AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 

Hallo Ina, Anja, Nicole, Michael, Kathrin und alle lieben Mitleser,

vielen Dank für die lieben Grüße!:1luvu:
Was soll ich sagen: Heute 520 Leukos!!:prost: Ansonsten ist auch alles auf einem guten Weg: Wasser ist noch da, verschwindet aber langsam, CRP geht auch runter, und meinem Mann geht es subjektiv auch sehr gut! Es kann jetzt sein, dass aufgrund der steigenden Blutwerte auch Unverträglichkeitsreaktionen (GvHD) auftreten, aber wir warten's mal ab. Heute meinte die Schwester leichte Hautrötungen als GvHD identifizieren zu können, aber die Ärztin meinte, das sei noch nicht eindeutig. Jedenfalls ist mein Mann sich im klaren darüber, dass es wohl nicht so angenehm weitergehen wird, aber wir üben uns in Gelassenheit bzw. genießen die momentan gute Situation.
Liebe Ina, ich stoße mal mit Dir an (hoffentlich kannst Du auch bald Erfolge melden!), aber als Dortmunderin lieber mit hiesigem Bier. Kleiner Witz dazu (mit dem Risiko, dass der uralt ist):
Gehen zwei Kölner und ein Dortmunder einen trinken. Die Kölner bestellen Kölsch, der Dortmunder eine Cola. Auf die verwunderten Blicke der beiden anderen meint der: "Na, wenn ihr auch kein Bier trinkt ...!":D Nix für ungut:smiley1:

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

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Hallo Ihr Lieben,

Tag 14 - und es geht weiter aufwärts! Heute 900 Leukos und 24 Thrombos!:D:D:D Meinem Mann geht es richtig gut, das Wasser geht auch langsam, aber sicher raus, und die Ärztin sagte heute sowas wie "Joghurt an Tag 21" ... Das hieße, er könnte - wenn alles glatt läuft - schon Ende nächster Woche entlassen werden! Ich freue mich zwar, bin aber bei Prognosen etwas vorsichtig, denn eine GvHD war noch nicht festzustellen. Aber momentan können wir uns wirklich nicht beklagen.

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

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Liebe Flautine,

das ist ja super, wie das bei Euch fluppt! Ich freue mich so für Euch, diese GvHD wird sich hoffentlich nicht blicken lassen bei Deinem Mann! :boese:

Ich wünsche Euch, daß es weiterhin so gut läuft, viele Grüße, Aldente

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Liebe Flautine,

es ist richtig ungewohnt (:rotenase:) und unglaublich schön, von Euch eine solche Reihe guter Nachrichten zu lesen! Einfach toll! Nun bleibt schön auf dieser Schiene...!

Liebe Grüße sendet Dir :remybussi
Deine Linnea

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Liebe Aldente,

ja, so kann's weitergehen; wobei eine kleine (also gut beherrschbare) GvHD ja durchaus erwünscht ist, denn daran würde man sehen, dass das neue Immunsystem auch eventuell noch vorhandene Krebszellen erkennt und vernichtet. Aber wie gesagt: klein sollte sie sein, denn sonst kann es ja auch gefährlich werden. Wobei ich glaube, dass die GvHD nicht so stark ausfällt, wenn der Spender in allen zehn wichtigen Merkmalen passt, und das ist bei meinem Mann ja so.

Liebe Linnea,

schön, Dich mal wieder hier zu lesen! Und das, obwohl Du momentan selbst so kämpfen musst:pftroest: ... Wie geht es Dir, hast Du immer noch so mit Übelkeit zu kämpfen? Wie geht es Deinem Vater? Du musst aber nicht hier antworten, ich lese auch bei Dir immer mit, auch wenn ich nicht immer schreibe.

Euch einen schönen Tag
wünscht
flautine:knuddel:

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Liebe flautine,
es freut mich für Euch, dass GvHD nicht so stark, aber doch merkbar auswirkt.
Ich habe erstmwl nachgelesen, was das überhaupt ist, denn mit diesen Abkürzungen kann ich noch nicht immer was anfangen.

Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute und grüße Euch alle 4 herzlich
Katinka

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Liebe Flautine,
du glaubst gar nicht wie ich mich freue, dass bei euch alles so gut läuft! Nach so einer langen Durststrecke, wo ihr so viel durchgemacht habt, da habt ihr das aber auch wirklich verdient und ich hatte ein richtig breites Grinsen im Gesicht, als ich dein Posting von gestern gelesen habe!

Ich drücke weiter die Daumen, dass es so weitergeht!

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Hallo Katinka, Nicole und Ihr anderen Lieben,

Tag 18, und es geht schön weiter aufwärts! Heute 3400 Leukos! Wir sind ganz guter Dinge und hoffen, dass es so weiterläuft. @Katinka: Nein, eine GvHD gibt es (leider?) noch nicht, aber wenn die Gewebemerkmale so gut passen, wird eine solche wohl nicht so heftig ausfallen. Eigentlich ist eine kleine GvHD ja erwünscht, keine Ahnung, ob das sehr von Nachteil ist, wenn keine eintritt. Für meinen Mann ist es so natürlich angenehmer, klar. Jedenfalls muss ich hier im Haus etwas "reinhauen", wie man hier sagt, damit ich vor Entlassung mit der Reinigung durch bin:augen: Ich glaube, die Arbeit geht aber erst richtig los, wenn mein Mann wieder zu Hause ist. Man muss schon auf sehr vieles achten ... Aber das schaffen wir schon.

