AW: Malignes Melanom
 

Lieber Dirk,
deine Ängste und Sorgen kann ich sehr gut nachempfinden,mir ging es vor 4 Jahren genauso als ich meine Diagnose MM bekam.Die ersten Wochen habe ich alles komplett verdrängtund bin danach in ein Loch gefallen(muß ich nun bald sterben,meine arme Kinder,kann ich jemals wieder ohne Angst zum Arzt gehen,usw..).
Die ersten 2 Jahre habe ich schon 1 Woche vor dem Nachsorgtermin,Angst gehabt und konnte nicht schlafen.Damals konnte ich es mir auch gar nicht vorstellen,das diese Angst weniger wird.
Mein Einstellung zum Leben hat sich seither sehr verändert,mir ist wirklich erst nach der Diagnose bewußt geworden,das Lebenszeit begrenzt ist und ich selber dafür verantwortlich bin.wie bunt und schön ich es mir gestalte. Vor der Diagnose habe ich immer viel aufgeschoben,auch Wünsche(das mach ich später mal,zb.schöne Reise).
Ich bin auch so froh an diesem Forum,es hat mir auch sehr geholfen mit meinen Ängsten und Sorgen umzugehen.
Herzliche Grüße
von Gabi

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Dirk,

ja bitte mach das, melde Dich wieder, spätestens wenn Du Deinen Befund hast, denn wir drücken Dir ja ganz fest die Daumen.

Bis dann
Hedi

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Silleke,

leider habe ich es erst heute wieder geschafft ins Internet zu kommen! Morgen habe ich den Termin. Aber ich denke mal das ich erst Freitag 100% bescheid bekomme, da ich da wider zum Onkologen muss. Nun hat mich auch noch ein starke Erkältung erwischt...

Vielen lieben dank für deine Worte, es tut gut so etwas zuhören!

Gibt es etwas neues von Claudia?? Hat sich ihr zustand gebessert?

Liebe Grüße
Claudia

Und allen anderen einen guten Start in eine neue Woche!!

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Dirk aus Hameln, Sascha K. und natürlich alle anderen Forumsteilnehmer,

ich hatte mich Ende letzten Jahres mal im Forum gemeldet. Mir wurde letztes Jahr ein malignes Melanom 0,6 mm Clark III am Oberschenkel entfernt. Seitdem wurde bei mir 1 x die Lunge geröntgt und ich gehe ca. alle drei Monate zur Hautkontrolle zum Hautarzt. Bisher wurde nichts weiteres entdeckt aber die Sache macht mir ganz schön zu schaffen. Lt. Hautarzt soll die Nachsorge auf 1 x jährlich Thoraxröntgen und alle drei Monate Hautkontrolle (inkl. Lymhknoten in der Leiste abtasten) beschränkt werden. Was ich dabei nicht nachvollziehen kann ist die Tatsache, dass doch wohl mindestens zwei Drittel aller Metabildungen in den Lymphknoten zuerst auftreten. Wäre es da nicht sinnvoller bei uns "Low-risk-Fällen" öfter mal eine Lymphknotensono zu machen statt eines sicherlich wesentlich kostenintensiveren Lungenröntgen? Zumal ich gelesen habe, dass die Heilungschancen bei Erkennung von Lymphknotenmetas wesentlich besser stehen als bei Metas in Lunge, Hirn und anderswo.

Was ich aber eigentlich mal loswerden will ist folgendes: Seit ich die Diagnose habe ticke ich irgendwie vollkommen anders. Es vergeht eigentlich kein Tag an dem ich nicht irgendwie an dieses Mistding und seine weiteren Risiken denke. Ständig habe ich irgendwelche (leichten) Schmerzen an irgendeiner Stelle meines Körpers, am "liebsten" im Oberschenkelbereich. Außerdem bilde ich mir ständig ein, irgendwelche dickeren Stellen (Lymphknoten?!) im Oberschenkel zu tasten. Wenn ich dann beim Doc bin fühlt der nix Verdächtiges und meint, dass an der Stelle nichts sein könne. Ich ernähre mich seit der Diagnose zwar gesünder aber für die Nerven muss ich doch mal des öfteren ein- oder mehr Gläschen Wein trinken. Ich will jetzt keinem mit meinem Selbstmitleid auf die Nerven gehen, zumal ich ja weiss dass viele in diesem Forum im Moment durchaus um ihr Leben kämpfen müssen. Für mich persönlich ist es ein völlig unterträglicher Gedanke, dass es mir vielleicht mal ähnlich ergeht. Aber das dürfte es wohl für jeden sein.

