AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hey manu
die Behandlung wir aller Wahrscheinlichkeit nach ambulant durchgeführt. Das KH ist in Northeim auf der anderen Strassenseite. Wenn es Komplikationen gibt sind es kurze Wege.
Anfangs habe ich mich kaum getraut hier meine Gefühle zu schreiben denn ich musste ja damit rechnen das Männe es liest. Heute hoffe ich das er es mitbekommt das würde viellecht das reden erleichtern.

silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hey du,

das ist ja praktisch mit eurem Kh.
Also wenn es in Siegen ambulant gemacht werden würde, wäre der weg bis ins Kh auch nicht sehr weit aber wir sind skeptisch, weil wir nuns generell im Uniklinikum Köln besser beraten, versorgt und aufgehoben fühlen, außerdem habe ich auch angst, dass wichtige Dinge schief gehen könnten wenn das Kh in Siegen auch noch mitmischt,viele köche verderben den Brei, hach nicht so einfach alles, vielleicht erginbt sich das Problem.

Bald ist er schon wieder drei Wochen im Kh, die Zeit vergeht.
ich wäre so froh, wenn er am we zu hause wäre, weil ich dann auch meine Eltern zu besuch habe, das wäre so schön aber unwahrscheinlich.

Mein Freund hatt sich vor ein paar Monaten mal vorgenommen sich hier auch im Forum umzuschaun, wa sich hier so treibe.
ich hätte nix dagegen gehabt.
Aber ich denke er will nicht den Austausch mit anderen Betroffenen, obwohl er meinen berichten immer sehr interessiert zuhört.
Aber wenn er selber schreiben würde, würde ihn das sicher noch merh belasten und das kann ich auch verstehen.
Den allerersten Bericht hier im Forum zu seiner Krankheit hat er geschrieben. das ist jetzt ein jahr her.

habt ihr Probleme offen miteinander zu reden?
das ist auch nicht leicht. :pftroest:
ich finde es fast wichtiger, dass man sich auch ohne Worte versteht und vertraut.

Wusstest du übrigens, dass mien freund mittlerwiele seid 2 Monaten wieder nicht mehr sprechen kann :-(
man gewöhnt sich dran, er schreibt auf einer Tafel udn hat schon eine super Zeichensprache entwickelt.
Außerdem sprechen Liebende auch andere "Sprachen".

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo manu
das dein Freund momentan nicht sprechen kann tut mir leid. Aber du hast recht, Liebe hat seine eigene Sprache.
Wir haben das Problem weil mein Mann die Ernsthaftigkeit seiner krankheit meistens von sich schiebt und sich nicht damit befassen will.
So bleibe ich oft mit meiner Angst und meinem Wissen allein. Das ist nicht so einfach, einerseits möchte ich ihn nicht noch zusätzlich belasten auf der anderen Seite ist es schwer allein vor diesem Berg zu stehen.
Ausserdem glaube ich, das mein Mann mich nicht noch mehr belasten will.
Es kommt immer nur zu ganz kurzen Gesprächen dieses Thema betreffend während wir sonst über alles reden können.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,
heute ist mein Freund endlich in die Uni Klinik Münster aufgenommen worden um morgen dann die Proben zu entnehmen. ( Hoffe ich) Wegen des Streikes wurde das ja verschoben. Aber nun sieht es wirklich so aus als wenn es endlich gemacht wird. Er quält sich seit Februar
herum und keiner der Ärzte die er konsultiert hatte stellte fest das es sich um einen Tumor handelte. Seine linke Lymphdrüse war geschwollen ,seine Zunge und die Mundhöhle waren weiß. Schmerzen hatte er im Kieferbereich zog sich über die linke Seite hoch zum Ohr und
und in den Kopf. Da er zuvor eine Zahnbehandlung hatte ging er zu seinem Zahnarzt, dann zu einem HNO der schickte ihn zum CT und zum Ultraschall. Gegen den Pilz bekam er Ampho-Moronal Lutschtabletten. Aber gesehen hat keiner was. Ein anderer HNO kam dann auf die Idee ihn in die Uni Münster zu überweisen und eine Probe entnehmen zu lassen. Aber sie streikten ja. Darauf hin hat sich mein Freund entschieden das hier unten in Hessen wo ich wohne machen zu lassen. So sind wir in der Uni Frankfurt gelandet. Dort wurde er untersucht und
nach Ansicht der CT und Ultraschall Bilder meinte er das es ein bösartiger Tumor T3 sei.
Es hat uns natürlich den boden unter den Füßen weggezogen. Wieso konnte anhand der Bilder kein anderer Arzt sagen was los ist? Er rief den Oberarzt und äußerte seine Meinung der schaute in den Mund und nickte. Dann sagte er mein Freund müsse sich jetzt und auf der Stelle entscheiden wo er operiert werden wolle und er solle sich drauf einstellen das es eine längere Geschichte gibt, aber sie fangen nix an und wo anders wird es weitergemacht. Da mein Freund in NRW noch ein paar Verpflichtungen hatte, fuhr er also wieder nach Hause. Ein Termin zur Entnahme wurde schon von Frankfurt aus gemacht den er auch wahrnahm. Dort machte man ihn wieder links und gab ihm einen Termin für in einer Woche. Gesagt getan, er rückte ein und es wurde gesagt das er am nächsten Tag um 10 Uhr dran komme. Um 12 Uhr mittags hatte sich immer noch nix bewegt. Dann gegen 13 Uhr kam ein Doc der ihm mitteilte das es nix wird ,da ein Notfall dazwichen gekommen sei und er nicht versprechen könne ob es am nächsten Tag gemacht wird . Auf diese vage Aussage hin hat mein Freund die Uni verlassen mit dem morgigen Termin. Nun muß ich noch erwähnen das er schon seit ein paar Wochen nix mehr festes essen kann und sich nur noch von Suppen und Fresubin ernährt .Seit Februar hat er 32 kg abgenommen und man kann von Glück sagen das er genug drauf hatte.
Heute Mittag dann kam die Ärztin die, die Proben entnimmt. Sie meinte nach ihrem Urteil nach ist es bösartig aber man müsste abwarten. Sie werden morgen die Proben nehmen und sehen ob es lebensbedrohlich ist, dann wird es gleich gemacht ansonsten wird gewartet bis das Ergebnis vorliegt. Da ja auch eine Probe von der Zunge genommen wird und die dann enorm anschwellen kann könnte es sein das ein Luftröhrenschnitt gemacht werden muß. Es heißt also wir müssen den morgigen Tag abwarten .
Es tut mir leid, das mein Bericht so lange geworden ist, aber es musste jetzt einfach raus.
Ich hoffe ihr könnt mich verstehen.
Alles liebe Tonischa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Tonischa
es tut mir leid das ihr keine besseren Nachrichten bekommen habt. Ich weiß ja das gerade die Wartezeit am schlimmsten ist. Ich wünsche das die OP gut verläuft und ihr dann erst einmal aufatmen könnt.

