Follikuläres Lymphom
 

Hallo Rio,
aus deinem Beitrag vom 21.02.2005 erkenne ich, das bei dir auch keine Therapie eingeleitet wurde. Ich habe auch follikuläre NHL Stufe 1. Wie sind deine Erfahrung damit und wie bist du damit klar gekommen. Liebe Grüße Angelika

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Angelika,

ich bin mir jetzt nicht sicher, welche Erfahrungen Du genau meinst. Falls es sich darum handelt, dass bisher keine Therapie bei mir eingeleitet wurde, dann habe ich meinen Ausführungen im Beitrag vom 04.04 nichts hinzuzufügen. Ansonsten nehme ich mal an, dass meine Erfahrungen mit der Tatsache, an Krebs erkrankt zu sein, sich nicht wesentlich von den Erfahrungen anderer Menschen die mit dieser Diagnose konfrontiert wurden, unterscheiden. Zuerst ist es der absolute Schock, man denkt alles ist vorbei und dann mit der Zeit beginnt man sich damit auseinander zu setzen um für sich selbst den besten gangbaren Weg zu finden. Wenn man, so wie wir, ein niedrig malignes Lymphom hat, steht die Frage nach dem richtigen Behandlungszeitpunkt immer im Raum. Es ist dann eine persönliche Entscheidung, je nachdem wie man sich fühlt. Solange es einigermassen geht, wird man den Behandlungsbeginn wohl hinausschieben, da Chemos und Bestrahlungen ja auch ein bestimmtes Nebenwirkungspotential in sich bergen. Aber irgendwann, wenn der Leidensdruck zu gross wird und es so ist, dass die Nebenwirkungen der Behandlung im Vergleich zum körperlichen Nutzen bzw. Wohlbefinden geringer sind, wird man es wohl machen.

@Dany

Hi Dany,
es freut mich wirklich sehr, dass die Behandlung bei Dir so gut anschlägt und es Dir besser geht. Das mit dem Lymphstau hört sich ja wirklich ziemlich schmerzhaft an, wenigsten hast Du den Trost, dass die Tortur nicht vergeblich war. Als bei mir für die Vakzine ein Knoten entfernt werden musste, wollten sie es zuerst auch in der Leiste machen, aber dass wollte ich nicht, weil ich zwei Tage später in Urlaub gefahren bin. Die Vorstellung, dann bis zu den Knien im Wasser zu plantschen fand ich auch nicht wirklich toll. Es wurde dann in der rechten Achselhöhle von einem grossen Knoten ein 2x2cm Würfel herausgeschnitten, den ganzen Knoten haben sie wegen eben dieser Lymphstaugefahr lieber nicht rausgemacht. Naja, der Urlaub war trotzdem nicht berauschend, ich konnte jetzt halt bis zur Hüfte ins Wasser, die Schmerzen waren vom Feinsten, ich konnte fast zwei Wochen den rechten Arm nicht mehr richtig bewegen, aber nach dem Urlaub wurde es dann gerade wieder gut zum Arbeiten...
Aber ich will jetzt hier nicht jammern, schliesslich habe ich es so gewollt und es hat sich ja gelohnt, dass Fläschen steht bereit. Ich bin gespannt auf Deine Erfahrungen.
Viele Grüße von Rio.

Follikuläres Lymphom
 

hey peter,
vielen dank für deine hilfsbereitschaft.
ich werd mal versuchen, zumindestens die art des lymphkrebs
herauszubekommen. möchte nur eben nicht meinen freund mit tausend fragen bedrängen. darum hoff ich, hier etwas mehr er-
fahren zu können, damit er sich nicht so allein fühlt. ich glaube, dass es ihm hilft, wenn ich ein bisschen ahnung. und ich möchte ihm ja auch helfen. erfahrungen von anderen patienten sind da bestimmt sehr hilfreich. hier wissen viele, wie es ist, sowas durchzumachen.
ich werd mich also mal besser erkundigen. aber vielen dank
schon mal :-)
ganz liebe grüße

Sina

Follikuläres Lymphom
 

hallo rio
habe deinen bericht vom 04.04. gelesen. vom kopf her habe ich mich genauso entschieden, aber das gefühl hinkt noch hinterher. dein bericht hat mir doch mut gemacht und mein optimismus wird auch wieder kommen.Danke
liebe grüsse, auch an alle anderen

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Rio,
danke für deinen Bericht, er hat mir Mut gemacht, weiter auf mich selbst zu hören. Meine Lk´s sind von einer ähnlichen Größe und laut den Medizinern wäre das ja eine Behandlungindikation. Jetzt muss ich Verstand und eigene Gefühle noch besser zusammenbekommen. Gut ist, dass mein Arzt es durchaus verstehen kann dass ich mir derzeit noch keine Chemo vorstellen kann und er sich auch die Zeit nimmt mit mir zu überlegen, was es alternativ noch für Möglichkeiten gibt. Bezügl. der Vak. muss ich ihn mal fragen, da er davon bisher nichts erwähnt hat. Wenn du noch INfos dazu hast, würde ich mich dafür interessieren. Nochmals merci, gruß rosa

Hallo Hanna,
gell, Freiburg ist schön und man kann so viel machen, nur am Ostersamstag war es krass, da waren mir zuviele Menschen unterwegs, vor allem musste man überall eine kleine Ewigkeit anstehen. Wenn du die Möglichkeit hast Fragen an die mit Zevalin behandelte Patientin zu stellen, dann würde mich interessieren:
Was ihre Ausgangssituation gewesen ist (Vorbehandlung, Größe der Lk, B-Symptome)
Wie es ihr während der Behandlung und nun danach geht, wie lange die Behandlung zurückliegt,
Wäre toll wenn ich wieder von dir hören würde, jetzt wünsche ich dir erst mal ein schönes Wochenende grüßle rosa

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Rosa,

schau mal in diesem Treat weiter hinten auf Seite 25.
Dort habe ich am 22.02.05 die komplette Seite der Uniklinik Freiburg die Vakzinestudie betreffend, abgestellt.

