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Hallo Ihr Lieben,

kann Euch nun auch ein umfassendes Feedback der Uni Düsseldorf zum Thema BRCA3 geben

"[...] auch wenn die Entdeckung des RAD51C GEns als weiteres Risikogen wissenschaftlich sicherlich einen hohen Stellenwert hat, ist die genetische Testung dieses Gens aus unserer Sicht nur für bestimmte Familienkonstellationen sinnvoll. In der nun in "Nature Genetics" veröffentlichten Arbeit, die in Kooperation von Arbeitsgruppen der Zentren des Deutschen Konsortiums entstanden ist, ist die Frequenz von eindeutig krankheitsverursachenden RAD51C Mutationen 1,3 %, dies in Familien mit Brust- und Eierstockkrebs mit einem negativen Testergebnis für BRCA1 und BRCA2 (6 Fälle in 480 Familien). In Familien mit ausschließlich Brustkrebserkrankungen (620 Familien) sind keine eindeutig pathogenen Mutationen nachgewiesen worden. Vor diesem Hintergrund und dem derzeitigen Kenntnisstand erscheint eine genetische Analyse des RAD51C Gens nur in Familien mit Brust- und Eierstockkrebserkrankungen und bei negativem BRCA1/2 Testergebnis sinnvoll."

Obwohl dieses neue Risikogen derzeit in der Presse sehr oft erwähnt wird (habe heute sogar zufällig in der "Bunte" davon gelesen...), kommt ein Test somit wohl nur für sehr wenige Frauen in Frage.

In meiner Familie gab es bislang keinen Fall von Eierstockkrebs (das soll bitte auch so bleiben!), deswegen also kein Test.

Eine prophylaktische Mastektomie werde ich mit großer Wahrscheinlichkeit in der näheren Zukunft durchführen lassen. Ich kann mit der bestehenden Risikosituation (fast 30% Stammbaumrisiko, sehr junges Erkrankungsalter und schnelle Metastasierung bei meiner Mutter:sad:) nicht gut umgehen und möchte dies ehrlich gesagt auch nicht. Dies ist eine sehr persönliche Entscheidung, die mir ganz sicher nicht leicht fällt. Aber da ich schon recht lange mit diesem Gedanken schwanger gehe, habe ich mich mit der Situation und der bevorstehenden OP inzwischen "arrangiert" (klar, Angst ist natürlich! da).

Habe im Juli einen Termin mit der Leiterin des Brustzentrums an der Uni Düsseldorf, die die OP auch durchführen würde...bin gespannt und werde selbstverständlich berichten. Auch das Thema Kostenübernahme werde ich dort ansprechen.

Liebe Grüße
Junimond

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Oh je....das Thema Kostenübernahme.

Mir wurde gesagt : Test positiv = kein Problem.
Test negativ = tja....theroteisch nein, aber es gibt Ausnahmen...zum Beispiel wenn bereits eine BK-Erkrankung (bestimmte Voraussetzungen müssen erfüllt sein) vorliegt oder wenn das Stammbaumrisiko hoch ist (ich glaube so ab 40 oder 50%...bin mir aber nicht ganz sicher). Habe da nicht weiter nachgefragt, mein Ergebnis ist leider positiv.
Ist wohl nicht so einfach, aber Versuch macht klug.

Alles Gute
Holiday :winke:

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Hallo zusammen,

habe gestern einen Link gefunden: http://www.slaek.de/50aebl/2006/arch...f/0206_073.pdf (Darf ich verlinken? Wenn nicht, bitte PN, ich ändere es dann!)

Zitat: "Trägerinnen einer Mutation in BRCA1 oder BRCA2 können die verschiedenen Möglichkeiten der Prävention in Anspruch nehmen. Entsprechend dem nun bestehenden Vereinbarungen mit den Krankenkassen
können aber auch Frauen, in deren Familie die molekulargenetische Analyse der Gene BRCA1 und BRCA2 nicht informativ war am intensivierten Vorsorgeprogramm teilnehmen, sofern ihr individuelles Risiko an einem Mammakarzinom zu erkranken größer als 30 Prozent oder das Heterozygotenrisiko größer als 20 Prozent ist ... Die prophylaktische Entfernung der Brustdrüse und der Ovarien ist dem gleichen Hochrisikokollektiv vorbehalten."

Hört sich an, als würde es tatsächlich gehen mit der OP (+Kostenübernahme). Auch ohne BRCA1/2. Bei mir sind beide Werte >30%.

Habe gestern noch mit meinem Mann recht lange darüber gesprochen, für den das Thema OP eigentlich mit dem negativen Testergebnis vom Tisch war. Hab ihm meine Argumente "pro" aufgezählt und mir auch seine "contra" angehört. Am Ende meinte er nur "Go for it!". Das war mir wichtig, ich will nicht alleine diese Entscheidung treffen, da sie ja auch meine Familie betrifft. Auch eine Freundin, die selbst immer wieder mit (gutartigen) Tumoren in der Brust zu tun hat, kann meine Gedanken gut verstehen. Ich glaube inzwischen wirklich, dass das mein Weg ist...