liebe Grüße und ganz viel kraft von deiner
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo,

heute war mal einer der schlechten Tage. Alles ging schief,alle haben genervt, meinem Freund ging es nicht so gut, alles kam auf einmal, echt ein scheiss Tag. ich bin heulend von Köln zurück nach Siegen gefahren, dann hat es auch noch angefangen zu schneeregnen.
Die 6 besorgt schauenden gesichter der Chefvisite haben mir auch den Rest gegeben.
Und dann hat sich auch noch die Kasse gemeldet, die wollen am liebsten heute als morgen aus meinem Freudn einen Sozialfall machen, alles zum kotzen!

Mein Freudn soll jetzt 4 Chemoeinheiten bekommen.
An jedem Donnerstag eine Gabe. Dann bekommt er erstmal insegesamt nur 4 mal Chemo, das find ich echt komisch. Ich mein die werden sich was dabei denken aber trotzdem bin ich irgendwie skeptisch.

hi Tonischa, euer Verlauf tut mir echt leid...wir standen auch schon mehrmals vor ähnlichen Problemen.
Fühlt ihr euch den trotz der Terminprobleme von euren ärzten gut beraten und aufgehoben?
Dass dein Freund ein Tracheostoma bekommt ist sehr wahrscheinlich, weil das Risiko einer Schwellung und Erstickung zu hoch ist.
Mein freund hat auch immer wieder eins bekommen.

Insgesamt wurde ihm dreimal ein Stoma gesetzt, das jetzt hat er mittlerweile seid 7 Monaten.
Er kommt mittlerweile damit zurecht, ihm bleibt auch keine Wahl aber es ist besonders am Anfang eine sehr ungewohnt Belastung und Einschränkung.
Dein Freudn muss sich immer vor Augen führen, dass es Überlebenswichtig ist.
Mein Freund würde ohne keine Luft bekommen.
Ein Tracheostoma ist bei solchen schweren Op´s Standard, genauso wie die Magensonde, wurde darüber noch nicht gesprochen? auch diese ist lebenswichtig, auch gerade weil du sagst, dass dein Freund jetzt schon probleme mit dem Essen hat udn abnimmt.
Nach der Op wird er vielleicht erstmal nix mehr essen können.
Aber ich denke eure Ärzte haben ja damit Erfahrung und werden euch darüber aufklären.
Ich hoffe sehr dass ihr bald einen Op,Termin bekommt.
Was in der Op gemacht wird wisst ihr sicherlich noch nicht oder?
Wisst ihr den schon wie groß der Tumor ist und wo er sich befindet?

ich sag dir ehrlich, es kommt eine schwere Zeit auf euch zu aber man kann es meistern, wenn man zusammen hällt, sich viel viel Liebe gibt, stark bleibt, sich schlau macht, mit den Ärzten versucht zusammen zuarbeiten und immer das Beste hofft. Das meiste muss der Patient natürlich machen, er muss tapfer sein, vieles ertragen und die Angehörigen können alles versuchen ihm es zu erleichtern und ihm zeigen wofür er kämpft.

alles gute wünscht die frustrierte und traurige Manu aber morgen ist ein neuer Tag!:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Manu
das auf und ab macht einen fertig. Immer wieder damit rechnen zu müssen das es dem anderen wieder schlecht geht und beim nächsten mal ist es wieder andersrum. Zur Ruhe kommt man dabei nicht
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da hilft dann manchmal nur noch ein guter Schluck um am nächsten Tag mit einem Kater aufzuwachen.

Liebe Geli-Emile
schade das es mit dem Laptop in der reha nicht besser klappt aber wichtiger ist doch das du dich dort gut aufgehoben fühlst.