Viele Grüße und schönes Wochenende
Rio.

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Sina,
schade das Dein Freund nicht über die Krankheit reden will.
Da wird es schwer für Dich ihm zu helfen, da Du ja die genaue Diagnose nicht kennst.
Aber es gibt viele Stellen wo Du Informationen bekommst,z.B. die Lymphomhilfe (http://www.leukaemie-hilfe.de/), oder die Uniklinik Freiburg, da gibt es eine sehr gute Telefonhotline.
Bei Google findest Du unter "Lymphdrüsenkrebs" auch jede Menge Info`s, und natürlich hier im Forum.
Ich weiß ja nicht ob das `ne gute Idee ist, aber vielleicht könntest Du Deinen Freund dazu bringen mal hier im Forum zu lesen. Er sieht dann das er nicht allein ist mit der Krankheit.
Mir hat das damals, als ich von meiner Krankheit erfahren habe, sehr geholfen.
Ich wünsche Dir jedenfalls alles, alles Gute!
Viele liebe Grüße,


Peter

Follikuläres Lymphom
 

Hallo,

es sieht so aus, als muss ich mich bald wieder behandeln lassen. Hat hier schon mal jemand Rituxan/Rituximab Monotherapie (= ohne Chemo) bekommen? Mein Doc meint, das sei nicht moeglich

Danke,

Mike

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Mike,
ich habe im Herbst letzten Jahres eine Rituximab Monotherpie erhalten. Es war meine erste Behandlung. Leider hat sie nicht den ERfolg gezeigt, den man erwarten hätte können. Anscheinend verkleinern sich bei rund 67% der Patienten die LK´s. Mein Arzt hat mir gesagt, dass sie in der Schweiz mehr ERfahrungen mit der R. Monotherapie hätten.
Die Behandlung selbst war nicht besonders schlimm. Ich hatte eigentlich nur nach der ersten Gabe am sélben Tag Grippesymptome. Ansonsten war ich während der Infusion einfach immer wahnsinnig müde. Weitere Begleiterscheinungen hatte ich nicht, wobei das sicher bei jedem anders sein kann, genauso wie die Wirksamkeit. Ich wünsche dir alles gute. Gruß rosa

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Mike

Eine Monotherapie mit Rituxan ist möglich, soweit ich weiß als Rezitivtherapie. Das sie als First-Line-Therapie eingesetzt wird,
wie bei Rosa, hab ich noch nicht gehört. Wie ich deiner Mitteilung entnehme, hast du ein Rezitiv.
Es gibt da einen neuen Antikörper, MT 103, der in die klinische Prüfung gegangen ist und in der Rezitivtherapie eingesetzt wird.
Info´s findest du in der Ärtztezeitung Online unter MT103.
Ich kann dir auch mitteilen wo die Studie überall läuft, wenn du willst.
Viele Grüße und alles Gute
Peter.

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Peter,

vielen Dank für die Info. Die Infos über MT103 würden mich schon interessieren.

Viele Grüsse

Mike

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Eisen,

warst Du zwischenzeitlich endlich beim Arzt oder verschließt Du etwa die Augen vor neuen Komplikationen, die sicherlich mit einer neuen Therapie behoben werden können :-(? Bitte melde Dich doch einmal. Ich denke, wir machen uns hier alle im Forum Sorgen um Dich.

Liebe Grüße

Ingrid

Follikuläres Lymphom
 

hallo gabi ,

bist du es mit der dauer-erkältung aus berlin ?
ich hatte letzte woche kontroll ct und alles war schön ,
muss jetzt alle 3 monate zur kontrolle nur blutbild und port spülen !
kann es auch sein das dir die berliner luft zu schaffen macht ?
wir waren über ostern 3 wochen im urlaub und ich hatte keinen husten etc ., kaum wieder in berlin fängt der husten an , ich schiebe es mal auf die dreckige luft hier ..... kann das sein ???
ich glaube wir sollten auswandern , fragt sich nur wohin ..
gruß aus tempelhof elke

Follikuläres Lymphom
 

Hallo, ingrid!
mach Dir mal keine sorgen um eisen 74!
Er motzt seit jahren über Ärzte die ihm helfen!!
Liebe grüsse Ulli
p.s bin selbst betroffen und aufmerksamer leser in diesem forum!name@domain.de

Follikuläres Lymphom
 

Hallo an alle,

im November 2003 habe ich meine Leukeran Therapie beendet. Zum Glück waren seither alle Nachuntersuchungen OK.
In den letzten Wochen jedoch, spüre ich hinten im Nacken, ca. auf der Höhe der Ohren, einen unangenehmen Druck.
Diesen Druck verspürte ich schon vor der Diagnose im Januar 2003 vor allem beim lesen in Liegeposition. Damals wusste ich natürlich noch nicht was es sein konnte.
Nun habe ich die Vermutung, dass wieder Lymphknoten sich im oberen Nackenbereich breit machen.

