AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Mandy,
Hallo Willi,

ja die Angst vor dem unberechenbaren, die finde ich auch schrecklich. Das geht uns auch so mit unseren über 50 Jahren. Seit der Diagnose hat man sonst fast nichts anders mehr im Kopf und so richtig schlafen, kann mich nicht erinnern, wann wir das letzte mal durchgeschlafen haben.

Ihr habt ja wahrscheinlich die einzelnen Geschichten durchgelesen und es gibt fast überall paralellen. Ihr macht das schon richtig, darüber reden, schreiben und informieren. Am Anfang fällt es einem sehr schwer darüber zu reden, das wird aber besser. Jetzt kommt wahrscheinlich jeden Tag was neues auf euch zu.so war es bei uns und dies ist bis zum heutigen Tag noch so. Aber das packt ihr zusammen.

Den Link über die künstliche Ernährung ist super interessant, da mein Mann auch über den Port ernährt wird und da waren auch Info's drin , die ich noch nicht wusste.

Bei meinem Mann wurde die Bestrahlung verschiedenlich eingestellt. Als er am Anfang alles noch gut vertragen hatte, wurde die gray Zahl erhöht. Dann zum Schluss, als die Nebenwirkungen schlimmer wurde gesenkt. Aber da kann man in der Radiologie nachfragen. Nachfragen und löchern ist wichtig, (alle Ärzte ect.) da wird man besser informiert und verliert etwas die Angst. So ging es uns zumindest.

Bei allen Nebenwirkungen selbst reagieren und sich auch helfen lassen. Spülen, eincremen, die richtigen Medis, wenn die nicht oder nicht mehr helfen andere verschreiben lassen oder die Aphotekte stürmen.

Ich wünsche euch beiden alles Gute.

Grüsse
Petra-pyddy-

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@ homöopathische/alternative Therapien

habe dabei nicht an dubiose heilpraktiker gedacht. unser homöopath ist mediziner, der uns vor allem nahrungsergänzungsmittel wie selen, thym uvocal, zink orotat, leberregulans und liv52 empfohlen hat. das erstgespräch kostete 100 euro und dauerte immerhin 1,5h + wir können ihn jederzeit telefonisch erreichen.

natürlich halten wir immer rücksprache mit den ärzten, die in papas fall von einer misteltherapie abgeraten haben, da seine blutwerte noch nicht ganz stabil sind.

schönes wochenende!!

petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben

Gestern habe ich meinen Schwiepa besucht.Als die Ärztin ihm sagte,dass jetzt ganz langsam Nahrung durch die Sonde zugeführt werden sollte,so Schritt für Schritt,sah man ihm seine Angst richtig an.Der Arme.
Diese Ärztin ,eine sehr nette,empfahl uns ,ihm die kommende Woche vor der Strahlenkombi das Medikament "Impact"zu verabreichen(mein Gott,wie sich das anhört).Es soll wohl gut sein,um die Nebenwirkungen in Schach zu halten.
Kennt sich jemand mit "Impact" aus?

Nebenbei möchte ich mich jetzt schon mal bei Euch allen bedanken.Ihr tut mir einfach gut.

Ganz liebe Grüsse tinker

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen, ich bin eine Neue! Meine Mutter hat ein Plattenepithel-Ca mit
Unterkieferdefekt seit 2005 mit Metastasenbildung bis heute. Ein langer Leidensweg..... Sie leidet bis heute unter zeitweiliger Mundtrockenheit seit der
1. Raiatio 2005. Habe ihr ein Speichelersatzmittel in der Apo geholt ( Yerba
Santa D8 , ca. 9 Euro - höm. ). Vielleicht hilft es ja... Auf jeden Fall zu em-
pfehlen sind im allgemeinen Salbei- Bonbons , aber ohne Vitamin C.
Kann mir jemand sagen, ob man sich bei künstl. Ernährung eher für einen Port
oder für eine Magensonde entscheiden sollte?
Mmute

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Mmute

herzlich willkommen in dieser Runde auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Ich würde in diesem Fall für eine Magensonde, sprich PEG, plädieren. Dann bleibt der Magen in einem Zustand der es ihr erlaubt irgendwann wieder ganz normal zu essen. Ausserdem kann man nach entsprechender Anblleitung die Versorgung selbst übernehmen.