Euch ein tolles Wochenende
wünscht
flautine:knuddel:

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Hallo Ihr Lieben,

Tag 20, und die Leukopenie ist passé: Gestern 3800, heute auch!:D Insgesamt geht es ihm gut, das Wasser ist auch fast wieder weg; jetzt soll er sogar mehr trinken, weil er zu viel abgenommen hat und sie glauben, das sei Wasser. So wie es momentan aussieht, bekommt er morgen oder übermorgen Joghurt und wird Anfang nächster Woche entlassen! Gestern stand ich leicht unter Schock, als mein Mann erzählte, dass er wohl Ende dieser oder Anfang nächster Woche entlassen würde - und ich habe noch so viel hier zu räumen und zu putzen!:eek: Heute dann Entwarnung. Es ist schon ein großer Unterschied, ob ich das Wochenende noch habe oder nicht. So werde ich es wohl schaffen. Ich freu mich, dass er bald wieder zu Hause ist!

Liebe Grüße:kuess: (P.S.: Das mit dem Küssen müssen wir noch mal erfragen, ob wir das auch unter Immunsuppression dürfen ...)
flautine

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Liebe Flautine!
Das hört sich ja super an!! Ich wünsche euch weiterhin alles alles Gute und viel Spaß beim Putzen;)!
Liebe Grüße reni

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Liebe Flautine,
das klingt ja echt super. Ich bin so froh für euch, dass die allogene SZT jetzt so glatt über die Bühne gegangen ist!
Ich kann mir allerdings vorstellen, dass die Vorkehrungen zuhause sicher nicht ganz einfach sind! Wie geht das mit zwei kleinen Kindern? Die sind ja irgendwie dauernd krank. Müsst ihr sie dann sofort in Quarantäne schicken, wenn irgendwo ein Infekt rumschwirrt?

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Liebe Flautine,

es ist einfach schön, daß es bei Euch so stetig aufwärts geht! Ich freue mich riesig mit Euch :rotier2: Und es ist toll, wieviel Hoffnung und Freude sich mit dem Wort "Joghurt" verbinden kann :)

Alles Gute weiterhin :knuddel:
wünscht Linnea

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Hallo Reni, Nicole, Linnea und all Ihr anderen Lieben,

nach einigem Hin und Her steht es jetzt (anscheinend) fest: Mein Mann wird am Sonntag entlassen!:eek::) Heute bekam er Joghurt, mal sehen, wie er ihn verträgt; morgen darf er "verkleidet" auf dem Gang spazieren gehen, und ab Freitag ist sein Zimmer nicht mehr steril! Endlich nicht mehr die Umziehprozedur und die ganzen Regeln, die man beachten muss ... Davon werden wir zu Hause aber noch genug haben, auch wenn der Pfleger heute meinte, so streng müsse man es mit der Hygiene nicht mehr nehmen. Aber die Räume, wo er sich am meisten aufhält, möchte ich doch gründlich saubermachen vorher. Das Schlafzimmer ist schon fertig, alle Bücher raus (Kisten voll, ich sag Euch, und das war eins unserer kleineren Lager:rolleyes:), alles ausgewischt; nur die Matratzen, ursprünglich für diese Woche zugesagt, verspäten sich leider. Bäder sind auch ok, endlich ist wieder Platz in den Schränken, nachdem ich alle abgelaufenen Medis, alte Sonnenmilch und ebensolche Shampoos etc. entsorgt hatte. Die Küche ist auch fast fertig, und da die Kinder morgen bei Freunden sind, kann ich mich dann aufs Wohnzimmer stürzen. Die Bücher ...:augen::augendreh:rotier2: Freitag und Samstag werde ich dann versuchen, den Rest zu erledigen.
Ihr seht mich also etwas gespalten - einerseits bin ich froh, dass er nach Hause kommt, andererseits ist noch eine Menge zu tun, und ich hoffe, dass ich es schaffe. Wäre einfach nicht gut, wenn er sich hier was einfängt und wieder in der Klinik landet ... Da möchte ich die Gefahr so gut wie möglich minimieren.
Heute, d.h. wohl jetzt gerade ist die KM-Punktion; deshalb bin ich auch nicht hingefahren, denn in der Zeit hätte er eh geschlafen, und heute nachmittag muss ich unterrichten. Aber wir telefonieren ja auch.
Leider komme ich momentan nicht dazu, bei Euch zu schreiben, aber ich lese mit und grüße alle mal ganz herzlich von hier aus!:1luvu:

Lasst Euch mal drücken:knuddel:
flautine

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Liebe flautine,
ich freu mich mit Euch, dass alles so gut läuft.
Ob ihm der Joghurt geschmeckt hat?

Die Putzerei ist ja wirklich umfangreich und das noch neben dem körperlichen und physischen Stress.

Es muss doch aber ein tolles Gefühl sein so eine sauberer und aufgeräumte Wohnung zu haben. Wann kommt man sonst dazu alles mal in die Hand zu nehmen. Besonders die Bücherregale hätten es bei uns auch mal nötig.

Ich verstehe ja, dass man sich von gerade an einem Infekt erkrankten Menschen nicht anstecken und deshalb den Kontakt in der Situation Deines Mannes meiden soll.
Welche Gefahr geht aber von Büchern und Matratzen aus?