LG, Nixe :winke:

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Hallo Ihr,

jetzt schreibe ich doch mal hier, denn ich bin im Moment etwas ratlos. Bei mir wurde letztes Jahr ein Mamma Ca. (mit 41) entdeckt; meine Mutter ist mit 35 an BK erkrankt und mit 37 leider verstorben. Ansonsten haben wir keine BK oder EK-Erkrankungen in der Familie.
Aufgrund des jungen Erkrankungsalters habe ich den Gentest machen lassen. Ergebnis: keine Mutation auf BRCA1; Mutation auf BRCA2 aber nicht die für BK relevante Mutation. Ob "meine" Mutation krankheitsverursachend ist, kann man nicht sagen. Da meine Mutter und meine Großmütter nicht mehr leben, kann man das auch nicht eingrenzen (hätte ich z.B. eine weiblichen Verwandte im hohen Alter ohne Erkrankung mit dieser Mutation, könnte man die Krankheitsrelevanz ausschließen...).

Ich weiß nun irgendwie gar nicht, wie ich das einschätzen soll. Die erste Reaktion war Erleichterung, aber lt. Aussage der Humangenetik besteht trotzallem ein erhöhtes familiäres Risiko und ich soll an der Früherkennung teilnehmen. Familienmitglieder können sich aber auf Grund dieses Ergebnisses nicht testen lassen und eine richtige Entscheidungshilfe für prophylaktische OPs ist das ja nun auch nicht. Also nichts Halbes und nichts Ganzes. Was mach´ich denn jetzt da draus:confused: Hat jemand schon mal etwas ähnliches gehört?

LG Claudia

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Hallo Claudia,

blöde Situation. :pftroest:

Bei mir wurden auch keine relevanten Veränderungen bei BRCA1/2 gefunden. Lediglich "sogenannte Polymorphismen", keine Ahnung, was das überhaupt ist :o. Es wird trotzdem vermutet, dass es bei uns eine genetische Ursache für die mindestens 3 BK-Fälle gibt (primär genetische Ursache bei einem noch nicht erforschten Gen oder Veränderung in verschiedenen Genen).

Meine Mama ist auch sehr jung erkrankt und mit 35 gestorben. Das, in Verbindung mit der vermuteten genetischen Ursache, reicht mir lässig, um mich für eine Mastektomie zu entscheiden. Obwohl ich selbst (noch) nicht erkrankt bin. Aber ich bin auch mit dem Wissen um eine "Veranlagung" aufgewachsen. Das war selbst mir als Kind klar, als kurz nach meiner Mama auch noch meine Oma starb. Und meine Uroma lange davor. Vielleicht macht es mir dieses Wissen leichter als einer Frau, die quasi aus heiterem Himmel in der Situation gelandet ist.

Sorgen macht mir die Unsicherheit mehr wegen meiner Kinder. Aber da hat die Forschung noch jede Menge Zeit, "unser" Gen zu finden.

Wünsche dir alles Gute und dass du die richtige Entscheidung für dich triffst.

LG, Nixe

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Liebe Nixe,

danke für Deine Meldung und Meinung. Mein anfängliche "Erleichterung" weicht auch langsam der Ernüchterung........Was Polymorphismen sind weiß ich auch nicht - werde aber gleich mal bei Mr. Google nachschauen. Vielleicht habe ich das ja auch?? Ich bewundere auf jeden Fall Deine Entscheidung besonders da Du selbst noch nicht erkrankt bist - ich tu´mir da doch ein bischen schwer.....

Dir alles Liebe und Gute
Claudia

P.S.: Habe geschaut: Polymorphismus ist eine Genvariante - erst wenn die Auftretenshäufigkeit größer als 1% ist, spricht man von einer Mutation.....bringt uns auch nicht wirklich weiter.........

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Hallo Holiday,

hab gerade (hier schon etwas länger nicht nachgeschaut) gelesen das Du
dein Ergebnis hast - oh man wie blöd . Der Brief aus der MH Hannover steht
bei mir ja auch noch aus - wann hat dein Test stattgefunden ? Ich hatte den
Test vor einem halben Jahr.

Mir ist ja auch klar das ich gut in das BRCA 1 Schema "passe" aber so
schwarz auf weiß ist doch nochmal ein harter Brocken !

Der Aufbau (wie und wo) steht bei mir ja auch noch an . :confused:

Ich wünsch dir für die nächsten Schritte alles Gute.

@all : danke für die informativen Texte,Berichte!

Liebe Grüße
PALO73 :winke:

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Hallo ihr,

so, habe jetzt die Zusage, dass ich schonmal anfangen kann mit der Früherkennung. Soll aber in jedem Fall entweder Nachweise von Mama und Oma besorgen (hach, ich find ja schon von meiner Mama nix, woher soll ich was von Oma nehmen...) oder mit der KK sprechen, damit die nicht später mal streiken. Aber immerhin!

@Claudia: Danke für die Info mit den Polmorphismen. Die Entscheidung für prophylaktische OPs ist keine einfache... ich beschäftige mich bestimmt schon einige Jahre mit dem Gedanken (hatte damals einen Bericht über BRCA gelesen und über eine junge Frau in den Niederlanden, die es hat machen lassen). Fand ich damals auch total abwegig. Inzwischen sehe ich es als "Ausweg" für mich, eventuell eben nicht durch den Sch... durch zu müssen.

@Holiday: So ein Mist mit deiner Mama. :sad: Was wird sie jetzt mit dem Wissen anfangen? Sie ist bisher gesund, oder?