Hallo Jutta
ich hoffe das mein Bild geklappt hat.
danke für die Hilfe

liebe grüße
silverlady

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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hiii,melde mich wieder mal zu Wort.Meinem Freund wurden ja gestern die Proben entnommen.Er lag gestern nachmittag noch auf der Aufwachstation die ich anrief um mich nach seinem Befinden zu erkundigen.Diese Schwester sagte mir das es ihm gut ginge,und muß wohl den Hörer in die Richtung gehalten haben und meinem Freund gefragt * gell Herr Hein,ihnen geht es doch gut*Ich habe ihn dann nur was nuscheln hören und somit wußte ich das er bei sich war.War ein super Schwester,völlig fehl am Platz.Am Abend rief ich dann nochmal an.Gleiche Schwester!Nach meiner Frage hin wie es ihm geht meinte sie gut.Ich fregte mich also durch was sie so unter gut verstünde.Da erfuhr ich dann,das sie einen luftröhrenschnitt gemacht haben und alles weitere dann heute morgen bei der Visite.
Heute morgen dann der Schock.Tumor ist nicht operabel ist zu groß.Morgen kommt er wieder auf die Station.Am Montag oder Dienstag ist das Ergebnis der Proben da und es wird besprochen was weiterhin geschieht und er wird verlegt in ein Krankenhaus in seiner Stadt. Der Arzt sprach von Bestrahlung aber irgend wie muß er vorher hier runter nach Hessen.Sonst wird er das nicht mehr schaffen.
Ich weiß nicht ob ich es schon mal gefragt habe,aber wird bestrahlung ambulant gemacht oder stationär?

Ach ja,der Pfleger oder Arzt den ich am Telefon hatte,sagte mir er käme morgen wieder auf die Station aber nicht seine alte wo er herkommt denn die wird geschlossen.Das muß man sich mal reinziehen.Drei HNO Stationen die ich kenne und alle nicht belegt werden zu einer zusammengelegt.Genau so war es schon mal vor 14 TAgen.

Heute ist so ein Tag wo ich mich ins Bett vergrieschen könnte Decke über`n Kopf und schlafen.

Gruß Tonischa

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Hallo Tonischa,

oh man, dass hört sich ja alles nicht so gut an.

Bei meiner Mutter wurde die Bestrahlung ambulant gemacht. Sie wollte es aber so. Die Ärzte in der Charite´ hatten ihr das selbst überlassen. Sie hätte für die Zeit der Bestrahlung komplett da bleiben können oder aber morgens hin und abends wieder nach Hause oder halt immer hin und her. Ich muß aber dazu sagen, dass sie immer zwei mal am Tag zur Bestrahlung mußte. Sie hat sich aber dennoch für das hin und her entschieden, weil sie sich so in ihrer gewohnten Umgebung wohler fühlte und das "Elend" auf der Krebsstation nicht wirklich miterleben wollte, denn ihr ging es so körperlich eigentlich ganz gut. Und sie hat diese Entscheidung nie bereut. Nun ist es, denk ich mal, aber von Fall zu Fall unterschiedlich, weil dort bei ihr wurden auch welche mit dem Bett sogar hingefahren, weil sie selber nicht mehr konnten.

Ich drück euch ganz fest die Daumen, dass es bei euch bals wieder bergauf geht.

Liebe Grüße
Mandy

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hallo Atlan
ich trinke nur alkoholfreien Rotwein obwohl ja im Moment Glühwein angebrachter wäre.
Meinen Männe wollte ich schon bei e-bay versteigern, der hat Sprüche drauf. Wie ich schon geschrieben habe ist unser Nachbar ebenfalls an Krebs erkrankt. Mein Männe meinte nun spasseshalber zu mir, die nachbarin und ich könnten ja jetzt eine Wette abschließen welcher der Männer früher unter der Erde liegt. Makaber!!!
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Sonntag soll die Sonne scheinen ich schick sie euch allen wenn ich sie sehe

Liebe Tonischa
Fühl dich in den Arm genommen, es tut weh das ihr keine besseren Nachrichten bekommen habt
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mein Männe hat die Bestrahlung ambulant bekommen, aber sein Zimmergenosse erhielt sie stationär. Ich denke dasss es mit der Körperlichen Verfassung zu tun hat. Wenn du ihn zu dir holen willst, versuche auch einen Transportschein für Taxifahrten zu bekommen. Bei meinem Männe ging das und wir brauchten bloss für die erste und für die letzt Bestrahlung zuzahlen. Genauso bei der Chemo.
Ich weiß, das ihr erst mal ein paar Tage braucht um die Diagnose einigermassen zu verarbeiten. Ich wünsche euch dafür alles gute

hallo Manu
geht es bei euch wieder etwas besser? Wie verträgt dein Freund die Therapie?
Vor einiger Zeit hatte wir uns mal über die Fistel unterhalten, dabei habe ich ganz vergessen das es ja ein Kieferfistelkarzinom ist und da kann ich Salbe noch und nöcher draufschmieren das heilt nicht mehr. Nur Eiter kann ich dadurch verhindern und wenn es nicht eitert riecht es auch nicht.

