähriges mädchen was aus dem freundeskreis von meinem bruder stammt und es lächelte mir so zu das mir die tränen nicht kamen, danch ging es mir auch wieder besser ,und da ich ja auch noch drei kids habe 14,16, und 19 jahre werde ich noch ein bischen abgelenkt durch die ganzen vorbereitungen,aber ich glaube das ich an den feiertagen bestimmt etwas traurig sein werde,aber das zeige ich meiner familie nicht ,den sie sollen unbeschwert weihnachten feiern natürlcih werden wir papa besuchen wie immer nur diesmal auf dem friedhof....

frohe weihnachten

21.12.2004 18:46

Cup-Syndrom
 
Hallo

ich habe mich auch schon lange nicht mehr gemeldet Ich gehöre zu der kleinen Minderheit, denen es trotz CUP eigentlich gut geht. Im April sind die ersten 3 Jahre um und ich habe bis auf die Nachwirkungen der OPs und Therapien keine größeren Nebenwirkungen, wofür ich natürlich sehr dankbar bin.
Ich wünsche Euch allen frohe Weihnachten und ein hoffentlich besseres neues Jahr

Sybille

22.12.2004 12:07

Cup-Syndrom
 
Hallo,
bei uns ist es fast auf den Tag ein Jahr her und meinem Mann geht es gut!!! Bis, wie raipa ja schon sagt, auf die lästigen Nebenwirkungen der Therapie, aber damit läßt sich gut leben, wir klagen nicht, sondern freuen uns auf ein Weihnachten, das sicherlich besser wird als das letzte, wo wir gerade die Diagnose bekommen hatten.

Ich wünsche allen ein frohes Fest und ein gesundes 2005!http://www.my-smileys.de/smileys2/yes_2.gif
Ganz liebe Grüße
Barbara
http://www.my-smileys.de/smileys2/newyear.gif

23.12.2004 21:20

Cup-Syndrom
 
http://www.click-smilies.de/sammlung...smiley-045.gif
http://www.smiliefreak.de/smilies/familie003.gifHallo Ihr Lieben alle zusammen, http://www.smiliefreak.de/smilies/weihnachten_23.gif
ein frohes Fest, viele Geschenke ,Träume und glückliche Stunden. Wir lassen uns doch von IHMhttp://www.smiliefreak.de/smilies/teufel48.gif nicht unterkriegen.
Alles Liebe
Eva-Maria http://www.smiliefreak.de/smilies/kerstboom.gif

24.12.2004 15:24

Cup-Syndrom
 
Hallo Eva Maria und an alle hier im Forum

glückliche Feiertage und denen, die das 1. Weihnachtsfest
ohne einen geliebten Menschen vor sich haben Trost und inneren Frieden


Alles Liebe
Bärbelhttp://smilies.cw08.calibra-web.de/h...n/xpb_hoff.gif

26.12.2004 18:24

Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben,

wenn auch spät, so schliesse ich mich den guten wünschen für die festtagen, die nun schon fast vorbei sind, an.

allen, die die festtage ohnen den geliebten menschen verbringen mussten, ganz viel kraft.

habe auch schon bessere zeiten erlebt, bin oft traurig, alles will nicht mehr so gelingen, aber den kampf, den habe ich immer noch nicht aufgegeben!!!

ganz liebe grüsse

anna

27.12.2004 09:30

Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben ,hallo anna

die festtage ohne meinen vater waren eigentlich nicht so schlimm,da ich heiligabend gäste hatte und am 1.weichnachtstag waren wir mit allen bei meiner jüngsten schwester und dadurch war ich natürlich abgelenkt,

ich fand die tage davor sehr schlimm und mir sind sehr oft die tränen gekommen weil ich meinen papa so sehr vermisse,

anna dich kann ich sehr gut verstehene ,mein papa war auch so oft traurig und für ihn war es sehr schlimm das er seine kräfte von woche zu woche immer mehr verlor,aber du mußt auch weiter kämpfen man darf die hoffnung nie aufgeben auch wenn es noch so schwer ist

ich wünsche allen die erkrankt sind aber auch die angehörigen
die noch mitkämpfen oder einen lieben menschen verloren habe ein besseres jahr 2005 und für alle gesundheit und viel kraft

umarme euch alle elke

28.12.2004 11:39

Cup-Syndrom
 
Hallo alle zusammen,

muß einfach mal schreiben. Habe ja noch geschrieben, daß es jetzt ein Jahr her ist, und es meinem Mann gut geht.
Gestern war mein Mann beim Arzt, und der hat einen verhärteten, verschiebaren Knoten an der operierten und bestrahlten Stelle im Halsbereich festgestellt. Da kommt natürlich sofort die Panik auf - das ist wieder eine Metastase. Jetzt sitzen wir hier und überlegen was tun. Der Doc hat gesagt, es soll ein MRT gemacht werden, wobei er es uns überläßt, ob wir das jetzt sofort oder nach unserem Urlaub machen. (Mein Mann und ich wollen am 10.01.05 für 14 Tage nach Kuba fliegen). Auf der einen Seite sagen wir uns, wenn es nichts ist, fliegen wir beruhigt in Urlaub,....... aber.......... wenn es eine Metastase ist, was dann... fliegen wir, mit dem Wissen, es ist bösartig oder stornieren wir dann zum dritten Male unseren Urlaub wegen einer Krebserkrankung von uns beiden? Oder fliegen wir einfach und machen die Untersuchung anschließend, und versuchen einfach alles so lange zu verdrängen. Ich weiß einfach nicht was wir machen sollen. Leider kommt mir auch beim Schreiben so überhaupt nicht der Funke einer Entscheidung.
Es ist einfach zu k........... SCHEISS Krankheit (sorry, aber im Moment habe ich so eine Wut auf die Krankheit)

