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-   -   das "brustkrebsgen" brca 1 / 2 (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=37325)

Urmelinchen 16.11.2009 23:44

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo!

Ich bin jetzt 24 Jahre alt und habe mich vor knapp 1 Jahr testen lassen, nachdem meine Mutter 2000 positiv auf eine BRCA1- Mutation getestet wurde und 2 Jahre darauf dann auch ihrem langen Krebsleiden erlag.
Auch bei mir wurde die Mutation gefunden.
Ich muss sagen, dass ich fast erleichtert darüber war endlich Gewissheit zu haben und zu wissen dass ich nun das Recht auf eine ordentliche Krebsvorsorge habe.
Meine Mutter ist nicht gestorben weil sie Krebs hatte. Meine Mutter ist gestorben weil sie Krebs hatte, der viel zu spät erkannt wurde.
Viele mögen diese Aussage als falsch ansehen, für mich ist sie meine Tatsache.
Auch wenn ich meine Brüste noch nicht einmal besonders schön finde, war für mich immer klar, dass eine prophylaktische Mastektomie für mich nicht in Frage kommt.
Für mich ist es sehr wichtig einmal pro Monat meine Brust selbst zu untersuchen und ab meinem 25. Lebensjahr die mir zustehenden Vorsorgeuntersuchungen wahrzunehmen.
Ich möchte ein glückliches Leben führen und mir nicht ständig von einer eventuellen, wenn auch sehr wahrscheinlichen Krebserkrankung, mein Leben diktieren lassen.
Nachdem die Diagnose BRCA1-Mutation mittlerweise ja fast 1 Jahr zurückliegt, kann ich nur sagen, dass sich für mich durch dieses Testergebnis überhaupt nichts geändert hat.
Wie gesagt, meine Mutter ist nicht gestorben weil sie Krebs hatte, sondern weil sie Krebs hatte der zu spät erkannt wurde....

Eva

tasajo 17.11.2009 16:06

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
hallo eva,

danke fuer deinen tollen beitrag, der ohne zweifel vielen jungen mutationtraegerinnen als positives beispiel dient!

im uebrigen stimme ich voll u ganz deiner aussage bezueglich deiner mutter zu: haette man vor ihrer erkrankung von der mutation gewusst, waere der tumor sicher wesentlich frueher diagnostiziert worden.
das ist eine unumstrittene tatsache fuer deine generation: die brca-mutation, erst seit 15 jahren identifiziert, hat deine mutter unvorbereitet u heftig getroffen.
DU hattest den mut, dich testen zu lassen u kannst somit dich selbst vor fortgeschrittener erkrankung schuetzen u genau das ist der sinn u zweck des gentests:
er soll den jungen frauen nicht das leben erschweren, nein, im gegenteil, er hilft ihnen ihr leben zu leben.
ich glaube nicht, dass ich mich mit mitte 20 schon zur proph. mastektomie haette entscheiden koennen u somit finde ich es fantastisch, wie du mit deiner mutation umgehst!
das kommt aber auch auf die individuelle familiengeschichte an (erkrankungsalter welcher verwandten etc)...die genetik arbeitet gerade an genaueren risikoabschaetzungen.

ich wuensche dir alles gute:winke:

Urmelinchen 17.11.2009 19:39

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Ich freue mich sehr, dass du meinen Beitrag so verstanden hast, wie er gemeint war.
Denn genau das wollte ich eigentlich damit aussagen. Wir sollten uns keine Gedanken machen was wir uns alles prophylaktisch von unserem Körper entfernen lassen könnten um nicht am Krebs zu sterben, sondern uns Gedanken machen wie wir die Vorsorgeprogramme verbessern können um es nicht so weit kommen zu lassen.

Mimoeschen 18.11.2009 13:25

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo zusammen.

Ich habe hier im Forum schon öfter mal geschrieben, da meine Mutter im Februar 2009 an Brustkrebs erkrankt ist. Danach hatte sie dann auch noch Lungenkrebs. Keine Metastase, neuer Primärtumor. Nun ist sie durch das Gröbste erst mal durch und ist an einen Onkologen überwiesen worden, der sie ganzheitlcih in der Nachsorge für beide Krebse betreut. Sie hatte gestern ein Beratungsgespräch. Da fiel dann auch das Wort Gentest. Meine Mama will sich glaube ich nicht testen lassen. Nun bin ich aber am überlegen, was mit mir ist.

Ich habe eine leichte Mastopathie und mir nach der Erkrankung meiner Mutter einen Knoten entfernen lassen, bei dem es sich um eine gutartige Mutation handelte. Ich habe natürlich Angst vor einer möglichen Erkrankung. Bisher hat mir niemand zu einem Gentest geraten, der Onkologe meinte allerdings wohl dass man das machen kann wenn man möchte. Es gab in meiner Familie soweit ich weiß keine anderen Fälle von Brustkrebs. Ich bin auch bisher davon ausgegangen dass der Tumor meiner Mutter Hormonrezeptorpositiv war. Dies war er allerdings nur sehr schwach. Sie nimmt jetzt zwar Femara, aber ich bin jetzt total verunsichert. Wenn der Onkologe sagt ein Gentest sei prinzipiell in ihrem Fall keine doofe Sache, dann wird das doch seine Gründe haben?

Ihr könnt mir sicher keine Entscheidung abnehmen, aber ich wüsste gerne, was man überhaupt tun muss um als nicht betroffene einen solchen Test machen zu können. Zahlt das die Kasse? Und wie läuft sowas dann ab?

Ich lann überhaupt nicht sagen wie mich ein positives Ergebnis beeinflussen würde bzw ob es zu irgendeiner Reaktion führen würde. Aber ich dachte ich klinke mich hier mal ein in der Hoffnung auf einige Meinungen von Euch.

Erhöht ein Gendefekt eigentlich auch das Risiko auf andere Krebserkrankungen? Das könnte ja dann eventuell den lungenkrebs erklären, der genau ein halbes jahr nach dem brustkrebs diagnostiziert wurde... Weiß hierzu jemand was?

Ich danke Euch schonmal.

Nina:knuddel:

Kaschu 18.11.2009 15:32

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo Nina,

Lungenkrebs selbst (also keine Metastasen, sondern eine Einzelerkrankung) hat meines Wissens nach nichts mit Brustkrebs zu tun, aber das können Dir Ärzte besser beantworten.