Ich wünsche Dir die nötige Kraft alles zu schaffen, was Du Dir vorgenommen hast und euch eine wunderschöne gemeinsame Zeit. Was ist denn nun mit dem Küssen?

Herzlich grüßt Euch Katinka

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Hallo Ihr Lieben,

jawohl, es hat geklappt: WIR SIND WIEDER KOMPLETT!!!:):):D:D:D:):):)
Heute mittag haben wir drei (meine Jungs und ich) meinen Mann aus der Klinik abgeholt, und nachdem jetzt alles ausgepackt und das erste gemeinsame Mittagessen vertilgt ist, sortiert Männe erst mal die Post der vergangenen Wochen, und die Kinder räumen jetzt wirklich auch ihr Chaos-Zimmer mal auf.:rotenase: Die ganzen letzten Wochen habe ich immer wieder gemahnt, dass sie aufräumen müssen, wenn ich dort putzen soll, denn den Job zieh ich mir nicht mehr an Land.:boese: Klar ist aber auch, dass Papa nicht ins Zimmer geht, wenn dort noch so ein ungeputztes Chaos herrscht. Nachdem wir dann heute die Händewaschregel (wer nach Hause kommt, wäscht zuerst die Hände) dahingehend verschärft hatten, dass sich auch die Hände waschen muss, wer aus dem noch ungeputzten Kinderzimmer kommt, war den beiden klar, dass sie jetzt keine Wahl mehr haben. Bin mal gespannt, wie es dort gleich aussieht ...:D
Ansonsten war ich die letzten Tage voll im Putzstress, liebe Ina, aber ich hab's so ungefähr hingekriegt. Dafür habe ich jetzt leichte Halsschmerzen ... Nicht schlimm für mich, aber blöd natürlich wegen meines Mannes. Küsschen gab es bislang daher nur auf die Wange, aber, liebe Katinka, wir dürfen eigentlich wieder, und nicht nur küssen:tongue Matratzen und Bücher sind voll mit alten Keimen, bei den Büchern ist es wohl der Staub. Du hast aber recht: Es war höllisch stressig, alles in einigen Tagen zu erledigen, aber es ist auch ein tolles Gefühl, so eine saubere Wohnung zu haben! Die großen Topfpflanzen habe ich auf den Balkon gestellt, wobei der Ficus das nicht so gut zu vertragen scheint: Die Blätter sind total ausgeblichen:shy: Na ja, sonst kaufen wir eben neue Pflanzen, bisschen Schwund ist immer.
@Katinka: Hast Du Dich ein bisschen erholen können vom Stress der letzten Wochen? Ich bin nicht so ganz auf dem aktuellen Stand bei Dir ... Möge die Sonne Dich ein wenig aufmuntern!:cool2:
@Ina: Bist Du eigentlich gerade zu Hause oder noch in der Klinik? Wo auch immer Du bist: Auch Dir wünsche ich ein wunderbar sonniges Wochenende - und vielen Dank für das schöne Bild!

Liebe Grüße:kuess:
flautine

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Hallo alle wieder zusammen,
ich wünsche Euch einen schöne gemeinsame Zeit miteinander.
Was es doch alles für merkwürdige Begründungen auf dieser Welt gibt, warum man sein Kinderzimmer aufräumen soll.
Ich hoffe, dass der Elan der Kinder ausreicht, damit der Pa auch diese Gefilde wieder betreten kann.

Euch allen Vieren eine gesunde gemeinsame Zeit ohne Krankenhaus wünscht Katinka

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Liebe Flautine,
ich freue mich riesig, dass ihr wieder komplett seid und hoffentlich jetzt wirklich alles überstanden habt!

Wie geht denn das Prozedere jetzt eigentlich weiter? Wie lange müsst ihr diese Keimfreiheit zuhause durchhalten? Und wird dein Mann auch wieder in Reha geschickt?

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Liebe Flautine :1luvu:

wie geht es Euch? Spielt sich Euer neuer keimarmer Alltag schon ein bißchen ein oder ist alles noch sehr ungewohnt? Allein die Vorstellung, von so viel Putzarbeit...!:rotenase: Bekommt Ihr da vielleicht eine Putzhilfe von der Krankenkasse genehmigt oder muß dazu die Frau die Patientin sein :rolleyes:?

Sei ganz lieb gegrüßt von
Deiner Linnea

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Liebe Flautine,

ich habe jetzt erstmal nachgelesen bei Dir, wollte mich zwischendurch schon gemeldet haben, aber irgendwie ist immer was anderes.

Ich freue mich sehr für Euch, daß Ihr wieder komplett seid. Ich hoff und wünsch es Euch von ganzem Herzen, daß Ihr nun alles ausgestanden habt und Euch nun auf den sonnigen Sommer freut.

Ich mußte eben ein wenig grinsen, als ich von Deinen Jungs gelesen habe, ich war als Kind/Teenie auch nicht die Ordentlichste, was mein Zimmer anging, von daher hoff ich mal, die Zimmer bei Euch sind nun vorbildelich aufgeräumt und sauber, so daß der Papa da auch reindarf.