Am Hals, in den Leisten und unter den Achselhöhlen spüre ich jedoch keine vergrösserten Lymphknoten.

Frage: kennt jemand solche Druckstellen im Bereich des Schädels? Ist es möglich, dass LK nur punktuell wachsen (wie es im Bauchraum aussieht weiss ich nicht)?

Meine nächste CT ist am 18. Mai und ich weiss nicht so recht ob ich nicht vorher schon eine Untersuchung beantragen soll.

Es ist halt so, dass mich dieser Druck tags über öfter an den Krebs denken lässt als üblich.


Gruss an alle

Fedi

p.s. an Elke
Wenn du nicht weisst wohin auswandern, also ein paar nette Ideen hätte ich schon ...

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Fedi,

ich glaube, wir sind durch unsere Krankheit sehr viel empfindlicher geworden. Alles, was wir spüren, wirft die Angst auf, erneut an einem Lymphom erkrankt zu sein. Auch ich bin dagegen nicht gefeit. Ende Januar d.J. bekam ich Schmerzen in meinem rechten Schultergelenk. Da ich allerdings eine Kalkschulter habe, wurde es dem zugeschrieben. Seit einer Woche habe ich nun Schmerzen im linken Schultergelenk. Mein Orthopäde meint, das wäre eine Schleimbeutelentzündung. Da auch ich Angst habe, dass etwas an den Lymphknoten sein könnte, werde ich das jetzt in der kommenden Woche von meinem Internisten abchecken lassen.

Du solltest meines Erachtens nicht mit dieser Ungewissheit bis zum 18. Mai warten und gehe vorher zur Untersuchung.

Alles Liebe

Ingrid

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Ulli,

danke für Deine Nachricht :-).

Dass eisen 74 seit Jahren über die Ärzte motzt, habe ich nicht gewusst.

Auch ich bin eine aufmerksame Leserin im Forum und selbst betroffen, obwohl ich jetzt seit März d.J. als "geheilt" gelte. Obwohl ich da sehr vorsichtig bin. Denn kann man bei einer lymphatischen Systemerkrankung tatsächlich von einer Heilung sprechen?

Liebe Grüße

Ingrid

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Rosa, Das Treffen meiner Lymhomgruppe hat stattgefunden, aber die Zevalin-behandelte Patientin war nicht da. Zu beschäftigt! Sattdessen sahen wir einen Film mit ihr, der bei ntv gesendet wurde.Sie war nämlich die erste Patientin von Professor Bentz in Karlsruhe, die diese Behandlung erhielt. Ihre erste Behandlung, eine Chemotherapie, hatte sie 2002 erhalten nach der Diagnose eines foll. Lymhoms. Im Frühjahr 2004 hatte sie dann einen Rückfall und erhielt im Mai das Zevalin. Sie habe nur geringe Nebenwirkungen gehabt, Schwindel und Aussschlag. Heute geht es ihr sehr gut,Totalremission,sie joggt und arbeitet im Geschäft ihres Mannes mit(Sie ist 65.Unser Gruppenleiter hat noch vor kurzem mit ihr telefoniert.)
Na, was will man mehr. In Karlsruhe wird das Zevalin jetzt auch ambulant gegeben. Die Radioaktivität dringt anscheinend nicht nach draußen,aus dem Körper heraus, d.h. Angehörige kriegen nichts ab. Die ganze Behandlung (2x Rituximab plus 1x Zevalin kostet übrigens 17000 €, ich weiß nicht, was die einzelnen Kassen dazu sagen.
Hallo Ingrid, ich hoffe wirklich, dass du geheilt bist. Deshalb hat man die Bestrahlung doch gemacht, oder? Sei doch einfach bei den 50% oder so, bei denen es klappt und schrei nicht "hier", wenn die anderen aufgerufen werden. Übrigens wundert mich bei dir und anderen, wie oft Ct gemacht wird. Ich habe eigentlich foll. Grad III, auch hochmaligne genannt (von zwei Pathologen diagnostiziert), kriege aber seit Nov 03 nur Ultraschall, vierteljährlich. Alles Gute, toi,toi,toi, Hanna

Follikuläres Lymphom
 

Hallo ,Ingrid!
Ist halt so !! kann eisen 74 ja auch teilweise verstehen! krankheit nicht erkannt über jahre ! bei mir das gleiche!!! nach 2 jahren ein redzidiv! das die "sache " niedrig malignes lymphom III ,b (bei mir) nicht zu heilen ist! eine tatsache der man ganz einfach ins auge schauen muss!
hat bei mir auch über ein jahr gedauert bis ich das
"begriffen" habe !
seit 1998 muss ich damit leben ! es geht!
also, nicht den kopf hängen lassen (auch wenn es nicht immer einfach ist)
Dir Ingrid und allen anderen hier im Forum alles , alles Gute !!!!
Ulli

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Mike,
Wenn ich deine Emailadresse hätte, könnte ich dir die Info´s einscannen und gleich zuschicken.
(Peter.Wunderlich@corusgroup.com ist meine Adresse)

viele Grüße
Peter

Follikuläres Lymphom
 

An Elke

Das finde ich ja toll, dass deine letzte Untersuchung ohne Befund war, aber ich hatte auch nichts anderes erwartet.
Meine Erkältung ist jetzt bei diesem schönen Wetter wieder mal zurückgegangen, dafür hab ich jeden morgen andere Zipperlein. Aber das ist wohl eher das Alter und völlig normal. Trotzdem habe ich immer so einen Anflug von Angst im Hinterkopf, es könnte wieder ein Hinweis auf ein neues Lymphom sein. Ich weiß nicht, wie ich diese Ängste loswerden kann.
Was mich nochmal generell interessiert: Mein Arzt hat mir eigentlich verboten, mich der prallen Sonne auszusetzen, weil dies dem Immunsystem schaden soll. Was sagt dein Arzt, dass du ständig Urlaub in ausgesprochen heißen Regionen machst?