LG, Nixe :winke:

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:winke:ihr liebenmutantinnen
falls jemand von euch zeit, geld u organisation zuhause hat u dazu auch noch gut mit englisch kann, koennt ihr euch gerne in diesem beispiellosen kongress in orlando, florida einschreiben:
http://www.facingourrisk.org/annual_...49731fbe8b996c

glg

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Hallo an alle, auch ich möchte gerne hierzu etwas schreiben...

also ich bin heute 27 Jahre alt, bin letztes Jahr mit 26 an BK erkrankt...habe Chemotherapie, Brusterhaltende OP und Bestrahlung hinter mir.

Im Januar 2010 hat mich meine Onkologin zur Genetikerin geschickt und das Ergebnis Ende April war BRCA1+2 positiv...Resultat Mitte des Jahres Brustabnahme mir Eigenfettaufbau und mit spätestens 30 (nach Kinderwunscherfüllung) EierstocK- und Gebärmutterentfernung. Meine Geschwister und meine Mum können sich nun auch ohne Probleme testen lassen.

Was hat es mit diesen BRCA 3 Gen auf sich...ist er auch für BK und EK relevant...sollte ich mich auch darüber erkundigen???? lese hier zum erstenmal darüber:rolleyes:

LG Tertia

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Hallo zusammen.

So, der Bescheid des Brustzentrums ist hereingeflattert. Am 2. Juli erfahre ich das Ergebnis des Gentests...Eine lange Zeit, wenn man bedenkt, dass ich seit Anfang November einen Termin gesucht habe in einem der familiären Brustkrebszentren. Ich bin gespannt und rechne je nach Stimmungslage sowohl mit dem Ergebnis "BRCA1/2-positiv", als auch mit "irgendeine unbekannte Genvariation/multikausales Geschehen".

Ändern kann man es ja eh nicht. Hoffentlich wird alles gut.

Grüße

Kaschu

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Hallo zusammen,

ich weiß, eigentlich gehöre ich hier gar nicht hin (da BRCA-negativ), aber ich muss das jetzt loswerden, sonst dreh ich hier völlig am Rad :(

Ich war heute beim ersten (intensivierten) Früherkennungstermin mit MRT/Mammo/Ultraschall. Mammo war eigentlich gar nicht geplant und mir war schon schlecht, als das plötzlich doch gemacht wurde. Ultraschall: Schweigen, Vergleich mit MRT-Bild, wieder selbe Stelle geschallt... ich war schon kurz vorm :weinen: als der Arzt meinte, beim MRT hat er eine Stelle (3-4 mm) gesehen, die weder auf Mammo noch im Ultraschall zu sehen ist. Aber er würde mit dem MRT-"Auswerter" nochmal drüberschauen und morgen früh anrufen. Eventuell vorgezogene Kontrolle in 3 Monaten.

Kaum war ich daheim, hat das Telefon schon geklingelt. Biopsie unter MRT nächsten Mittwoch :eek: "Wahrscheinlich" gutartig, ein kleines Papillom oder Fibroadenom. Wurde aber schon aufgeklärt, was im Falle eines bösartigen Befundes dann gemacht wird (OP).

Bitte drückt mir die Daumen, ich bin gerade völlig durch den Wind. Ach ja, und sagt mir, dass der Arzt mir nicht nur höflicherweise den WM-Auftakt nicht komplett versauen wollte, als er von "wahrscheinlich gutartig" sprach.

Danke. :o

Nixe

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Nixe, ich kann mir vorstellen, wie dir diese Situation auf die Nerven schlägt. Die Daumen sind gedrückt, dass der kleine Störenfried wirklich gutartig und harmlos ist.

Ich habe ein ganz anderes Problem. Ich war vor 3 Wochen bei der Abschlussbesprechung des Gentests. Dort wurde mir mitgeteilt, dass keine Mutation vorliegt. Ich sollte aber trotzdem in die Hochrisiko-Nachsorge mit MRT 1x jährlich und Sonographie 1xjährlich in der Uni-Radiologie. Außerdem sollte in 1, 2 Jahren, wenn dieser Test eine Routineuntersuchung ist auch BRCA3 untersucht werden.
Gestern kam der Arztbrief dieser Beratung, in dem nur die ganz normale BK-Nachsorge empfohlen wurde. Kein MRT, keine besondere Sonografie erwähnt. Ich habe mich dann dort gemeldet, dass ich glaube, dass mit dem Brief was nicht stimmt. Heute bekomme ich den Rückruf von der Genetikerin. Das MRT soll nur gemacht werden, falls noch andere Frauen in meiner Familie früh erkranken. Der Brief wäre so in Ordnung.
Was mache ich jetzt? Dass ich in dem Telefonat gerade eben so hingestellt wurde, als ob ich das Gespräch nicht kapiert hätte war nicht nett aber noch zu verschmerzen. Ich kann mich noch sehr genau an den Gesprächsverlauf und meine Fragen erinnern. Eine war unter Anderem ob ich wegen dieser Hochrisiko-Sache meine gesamte Nachsorge an die Uni verlegen müsste. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich ein 30minütiges Gespräch komplett falsch verstanden haben soll. Quasi beim raus gehen aus dem Raum habe ich noch gefragt, wo ich den MRT-Termin vereinbaren kann. Antwort: Telefonnummer steht dann im Brief. Ich werde versuchen, morgen mit der Gynäkologin zu telefonieren, die da ebenfalls dabei war. Aber dokumentiert ist offensichtlich das, was im Brief steht.
Mist, wie gehe ich mit dieser Situation jetzt um?