Eine Frage an die gut informierte Forumgemeinde: Ist es eigentlich normal, dass man alleine auf das erste Beratungsgespräch 4-8 Monate warten soll? Ich bin selbst 2006 mit 32 Jahren an BK erkrankt, meine Tante (Zwillingsschwester meiner Mutter) war mit 49 Jahren erkrankt, leider viel zu spät erkannt und daher nach 3 Jahren verstorben und nun ist auch meine Mama vor wenigen Wochen an multiplen Metastasen durch Brustkrebs (erst im Endstadium erkannt) mit 70 Jahren verstorben. Wir erfüllen also alle Voraussetzungen für diesen Test und meine Schwester hat schon alle möglichen Zentren durchtelefoniert. Wenn ich bedenke, dass wir 4 Monate auf das 1. Gespräch, 4 Wochen auf den Test und dann z.T. 6 oder noch mehr Monate auf das Ergebnis warten sollen, dann bin ich ehrlich gesagt ziemlich erschüttert. Meine Schwester ist schon 43, also jenseits der Grenze, ab der man die Eierstockentfernung empfiehlt. Alles in allem finde ich das sehr schade. Wenigstens das erste Gespräch sollte doch schneller machbar sein. Und auch mein Kinderwunsch muss im zusammenhang mit der Antihormontherapie besprochen werden, da kann ich nicht mal eben so über ein Jahr tatenlos zusehen und auf MRTs etc. verzichten. Ich weiß, ich sollte froh sein, dass wir in einem Land leben, wo diese Tests überhaupt bezahlt werden, aber nachdem meine Mutter erst kürzlich dieser Scheißkrankheit zum Opfer gefallen ist, möchte ich nicht tatenlos zusehen und einfach nur...warten. Und hoffen, dass es mich und meine Schwester nicht in diesem Jahr, das wir warten sollen, erwischt.

alannia 18.11.2009 19:36

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Ich musste in Düsseldorf nur ca drei Wochen auf einen Termin warten. Ich war allerdings schon mit gerade mal 27 Jahren an BK erkrankt und in Chemotherapie als ich den Termin vereinbart habe.
Auf das Ergebnis habe ich allerdings auch 6 Monate warten müssen. Da war meine OP schon längst gelaufen...

Urmelinchen 18.11.2009 20:33

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo!

Also ich musste auf meinen Termin ca. 2 Wochen warten, das Ergebnis hat dann auch nur ca. 2-3 Wochen gedauert, allerdings war ich ja nicht selbst erkrankt, sondern meine Mutter war vor mir schon untersucht werden.
Den Gentest muss immer erst eine nahe Verwandte machen, die schon erkrankt ist, nur wenn bei ihr eine Mutation gefunden werden kann, kannst auch du untersucht werden.
Diese Erstuntersuchung dauert deshalb so lange, weil ein sehr langer Genstrang untersucht werden muss (hat bei Mutter damals sogar 1 Jahr gedauert).
Wenn dann z.B. du als Tochter untersucht wirst, bekommst du das Ergebnis deshalb so viel schneller, weil nur noch der Genabschnitt untersucht werden muss, auf dem bei deiner Mutter die Mutation gefunden wurde. Liegt quasi an derselben Stelle, weils ja vererbt ist.
Jemanden 4 Monate auf ein Beratungsgespräch warten zu lassen, find ich schon krass, ist ja schließlich ein Thema das einen belastet.
Allerings musste ich hier ja auch schon lesen, wie jemand sein Ergebnis am Telefon mitgeteilt bekam. Find ich auch nicht ok. Da wo ich untersucht wurde, haben sie mir gleich gesagt, dass das Ergebnis, egal wie es ausfällt, nur im persönlichen Gespräch mitgeteilt wird.
Ich hoffe, ich konnte ein bisschen helfen...

Eva

Kaschu 19.11.2009 10:09

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Vielen Dank für die Antworten. Naja, da ich ja auch Erkrankte bin, bin ich ja die Patientin, die man untersuchen kann, um das dann mit meiner Schwester zu vergleichen. Wir haben jetzt einen Termin bei einer Humangenetikerin außerhalb der Zentren in 2 Wochen. Wir müssen nur noch abklären, inwieweit die Krankenkasse da Probleme macht bzw. wie das mit der engmaschigen Vorsorge danach ist. Wenn allerdings der Gendefekt nachgewiesen wird, sollte doch egal sein, woher man das Ergebnis hat und man sollte auf jeden Fall Anspruch auf MRT etc. haben....

Traurige Grüße

Kaschu

Sim36 20.11.2009 15:34

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo :winke:,

Ist ein zweischneidiges Thema.

Ich werde mich auch auf BRCA1 / BRCA 2 im März 2010 testen lassen, da ich eine Schwester habe und die wiederum eine Tochter und wir auch noch Kinderwunsch haben.

Für mich ist das auch wichtig den "Feind" zu kennen und auch für die Vorsorge meiner Verwandten, damit sie "vorbeugen" und handeln können.

Medi 06.12.2009 22:43

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo :winke:

ich komme durch das Eierstockkrebsforum zu diesem Beitrag und auch ich habe mich auf eine Mutation hin testen lassen mit dem folgendem Ergebnis:

Im BRCA1-Gen und im BRCA2-Gen wurden keine Veränderungen indentifiziert, die in ursächlichen Zusammenhang mit Brust- oder Eierstockkrebs gebracht werden können.
Aufgrund der vorliegenden Befunde und Stammbaumdaten ist allerdings weiterhin mit großer Wahrscheinlichkeit von einer dominant erblichen Krebsneigung mit erhöhtem Risiko für Eierstock- und Brustkrebs auszugehen.


Ich habe im März diesen Jahres die Diagnose Eierstockkrebs erhalten, wurde operiert, Chemo usw. Bei meiner Mutter wurde im Juni diesen Jahres BK festgestellt auch OP und Chemo etc. Weiter betroffen ist auch noch die Schwester meiner Mutter ebenfalls mit BK.

Am Mittwoch habe ich jetzt einen Termin bei meinem FA wegen des Gentests. Für mich war ganz klar, daß ich mich im Falle einer Mutation vorsorglich operieren lassen möchte. Wird eine OP auch von der Krankenkasse übernommen wenn "nur" eine große Wahrscheinlichkeit vorliegt?

Wenn mir jemand schonmal vorab einen Tipp geben könnte, vielen Dank!

Manchmal macht das Nachdenken auch einfach nur müde.

Danke
Marion

Didla 15.12.2009 12:26

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo,

Ich habe eine Frage zur Kostenübernahme für den Gen-Test. Muss eine KK zahlen. Im vorliegenden Fall, betrifft meine Schwägerin, ist es so:
Zwei Schwestern mit BK, eine erkrankte schon mit 38Jahren. Die Mutter hatte Eierstockkrebs.
Meine Schw. war in Münster und die haben die Kostenübernahme beantragt bei der AOK W-L. Die schreiben jetzt, dass sie die Kosten nicht übernehmen wollen da keine ausreichende Veranlassung dazu besteht. Jetzt hat meine Schw. die ärztlichen Befunde ihrer Fam. zur AOK gebracht und die haben sich davon Kopien gemacht.
Hat noch jemand Probleme mit der AOK Westfalen-Lippe?
Und was kann man tun, wenn die KK bei der Ablehnung bleibt?
Übrigens meine Schw. hat keinen BK.