Wünsche Euch alles Liebe
Barbara

28.12.2004 13:01

Cup-Syndrom
 
Liebe Barbara,
packt Eure Sachen so schnell ihr könnt und dann nichts wie ab in den Urlaub. Schiebt nichts auf, ihr habt Euch doch so darauf gefreut. Vor allem seid ihr mal weg von der gewohnten Umgebung und durch die Klimaumstellung könnt ihr Seele baumeln lassen und neue Kraft tanken. Stornieren würde ich auf gar keinen Fall. Sollte es Krebs sein, er läuft Euch nicht davon, aber man weiß nie ob man nochmal in den Genuß kommt, eine Reise zu machen und wie schnell das geht, sieht man ja jetzt in Südostasien. Und so schnell wächst die Meta nun auch wieder nicht, das sehe ich ja jetzt bei meinem Mann und der hat wirklich einen äußerst aggressiven Krebs. Nehmt Euch einen großen Vorrat an Selen, Zink und Wobe Mugos mit und genießt die Tage in vollen Zügen.
Wir würden auch so gern wegfahren und überlegen hin und her, nur ist das mit dem Puffi nicht so einfach, wir brauchen ärztliche Versorgung vor Ort, da sich bei dem Puffi ab und zu mal was verklemmen kann und dann kann der Urin aus der Blase nicht ablaufen und das wäre fatal, aber wir planen trotzdem, mal sehen was die Ärzte sagen.
Liebe Grüße
Eva-Maria

28.12.2004 18:17

Cup-Syndrom
 
Liebe Barbara,

wenn es Deinem Mann körperlich gut geht, dann aber nichts wie weg in den geplanten Urlaub.
Ihr könnt ja jetzt schon die Termine für die Untersuchungen nach dem Urlaub festmachen, manchmal sind die Wartezeiten für CTs und MRT s 3-4 Wochen und ihr könnt wenigstens versuchen den Urlaub zu genießen und wieder
neue Kraft tanken.
Ich drück Euch die Daumen für die richtige Entscheidung und ein gutes Untersuchungsergebnis.
Wir wollten dieses Jahr auch in unser geliebtes Griechenland reisen, ging aber nicht wegen der Nachwirkungen der Bestrahlungen und der starken Schmerzen bei meinem Mann.
Und wann wir wieder mal weg können steht in den Sternen.

@Hey Anna,
schön daß Du Dich zurückgemeldet hast und hoffentlich hat Dir der Krankenhausaufenthalt was gebracht bezüglich Deiner Schmerzen.

Liebe Grüße Bärbel

28.12.2004 20:47

Cup-Syndrom
 
Liebe Barbara,
es ist eine schwierige Entscheidung. Wenn ein schlechtes Untersuchungsergebnis nicht ein sofortiges Eingreifen nötig macht (könnte der Arzt Euch wahrscheinlich sagen), tankt erst einmal Kraft und genießt Euren Urlaub. Wie Bärbel schon schreibt, wenn Dein Mann fit ist, storniert Euren Urlaub auf keinen Fall, selbst wenn ihr vorher die Untersuchung macht! Es gibt auch andere tastbare Knubbel und ich drücke Euch die Daumen das es keine Metastase ist!!

Meine Mutter ist Weihnachten nach Hause gekommen. Sie konnte im Krankenhaus dann doch noch zum Schluß von der PDA auf reine periphere Analgetika umgestellt werden. Sie bekommt jetzt morgens und abends eine Voltaren, 1 x Kevatril (gegen Übelkeit) und bei Bedarf Novalgin-Tropfen. Das Erbrechen ist Gott sei Dank vorbei und sie kann auch wieder etwas essen. Sie ist zwar immer noch sehr schlapp, aber das wird an dem sinkenden HB-Wert liegen. Nächste Woche kann sie nach Meschede in die Veramed-Klinik und wir hoffen sehr, dass es ihr bald besser geht und irgend eine Therapie anschlagen wird.
Ich wünsche Euch allen und besonders auch Dir Anna herzliche und nachweihnachtliche Grüße!
Anja

28.12.2004 22:57

Cup-Syndrom
 
liebe barbera,
ich hoffe doch sehr, dass ihr euere koffer schon gepackt und die urlaubsreise antreten werdet. urlaub bringt immer abwechslung, zerstruet die düsteren gedanken und erfreut die seele. vorsichtshalber würde ich entsprechende medis mitnehmen und so dürfte euerer erholung nichts mehr im wege stehen.ihr habt euch ein schönes und interessantes reiseziel ausgesucht
denkt immer daran, das versäumte könnt ihr NIE mehr nachholen, ich weiss wovon ich spreche :-(.