Wenn sie über einen Port ernährt wird verkleinert sich der Magen. Zudem ist auf jeden fall in der ersten zeit ein Pflegedienst mit entsprechender Erfahrung erforderlich um die Versorgung sicherzustellen.

Auf jeden Fall wünsche ich euch alles Gute

silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

abend,

@Petra-P: 'wie ein kleines' mädchen hast du gut ausgedrückt...genau so fühle ich mich auch desöfteren.
bei mir ist es ähnlich wie bei dir;seit der diagnose haben wir ein viel intensiveres verhältnis.
ich habe meinen vater niemals dazu gezwungen darüber zu reden, er wusste/weiß ja,dass er mit mir jederzeit darüber reden kann-und das tut er auch,was wiederum gut ist.
ich habe mich gestern mit ihm unterhalten bezüglich eines psychologen.zuerst habe ich vermutet,er schlägt diese hilfe sofort ab,jedoch fand er die Idee nicht falsch.Er meinte aber,dass es jetzt nicht mehr viel nutzen würde,da er nach 2 Bestrahlungen noch undeutlicher als davor redet.ich werde ihn aber morgen nochmal darauf ansprechen.
ich habe mir auch schon desöfteren überlegt mir 'professionelle hilfe' zu holen,mein Tutor(er weiß darüber bescheid) hat mir auch Hilfe vom Schulpsychologen angeboten,aber ich bin mir irgendwie sehr unsicher.
Manchmal habe ich das Gefühl,ich komme damit gut zurecht und brauch keine Hilfe,auf der anderen Seite denke ich an manchen Tagen ich kann das alles nicht mehr verkraften und weiß nicht mehr weiter.
Vielleicht wäre es wirklich besser,wenn ich jemanden hätte,dem ich mein Herz ausschütten könnte.
Was Homöopathie betrifft: Mein Vater meint, dass er es aufjedenfall probieren würde,er möchte allerdings nicht an jemanden geraten, der damit nur Kohle machen will.
Ich werde am Montag mal seinen Hausarzt fragen,ob er mir jemand empfehlen kann.
Danke für deine Tipps und deine Bemühungen,Petra!!!
Ich habe noch eine Frage bezüglich der Bepanthen-Spüllösung.Und zwar hab ich die gestern gekauft und wir haben uns gefragt,obman die verdünnt einnehmen muss??In der Packungsbeilage stand nur 'unverdünnt auftragen'-vom spülen stand nichts da.

Wie geht es eigentlich deinem Papa zur Zeit?
Richte ihm viele Grüße aus und sag ihm DANKE für seine Tipps.


@pyddy: Danke für deine Ratschläge.
Wir fragen soviel wie möglich, bei uns ist jedoch so,dass sich die meisten Ärzte kaum Zeit nehmen und gleich wieder weg müssen.
Als die Gray Zahl aufgrund der Nebenwirkungen bei deinem Mann gesenkt wurde, wurde die Bestrahlung dann verlängert?

@Atlan: Ich habe mittlerweile auch schon viel über die hohen Kosten dieser Heilpraktiker gehört.
Nach Petras Erzählung finde ich 100Euro keinesfall zuviel für ein ausführliches Gespräch und weitere Telefonate.
Bei dir hingegen wären die Kosten wirklich sehr hoch gewesen.
Vielleicht findest du ja noch einen Heilpraktiker mit einem 'angemessenem' Preis.Alles Gute!