Über einen Gedanken und Rat würde ich mich freuen und gern weitergeben.

Liebe Grüße
Tina

holiday1978 18.02.2010 11:33

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Heute war ein Brief im Briefkasten...von der MH Hannover.
Das Testergebnis ist da.....:(:(:(
Auf der einen Seite....ENDLICH....auf der anderen Seite.....Angst :mad:
Kann mich noch nicht überwinden dort anzurufen und einen Termin auszumachen....es ist doch was anderes nur darüber zu reden und nachzudenken.
Es ist jetzt da....

Tasajo...brauche mal einen Tritt oder das Wort zum Sonntag.....
Magst du das übernehmen?
Habe total Angst...bin nervös....warum eigentlich?

Liebe Grüsse
Holiday

tasajo 18.02.2010 13:33

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
:knuddel::remybussimeine suesse maggie-maus:),

natuerlich machst du umgehend einen termin aus, damit der kleine boese wicht in deinem schoenen kopf nicht noch mehr schaeden mit seinem "boese-gedanken-presslufthammer" anrichtet!!
das schlimmste ist das NICHT WISSEN. das laehmt u macht einem muerbe...
weisst du einmal, mit was du es zu tun hast, dann kannst du ENDLICH HANDELN.

EIN NEGATIVES ERGEBNIS ist in deinem fall ja leider kein freibrief u somit keine echte beruhigung, aber deine risikoberechnung indiziert die prohylaktische mastektomie. ABER du koenntest vielleicht deine ovarien verschonen.....

EIN POSITIVES ERGEBNIS: das wuerde deine fruehe bk-erkrankung rechtfertigen u die entscheidung zur proph. mast. "erleichtern", die ovarien ruecken in ein anderes licht.....

so, meine suesse, u jetzt nimmst du den hoerer ab u rufst die mh hannover an, gele??!!

:twak:weg mit dem dreck:twak:

drueck dich u bin stolz auf dich u deinen mut:remybussi

holiday1978 25.02.2010 22:12

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Liebe tasajo,

tja...wie schon vermutet...BRCA1 positiv :(:(:(

Man kann sich zwar drauf vorbereiten....aber es haut einen trotzdem um.
Das Risiko wieder an BK zu erkranken liegt bei ca. 86 %....das Risiko an EK zu erkranken liegt bei ca. 68 % :weinen::weinen::weinen:
Meine Eltern lassen sich jetzt auch testen.

Jetzt werden wir die OP planen....muss das erst verdauen.


Liebe Grüsse
Maegges

Elanor 25.02.2010 22:30

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo Meagges,

das Ergebnis tut mir soo leid! Aber Du hast es, wie auch ich letzten Herbst, vermutet. Lustig ist es trotzdem nicht. Beim Planen der Op (oder OPs) verliert man glücklicherweise den emotionalen Aspekt zwischendurch etwas aus den Augen und macht, was getan werden muss. Es ist ein riesengrosser Schritt, aber danach ist hoffentlich Ruhe und man muss sich nicht ständig damit auseinander setzen. Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute

Elanor

Junimond 25.02.2010 22:43

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Liebe holiday,

das tut mir sehr Leid! Egal wie viele Gedanken man sich macht und wie sehr man versucht, mit diesem Ergebnis zu rechnen - schwarz auf weiß ist es so viel schlimmer.

Das einzig "Positive" ist, dass Du Dir mit Deiner Entscheidung für die OP nun noch sicherer sein kannst. Du hast es jetzt in der Hand, dass der Sch...Krebs nicht wiederkommt!!!

Ich wünsche Dir, dass Du den Schock in den nächsten Tagen ein bisschen verdauen kannst.

Viele Grüße
Junimond

suze2 26.02.2010 00:39

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
hallo holiday, ich schicke dir einen lieben gruß.
SAUBLÖDES GEN!
absolviere gerade diverse beratungsgespräche zur entscheidungsfindung.
ich denke an dich!


suzie

holiday1978 26.02.2010 11:21

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Liebe Elanor, Junimond und Suzie,

DANKESCHÖN :knuddel:

Das Leben geht heute weiter ;)
Habe schon mit meiner Gyn lange telefoniert, am Mittwoch habe ich den Termin und dann sehen wir weiter.
Mit der Brust-OP steht es ja fest (vorauss. Mitte/Ende April)....aber die Eierstöcke machen meiner Gyn schon Sorgen, das Risiko ist ja nicht gerade niedrig....mit dem Babywunsch sollte ich wahrscheinlich wirklich nicht zu lange warten.

Liebe Suzie,
ich weiss nicht was deine Ärzte dir raten, ich kann es nur auf meine Mama beziehen (sie ist jetzt 53). Sollte sie das Gen haben sind ihre Eierstöcke Staatsfeind Nr.1...nicht die Brust. Aber sie ist ja auch gesund und das soll so bleiben. Deine Eierstöcke sind ja auch weg, oder irre ich mich? Sinkt da das Risiko für BK nicht auch erheblich ???

Liebe Grüsse
Holiday

suze2 26.02.2010 11:55

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
hallo holiday,
ich habe noch ein gespräch, dann werde ich berichten. wie auch immer ich entscheide, das gen geht mir gewaltig auf die socken. aber hilft ja nix, ich habs halt nun mal.
umarmung, schnelle, muss heute ins büro...
postbussi
s.

Annie44 26.02.2010 14:41

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo holiday,

habe dieses saublöde Gen ja leider auch, sowie meine EK mit 25 Jahren und beinahe die 2. jetzt, 20 Jahre später, ist schon sehr tückisch das GAnze. Vor allem mache ich mir aber auch Sorgen um meine Tochter, die mit 22 Jahren ja jetzt auch in mein damaliges EK- Alter kommt....
Aber sie wird jetzt zumindest auch diesen Test machen und dann sehen wir weiter.

tasajo 26.02.2010 16:18

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
maegges-schatz:knuddel:,

so, nun weisst du also, warum der beknackte bk, auch noch als fibroadenom getarnt, so frueh aufgetaucht ist.
d.h., dass du eigentlich ein kerngesundes maedchen bist, aber leider eine genmutation geerbt hast.
ueberleg mal, von welcher seite der eltern welche krebserkrankungen bekannt sind, dann kannst du dir ganz schnell ausmalen, wer der traeger des mutierten gens ist....