liebe anja,
deiner mutter drücke ich ganz doll die daumen, dass ihr in der anderen klinik geholfen werden kann.

das mit den schmerzen hält sich bei mir momentan in grenzen, bedingt durch medis kann ich nachts besser schlafen, aber irgendwie bin im ganzen schlecht drauf und der ganze stress mit einpacken und der bevorstehende umzug macht mich so fertig und die zeit läuft mir davon und ich habe immer angst ich schaffe es nicht bis zum angebebenen termin.

liebe grüsse
anna

29.12.2004 10:09

Cup-Syndrom
 
Ihr liebe Alle,
herzlichen Dank für euren Zuspruch! Wir werden fahren und ich habe den Termin für das MRT nach den Urlaub gelegt. Wir haben uns so auf den Urlaub gefreut und werden ihn jetzt machen, denn bis auf den Knubbel geht es meinem Mann wirklich gut. Er ist völlig fit (bis auf die kleinen Blessuren die solche Krankheit mit der Therapie eben hinterlassen) und ihr habt recht, was man versäumt hat, kann man nicht mehr nachholen und in drei Wochen wird sich wohl keine dramatische Verschlechterung einstellen.

Eva-Maria, Dir und Deinem Mann wünsche ich, daß ihr einen Ort findet, an dem die ärztliche Versorgung für Deinen Mann gewährleistet ist und ihr auch Urlaub machen könnt.

Anja, Deiner Mutter drücke ich ganz fest die Daumen, daß ihr geholfen werden kann und
Anna ich hoffe, Du läßt Dich von Deinem Streß nicht unterkriegen und ich bin mir sicher, Du schaffst das mit dem Umzug auch!

Bärbel, ich hoffe, Du und Dein Mann ihr schafft es doch euer geliebtes Griechenland zu besuchen, wenn es Deinem Mann wieder besser geht.
Liebe Grüße
Barbara

29.12.2004 21:36

Cup-Syndrom
 
Liebe Barbara,

es freut mich für Euch, daß Ihr diese Entscheidung getroffen habt und wünsche Euch einen wunderwunderschönen Urlaub von dem Ihr in der nachfolgenden Zeit noch lange zehren könnt.
Es ist immer gut schöne Erinnerungen zu haben, die man, wenn es einem mal wieder schlechter geht, abrufen kann.

@Anna, ich versteh Dich gut. Ein "normaler" Umzug ist schon Stress genug, aber Du schaffst es bestimmt.
Hat sich Dein Wunsch von einer Wohnung in Düsseldorf in der Nähe des Rheins erfüllt?

@Anja, für Deine Mutter und Dich hoffe ich, daß die Veramed Klinik das Richtige ist und man Ihr dort helfen kann.
Es wäre schön, wenn Du über den Aufenthalt dort berichten würdest (weil ich, wie schon weiter oben geschrieben, recht viel Positives von der Klinik gehört habe, und es mich interessiert ob es immer noch andem ist).

@Eva-Maria, ich drück Euch die Daumen, daß Ihr ein passendes Reiseziel findet, wo Dein Mann im "Notfall" Hilfe findet.
Ich gönne es Euch von Herzen und Du hast es bestimmt auch
bitternötig mal raus zu kommen.

An alle liebe Grüße
einen guten Rutsch und ein hoffentlich besseres Jahr 2005

-:)Bärbel-:)

30.12.2004 11:19

Cup-Syndrom
 
Auch ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch und ein gesundes und glückliches 2005!

Anna, Du ziehst nach Düsseldorf??? Ich wohne in Krefeld, das ist ganz in der Nähe von Düsseldorf!

Ganz viele liebe Grüße an Euch alle
BArbara

31.12.2004 01:21

Cup-Syndrom
 
ich wünsche euch allen ein gesundes neues jahr und weiterhin ganz viel kraft für das kommende jahr.

@barbera, leider ist es mit düsseldorf nichts geworden, es wäre ein traum gewesen, aber man hat mich behandelt wie eine bettlerin und überall nur absagen weil ich krankengeld beziehe, selbst die einwandfreie schufaauskunft half mir nichts. ich bin hier eine angesehene bürgerin und muss mir dermassene unverschämtheiten nicht bieten lassen.
durch bekannte bekomme ich jetzt eine ganz schnuckelige wohnung, leider muss sie erst komplett renoviert werden, da sie schon viele jahre leer stand.

vielleicht sollte alles so sein und so bleibe ich in der nähe meiner famile und meinen geliebten pferden.

ich werde düsseldorf immer einmal besuchen und wenn du magst, können wir einen tee/kaffee zusammen trinken?

nun bleibt nur zu hoffen, ihr sitzt schon im flieger, der euch an euer reiseziel bringt wo ihr wunderschöne tage verbringen könnt.

allen anderen wünsche ich weiterhin viel kraft die schwere krankheit oder den verlust eines geliebten menschen zu ertragen.

