AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo ihr Lieben,

so, heute war die erste Chemo, aber ich werde das frühestens morgen oder übermorgen merken. Die Bestrahlungssimulation war auch; es wird zwei Felder geben. Soweit ich sehen konnte, eines hinterm Ohr und eines an der Wange, unter dem Wangenknochen. Ich hoffe bloß, dass das nicht zu schlimm wird..... sind nur 12 Termine, aber bei meiner Vorbelastung kann schon das gruselig werden....


Ich weiß, aber ich hab vorläufig nicht vor, mich au schreiben zu lassen und zudem merken meine Kolleginnen ja, wenns mir nicht gut geht. Und dann ist es mir lieber, ich sage, dass ich wieder behandelt werde, als dass ich ständig drumrum druckse.

Bei früheren Chemos bin ich nur mit Turban rumgelaufen, das war also ziemlich klar, was ich habe, auch wenn die meisten keine Details wissen; die wissen aber z.B., dass deswegen meine Stimme so ist, wie sie nunmal ist. Und die Fazialisparese ist auch gut sichtbar, fehlt ja die Mimik. Dass mit mir irgendwas nicht stimmt, sieht also leider eh jede/r :aerger:**.

Ich habe nur einen 19h/Woche-Vertrag (noch bis Juli) und das kann ich erfahrungsgemäß neben Chemo arbeiten. Und wenns mir mal nicht gut geht, kann ich Überstunden abbummeln. Eigentlich ist meine Stelle ein Glücksfall für jemanden wie mich und aufzuhören wird mir sehr schwer fallen, ist aber unvermeidbar (aus organisatorischen Gründen, nicht wegen der Krankheit).
Wenn ich arbeite, komme ich schon nicht zum Grübeln und es gibt meinem Tag/meiner Woche mehr Struktur. Ich würde sonst nur noch rumsitzen; von meiner DA mal abgesehen, aber da muss ich dem Prof auch noch schreiben.

Ob ich übers Wochenende reinschauen kann, muss ich mal sehen. Vielleicht leihe ich mir ein Laptop aus, sonst bin ich erst Montag wieder da [Edit: Nein, ich hab keine sehr seltsamen Arbeitszeiten, Ausleihen hat geklappt :)]. Wobei es jetzt feststeht, dass ich mir ein neues Laptop anschaffen werde. War eh für die Doktorarbeit in Planung, ist also nur etwas früher als gedacht. Hab auch schon darauf gespart, zum Glück.

Liebe Grüße
Dreizahn


**und da ist mir der normale Umgangston im Büro viel lieber als mal wieder von einer Verkäuferin behandelt zu werden wie eine 2,5-Jährige...

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Hallo ihr Lieben,

da hatte ich doch glatt verdrängt, wie "wundervoll" man sich nach Infusionen fühlt :sad:. Das Wochenende war irgendwie vergeblich; Samstag hab ich nur geschlafen (bis 18 Uhr, dann musste ich aufstehen, weil die Katze sonst mich angeknabbert hätte, wenn ich sie nicht endlich gefüttert hätte). Gestern war ich immerhin wieder zur Hausarbeit in der Lage. UND ich hab eine große Pizza gefuttert, ganz alleine.

Nachher muss ich zur ersten Bestrahlung, mir zieht sich jetzt schon alles vor Angst zusammen.

Ich wünsch euch allen einen schönen Start in die Woche!

LG, Dreizahn

Nachtrag: bislang genau EINE Bestrahlung und ich merke es schon! Da kann ich mich für die nächsten elf ja schonmal auf jede Menge Spaß freuen! :aerger::cry:

Hilfe
 

Hallo an Alle,

Ich wende mich heute als Familienangehörige eines an einem Zungenkarzinom Erkrankten an euch.

