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AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
@maduscha: da ich aber nicht auch noch in euer Chemoloch krabbeln will, hab ich für mich beschlossen, dass meine dezente Stimmung wohl eher an meinem Bammel vor der OP liegt.
Wenn ich überlege, mit welchen (nicht riesigen aber vielen) Defiziten ich heute in die letzte Chemo gegangen bin und in 3 Wochen wirds mir sicherlich kaum besser gehen... Ich vertrau meinem Arzt und seiner Erfahrung, ab nur 3 Wochen erscheinen mir fast zu kurz, um sich für solch eine OP wirklich fit zu machen. :confused: lg Terri |
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Hallo liebe Kätzinnen!
ein dickes Glückwunschbrüllen an Terri und Sommer - ich freu mich, daß Ihr nachgezogen habt! :prost: Ich wünsche Euch vor allem ganz doll, daß das blöde Nachchemoloch an Euch vorbeigeht - das ist nämlich echt doooooof! :megaphon: Ihr hört Euch aber alle recht munter an, liebe Löwchen: Bitte weiter so!!! Maduscha meine liebe, ich weiß genau was Du für Gedanken meinst. :pftroest: wie bekommt man die aus dem Kopf heraus, weiß das jemand? ICh mag wieder positiv sein und mehr lachen!!! :engel: Ihr lieben, ich hatte heute das Gespräch mit meinem Chefarzt, der mich auch operiert hat; wollte ja auch wissen, warum ich keine Bestrahlung bekommen sollte und so weiter. also: die Richtlinien besagen wohl, daß bei Ablatio und ab 3 erkrankten LK eine Radiatio erfolgen soll, unter 3 erkrankten LK nicht. Bei mir waren es 2 - deshalb die Entscheidung zu "nicht". ALLERDINGS sei es ja schon ein Grenzfall und mit Her2Neu +++ ja doch eine aggressive Histo und man KÖNNTE diskutieren, ob man doch noch eine anschließt. Die solle ca. 4 Wochen nach Ende der Chemo erfolgen.... Mann, und was tu ich jetzt? :confused: Werde mich mal asap vom Strahlendoc beraten lassen, habe heute dort niemanden mehr erreicht. Vielleicht kann der mich irgendwie einnordden. Cheffe meinte "Wenn Sie motiviert sind kann ich mir vorstellen, daß Sie das auch noch gut schaffen". KLAR bin ich motiviert - halloo??? ICH WILL DAS NIE WIEDER DURCHMACHEN MÜSSEN!!! :megaphon::megaphon::megaphon: Was würdet IHR denn in meiner Situation tun? Rein hypothetisch natürlich... Ansonsten: Zur reha lauter kleine Infos, ich glaube, daß ich noch einmal Umlegeung beantragen kann ohne direkt zu klagen. Das werde ich ganz sicher tun (morgen schon wenn irgend möglich). Die Klinik, in der man mich schicken will, ist wohl nahezu pleite und steht halb leer - die müssen sie irgendwie vollkriegen. Sorry, ich bin NICHT dazu da, eine für mich unpassende Klinik zu sanieren. Es geht nämlich um MEINE Gesundheit! An alle, denen das DOC oder Taxol bevorsteht: denkt daran: Hände und Füße (mir hat man gesagt, vor allem die Spitzen, nicht die Gelenke) während der Infusion zu kühlen. Für die Hände gabs vor Ort Eishandschuhe, dir Füße hab ich nach Maduschas Anleitung :1luvu: in Eis gepuckelt. Bisher hat sich (auch dank Diamantstaubhaltigem Nagelhärter aus gängiger Parfümeriekette) an meinen Nägeln nix getan, außer einer minimalen gelblichen Farbe (sehr gering) und einer leichten Querrillung, die man aber nur sieht, wenn man sehr nah rangeht. Diese Empfindungsstörungen in Händen und Füßen habe ich auch nicht bekommen - juhu!!! :prost: Ich habe es DEUTLICH besser vertragen, als das FEC. Also: nur Mut, Ladies! Gute Nacht, euer Nachteulchen Finchen:aerger: |
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*winkt in die Runde*
Viele liebe Gruesse, stellt Euch einmal einen Raum vor, wo alle Löwinnen Platz finden. Der Saal ist festlich geschmückt. Teures Tafelsilber, Blumengebinde und Geschirr zieren die Tische. Warmes Kerzenlicht erhellt den Raum. Eine kleine Kapelle beginnt zu spielen. Leise, kaum hörbar erklingt die Musik. Bedienstete und Kellner laufen lautlos herum und reichen köstliche Speisen und Getränke. Ein Wink vom Veranstalter erfolgt. Augenblicklich tritt Stille ein, als die Ehrengäste den Raum betreten. Alle Anwesenden erheben sich von ihren Plätzen. Und zollen den Ehrengästen Tribut. Ihr habt so vieles erreicht. Meine Hochachtung Ihr habt das geschafft, was ich noch vor mir habe. *verneigt sich* Dyara |
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Guten Morgen!