alles liebe

anna

31.12.2004 13:54

Cup-Syndrom
 
http://smiley.sheepflirt.de/smiliear...hnachten07.gif
http://smiley.sheepflirt.de/smiliear...hnachten10.gifHallo Ihr Lieben,
auch ich wünsche Euch ein gaaanz gesundes und glückliches Neues Jahr, das alte hätten wir beinahe geschafft und jetzt krempeln wir die Ärmel hoch und kämpfen weiter mit voller Kraft. Bei uns geht es mal up and down zwischen Hoffnung und Verzweiflung. Während den Feiertagen hatte mein Mann starke Schmerzen in der Nähe des Sitzbeins, haben entweder die Metas gestrahlt oder die Dendritischen waren die Verursacher. Es kann keiner sagen, es gibt keine Studien, es gibt nichts. Nur unsere 3 Docs bewerten es sehr positiv. Augenblicklich ist er wieder gut drauf. Die Schmerzen sind fast weg und er braucht nur alle 4 Tage ein neues Schmerzpflaster und es reicht auch 1 Lyrica. Auch meint er , dass seine Lunge total frei ist. Vielleicht sind die Metas auch nicht mehr aktiv, wer weiß es, auf jeden Fall alle 14 Tage gibt es Ultraschall. Wir genießen immer die schmerzfreien Phasen, da wir wissen, dass es sich immer ganz schnell ändern kann.
Die besten Wünsche für Euch und Eure Lieben
Eva-Maria http://www.smiliefreak.de/smilies/sammlung005.gif

31.12.2004 20:43

Cup-Syndrom
 
Hallo alle zusammen!
Einen guten Rutsch, viel Glück und Kraft wünsche ich allen hier im Forum! Auf ins Neue Jahr, das hoffentlich für alle hier viel Positives bringen wird.
Schön Eva-Maria das es Deinem Mann jetzt gut geht!
Einen Schönen Urlaub wüsche ich Dir Barbara und Deinem Mann. Kuba ist bestimmt sehr interessant. Vor allen Dingen haben Sie sehr schöne Rytmen und tolle Musik!
Bis bald
Anja

01.01.2005 13:28

Cup-Syndrom
 
Ein Hallo an Alle

ein gutes, erfolgreiches, vor allem aber sehr gesundes neues Jahr wünscht Euch

Sybille

Habe 2 Urteile gefunden, die vielleicht mal relevant werden können.

Nicht zugelassene Arznei von Kasse?

Ein Patient, der an einer schweren Krankheit leidet (z. B. Krebs), hat Anspruch auf die Bezahlung noch nicht zugelassener Arzneimittel durch die Krankenkasse. Es müssen aber Forschungsergebnisse vorliegen, die eine Zulassung des Medikaments in Aussicht stellen.
Bundessozialgericht, Az.: B 1 KR 37/00

50 % behindert: Ausweis befristet

Das Versorgungsamt kann einen Behindertenausweis mit einem Grad von 50 Prozent befristet für zwei Jahre ausstellen und danach neu entscheiden.
Landessozialgericht NRW, Az.: L 7 SB 70/02

02.01.2005 20:12

Cup-Syndrom
 
Hallo Eva-Maria,

hoffentlich seid Ihr immer noch in einer schmerzfreien Phase.
Die Auf und Ab's kennen wir auch zu genüge.
Im Moment bin ich psychisch ein wenig unten -:( weil mein Mann täglich 5 oder 6 seiner "Lollies" nehmen muß wegen der Schmerzdurchbrüche, obwohl er als Basismedikation schon jede Menge an Schmerzmitteln bekommt. Das heißt für mich, daß es nicht gerade bergauf geht und das macht mir eine Sch...Angst. Ich versuche mir das nicht anmerken zu lassen, aber er merkt natürlich, daß mit mir was nicht stimmt.
Das mit dem offen über alles Reden (von mir plädiert) ist manchmal so eine Sache.

An Alle Liebe Grüße
und viel Glück und Kraft für 2005
Bärbel

03.01.2005 10:03

Cup-Syndrom
 
Liebe Bärbel,
es tut mir leid, daß für Euch das neue Jahr nicht besser anfängt. Ich kann gut nachfühlen, wie es Dir geht. Ich fühle mich immer so hilflos, wenn es meinem Mann nicht gut geht und das macht mich dann auch noch wütend. Und Du hast schon recht, mit dem offen Reden über alles ist schon so eine Sache, manchmal kann ich das überhaupt nicht, dann schweige ich lieber, obwohl mein Mann das auch merkt, aber es geht eben nicht immer.
Ich wünsche Euch, daß es wieder besser wird.
Ganz liebe Grüße
Barbara

03.01.2005 12:23

Cup-Syndrom
 
hallo bärbel,

es tut mir sehr leid, dass es deinem mann nicht gut geht. in solchen momenten finde ich das schweigen besser, einfach nur in der nähe des geliebten mensches zu sein, dass ehr fühlt, er ist nicht alleine mit seinen schmerzen, denn das ist ein ganz fürchterliches gefühl und macht auch angst, mit seinen schmerzen ganz alleine zu sein, vor allem wenn sie so heftig sind.

ich wünsche euch allen so sehr, dass das neue jahr bessere perspektiven aufzeigt und die kraft gegen diese krankheit zu kämpfen.

ganz liebe grüsse

anna

03.01.2005 15:28

Cup-Syndrom
 
Hallo Anna,
ich hatte ganz vergessen, auf Deine Frage, ob wir einmal eine Kaffee oder Tee trinken, wenn Du in Düsseldorf bist. Klar gerne. Sag einfach Bescheid, wenn Du mal nach Düsseldorf kommst, dann schaue ich, ob ich hier im Büro weg kann und dann können wir uns sehr gerne einmal treffen, vielleicht sogar mit meinem Mann, denn er ist ja der CUP betroffene.