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silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben,

hey silverlady, ich wache jeden morgen mit einem Kater auf...,
er heisst Pelle und ist pechschwarz :smiley1:


heute hat mein Freund die erste "Hammerchemo" bekommen(Cetuximab,Vinirelbine,Cisplatin), er hatte in jedem Arm eine Nadel, die Infusionen liefen von morgens 6.00uhr bis abends um acht.überall Schläuche.
Keine Übelkeit bisher.
Er macht das total super, ich bin so stolz auf ihn. ich muss ihm mal eine Tapferkeitsmedaille basteln :D er jammert nie und kämpft wie ein Löwe. Einzige heftige Nwebenwirkung, ...als alle Chemos durch waren hat er an den Metastasen am Hals heftige Schmerzen bekommen, Ihm schossen die Tränen in die Augen, es war schlimm, so schlimme Schmerzen hatte er noch nie.
Er hat flüssiges Morphium bekommen und nach einer Stunde waren die Schmerzen gott sei dank ganz weg. Die Ärzte waren sehr besorgt.
Er wurde heute von einem Pfleger super betreut.

Bitte drückt uns alle die Daumen, wenn es ihm weiter so "gut" geht darf er Sonntag endlich nach Hause.

Dann muss er jeden Donnerstag nach Köln sich seine Chemo abholen.
Nächste mal bekommt er Vinorelbine und Cetuximab. daruf die Woche nur Cetuximab und danach die Woche wieder Cetuximab, Cisplatin,Vinorelbine und dann geht es wieder von vorne los.
Meine größte Hoffnung ist dass es ihm während der Therapie so gut geht dass alles ambulant bleiben kann.

Silverlady, dein mann bekommt doch tablettenchemo? wie heisst die denn?

Tonischa zu deiner Frage, als mein Freund Bestrahlung und Chemo hatte musste er 9 Wochen im Krankenhaus bleiben weil es ihm so schlecht ging und es viele Komplikationen gab. es war ne harte Zeit.

liebe Grüße an Euch alle. :winke:

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Hallo an alle,
gestern wurde mein Freund von der Intensiv auf die normale Station verlegt.
So gegen Mittag rief er an und gab mir seine Telefon Nr. durch.Ich war leicht überrascht das er doch einigermaßen reden konnte.Na ja,meistens rede eh nur ich.:smiley1: Nachmittags wollte ich dann nochmal anrufen aber da war gerade der Doc bei ihm.Und jetzt haltet euch fest.Das Ergebnis der Proben zeigen keinen Krebs trotz 2 maliger Untersuchung und da sie das nicht glauben konten,bekommt er am Dienstag nochmal zwei Proben etwas tiefer aus der Zunge entnommen.Jetzt heißt es Daumen drücken.
Mit seinem Stoma kommt er schon ganz gut zurecht.Ernährt wird er über die Infusion und am Dienstag bei den Proben nehmen wird eine Sonde in die Nase gelegt.Dann heißt es wieder 2 Tage warten.Ich hoffe wirklich das die Pateologen sich nicht geirrt haben.

wünsche allen schöne Pfingsten und alles liebe

Tonischa

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Das lässt doch hoffen tonischa.
Mich freut sehr dass er mit dem Stoma zurecht zu kommen scheint und er auch so gut reden kann.
Aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen, dass ihr euch über die bisherige Entwicklung im Krankenhaus super glücklich schätzen könnt :)
Ich hoffe sehr das es bei dem Befund bleibt, bei den nächsten Proben, ihr habt eine Chance von 50/50.
War dein Freund eigentlich schon in einem MRT? Sprechen denn andere Untersuchungen für Krebs?

liebe Grüße udn noch ein schönes Wochende an alle.

Silverlady, ich hoffe bei euch ist alles soweit ok?
Mein Freund plagt sich mit Magenproblemen aber wenn wir Glück haben darf ich ihn Morgen erstmal nach Hause holen :grin:

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hallo ihr Lieben

entschuldigt bitte das ich jetzt erst wieder was von mir hören lasse aber wir waren mal wieder auf dem Campingplatz.

liebe Manu
die Chemo heißt MTX aber ob es dabei bleibt weiß ich nicht denn "wir" fangen am Donnerstag mit Erbitux an. Nach dem letzten Bericht an den Doc hat war er der Meinung doch früher anzufangen. Jetzt haben wir Mittwoch MRT und Donnerstag gehts los. Es wird dann auch eine vernünftige Schmerztherapie eingeleitet, weil ich dem Arzt gepetzt habe das er viel heftigere Schmerzen hat wie er zugeben will. Er spricht kaum noch weil es ihm dann nur noch weh tut. Aber das würde er dem Arzt niemlas sagen denn er ist doch "Indianer".
Ich hoffe du konntest deinen Freund aus dem KH holen.:prost:

Liebe Tonischa

ich halte euch allle Daumen, Zehen und alles was sich sonst noch drücken lässt damit ihr ein gutes Ergebnis bekommt. Es muss doch irgendwann mal gute Nachrichten geben.
:kuess:
lieber Atlan

die Sonne habe ich kaum gesehen, dabei wollte ich dir doch gaaanz viel Sonne schicken. Es war so saukalt das wir fast die ganze Zeit im Vorzelt gessen haben.:knuddel: :knuddel:


jetzt werde ich mal lesen was sich sonst noch so getan hat und dann werde ich mich aufs Ohr legen. Die Katze ist mir um 4.30 Uhr aus 1 Meter Höhe mitten auf den Bauch gehopst.

liiebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo silverlady,

das ist doch gut, dass die Therapie früher anfängt.
Das MRT bei meinem Freund hat einen Tumor unterhalb den Kinns gezeigt und die Metastasen am Hals und das ganze Gewebe am Stoma ist infiltriert.
Wir haben ihn gestern nach Hause holen können :)
Hat alles gut geklappt.
Er ist sehr müde und erschöpft und ihm ist flau im Magen.
Die letzte Chemo hat ihm ganz schön zugesetzt.
Er blutet öfter aus dem Stoma, besonders beim Wechsel... vielleicht ist er so müde wegen Blutarmut, das wollen wir Donnerstag, wenn wir nach Köln zur nächsten Chemo fahren abklären.
Als weitere Nebenwirkung hat er einen pickligen Ausschlag und hört auf einem Ohr schlechter.

Der Stolz deines Mannes ist ja wohl bei Schmerzen fehl am Platz. :boese:
Durch die Schmerztherapie geht es meinem Freund viel besser.
Ich kann dir gerne sagen, was mein Freund alles bekommt und wie seine Therapie genau aussieht. Es war eine lange Zeit bis zur überwiegenden Schmerzfreiheit aber es gibt fast nix wichtigeres.

Wie lange ist dein Mann eigentlich schon krankgeschrieben?hattet ihr schon Probleme wegen Krankengeld?
Mein Freund ist seid Dezember in der TK und bekommt seid sechs Monaten Krankengeld.
Normal stehen einem doch max. 18 Monate Krankengeld am Stück zu oder nicht?
Sie wollen sich jetzt alle 2 Wochen erkundigen, ich habe Angst dass es bald Probleme gibt aber es gilt doch der Grundsatz Rhehabilitation vor Rente?
Mein Freund steht im Arbeitsverhältnis, sein Job ist sicher und er will ja gerne sobald es ihm besser geht auch wieder arbeiten.
Wenn das Krankengeld zu ende geht, steht ihm doch erstmal Arbeitslosengeld zu oder nicht?
Eine angemessene Rente steht ihm leider nicht zu, Sozialhilfe wäre die einzige Sache die ihm zusteht wenn er Erwerbsunfähig bleiben würde aber da er wie gesagt fest angestellt ist bei seinem Arbeitgeber (seid Dezember) würde er ja noch 1 Jahr AL-Geld bekommen?

Hast du da Ahnung oder irgendwer hier sonst?
sonst muss ich das mal bei rechtliches finanzielles reinschreiben.

liebe Grüße manu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Manu
ich bin selbst Schmerzpatientin und weiß wie wichtig Schmerzfreiheit ist. Ich habe dem Doc wirklich alles was die letzten Tage dazu gekommen ist gemailt. Mein Mann hat am Mundwinkel und an der Fistel 10 kleine Hauterhebunngen die vermutlich kleine Tumore sind. Blutungen vor allem Nachts, Scherzen usw. Sonst war er immer beim Gespräch dabei aber diesesmal habe ich das per Mail gemacht und er wußte nicht was ich alles schreibe. Im Nachhinein ist er aber froh das ich das gemacht habe.

Du schreibst, das dein Freund viele Pickel bekommen hat. Unser Doc hat gesagt, wenn viele Pickel auftauchen ist auch eine hohe Wirksamkeit gegeben. Männe hofft das er bald wie ein Streuselkuchen aussieht.
Sogar das kann man positiv sehen.
Wir hauen den verdammten Krebs klein[img]http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-6.gif[/

mein Mann ist durch diese Krankheit Rentner geworden. Seine Arbeit hätte er auch nicht mehr machen können. Was das an giftigen Stoffen rumfliegt weiß keiner so genau und prüft erst recht keiner so nach. Aber es wird Glas hergestellt und da wird auch mit Asbest gearbeitet. Dein Freund hat Anspruch auf Krankengeld, ich glaube sogar 24 Monate. Danach würde dann vom Arbeitsamt weitergezahlt werden aber die können, wenn es nicht wahrscheinlich ist das die Arbeitsfähigkeit wiederkommt den Rentenantrag stellen, das gilt dann meistens für begrenzte Zeit. Bei meinem Mann sind es erst mal 2 Jahre. Ich denke, ihr habt noch Zeit , was ich aber machen würde ist, einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Es ist wenigstens ein kleiner Kündigungsschutz und macht am Ende des Jahres auch bei der Steuer einiges aus.

Wenn du noch fragen hast stell sie ruhig, ich versuche dann sie zu beantworten.

gaaaanz liebe Bussis
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silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

schade, die Bilder gehen nicht auf

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Was sind das denn für Bilder?

Das mit den Pickeln ist witzig und erfreulich, habe es direkt meinem Freund erzählt, ich freu mich sehr das er aussieht wie ein Streuselkuchen.

Ich habe jetzt mal unse Problem bei "rechtliches und finanzielles" auch reingeschrieben.

Unser Hauptproblem ist halt dass mein Freund erst seid Dez. 06 mit Eintritt in die gesetzliche KV erst Beiträge bezahlt.
Bei anhaltender Erwerbsunfähigkeit käme nur Sozailhilfe in Frage(?)
Das Arbeitsmat bezahlt ja auch nicht ewig.
Da nützt doch der Kündigungsschutz auch nicht, wenn man trotz Arbeitsverhältnis keine ausreichende Kohle bekommt.