Zur Geschichte meines Vaters
Diagnose Mitte Dezember 2011
PET CT usw keine Metastasierung

Operation am 17 Januar 2012
10 Std
Teilresektion der Zunge und des Mundbodens links, Defektabdeckung mit Hautlappen aus linkem Unterarm.
Neck Diss
Tracheatomie

4 Tage künstliches Koma
Wundheilung super keine Schmerzen

Tumor T2No keine Bestrahlung

Klingt soweit alles klasse, Vorfällen weil er Speichelfluss hat und auch alles schmeckt was er zu sich nimmt.
Aber jetzt kommt das große aber

Er hat seit der op ein fremdkörpergefühl im Mund. Er spürt Sachen die nicht da sind. Plastik, Metallklammern, Drähte Pappkarton manchmal sagt er das die Zunge abgebrochen sei.
Wenn er sagen würde dass er das Gefühl hat dass das so ist aber nein für ihn ist das alles Real.
Er war jetzt auf anschlussheilbehandlung in einer psychosomatisch psychoonkologischen Klinik aber die haben bis auf ein bisschen Logopädie und schultergymnastik nichts gemacht. Haben ihn psychisch in einem schlechteren zustand wiederbekommen als wir ihn vor 5 Wochen da abgegeben haben.

Kennt jemand auch sowas und wenn ja wo gibt es Hilfe? Wir sind alle vollkommen verzweifelt und mittlerweile leidet das Verhältnis zu ihm sehr darunter. Er ist 67 Jahre alt falls das was zur Sache tut.

Bin sehr gespannt auf eure Reaktionen
Sorry das es so lang geworden ist. :o

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@Dreizahn
Hoffe, Du hast die Bestrahlung gut überstanden. Wünsche Dir weiterhin alles Liebe und Gute und sehe z. Zt. auch von Tritten ab.
Fühl Dich gedrückt von mywu

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hallo in die runde,

ich schick ganz sonnige grüsse durch die weiten des netzes.
ende letzter woche hatte ich befundbesprechung nach der zweiten grossen kontrolle und alles ist in bester ordnung, juhuuuuuu, dafür bekomm ich eine zahnspange, und das in meinem alter!! ;-) mein betreuender oa will mich ab nun monatlich zur nachkontrolle sehen und das zumindest bis zum jahresende, das nächste pet-ct ist für august geplant, also ein ziemlich engmaschiges nachsorgeprogramm. aja, und nach der jahresfrist werden die beiden fehlenden backenzähne durch implantate wieder hergestellt und man wird die zunge soweit es möglich ist vom mundboden lösen, da sie teilweise festgenäht wurde.

@dreizahn, halt die ohren steif, mädl!!

liebe grüsse

claudia

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Hallo Dreizahn,
ich wünsch dir alles Gute für die Bestrahlung, und das du so wenig Nebenwirkungen wie möglich bekommst. Das geht alles vorbei :knuddel:
Ich habe noch 4 von 35 Bestrahlungen , bei mir im Mund sieht es im moment aus wie auf einem Schlachtfeld, aber es gibt ende der Woche Friedensverhandlungen mit meinem Mundraum :undecided

Ansonsten wünsche ich euch alles Gute für die nächste Zeit.:knuddel:

Alle Dunkelheit der Welt kann das Licht einer einzigen Kerze nicht auslöschen.

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Hallo ihr Lieben,

die heutige Bestrahlung habe ich bereits hinter mir; vorsorglich hatte ich vorher den Mund mit Mucositis-Mundspüllösung imprägniert. Das Zeug werde ich die nächsten Wochen wohl hyperinflationär verwenden :D.


@ claudia b: Schön von Dir zu hören. Das ist ja auch ein ziemliches Programm, vor allem zahnarztmäßig. *grusel* Aber wenns hilft.....


Danke, ich weiß es zu schätzen. Mit meinem Prof muss ich diesbezüglich auch noch reden. Aber ob und wieviel ich was für die DA mache(n kann) hängt ja sehr von meinem AZ ab. Wenn ich alles gut vertrage, kann ich schreiben, sonst eben nicht.


Ja, dieses Schlachtfeld kenn ich nur zu gut. Das hatte ich ja schon und würde ungern erleben, dass sich mein Mund wieder in eben dieses verwandelt.


Ja, leider :(. Aber ich hab in dem Bereich echt Glück gehabt! :)


Liebe Grüße
Dreizahn

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Hallo und liebe Grüße an ALLE!

