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franz1943 20.07.2012 13:43

AW: Interferon-Therapie
 
Zitat:

Zitat von Anka85 (Beitrag 1130917)
Danke für deine schnelle Antwort. ich würde über 12-18 Monate 3x3Mio Einheiten bekommen. Eine Zweitmeinung habe ich mir vor der letzten Lungen-OP eingeholt,die mich tumorfrei gemacht hat. Dort hatte ich dann auch a´nach adjuvanten Möglichkeiten gefragt. Die haben mir nur von der Misteltherapie abgeraten. Alles andere hätte zumindest keine Nachteile bzgl. der Prognose, allerdings auch keine belegten Vorteile.
Aber klar ist doch auch, es gibt nicht viele Studien und wenn nur kleine über adjuvante Therapien im 4. Stadium und dann auch noch bei unbekanntem Primarius.
In 3 Wochen habe ich noch ein PET/CT und MRT, erst danach würde ich mit Interferon beginnen (muss auch erst noch von den Schmerztabletten von der Lungen-OP runter). so ist definitv Zeit für eine weitere Meinung.
Mein Arzt meinte, dass wir die Therapie nicht auf Teufel komm raus durchziehen würden, um die Lebensqualität nicht zu stark zu beeinflussen. Es bestände jederzeit die Möglickeit, abzubrechen.

also, wie gesagt, ich hab jetzt fast 1 Jahre 3x3 hinter mir, mit wenig Nebenwirkungen, mit einem Mitpatienten gesprochen ( unter anderen) der hat beim 1x Schüttelfrost, Fieber usw bekommen und hat Paracedamol geschluckt, also, das brauch ich nicht, allerdings viel Trinken, ist ja klar und viele empfehlen, abends zu spritzen , weil man dann die Nebenwirkungen überschläft? sonst , also seit einiger Zeit fallen mir spätestens gegen 21 Uhr die Augen zu und auch sonst eine gewisse Müdigkeit, Kopfschmerzen ab und zu und einen heissen Kopp, dann eine gewissen Appeditlosigkeit, ich hab zwar Hunger, weis aber nicht was ich essen soll oder möchte, eine gewisse Reizbarkeit und Ungeduld , man ist schon ein bischen belastet,sag ich mal, aber ich hab natürlich bei weitem nicht das hinter mir, wie andere, daher nur ein kleines Eigenbild, sag ich mal !

franz1943 20.07.2012 20:19

AW: Interferon-Therapie
 
Zitat:

Zitat von Anka85 (Beitrag 1130879)
Hallo, auch ich stehe jetzt vor der Entscheidung, Interferon zu nehmen. Meine Situation ist etwas anders als bei den meisten. Ich bin im Stadium IV (unbekannter Primärtumor, Lungenmetas),aber zurzeit Tumorfrei. Es gibt wohl nur wenige Studien für das Stadium und die auch nur sehr klein (habe selbst noch keine gefunden). Dort wurde wohl auch kein signifikanter Vorteil von interferon festgestellt. Aber trotzdem überlege ich einen versuch zu unternehmen. Mein Arzt sagte mir, er könne es mir nicht empfehlen,er würde es allerdings an seiner Stelle versuchen. Vielleicht hilft es ja zumindest eine Metastasierung in andere Organe zu verhindern?
Bisher habe ich alle Behandlungen sehr gut überstanden (OPs, Chemos,...) Mir geht es auch psychisch gesehen ganz gut. Ich bin noch jung und körperlich fit, also warum nicht einen versuch starten? Oder lieber ein Zeit ohne Therapie genießen? Ich weiß,dass die Entscheidung nur ich allein fällen kann, aber trotzdem: Was meint ihr?
Lieben Gruß,
Anka

ziemlich komische Aussage-er kann nicht empfehlen, er würde es allerdings versuchen, soweit ich mich mit meinem Arzt unterhalten habe, soll IF eben nichterkannte Metastasen oder andere Übeltäter, sag ich mal, abdecken, also heisst das man macht den Schuss ins Blaue, nichterkannte M werden auch nicht sichtbar, wenn IF sie abtötet, sag ich mal, eine Medizin, die nicht bitter schmeckt, hilft nicht, hat man früher gesagt, ausserdem dauert die Kur nicht ewig und kannst jeden Tag damit aufhören!