Wie geht ihr anderen denn mit dem Thema Sonne um?

Liebe Grüße
Gabi

Follikuläres Lymphom
 

Liebe Gabi!

Da mich dieses Thema als NHL Patientin auch sehr interessiert- möchte ich einige meiner Gedanken dazu schreiben.
Habe den Eindruck gewonnen, dass es keine einheitlichen Empfehlungen dazu gibt was man bei Lymphomen vermeiden sollte.
Eine Hämatoonkologin hat mir dringend von Thermalbädern, Sauna, Reizklima abgeraten, aber gleichzeitig gemeint, dass sich das Meeresklima aber recht günstig auswirken dürfte.
Ich bin der Meinung, dass es wichtig ist auf sein "Bauchgefühl" zu hören- was tut mir gut? Und so halte ich es auch und freue mich schon wieder auf meinen Urlaub in Zakynthos, wo ich mich zwar nicht stundenlang in die Sonne lege, aber viel schwimme, die salzhatige Luft genieße und vor allem weit weg von meinen Ängsten bin!
Auch mir geht es nämlich so, dass ich jedes Zipperlein mit einem Lymphom in Zusammenhang bringe.
Wenn ich entspannt bin geht es mir da deutlich besser!

Alles Gute und Liebe Grüße! Dorisname@domain.de

Follikuläres Lymphom
 

Liebe Formumleser!

Bald steht bei mir (34) die zweite Nachkontrolle vor der Tür (Erstbefund März 2004 foll. Lymphom Grad I, Stad. II, 6X R-Chop und Bestrahlung, da ich bulky desease hatte). ich verstehe eure Ängste nur zu gut, die letzten zwei Wochen fühlte ich mich körperlich auch nicht topfit (leichte erkältung, immer wieder leichte übelkeit) - und machte und mache mir deswegen auch so meine Gedanken. Deshalb bin ich eigentlich über die Kontrolluntersuchungen alle drei Monate ganz froh, dann habe ich wenigstens Gewissheit!
Abgesehen davon geht es mir körperlich wieder sehr gut, ich habe im Herbst wieder mit Ausdauertraining begonnen (drei Mal die Woche 40 Minuten Rad fahren genügen, also keine Überanstrengung nötig), dadurch fühle ich mich insgesamt einfach wieder fit. Ansonsten lebe ich so wie bisher, halte keine spezielle Diät ein, nehme auch keine zusätzlichen Vitaminpräparate oder sonstiges, darauf ist mir der Appetit während der Chemo gänzlich vergangen!

Ich freue mich jetzt schon wahnsinnig auf den Sommer, werde mich sicherlich auch wieder der Sonne aussetzen, wenn natürlich mit viel Vorsicht und das Leben einfach wieder genießen.
Ich wünsche euch allen, dass es wieder bergauf geht! Schön, dass es dieses Forum gibt, wo sowohl Freude als auch Kummer geteilt werden können!

Alles Liebe
Veronika

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Hanna,

mit dem Ausdruck "geheilt" bin ich derzeit noch sehr sehr vorsichtig. Zum einen kann ich es nach einem Jahr der Ungewissheit und Ängste immer noch nicht begreifen und zum anderen ist mir klar, dass es halt doch eine Systemerkrankung ist, die jederzeit wieder aufflackern könnte. Natürlich hat man die Strahlenbehandlung gemacht, um zu heilen. Sie war ja deshalb auch kurativ. Ich verstehe nur nicht, warum der mit meiner Nachsorge beauftragte Internist mir nicht schon eher etwas gesagt. Es ist ja fast so, als ob er meine Ängste genossen hätte :-(. Dabei hat mir der Arzt in der Strahlenheilkunde im März d.J. gleich gesagt, dass ich es binnen von drei Monaten wieder gehabt hätte, wenn denn noch etwas aktiv gewesen wäre.

Zu meiner nächsten Verlaufskontrolle CT-Thorax gehe ich noch einmal im Juni. Im Juli habe ich dann Nachsorge in der Charité. Sind die Kontrollaufnahmen genauso gut wie die letzten, brauche ich erst wieder im Dezember zur CT und falls auch diese okay ist, dann nur 1 x jährlich.

Dir auch toi, toi, toi und alles Liebe. Vielleicht solltest Du einfach einmal zur eigenen "Beruhigung" auf eine CT drängen?