LG Gledi

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Danke für die Daumen, Gledi.

In meinem Brief stand auch was anderes, nur genau anders herum: Statt MRT alle 2 Jahre im Wechsel mit Mammo und jährlich Ultraschall ("halbierte" intensive Früherkennung, wegen meinem geradezu läppischen Lebenszeitrisiko von 35,x % :rolleyes:) war im Brief doch das volle Programm empfohlen.

Das reicht doch, dass DU so früh erkrankt bist :confused: Wozu wollen die noch auf andere warten? Drück dir die Daumen, dass die Gynäkologin sich noch besser erinnern kann, was ihr besprochen habt!

LG, Nixe

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Hallo, ich heisse MAnu und bin mit 31 in der Schwangerschaft an BK erkrankt. Ist nun schon 21 Monate her. Habe mich aber letzte Woche zu einem Gentest durchgerungen und habe nun Angst. Vor allem wegen meiner kleinen Tochter aber auch auf das was kommt wenn eine Mutation nachgewiesen wird. Hört sich nun doof an aber ich will meine Brüste nicht einfach abschnippeln lassen. Die haben mir schon die schöne Zeit nach der Schwangerschaft genommen... Bin total verwirrt. Gab es bei Euch in der Familie immer eine Genmutation oder wart ihr die ersten???

LG Manu

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Liebe Manu,

ich bin 11/08 mit 39 Jahren an BK erkrankt.
Meine Onkologin gab mir damals den Tip, nach überstandener Chemo, evtl einen Gentest in Betracht zu ziehen. Sie hielt eine Mutation zwar für fast ausgeschlossen, da die Familiengeschichte zu wenig her gab.( Die Schwester meines Opas verstarb in den 40ger Jahren an BK, das war alles).
Eigentlich wollte ich schon gar nicht mehr hin, hab mich aber dann doch dazu entschlossen. Das Ergebnis: BRCA 2 Mutation.

Jetzt warte erst mal das Ergebnis ab. Da wird Dir in einem Beratungsgespräch noch mal genau Deine Situation und die Möglichkeiten erklärt.
Um meine Tochter(12 Jahre) mach ich mir auch oft Gedanken.
Aber die Zeit wird noch so viele neue Forschungsergebnisse bringen, sodass ich das erst mal verdränge.

Wann kannst Du den mit dem Ergebnis rechnen?

LG
Löwin

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Hi Löwin, die in der Genberatung meinten das sieaktuell schnell wären und es maximal 3Monate dauert könnte auch schon in 6 Wochen da sein das ERgebnis. Haben sich deine Eltern und Geschwister dann auch testen lassen?
Die in der Beratung haben gemeint das würde ggf gehen wenn es wieder erwarten so sein sollte. Gemäß meinem Stammbaum ist es eher unwarscheinlich aber die sagten mir auch das es eben bei manchen nie ausbricht und es daher doch sein könnte. Meine Oma und meine Mam hatten zwar etwas an der Brust aber immer gutartig.... Naja ich hoffe das nix bei dem Test raus kommt das einzige was die sagten ist das ich eben verdammt jung wäre mit 31.....

LG Manu

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Hallo Ihr Lieben,
durch die Arbeit im BRCA-Netzwerk stehe ich in sehr engem Kontakt mit Frau Prof. Sch. Auch unsere Familie (erkrankt sind meine Mutter, meine Tante, meine Cousine, meine Zwillingsschwester und ich) ist negativ auf BRCA1 und 2 getestet. Wir sind nun auch auf BRCA 3 getestet aber auch negativ. Der BRCA 3 Defekt weist wohl auf ein hohes Risiko auf Eierstockkrebs hin. Deswegen testen sie nur Familien mit BK UND Eierstockkrebs, was ja auch schon mehrfach hier erwähnt wurde. Am Sonntag ist Patientinnentag in Köln, da werde ich Frau Schmutzler mal fragen, ob in allen Zentren getestet wird.
Meine Geschwister sind auch enttäuscht, dass unser Gendefekt noch nicht gefunden wurde, so kann ja keine "Entwarnung" gegeben werden.... Und da beide gesunden Geschwister jeweils vier Kinder haben, ist das ganz schön
doof... Aber wie viele schon schreiben, bis sie alle groß sind vergeht ja noch Zeit, in der immer weioter geforscht wird und wer weiß, vielleicht gibt es bald BRCA 4,....
Noch was zur prophylaktischen OP und Wiederaufbau, wir haben zur Zeit viele Anfragen wegen der Kostenübernahme. Wichtig ist immer die vorherige Kostenklärung, vor allem bei den privaten Kassen, mit denen wir zur Zeit in Verhandlungen sind. In der Kostenanfrage sollte die OP auch als Therapie und nicht als Prophylaxe stehen, egeal ob "nur" Hochrisiko oder bestätigte Mutation. In der Regel wird sie aber bezahlt, spätestens beim Wiederspruch.
Viele Grüße
Gundel

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Hallo zusammen,

ich bins wieder, der blinde BRCA-negativ-Passagier :o

War heute bei der Vakuum-Biopsie unter MR-Sicht. War doof weil man sich ja nicht rühren darf, aber es hat nicht weh getan. Immerhin. Hat gefühlt ewig gedauert, das lag aber bestimmt nur an meinen angeschlagenen Nerven - ich war nach alles in allem 1h wieder vor der Tür des KH... Inzwischen hat die Betäubung nachgelassen und es fühlt sich an... naja, wie ein 2mm langer Schnitt unter der Brustwarze eben :rolleyes:

Der Ärztin habe ich noch aus der Nase gezogen: BI-RADS IVa, also "eher" gutartig, aber muss halt abgeklärt werden weil "das Ding" stark Kontrastmittel anreichert. Ergebnisse bekomme ich im besten Fall am Freitag, aber wahrscheinlich erst am Montag.