Liebes Finchen, ich würd die Bestrahlung machen, wenn man mir die Möglichkeit gäbe - rein hypothetisch, weil ich werd ja... Bei mir geht's am 19.12. los. Und alle sagen bisher, ist ein Spaziergang gegen die Chemo. Mit dem Strahlendoktor selbst zu reden, ist sicher eine gute Idee. Und Du hast einen Baustein mehr in der Abwehrmauer. Versuchs einfach. Lass Dich mal drücken! Und auch was die Reha angeht, machst Du das genau richtig - alle Möglichkeiten ausschöpfen, nicht unterkriegen lassen - dann kommt bestimmt auch die gute Laune wieder! Ich denke an Dich! Und was die dummen Gedanken angeht, die kennen sicher die meisten von uns... Ich hatte gestern abend beim Lesen auf dem Sofa auf einmal einen so blöden hässlichen Schmerz im Brustbein - und sofort spukt da so ein Wort im Kopf herum... Ich weiß nicht, wie man das wieder los wird, und ich glaub ehrlich gesagt nicht, dass das jemals ganz weg geht. Sicher über lange Zeiträume, aber bei jedem kleinen Zipperlein wird es wohl wieder da sein. Hat jemand eine andere Idee??? Terri: was die OP angeht, mach Dir nicht zu viele Gedanken. Das war in der ganzen Geschichte die leichteste Abteilung bisher. Wie wird denn bei Dir operiert? Brusterhaltend oder nicht? Oder gleich auch noch einen Aufbau in einem Abwasch? Sommer: mir hat man auch gesagt, in der Nachsorge gibt es nur Mammografie und Sonografie, die anderen Dinge wie Knochen und Lunge und Leber auch nur bei Beschwerden. Hab das auch noch nicht eingeordnet und bin mir nicht sicher, wie ich das finde. Habs aber erstmal beiseite geschoben. Im Ernstfall könnte ich ja Beschwerden haben, wenn ich mich mit einer Untersuchung wohlerfühle... Wie sehen das die anderen??? So Ihr Lieben, ich werde jetzt mal an mein Tagewerk gehen - muss einen Fensterrahmen streichen, da kommen mir die angesagten 18° für heute grad recht. Außerdem werd ich mal genau überlegen, wie ich in den nächsten Tagen / Wochen mein Sportpensum steigere - hab inzwischen 4kg zugenommen, nur unter DOC, und jetzt hör ich ja dann noch mit Rauchen auf - mag nicht noch mehr!!! Lasst Euch alle mal heftigst knuddeln - und Kopf hoch, wenn der Hals auch dreckig ist! Liebe Grüße Ulrike |
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Zitat von Sommer:
Nun bin ich aber verwirrt zum Thema Nachsorge. Wie läuft das jetzt? Er meinte Leber, Lunge, Knochen werden heute nicht mehr routinemässig gecheckt, erst wenn man Beschwerden hat. Die Stahlenbelastung und psychische Druck seien zu hoch. Zudem mache es von der Behandlung her keinen Unterschied, wann man eine Meta entdeckt. Wie läuft das denn bei euch? Hallo Sommer, wollte mal schauen wie es dir geht und habe mal in deine Beiträge geschaut. Der Kommentar das Organe erst gecheckt werden, wenn Beschwerden da sind schockiert mich sehr. Hast du dir schon mal Gedanken gemacht, wann eine metastesierte Leber Beschwerden macht? Bist die Leber Aua sagt ist da schon eine Menge passiert. Ich bin bei meiner Ersterkrankung nich früh erkannt und deshalb möchte ich wenigstens bei der Metastesierung früh erkannt sein. Was ja auch passiert ist. Wenn ich solch eine Aussage von einem Arzt meiner Onkologin erzähle