Dreizahn: Weiterhin alles Gute & Daumendrück!

Mitzu: Juhu, die Letzten. Kopf hoch und durch. Auch dir Daumendrück und anschließend schnelles Abklingen aller mit in Kauf genommenen Widrigkeiten.

Boebi: Danke & ich meld mich sobald ich Luft holen kann.

---
Gestern Voruntersuchungen in der HNO wg. mittlerem Kind. Am Mo. geht es wieder in den OP.
Heute nach dem Narkosegespräch vom Mittleren, überraschend ab in die Chirurgie (uiiiiiii, ne ganz andere Baustelle) und den Arm von Ältesten mal eben eingipsen lassen.
Morgen wird meine marode Brücke der oberen Schneidezähne rausgesägt und "irgendwie?" hoffentlich erneuert/erweitert??? Zahni ist sich auch noch unsicher was da drunter ist und hielt sich bisher bedeckt. *bibberrrrrrrrr*:confused:

Hiiiilfeeeeeeee - ich kann keine Wartezimmer und Ärzte mehr sehen.....
Und warum kommt immer alles auf einmal??????? Grrrrrrrrr....
Mein Hals ist hoffentlich nur vor lauter Anspannung so dick und steif?

Irgendwie dreh ich grad leicht am Rad.
Dennoch einen lieben Gruß mit "Kopf hoch" es geht weiter, in unsere Runde hier,
von eurer chasy

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Liebe Foristen,

heute trete ich mit einer Bitte an Euch heran. Katja hat im Forum geschrieben

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=55293

und bis jetzt keine Antworten erhalten. Da Ihr Euch ja alle - leider Gottes - bestens mit den Problemen von Zungenkarzinomen auskennt, wäre es nett, wenn ihr jemand hilfreich antworten könnte. Oder würde es Sinn machen, ihr Posting in Eure Selbsthilfegruppe zu verschieben?

Beste Grüße,
Anhe

Mod: Danke fürs Feedback und Eure Hilfe. Habe den Thread von Katja nun hier in die Selbsthilfegruppe verschoben.

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Hallo Anhe,
am besten verschieben in unseren Thread.
Da gibt es gleich für sie einiges nachzulesen, und sie erhält mehr Antworten

Schönen Abend

LIZ
PS: ich hab ihr schon geschrieben

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Ein Hallo an Alle,
im Moment scheint es ja mal wieder drunter und drüber zu gehen.

Anhe: Verschieben wäre richtig. Ich werde aber auch noch direkt antworten.

Dreizahn: Halte den Kopf oben.

chasy: Was macht ihr eigentlich. Sprich doch mal ein „Hier wird keiner mehr krank“ Machtwort.

Mitzu: Auch Du, Kopf hoch und Daumen hoch.

Liz: Denk mal über mein Angebot nach.

Euch allen eine ruhige Nacht
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Katja,
ich hatte Dir bereits eine PN geschickt.
Trotzdem, wenn auch nicht aus einem schönen Grund, nochmals
-Herzlich Willkommen im Thread-.
Aus eigener Erfahrung, kann ich Dir sagen: "Hier bist Du nicht alleine".
Liebe Grüße
Boebi

AN ALLE: Katja ist unter dem 07.05. eingefügt worden.

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Hallo an alle,

Erstmal vielen dank fürs verschieben und für die Antworten die ich schon bekommen hab.


Organisch ist bei meinem Vater schon alles abgeklärt. Alles bestens!!

Es ist bei ihm rein psychisch. Er hat keine Schluckbeschwerden auch kann er ziemlich alles essen und vorallem auch schmecken.

Die Beschwerden äußern sich so dass er meint das da Metallklammern im Mund sind oder dann mal wieder papier oder Plastik oder es kommen Drähte zum Vorschein die aber nicht da sind genau wie all die anderen Dinge.