@medicil-men: Danke,aber es ist doch,für mich zumindest, selbstverständlich mit meinem Vater durch diesen ganzen Horror zu gehn.
Ja, bin ich. Er hat zwar noch einen Bruder,der hat allerdings selbst viel um die Ohren.,richtig darüber geredet haben sich nicht.Trotzdem nimmt er mir oft viel zusätzliche Arbeit ab,indem er zum Arzt oder zur Krankenkasse geht und formale Sachen abklärt.
Ich kenn mich zwar nicht wirklich damit aus,aber ich glaube nicht,dass eine niedrigere Bestrahlungsdosis auch helfen würde. Ich hoffe ja jetzt schon von ganzem Herzen,dass es überhaupt was bringt.
Einer der beiden neuen Tumore ist jetzt (nach 6 Wochen) schon größer als der Erste. Jede Nacht wird er größer,geht über den Tag wieder ein wenig zurück und am nächsten Morgen ist er größer als am Tag zuvor.
Ich weiß auch nicht warum das so ist.
Danke trotzdem für deinem Rat.

@tinker: Leider kann ich dir nichts zu 'Impact' sagen,wünsche deinem Schwiegervater,deinem Mann und natürlich auch dir alles Gute! Kopf hoch!



Gestern war wieder ein enorm schwerer Tag für meinen Vater.Eigentlich sollte er morgens um 10Uhr die PEG gelegt bekommen.
Als ich um 16Uhr kam,hatte er sie immer noch nicht.
Um 17:15 Uhr kam dann eine Schwester und teilte ihm mit,dass sie erst am Montag gelegt wird,da einer Neuen ein Fehler unterlaufen ist.Mein Vater stand nicht im Terminbuch.?????????
Er hatte seit dem Abend davor 20Uhr weder Essen noch Trinken zu sich genommen und demnach Hunger.
Er hatte sich vorgenommen noch ein paar Kilos zu zunehmen bevor er oral nichts mehr zu sich nehmen kann,da er in der letzten Wochen schon genug Kilos verloren hatte.
Da zählt jeder Bissen,aber nein-man muss die Nerven eines immens kranken Menschen noch mehr strapazieren.Und das war bis jetzt nicht die einzige Erschwernis,die ihm dort wiederfahren ist.
Als 'Entschädigung' durfte er übers Wochenende mit nach Hause,jedoch musste ich ihn heute früh,wegen der starken 'Schwellung', wieder zurück in die Klinik fahren.
Hoffentlich schlägt die Therapie an.



Liebe Grüße an alle!!!

Mandy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Mandy, ich ziehe meinen Hut vor dir wie du das alles managst!! sieh zu, dass du zumindest mit dem schulpsychologen reden kannst. besser wäre natürlich jemand, der mit der situation mehr erfahrung hat. du weißt vorher nie, ob es dir gut tut oder nicht. mir hat es insofern geholfen, dass ich mich auch mal über verwandte beschweren konnte, die sich absult dämlich verhalten haben. ansonsten haben meine freundinnen auch sehr viel verständnis gezeigt und mich unterstützt!

bepanthen spüllösung: papa hat immer einen kleinen schluck genommen und dann die flüssigkeit im mund verteilt und etwas einwirken lassen. danach wieder ausgespuckt und eine zeit lang nichts getrunken. nach 2 wochen therapie hat er oral sowieso nichts mehr oral zu sich genommen!

@ homöopath: frag den hausarzt lieber nach einer selbsthilfegruppe und frag die mitglieder dieser gruppe nach einem tumorbiologen und homöopathen. diese leute haben schon erfahrung damit - ärzte, besonders ältere, reagieren da oft sehr abweisend!! ansonsten bitte die ärzte im krankenhaus dich zu beraten - viele kennen sich sehr wohl zumindest ein bisschen mit alternativen therapien aus.

danke, meinem papa geht es prächtig - das mr zeigte keine anzeichen eines rezidivs! bei ihm wurde der tumor nicht operiert und er hatte auch metastasen, die mithilfe der rct weggeschmolzen wurden!! ich klopfe jeden tag auf holz, dass er schon wieder so gut drauf ist. in wenigen wochen jährt sich die diagnose... vor einem jahr hatten wir noch keine ahnung :eek:

gehst du noch zur schule? gut, dass dein tutor weiß, was du gerade durchmachst. nimm dir zeit für deinen vater wenn du sie brauchst. er wird das verstehen.