anyway,
ja, wenn die eierstoecke erst mal raus sind, sinkt das bk-risiko um 50%.
aber du willst ja erst noch bobbels u wenn deine famielienanamnese keinen besonders fruehen ek-fall aufzuweisen hat, dann kannst du mit der entfernung bis 40j warten (ohne garantie, aber in abstimmung mit den prophylaktischen therapie-strategien im falle von brca 1).
ja u ausserdem haben wir scheinbar ganz gute aussichten auf
1. eine brca-spezifische chemotherapie mit geringsten nebenwirkungen, d.h. zerstoert werden NUR die tumorzellen u nicht die restlichen, gesunden zellen:rotenase:
2. evtl. kann eine art impfstoff gegen gendefekt-bedingten krebs entwickelt werden...
das wird alles noch schwer studiert, aber es ist keine utopie mehr!!

hase, wir haben allen grund zu hoffen, dass unsere bobbels schon viiiiieeeel bessere bedingungen vorfinden werden, als wir:raucht:

kein grund zur panik, du bist in guten u aufmerksamen haenden:remybussi


:)hallo an alle,
ich habe uebrigens mehr angst vor der eierstockentfernung als ich vor der bilateralen mastektomie hatte.
ich katapultiere mich von einer sekunde zur andern in die vorzeitigen wechseljahre u werde eine alte, vertrocknete zicke, die mit jugendlich-rekonstruierten bruesten allen auf den keks geht u osteoporose-schmerzen hat:o

ist das so, suzie?;)

gglg

suze2 26.02.2010 17:24

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
hallo ihr lieben!
also ich gebe mal einen zwischenbericht - war jetzt bei wiens brust-krebs-genspezialisten (es gibt 2).

fakten für BRCA1:
ersterkrankunsrisiko BK 85% (hab ich erfüllt - bin ja erkrankt) GRUMMEL GRUMMEL!
zweiterkrankungsrisiko BK zwischen 20 und 25 prozent (will ich nicht erfüllen!!!)
erkrankungsrisiko eierstockkrebs ca. 55% (ist für mich erledigt, da ja nix mehr da)

frage 1: wird zweiterkrankunsrisiko BK durch ovarektomie gesenkt?
antwort: ja, man kann annehmen ebenso wie das ersterkrankungsrsisko. genaue daten dazu gibt es nicht. man weiß also nicht, ob es halbiert wird.

frage 2: ich komme aus einer eierstock-krebs familie (erste mit BK). hat das eine bedeutung für mein zweiterkrankungsrisiko?
antwort: ja, man nimmt es an. genaue daten gibt es dazu nicht.

frage 3: bedeutet mein höheres lebensalter - 46 bei diagnose - etwas für die prognose?
antwort: ja, vermutlich schon. die prognose ist günstiger. genau weiß man es aber nicht.

frage 4: bedeutet halbjährliche MRT sicherheit hinsichtlich früherkennung?
antwort: ja, gerade genträgerinnen profitieren davon. allerdings läuft eine studie, dass MRTs nur noch einmal jährlich ausreichen. damit soll erreicht werden, dass die prognose für eine eventuelle zweiterkrankung günstig ist. dennoch kann dies nicht ausschließen, dass man ein invasives karzinom entwickelt. (eh klar)

frage 5: aufbaumöglichkeiten: wenn sehr kleine brust, dann kann man ev. auf expander verzichten. studie zur brustwarzenerhaltung läuft gerade (mir egal).

frage 6: wie häufig sind wundheilungsstörungen der bestrahlten haut?
antwort: sie sind nicht häufig, kommen aber vor. meistens sind sie gut zu behandeln und die heilung wird lediglich verzögert.

frage 7: wie wirken sich so genannte lifestylefaktoren aus?
antwort: wie generell bei BK wirkt sich erstens: gewichtreduktion auf normalgewicht (habe ich ziemlich) und regelmäßige bewegung schützend aus. von alkoholkonsum ist abzuraten. (naja, ein bierchen hin und wieder trinke ich aber schon)

soweit so gut. für mich stellt sich jetzt die frage, ob ich mit einem zweiterkrankungsrisiko, das ich nach abzug aller günstigen faktoren mal auf 15 - 20% schätze, eine OP zur größeren sicherheit möchte. zum vergleich: die "normalbevölkerung" hat mittlerweile auch ein 12%iges risiko - aber es ist natürlich doch was anderes. ihr seht aber ungefähr, wie meine gedanken sind.
ich habe jetzt noch ein beratungsgespräch mit einer onkopsychologin und eines mit einer chirurgin.

liebe tasajo,
die eierstockentfernung ist ein klacks.
vielleicht bin ich ja eine trockenziege (nur ohne jugendlichen busen, hahaha), und, naja, ob ich den anderen auf den keks gehe, weiß ich natürlich nicht, aber mir gehts jedenfalls sehr gut. osteoporose jedenfalls habe ich nicht und lachen tu ich auch viel.
allerdings, ich bin auch auf natürlichem wege einfach gealtert, und die chemo hat mich eh in den wechsel katapultiert.

frage zum impfstoff
: ja, es gibt ihn, eine studie, für die aber in Ö erst noch die kriterien ausgearbeitet werden, ist in vorbereitung. es ist aber kein impfstoff gegen krebs, sondern einer, der metastasen verhindern soll, ich verstand es so, dass er den körper "aufrüstet" gegen möglicherweise im blut zirkulierende tumorzellen NACH einer BK diagnose und OP oder Chemo.

frage zur speziellen chemo
für uns genträgerinnen: ja, dies werden platinsalze sein. ist aber eine "heavy chemo". meine tante hatte sie wegen eierstockkrebs.
PARPinhibitoren
gehören hier auch dazu (studie in Ö in vorbereitung) - dies ist vielleicht das, was du, tasajo meinst - wenig nebenwirkungen.

annie - deine tochter ist doch sicherlich in einem früherkennungsprogramm? wie geht es dir? hast du deine eierstöcke noch? habe jetzt deine restlichen beiträge nicht gelesen, überlegst du eine maßnahme bezüglich gen? ovarektomie? mastektomie? früherkennung?

ahja:
BRCA1 trägerinnen tragen ein erhöhtes darmkrebsrisiko. daher empfielht sich regelmäßig ein test auf okkultes blut im stuhl. ich selber gehe alle 5 jahre zur darmspiegelung.

alles liebe
eure
trockensuzie

holiday1978 26.02.2010 17:38

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Tasajo....danke :knuddel:

ja, irgendwie habe ich jetzt den Grund.
Diese eine Frage kann ich jetzt abhaken.
Momentan beschäftige ich mich viel mit Brustaufbau...soll ja schön werden trotz Bestrahlung. Mal schauen was da so machbar ist.