werden sich ihr bestimmt die Haare sträubem. Ich möchte nicht das er mir so ergeht wie einer anderen Mitstreiterin hier aus dem Forum, bei der die Lebermetas erst festgestellt wurden als die Leber voller Metastasen war. Da dachte ich, hat da vorher keiner mal die Leber geschallt? Ich möchte miemanden Angst machen. Aber manchmal kann ein wenig auch ein Schutz sein. Auf jeden Fall frustet mich meine "zu spät Erkennung" beim ersten Mal mehr als die Sorge das bei der Nachsorge bei der Onko. was schlechtes rauskommt. Liebe Grüße Tina |
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@dasriek: Wie operiert wird will der Arzt erst festlegen, nachdem ich noch einmal zur Mammografie gewesen bin (Termin in 2 Wochen). Zuerst war immer von Ablatio die Rede, bei den letzten beiden Ultraschallkontrollen hieß es dann eventuell doch brusterhaltend möglich. Mir wäre allerdings immer noch lieber, wenn alles weg geschnitten wird. Brustaufbau auf jeden Fall erst später, da ja noch Bestrahlungen folgen.
@Finchen: wenn eine Wahlmöglichkeit besteht, würde ich auf jeden Fall die Bestrahlungen mitnehmen; und wenn auch nur aus dem Grund, alles mir mögliche beigetragen zu haben. Nebeneffekt wäre doch auch, dass deine AHB/REHA sich auf die Zeit nach der Bestrahlung verschiebt. Da hast du mehr Zeit für den Widerspruch ;) lg Terri |
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*winkt in die Runde*
Viele liebe Gruesse, Zwischenbericht: Keine Nebenwirkungen. ich starte heute mein *Wellness- mit Wunschprogramm*. Habe mir alte Oldies CDs ausgeliehen. Trotzdem es heute so diesig ist, starte ich mit diesem Lied. *http://youtu.be/ej0HJCa3mG8, Lass die Sonne in dein Herz/gesungen von Wind*. Und schiebe ganz frech, diese Melodie hinterher: http://youtu.be/0Ocedn3ram0, Ein löffelchen voll Zucker. Lasst Euch heute nicht runter ziehen. Wünsche Allen einen schönen Tag. Dyara |
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Didla, danke für die Antwort und ich finde es ganz lieb dass Du nach mal mir schaust :remybussi
Mich hat die Aussage auch irritiert, habe auch gleich gegooglet und diese Aussage steht so in jedem Artikel. Unterbauch würde er mitbeschallen, wenn ich es wollte, sagte er. Bleiben Lunge und Knochen... ich bin wirklich irritiert mit der Aussage. Ein regelmässiger ganzer CHeck wäre mir auch lieber, Nerventerror hin oder her. Wie wird das bei Dir gehandhabt, in welchen Abständen? Am besten ich frag mich mal weiter durch die Ärzteschaft DasRiek: Falls das echt nur von der Krankenkasse getragen wird, wenn man Beschwerden verzeichnet, dann sehe ich es ähnlich. Ob mir was weh tut, oder nicht kann eh keiner nachvollziehen. Etwas Gejammer schadet nie. Und unter uns, bei wem schrillen nicht die Alaramglocken, wenn es nun wo drückt? Dinge die man früher einfach überging, machen nun Angst. Wird das irgendwann besser? Finnchen: ich sehe es auch so, eine Bestrahlung würde ich jedem Fall in Anspruch nehmen! So schlimm kann die Strahlenbelatung nicht sein, dass sie einen möglichen Nutzen überwiegt! Terri: Keine Angst, Op war echt simpel. Hab am Op Tag danach gleich geduscht. (Ok, etwas umständlich aber ging) und bin auf Nahrungssuche durch Krankenhaus geschlonzt. |