Ganz liebe Grüße
Barbara

barbara@wolfman.cc

03.01.2005 15:55

Cup-Syndrom
 
ein gesundes neues Jahr alle zusammen und viel Kraft und Zuversicht.
Jeder denk und fragt sich warum ich.. anderen geht es noch viel schlimmer, sagte meine Frau ( 44 ,3 Kinder ) noch vor 8 Wochen vor ihrer Hüft - OP.
Ich habe schon fast alles gelesen was CUP angeht und über die Leute - die sich damit beschäftigen - Ärzte nennt man sie wohl- was wir aber seit 12/03 Charite Berlin etc. erlebten füllt Bücher. Meine Frau kämpft seither mit Metastasen in Leber, Lunge ,Milz und anderen Weichteilen, bis Anfang März, nachdem ich sie quasi zum Orthopäden zwang mit Konchenmetastasen an beiden Hüften und Oberschenkeln.
Sofort wurde die seit 12/03 laufende Chemo abgesetzt und bestrahlt. Dann wieder Chemo bis zur Hüft-OP im Oktober/ November 04 und seit dem wieder mit 2X Chemo aber modifiziert.
Jetzt ist sie abgemagert bis auf die Konchen und hat einen Bauch wie im 9. Monat.
3 Liter Wasser wurden letzte Woche " abgelassen " und sie kann nur noch wenig essen.
Nun stellt sich mir die Frage was tun. Noch weiter mit der Chemo oder ganz auf was ausserhalb der Schulmedizin versuchen, oder nur gegen Schmerzen behandeln?
Gibt es Hoffnug über R. Steinermedizin was zu bewegen?
Wer hat schon Erfahrungen mit der Klinik Berlin Havelhöhe?
Viel Grüße Axel[Axel.Jentsch@saint-gobain.com]

03.01.2005 19:12

Cup-Syndrom
 
http://www.smiliefreak.de/smilies/erstaunt140.gif Hallo Ihr Lieben,
@ Bärbel: ich kann Dir so nachfühlen wie verzweifelt man ist, wenn die Knochen nicht mehr so wollen wie sie sollen und wenn es progredient ist. Bei meinem Mann glaube ich es langsam auch, er ist immer nur am rumjammern wegen seiner Gebeine. Mal zwickt es rechts dann wieder links, mal helfen die Medis nicht mehr, dann helfen sie doch, mal ist er grau im Gesicht, dann wieder entspannt, es wechselt und ich muss mir immer wieder sagen lassen, Knochenkrebs ist das schlimmste, was man an Schmerzen aushalten muss und ich kann ihm nicht helfen, das ist sehr hart. Ich bin wie der Smiley, ich weiß nicht wie oft am Tag meine Stimmung wechselt. Jetzt habe ich am 11.01. ein Reading (Termin) bei meinem Medium, möchte mit meinem vor 10 Jahren verstorbenen Vater Kontakt aufnehmen, denn sollte mein Mann es nicht schaffen, dann hofft er, von ihm abgeholt zu werden, da seine Eltern ja noch bei bester Gesundheit sind und das mit bald 90 Jahren, aber sonst darf ich das Thema Sterben ja nicht ansprechen, das ist tabu, davon will er nichts hören, das ist zwar auf einer Seite gut, aber alles zu verdrängen ich weiß nicht, aber er steht noch so unter Schock seit der Diagnose-Stellung letztes Jahr im Juni.
@ Axel: Es tut mir so leid um Deine Frau, wir sind ja in ähnlicher Situation, mein Mann hat ja auch die Metas überall sitzen und ich kann mir sehr gut vorstellen, welche Odyssee ihr hinter Euch habt. Wir könnten auch ein Buch über die Schulmediziner schreiben. Der Vorteil bei uns war, dass man nur von palliativ sprach und ohne Hoffnung und so sind wir nach der 2. Chemo weg von der Schulmedizin und machen seither nur alternativ weiter. Das Problem ist, so unsere Docs O-Ton,“Viele kommen erst dann zu uns, wenn die Schulmediziner sie als austherapiert nach Hause schicken und die Chemo nichts mehr hilft, und dann können wir auch nichts mehr machen.“ Ich hoffe, dass es bei Deiner Frau noch nicht so schlimm ist, ich drücke Euch ganz fest die Daumen und ihr einen verantwortungsvollen wirklichen Komplementärmediziner findet, denn Krebs kann nur geheilt werden, wenn Körper Geist und Seele gleichzeitig behandelt werden
Alles Liebe
Eva-Maria