Wir haben vor ein paar Tagen den Bescheid bekommen, dass er jetzt einen Schwerstbehindertengrad von 100 hat (hochgesertzt von 60) und diverse Merkzeichen.

Wir versuchen uns auch zu beruhigen, dass ihm ja Krankengeld für die Dauer der behandlung zusteht und der Sachbearbeiter hat gesagt, dass er die Sache jetzt zurück stellt und ihm noch nach Therapienende eine dritte AHB angeboten wird.
Aber uns beunruhigt dass sich der Sachbearbeiter alle 2 Wochen erkundigen will nach seinem Zustand (versteh ich überhaupt nicht was das soll)

Der Anruf des Sachbearbeiters beruht auf ein Missverständnis, das er vom Rückfall nix wusste aber ich find es sehr komisch dass er jetzt alle 2 Wochen fragen will, wann mein Freund wieder arbeiten kann obwohl er so schwer krank ist.
Wir warten erstmal ab, noch bekomt er ja Krankengeld, es ist aber abzusehen, dass er dieses Jahr nicht mehr arbeiten gehen wird und dass er das Krankengeld ausschöpft.

Wie lange hat dein Mann Krankengeld bekommen, bevor die Rente kam?

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hallo Manu
mein Männe hat 1,5 Jahre krankengeld bekommen. Dann rückwirkend wurde er Rentner..
Der Saachbearbeiter würde wahrscheinlich gar nicht auf so eine Idee kommen wenn er von der neuen Situation Kenntnis hätte. Ich würde ihn ganz einfach ins Krankenhaus bitten, habe ich auch gemacht als man meinte ich wöre gesund und arbeitsfähig, und er solle sich selbst einen Überblick verschaffen:grin: Der Typ ist bei mir übrigens nie aufgetaucht und mit Kontrolle war auch nix. Lasst euch nicht verrückt machen, die wollen doch das so früh wie möglich wieder gearbeiteet wird um Geld zu sparen.

lass dich lieb drücken
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silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Danke du hast uns schon super weiter geholfen mit deinen Tipps.
Ich erzähle meinem Freund immer gleich was du schreibst.
Er sitzte gerade auf der Couch "isst" und versucht Tv zu schaun aber er pennt immer weg.

Cooles Baby übrigens :smiley1:

Wenn der Sachbearbeiter wie angekündigt uns alle zwei Wochen auf den Nerv geht müssen wir den sagen er soll sich selbst nach dem Gesundheitszustand erkundigen.
Unsere große Hoffnung ist ja wenn das max. Krankengeld ausläuft dass er wieder nach Hamburger Modell arbeiten gehen kann.

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eine Frage hab ich noch.

Wir sind auf die Idee gekommen Pflegestufe zu beantragen.
Weisst du ob man das über den Hausarzt in die Wege leitet?
was meinst du dazu?

Du bist übrignes Gold wert und ich bin froh dich gefunden zu haben!!!

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hallo Manu
Männe pennt auch den halben Tag. Nur im Wohnwagen ist das etwas problematisch weil ich mich ja auch mal bewegen muss und das fühlt sich an wie die sinkende Titanic:grin:
Nehmt euch die Zeit und wenn es deinem Freund wieder besser geht vorsichtig wieder anfangen. Meiner fühlt sich ja immer "gut" aber wenn es darauf ankommt merkt er das die Kraft fehlt. Er wollte mit einem Bekannten ein Gerätehaus aufbauen aber er war fix und alle und dabei hat der Freund gaaanz langsam gemacht.
Ich freue mich das dein Freund so viel Hoffnung hat, denn Hoffnung ist die beste Medizin.
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ich wünsche das die Hoffnung bleibt
liebe Grüße
silverlady
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du bist wohl auch ein Katzenfan?
da haben wir ja außer Krebs noch ein Tier gemeinsam *haha*blöder Witz.

hast du meinen Beitrag wegen Pflegestufe gelesen?

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hallo Manu
den Beitrag habe ich nicht gelesen. Aber ich weiß aus meiner Berufserfahrung das ich für meinen Mann das nicht durchkriege. Die Körperpflege kann er zu 90% noch selbst bewältigen, essen reichen (füttern) brauche ich auch nicht und alles andere ist behandlungspflege und fällt nicht in die Pflegestufen relevanten dinge.

Katzenfan bin ich, meine Miez ist ein ganz lieber Quälgeist. Ist eine Wegwerfkatzen und wir haben sie aus dem Tierheim geholt. Das dankt sie mir rührend
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das ist sie zwar nicht aber sie hat viel Ähnlichkeit.
eine Bilder sind zu groß muss ich erst noch verkleinern, dann kommt se.

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Danke für deine Hilfe.
Wie gesagt, wenn du Fragen an mich/uns hast wegen Schmerztherapie oder so immer her damit.

Ürbrigens mein Freund bekommt 15 mal chinesische Akkupunktur von Krankenkasse teilbezahlt gegen die Schmerzen.

bis demnächst!