Ich glaub, ich betrink mich jetzt, fahren darf ich ja heute eh nicht mehr :(

LG, Nixe

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Hallo manu,

entschuldige, daß ich so lange nicht geantwortet habe.

Meine Eltern wollen sich nicht testen lassen!
Meine Mama ist 65 Jahre und geht regelmäßig zur Vorsorge, mehr will Sie nicht wissen. Prophylaktische Maßnahmen würde Sie nicht ergreifen.
Mein Papa( vermutlich kommt es von seiner Seite) ist 70 Jahre.
Er will aber nicht zur Vorsorge gehen, weil er bis jetzt immer gesund war.
Meinen Bruder (44 Jahre) habe ich den Test sehr ans Herz gelegt, zumal er selbst eine 15 Jährige Tochter hat.Bis jetzt hat auch er sich nicht testen lassen.

Ich bin mit 39 Jahren erkrankt und wenn Du im Forum liest, wirst Du sehen, daß manche Betroffene noch sehr, sehr jung waren.

Ich wünsche Dir alles Liebe!
Löwin

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Hallo an alle,

ich habe jetzt den Großteil der Beiträge über die Genmutation und den Gentest gelesen und ich habe eine Frage, die mir immernoch nicht beantwortet wurde. Ich bin 19 und habe vor Kurzem erfahren, dass ich BRCA1- Mutationsträgerin bin. Nun nachdem ich das weiß, hat sich natürlich einiges in Bezug auf meine gesundheitliche Zukunft geändert. Ich wollte nun wissen, ob ihr nachdem ihr von eurem Mutationsträgerstatus erfahren habt, nur die Vorsorgen direkt beim Gynäkologen gemacht habt oder ob ihr in ein Zentrum gefahren seit, um euch dort noch einmal beraten zu lassen. Das Problem ist nämlich, dass die Vorsorgen eigentlich erst ab 25 durchgeführt werden und ich aufgrund dessen noch eine Weile warten muss bzw. momentan werden nur einige Untersuchungen durchgeführt.

Lg, Lisa

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Hallo Lisa,

Meine Vorsorge bzw. Nachsorge wird immer noch von meiner Gynäkologin gemacht. Die Untersuchungen sind im Grunde die Gleichen, als wenn keine Mutation vorliegen würde, weil ich mich ja in der Nachsorge befinde.

Bei einer Genmutation, hast auch Du in Deinem Alter mit Sicherheit Anspruch auf eine entsprechende Vorsorge.
Als Du Dein Ergebnis erfahren hast, wurde Dir da nicht gesagt, wie Deine Vorsorge auszusehen hat?

Aber Du wirst sehen, es werden sich noch Einige zu Wort melden, die Dir mehr weiterhelfen können.

Erst mal alles Liebe!:smiley1:

Löwin

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Hallo Löwin,

Vielen Dank für deine schnelle Antwort!Ja eigentlich wurde mir gesagt, dass die Untersuchungen erst ab 25 notwendig wären, sie jedoch jetzt bereits durchgeführt werden sollten, da das Ergebnis ja vorliegt. So sagte es die Ärztin, die die Mutation feststellte. Meine Gynäkologin meinte nun aber, dass sie im Prinzip kaum eine zusätzliche Untersuchung machen möchte, weil es eben erst ab 25 vorgesehen ist. Um ehrlich zu sein, bin ich jedoch damit nicht zufrieden, da 6 Jahre ohne irgendetwas zu tun mir doch zu lang erscheinen. Ich dachte halt, dass diese Zentren eventuell auch noch weitere Möglichkeiten haben mich aufzuklären bezüglich Forschung usw. Denn so wie es aussieht tut sich ja momentan einiges und ich würde halt gerne immer wissen, was mir jetzt empfohlen wird. Auch im Hinblick auf die nächsten Jahre, da eine prophylaktische OP für mich momentan gar nicht in Frage kommt. Ich respektiere die Entscheidung von denjenigen die so etwas gemacht haben, doch in meinem Alter kann ich mich dazu einfach nicht entscheiden. Ich würde nun gerne wissen, ob ihr vielleicht schon Erfahrungen mit den Zentren gemacht habt, oder wie ihr das macht, wenn ihr Mutationsträger/in seit aber bis jetzt nicht erkrankt.

Vielen Dank schon einmal für die Antworten. Ich bin im Moment wirklich viel am Überlegen, doch ich dachte vielleicht kann ich mich noch ein bisschen besser entscheiden, wenn ihr mir eure Erfahrungen berichten könntet.

Lg, Lisa

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Liebe Lisa

erst mal - bin aus der Schweiz und kenne das deutsche System nicht, daher kann ich dir im Umgang mit Ärzten, Brustzentren und Krankenkassen in Deutschland leider keinen konkreten Rat geben.