Zum Thema Mama oder Papa....es ist auf beiden Seiten möglich sagen die Genetiker....auf beiden Seiten gab es nämlich BK....tolle Kombi ;)

Liebe Grüsse
Maegges :remybussi

Primavera 26.02.2010 19:30

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
liebe Schicksalsgenossinnen

nachdem ich in den vergangenen Wochen ab und zu mal bei euch reingelesen habe, schalte ich mich nun auch aktiv ein.
ich bin 39 und weiss seit ein paar Monaten, dass ich BRCA1-Trägerin bin. Meine Mutter und Tante sind beide an Brustkrebs gestorben, Eierstockkrebs kam in meiner Familie ebenfalls vor. ich habe Ende 09 bereits beide prophylaktischen OP's hinter mich gebracht und bin unendlich glücklich darüber - war und bin für mich felsenfest überzeugt davon, das Richtige zu tun. hat sicher auch mit meinem Alter und der Tatsache zu tun, dass ich meine Familienplanung abgeschlossen habe.

die Entfernung von Eierstöcken und Eileitern mittels Laparoskopie empfand ich als kleinen Eingriff und war danach schnell wieder fit. allerdings nehme ich auf Empfehlung meiner Ärztin Hormonersatz (Pflaster); damit fühle ich mich genau wie früher:). ohne Krebserkrankung spricht gemäss neueren Studien offenbar gar nichts gegen eine HRT. - seid ihr darüber anders informiert?! nehmt ihr keine Hormone?

die Mastektomie habe ich heftiger erlebt; v.a. aber wegen grossem Blutverlust. nun habe ich beidseitig Expander und bin etwas ratlos, wie weiter - habe mich eigentlich mit der Silikonlösung anfreunden wollen; jetzt rät mir aber der plastische Chirurg zu DIEP FLAP, da er meint, damit hätte ich danach Ruhe, während ich mit Silikoninplantaten damit rechnen müsse, immer wieder anzutreten wegen der Kapselfibrosen.. ich fürchte mich aber vor der grossen OP betr. Eigengewebe und auch davor, mir auch noch meinen intakten Bauch aufschnipseln zu lassen.. schwierige Entscheidung..:confused: Frage an euch: fühlt sich Silikon wirklich weicher an als Expander? Kennt ihr die Problematik mit Kapselfibrosen?

BRCA1 und erhöhtes Darmkrebsrisiko: 'Mein' Genmediziner meinte dazu, dass dies nicht bewiesen werden konnte! ich finde auch, es reicht langsam mit den erhöhen Krebsrisiken..

letzte Frage an euch: wie häufig geht ihr nach prophylaktischer Entfernung der Eierstöcke und Brustdrüsengewebe noch in die Vorsorge? und wie - Ultraschall, MRT..?

lg

Rina 01.03.2010 14:16

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Liebste Tasajo,

auch ich bin, jetzt schon 1 jahr, meine Eierstöcke etc. los. Und von wegen vertrocknete alte Schachtel :) Klar, ein paar Hitzewallungen hier und da habe ich schon mal, aber das hält sich echt in Grenzen. Ansonsten fühle ich mich fast besser als vorher. Hatte allerdings auch immer sehr starke und laaaannnngggee Regelblutungen. jetzt muss ich nicht mehr überlegen, ob meine Blutung es zulässt ins Schwimmbad zu gehen, ob mich im Urlaub wieder diese blöden Regelschmerzen plagen etc. Denn ich habe keine Blutungen mehr und das geniesse ich sehr.

Was die Osteoporose angeht kann ich nach so kurzer Zeit noch nichts sagen, aber ich nehm halt mein calcium und esse viele Milchprodukte, mache Sport... Mehr kann ich wohl nicht tun und besser als EK ist es allemal :)

Vor der OP hatte ich auch etwas Angst vor neuen "Falten", Haarausfall, libidoverlust und was man da nicht so alles liest. Aber bei mir ist zum Glück davon nichts eingetreten. Außer meine Augen sind mittlerweile so schlecht, dass ich die neuen Falten nicht mehr sehe:) Das kann natürlich sein. Aber Du weißt ja: Einen schönen menschen entstellt nichts. In diesem Sinne sollte es auch für Dich kein Problem sein!!!!!

@ Holiday: Leider kein schönes Ergebnis. Aber vielleicht solltest Du es positiv sehen - jetzt kennst Du Deinen Feind und ich kann mich da tasajo nur anschliessen: Der Bereich der Gendefekte ist wirklich der, in dem am meisten geforscht wird. Die Vorgänge bei der Krebsentstehung sind hier schon weitestgehend geklärt und daher ist es nur eine Frage der Zeit, bis wirklich ein gutes gegenmittel auf den Markt kommt :) Gerade Ansätze wie die PARP1-Inhibitoren sind sicherlich sehr vielversprechend.

Also, lass Dich nicht entmutigen und gehe die nächsten Schritte (OPs) behutsam an.

Alles liebe,

Rina

tasajo 01.03.2010 16:30

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
hallo ihr lieben,

nachfolgend habe ich 2 artikel aus der deutschen aerztezeitung reinkopiert, damit ihr mal einen kleinen ueberblick bezueglich parp-1-hemmern bekommt:
Ärzte Zeitung, 12.06.2009

Neue Zytostatika verhindern die Reparatur der DNA in Krebszellen
Für Krebskranke, die auf die bisher verfügbaren Chemotherapeutika nicht ansprechen, wird derzeit eine neue Therapie-Option geprüft: die Behandlung mit sogenannten PARP-Hemmern. Sie verhindern, dass Chemotherapie-induzierte DNA- Reparaturen ablaufen.

Von Nicola Siegmund-Schultze
http://www.aerztezeitung.de/medizin/...6&h=-464837321


....und danach der artikel vom 25.6.2009, deutsches aerzteblatt....:
“Synthetische Letalität”: Neuer Ansatz bei BRAC1/2-Karzinomen
London – Ein neuartiger Wirkstoff, der in Krebszellen die DNA-Reparatur außer Kraft setzt, normale Zellen aber verschont, hat in einer ersten klinischen Studie im New England Journal of Medicine (NEJM 2009; doi: 10.1056/NEJMoa0900212) beeindruckende Ergebnisse erzielt. Bei austherapierten Patienten mit Karzinomen der Brust, der Ovarien oder der Prostata wurden teilweise langfristige Remissionen erzielt – bei hoher Verträglichkeit.

http://studieren.aerzteblatt.org/doc.asp?docid=111013

tasajo 01.03.2010 16:51

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
:)suzie,
also der gute parp-1 inhibidor macht der tumorzellreparation einen strich durch die rechnung, killt also generell tumorzellen; primaere wie sekundaere (metas). die studie wurde bisher nur an frauen mit fortgeschrittenem bk getestet, bei denen sonst nichts mehr angeschlagen hat, sprich: als letzte hoffnung.
ansonsten, du alte trockenziege;), schoen, dass das leben nach den eierstoecken auch noch gut iss:D