Er ist den ganzen Tag damit beschäftigt auf seiner zunge rumzubeissen soweit wie das ohne zähne möglich ist, auch spült er ständig seinen Mund aus oft zwanzig Minuten am stück. Er hat sich so reingesteigert in das ganze das manchmal keine normale Kommunikation mit ihm möglich ist.
Für ihn sind diese Dinge da auch wenn ihm mittlerweile 6 Ärzte bestätigt haben dass da nix ist.

Wir würden ihm so gern helfen nur ist momentan in seinem Zustand keine psychotherapie möglich weil nichts ankommt bei ihm.

Ein Beispiel: der Arzt schaut in Papas Mund und sagt das alles super aussieht und dass da sonst nix ist mein Vater sagt ok und dann im selben Moment sagt er Herr Doktor könnten sie mir den Mund bitte noch ausspülen da ist alles voller Klammer.

Haben jetzt am Montag einen Termin in der Psychiatrie um zu schauen ob man evtl medikamentös was machen kann damit er mal wieder einen anderen Gedanken fassen kann um dann evtl eine Therapie zu beginnen.

Ich nehm ihn sehr ernst und er hat auch vollen Rückhalt von uns nur fühl ich mich so hilflos

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hallo katja,

ich kann das fremdkörpergefühl deines vaters ein wenig nachvollziehen, jedoch nicht im negativen sinn, meine zunge wurde zu 25% entfernt und durch einen muskelteil vom unterarm ersetzt, dort wo das transplantat sitzt, schmecke ich vermeintlich genauso wie am rest der zunge., was natürlich vollkommen unmöglich ist, denn im armmuskel sitzen natürlich keine geschmacksnerven. atlan hat das mit phantomschmerzen gut erklärt. laienhaft würde ich behaupten, dass es sich bei deinem vater um ein psychisches problem handelt und der weg zum psychiater ist sicher der richtige.

lg , auch an den rest der runde

claudia

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Hallo Katja 75,
oder dein Vater hat die ganze Geschichte mit OP und die Zunge das da ein Teil fehlt noch nicht ganz verarbeitet, oder hat Gespräche von den Ärzten mitbekommen wo es sich um diese diversen Gegenstände handelt mitbekommen.
Aber das spielt sich ja nur im Kopf ab. Jeder tut die OP für sich selber anderst verarbeiten. Ich würde auch sagen das da der Psychologe helfend eingreifen sollte.

Viele Grüße auch an den Rest

Frank:)

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Hi an alle,

@ Altan Am Montag wird das in der Klinik gemacht.

Heut ist's wieder ganz schlimm, bzw seit ner halben Stunde ca.
Hatten Besuch, mit denen hat er sogar gelacht und war einigermaßen anwesend, aber als die weg waren ist es Mega heftig los gegangen.

Der ist vollkommen durchgedreht wegen diesen Sachen die da in seinem Mund sind. Bin nur noch am heulen.

Kann nicht mehr

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Hi @all

Hab mir heut eine naja nicht ganz aber fast Papa Auszeit genommen.
Hab bei mir daheim im Garten gewerkelt, rasengemäht und dem den Garaus gemacht, schau ma mal wie lang :cool:.
Jetzt kommt dann gleich mein kleiner und Mann heim, werden dann zusammen kochen und den Tag mal genießen.

Tut gut! :rotier2:


Ist's bei euch auch soooooooo heiß?

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Hallo zusammen...

nun bin ich doch hier gelandet :confused:
Nachdem meine Mutter im März letzten Jahres an einem Zungentumor operiert werden musste, ging es ein halbes Jahr besser.
Im Oktober hatte sie jedoch eine Metastase an der Halsschlagader und wurde das zweite Mal operiert - mit Neck diss und allem Zipp und Zapp.
Seitdem hat sie ein PEG, eine einseitige Stimmbandlähmung, schrecklichen Husten und Schleimbildung und Dauerschmerzen.
Was zu entfernen möglich war, wurde auch entfernt - jedoch der Tumor nicht ganz. Mit Chemo, Bestrahlung und Hyperthermie wurde bis Ende Januar versucht, der Rest zu eliminieren.

Eine vierwöchige Reha hat ihr sehr gut getan, besonders, da mein Vater im Februar plötzlich gestorben ist.