J.F. 21.07.2012 12:27

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo Franz,

das ist keine komische Aussage des Arztes. Er kann eine Empfehlung aussprechen, durch die Therapie muss aber der Patient. Da nur ein gewisser Prozentsatz von der Therapie profitiert und niemand im Vorfeld sagen kann, wer dieser jemand ist und auch die Nebenwirkungen bei jedem anders sind und es auch ein Kommen und Gehen sein wird, muss Vorsicht bei so einer Therapie geben sein. Mal davon abgesehen, dass die Immuntherapie Interferon ebenfalls zu den Chemotherapien zählt.

Ein Bitte hätte ich, kannst Du statt auf zitieren auf antworten klicken? Es muss nicht immer das ganze Posting nochmals von demjenigen erscheinen, dem Du antworten möchtest. Vielen Dank.


Hallo Anka,

die Niedrigdosis haben die meisten User, die den Interferon-Thread füttern, ebenfalls hinter sich. Es gibt die unterschiedlichsten Nebenwirkungen. Eins ist sicher, vorhandene, egal ob bereits bekannt oder noch latent, Wehwechen werden sich bemerkbar machen. Im positiven wie im negativen Sinne. Kleine Tricks, um die Nebenwirkungen zu manipulieren, gibt es. Jeder sollte sich am besten kennen und daher auch wissen, was ihm / ihr ganz gut tut. Ansonsten stöber mal im Interferonthread, so wie Du es ja schon machst. Auch wenn der Thread lang ist, so sieht man doch, dass das Interferon schon sehr lange zu der adjuvanten Therapie beim Melanom gehört. Und auch die einzigste Konstante. Viele Wirkstoffe sind gekommen und wieder verschwunden. Es ist auf jeden Fall eine gute Chance. Ich selber habe 26 Monate das Zeug gespritzt und würde bei Bedarf wieder auf den Wirkstoff zurückgreifen. Denn bei mir hat sich unter der Therapie ein gutartiger Tumor aufgelöst. Die Radiologen finden ihn nicht mehr. Ansonsten hat Franz1943 recht, Mikrometastasen sind nicht sichtbar, also kann nur bedingt der S100-Wert als Parameter herhalten. Dieser ist aber sehr wankelmütig und lässt sich gern und viel beeinflussen. Geschwollene Lymphknoten sind auch eine gern gesehene Nebenwirkung, nur mal so am Rande erwähnt. Probier es, wenn es nicht geht, kann man immer noch abbrechen. Toi, toi, toi!

franz1943 21.07.2012 14:40

AW: Interferon-Therapie
 
Danke, ich werd mich danach richten, aber jetzt sei mir nicht böse, ein Arzt, der erst mal sagt: naja, ich hab da wenig Hoffnung, aber es schadet auch nix, wenn mans nimmt ! mit dem würd ich nicht klarkommen, das Zeug ist ja kein Lutschbonbon, also, wenn mich jemand fragt, ich würde sagen: das IF ist eben Immun? unterstützung mit Nebenwirkungen, die Erfolgsaussichten sind unklar ! oder so!
gruss

J.F. 21.07.2012 14:58

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo Franz,

tja, da gebe ich Dir im Grunde recht. Nur ist es so, dass die menschliche Seite eines Arztes auch tagesbezogen ausfällt. Er ist ja gottseidank auch nur Mensch :D. Und ab und an bekommt Patient auch die andere Seite ab ;).

Wir als Patienten haben nicht nur mit der Erkrankung und seinen Tücken zu kämpfen, sondern müssen uns z.T. auch mit den Befindlichkeiten der Ärzte herumschlagen. Aber auch hier gilt, die Ausnahmen sind die schönsten Momente :)! Und die geben uns immer wieder die Hoffnung, dass es doch Hilfe gibt. Wer das Glück hat von Beginn an und ununterbrochen tolle Ärzte um sich herum zu haben, weiß meist sein Glück nicht zu schätzen. Die anderen umso mehr :o.