Aber: Ich verstehe sehr gut, dass du dich in deinem Alter noch keiner prophylaktischen OP unterziehen möchtest, sondern eine engmaschige Kontrolle vorziehst; das Risiko ist in deinem Alter statistisch gesehen auch noch sehr klein.
Ich nehme aber an, dass auch in Deutschland keine Altersmindestgrenze besteht für prophylaktische OP's, wenn das Testergebnis einmal feststeht (Volljährigkeit natürlich vorausgesetzt); da müssten die Kassen doch eigentlich auch die engmaschigen Kontrollen bezahlen?! (Ich finde, solche Fragen gehören eigentlich schon vor dem Test in einer genetischen Beratung geklärt - kein Vorwurf an dich, sondern an die Ärzte, die dies offenbar versäumt haben! Man sollte doch zum Voraus wissen, welche Möglichkeiten einem bei einem positiven Testergebnis offenstehen!)

Vielleicht wendest du dich selber an ein Brustzentrum in deiner Nähe, wenn dich deine Ärztinnen nicht selber dorthin überweisen wollen, und lässt dich dort beraten? Ich würde auf jeden Fall versuchen, schon jetzt in die engmaschige Kontrolle aufgenommen zu werden und dies auch von der Krankenkasse bezahlen zu lassen. Vielleicht weiss hier jemand aus Deutschland diesbezüglich noch besser Bescheid.

Alles Gute wünsch' ich dir,

Primavera

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hallo lisa:)

du hast den gentest gemacht, weil einige leute aus deiner familie relativ frueh oder gehaeuft an krebs erkrankt sind/ waren.
tatsaechlich ist bk oder ek vor dem 25. lebensjahr selbst MIT brca 1-mutation sehr selten u eigentlich solltest du in deinen jungen jahren noch unbeschwert dein leben geniessen koennen...
u da stellt sich fuer mich wieder die frage:
welchen vorteil hat es, unsere kinder ab dem 18. lebensjahr mit der mutation zu konfrontieren?? sind sie tatsaechlich "bereit", sich einer solchen tatsache zu stellen, ohne einen nervlichen schaden zu nehmen? sollten sie nicht lieber ausgehen, feiern, beruf erlernen/ studieren etc u das alles OHNE staendig die gefahr einer brca-mutation im kopf zu haben?
aber natuerlich duerfen wir ihnen auch nichts vorenthalten u ich sehe es als meine pflicht an, meine toechter ab 18 ueber die potentielle mutation zu informieren.
die ausgangssituationen sind sehr variabel. z.b:
-noch nicht erkrankte mutter ohne prophylaktische op´s
-noch nicht erkrankte mutter mit proh. op´s
-erkrankte mutter etc
je nach situation werden die kinder zwangsweise mit krebs konfrontiert u man kann versuchen, die potentielle mutation schleichend mit in die gespraeche mit einzubinden.
eine regel gilt auf jeden fall:
luegt nie eure kinder an! die spueren das u es nimmt ihnen nicht nur ihr vertrauen in euch, sondern es verstaerkt auch noch ihre unsicherheit u angst.
lediglich auf die wortwahl kommt es an..

liebe lisa,
ich denke, dass diese altergrenze von 25 jahren ihren guten, wissenschaftlichen grund hat u du bis dahin versuchen solltest, dein leben moeglichst unbeschwert zu geniessen. haha, ich weiss, leichter gesagt, als getan...aber ja, es ist moeglich u du brauchst dazu nur einen guten willen.
man kann sich alles antrainieren u die wahl ist immer deine..
suche dir einen arzt deines vertrauens, der ueber brca sehr gut bescheid weiss (da gibt´s besondere dinge bei den bildgebenden verfahren zu beachten etc) u ab u zu ein ultraschall kann ja auch niemandem schaden....

das sind so meine gedanken zu der sache u ich schreibe aus der sicht einer mutierten mutter zweier toechter, die den ganzen zinnober noch vor sich haben...bin am feilen, wie ich das am besten hinkriege....

glg fuer dich:1luvu:

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Hallo!!
Jetzt muss ich mich mal der Diskussion mal anschließen.
Ich bin auch BRCA1 Trägerin, habe das aber leider erst erfahren, als ich bereits erkrankt bin.
was ich aber sagen möchte ist, dass ich an deiner Stelle auf jeden Fall nachhacken würde, wegen der Vorsorgeuntersuchungen, dass du auf jeden Fall regelmäßig dahin gehst und dich nicht wegen deinem junden Alter abservieren lassen sollst.
Ich sehe das so drastisch, wenn man das so nennen darf, weil ich auch bereits mit 25 Jahren erkrant bin, und da zählt man auch nciht zum Risikoalter.
Ich hoffe, dass du weit was ich damit sagen wollte, ich möchte dir allerdings keine Angst machen.
Nur lieber eine Untersuchung mehr, als zu wenig.

Gruß

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Lisa,

es tut mir sehr leid, dass du dich mit solchen Sorgen und Nöten überhaupt in deinen jungen Jahren schon beschäftigen musst!

Ich möchte es dir sehr ans Herz legen, dich in eines der 12 Zentren zu begeben und dort bzgl. der Aufnahme in das intensivierte Früherkennungsprogramm noch einmal individuell beraten zu lassen. Wie dieses im Detail aussieht, kannst du auf Seite 26 in dem u.g. Ratgeber noch einmal nachlesen. Dort findest du im Anhang auch die Kontaktdaten der 12 Zentren. Hier bekommst du auf Wunsch auch psychoonkologische Unterstützung, was ich in deiner Situation nicht für verkehrt halten würde.