Was soll man mir auf mein Geschreibsel antworten?! Wollte es nur mal loswerden. Für alle hier im Forum die es (zumindest bis jetzt) extrem viel schlimmer als mich erwischt hat wünsche ich viel Glück und Kraft, für alle anderen natürlich auch.

Gruß

Corto

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Corto,

was man Dir auf Dein Geschreibsel antworten soll? Ich weiß es schon!!!
Wohlgemerkt ich bin eine fachliche Null, auf deine Fragen mit der Kontrolle kann ich Dir Null Antwort geben, aber da werden sich hier sicher andere finden, die sich da besser auskennen.

Aber wenn Du meinst Du tickst nicht richtig, dann kann ich Dir genauso wie dem Dirk sagen, ich finde Du tickst NORMAL. Ist zwar vielleicht blöd formuliert, aber bei mir wars auch anfangs so, daß kein Tag verging, an dem ich nicht dran dachte. Oder daß ich irgendwo einen Knubbel (wie Du so schön ansprichst im Oberschenkelbereich) gefunden habe. Bin auch oft zum Hausarzt gefahren, bevor ich die Panik mit mir herschleppe, lass ich den doch lieber tasten und bin dann wieder beruhigt. Meistens sinds Bindegewebspölsterchen, die hat man eben. Aufpassen sollte man bei ganz harten Knubbeln, das hat mir mal ein Arzt erzählt. Lieber mal zu oft geguckt und dann wieder ruhiger weiterticken!

Ich hoffe halt sehr, daß Du Deine Sorgen nicht mit dem Gläschen Wein wegschwemmen willst, weißt eh, ein Gläschen tut gut, aber laß es nicht mehr werden, denn dann würdest Du Dir schaden. Und irgendwie, ich glaube, bis man wieder von selber ruhiger tickt, da dauerts einfach seine Zeit. Für den einen sind ein paar Monate normal, für den anderen halt länger.

Man muß sich ja schließlich mit der Tatsache auseinandersetzen, daß man selbst endlich ist. Und das dauert eben seine Zeit.

Also, ich eß mal ein Gummibärchen auf Dich, denn Wein mag ich nicht.
Das sind meine Trösterchen, manchmal sinds auch zwei

Alles Liebe
Hedi

AW: Malignes Melanom
 

Hallöchen Ihr Lieben.

Vor 5 Wochen wurde mir Blut abgenommen. Alle Werte waren 1a, außer die Leber Fettwerte (ist das LDH?). Ich habe zu diesem Zeitpunkt Weight Watchers gemacht (um meine Kummer Polster die ich dank des MM's bekommen habe loszuwerden). "Das erklärt alles" sagte mein Hautarzt, aber ich sollte nach 4 Wochen nochmal zur Kontrolle kommen. Das war vergangenen Freitag. Ergebnis steht noch aus.
Natürlich habe ich wieder mal im Netz gestöbert und das hätte ich nicht tun sollen! LDH soll auch zu den Tumormarkern gehören. Stimmt das?
Aber das sind doch auch die "schlechten" Fettwerte (Cholesterin)oder??
Jetzt habe ich natürlich einen riesen Bammel das es was "anderes" sein könnte....
Suuuper. Ich weiß jetzt schon das ich mich in den nächsten Tagen verrückt machen werde.

Wißt Ihr da bescheid???????:confused:

Danke,
Mone

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Silleke,

vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort.
Mein Doc sagte ausdrücklich, das meine Fettwerte erhöht sind. Mmmhhh...wie komme ich auf LDH:confused: ? Wahrscheinlich etwas falsch gelesen.