03.01.2005 21:24

Cup-Syndrom
 
Hallo Ihr Lieben Alle,

vielen Dank für Eure mitfühlenden Worte, sie sind Balsam für die Seele.
Manchmal empfinde ich es auch als "Belastung" wenn ich von den Rückschritten der hier Schreibenden lese, oder wenn wieder ein "Neuer" wie jetzt Axel zu uns gestoßen ist.
Aber es überwiegt doch das uns gegenseitige Mut machen, die Anteilnahme und daß wir uns gegenseitig Tipps geben können bezüglich möglicher Therapien.
Mein Mann und ich haben zwar sehr liebe Freunde, die zu uns stehen aber wirklich verstehen kann nur derjenige der direkt betroffen ist und ich bin froh darüber, hier mein Herz
ausschütten zu können.
Für Barbara, Euch einen wuuuunderschönen Urlaub ohne Gedanken an CUP, nur relaxen, Neues sehen und Kraft schöpfen.
@Eva-Maria, bin in Gedanken auch oft bei Euch und wünsche Dir weiter so viel Energie.
@Anna (Siko), Du schreibst von Deinen Pferden (Deinen eigenen?) Wir haben uns von 6 Monaten (was manch einer nicht verstanden hat) wieder einen Hund "angeschafft", in den ersten Tage habe ich auch gezweifelt ob das richtig war, aber er tut meinem Mann nur gut!!!! und mir natürlich auch.
Tiere sind mit die besten Therapeuten.
@Axel: ich glaube hier im Krebs-Kompass mal irgendetwas über
Steiner-Medizin gelesen zu haben, bin aber nicht sicher. Du müßtest da mal suchen.
Was auf jeden Fall wichtig ist: eine vernünftige Schmerztherapie (ich wiederhole mich). Ich habe jetzt von der Sekretärin unseres Schmerztherapeuten erfahren, daß sie keiner Budgetierung unterliegen, d.h. verordnen können was sie wollen, egal was es kostet, weil ich mir auch immer wie ein Bittsteller vorgekommen bin, wenn ich alle paar Tage wegen eines neuen Rezeptes anrufe.

Liebe Grüße Bärbel

06.01.2005 23:14

Cup-Syndrom
 
Hallo alle zusammen.
Meine Schwiegermutter ist Heute 17Uhr verstorben.Meinen Sohn(19Jahre)habe ich es sagen können,aber mit schweren Herzen.Doch wie erklärt man es einer 8Jährigen?Sie weiß was Krankenhaus bedeutet,da sie Herzkrank ist und bei ihr bedeutet Krankenhaus man kommt wieder nach Hause,doch ihre einzige liebe Oma kommt nie wieder.Brauche dringend einen Rat bzw.Tip!
Danke für jede Antwort

06.01.2005 23:54

Cup-Syndrom
 
Liebe Gaby,
tut mir sehr leid um Deine SchwieMa, jetzt bist Du schon die erste im Neuen Jahr, die einen lieben Menschen an diesem Sch...CUP verloren hat. Ich kann mir dieses "rumgedoktere" an ihr bildlich sehr gut vorstellen. Bei uns ist es nichts anderes, sie wissen ja nichts also bist und bleibst du das Versuchskaninchen.
Tja, wie sag ich`s meinem Kinde, das ist eine gute Frage, jeder Mensch ist anders und auch Kinder reagieren unterschiedlich. Meine gerade 14-jährige Tochter weiß genau Bescheid über ihren Dad und zusammen mit unserem jetzt 18-jährigen können wir alle ganz offen reden. Nur ihr Vater blockt immer wieder ab. Ich glaube, Du kennst Deine Tochter am besten und spürst genau wie weit du gehen kannst, aber glaube mir, Kinder stecken das oft sehr viel besser weg als man denkt, das habe ich jetzt schon von einigen Seiten gehört.
Ich wünsche Euch, dass ihr die jetzt sehr harte Zeit einigermaßen gut übersteht und Deine Tochter nicht allzu sehr leiden muss.
Alles Liebe
Eva-Maria

06.01.2005 23:59

Cup-Syndrom
 
liebe gaby,

mein aufrichtiges beileid zum heimgang deiner schwiegermutter.
es ist immer schwer, wenn ein geliebter mensch von uns geht und
kindern diese nachricht zu überbringen bedarf es zuweilen sehr viel
fingerspitzengefühl. vielleicht magst du es deiner 8-jährigen
tochter so erklären, dass die oma nun ein engel ist und über ihr
wacht und es ihr jetzt gut geht und sie keine schmerzen mehr hat.

ich wünsche dir ganz viel kraft diese schwere zeit zu überstehen
und magst du die richtigen worte finden.

liebe grüsse

anna

07.01.2005 00:14

Cup-Syndrom
 
hallo bärbel,

ja wir haben eigene pferde, meine tochter und ich. eine schimmelstute 10 jahre und einen dunkelbraunen wallach 5 jahre, beides hannoveraner.

da hast du recht, tiere sind die besten therapeuten. unsere beiden pferde sind sehr lieb und anghänglich und trösten mich oft, wenn ich traurig bin. tiere habe dafür ganz feine antennen, wenn man mal durchhängt und sind dann besonders lieb.
geritten werden die pferd von meiner tochter, ich pflege und verwöhne nur.