Tja, nun befürchten wir, dass der Tumor weiter an der Halsschlagader nagt.
Am Dienstag wird ein PET CT und die restlichen Untersuchungen gemacht, dann bekommen wir Gewissheit...

Hat jemand Erfahrung mit Halsschlagader- Metastasen??
Ich weiß, dass sie nach innen oder aussen durchbrechen können.
Ich weiß auch, dass die Patienten wahnsinnig geschwächt werden und entweder daran sterben - oder verbluten.
Ich muß mich auf alles einstellen und wünsche mir aufrichtige Informationen zu diesem furchtbaren Thema - bitte.

Vielen Dank ins www
Die Kaiserin

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Kaiserin,
ein schlechter Grund um "Willkommen" zu sagen.
Ich kann zu dem Thema nichts sagen.

Wenn auch die anderen im Thread keine Erfahrung haben, bitte ich Anhe (Moderatorin) den passenden

Thread-Halsschlagadermetastasen-

zu finden.

Liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten morgen Kaiserin,

ich habe Dir eine PN mit Informationen geschickt.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ein herzliches Hallo an alle und die allerbesten Wünsche für jeden von Euch.
Ich habe mich ja nun auch mehr zum stillen Mitleser gemausert, freue mich aber für jeden, dem es wieder besser geht und denke an die, die kämpfen müssen.
Aber eins muss ich jetzt mal loswerden:
Immer und immer öfter heisst es: "Ich habe dir eine PN geschickt" oder "Steht alles in der PN, die ich dir geschickt habe".
Vielleicht kommt mir das nur so vor, aber so war das vor 4 Jahren, als ich dazugestossen bin nicht. Da wurden Tips, Erfahrungen etc. , egal ob gut oder schlecht, noch ganz öffentlich gegeben und ausgetauscht und genau DAS ist, finde ich auch der Sinn eines Forums resp. einer Selbsthilfegruppe. Auch wenn wir anderen persönlich von manchen Sachen nicht unmittelbar betroffen sind, so ist es doch auch für uns interessant zu lesen. Schliesslich weiss KEINER von uns, was womöglich noch auf ihn zukommt und da wäre es m.E. doch gut, solche Sachen auch öffentlich zu machen und nicht "hintenrum" per PN.
Sorry, musste ich mal loswerden.
Trotz allem wünsch ich euch allen hier nur das Allerbeste.
Herzliche Grüsse
Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben,

hier meldet sich noch eine mittlerweile stille, aber immer noch tägliche Mitleserin mal wieder :o

Ich grüße alle und wünsche allen nur das Beste. Es macht mich immer wieder betroffen die nicht so schönen Dinge zu lesen.

Jürgen geht es soweit ganz gut. Nächste Kontrolle ist Ende Mai, die Blutwerte hampeln nach wie vor ein bisschen rum aber das scheint wohl einfach so zu sein. So lange sie nicht unter irgend eine Grenze komplett abstürzen sehen wirs gelassen.

Nur haben wir heute mal wieder Post vom VDK bekommen. Zur Erinnerung: Jürgen musste sich Ende Feb bei dem Arzt der Rentenkasse vorstellen, weil ihm "nur" die Teilerwerbsminderungsrente genehmigt wurde.
Nun gibt es also eine Anhörung weil die ihm die Teilerwerbsminderungsrente wieder streichen wollen... man findet er könnte wieder 6 Stunden arbeiten, nicht in seinem Beruf aber sonst irgendwo.
Wir haben also nicht das erreicht was wir wollten, die volle Rente (im übrigen geht es bei der vollen Rente um eine wahnsinns SUmme von ganzen 400 Euro und streichen will man nun 200 Euro...) zu erhalten sondern die halbe vermutlich auch noch verloren :aerger:

Wünsche euch trotzdem ein schönes schmerzfreies WE mit etwas niedrigeren Temperaturen, die aber dem ein oder anderen vielleicht auch besser bekommen als die Hitze.