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Hallo Sommer,
ich war, wie beim Gyn., alle drei Monate bei der Onko. zur Nachsorge. Dann wurde ein Blutbild incl. Tumormarker gemacht, Abomen Sono, Lungenfunktiontest, auch mal EKG. Urin wurde auch untersucht, unter anderem auch deshalb, weil Abbaustoffe des Knochens dort nachgewiesen werden. Schreibe ich jetzt mal so Laienhaft. Da alle Untersuchungen abgespeichert werden, hat diese regelmäßige Untersuchung die Möglichkeit einer Verlaufskontrolle. Z.B. Lufu, wenn das im laufe der Zeit schlechter wird, mit einer bleibenden Tendenz, hat ein Arzt immer die Begründung einer eingehenderen Untersuchung. Knochenszinti wurde bei mir bei ständig ansteigendem TM gemacht. SChmerzen hatte ich da auch erst ein halbes Jahr später. Leider hatte das Szinti damals nichts ergeben. Erst Monate später ein Pet-CT, weil der TM extrem stieg. Jetzt ist er zum Glück um 75% gefallen. :D Nur so am Rande erwähnt. Liebe Grüße Tina |
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Hallo liebe Löwinnen:winke:!!
Danke für die vielen lieben Worte/Infos. Ich glaube ich bin etwas in`s Bergfestchemoloch gesegelt - hab mich aber an einem Ast festgehalten und wieder rausgezogen:rotier2:!! Trübe Gedanken haben glaube ich wir alle hier hin und wieder - das Leben hat sich doch schon sehr verändert - ich habe aber auch festgestellt, dass ich teilweise eine innere Ruhe habe, die ich vorher so nicht kannte. Viele Dinge, über die ich mich vor der Krankheit furchtbar aufregen konnte, sehe ich nun sehr gelassen. Was soll`s??? Kennt ihr das auch??? So und nun puste ich eure trüben Gedanken einfach mal weg. In Deckung - so erledigt:lach2:!!! @ maduscha - magst du mir bitte eine Anleitung für das Kühlen der Zehen zukommen lassen - bei mir in der Chemoambulanz werden nur die Hände in Eispack eingepackt - Frau tut was man kann;)!! @ finnchen - also ehrlich, ich würde rein hypotetisch, schon Bestrahlung machen lassen - man sollte doch alle Möglichkeiten ausschöpfen - bin mal gespannt, was der Strahlenarzt dir raten wird. Und außerdem hättest du dann für deinen Widerspruch auch etwas mehr Zeit, weil es ja noch einge Wochen dauern würde, bis du dann zur AHB kannst:rolleyes:. @ Ulrike - Danke für den Tip, aber heute ist die Mundschleimhaut schon fast wieder normal - ich hab mit Calendula gespült! Also ibus und paracetamol habe ich beides zu Hause - bin also gerüstet:lach2:. Das mit der Nachsorge ist schon irgendwie bedenklich - aber ich seh das auch wie du, man kann ja mal Schmerzen im Bauchraum haben...... @ Terri - also OP war bei mir echt ein Spaziergang - und was hatte ich für eine riesige Angst - bin vorher noch nie operiert worden. Keine Angst, du hast die Chemo geschafft - die OP ist ein Klacks!! @ Sommer - Pipi, weil ich mich so für euch freue - und das ist gut so!! Wünsche euch allen hier einen schönen NW`s freien Tag und viele liebe Grüße - auch an alle nicht namentlich erwähnten!! Lulu |
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Didla, das freut mich wahnsinnig für Dich! Ich drück Dir weiterhin die Daumen.