Viele liebe Grüße, Aldente

http://picture.yatego.com/images/465...ge_Riviera.jpg

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 

Hallo meine Lieben,

sorry, dass ich so lange nicht geschrieben habe, aber irgendwie gehen die Tage immer so schnell rum ...:shy:
Uns geht es gut, mein Mann fühlt sich immer besser, und wir genießen die sonnig-warmen Tage:augendreh (ist fast wie Urlaub, wir haben auch das Glück, fast ländlich zu wohnen). Das mit der Keimarmut im Haus hat sich ganz gut eingespielt, kochen ist auch nicht so kompliziert wie befürchtet - man muss sich nur an ein paar Dinge gewöhnen. Gegart ist sowieso alles ok; Gewürze muss man immer mitkochen, aber selbst wenn man nachwürzt, reicht einmal aufkochen aus. Und seit ich festgestellt habe, dass man mit dem Sparschäler auch Tomaten und Paprika schälen kann, sind Salate auch nicht so schwierig. Salatsaucen habe ich fertig gekauft, sonst müsste ich immer die Gewürze kochen vor der Zugabe von Essig und Öl. Ginge aber auch.
Gestern waren wir dann doch mal in der Klinik, weil mein Mann an den Beinen so kleine rote Punkte hatte und wir nicht wussten, ob das eine GvHD sein könnte oder nur kleine Einblutungen wegen fehlender Thrombos. Das Blutbild war aber ziemlich ok, gut, Thrombos bei 48, aber die waren in den letzten Wochen nie besser. Der Arzt meinte aber, das sähe sehr nach Einblutungen aus. Heute ist es unverändert, und ich glaube auch nicht an eine GvHD; die Fotos, die ich dazu fand, sahen anders aus, und es hätte auch jucken müssen. Die Ärztin meinte heute am Telefon, wir sollten aber lieber morgen in die Ambulanz kommen statt Donnerstag, da sie Angst um die Thrombos hat. Morgen ist aber blöd für uns, weil ich auf keinen Fall fahren kann und mein Mann noch nicht wieder fahren darf (wegen Sandimmun). Notfalls muss er sich ein Taxi nehmen, aber er will morgen noch mal telefonieren; irgendwie sehen wir keinen Sinn darin, nach zwei Tagen schon wieder ein Blutbild zu machen, das aller Erfahrung nach nicht anders aussehen wird als gestern. Mal sehen ...
Die Keimarmut hier zu Hause müssen wir der Immunsuppression ausrichten, die hoffentlich zügig reduziert werden kann. Eine Reha würde mein Mann natürlich gerne bald machen, aber ich fürchte, unter Sandimmun wird das schwierig - z.Zt. darf er ja nur mit Mundschutz unter Leute ...
So, jetzt wünsche ich Euch allen noch einen wunderbaren Pfingstmontag - bei Gelegenheit werde ich auch in Euren Threads antworten, aber fühlt Euch alle schon mal von hier aus fest gedrückt!:knuddel:

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

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Hallo liebe Flautine,
ich freue mich zu lesen, dass es bei euch so gut klappt und ihr das so kompetent geregelt bekommt. Ich ziehe immer nur wieder den Hut vor dir und deinem Mann. Ihr seid einfach ein tolles Team!
Und ich hoffe die Thrombos werden bald besser!

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 

Hallo Flautine,
habe alles von euch beiden gelesen und bin schwer beeindruckt wie ihr das alles so packt.
Ihr interessiert mich so sehr, weil mein Mann ebenfalls eine allogene vor sich hat und eigentlich alles so ähnlich verlief wie bei deinem Mann.

Nur hat unser Prof gemeint, dass das B-NHL bei meinem Mann refraktär ist. Bedeutet, nicht beeinflussbar durch Chemos etc. :( aber auch wir kämpfen und hoffen nun auf die allogene SZT. Wie lief das eigentlich bei deinem Mann im Vorfeld ab? Mein Mann erhält jetzt Chemo und am 16.05. einen Port für die weitere Chemo. Danach zur Hochdosis soll er nach dresden, Leipzig oder Hamburg gehen. Scheinbar transplantieren die hier in Berlin nur wegen Leukämie. Habt ihr da irgendwelche Infos?

Ach, Flautine, wie gerne würde ich alles putzen was so herumsteht;)..

Macht ihr beide weiter so und dann wird alles wieder gut. Daran glaube ich.
Seid ganz lieb gegrüsst und haltet die (bedeckte) Nase in die Sonne.

Eurer Mapchen

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 

Liebe Flautine,

faszinierend, wie Ihr das wuppt! An Gewürze abkochen z.B. hätte ich nie gedacht, aber Keimfreiheit ist ja immens wichtig zur Zeit.

Ich wünsche Euch einen guten Wochenstart und drücke die Daumen für die Thrombos!

Liebe Grüße, Aldente

http://www.ricmas.com/WMF/Pictures/CC_milchkaffee.jpg

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 

Hallole Flautine und Männe dazu :winke::winke:

vielen Dank für eure liebe Mail an uns :knuddel: wir freuen uns riesig dass es bei euch ebenso stetig Bergauf geht wie bei uns. Naja wir hatten ja auch ne Menge Steine im Weg aber die Ärzte sind mittlerweile sehr zufrieden weil sich die Werte so positiv entwickeln.

Ich hoffe die Thrombos geben bei euch bald Gas und werden wieder mehr. Bei uns stellt sich das genauso dar... mal mehr mal weniger... heute waren es wieder mehr. Ansonsten stehen alle Zeichen auf gutes gelingen derzeit... wir hoffen bei euch auch.