:)maegges,
die kombi kenn ich:o

:)primavera (wo wohnst du denn, fruehling?)
also ich werde auch HET, entsprechend meiner persoenlichen defizite, machen, da ich durch die mastektomie die gefahr sehr runtergeschraubt habe u dasselbe gilt fuer bereits erkrankte und mastektomierte brca-frauen.
brca 1-tumore sind auch fast immer hormonunabhaengig.
das silikonimplantat ist tatsaechlich viel weicher u natuerlicher, als der expander. der ist ja nur ein "provisorium" u hat bei weitem nicht die aesthetik u das korpergefuehl, wie das implantat.
dip waere mir auch zu aufwendig u kapselfibrosen, also davon hoert man immer seltener durch die neuen beschichtungen etc.
also dann ist dein genetiker anderer meinung, als viele andere seiner kollegen. das, wenn auch relativ leicht, erhoehte darmkrebsrisiko wird ueberall in der fachliteratur erwaehnt...:confused:

:)rina,
danke, du bist ein schatz:kuess:
hast mir eeecht mut gemacht!!


gglg an euch alle, meine schaefchen, die trockenziege inclusive:D

suze2 01.03.2010 17:09

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
huhu, ihr lieben!
halt - bereits erkrankt gewesene frauen sollten - laut meiner gyn keine HET machen - da es auch die gefahr gibt, dass HET eben eventuell metastasen anregt (deswegen tut man ja die eierstöcke raus, dies senke auch das meta-risiko-auch bei hormonunabhängigem) - wahrscheinlich gibt es da wieder verschiedenen meinungen.

tasajo, danke, es ist sicher für einige interessant. es ist immer gut zu wissen, was sich in der forschung so tut, auch wenn ich natürlich hoffe, es NIE zu brauchen.
ein link, den anne mamma mia auf ihrer HP hat - ist auch ganz interessant zur zufriedenheit nach den verschiedenen OP-möglichkeiten:
-eine Dissertation aus dem Jahr 2008 "Effektivität und psychosoziale Konsequenzen prophylaktischer Operationen im Rahmen des hereditären Mamma- und Ovarialkarzinoms".
http://docserv.uni-duesseldorf.de/se...NEU%202008.pdf
hoffentlich geht der link, sonst auf
http://www.breast-cancer-survivor.de/BRCA.html
ist die seite von breast cancer survivor.

alles liebe, und ja, holiday, bei mir war es klar: väterlicherseits: niemand krebs, mütterlicherseits: (fast) alle krebs.

alles liebe euch!
suzie

Primavera 02.03.2010 18:44

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
:winke:hallo ihr alle, liebe Tasajo, vielen Dank für die Infos und Rückmeldungen! Tut soo gut, sich mal mit Betroffenen auszutauschen, nachdem ich bis jetzt niemandem mit demselben Schicksal begegnet bin und mir deshalb mit meiner Geschichte fast schon wie eine Exotin vorkomme (z.B. im Krankenhaus mit Zimmerkolleginnen, die kamen und gingen und sich nur mal grad schnell unterbinden liessen und ich - 'waas machst du? beide Brüste weg?' und dann im besten Fall 'oh, wie mutig..!' ohne wirklich viel zu verstehen)
Lebe in der Schweiz und mir scheint, hier sind prophylaktische Operationen mit BRCA noch seltener als in Deutschland; scheint da kulturelle Unterschiede zu geben...
Betreffend erhöhtes Darmkrebsrisiko hab' ich meinen Genmediziner so verstanden, dass diese Vermutung, die in Zusammenhang mit BRCA1 bestand, in neueren Studien nicht bestätigt werden konnte. Tatsächlich wird auch eher in älteren Publikationen auf einen Zusammenhang BRCA1-Darmkrebs hingewiesen. Und ich glaube meinem Genmediziner in dieser Hinsicht natürlich gerne..;) ..weil ich mich nicht auch noch um meinen Darm sorgen will, den möchte ich einstweilen noch drin lassen:D Übrigens: irgendwo habe ich gelesen, dass Östrogene das Darmkrebsrisiko senken, weshalb Männer auch etwas häufiger daran erkranken als Frauen; allenfalls auch ein Grund für HET.
Neue Frage: Wie geht ihr mit dem Thema BRCA in der Familie, speziell gegenüber euren Kindern, um? Meine Kinder, Tochter knapp 8 und Sohn knapp 6, möchten nun detaillierter wissen, was und warum bei mir operiert wurde. Ich möchte v.a. meine Tochter momentan noch nicht mit zuviel Wissen konfrontieren; sie wird ja im Gegensatz zu mir noch früh genug damit konfrontiert und wird sich dann überlegen müssen, ob sie selber einen Test durchführen will oder nicht. Allerdings gibt sie sich schon jetzt mit halbpatzigen Antworten nicht mehr zufrieden und möchte wissen, ob sie sich 'auch mal was aus dem Bauch und den Brüsten wird rausnehmen lassen müssen'. Sie weiss ja, dass meine Mutter - ihre Grossmutter - an Brustkrebs gestorben ist; meine Tante hat sie sogar noch krank erlebt. Ich habe ihr geantwortet, dass sie ein ganz anderer Mensch ist als ich und sie dies überhaupt nicht betreffen muss. Sie wird eine Weile darüber nachdenken und dann mehr dazu wissen wollen bzw. Widersprüche aufdecken... wie geht ihr damit um? Es belastet mich sehr, daran zu denken, dass sie z.B. ihre Brüste als junge Frau ev. als Bedrohung wahrnehmen wird! Sie soll doch eine unbeschwerte Kindheit und Pubertät haben.. Und wo haltet ihr euch über die laufende Forschung auf dem Laufenden? Internet? Ärzte? Beim Internet besteht ja immer das Problem, dass man ungefiltert alles zum Thema erhält und zumindest ich als Nicht-Fachfrau die Infos manchmal nicht richtig einordnen kann..
Genug der Fragen, machts gut + bis ein andermal!

Annie44 03.03.2010 11:49

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Liebe Primavera,

in meiner Familie werden meine beiden älteren Kinder den Gentest machen, mein Sohn (25) hat zwar ein geringes Risiko selbst zu erkranken, kann das GEn aber zu 50 % weitergeben....meine Tochte (22) wird sich bei positivem Ergebnis ihre Gedanken machen müssen, leider (natürlich werden wir da alle Möglichkeiten ausschöpfen und noch ist es ja nicht so weit). Meine jüngste Tochter (5) kann das später immer nóch machen lassen, wer weiß wie weit die Medizin bis dahin ist......
Tja, ist schon blöde, so´n bischen wie: Stempel SCHULDIG, obwohl man ja auch nix dafür kann.