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hallo Manu
bin jetzt drei mal hintereinander rausgeflogen. Muss also noch mal anfangen.
Wie du weißt bin ich altenpflegerin. Daher kenne ich die ganzen Membranpflaster wie durogesic und Fentanyl. Ich hoffe das der Doc so etwas aufschreibt denn Tablettenschlucken ist fast unmöglich.
Ich werde mich auch gleich mal in die horizontale begeben und mal ein paar

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sonstt sitze ich gleich so vor dem PC
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ich wünsche allen ob Betroffenen oder Angehörigen Kraft und Mut
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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Tabletten schlucken ist ja auch schon gefährlich weil er sich daran verschlucken könnte.

Meiner bekommt ja Fentanylpflaster 600mg und noch diverse Medikamente in Tropfenform durch die Sonde.
Wie klappt es denn bei deinem mittlerweile mit dem Essen, steht bei ihm bald die Sonde an?

Wie laufen eigentlich deine Vorstellungsgespräche?

liebe Grüße.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Manu
essen geht im Moment fast gar nicht. Er trinkt die Sondennahrung aus der Flasche. Sonst konnte er wenigstens noch Suppe oder Kartoffelpüree essen aber im Moment geht gar nix. Die Sonde leht er zu Zeit ab. Ich denke aber, das wenn es noch schlimmer wird, kann sich das noch ändern. Tabletten schiebt er ganz nach hinten und liegt dabei fast auf dem Rücken. Wie oft er sich schon verschluckt hat kann man gar nicht zählen. Im Moment blutet und Eitert die Fistel ständig so das wir drei mal am Tag den Verband wechseln.
Ich hoffe, du kannst ganz oft zu deinem Freund fahren wenn er wieder in der Klinik ist, der Fahrer steht bereit
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Meine Vorstellungsgespräche haben mit ausnahme einer Absage noch kein Ergebnis. Ich warte drauf. Denn auch finanzielle Sorgen belasten zusätzlich.:mad:

Hallo Atlan
nur weil es uns im Moment schlechter geht, heißt das nicht das wir bei dir nicht mitfühlen. Wir, Männe und ich, hoffen das alle Ergebnisse gut ausfallen werden. Wir drücken alle Daumen und ich bin sicher das alle Leser dieses Treats dasselbe denken.
Bei der Sonne ist für diese Woche eine Nachlieferung geplant. Du sollst doch endlich deinen Sonnenschirm auspobieren können und auch anderen sportlichen Aktivitäten nachgehen können. http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-f.jpg

Ich wünsche auch allen anderen viel Glück und Kraft.
liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hi Silverlady,

danke für das Taxi :smiley1:

ich hoffe mal dass mein Freund ab jetzt nur noch ambulant zur Chemo muss und nicht mehr mehere Wochen stationär muss.
Heute war eigentlich ein akzeptabler Tag.
Ich war mal den ganzen Tag arbeiten weil ich Donnerstag frei brauche um meinen Freund nach Köln zu bringen.
Mein Freund war in Begleitung seiner Mutter beim Schmerzdoc, Akkupunktur, Rezepte und Vitamininfusionen abholen.
Er war Heute bischen mehr auf den Beinen und hat auch wieder 4 Flaschen Nahrung geschafft , es geht wieder langsam bergauf, man merkt es richtig. Der Magen erholt sich und er bekommt wieder Farbe ins Gesicht, hundemüde ist er trotzdem.
Gestern habe ich ihm eine Jacke genäht, die steht ihm super.

Heute habe ich mir in der Apotheke Orthomol gekauft, extra als Ergänzung für Frauen in stressigen Zeiten und z.B. Burn out Syndrom etc.. Mir fehlt oft die Zeit und Kraft mich genug um mich selbst zu kümmern, da dachte ich kann ja nicht Schaden.
ich find es schön dass mein Freund wieder bei mir zu Hause ist aber schwierig und angespannt bleibt die Situation trotzdem.
Wir können jetzt wieder Abends spazieren gehen.

Du, Atlan nur weil unsere Männer schlechter dran sind brauchst du deine Sorgen Probleme udn Angelegenheiten keineswegs abwärten, natürlich wünsche ich dir alles alles Gute für deinen TÜV !


gruß manu.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Manu
es soll diese Woche schönes Wetter werden, geht so oft es geht spazieren. Auch ein wenig Sonne baut die Seele auf.
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Ich freue mich das es auch sonst bei euch aufwärts geht und halte alle Daumen das es dabei bleibt.

Hallo Geli Emile
ich habe gelesen was im Moment be dir los ist . Dabei solltest du dich doch erst noch mal erholen. Aber ich hoffe das bald alles wieder in Ordnung ist und du dich dann ein wenig erholen kannsthttp://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-j.jpg

Hallo Tonischa
ist bei euch alles in Ordnung? habt ihr schon weitere Ergebnisse?
Ich hoffe das alles für euch positiv ausgefallen ist.


liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Lady,
gestern wurden nun zum zweiten mal Proben entnommen und es ist alles gut verlaufen.Nach einer Nacht auf der Intensiv ist er heute auf sein Zimmer gekommen und es geht ihm ganz gut.Morgen sollen ja die Ergebnisse vorliegen und ich hoffe das sich die Phadeologen nicht geirrt haben und es negativ ist.
Also immer noch alles mögliche drücken was zur Verfügung steht.
Ach ja,noch eine Frage,wir wollen ja das die weiterbehandlung hier unten in Hessen durchgeführt wird.Hat jemand Ahnung ob man einen Krankentransport genehmigt bekommt von der Kasse?

alles liebe Tonischa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Atlan

Ich halte dir die Daumen das alle Ergebnisse gut sind. Die Zeit, die man warten muss zieht sich immer unendlich hin.
Aber die Sonne macht vieles erträglicher und die Laune steigt gleich mit den Sonnenstrahlen.

liebe Tonischa
Auch dir und deinen Mann halte ich die Daumen. Ich drücke alles, einschließlich meiner Katze. Wir habe damals einen Transportschein genehmigt bekommen und das werden wir jetzt auch wieder tun.