Die Zeit seit Annette Zuhause angekommen ist bis jetzt war weniger problematisch wie angenommen... eigentlich leben wir fast wie früher ausser das die Pflanzen draussen sind und der Hund bestimmte Räume nicht betreten darf und wir uns bei allen Gelegenheiten die Hände waschen bzw. desinfizieren bzw. den Boden, Türklinken usw. putzen und auch öfters staubsaugen .. aber ansonsten gibt es keine Probleme.

Die kleinen Einblutungen hat Annette seit Freitag auch wieder weil ihre Thrombos gesunken sind ... jedoch relativierte sich das heute wieder weil sie wieder gestiegen sind ... allerdings hat sich eine kleine sichtbare aber schmerzlose GvHD in Form eines Ausschlages (Rote kleine Pickelchen, Sonnenbrand oder Brennessel ähnlich) an beiden Knieinnenseiten und Oberschenkeln breit gemacht, deshalb waren wir seit Freitag auch jeden Tag im RBK um das zu beobachten und den Sandimmunspiegel zu senken bzw. zu erhöhen ..

Die Ärzte begrüssten diese GvHD und sind sich nun ganz sicher dass die Stammzellen bzw. das Immunsystem ihre Arbeit voll aufgenommen haben.

Ich hoffe bei euch klappt das jetzt mit der AHB bzw. REHA und ihr habt dem Sozialdienst in der Klinik mal Feuer unterm Hintern gemacht... bei uns ist alles in vollem Gange und eine AHB oder REHA unter Sandimmun ist völlig unproblematisch wenn es in einer speziellen Onkologisch-/ Hämatologoischen REHA bzw. AHB Klinik gemacht wird.

Wir wünschen euch auf jeden Fall weiterhin alles Gute und allen anderen viel Kraft.

Wir hoffen dass wir allen die diesen Weg noch vor sich haben, mit unseren Ausführungen zur SZT unserer Partner Mut machen können.

:megaphon: Gebt niemals auf und verliert nicht den Mut !!!

Viele Liebe Grüsse

Annette und Michael

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 

Hallo Nicole, Mapychen, Aldente, Michael und alle anderen lieben Mitleser,

uns geht es weiterhin prima!:D Klopf auf Holz, dass es so bleibt ... Gerade ist mein Mann zur Hauptversammlung seiner Firma gefahren - hoffentlich geht das gut mit so vielen Menschen. Aber er hat natürlich den Mundschutz dabei, und irgendwie möchte er natürlich auch wieder ein bisschen "normales Leben" haben ...
@Nicole: Wie geht es Euch? Hat Dein Mann die Bestrahlungen jetzt hinter sich? Es wäre ja schön, wenn er dann flott in die AHB könnte nach den ganzen Belastungen. Und für Euch ist wieder ein großer Schritt geschafft!:)
@mapychen: Hat Dein Mann denn schon eine autologe SZT hinter sich? Bei meinem Mann war das Lymphom auch refraktär, erst die BEAM-Hochdosis vor der autologen - und wir glauben, besonders das Melphalan - hat richtig was gebracht. Was Kliniken betrifft, weiß ich nicht so viel; die KMT an der Uni Essen ist aber eine der profiliertesten Kliniken auf dem Gebiet, die machen 60% aller allogenen SZT in Deutschland! Nach unseren Erfahrungen dort können wir sie nur empfehlen. Euch bestes Gelingen, wie auch immer es jetzt konkret weitergeht!
@Aldente: Danke für Deinen leckeren:tongue Gruß! Deine Bilder peppen das Forum richtig auf, Schlemmen fürs Auge!
@Michael: Toll, dass es bei Euch so rund läuft! Und dass Ihr jetzt sicher sein könnt, dass das Immunsystem funktioniert. Ich hoffe, dass die bei meinem Mann bisher fehlende GvHD nicht nachteilig ist ... Wisst Ihr schon was über Annettes AHB? Unsere Ärztin meint, es sei sicherer, für die ersten Monate regelmäßig in der "Kontrollmaschinerie" der Ambulanz zu sein und erst später eine Reha zu machen, da die Rehakliniken oft nicht so ein gutes Labor hätten. Insgesamt haben wir den Eindruck, dass sie meinen Mann gern noch voll unter Kontrolle haben möchten und das nicht gern abgeben würden in der ersten Zeit. Uns geht es aber auch um die Wiedereingliederung, da mein Mann nicht das nächste Jahr noch zu Hause sitzen will. Da hat ihn die Ärztin aber ermutigt: Er hat ja einen Bürojob, so dass er in einigen Wochen ruhig mit der Wiedereingliederung starten kann. Unsere Idee ist jetzt, Zeit zu geben bis nach den Sommerferien und dann einzusteigen. Das würde zeitlich auch gut hinkommen, zum einen wären dann die ersten 100 Tage rum, zum anderen läuft das Krankengeld bis Ende August. So würden wir uns den Rentenantrag sparen ... Aber dafür muss es natürlich glatt laufen bis dahin. Mal sehen. Jedenfalls kann mein Mann dann auch damit leben, später eine Reha zu machen; wir wohnen auch recht schön, so dass hier auch problemlos Urlaub auf Balkonien und Terrassien möglich ist.:cool:

So, jetzt wünsche ich Euch allen einen sonnigen Dienstag!
Liebe Grüße:1luvu:
flautine