Silleke, danke! Du hast mich erstmal auf den Boden zurück geholt.
Und: ich finde es ganz ganz klasse das Du die Moderation "übernommen" hast. Weiter so...
Falls Du Claudia pers.sprechen solltest, richte ihr bitte ganz ganz liebe Grüße von mir aus (und ob sie die Karte aus dem Urlaub bekommen hat...es sind nämlich einige verschollen:mad: )

Alles liebe und danke danke danke

AW: Malignes Melanom
 

Ja LDH und HDL vertauschen viele, hat aber nichts miteinander zu tun. :)

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Mone,
LDL und HDL sind die Cholesterinwerte. Du hast bestimmt LDL und LDH vertauscht. Zu LDL und HDL ein kleiner Merktip, das Cholesterin wird ja in gutes und schlechte Cholesterin eingeteilt, zu merken L steht für liederlich, also fürs Schlechte, sollte niedrig sein und H ist das Gute, es sollte auch dementsprechend überwiegen.
Viele Grüße Roswitha

Hallo :-)
 

Hallöchen!

Hat eine Weile gedauert, habe hier immer viel gelesen aber nie etwas geschrieben. Jetzt ist es aber mal an der Zeit denke ich :)

Zum ersten finde ich es hier echt toll. Ich finde es klasse, das man hier offen mit allen reden kann und immer Hilfe, nette Worte und Tips bei seinen Fragen oder Ängsten bekommt. Mal Gratulation an alle....echt supi :prost:

Am besten stelle ich mich mal kurz vor, bzw. schreibe was mich hierher geführt hat.

Bei mir wurde letztes Jahr im Juli ein Malignes Melanom festgestellt
1,9 mm, Clark Level IV, Stadium IIA
Primärexzision + Nachexzesion und Sentinel-LK OP: kein Anhalt für Metastasierung
11/2006 erneute operative Entfernung eines unklaren Tumors. (jedoch histologisch keinerlei Anhalt für ein MM) :-)
Vor ca. vier Wochen wurde wieder ein MM an meinem linken Schulterblatt festgestellt. Zum Glück noch in situ. Es wurden zur Sicherheit wieder weitere vier Muttermale entfernt, die dann aber alle ok waren.
Mache nun seit letzten August eine Interferon-Therapie. Ende offen.

So, das war mal kurz das wichtigste, was bei mir zur Zeit so los ist :)

Ich hoffe mal, dass ich durch meinen ersten Beitrag jetzt den Anstoß habe, mich auch mal öfter zu Wort zu melden....

Wünsche euch allen noch einen schönen Tag!!!

Liebe Grüße

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Lori,
willkommen im Club, auch wenn der Anlass sich hier zu treffen weniger erfreulich ist. Zur Interferon-Therapie kann ich gar nix sagen, mein MM war nur halb so dick wie deines, drum hat man mir die Therapie gar nicht angeboten.

Das du schon wieder ein Melanom hattest (wenn auch nur in Situ) ist ja echt Sch.....Hier im Forum gibt es aber einige, die auch schon ein Zweitmelanom bekommen haben. Ich stehe auch auf dem Standpunkt, lieber mal zu viel was wegschneiden, als zu wenig. Meine Hautärztin (ich könnte sie heute noch würgen!!!) hat mein Melanom nicht als solches erkannt. Den Fleck sollten wir mal im Auge behalten, hat sie gemeint. Ja, und jetzt habe ich den Salat......

Also Lori, wenn du Fragen hast, dann kannst du sie hier getrost stellen. Silleke, die Vertreterin von unserer Moderatorin Claudia, (huhu Silleke, du machst das gut hier) kann dir bestimmt gute Tipps geben.
Grüssle von Siggi

Ach, und wo ich hier gerade schon mal schreibe, will ich auch mal wieder eine gute Nachricht verbreiten. Ich war heute zur Nachsorge und alles ist paletti.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Dirk,

Herzlich Willkommen hier im Forum. Mein Melanom war 3,3mm. Ich hatte es im Gesicht. Rechtes Ohr. Es wurde eine große Nachresektion vorgenommen. Weiteres kannst du auch in meinem Profil lesen.

Ich wünsche dir ganz ganz viel Glück bei deiner OP.
Denken an Dich.

Liebe grüße
Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Corto,

hier mal die Nachsorgeuntersuchungen nach Stadieneinteilung. Ich hoffe es hilft dir ein wenig.

Stadium I (Tumordicke unter einem Millimeter)

* Körperliche Untersuchungen: 1.-5. Jahr alle sechs Monate; 6.-10.- Jahr einmal jährlich.

Stadium I+II (Tumordicke über einem Millimeter)

* Körperliche Untersuchung: 1.-5. Jahr alle drei Monate; 6.-10. Jahr ein bis zweimal jährlich.
* Sonographie der Lymphknoten: 1.-5. Jahr alle sechs Monate; 6.-10. Jahr alle sechs Monate.
* Bestimmung von Protein S 100 im Blut: 1.-5. Jahr alle drei bis sechs Monate.