Vielleicht kann dir aber auch der Austausch mit anderen Frauen in deiner Situation weiterhelfen. Das BRCA-Netzwerk (www.brca-netzwerk.de) bietet hierzu gute Möglichkeiten. Als Mitglied des BRCA-Netzwerks e.V. - die Mitgliedschaft ist kostenlos - wirst du übrigens auch regelmäßig über aktuelle Entwicklungen in der Forschung oder Infoveranstaltungen zum Thema informiert.

Die Untersuchungen im intensivierten Früherkennungsprogramm starten mit Ausnahme der Selbstuntersuchung der Brust tatsächlich grundsätzlich erst ab dem 25. LJ, die Mammo sogar erst ab dem 30. LJ. Ab dem 25. Lebensjahr beziehungsweise 5 Jahre vor dem Erkrankungsalter der jüngsten Betroffenen in der Familie, also ggf. schon früher, werden die halbjährliche ärztl. Tastuntersuchung und der Ultraschall durchgeführt. Um diese Untersuchungen würde ich mich in jedem Fall bemühen und sie von einem sehr erfahrenen Untersucher durchführen lassen, der um die Besonderheiten der familiären Tumoren weiß. Denn:

"Auch ähneln die
Tumoren bei jungen Frauen aufgrund
ihrer häufig sehr schnellen
Wachstumsgeschwindigkeit
und daher häufig glatt erscheinenden
Begrenzung gutartigen
Tumoren und werden von unerfahrenen
Untersuchern häufig
mit Fibroadenomen
(gutartigen
Geschwülsten) verwechselt."

Seite 27 - Mamma Mia! Spezial Ratgeber

Solche Experten findest du in den Zentren für fam. Brust- und Eierstockkrebs und vereinzelt auch bei den niedergelassenen Gynäkologen bzw. in den zertifizierten Brustzentren.

Außerdem könntest du dich bzgl. der monatlichen Selbstuntersuchung der Brust von ärztlicher Seite anleiten lassen und diese regelmäßig durchführen. Mit der Zeit lernst du deinen Körper sehr gut kennen und kannst ggf. auftretende Veränderungen wahrnehmen und abklären lassen.

Ich bin mir sicher, dass du einen guten Weg für dich finden wirst! Und wie bereits von den anderen erwähnt, haben all die Altersempfehlungen einen wissenschaftlichen Hintergrund. Neben der niedrigen Erkrankungswahrscheinlichkeit vor dem 25. LJ ist dies z.B. die Dichte des Brustdrüsengewebes in jungen Jahren oder auch die Abwägung zwischen Risiko und Nutzen der Röntgenstrahlen. Trotzdem kann ich es sehr gut verstehen, dass du nicht untätig bleiben kannst und willst.

Alles Liebe für dich
von
Anne Mamma Mia!

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SO war es auch bei mir....
Nicht auszudenken wäre ich an einen Arzt geraten, der sich da nicht so gut auskennt....

Viele Grüße,
Holiday

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo,

erst einmal vielen, vielen Dank für eure zahlreichen Antworten! Ich denke, dass ich mich jetzt mal an so ein Zentrum wenden werde und dann hoffe, dass sie mir noch einmal ein paar Auskünfte geben könne. Der Hinweis mit dem Netzwerk klingt gut, ich denke dass ich mich dort auch mal ungucke. Ich lasse diese Mutation nicht mein Leben bestimmen und eigentlich klappt es auch meistens ganz gut nicht viel darüber nachzudenken. Dies wollte ich nur noch einmal klarstellen, da mir ja unter anderem geraten wurde es nicht zu stark in mein Leben einzubeziehen. Ich wollte mich einfach nur mal informieren, und ich denke dass ich nun eine gute Möglichkeit gefunden habe. Durch das Zentrum werde ich dann wohl auch einen Gynäkologen finden, der sich in Bezug auf Diagnosen usw. gut auskennt.

Also, vielen Dank und noch einen schönen Abend!

Lisa

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lisa:knuddel:
danke fuer dein kluges statement; das hat mir dann mal wieder gezeigt, dass man in so jungen jahren eben doch die reife hat, vernuenftige entscheidungen zu treffen, ohne komplett amok zu laufen...:)
alles gute fuer dich!!

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo:)

:megaphon:an alle, die eine unbekannte variante als ergebnis erhielten bzw. noch erhalten werden:


http://www.surveymonkey.com/s/uncertainvariant

die beantwortung der fragen hilft euch selbst u v.a. zukuenftig anderen, das ergebnis mit den entsprechenden konsequenzen besser zu verstehen.
falls ihr kein englisch versteht, setzt euch einen uebersetzer zur seite.
dauert ca. 15 min.

danke fuer die teilnahme

glg

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo zusammen,

Offensichtlich wurden jetzt neue genetische Varianten entdeckt, mit deren Hilfe man das Risiko für BK besser einschätzen könnte:

http://www.sciencedaily.com/releases...0919131848.htm

Hab es gerade nur überflogen, es geht um so genannte Polymorphismen, die bei gesunden/erkrankten BRCA-Trägern sowie bei Erkrankten ohne Mutation in BRCA verglichen wurden. Mit deren Hilfe könnte man in der Zukunft das Risiko bei BRCA-Trägern besser einschätzen. Es besteht auch ein Zusammenhang dieser Polymorphismen mit triple negativen Tumoren.