LG Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Kaiserin,

ich bin im Thread "SHG Zungengrundkarzinom" "nur" Gast, denn mein "Ursprungskrebs" ist ein Melanom, also schwarzer Hautkrebs. Durch die Gemeinsamkeit der neck dissection bin ich vor einiger Zeit hier Leser und auch, wenn auch selten, Schreiberling geworden. Ich bin erstmal davon ausgegangen, dass es sich bei der bestehenden Problematik um eine spezifisch bei Euch eintretende Schwierigkeit handelt. Deswegen habe zwar das Posting gelesen, aber erstmal auf Antworten gewartet, um die Situation beurteilen zu können (soweit man das so überhaupt sagen, ähm schreiben, kann und darf). Mittlerweile weiß ich, dass das Problem keine zungenskarzinompezifische Sache ist, sondern, wie bei uns Hautkrebslern, zu der allgemein alle treffende Metastierung gehört, DAS wäre mir ohne die Aufklärung von boebi nicht bewusst gewesen. So aber und durch Deine explizite Erwähnung auch negative Dinge zur Sprache bringen zu dürfen, hier meine Gedanken dazu.

Wie letztendlich die Halsschlagader auf die ringsherum vorhandene Metastierung reagieren wird, kann nur der Arzt / Radiologe, der die Lage und die Bilder kennt, beurteilen können. Was man aber als "Gefahrenquelle" sehen darf, ist, dass das Schlaganfallpotential gerade nach oben schiesst. Falls noch kein Neurologe und / oder Neuroonkologen mit ins Boot genommen wurde bzw. im tumorboard bereits dabei war, dann würde ich einen konsultieren. Ich gehe mal davon aus, dass Deine Mutter in einer Uniklinik betreut wird. Dort kann man konsiliarisch diese Ärzte mit heranziehen. Einige Schlaganfallpatienten bekommen einen Stent, damit sich diese Stelle der Halsschlagader nicht verschliessen kann. Dieser Eingriff wird ambulant gemacht und könnte evtl. das Veschliessen der Halsschlagader verhindern, zumindest verringern. Ob es machbar ist, nun, auch das muss ein Arzt beurteilen. Aber nachfragen kann man ja mal :o. Denn ein Schlaganfall kann einiges nach sich ziehen. Welche Auswirkungen durch die Metastierung ausgelöst werden, auch das kann der behandelnde Arzt besser beurteilen. Auch ob so ein Eingriff (o.ä.) überhaupt möglich ist. Denn eine Operation zur Entfernung birgt doch einiges an Gefahren. Mir haben damals die Ausführungen ausgereicht als man mir die Vorgehensweise zur Entfernung des einen sich an der Luftröhre interessierten sehr verdächtigen Lymphknoten erläuterte.

In einem Vortrag der MKG-Chirurge wurde darauf hingewiesen, dass Lopopädie, gerade wegen der Stimmbandbeeinflussung recht schnell verordnet werden sollte. Aber hier wissen die User aus diesem Thread besser Bescheid, meine Problematiken sind anderer Natur, :o.. abgesehen von den neck dissection - Problemen.

Bzgl des Stents hier die Begriffe für eine Suchmaschine: Arteria carotis und Stenose.

Alles Gute kann ich nur wünschen und hoffen, dass Dir meine Gedanken nicht doch auf den Magen schlagen :pftroest:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Elisa,

wie schon im vorherstehenden Posting geschrieben bin ich Gast bei Euch. Möchte aber trotzdem gerne auf Dein Posting eingehen. Es ist ein allgemeiner Trend hier im Gesamt-KKF lieber per PN oder als stiller Leser zu agieren, nicht mehr offiziell helfend, so dass die Threads verwaisen, da sich die offziell Schreibenden irgendwann mal fragen, warum sie eigentlich Monologe schreiben. Dieser Trend hat mittlerweile eventuell vielleicht möglicherweise auch Euch erreicht? "Mein" Heimatforenteil schon vor einiger Zeit. Was daraus geworden ist, nun, ein Blick reicht da vollends aus :o. Aber es kann aber auch sein, dass einfach das (meist) tolle Wetter die Forenpräsenz einfach runterfährt und erst wieder zum Erwachen kommt, wenn die Aktivitäten wieder ins Haus verlagert werden müssen.