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 

liebe flautine :1luvu:

es ist so schön, daß du in letzter zeit über so positive entwicklungen berichten kannst! das wäre ja toll, wenn dein mann so unkompliziert und ohne den ganzen finanzzirkus wieder in seine arbeit einsteigen könnte. er scheint ja erstaunlich fit zu sein, nach allem, was du hier von ihm erzählst!

ich drück euch weiterhin die daumen, daß es in nächster zeit so läuft, wie geplant, und dauerhaft wieder mehr ruhe in euren alltag einziehen kann nach dieser langen phase der extra-belastungen!

herzliche grüße sendet dir
deine linnea

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 

Hallo Flautine,
danke für die Worte, die du auch an mich gerichtet hast. Tja also mein Mann hatte im Dezember die autologe hinter sich gebracht und anschließend wurde er noch in dem Bereich bestrahlt. Somit fiel die Zevalin-Behandlung aus :(

Nach ca. 3-4 Wochen war wieder am Hals eine Beule gewachsen. Nun waren wir gestern in Hamburg und er ist jetzt für eine allogene vorgesehen. Die Aussagen machen Angst. Die prozentuale Wahrscheinlichkeit, dass er die Behandlung übersteht macht noch mehr Angst. Bin sehr verzweifelt aber mein Mann ist stark und mutig. Deshalb lese ich bei dir so gerne, da es mir Mut macht und der Weg irgendwie zu meistern ist. Wir sind schon so lange dabei 02/07 und darum denke ich, wieso soll das alles umsonst gewesen sein.

Übrigens soll er in eine Studie, die in Hamburg durchgeführt wird und dort werden wir dann auch ab Mitte Juni wohl sein. Hat das mit dem Spender bei euch lange gedauert?

Tut mir leid, dass ich mich so ausführlich bei dir melde aber mein Herz quillt über.:o

Vielleicht findest du Zeit mir zu antworten. Das wäre schön.
Liebe Grüsse von mapychen

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 

Liebe Flautine,

es freut mich richtig, dass es bei euch so bergauf geht! Das dein Mann schon wieder zur Hauptversammlung seiner Firma fährt ist doch ein gutes Zeichen! Erstaunlich wie schnell er wieder auf dem Damm ist.

Ich denk sehr an euch und hoffe, dass alles so klappt, wie ihr es euch vorstellt. Also das dein Mann bald wieder mit er Wiedereingliederung beginnen kann und Stück für Stück ins "normale Leben" zurückfindet.

Wie gehts denn dir eigentlich nach dieser langen Zeit der Behandlung, der Angst, des Stresses etc. ...? Denkst du auch mal an dich und gönnst dir ein paar Erholungsoasen im Alltag?

Liebe Grüße! :winke:Mirijam

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 

Liebe Flautine,
ich freu' mich so, dass es bei euch so stetig aufwärts geht! Es ist einfach nur schön das zu lesen!
Bei uns stehen die letzten 3 Bestrahlungen bevor. Wir freuen uns schon sehr, dass es am Dienstag hoffentlich vorbei sein wird! Am 10. Juni geht es dann in die Kur nach Bad Oexen und ich und die Kinder fahren mit unserem Wohnmobil auf einen Campingplatz in der Nähe, so dass wir Klaus oft besuchen können.

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 

Hallo Ihr Lieben,

sorry, dass ich mich solang nicht gemeldet habe - so langsam merke ich das nahende Ende des Schuljahres anhand von Konzerten und allem, was daranhängt ... Mal abgesehen vom ganz normalen Alltagswahnsinn:D
Bei uns ist alles im grünen Bereich (vor allem im Garten, @Linnea: Du bist nicht die Einzige mit Urwald:rolleyes:); mein Mann macht fleißig Krankengymnastik und hadert weiterhin mit den ganzen Medis ...:( Wegen erhöhter CMV-, also Herpesvirus-Werte hat er jetzt noch so ein Hammermedikament, bei dem man die Packungsbeilage noch weniger lesen möchte als bei den meisten anderen ... Ob davon oder vom Sandimmun ist schwer zu sagen, aber seit letzter Woche hat er hohen Blutdruck und schnellen Puls, so dass er jetzt auch noch Betablocker nehmen muss.:mad: Außerdem zieht sich das Cortisonausschleichen hin, aktuell ist er bei 15 täglich; bevor das raus ist, kann man das Sandimmun auch nicht verringern.
Aber abgesehen davon geht es uns gut; einen leichten Infekt mit erhöhter Temperatur am Wochenende scheint der Körper gut bewältigt zu haben, und jetzt ist mein Mann auch nicht mehr so platt wie letzte Tage.
Hmm, jetzt muss ich mich mal kümmern, damit die Kinder ins Bett kommen - melde mich gleich noch mal!

flautine:1luvu:

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 

So, jetzt ist es schon wieder spät, aber wie versprochen noch eine kleine Fortsetzung.
@Linnea: An Dich denke ich viel - unglaublich, was Du in den letzten Monaten ertragen musstest! Dass Dein Herz jetzt ungehalten reagiert, ist da nur zu verständlich, wenn auch zusätzlich belastend. Ich hoffe, Du wirst medikamentös so unterstützt, dass Du wegen der Therapie nicht allzu große Angst haben musst. Außerdem drücke ich natürlich die Daumen, dass Du sofort in die Strahlentherapie starten kannst ohne vorherige Chemo! Irgendwie musst Du schließlich auch mal fertig werden mit der Therapie.
@Mapychen: Wie sieht es bei Euch aus? Habt Ihr schon einen genauen Plan, wann es in Hamburg losgeht? Eure Ausgangslage für die Transplantation ist ja leider nicht so positiv wie bei uns, da seid Ihr sicherlich froh, wenn die Warterei vorbei ist. Oder überwiegt die Angst? Ich bin froh, wenn ich mit meinen Berichten Mut machen kann. Wie lange die Spendersuche gedauert hat, kann ich schlecht sagen; sie haben irgendwann im September/Oktober, während der Konditionierung für die autologe SZT, darüber gesprochen (da hieß es "zur Vorsicht", hahaha:lach2::mad: kann ich heute nur sagen, sie haben damals schon klar damit geplant), und als wir den Aufklärungstermin für die allogene hatten (Mitte Februar), gab es schon zwei potentielle Spender. Wir haben also Glück gehabt. Habt Ihr einen Spender?
@Mirijam: Tja, das ist so eine Sache mit den Erholungsoasen im Alltag ... Gerade ist auch neben dem Üblichen beruflich viel zu tun, so dass es nicht leicht ist; aber ich nehme mir dann kleine Auszeiten, z.B. einen Tee zur Zeitung. Bin gerade bescheiden; im Fitnessstudio war ich irgendwann Anfang des Jahres zum letzten Mal:rolleyes:, das muss ich wieder hinkriegen, aber ich hoffe auf die Ferien. Hmm, wie geht es mir? Viel zum Grübeln komme ich nicht, sonst würde ich wahrscheinlich nervös wegen des demnächst anstehenden PET-CTs ... manchmal bin ich plötzlich nah am Wasser, aber eher selten, da merke ich dann ... hmm ... vielleicht die unterschwellige Anspannung, vielleicht Erschöpfung ... Aber oft bin ich einfach froh, dass es meinem Mann recht gut geht, dass wir schlicht miteinander essen, auf dem Sofa sitzen, reden, miteinander einschlafen und aufwachen dürfen. Puuh, und jetzt kommen mir schon wieder halb die Tränen, wenn ich das schreibe ...
Wie geht es Dir mittlerweile? Hast Du mit Deinem Mann einen Weg gefunden, mit der Krankheit umzugehen?
@Nicole: Jetzt sind die Bestrahlungen vorbei, Du hast Dein letztes Konzert - hoffentlich erfolgreich! - über die Bühne gebracht, und sicherlich bereitet Ihr Euch schon so langsam auf die Zeit in Bad Oexen vor! Ich wünsche Euch eine schöne Zeit dort und dass Ihr alle vier auftanken könnt nach dieser harten Zeit.
@Michael und Kathrin: Meine Gedanken sind oft bei Euch, klar, irgendwie verbindet dieser ganze Mist doch sehr ... Habe ich es überlesen, oder habt Ihr noch nicht vom PET-Ergebnis berichtet? Ich hoffe doch sehr, dass da rein gar nichts mehr ist - zappenduster sozusagen!

So, jetzt muss ich aber ins Bett, mein Mann ist gerade schon in die Richtung entschwunden - schnell hinterher!

Liebe Grüße und gute Nacht:1luvu::schlaf:
flautine

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liebe flautine :1luvu:

vielen dank für deinen lieben langen bericht! ich kann mir vorstellen, daß du derzeit mit dem häufigen putzen und aufwendigen kochen neben allem übrigen ziemlich gut ausgelastet bist und dir wieder einmal die minuten stehlen mußt. umso schöner, wenn du trotzdem von dir hören läßt! :remybussi

ja, die vielen medikamente... an manchen tagen hadere ich auch damit und komme mir vor wie meine eigene großmutter. diese reiste nämlich früher immer mit zwei kulturtaschen an: eine für zahnbürste &co, die andere prall gefüllt mit medikamentenschachteln, was mich als kind sehr faszinierte. wenn ich heute darüber nachdenke, ist der trost dann immer: meine großmutter ist jetzt 95 jahre alt und braucht nur noch halb so viele medikamente wie mit 70 :)

liebe flautine, es freut mich so sehr, daß es deinem mann nach dieser langen schlimmen zeit so gut geht, daß er sogar einen infekt wegstecken kann! ich hoffe ganz fest, daß ihr euch jetzt alle immer mehr von den strapazen des vergangenen jahres erholen könnt und ein wunderschöner sommer in balkonien und terrassien vor euch liegt!

mit bestem dank für deine lieben wünsche grüßt dich ganz herzlich
deine linnea

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 

Super Flautine das es Deinen Mann gut geht!

Das habt und macht Ihr gut!!!