Ingrid

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Ulli,

ein niedrigmalignes Lymphom nicht rechtzeitig zu erkennen, mag in einigen Fällen vielleicht schwer sein. Das mag sicherlich auch daran liegen, wo es "liegt" und welche Beschwerden es verursacht. Ich denke, ich hatte ein unwahrscheinliches Glück. Meins befand sich im Mediastinum und ich hatte dadurch einen sehr starken Reizhusten und eine ausgeprägte Luftknappheit. Tja, und dann kam durch meine Hautkrankheit und die dadurch bedingte wöchentliche Tabletteneinnahme noch ein Tagesklinikaufenthalt dazu. Durch diesen Aufenthalt wurde letztendlich das Lymhom durch Zufall entdeckt. Damals habe ich mir gewünscht, dass es nie gefunden worden wäre. Heute bin ich unwahrscheinlich dankbar darüber. Ich kann gar nicht ausdrücken, wie sehr. Was ich jedoch jetzt noch spüre, das sind die Auswirkungen dieser Strahlenbehandlung. Laut der Charité-Ärzte habe ich wohl alles an Nebenwirkungen mitgenommen, was ich kriegen konnte. Hmhm, warum muss ich eigentlich immer vom Stamme "nimm" sein ;-)? Aber auch das wird vergehen.

Dir und allen anderen hier im Forum wünsche ich alles Liebe und Gute und vor allen Dingen eine lange beschwerdefreie Zeit.

Ingrid

Follikuläres Lymphom
 

Ulli schrieb:

Hallo, ingrid!
mach Dir mal keine sorgen um eisen 74!
Er motzt seit jahren über Ärzte die ihm helfen!!
Liebe grüsse Ulli
p.s bin selbst betroffen und aufmerksamer leser in diesem forum!




WAS BITTE SOLL DAS JETZT????

OK, dann motze ich eben, aber wenn 7 Ärzte den Krebs nicht erkennen und erst wenn ich im Endstadium bin und dann auch nur weil ich zufällig im Krankehaus war und die Ärzte sogar gesagt habe, das ich vermute, das ich Krebs habe und die lachen mich dann noch aus! Was soll man dann noch von Ärzten halten?


Und NEIN ich war noch nicht beim Arzt und ich hab so langsam mental auch keine Kraft mehr. Das nicht nur wegen dem Krebs, sondern ich bin insgesamt sehr krank und auch noch schwer geh und stehbehindert!

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Eisen,

ich glaube, es nimmt keiner im Forum übel, wenn man über die Ärzte motzt. Wir haben alle unsere Erfahrungen über die "Halbgötter in Weiß" *ironisch grinst* sammeln können. Aber es gibt dabei auch gute Erfahrungen.

Leider wird heutzutage noch immer eine Krebserkrankung durch Zufall festgestellt. Und obwohl wir mit Forschung, Raumflügen etc. schon ziemlich weit sind, ist es immer noch nicht bei vielen Krebserkrankungen möglich, diese zu heilen.
Mein Lymphom wurde übrigens durch Zufall im März des vergangenen Jahres als Schatten in der Lunge "entdeckt". Meinen Internisten hatte ich bereits auf einen Tumor im Dezember des Vorjahres angesprochen. Seine Reaktion? Ich solle nicht zuviel im Internet nachlesen. Tolle Aussage, nicht wahr?

Unser "innerer Spürsinn" weiß schon sehr viel länger vorher, wenn mit uns etwas nicht in Ordnung ist. Nur manchmal können wir es nicht "greifen" und wenn die Ärzte das dann nicht ernst nehmen, ist das wirklich ein Grund zum motzen.

Du schreibst, dass Du im Endstadium bist. Hat Dir das ein Arzt gesagt oder ist das Dein eigenes Gefühl? Ich nehme einmal an, dass Du schon vor der Krebserkrankung schwer geh- und stehbehindert gewesen bist. Das ist ein hartes Los und sicherlich sehr bitter. Ich selber habe seit meinem 7. Lebensjahr nur mit schweren Krankheiten zu kämpfen gehabt. Jedes Mal habe ich meine letzten Kraftreserven zusammengesucht. Jeder hängt an seinem Leben gerade auch in Zeiten, an denen es einem besonders schlecht geht.

Bitte Eisen, werfe nicht die "Flinte ins Korn".

Viele Grüße

Ingrid

Follikuläres Lymphom
 

@Ingrid

damals vor der Chemo, als ich diese rieeeesigen Lymphome im Bauchraum und in der Leiste hatte, da habe ich die Ärzte gefragt, wieviel Zeit mir ohne Chemo noch bleibt und da meinte der Arzt "So ca. 6-8 Monate" Ich war da im Stadium 4a!

P.S: Die Lymphome im Hals sind nicht größer geworden, aber gehen auch nicht weg!

Follikuläres Lymphom
 

Hi Eisen,

ich habe gerade einmal in Deinem Thread zurückgeblättert. Dein erster Eintrag war am 14.12.2002. Heute haben wir den 26. April 2005. Du hast Dich einer Chemotherapie unterzogen und damit erreicht, dass Du trotz der damaligen Aussage Deiner Ärzte, eine Überlebenszeit von 6 - 8 Monaten zu haben, heute lebst. Und dass die Lymphome im Hals nicht größer geworden sind, ist doch auch schon ein Teilerfolg.

