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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo sandina,
es tut mir echt leid, dass es deinem vater so schlecht geht. war er nie zu einer nachkontrolle? eigentlich wird man doch in die tumorsprechstunde bestellt nach einer behandlung. mein strahlentherapeut sagte mir einmal, dass eine zweite bestrahlung möchlich sei. es käme darauf an, wo der tumor säße. das problem mit der bestrahlung ist das rückenmark. es darf nur einmal bestrahlt werden im leben -so wurde mir gesagt. es ist dadurch geschädigt. mehr verträgt es nicht. chemo hingegen kann man so viele machen, wie man will. also das ist jetzt blöd gesagt, aber es ist so. eine andere frage ist, ob es hiflt, denn die tumorzellen werden auch gegen die chemo resistent und dann hilft das auch nicht mehr. von alternativen therapien halte ich perönlich nichts. es ist teuer, wenn es die kasse nicht bezahlt und nützt nichts. auch die sache mit der mistel. diese dinge sollen häufig das allgemeinbefinden verbessern aber gegen den tumor können sie nichts ausrichten. das ist geldschneiderei. zur krankheit kommt dann noch der finanzielle ruin. Siehe dazu www.promed-ev.de. gegen die krämpfe weiß ioch auch nichts. vielleicht gibt es da medikamente. habt ihr da mal den arzt gefragt? was ich nocht verstehe, ist der lungenbefund. hat dein vater auch noch ein bronchialkarzinom oder nicht? es tut mir leid wenn das alles nicht so rosig klingt. liebe grüesse atlan |
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hallo sandina,
es tut mir echt leid, dass es deinem vater so schlecht geht. war er nie zu einer nachkontrolle? eigentlich wird man doch in die tumorsprechstunde bestellt nach einer behandlung. mein strahlentherapeut sagte mir einmal, dass eine zweite bestrahlung möchlich sei. es käme darauf an, wo der tumor säße. das problem mit der bestrahlung ist das rückenmark. es darf nur einmal bestrahlt werden im leben -so wurde mir gesagt. es ist dadurch geschädigt. mehr verträgt es nicht. chemo hingegen kann man so viele machen, wie man will. also das ist jetzt blöd gesagt, aber es ist so. eine andere frage ist, ob es hiflt, denn die tumorzellen werden auch gegen die chemo resistent und dann hilft das auch nicht mehr. von alternativen therapien halte ich perönlich nichts. es ist teuer, wenn es die kasse nicht bezahlt und nützt nichts. auch die sache mit der mistel. diese dinge sollen häufig das allgemeinbefinden verbessern aber gegen den tumor können sie nichts ausrichten. das ist geldschneiderei. zur krankheit kommt dann noch der finanzielle ruin. Siehe dazu www.promed-ev.de. gegen die krämpfe weiß ioch auch nichts. vielleicht gibt es da medikamente. habt ihr da mal den arzt gefragt? was ich nocht verstehe, ist der lungenbefund. hat dein vater auch noch ein bronchialkarzinom oder nicht? es tut mir leid wenn das alles nicht so rosig klingt. liebe grüesse atlan |
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Im März 2007 wurde bei mir am li.Zungenrand ein Karzinom festgestellt und
im EVK Düsseldorf operiert. Nach Entfernung der Lymphknoten ( waren nicht befallen ) geht es mir einigermaßen gut.... Ein taubes Gefühl in der Zunge, ein noch etwas geschwollener Hals und Schmerzen an den Narben bei jeder Kopfbewegung sind jedoch immer noch vorhanden. Die Nachbehandlungen beim HNO Arzt laufen auf ein positives Ergebnis heraus. Warscheinlich komme ich auch ohne Chemo und Strahlentherapie aus. Ich habe gehört, das die Halsschwellung durch Gurgeln gemindert werden kann ???? Wer kann mir einen Tip geben, mit welchen Mittel gegurgelt wird ? Vielen Dank !!!! |
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Guten Morgen an alle,
ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet, weil ich viel unterwegs bin. Trotzdem schaue ich regelmäßig ins Forum und denke mit großem Mitgefühl an alle, die z.Zt. große Sorgen haben - als selbst Betroffene oder Angehörige. ich habe nicht vergessen, wie schwer auch für mich das erste Jahr war. Ich wünsche - trotz der schwierigen Zeit - allen ein sonniges Wochenende. Ich melde mich demnächst ein wenig ausführlicher. Liebe Grüße Lisa |
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hallo sandina,
etwas klappt hier im forum nicht. meine beiträge kommen nicht an. lg atlan |
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so nocheinmal: jetzt geht alles wieder.