Meine Eierstöcke habe ich noch, da bei mir ja jetzt erstmal eigentlich die Mastektomie angesagt war, die ja jetzt erstmal gründlich schief gegangen ist... jetzt warte ich erstmal, wie´s in der Beziehung weiter geht und dann mache ich mir darüber Gedanken. Grundsätzlich habe ich da keine Probleme mit....

Primavera 03.03.2010 21:09

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
liebe Annie - ich hoffe, deine Kinder haben die guten 50% erwischt und sind bald entlastet. und sonst ist es ja für deine Tochter sehr wahrscheinlich noch früh genug, um Massnahmen zu treffen.
und zum Glück hast du selber die Mastektomie gemacht - so kam dein unentdeckten Tumor dabei raus! bestätigt mir noch einmal mehr den Nutzen dieser - wenn auch nicht immer komplikationsfreien - OP's, im Gegensatz zu den 'Vorsorgeuntersuchungen', bei denen offenbar doch so manches übersehen wird. ich drücke dir ganz fest die daumen, dass du den krebs auch diesmal besiegst :twak:!

liebe Tasajo - der Frühling kommt bestimmt:)!! Und ja, du hast recht, man soll den Kindern die Wahrheit kindgerecht vermitteln, auch wenns nicht immer einfach ist. denn sonst verselbständigen sich ihre (Angst-)fantasien ev. in eine ungute Richtung - denn sie bekommen auch ohne Erklärungen einiges mit und machen sich ihre Gedanken dazu. Tabus sollte man da sicher keine entstehen lassen. Ich habe halt erstmals mit 6 Jahren die erste Krebserkrankung meiner Mutter erlebt, was ziemlich traumatisch war. Darum auch meine Angst, meine Tochter ebenfalls zu traumatisieren.. aber anders als meine Mutter konnte ich ja vorsorgen und kann meiner Tochter jetzt was anderes vorleben - nämlich dass es mir gut geht!
Danke auch für deine links; die FORCE-Seite kannte ich noch nicht, sehr interessant! bin immer an solchen Infos und Neuigkeiten aus der BRCA-Forschung interessiert - v.a. eben auch wegen meinem Nachwuchs. Bringe auch hier rein, sofern ich was Interessantes finde.

lg

alannia 03.03.2010 21:28

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Ich habe auch 2 Töchter (1 und 2 Jahre) und möchte unbedingt, dass sie später einen Test machen. Natürlich wird es ihre Entscheidung sein.

Sollte ich heil aus der ganzen Sache rauskommen, denke ich, dass ich Ihnen gut beistehen kann,sollten sie auch eine BRCA 1 Mutation haben.
Und wenn nicht... werden sie hoffentlich verstehen, dass das Wissen um eine BRCA 1 Mutation nichts an den Tatsachen ändert, aber viel verhindern kann. Da zähle ich auf meinen Mann.

Spätestens wenn sie sehen, dass ich auf ihren Babyfotos eine Glatze habe, werden bei uns wieder Fragen auftauchen, die ich ehrlich beantworten möchte.

Christiane1609 05.03.2010 08:21

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Meine Tochter ist 10 Jahre alt. Da gerade auf dem Gebiet der BRCA-Mutationen die Forschung sehr intensiv ist, könnte ich mir vorstellen, dass es in einigen Jahren schon ganz andere Behandlungsmöglichkeiten, vielleicht sogar eine Impfung gibt. Natürlich hat meine Tochter das genetische Risiko erkannt. Sie fragte irgendwann mal, ob sie später auch Krebs bekomme. Ich habe ihr gesagt, dass das nicht passieren muss. Danach war das Thema dann aber auch erledigt. Man darf das hier fast nicht laut sagen, aber ich habe immer versucht, den Krebs wie eine "normale" Krankheit zu sehen, die ich hoffentlich mit allen mir zur Verfügung stehenden Mitteln bekämpft habe. Wir müssen informiert bleiben; ich denke, das ist ganz wichtig.

Noch ein Kommentar zum PARP-Hemmer: die Olaparib-Studie läuft im Moment in der 2. Phase, ist aber in Deutschland leider "ausgebucht". Wir hatten versucht, für meine Mutter einen Platz zu bekommen, haben es aber nur auf die Warteliste geschafft. Ich bin wirklich mal auf die Ergebnisse gespannt. Das hört sich alles sehr vielversprechend an.

suze2 05.03.2010 12:00

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Zitat:

Man darf das hier fast nicht laut sagen, aber ich habe immer versucht, den Krebs wie eine "normale" Krankheit zu sehen, die ich hoffentlich mit allen mir zur Verfügung stehenden Mitteln bekämpft habe.
das darf und soll man sagen. krebs ist eine "normale" krankheit, nur eben eine gefährliche - !
information finde ich auch wichtig, es wird gerade in diesem gebiet heftig geforscht!
alles liebe
suzie

Annie44 06.03.2010 17:59

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Ja, ich habe den Krebs auch immer als eine normale Krankheit gesehen, die gefährliche und tückische Seite aber eben auch. Und die hat sich ja eben jetzt mal wieder bestätigt. Der Krebs ist wirklich ein ganz böser Gegner, dem man jedes zur Verfügung stehende Mittel entgegenbringen muss, auch wenn es manchmal hart und krass scheint.

Das ist der Grund warum ich auch jetzt (trotz allem, was passiert ist) immer noch froh bin, diese Mastektomie gemacht zu haben. Denn hätte ich sie nicht gemacht, dann wäre das DCIS nicht erkannt worden und dann hätte es übel ausgesehen für mich. Und dann hätte ich mir um gar nichts mehr Gedanken machen müssen, denn ich denke mal, das ich dann nicht mehr viel Zeit gehabt hätte....

Ich sehe immer in allem das Positive und das hat mir schon oft aus meinen Tiefs geholfen. Aber bis jetzt hatte alles negative bei mir eine gute Seite und wenn es nur die war, dass ich als schlechtes Beispiel gedient haben (kleiner Scherz)- nein, ich denke ihr versteht, wie ich das meine.

tasajo 23.04.2010 11:10

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
:megaphon:unbedingt die 2 letzten einstellungen von gitti im pressethread lesen:megaphon:

Junimond 24.04.2010 12:08

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo zusammen,

konntet ihr denn vielleicht schon herausfinden, ob jetzt auch an allen Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs auf BRCA3 getestet wird?

Habe von Köln gelesen, dass sie es machen. In Düsseldorf hab ich angefragt und sage Euch natürlich Bescheid, sobald ich was erfahre.