Wenn Du mit Deinen bisherigen Ärzten nicht zufrieden bist, solltest Du trotzdem auf KEINEN Fall zumachen. Nimm alle Deine Unterlagen und suche Dir einen Arzt, dem Du vertraust. Du hast, wie wir alle, nur dieses eine Leben und ich kann mir nicht vorstellen, dass Du an diesem nicht - trotz aller anderen krankheitsbedingten Schwierigkeiten - hängst. Halte es nicht wie die drei "Sinnbild"-Äffchen nach dem Motto: "Ich sage nichts, ich höre nichts, ich sehe nichts. Mache die Augen auf und nicht zu. Genieße auch die kleinen Dinge, wie z.B. den Sonnenschein, das Zwischern der Vögel, das Wachsen der Natur und unternehme etwas. Gehe zu einem Arzt.

Liebe Grüße

Ingrid

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Eisen,
im Herbst vergangenen Jahres hast du mir mit "gib dem Krebs saueres" geantwortet. Ich möchte diesen Ratschlag nun gerne an dich zurück geben. Mich stressen die Arztbesuche jedes Mal megamässig, aber sie sind halt wichtig und mir bringen sie Klarheit. Ich habe lange die Augen und Ohren zugehalten. Im Januar 2001 habe ich in der Leiste den ersten vergrößerten Lymphknoten entdeckt, der dann auch nicht mehr weg ging. Bis Mai 2003 habe ich verdrängt, d.h. ich habe mir vorgemacht,dass Blutuntersuchungen ausreichen. Die Verdrängung klappte ganz gut, aber wenn mich die Realität einholte ging es mir total schlecht. Seit ich es nun definitiv weiss kann ich besser damit umgehen (sofern man überhaupt damit umgehen kann), der Krebs ist da. Vorher war es wie ein Dämon der jederzeit zugreifen konnte und diese Angst war wirklich schlimm. Ein Kontrolltermin kann auch neue Perspektiven eröffnen. Ich wünsche dir viel Mut und gute Entscheidungen.
lieber Gruß Rosa

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Hanna,
danke für deine Rückmeldung und sorry dass ich mich erst jetzt melde. Habe grad zweieinhalb Wochen Urlaub, der jedoch immer hart erarbeitet werden muss. Habe mich auf schöne Wanderungen im Elsass gefreut, leider musste ich die erste Tour am vierten Tag abrechen, da es nicht mehr aufhörte zu regnen. Jetzt will ich es kommende Woche noch mal versuchen, mal sehen ob ich mehr Glück habe.
Die mit Zevalin behandelten Menschen haben zuvor in der Regel schon eine Chemo gehabt, es gibt wohl noch keine Untersuchen über eine Behandlung ohne Chemo zuvor. Ich frage mich ob der Verlauf von Krebs bei einem älteren Mesnchen nicht anders ist als bei jemand in den Dreißigern. Bezüglich der anfallenden Kosten hat mich mein Onkologe nicht angesprochen, von daher gehe ich mal davon aus, dass diese die Krankenkasse übernimmt!? Ähnlich wie du die Behandlung beschrieben hast, hat sie auch mein Arzt erklärt, wobei er darauf hinwies, dass das Blutbild sehr schlecht werden könnte.
ES ist nicht einfach eine Entscheidung zu treffen, aber mittlerweile denke ich zu 90% dass ich erstmal kein Behandlung machen lasse. Mir geht es einfach noch zu gut und ich möchte diesen Zustand ausnutzen und genießen solange es geht. Es kann einem ja niemand eine Antwort darauf geben, durch welche Behandlung und welchen Zeitpunkt der Verlauf der Krankheit langfristig am positivsten beinflußt wird. Derzeit mache ich mir eher grad Gedanken darüber, mit welcher Badekleidung ich den Sommer und die Baggerseen genießen kann, da meine L. an den Leisten schon recht groß sind (eigentlich bescheuert, dass ich mir solche Gedanken mache, aber sie sind halt da) Außerdem hoffe ich dass ich von der lohnsteuer genügend für einen Flug nach El Salvador zurückerhalte, damit ich im Herbst einige Wochen abdüsen kann. Ich hoffe dir geht es soweit gut, alles gute, liebe grüße Rosa

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Rosa,
die Gedanken wegen der Badebekleidung im Sommer sind überhaupt nicht bescheuert, schliesslich ist es tatsächlich nicht angenehm wenn man das Gefühl hat, dass jeder genau an diese Stelle schaut. In Wirklichkeit macht es wahrscheinlich keiner, aber unangenehm ist es trotzdem. Meine LK in den Leisten waren beidseitig Hühnereigross,ich habe dann wenn ich "an Land" war, eine kurze Hose, welche ich an den Beinen nochmal hochgekrempelt habe, über den Bikini gezogen. So war es dann ziemlich ok, zum Glück habe ich das Problem in diesem Jahr nicht. Mein Arzt hat jetzt wohl auch erste Erfahrungen mit der Zevalin-Behandlung gemacht und mir auch bestätigt, dass das Blutbild ziemlich schlecht werden könnte. Eigentlich hatte er mir 2003 dringend eine Chemotherapie angeraten, ich sollte in eine CHOP-Zevalin vs. nur-CHOP Studie, aber mir ging es auch "zu gut", ich konnte mich damals nicht zu dem Schritt durchringen. Mittlerweile ist nur-CHOP als Standard abgelöst worden durch Rituximab und CHOP, so wird es auch mit Zevalin kommen. Insofern hat sich der Spruch aus einem Glückskeks beim Chinesen an meinem Geburtstag 2004 Bewahrheitet:
"Be Patient, Time is Working for you".
In diesem Sinne viele Grüße von Rio.