Mir hat man das Interferon auch nur gegeben, damit überhaupt etwas probiert wird. Denn eigentlich war ich schon von einigen Ärzten abgeschrieben. Hat man mir damals auch gesagt ;)

franz1943 21.07.2012 15:22

AW: Interferon-Therapie
 
Danke für die Antwort und grosses Daumendrücken nach alle Seiten!:)

Anka85 22.07.2012 09:41

AW: Interferon-Therapie
 
Danke für die vielen antworten, hilft mir auf jeden Fall in meiner Entscheidung. Der Arzt kann mit das If nicht empfehlen aufgrund der Studienlage. Ich bin selbst zu ihm hin und habe das angesprochen. Normalerweise wird das nicht gemacht. Mein Arzt und ich haben die Vereinbarung, alles offen z sagen, dass war mir wichtig. Aber es verunsichert einen natürlich, wenn man so stark mit in die Entscheidung involviert ist. Danke nochmal, ich werde dann berichten.und euch auch alles gute, Anka

franz1943 22.07.2012 13:25

AW: Interferon-Therapie
 
Endschuldigung, wenn ich da nachhake, aber dein Arzt ist???? Spezialist für welches Fachgebiet ? hat er Erfahrungen mit IF, worauf stützt er seine ablehnende Meinung!?

Anka85 26.07.2012 08:33

AW: Interferon-Therapie
 
Hi Franz, mein Arzt ist ja gar nicht dagegen, kann es nur aus wissenschaftlicher Sicht nicht empfehlen, vielleicht etwas missverständlich ausgedrückt. Ich bin in Münster in der Uni Klinik und e hat schon viele Erfahrung auf den Gebiet, in essen wurden dürre ja auch nichts machen. ich bin ja bereits im 4 Stadium und hatte schon Lungenmetas.in den Leitlinien wird da als adjuvante Therapie auch nichts vorgeschlagen, soweit ich weiß.
Lieben Gruß, anka

franz1943 26.07.2012 14:05

AW: Interferon-Therapie
 
vielen Dank, Anka, egal mit oder ohne IF Grosses Daumendrücken und alles was dazu gehört !

Superwoman83 31.07.2012 11:01

AW: Interferon-Therapie
 
Ich habe nochmal eine Frage zur Hochdosisinterferontherapie, die ja bei mir nächste Woche anfängt. Ist es eigentlich sinnvoll sich das Zeug nachmittags (so Richtung Schluss der Sprechstundenzeit) in die Vene laufen zu lassen, so dass man wie beim spritzen die Nebenwirkungen überschläft oder ist das egal, weil bei Hochdosis eh die Nebenwirkungen da sind und nicht "überschlafen" werden können. Hat mal einer trotz Hochdosistherapie es geschafft zu arbeiten (Vollzeit)? Hab nämlich ein Jobangebot erhalten ab September, ich müsste dann aber eigentlich im Dezember wieder 4 Wochen lang die Hochdosis in die Vene laufen lassen beim Onkologen. Ich habe furchtbare Angst dass ich mich durch die Therapie kämpfe und doch weitere Metastasen bekomme (hatte eine im Wächterlymphknoten, viell. noch mehr Metastasen, aber bisher habe ich nach 3 Wochen noch kein Ergebnis von meiner Neck diss. und Ohrspeicheldrüsenentfernung), weil bisher hatte ich ja auch nicht sonderlich viel Glück mit meinem Melanom.