tja, das sind wir:
http://i184.photobucket.com/albums/x45/muuuzi/xmas4.jpg

nun wisst ihr mit wem ihr es hier zu tun habt ;)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady,
vielen Dank für den Hinweis mit der PEG, bisher hat Ma ihre Nahrung nur stationär über eine Nasensonde erhalten. Werde in den nächsten Tagen den Kontakt zu einem ambulanten Palliativdienst aufnehmen, da sie neben der anstehenden Ver- sorgung der Sonde noch ein "Loch" unter dem Unterkiefer ( ausgeräumter Abzess mit Tumorzellen )täglich zu verbinden hat.
Petra-P,
ihr seid eine tolle Familie und das strahlt ihr auch aus! Ich drück`euch alle Dau-
men...
Mandy,
soweit ich weiss, kann eine Bestrahlung auch in kleineren Schritten pro Tag erfolgen, demnach würde die Bestrahlungszeit in Tagen verlängert , um auf den geplanten Zielwert zu kommen.
Mmute

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Mandy,
Hallo Willi,

mein Mann hat sogar statt der vorgesehenen 35 Bestrahlungen nur 33 erhalten.
In der Zeit als er noch keine Nebenwirkungen hatte haben die erhöht und dann als die Nebenwirkungen schlimm waren gesenkt.

Uns ist das aufgefallen da es nur 33 Bestrahlungen waren und wir haben deshalb nachgefragt und uns wurde es so erklärt.


Ich drück euch feste die Daumen.

Gruss
Petra-pyddy-

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan,

so ist es mit der Angst, genau so wie du es sagst.

Es ist halt jeder anders. Mir geht es besser, wenn ich mich informieren kann und nicht ins kalte Wasser geschmissen werde. Einige unserer Verwandten/Bekannten sind der Meinung, dass ich mich nicht verrückt machen soll mit" meinem Internet". Aber mir geht es seither besser.

Gruss
Petra-Pyddy-

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an Euch,

bin neu in diesem Forum, habe mich aber schon eine Weile durch diese neue Materie durchgewurstelt und die wichtigsten Fragen in der schlimmen Anfangszeit von Euch erfahren können. Kenne Silverlady, atlan, manu-k ... und auch Euch "Neue" und leide oft mit oder auch im Nachhinein.
Aber jetzt kurz zu mir:
Bin Angehörige (52), mein Freund (65) hat ein großes T4N2bM0 Mundboden-Carzinom mit Mittellinienüberschreitung. Die Zunge ist mittlerweile doll angeschwollen, sodass die Aussprache schon "verwaschen" ist. Der Unterkiefer ist seitlich stark aufgetrieben, weil er mit infiltriert ist. Seit Weihnachten ist plötzlich ein Loch am Unterkiefer aufgeplatz und das eitert ewig vor sich hin ohne Anzeichen von Besserung. Jeden Tag telefonieren wir, mittlerweile auch noch morgens zusätzlich zum Abend, weil ich dachte die eiternde Stelle würde irgendwann Ruhe geben und ich überhaupt erfahren will, wie die Nacht war. (Meistens mies)

Als wir zur ersten T-Sprechstunde waren, wurde der Behandlungsweg vorgeschlagen (erst OP, dann Chemo-Radio). Nachdem sich mein Freund die späteren Einschränkungen ( Zwei-Drittel der Zunge weg, Unterkiefer weg bis über das Kinn hinaus usw.) durch die große OP hat durch den Kopf gehen lassen und gemerkt hat, dass keine Lebensqualität mehr vorhanden sein wird, hat er sich nicht für die OP sondern nur für die Chemo-Radio entschieden.
Diese Therapie soll nun am 09.01.2007 beginnen und er soll wie der behandelnde Arzt sagt, wohl 14 Tage dazu erstmal stationär aufgenommen.