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Rosa, Rio, Ingrid,... grad komme ich von einem schönen Urlaub an der Ostsee zurück und musste schnell mal ins Forum gucken. Ist immer schön, von "Bekannten" zu lesen, vor allem, wenn es ihnen einigermaßen gut geht. Mir speziell geht es besonders gut, da meine LKs seit Jahresbeginn ohne Behandlung geschrumpft sind. Besonders unterm Kinn hatte ich einen dicken häßlichen(wenn auch nicht so groß wie bei dir, Rio). An den Leisten hatte ich noch nichts, aber seit Ende April ist es amtlich, dass auch meine LKs an der Aorta geschrumpft sind, von 3cm auf 1,5 cm. Ich hätte der Ärztin beim Ultraschall um den Hals fallen können. Wenn ich vor dem Spiegel stehe, recke ich immer meinen Hals in die Höhe und schaue beglückt unter meinen rechten Kiefer, der ganz unverdächtig aussieht. Nachdem ich die Diagnose foll. NHL im Sept. 03 erhalten hatte, fiel mir in einer Buchhandlung das Buch "Wunder sind möglich" von Herbert Kappauf in die Hände. Dort las ich erstmals, dass es bei NHL sehr häufig (bis 23%) spontane Rückbildungen gibt. Irgendwie hat mich das gleich getröstet,obwohl ich damals noch dachte, dass ich bald bestrahlt würde , da es zunächst nach Stadium 1 aussah. Ich dachte, dass vielleicht mein Immunsystem es mit ein bißchen Unterstützung doch alleine schaffen könnte. Natürlich ist mir klar, dass die Remission normalerweise keine Heilung bedeutet. Aber sie macht erst mal glücklich. Hier zahlt Geduld und "wait and watch" sich wirklich mal aus! (So einen Glückskeks hätte ich auch gern, Rio)Tschüß Hanna

Follikuläres Lymphom
 

Liebe Forumleser

Bei meinem Mann, 36, wurde Lymphdrüsenkrebs diagnostiziert. (Follikuläres B-Zell-Lymphom, Stadium 1a)

Der Tumor war lokal in einer Speicheldrüse eingeschleust. Ca. 6cm auf 3cm. Vor 3 Wochen wurde er entfernt.

Es wurde entschieden eine 3wöchige Bestrahlung vorzunehmen. (Beginnt in ca. 3 Wochen) Noch unsicher sind sich die Ärzte ob als Begleitung eine Chemotherapie notwendig sein wird. Dieses wird ca. in zwei Wochen entschieden.

Nun meine Frage:

Der behandelnde Arzt ist auf meine Frage bezgl. der Fertilität nicht eingegangen. Aufgrund meiner Ausbildung (med. Praxisassistentin, Innere Medizin) weiss ich, dass einige Medikamente toxisch auf Samenzellen wirken. (Insbesondere alkylierende Substanzen, Cisplatin, Zyklophosphamide, Chlorambuzil, Busulfan, Vinblastin)

Wir möchten sehr gerne Kinder haben und sind nun sehr verunsichert. Wer hat Erfahrung mit Krebs und Kinderwunsch?

Sind Ihnen Studien bekannt, die die Verhältnismässigkeit aufzeigen, wieviele Patienten nach einer Chemo keine oder behinderte Kinder bekommen haben? Gibt es für uns eine Alternative zu den erwähnten Medikamenten? Wir wissen auch, dass eine Kältekonservierung machbar wäre. Das wäre aber für uns die letzte Alternative.

Vielen Dank für Ihre Hilfe!

Liebe Grüsse
Eli

Follikuläres Lymphom
 

Hallo an alle,

letzte Woche konnte ich die Resultate meiner letzten CT abholen. Soweit alles OK. Keine LK sichtbar.

Obwohl ich keine Symptome habe war ich auf eine schlimmere Nachricht vorbereitet, oder zumindest hatte ich eine schlimmere Nachricht befürchtet.

Es sind schon 1 ½ Jahre seit Therapie Ende vergangen. Wie viele werden es noch sein?

Am nächsten Wochenende findet hier in Lugano eines der weltweit grössten Kongresse über Lymphome und Leukämie statt mit gegen 3000 Ärzte und Forscher, die teilnehmen werden.
Ich bin gespannt was neues bezüglich Therapie vorgestellt wird. Es wird sicher interessant sein in nächster Zeit die Fachpresse und Internet genau zu verfolgen.

Alles gute an alle.

Fedi

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Fedi,

dass sind ja gute Nachrichten, ich drücke Dir die Daumen, dass es noch lange so bleibt. Bei jedem Menschen ist der Krankheitsverlauf individuell und niemand kann ihn vorhersagen,
es ist also alles möglich, auch das Unmögliche wenn man dran glaubt.

Weiterhin alles Gute und viele Grüße von Rio.

Follikuläres Lymphom
 

An alle

Hallo!

Nachdem ich im Januar 2004 transplantiert worden bin, geht es mir heute wieder richtig gut. Leider verlässt mein behandlnder Arzt Anfang August das Benjamin Franklin Klinikum in Berlin und geht an den Bodensee. Wenn jemand in dieser Gegend wohnt, kann ich Dr. Fietz nur wärmstens empfehlen. Von allen Ärzten, mit denen ich es zu tun hatte, ist er mit Abstand der beste und engagierteste. Auf Wunsch kann ich euch gern die Adresse besorgen.