Tumormarker werden auch bestimmt alle 3 Monate. Aber meine Marker waren vor der OP,also mit Tumor intus, im Normalbereich... Ich zweifle da etwas an der Aussagekraft?!? EKG und Unterbauchsono stellen ja keine Strahlenbeslastung dar und sollten drin sein. Lungenfuntionstest ist das Dings zum reinblasen?`Da habich schon immer versagt :-( Ich war nur der Ansicht dass nun alle 3 MOnate das komplette Programm wie vor der Op kommt. Also auch Lunge röntgen, Knochenszinti.Anscheinend hab ich da nicht genug nachgefragt. Deine Erklärung macht aber Sinn. Mein Onko ist schon gut (Aber dem muss man jedes Wort aus der Nase ziehen). Eine gelegntliche Knochendichtemessung hatte er mir noch angeraten. Liebe Grüße und danke für Deine Erklärung und weiterhin toi toi toi |
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Hallo Ihr süßen Perlztierle,
ich höre gerade dröhnend laut Muse http://www.youtube.com/watch?v=yDsVHEJYmN4 mal nur als Beispiel - um genau zu sein höre ich es so laut, weil mein Freund im Hof mein Auto putzt (sein Bundesland hat heute Feiertag...) und er die Musik sonst draußen nicht hört. *dröhn* :cool: Macht gute Laune! :D erstmal liebe Didla auch von mir vielen Dank für die Erläuterungen! Und: Ich freue mich sehr für Dich, daß der TM so gut fällt. Weiter so!!! :remybussi Habe mir gestern einen Ultraschalltermin für die erste Nachsorge erstritten, die ich im KH in der Ambulanz machen werde. Meine Gyn (ich denke mal: ex Gyn) hat nur ganz kurz (!) getastet und sonst gar nichts gemacht, außer untenrum. Das reicht mir nicht. Da mein TM auch vor der OP mit A*** im Körper im Normbereich war wie bei Sommer wurde der auch nicht wieder bestimmt. Oberbauchsono wurde auch nicht wieder gemacht, allerdings ein CT, da in meiner Lunge so ein fibröses etwas ist. Das hat sich unter Chemo nicht verändert und sieht wohl unauffällig aus. Lungenfunktionstest?! Hat nocht nie einer gemacht... Bei Euch??? Dyara hört sich prima an - weiter so! Terri auch von mir zum wiederholten Male ;): Hab keine Bedenken vor der OP. Es gobt super Schmerzmittel für die erste Zeit, aber auch ich bin am Tag danach schon (übrigens auch auf Nahrungssuche... :lach2:) wie Sommer durch die Klinik getingelt, inkl. Treppenlaufen. Kann sehr gut verstehen, daß Du nicht zwingend Brusterhaltend operiert werden willst. Bei mir stand das gar nicht zur Debatte (großes DCIS, kleine Brust), aber ich bin nun damit auch tatsächlich "zufrieden" - so zufrieden man mit 31 brustamputiert sein kann. :shy: Lulu dake fürs wegpusten, ich glaube, das hat ein wenig genützt! :1luvu: So hab ich meine Zehen gekühlt: 2 Eispacks (oder 4, dann haste 2 zum wechseln) aus dem Tiefkühl genommen und mithilfe einer Kühltasche mit zur Chemo gebracht. Füße in Baumwollsocken, je ein Eispack um die Fußspitze geklappt und nen dicken Flauchsocken drüber, damit es hält. Fettisch. Frei nach Maduscha. :raucht: Der Spruch des Tages was dann "Ey Schwester, ich glaube ich spüre schon Nebenwirkungen" - was denn? - "Totaaaaal Kalte Hände und Füße". Harr harr. Hatte ich erwähnt, daß ich derweil ein wenig im Cannabisrausch war? :augendreh copet auch Dir ein lieber Gruß! Und danke fürs wegscheuchen. es wird. Die Sonne scheint! Habe auch News zum Thema Bestrahlung. Genau