Wir haben beide großen Bammel davor, dass könnt Ihr sicher nachvollziehen.
Ich dachte aber, dass er nicht bestrahlt wird wegen des Lochs in der Wange, da wird doch sicher alles noch schlimmer oder???

Und die andere belastende Situation ist die, dass wir seit fast 4 Jahren eine Fernbeziehung haben (120 km) und wir uns bislang nur die WEs und im gemeinsamen Urlaub sehen konnten. Weiß noch gar nicht wie das weitergehen soll.

So, dass erstmal für heute-morgen fahre ich zu ihm und bringe ihn ins KH.

Liebe Grüße
Sabine

P.S Wir hatten trotzdem ein wunderschönes Weihnachten mit Weinen und Lachen und haben es genossen, trotz abendlicher Einwickeltour und Kartoffel-Gemüse-Eier-Breikost.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sabine, ich weiß gar nicht was ich sagen soll.
Ihr habt eine schwere Zeit vor Euch und ich wünsche euch vieeeel Kraft !!
Hoffentlich kommt bei Deinen Freund die Krankheit zum Stillstand.
Ich habe im Tonsillenkarzinom Forum, schon einiges gelesen wegen der Bestrahlung ohne Operation und es war manchmal danach nichts mehr da.

Liebe Grüße Gitte :undecided

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sabine,
wie gut ich das alles kenne.... Meine Ma hat das eröffnete " Loch " bereits seit
Juli 2007. Zu der Zeit befand der Kieferchirurg, sie müsse damit nicht zum Krankenhaus. Auch im Oktober , zum Kontrolltermin in der MKG , wurde vom Arzt
nur empfohlen, die Öffnung ( 1mm groß/ 1,5 cm lang ) täglich zu säubern. Im
Dezember war der Lymphstrang darunter extrem hart und bösartig. Bei der Ge-
webeentnahme wurde das Loch ausgeräumt und natürlich viel größer. Am 24.12.
durfte ich sie nach Hause holen mit dem Hinweis : Das muss täglich verbunden
werden ( durch wen? wo? ) ! Auch die Antibiose gab uns niemand mit.... Wie be-
sorgen über Weihnachten? Am 27.12. wurde das Loch kontrolliert und man bat
uns noch in der Strahlentherapie vorbeizufahren. Erst von der Ärztin dort erfuh-
ren wir, dass dieses Loch nicht mehr zuheilt, dass die HNO eine OP abgelehnt hat, weil sie sonst keinen Unterkiefer mehr hätte,dass jedoch noch eine Be-
strahlung möglich wäre. Allerdings würde das "Loch" zu 80% größer. Nach der 1.
Unterredung mit dem Onkologen wollte dieser allerdings die Bestrahlung in der
vorgesehenden Stärke nicht beführworten. Da meine Mutter bereits das 2. Mal
bestrahlt wird, ist heute beschlossen worden, die RC in allem viel sanfter anzu-
gehen. Mehr als diese 20% Chance räumt man also nicht ein, dass sich das Loch
n i c h t vergrössert. Andere Möglichkeiten hast du also nicht. Man kann nur
das Beste hoffen... viel Glück für euch.
Mmute

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo petra, schule hat wieder angefangen,allerdings konnte ich mich bis jetzt noch nicht übewinden meinen tutor auf die sache anzusprechen.naja...

ihr seid wirklich ein tolle familie-da kann ich mich mmute nur anschließen.

danke für eure unterstützung und für die wünsche!

hallo sabine,willkommen hier im forum.
bin auch eine von den neuen hier.
soviel ich weiß,kann es zu einer wundheilungsstörung bei dem loch in der backe durch das bestrahlen kommen.
Ich wünsch euch viel Kraft und dass dein Freund alles gut übersteht.


Liebe Grüße,Mandy