Alles gute für euch und liebe Grüße aus Berlin
Gabi

Follikuläres Lymphom
 

Hallo!

Ein Freund von mir hat am 15.05. eine ganz dicke, Faustgroße Schwellung am Hals endeckt.
Daraufhin ist er direkt zu seinem Hausarzt, der ihn sofort nach Hamm ins Evangelische Krankenhaus überwiesen hat.
Darauf hin hat man ihm ein Lymphknoten entnommen um diesen zu untersuchen. Nach 1 Woche hatten Sie angeblich immer noch kein Ergebnis. Ich habe mir den Arzt gepackt, da mir das alles sehr spanisch vor kam und er sagte, dass er an eine Chemo nicht vorbei käme. (Also mußten die doch schon etwas wissen!!!?) Dann hat man bei Ihm die üblichen Untersuchungen gemacht: Ultraschall, 3x CT, Knochenmark entnommen.
Die Diagnose hieß: Lymphom. Da er eine so große Beule hatte, gingen die Ärzte davon aus, das es ein Hoch maligne ist. Lt. Untersuchung unter dem Mikroskop ist es aber ein Niedrig Maligne. Er hat am 30.05. direkt seine erste Chemo bekommen. Hat auch überhaupt keine Probleme. Ihm geht es noch richtig super. Ist das nur bei der ersten so oder kann es sein, dass er alle so gut verträgt? Jetzt meine Frage: Ich verstehe das nicht so ganz, will aber auch nicht so nachboren. Es heißt Lymphon III A. Jetzt möchte ich aber wissen, ob es wohl Stadium 3 ist oder Grad 3 ?! Man hat ihm auch noch gesagt, dass es B-Zell ist. Ich habe schon so viele Listen durch geschaut und ich blicke langsam nicht mehr durch. Fackt ist. Lymphon III a, B-Zell und follikulär. Es ist aber noch nicht klar ob hoch oder niedrig. Kann mir jemand weiterhelfen??? Ich wäre Euch wirklich dankbar. Viele Grüße an ALLE von Euch. Forum ist echt klasse und ich wünsche Euch alle beste Genesungswünsche.

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Mari,
Da dein Freund ein foll. B Zell Lymphom hat, nehme ich an das er im Stadium IIIa ist. Ob es hoch- oder nidrigmaligne ist, kann
erst die histologische Untersuchung des entnommenen Lymphknoten zeigen. Das kann schon 2-3 Wochen dauern, da er auch noch von
einem pat. Referenzinstitut untersucht wird, welches auf Lymphome spezialisiert ist (zb. Würzburg). Da aber sofort mit
der Chemo begonnen wurde, könnte es sein das er Grad 2 u. 3 hat, Grad 3 wird wie ein hochmalignes Lymphom behandelt. Aber erst wenn der entgültige Befund vorliegt weiß man mehr.
Das aber ein Lymphknoten so schnell wächst, habe ich noch nicht gehört. Könnte die Schwellung auch eine andere Ursache haben?
Ich würde auf alle Fälle noch eine Zweitmeinung von einem Spezialisten einholen. Ansonsten kann ich dir im Moment nicht viel mehr sagen, da der entgültige Befund noch fehlt.
Selber bin ich an einem follikulärem Lymphom Stad. IVa Grad 1 erkrankt (Erstdiagnose 12/03). Im Feb. 04 habe ich mit der
Therapie angefangen, &x Chemo, 5x Antikörper (Feb-Juli 04) danach im Nov./Dez. 04 noch Bestrahlung 22x.
Ich habe alles von Anfang an sehr gut vertragen, ohne Nebenwirkungen, ich glaube nicht das dein Freund noch größere
Probleme gekommt, wenn die erste Chemo gut verlaufen ist, kann aber bei jedem anders sein. Ich wünsche ihm jedenfalls das er sie so gut verträgt wie ich.
Wenn du noch Fragen hast,kannst du jederzeit mailen, ich werde sie gerne beantworten, wenn ich kann.
Viele liebe Grüße für euch beide und alles Gute
Peter. Email: Peter.Wunderlich@corusgroup.com

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Hanna,
ich freue mich total mit dir, über dein nun amtlich bestätigtes Ergebnis. Solche Berichte helfen jedem von uns den Glauben an Wunder nicht aufzugeben und machen alles ein kleines bisschen erträglicher. Bei mir steht nächste Woche wieder eine Untersuchung an, entsprechend sind die vergangenen und wahrscheinlich auch die kommenden Tage stimmungsmäßig durchwachsen. Die Angst, die in den vergangenen Wochen sich zurückgehalten hat ist nun wieder da. War ich mir so sicher wie es weitergeht, habe ich nun Angst davor, dass der Arzt eine völlig andere Einschätzung hat als ich. Ich werde wieder berichten. Ich wünsche dir alles Gute und freue mich mit dir über das Wunder und Glück das du hast. Liebe Grüße Rosa

Hallo Rio,
danke für die Rückmeldung. Hat mir Mut gemacht. Vor zwei Wochen war ich dann auch das erste Mal am Baggersee, was ich total genossen habe. Und ich hab es sogar geschafft mir nicht allzuviele Gedanken über meine L., die "man ja sehen könnte" zu machen. Ich wünsche dir alles Gute, lieber Gruss rosa