wie Ihr tendiere ich ja dazu, mich ggf. doch noch bestrahlen zu lassen. Schlimmer als die Chemo wirds sicher nicht werden!? Habe bereits übermorgen den Termin zur Besprechung mit dem zuständigen Doc, der noch dazu sehr nett sein soll. Ich vermute, daß auch dieser mir dazu raten wird. Sogar seine Assistentin war am Tel. schon sehr, sehr nett. Zudem habe ich angefangen, mich mit dem Thema Reha-Umstellungsanstrah zu befasse. In diesem Rahmen habe ich in einer anderen, mir sympathischen Klinik angefragt (Inselsberg NEIN ICH MEINTE SONNENBERG :) Klinik bei Kassel), die BFA zugelassen ist. Vom Programm her sagt sie mir auch ziemlich zu, denn sie hat einen ganzheitlichen Ansatz, viel Sportmöglichkeiten und wohl eine gute psychologische Betreuung. Publikum bunt gemischt, aber auch einige Junge Patientinnen. Dort sagte man mir, daß man auf jeden Fall Platz für mich hätte und dann - im Nebensatz - daß ich doch, wenn ich noch ne Radiatio bekäme, sofort im Anschluß dorthin fahren könne (AHB) und daß das dann von dort aus an die BFA gemeldet würde. Die könnten daran dann nichts mehr ändern, anders als bei einer Reha. UND ich habe ja noch zusätzlich Anspruch auf eine Reha - für die ich dann mehr Zeit hätte, zu kämpfen. Was meint Ihr? LG an alle, Euer Finchen |
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Finchen: ich würde die Bestrahlung auch auf jeden Fall machen, wenn die Möglichkeit gegeben ist. Bei mir ist es ja sowieso geplant und ich denke, das ist nix gegen Chemo. Beruhigend ist es aber allemal.
Bei einer Bekannten von uns, die vor 15 Jahren Bk hatte mit soweit ich mich erinnere 18 befallenen lymphknoten wurde die Brust zum Teil abgenommen, chemo gegeben und bestrahlt. Sie ist bis heute ohne Rückfall. Ich weiß nicht, ob es der Wahrheit entspricht, aber ich hab gelesen, dass Bestrahlung prozentual sogar mehr bringt, als Chemo. Also besser alles machen, was geht. Mädels, diese dunklen Gedanken kenn ich auch. Keine Ahnung, ob der Umgang damit je leichter wird. Ich denk dann immer an die positiv Beispiele, wie die oben genannte Frau und versuche mir zu sagen, dass ein Leben in Angst total bescheuert ist. Denn niemand von uns weiß, was passieren wird. Es gelingt mir natürlich trotzdem nicht immer, mich zu beruhigen. Das alles hier ist heftig für jede von uns. Dann hilft auch logisches denken nicht weiter... |
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So melde mich vom heimaturlaub zurück. Bin nun froh wieder zuhause zu sein. Habe leider einen kleinen grippalen infekt angeschleppt.
Morgen geht es wieder zur wundversorgung ins spital. Am anfang hat man. Betaisodona gespühlt und silberpads reingelegt. Im moment kommt therapeutischer honig rein und ich klebe sterile silberpflaster drauf. Bin echt genervt deswegen, aber muss halt geduld haben. So ich hau mich hin lg in die runde ulrike |
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*winkt in die Runde*
Viele liebe Gruesse, Jesses, habe ich Muskelkater.. *lacht*, auch am Hintern. Mein letztes Lied für heute ist etwas, um von fremden Ländern zu träumen und auszuspannen. http://youtu.be/Urfjyj4FnUc Wünsche Allen eine ruhige Nacht. http://youtu.be/M1zMO5jnjy8 Dyara |
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