Auf jeden Fall wünsche ich Euch und Eurem Thread weiterhin diesen tollen Zusammenhalt, den ich kennen lernen durfte! Und der mir immer wieder imponiert!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo "Fremder" ...:), nein nein. Das mal mehr und mal weniger geschrieben wird hier, das habe ich im Laufe der Zeit schon gemerkt. Einer schreibt immer: "Wenn nix geschrieben wird, geht es den Leuten gut". Und das meine ich auch nicht. Ich meine eigentlich, dass man immer öfter liest: "per PN". Das ist ja auch nicht so schlimm, wenn manche User möchten, dass manche Sachen nicht öffentlich abgehandelt werden. Aber da sollte man doch lieber stillschweigend die PN austauschen, anstelle die anderen User darauf zu stossen, dass es zwar Infos, Tips, Rezepte gibt, man aber nicht gewillt ist, die, aus welchen Gründen auch immer, mit anderen zu teilen. Dazu ist ein Forum/ Selbsthilfegruppe doch letzten Endes da, oder nicht?
Naja, vielleicht sehe ich das auch zu eng. Wie gesagt, mir ist es eben nur etwas seltsam aufgestossen, weil ich bei boebis Antwort an die Kaiserin zum wiederholten Mal (nicht nur von boebi) den Hinweis auf PN las; und die Infos, die Boebi wohl hat doch sicher nicht zur Kategorie "Streng geheim" gehören und vielleicht alle von uns interessieren könnten, denn die Hauptschlagader liegt nun mal auch in unser aller "Einzugegebiet" ...

Herzliche Grüße
Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Elisasgirl,
soweit ich mich erinnern kann, ist das der erste Hinweis auf eine PN gewesen und die war eine Antwort und Weiterleitung von einer PN von Anhe an mich und sollte nochmals ein Hinweis an die Kaiserin sein, die ja neu hier ist.
Zu Deiner Beruhigung füge ich die PN als Anhang hier bei.

Ein hoffentlich etwas sonniges Wochenende für Dich von
Boebi

Guten morgen Anhe,

es gab mal einen Thread „Ungewissheit“, allerdings ist der seit August 2010 scheinbar ohne Beiträge.

Ein aktiver Thread ist der „amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen“
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=54570
in der auch J.F. schreibt. Ich habe J.F. gleichzeitig eine PN geschickt ob sie der Kaiserin weiterhelfen kann. In den Thread geht es auch um Metastasen an der Halsschlagader.

Ein weiterer Thread ist „Oropharynxkarzinom“
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=54392
in dem Dreizahn und Wangi aktiv mitschreiben.

Ich schicke eine Kopie an
J.F.
Dreizahn
Wangi
und an die Kaiserin.

Ein schönes Wochenende, soweit möglich, euch allen

Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

hier kommt mein erster Beitrag hier vom neuen Laptop aus! Er ist soooo schön, wenn auch etwas gewöhnungsbedürftig.
PNs werden alle noch beantwortet :)

Allmählich merke ich die Bestrahlung, vor allem an der Zunge, die ja gewissermaßen den Strahlen im Weg liegt. Futtern geht noch, tut aber manchmal schon weh. Und mir ist nur nach heiß, scharf und fettig und zumindest das scharf geht nunmal nicht. Noch 7 Stück übrig..... und WEHE die erledigen die Erbse nicht....:twak:

Ich habe ein paar Sprüche gesammelt, nächste Woche kauf ich mir T-Shirt-Folien und mache mir selber ein oder zwei Krebsshirts oder -tops für die Chemozeit :D.


@ Kaiserin: In Deiner Schilderung der Krankengeschichte Deiner Mama hab ich viel von mir wiedererkannt. Ich habe ein Weichteilrezidiv im Kieferwinkel, das ebenfalls nicht durch OP entfernt werden konnte. Die Teile in der Nähe der Arteria Carotis mussten drinnen bleiben. Die einseitige Stimmbandlähmung hab ich auch. Husten ist mal besser, mal schlechter. Was ist es denn für einer? Reizhusten oder mit Auswurf?