VG Sabrina

lisalyon 31.07.2012 12:10

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo Sabrina,
zu deiner Frage bzgl. Hochdosis-Interferon...(habe fast 13 Monate gespritzt :mad:) und kann dir von meinen Erfahrungen berichten - aber sie sind nicht positiv :-((
Also ich weiß nicht, ob dir das was bringt, wenn ich dir antworte - aber obwohl es die schwierigste Zeit in meinem Leben war, bereue ich es nicht. Ich weiß ja nicht, ob ohne diese "Therapie" mehr Metastasen gewachsen wären; aber so weiß ich, dass ich in diesem Stadium "alles" (??) für mich getan habe.
Es war für mich aber alles andere als eine gute Lebensqualität, deswegen konnte ich gar nicht mehr arbeiten...
Gespritzt habe ich auf ärztl. Rat immer abends, aber überschlafen ging gar nicht bei mir (aber dir kann es natürlich helfen!). Du wirst mit der Zeit selbst herausfinden, was dir gut tut.
Aber wie du schreibst, jeder reagiert anders und das solltest du auch verinnerlichen. Geh positiv an die "Geschichte" ran und entwickle das Gefühl und die Gedanken, dass du es schaffst und es dir hilft!!

Letztendlich, so makaber es klingt, bin ich für mich in dieser Zeit irgendwie "gereift" und habe mich besser kennengelernt (so ne Art Selbsterfahrung..)
Ich wünsche dir keine Nebenwirkungen und mach dich nicht verrückt! Ich kann dich gut verstehn, dass du im Vorfeld schon abchecken willst, wie du auf die Therapie reagiert - aber das bringt nix.
Versuche wirklich positiv zu bleiben - das ärgert die Krebszellen am meisten ;)
Wenn du weitere Fragen hast, darfst du auch mir gerne schreiben. Alle guten Wünsche für dich.
LG

Superwoman83 31.07.2012 21:20

AW: Interferon-Therapie
 
OK, eine Frage habe ich noch. Ich bin ein sehr sportlicher Mensch. Vor den OPs war ich 4x die Woche laufen, regelmäßig rad fahren und 1x die Woche schwimmen. Jetzt nach 3 Wochen nach der OP habe ich heute das erste Mal mit Fahrrad und (unerlaubterweise) Beachvolleyball gespielt. Kann ich trotz Hochdosis IF (5x20 Mio/Woche) diese Sportarten weiter machen, wen auch ggf. nur noch viell. 2x die Woche laufen und schwimmen. Ich bin eher so der Typ, der sich gerne verausgabt, nicht so der walkingfan, wenn ihr versteht. Habe gelesen dass Sport ja gut tun soll, aber in welchen Maß. Mein Onkologe meinte, Sport sei kein Problem nur nicht übertreiben, aber was ist übertreiben, wenn man vorher so oft trainiert hat?

Esther1970 01.08.2012 08:01

AW: Interferon-Therapie
 
liebe sabrina,
tut mir echt leid das es dir auch so ergangen ist.
also: bin vor interferon auch 3 x die woche a15 km joggen!
das war mit if nicht möglich. ich war froh wenn ich ne kleine runde mit dem hund geschafft hatte.
ok du hast jeweils 3monate pause, du wirst es sehen wie es dir geht.
mit arbeiten war bei mir nix drin-leider
meine blutwerte fuhren achterbahn. dann kann man nicht arbeiten.
bin den august noch zuhause und ab september werde ich wieder in die berufswelt zurück gehen.
es gibt ein par leute die mit if hochdosis gearbeitet haben.
mir war es leider nicht möglich.
aber ich habe die Therapie durchgehalten mit all seinen tücken.
ob es was gebracht hat!? schauen mer mal. ich jedenfalls mein bestes gegeben.
DU SCHAFFST DAS AUCH :pftroest:

Superwoman83 02.08.2012 12:32

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo, endlich mal eine positive Nachricht. Mir wurden am Ohr/Hals vor mehr als 3 Wochen 40 Lymphknoten entfernt und alle waren krebsfrei. Endlich mal was positives! Hatte also nur eine Metastase im Wächter. Leider muss die Interferontherapie wohl trotzdem sein laut meinem Onkologen, ich könnte ja noch irgendwo krebszellen haben. Ich mache ja jetzt auch die Therapie ab kommenden Montag. Aber ich habe nun mehr beschlossen alle möglichen Krebszellen für immer aus meinem Körper zu verbannen. Die fiesen Zellen sollen keine Chance zum überleben mehr haben.


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