Christine

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Haallooo Liebe Flautine:remybussi.
Zei ich hir in Fohrum bin lese ich aoch deine beitrege,
und habe dich immer bewündert ,wi du dich sorgst
um deine Mann,und jezt wo ich der lezte beitrag gellesen
habe müste ich weinen,da kamen mir di erinerunge an meine
schwehere zeiten und meine Mann,wi schwehr für im wahr.
Liebe Flautine ich freuhe mich für oich
und wünche weiter hin alles Erdenklieche.
Beba:knuddel:

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Liebe Linnea, Christine, Beba und Ihr anderen Schätze,

ja, es geht immer ein Stückchen weiter aufwärts! Seit heute ist die Sandimmun-Dosis von 200 mg auf 150 mg täglich heruntergeschraubt - wieder einen Schritt weiter!:) Bisher ist ja noch keine GvHD aufgetreten, so dass die Immunsuppression relativ zügig verringert werden soll.
Heute ist auch endlich der Arztbrief der Station gekommen (Gut Ding will Weile haben:rolleyes:); hört sich ziemlich gut an, vor allem der vorläufige Befund VOLLREMISSION - allerdings nur in den Teilbereichen, die bisher getestet wurden. Das Knochenmark ist auf jeden Fall frei, nachdem vor der TP eine Infiltration von 5-10% festgestellt wurde (was uns niemand gesagt hat:aerger:). Eins lässt allerdings aufhorchen, und zwar wurde ein vergrößertes Herz festgestellt. Das wurde uns nicht mitgeteilt, und wir wissen auch gar nicht, ob das jetzt weiter was zu bedeuten hat, behandlungsbedürftig ist, Konsequenzen für die Belastbarkeit hat etc. Ich meine, das hört sich doch nicht nach einer Lappalie an, oder? Weiß hier jemand was darüber?
Na ja, das PET-CT wird wohl erst Anfang Juli gemacht - bis dahin heißt es wieder Geduld haben, aber das kennen wir ja schon.
Ansonsten ist bei uns eine Menge los: Die Kinder gehen morgen auf ihren ersten Hajk (Pfadfinderlager mit Orientierungslauf), das erste Vor-Ferien-Konzert steht an, und am 14. und 15. Juni haben wir eine Musicalaufführung mit meinem Kinderchor. Also viel zu tun, aber es macht Spaß!

Liebe Grüße und Euch einen schönen Restabend
flautine:1luvu:

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 

Hallo Flautine,
das vergrößerte Herz kann auch angeboren sein und muss gar nichts Schlimmes sein. Meine Mutter z.B. hat so ein vergrößertes Herz und ihre Mutter hatte ebenfalls eins. Meine Oma ist immerhin 91 Jahre alt geworden und meiner Mom geht es auch sehr gut. Muss also gar nicht unbedingt mit der Krebserkrankung zusammenhängen. Weder meine Mutter noch meine Oma haben jemals irgendwelche Medikamente genommen. Meine Mutter wurde nur gefragt, ob sie viel sport macht, weil sie so ein "Sportlerherz" habe.;)

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 

liebe flautine,

gestern abend habe ich dir schon mal einen längeren text zu herzvergrößerung getippt, der dann leider bei einer kurzen unterbrechung der internetverbindung flöten gegangen ist. ich versuche es jetzt nochmal in kurz:

ich nehme ja eigentlich an, daß man euch angesprochen hätte, wenn die herzvergrößerung irgendwie bedenklich wäre, und vermutlich bin ich mit herzgeschichten inzwischen auch hypersensibel, aber ich würde da auf jeden fall noch einmal nachhaken. je nachdem, welcher bereich des herzens vergrößert ist, können klappenschlußfehler, gefäßengen oder insuffizienzen dahinterstecken. in jedem fall ist eine vergrößerung ein anzeichen dafür, daß das herz etwas zu kompensieren versucht: entweder ist die allgemeinbelastung wie etwa beim sportler (oder bei heftigen therapien)einfach so groß, daß das herz versucht, durch vergrößerung seine pumpleistung zu erhöhen, oder aber ein funktionsbereich des organs kann für den normalbedarf nicht genug leisten, weil er geschädigt ist. dabei vergrößern sich in der regel zuerst einzelne kammern oder vorhöfe, weil der blutfluß durch das organ aufgrund der reduzierten leistung an dieser stelle nicht reibungslos funktioniert und irgendwo ein "stau" entsteht, der platz braucht.

liebe flautine, ich will dir keine angst machen und wie nicole schon schrieb, leben viele menschen gut mit solchen hypertrophien. aber bevor dein mann irgendwelche betablocker schluckt, die gegebenenfalls eher weitere symptome verdecken...:undecided

so, jetzt muß ich gleich los in die strahlenklinik...

ich wünsche dir ganz viel spaß bei deinen proben und konzerten - und viiiiiel energie!

alles liebe
:knuddel:
deine linnea

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 

Hallo Flautine,
danke für die an mich gerichteten Worte. Leider haben sich die ereignisse förmlich überschlagen.

Ich freue mich so von dir zu lesen:), dass es immer Schritt für Schritt nach vorne geht. Das macht auch uns Mut.

Tja, mein lieber, armer Mann hat nach der ersten Chemo nach dem B-ALL Protokoll, da nix anderes scheinbar funktioniert einen Tumorrückgang verzeichnen können, der vom Prof fast schon bejubelt wurde ;) Er kam letztes WE dann auch nach Hause um am Sonntag gleich wieder ins Krkhs zu müssen wegen Nasenbluten. Danach folgte hohes Fieber und die Intensivstation. Mittlererweile ist er gelb und ist ein Schatten seiner selbst. Es ist ein Drama erster Güte:cry: Was soll ich sagen...Hilflosigkeit macht sich breit aber unser Weg muss einfach nach oben führen aus dem Tag der Tränen hinaus. Dafür kämpft mein Mann auf seine Weise und ich auf die meine.
Sei lieb gegrüsst und das es immer hübsch bergauf geht bei uns allen.

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