Ich kann Dir leider nicht sooo viel dazu sagen; nur das, was man mir für mich gesagt und in etwa das, was J.F. schon geschrieben hat.
Bitte frag den HNO von Deiner Mama, wie es für ihren konkreten Fall aussieht. Meiner wächst z.B. an der Stelle nicht, so dass kein konkreter Handlungsbedarf besteht.
Ich habe natürlich durch die Zeit hier im Forum von Fällen gelesen, die an sowas gestorben sind. Soweit ich weiß, sind diejenigen terminal sediert worden, so dass sie nichts vom Verbluten mitbekommen haben.

Was bekommt sie gegen die Schmerzen? Bitte achte darauf, dass sie da gut eingestellt wird. Schmerzen müssen nicht sein.

Liebe Grüße
Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Dreizahn,

schön wieder von dir zu lesen.

Hab heut abend toll gekocht: Spargel mit gekochtem Schinken und Kräuterbutter, dazu Spätzle. Zum Nachtisch Erdbeeren (gezuckert) mit Vanillesauce.

Na, kriegst da n' bißchen Hunger? :D

Hey, wollte bloß mal testen, ob die Reflexe noch funktionieren. :cool:

Noch 7 Bestrahlungen, na das schaffst du auch noch und dann gehts erst mal aufwärts. :)

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten Abend!

Ne, nichtmal ein winziges Bißchen! Ich mag nämlich keinen Spargel :D:tongue

:remybussi
LG, Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten morgen euch allen.

Dreizahn: Kopf hoch, es wird schon werden und Dein neuer Laptop ist Spitze. DieSEs Schriftbild, eiNfaCH KlaSse.

Ein schönes Restwochenende
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Nö, ne http://farm9.staticflickr.com/8159/7...25744ceb_s.jpg

Oh oh. :D http://farm8.staticflickr.com/7239/7...6c939fbb_s.jpg :D

VG, Rainer

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Hm .... ich glaube, Rainer und boebi hatten beide als Mitternachtssnack einen Clown :D:tongue:rolleyes:;):D

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Einen Clown ?

http://www.web-smilies.de/smilies/we...clowns0019.gif http://www.web-smilies.de/smilies/we...clowns0018.gif http://www.web-smilies.de/smilies/we...clowns0020.gif http://www.web-smilies.de/smilies/we...clowns0021.gif http://www.web-smilies.de/smilies/we...clowns0006.gif http://www.web-smilies.de/smilies/we...clowns0017.gif http://www.web-smilies.de/smilies/we...clowns0009.gif

VG, Rainer http://www.web-smilies.de/smilies/we...clowns0011.gif

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Hallo Katja & Kaiserin, herzlich willkommen.
Kann zu euren Themenbereichen nicht viel sagen, aber ihr habt ja schon Tipps bekommen.

Hi Dreizahn,
schön von dir zu lesen - Gratulation zum neuen Läppi.
"7" sind schnell runtergezählt, Augen zu und durch, toi-toi-toi und weiter die Daumen für dich drück.

Boebi,
jaaaaaaaaaaaaa, habe dieses Machtwort "keiner wird mehr krank" gesprochen.
Hat wohl bloß keiner zugehört.

Meine Zahnbehandlung hat grad eine Wurzelentzündung zur Folge. Dickes Eiterei im Oberkiefer. Wurde am Samstag schon aufgeschnitten und eine Drainage gelegt.
Hilft aber nix, wird nicht dünner und das Antibiotikum schlägt auch nicht an.
HIIILFE!!!
Kennt ihr sowas?
Ist das eigene Immunsystem 1,5 Jahre nach der Bestrahlung noch auf dem "Stand 0".
Kann es sein, dass Antibiotika in diesem Bereich Wirkungslos sind und bleiben?
Erfahrungen?
Sind das übliche/bekannte Nachwehen/Begleiterscheinungen?
Da tut sich gar nix und das tut soooooo weeeeeeeh und klopft und klopft und klopft... - bin sozusagen auch schon wieder auf Zwangsdiät und auf heftige Schmerzmittel angewiesen :sad:.

LG chasy