hallo niklas, ist dein hals von innen noch geschwollen? hallo lisa, schön wieder einmal von dir zu hören. ich hoffe dir geht es gut? lg atlan |
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Hallo Atlan,
in der unteren Leiste , steht immer, das Forum wird gewartet. Auch ich hatte schon so meine Schwierigkeiten, es ging eine Zeitlang nichts raus, oder dauerte ewig. Liebe Grüße Gitte |
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hallo gitte,
habe ich irgendwie nicht gesehen. |
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Hallo Ihr Lieben,
wollte Euch nur kurz sagen wie es bei uns aussieht: Mein Papa wurde gestern vor einer Woche operiert. Hat ewig gedauert, 4,5 Std. haben sie geschnitten, gelasert und gesucht. 11!! Schnellschnitte wurden um die schon als bösartig definierte Stelle gemacht -alle ok. Die endgültigen Befunde kamen auch diese Woche -auch hier absolute Entwarnung: nirgendwo mehr etwas! Die Fläsche die sie jetzt ja quasi aus Sicherheit und Vorsicht entfernt haben erstreckt sich fast auf eine komplette Hälfte der Zunge. Sie haben bis weit nach hinten genäht, er darf nicht sprechen ud wurde über Magensonde ernährt. Die hat er Gott sei Dank heute Abend gezogen bekommen, so dass er heute Joghurt und morgen mit Brei wieder "richtig" anfangen kann zu essen. Von Bestrahlung sieht der Prof. auch diesmal ab, weil der Abstand zu den "paar" bösartigen Zellen so groß ist, dass er meint man würde ihm mehr schaden als helfen. Wir sind alle sehr froh, dass es scheinbar wieder früh genug war und hoffen nun, dass es wirklich überstanden ist. Klar, man weiß nie was noch kommt, aber zur Zeit sieht es sehr gut aus und wir können zumindest sicher sein, dass diesmal nicht einen cm weiter was neues kommt. Wie der Papa so fies sagt: wo nix is kann nix krank werden :rolleyes: Wenn wir Glück haben kommt er in den nächsten Tagen bereits nach Hause und sind erstmal die ganzen Fäden gezogen, wird er sprechen üben müssen aber das kriegt er auch noch hin. Wenn alles heilt wie der Prof sich das vorstellt und wie es sich auch beim letzten Mal dargestellt hat, wird er maximal eine minimale Sprachauffälligkeit zurückbehalten wenn er viel redet. Und wenn es mehr ist: total egal, hauptsache wir haben unseren Papa wieder!!! Ich danke Euch echt dafür, dass ich mich hier ausheulen konnte und für Eure aufmunternden Worte! Sandina: es tut mir echt total weh wenn ich lese was Du schreibst!! :( An deiner Stelle wäre ich auch sauer, wenn mein Papa nicht zur Kontrolle gehen würde. Auf der anderen Seite braucht er Euch jetzt alle! Ich wünsche Dir und dem Rest Deiner Familie alles, alles Gute und vor allem viel Kraft egal was kommen mag mit Deinem Papa zusammen durchzustehen! Zusammenhalt bringt viel wie wir jetzt hier wieder gemerkt haben... Ich denk an Euch! Niklas: also meinem Papa hat gegen seine Schwellungen im Hals Salbeitee sehr gut geholfen. Hatte uns eine Schwester empfohlen. Gegen das Ziehen im Halsbereich da wo die Lymphknoten entfernt wurden haben im Lymphdrenagen (schreibt man das so??) sehr gut geholfen... Liebe Grüße an Euch alle!!! |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo an alle,
vielen Dank für die netten zusprüche. hallo atlan, diesen montag wird man meinem vater sagen was er noch machen kann. bis jetzt nimmt er es sehr gelassen ( komisch). das schlimmste war das nicht wissen was los ist. etwas positives gibt es momentan: er will kämpfen. was mit der lunge ist wissen wir noch nicht. die ärzte wollen erst am 17. dez nochmals ein bild machen und dann vergleichen. ist das nicht reichlich spät 2 monate nach dem ersten bild? ja, er wurde zur nachsorge bestellt ist aber nie gegangen. nach der ersten chemo und bestrahlung war alles weg. der tumor damals war klein hatte nicht gestreut konnte aber nicht operiert werden. anscheinend weil er an einer stelle saß die nicht operiert werden kann. (gibt es solche stellen an der zunge überhaupt). meiner meinung nach dauert das alles viel zu lange bis er wieder eine therapie bekommt. die zunge ist extrem geschwollen und er kann kaum reden. schmerzpflaster macht das ganze erträglich. ich denke aber das da was sein muss auf der lunge. ich vermute das man schon bei der ersten behandlung eine aufnahme der lunge gemacht hat. da dürfte ja dann nichts gewesen sein. rausrücken tun aber meine eltern nichts. LG Sandina |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Niklas,
ich wurde 2x im April und zur Nachkontrolle noch mal im Juni operiert und bekam schon in der Klinik Betaisodona und Salviathymol zum Gurgeln und spülen. Mir hat es sehr gut geholfen und ich benutze es auch heute noch wenn mein Hals schmerzt. Auch bei mir ist die rechte Halsseite nach Entfernung der Lymphknoten noch leicht geschwollen und ich merke jede Bewegung.Die Zunge war bei mir nicht betroffen sondern der Zungengrund. Lieben Gruß Rosemarie |
zungengrundkarzinom, wer kann uns helfen
meiner frau ( sonja 53) wurde anfang Juli ein ausgedehndes supraglottisches Larnyx-,Oro- und Hypopharynxkarzinom cT4 festgestellt. weiters steht da HISTOLOGIE: fokal verhornendes Plattenephitelkarzinom GIII.