@alle, es ist ein schweres los, mit dieser krankheit zu leben. ich bin so froh, dass ich einer chemo nicht eingewilligt habe. es geht mir dadurch besser, mein ohnehin schwacher körper wird nicht noch mehr von der chemo geschwächt und kann auch ganz gut essen.

ich weiss es von meinem vater, er bekam auch keine chemo und hat, bis auf eine woche vor seinem tod, sich noch recht gut gefühlt.
er ist spaziehren gegangen, hat alles ruhig angehen lassen und wenn er geschafft war, hat er sich etwas hingelegt.

euch allen weiterhin viel kraft und

liebe grüsse

anna

07.01.2005 19:34

Cup-Syndrom
 
Liebe Gaby,

mein herzliches Beileid zum Heimgang Deiner Schwiegermutter. Hoffentlich hast Du die richtigen Worte finden können, Deiner Tochter alles zu erklären.
Vielleicht kann Euch Eurer Pfarrer mit Gesprächen helfen?
Es gibt inzwischen auch Beerdigungs-Institute, die wirkliche Hilfe bei der Trauerarbeit anbieten.

Liebe Grüße Bärbel

07.01.2005 20:31

Cup-Syndrom
 
Hallo Anna,

wie schön für Dich, daß Du eigene Pferde hast. Nicht nur wegen der Zuneigung die Du bekommst und Ablenkung von Deiner Krankheit, sondern weil Du notgedrungen "raus" mußt.

Ohne unseren Hund würde mein Mann jetzt im Winter bestimmt tagelang keinen Fuß vor die Tür setzen und jetzt muß er
einmal am Tag mit Hundi Gassi gehen, wenn ich noch arbeite.
Und wenn er im Bett liegt (er ist durch die Schmerzmedis ja doch teilweise ziemlich abgeschossen): Hundi liegt neben ihm, gibt und verlangt Streicheleinheiten, vielleicht erzählt er ihm auch manches, was er sonst keinem sagen kann oder will.

Ich wünsche Dir weiterhin Mut, Kraft, Optimismus.

Bärbel

07.01.2005 21:28

Cup-Syndrom
 
danke liebe bärbel,

für deine guten wünsche, ich kann sie momentan sehr gut gebrauchen, bin wieder mal traurig und am erdboden zerstört. ich rackere immer noch mit meinem blöden umzug rum und bin so mut- und kraftlos. ich sehe keine perspektive und frage mich manchmal, ob es überhaupt sinn gemacht hat, das hier alles aufzugeben?

ich wünsche euch allen ein angenehmes wochenende

anna

07.01.2005 22:57

Cup-Syndrom
 
hallo gaby

auch von mir herzliches beileid,meiner meinung nach solltest du deiner tochter sagen ds ihre liebe omi gestorben ist,du könntest ja ihren arzt fragen wie du da s am besten machst ohne das sie dann herzprobleme bekommt,est ist bestimmt sehr wichtig für sie abschied nehmen zu können

ich finde es so schlimm das wieder jemand gehen mußte,und dann nooch wegen diesem sch..cup krebs


ich wünsche dir und deiner familie dür die nächste zeit viel kraft und wünsche euch alles gute

viele grüße elke

hallo bärbel
für deinen mann auch nur das beste,er erinnert mich sehr an meinem vater nur hat er keinen knochekrebs gehabt,aber die symthome waren sehr ähnlich,es ist ja so bei den cup oder krebserkrankten es gibt gute tage und es gibt schlechte tage aber die familie hat sie ebenfalls,

ich wünsche euch viel kraft liebe bärbel mach weiter so

umarme euch elke

liebe anna
ich lese ja auch deine beiträge darf ich mal fragen wie jung du bist,und ich glaube das du alleinstehend bist ,sehe ich das richtig so,weil du oft schreibst wie traurig du bist ,ich glaube das schlimmste was zu dieser krankheit noch kommen kann ,das man das alles alleine durchstehen soll ,ich hoffe du bist es nicht,ansonsten wünsche ich dir viele gute tage und auch viel kraft

laß auch dich in die arme nehmen elke

08.01.2005 00:02

Cup-Syndrom
 
Hallo zusammen,
ich komme nur ab und zu in dieses Forum (bin sonst in einem anderen) - aber deine Frage: Wie sage ich es meiner Tochter hat mich jetzt bewegt etwas zu schreiben: Ich habe mit 4 Jahren innerhalb von 3 Monaten meinen Vater nicht an Krebs aber an einem Herzfehler verloren. Meine Mutter hat mir und meinen Schwestern sofort den Tod mitgeteilt und ist mit uns allen vor der Beerdigung nochmals zu unserem Vater zum Abschiednehmen gegangen. Ich danke ihr das bis heute, da dieses Bild, meinen toten Vater da liegen zu sehen, so wichtig war um als Erwachsene dann mit einem anderen Bewusstsein wirklich Abschied nehmen zu können. Kinder vertragen nur die Wahrheit und verstehen sie auf ihre Art auch schon mit 4 Jahren und haben ihren eigenen Weg damit klarzukommen. Ich habe es selbst erlebt. Mach dir darüber keine Gedanken. Rede lieber mit ihr und beantworte ihre Fragen, wenn welche kommen. Viel schlimmer und verunsichernder finde ich, ist es für ein Kind zu spüren, dass die Erwachsenen etwas verheimlichen, dass es da etwas gibt, was nicht rauskommt aber die Erwachsenen davon belastet sind.
Auch als mein Mann an Krebs erkrankte vor 1 1/2 Jahren habe ich meinen Kindern 13 und 16 Jahre sofort alles mitgeteilt. Sie waren mit im Krankenhaus auch wenn es schlimm für sie war ihren Vater so zu sehen. Aber sie wussten, was los ist und konnten dann damit umgehen.