Heute morgen musste ich meinen Mann wecken, weil wir zum MRT mussten. Dabei habe ich gesehen, das er schon wieder abgenommen hat. Das hat er tatsächlich vor mir verheimlicht durch weite T shirts und Pullover. Es sind seit ein paar Tagen wieder 6 Kg weniger.
Das MRT wurde vom Kopf, Gesicht und Hals gemacht. In der Nachbesprechung wurde uns gesagt, das er keine Metastasen im Kopf hat. Zu den anderen Ergebnissen konnte oder wollte er nichts sagen. Wir haben aber die Bilder auf CD und nehmen die Morgen mit zum Onkodoc. Hoffentlich erfahren wir da mehr. Ich werde auch fragen ob die Lunge auch noch mal abgecheckt werden kann. Ich habe da ein ungutes Gefühl.
Ansonsten bin ich froh das es morgen endlich losgeht.

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo alle,
heute kam dann das Ergebniss der 2. Proben, es ist im anfangstatium.Hat also nix genutzt das drücken.Aber wir laßen uns doch nicht untergriegen wir kämpfen.Jetzt hängt das ganze daran das er so schnell wie möglich hier her kommt damit es so schnell wie möglich losgehen kann.Und danke Lady,das mit dem Tranzportschein werden wir versuchen.Wobei ich mir nicht so sicher bin da es sich ja um 310 KM handelt.Aber probier`n geht über stutier`n.

Bis dann
Tonischa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Tonischa
lass dich mal drücken. Es tut mir sehr leid das es kein besseres Ergebnis gegeben hat. Hoffentlich schlägt die Behandlung gut an. Ich wünsche euch viel Glück.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-l.gif
Unser Onkodoc hat uns zusätzlich eine Bescheinigung gegeben da der Transport mit öffentlichen Verkehrsmittel nicht zumutbar ist da auch kleine Infekte eine Verschlechterung verursachen können. Vielleicht macht euer Doc das ja auch.

Mein Männe hat heute seine erste Infusion mit Erbitux bekommen. 2Std sollte das dauern, 4 sind draus geworden. Der Doc war erschroken als er gesehen hat das am Mundwinkel und im Halsbereich ca. 10 kleine Tumore sind. Er hat mich nur ernst angesehen, denn was das bedeutet weiß ich ja. Ein hohes Tumorwachstum. Nächste Woche erhalten wir das Ergebnis vom MRT. Ich habe einfach nur noch Angst und möchte heulen. Aber ich kann es nicht. Ich glaube ich habe schon alle Tränen geweint.
Ich bete das die Infusionen helfen.

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Silverlady, auch ich bete für deinen Mann und für meinen natürlich auch :knuddel:
So hart wie es ist wir können echt nur abwarten udn das beste hoffen.

Wir waren ja heute auch in Köln zur Chemo (Cetuximab und Vinorelbine)
Die angekündigte Dauer des Ganzen hat sich auch verdoppelt...wir haben 8 Stunden im Krankenhaus verbracht.
Auch uns wurde heute nochmal verdeutlicht wie aggressiv und schnellwachsend der Krebs ist.
Ich habe heute nach der Größe von Tumor ( die Tochtergeschwülste am Hals sieht man ja) im Hals gefragt und bin auch erschrocken.
Er hat wie auch das letzte mal wieder mit heftigen Schmerzen reagiert als das Vinorelbine druch war. Übelkeit kam während der Fahrt nach Hause.
Jetzt schläft er (wie immer eigentlich).Er ist immer sehr müde.
Er bekommt jetzt Eisen, weil er Mangelerscheinungen hat und er hat deutlich zu wenig rote Blutkörperchen(normal ist ein Wert von 14, er hatte heute 9,2) deswegen bekommt er jetzt einmal die Woche eine Spritze Erythropoietin das seine Werte besser werden und seine Müdigkeit abnimmt.

Wie hat denn dein Mann das Cetuximab heute vertragen? Meiner verträgt dieses ja sehr gut, er hat Probleme mit den anderen Chemos.
Bekommt deiner das jetzt auch jeden Donnerstag? ist ja irgendwie witzig, dann machen wir jeden Donnerstag das Gleiche.

Halt durch, heulen bringt nix, das können wir machen wenn wir allein sind aber sonst müssen wir unsere Männer hochhalten und stark sein.

machs gut!

Tonischa du bist jetzt auch in unserem Club und musst für deinen Mann stark sein.
Wir können es nicht ändern, versuch immer das beste aus der Situation zu machen.
Wenn du Fragen hast, versuche ich dir gerne zu helfen und dich hier im Forum zu unterstützen.

Gruß Manu.