Tracheostomie am 06.07 und PEG.Anlage am 10.o7.07. Sonja wurde dann in Innsbruck zur chemo und Strahlenterapie stationär aufgenommen.(ca 38bestrahlungen und 2xchemo) jetzt ist sie wieder zu hause. nach den 1. befundungen sieht alles recht gut aus. Die propleme betreffen den Kanüllenwechsel und die zunge. die ist komplett beleidigt. kein schlucken möglich und auch seit ca 3 monaten nur schrifftliche verständigung. seit einer woche geht sie zu einer logopädin und auf anratunen von ihr haben wir ein ansuchen auf eine kur gestellt. wir sind über alle tipps dankbar. lg sonja und erwin p. aus kufstein ( ein weiteres thema wie ist das mit den zahnprotesen? wie lang sollte man warten das man sich wieder neue prothesen machen lassen kann) |
AW: zungengrundkarzinom, wer kann uns helfen
Hallo, Erwin !
Mein Freund Michael hat genau die gleiche Krebserkrankung. Bei ihm lautet die Diagnose T2, G3, M0, nicht verhornendes, schlecht differenziertes Plattenepithelkarzinom des Zungengrundes übergreifend auf die Epiglottis. Er wurde operiert und bekam dann Chemo und Bestrahlung. Wir leben jetzt seit 1 Jahr mit dieser Krankheit und zur Zeit geht es Michael recht gut. Die bisherigen Nachsorgeuntersuchungen verliefen ohne Befund. Anfangs ging das Schlucken natürlich auch nicht, hinzu kamen die Verbrennungen am Hals (von der Bestrahlung). Aber er konnte von Anfang an ganz normal sprechen. Was jetzt noch sehr lästig ist, ist die ewige Mundtrockenheit. Die Speicheldrüsen sind seit der OP leider völlig hinüber. Dass Deine Frau so gar nicht schlucken kann, ist da wirklich blöd. Mein Michael hat immer schlückchenweise Salbeitee getrunken und das hat ihm sehr gut getan. Und sprechen konnte er auch nach der OP. Von daher denke ich, dass die OP Deiner Frau irgendwie nicht mit der von meinem Freund zu vergleichen ist. Auf jeden Fall hoffe ich für Euch, dass Deine Frau bald zur Kur fahren kann. Ach ja - was ich noch sagen wollte: Du hast Deinen Beitrag leider ins ins falsche Forum (Kehlkopfkrebs) gestellt. Aber ich habe den Moderator schon informiert, er wird Deinen Beitrag sicher an die richtige Stelle verschieben. Wenn Du magst, lese und schreibe doch auch mal in dem Thread "Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom". Dort sind Menschen, die alle an der gleichen Krankheit leiden. Einfach auf den unten stehenden Link klicken. http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...p?t=4&page=117 |
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hallo sandina,
ob das ein langer abstand ist, kann man irgendwie ncht sagen. man müsste wissen, was die ärzte hinter dem bild vermuten. haben die euch denn gar nichts gesagt? ich finde das alles reichlich merkwürdig. hallo tina, schön das es etwas besser läuft. du darfst dich auch weiterhin ausheulen, wenn dir danach ist. dafür sind wir ja da. grüsse an alle euer atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
wow, da hat sich ja wieder so einiges getan. nachdem es anfang oktober ziemlich ruhig war im forum, dachte ich das wäre noch immer so. bekam keine nachrichten... egal.
sandina: du sagtest, dein vater möchte nicht über die krankheit sprechen? vielleicht kannst du von den ärzten etwas erfahren?? mir hat es immer sehr geholfen über alles genau bescheid zu wissen. gamsjaga: mein vater hat immer sehr viel gegurgelt um die entzündungen zu lindern - mit salbei/eibischtee, glandomed und bepanthen spüllösung. tina: sehr schön, dass ihr jetzt durchatmen könnt!!! freu mich für euch! niklas: der arzt meines vaters hat immer gesagt: "spülen, spülen, spülen" hier ein paar beispiele: salbei/eibischtee, glandomed und bepanthen spüllösung bei uns gibt es nichts neues. im dezember wird mr gemacht und im jänner dann wieder kontrollen. papas haar sind wieder am ganzen kopf dick und kräftig wie eh und je. nur seine hamsterbacken (wegen cortison zur regeneration der thrombozyten und lymphstau) nerven ihn ;) gestern bekam ich plötzlich ein ungutes gefühl... der abstand zur nächsten kontrolle ist so lang... sollen wir ein pet ct anfordern? *lg* petra |
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