Du findest automatisch die richtigen Worte.
Da bin ich mir sicher.
Liebe Grüße
Doro

08.01.2005 18:11

Cup-Syndrom
 
Hallo Ihr Lieben,
http://www.smilies4u.net/images/urlaub/urlaub_006.gif @: Barbara,
wünsche Euch einen wunderschönen Urlaub mit gaaanz viel Erholung, passt bloß auf den Tsunami auf. Aber es soll ja bloß alle 700 Jahre einen geben, also genießt es in vollen Zügen. Ich freue mich mit euch!
@ Bärbel: Euer Hund http://www.smiliefreak.de/smilies/tiere034.giftut Deinem Mann bestimmt sehr gut, wir haben nur einen ganz lieben Mümmelmann, http://smilies.cw08.calibra-web.de/h...tiere/hasi.gifder hüpft auch immer aufs Bett ( wenn ich nicht dabei bin) und schleckt meinem Mann die Hände. Tiere sind immer die beste Therapie, egal bei welcher Krankheit.
@ Anna: Ein Pferd zu haben, wäre für unsere Tochter das größte, leider ist das aus Platzgründen nicht möglich, das ist der Nachteil wenn man in der Großstadt lebt. Es ist sehr zeitintensiv, aber wenn Du die Pflege körperlich noch schaffen kannst, dann finde ich das super. Mein Mann könnte so was nicht mehr machen, dafür sind die Knochenmetas zu schmerzhaft.
Bei uns gibt es nichts Neues, nur dass mein Männe nicht laufen kann, er hat solche Schmerzen in den Beinen, ohne Morphium-Pflaster nicht zum Aushalten. Nächste Woche kommt die 4. Impfung, dann schauen wir mal weiter. Sonst geht es ihm so lala, unsere Ärzte sind auch noch im Urlaub. Aber er hat großen Appetit und solange dieser noch vorhanden ist, geht es, so hoffe, ich nicht abwärts.
Aber ich habe festgestellt, es gibt noch schlimmeres, heute in der Bildzeitung ist die Nichte einer sehr guten Freundin von mir abgebildet, eine bildhübsche (blond und blauäugig) 26jährige Frau, vermisst nach dem Tsunami, hat aber noch eine SMS abgeschickt, dass sie lebt und Geld braucht und dann verliert sich ihre Spur. Ihre Eltern und Verwandten sind verzweifelt, der Freund hat sie auch schon überall gesucht, nichts, sie befürchten, dass sie evtl. verschleppt worden ist, Bordell ? Und wenn man mit dieser Ungewissheit leben muss, ich würde verrückt werden. Das ist der blanke Horror !!

Alles Liebe
Eva-Maria

08.01.2005 19:13

Cup-Syndrom
 
Hallo Eva-Maria,

tut mir so leid für Euch, daß es bei Deinem Mann mit den Schmerzen z.Zt. wieder schlimmer ist.
Nimmt er denn zusätzlich noch andere Schmerzmittel?
Mein Mann hat im vorigen Jahr (vor Beginn der eigentlichen Schmerztherapie) auch mal kurzzeitig Morphiumpflaster bekommen. Die waren aber zum einen unterdosiert, zum anderen wurde die Wirkung durch zusätzliche Einnahme von Tropfen bei Schmerzspitzen (Valoron/Tramal) teilweise aufgehoben.
Habe ich erst nach einigen Wochen durch ein Gespräch mit unserer Apothekerin erfahren.

Gern würde ich auch mal ein aufmunterndes Smilie zuschicken, bin aber leid zu blöd dazu. Wenn ich eins anklicke erscheint immer nur der entsprechende Code in meinem Text. Zu Dumm!!!

An alle ein schönes Wochenende
Bärbel

08.01.2005 20:43

Cup-Syndrom
 
Liebe Bärbel,
er nimmt im Moment das Durogesic 25 µg, dann Saroten 1x, dann bei Bedarf Ibuprofen 600 und 1 Lyrica vorm Schlafengehen. Wenn er im Bett liegt, dann ist er fast schmerzfrei aber so bald er zum Laufen anfängt, geht das Gejammere los. Nächste Woche sind zum Glück unsere Docs wieder da.
Aber ist das nicht verrückt, sobald er eine Tasse starken Kaffee trinkt, werden die Schmerzen besser, warum ist das so? Ich weiß nur, dass Coffea in der Homöopathie eine beruhigende Wirkung hat. Manchmal muss ich nachts um 1.30 Uhr immer noch einen Kaffee machen und er kann dann prima darauf schlafen.
Das mit den Smilies ist ganz einfach, ich schicke Dir eine Mail und erkläre es Dir.
Einen schönen Sonntag
Eva-Maria


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