Der Artikel bezieht sich nur auf Mutationsträger bzw. bereits Erkrankte. Aber vielleicht stellt es sich ja auch als interessant für Familien heraus, bei denen bisher keine Mutation nachgewiesen werden konnte? In meinem Schlussbericht der genetischen Beratung war jedenfalls von "lediglich Polymorphismen" die Rede, die man gefunden hat...

Jedenfalls geht es immer weiter in der Forschung :)

LG, Nixe

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo!
finde den artikel sehr interessant - habe aber ned alles 100%ig verstanden.

da ich in meiner BRCA 1 familie die erste mit brustkrebs bin (erkrankungsalter 46), finde ich es spannend, dass eben nicht BRCA 1 gleich BRCA 1 ist. es hat ja auch jede familie ihr eigenes mutationsprofil.

alles liebe
suzie

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo ihr Lieben,

auch wenn mich mittlerweile schon wieder ordentlich der Alltag in Beschlag genommen hat und ich mich nicht mehr so oft hier im Forum "rumtreibe", so will ich euch doch mal meine neusten Neuigkeiten ;) mitteilen, über die ich mich sehr gefreut habe:

Meine Gentests waren unauffällig!!!!:)
D.h. ich bin keine BRCA1/2 Trägerin. Und das, wo doch jeder das gedacht hätte.... So hoffe ich, dass es mir die nächsten Jahre weiterhin so gut geht wie jetzt... Ich hab mich wirklich sehr gefreut, und wollte das mit euch teilen!

Alles Gute für euch alle! :knuddel:
Die Biomaus

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

:winke:hallo an alle

so, naechsten montag werde ich mich in die wechseljahre begeben:
ich werde die eierstoecke, eileiter, gebaermutter u gebaermutterhals entfernen lassen.
die eierstoecke u eileiter sollten ja aufgrund der brca 1 mutation ab 40 j raus, aber ich habe mich nach absprache mit meiner chirurgin u nach zweit- u drittmeinungen dazu entschieden, auch die gebaermutter u den gebaermutterhals mitentfernen zu lassen.

bin jetzt 42 j alt u nach abgeschlossener prophylaktischer, beidseitiger mastektomie mit rekonstruktion, will ich nun die letzte grosse gefahrenquelle nahezu ausschliessen.
habe 3 tanten u oma mit ek, die vorsorgeuntersuchungen fuer ek sind sehr unbefriedigend u ich moechte fuer meine 2 maedechen u meinen mann noch lange dasein.

denkt ein bischen an mich, dass ich nicht von der vollnarkose oder komplis dahingerafft werde:o


gglg:knuddel:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

liebe tasajo, ich hab die OP - genau wie du sie vorhast - hinter mir und ohne probleme überstanden. ich war nach 4 tagen wieder zuhause.

am unangenehmsten war mir der blasenkatheter - ich hatte glückicherweise mit der chirurgin vorher besprochen, dass dieser so bald als möglich entfernt wird, da ich eine empfindliche blase hab... vielleicht auch eine option für dich? ich hab mich ohne diesen schlauch jedenfalls gleich viel besser gefühlt und das normal aufs klo gehen war einfach wunderbar.

wünsche dir alles alles alles alles gute und schicke einen lieben gruß!

alles liebe
suze2

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

liebe Tasajo -

natürlich denken wir an dich :knuddel: !! bin sicher, dass du das gut überstehst; du wirst sehen, das ist peanuts im Vergleich zur Mastektomie! Ich kann zwar nur für die Adnexektomie mittels Bauchspiegelung sprechen; Gebärmutter blieb bei mir drin. Allerdings frage ich mich momentan, obs nicht besser gewesen wäre, diese auch noch entfernen zu lassen; ich hab' nämlich ziemlich lange und heftige Blutungen mit meiner kombinierten HET und muss das nun mit meiner Ärztin irgendwie neu einstellen. Ist sicher einfacher, wenn du die Gebärmutter weg hast und nur Östrogene zuführen musst (falls dies überhaupt zur Diskussion steht für dich).

Wie auch immer, Tasajo, ich freue mich schon auf den Austausch mit dir zu diesen Themen; mein Thread hierzu blieb bisher still...;)

Alles Gute, gleich ist die Hochrisikogeschichte für dich auch Geschichte

Primavera

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo,

auch von mir mal eben toi toi toi :) !!
Es geht bestimmt alles gut und du wirst schnell entlassen .

Liebe Grüße

:winke:PALO:winke:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo,

ich sende auch alle erdenklich guten Wünsche...

ich habe diese OP auch schon hinter mir, war wirklich ein Klacks gegen die beidseitige Masektomie.
Konnte am nächsten Tag - nach dem der Blasenkateter weg war - auch schon wieder aufstehen und rumlaufen :rolleyes:

Am 4 Tag wieder nach Hause, alles gut.

Ansonsten noch einen schönen 3. Advent an alle.

LG
Dino :winke:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Tasajo,

ich wünsche Dir alles Liebe und Gute für die OP.

Hatte zwar auch "nur" eine bds. Adnexektomie.
Aber die Narkose war, im Gegensatz zur Mastektomie, eine Klacks.

LG
Löwin