Gerade für solche Frauen, bei denen BRCA1 und 2 nicht nachgewiesen werden konnten und bei denen kein lebender Indexpatient mehr getestet werden konnte, ist dies eine sehr wichtige Meldung!

Hoffentlich kommt die Forschung nun weiterhin schnell voran!

Liebe Grüße und ein sonniges Wochenende

Junimond

nixe77 26.04.2010 16:29

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo ihr mal wieder,

das ist für mich auch sehr interessant, das mit dem BRCA3-Test. Bin ja BRCA1/2 negativ getestet, aber meine Familiengeschichte deutet doch deutlich auf einen Gendefekt hin und kein Indexpatient konnte getestet werden.

Wurde in MUC/R.d.Isar getestet, werde auch mal anfragen, ob das schon getestet wird und ob das evtl sogar automatisch gemacht wird.

Übrigens: Ich soll auch eine intensivierte Früherkennung bekommen, aber soll doch bitteschön vorher "beweisen", dass meine Mama tatsächlich an BK gestorben ist, wegen Übernahme der Kosten durch die Krankenkasse. Schwer für mich, das ist 26 Jahre her, keine Unterlagen mehr verfügbar, auch keine Akten in diversen Krankenhäusern. Hat noch jemand das gleiche Problem? Muss ich die Vorsorge (was für ein blödes Wort...) am Ende selbst bezahlen, nur weil ich das Pech hatte, dass ich noch so klein war, als meine Mama starb? Kam mir bei dem Telefonat mit der Ärztin fast vor wie eine Simulantin... Sie fragte: "Woher wissen Sie überhaupt, dass es BK war, wenn Sie doch noch so klein waren?" Neee, klar, das denkt man sich gerne mal aus :augendreh Als ob das Thema nicht eh schon schlimm genug wäre...

@Junimond: Wolltest du nicht eine prophyl.Mastektomie wegen des Stammbaumrisikos machen lassen obwohl du negativ bist? Hast du dich da schon erkundigt oder bist du davon abgekommen? Hier in MUC sind sie nicht mal bei "Positiven" restlos begeistert davon, wie mir scheint...

LG, Nixe :winke:

Rina 29.04.2010 09:20

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo liebe Nixe,

Deine Krankenkasse verlangt einen Nachweis, dass Deine Mama BK hatte? Das ist ja wohl die Höhe!!! Ich hatte auch das Problem, dass ich gerne rausgefunden hätte, welche Art von BK meine Mutter hatte. Aber wie auch in Deinem Fall, gab es leider keine Aufzeichnungen mehr. Ich habe dann mit Hilfe meiner Verwandten einen "Krebs"- Stammbaum erstellt, hast Du ja vielleicht auch schon für den Gentest gemacht?! Sicherlich gibt es bei Dir da auch mehrere fälle, denn man kommt ja nicht einfach mal auf die Idee, dass die Familie vorbelastet ist. Wer überhaupt nur an sowas denken kann, das ist mit unverständlich. Diese Menschen wissen nicht, wie schlimm es ist, wenn Mutter, Oma, Tanten etc. bereits in jungen Jahren verstorben sind.

Wenn Deine Ärzte der Meinung sind, du bist Hochrisikopatient, dann kann die Krankenkasse da gar nichts machen. Die müssen die Früherkennung dann in jedem Fall bezahlen. Wie es mit der prophylaktischen OP aussieht, das weiß ich leider nicht. Ich bin BRCA1 positiv getestet, da gab es keine Diskussion.

Ich wünsche Dir auf jeden fall alles Gute und hoffe, dass Du vielleicht mit BRCA3 weiter kommst. Aber vielleicht hast Du den Defekt ja auch gar nicht geerbt. Ist nicht so einfach, wenn es keinen Indexpatienten mehr gibt :( Ich kenne das... Leider ist vor Kurzem dann meine Cousine erkrankt, und schwupps hatten wie einen Indexpatienten. Auch nicht viel besser...

Liebe Grüße,

Rina

nixe77 29.04.2010 14:31

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo Rina,

nein, die Krankenkasse weiß noch nichts von ihrem Glück :D Da will ich auch erstmal keine schlafenden Hunde wecken. Das Brustzentrum möchte sich halt absichern, weil die KKs wohl Stichproben machen, ob die intensive Vorsorge überhaupt gerechtfertigt ist.

Einen Stammbaum habe ich schon erstellt, er ist nur recht lückenhaft und ziemlich sicher nicht vollständig. Mütterlicherseits (und das ist die "verdächtge" Linie) lebt niemand mehr den ich fragen könnte. So z.B., ob meine Oma - sie ist auch noch im Krieg geflüchtet, also noch mehr Verwirrung - noch Geschwister hatte, oder meine Uroma. Ob die vielleicht auch Krebs hatten...

Nun ja, habe heute nochmal mit der Tumorgenetik telefoniert. Sie wollen sich besprechen, ob ich vielleicht doch einfach so mit der Früherkennung anfangen kann oder ob es doch sinnvoll ist, vorab mit der KK zu sprechen. Montag bekomme ich Bescheid (DAS habe ich schon oft gehört dort, mal sehen :rolleyes:)

Übrigens, wen es interessiert: Bei der Gelegenheit habe ich gleich wegen BRCA3 gefragt und sie testen NUR, wenn auch mindestens ein Eierstockkrebs im Stammbaum vorkommt. Kann ich zwar nicht ausschließen, aber ich weiß halt auch von keinem. Also wird bei mir nicht getestet.

Ja, vielleicht habe ich nix geerbt - aber sicher werde ich mir da nie sein können. :( Daher ist auch für mich das Thema OP noch nicht 100% vom Tisch. Auch wenn das viele nicht verstehen können, dass ich mich - jung und gesund :rolleyes: - für so eine große OP unters Messer legen würde. Ich meine, wenn jemand sagt, mein Busen/Bauch/Oberschenkel/Hintern gefällt mir nicht, ich lasse ihn vergrößern/verkleinern/straffen/absaugen, da sagt doch heutzutage kaum mehr jemand was dagegen. Dabei sind diese Eingriffe (ja, auch meist nicht so schwer, ich weiß) im Prinzip unnötig. Aber meine Familiengeschichte lässt sich auch durch den negativen Test nicht wegdiskutieren und das wäre es mir allemal wert. Meine Kinder aufwachsen sehen und nicht mehr ewig diese Angst haben, dass mein eigentlich doch so schönes Leben morgen vorbei bzw. ganz anders sein könnte.

So, ich werde mich jetzt wieder auf die Terrasse verziehen und den schönen Tag genießen.

Wünsche dir UND deiner Cousine alles Gute, du hast Recht, einen Indexpatienten "nachgeliefert" braucht man wirklich nicht...

LG, Nixe


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