Stadium III (mit Lymphknotenmetastasen)

* Körperliche Untersuchung: 1.-5. Jahr alle drei Monate; 6.-10. Jahr alle sechs Monate.
* Sonographie der Lymphknoten: 1.-5. Jahr alle drei bis sechs Monate.
* Bestimmung von Protein S 100 im Blut: 1.-5. Jahr alle drei bis sechs Monate.
* Weitere bildgebende Untersuchungen (z.B. Abdomensonographie, Röntgen, CT): 1.-5. Jahr alle sechs Monate.

Viele lieben grüße
Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Siggi!

Vielen Dank für die netten Worte! Sehr nett...

Wollte dir noch zu der guten Nachsorge gratulieren! Freu mich ganz doll für dich!!!!..... :rotier2:


Gruß Lori

AW: Malignes Melanom
 

Huhu Silleke!

Auch dir, vielen Dank für die nette Begrüßung!

In ca zwei Wochen habe ich wieder einen Termin, für eine große Ultraschalluntersuchung der Lymphknoten. Das letzte mal waren sie ein kleines bisschen zu groß. Bin mal gespannt. Dann berichte ich euch natürlich auch von den Ergebnissen! :)

Liebe Grüße
Lori :winke:

AW: Malignes Melanom
 

Hi Lori,:winke:

bin auch ein "Newbie", war zwar lange stille Mitleserin, aber in letzter Zeit versuche ich, mich direkt ein bisschen einzubringen. Bin auch froh, dass es das Forum gibt! Danke an alle! :rotier2:

Ich drück dir auf alle Fälle die Daumen für die Lymphknoten-Untersuchung! Think positiv! (Soweits geht)

Liebe Grüße :)
Conny

AW: Malignes Melanom
 

Für Neue

Hallo Ihr Lieben,
(danke für deine Mail Coni)

eines muß ich ja sagen, bei Melanom dreht sich das Rad wirklich anders. Der Sturm innerlich legt sich aber nach einer gewissen Zeit.

Meine Daten:
Breslow 0,4 und Clark-Level 3. Keine Ulzeration und keine Regression.

Am Anfang hat jeder Angst und Unsicherheit. Jeder der hier im Forum ist, ist gut aufgehoben. Ich habe nur suuuuuuuuuuper nette Menschen kennengelernt. Großes Danke an euch alle. :rotenase:

Mein Arzt hatte nach meinen Befund einen Termin in Minden gemacht. Das hätte mir aber zu lange gedauert. Also bin ich einfach nach Münster Hornheide gefahren. Diese Klinik ist die größte Melanomklinik Europas. Ein Termin dort zu bekommen, dauern sehr lange.

Aber es gibt einen sehr schellen Weg:

Ihr könnt einfach in die offene Sprechstunde gehen (jeden Tag von 8 biss 11 Uhr). Wartezeit leider sehr hoch (bis 5 Stunden). Doch Melanomkranke werden sofort!!! betreut. Rötgen, Sono, und Nachschneiden. Wenn Ihr wollt auch noch seelische Hilfe. Was soll ich sagen, um 18.30 Uhr stand ich vor der Tür und alles war passiert. Die Ärzte sind unglaublich freundlich und offen. Mein Sono war positiv für mich. Dort sind keine Blödzellen. Bei den Organen muß ich mir keine Sorgen machen(sagt der Arzt bei der Dicke von 0,4) O-Ton vom Oberarzt: Die Chance geht gegen Null. Röntgen dient eigentlich nur zur sauberen Bestimmung der Anfangssituation. Bleibt nur die Frage und das Ergebnis vom Nachschneiden, also ob ich "Streungen" des Tumors in der näheren Umgebung habe. Schriftlich soll das Ergebnis in 3 Wochen vorliegen. Rat: Seit nett zu den Ärzten, die stehen unter Dauerstress. Frau Dr. Hackstein hat mir versprochen, bei einem schlechten Ergebnis anzurufen. Nettigkeit zahlt sich immer aus. Also aus dem großen Stein auf dem Herz ist ein großer Kiesel (ok es sind noch zwei Kiesel) geworden.

Nachsorge

Zum Thema Nachsorge. Da ist scheinbar wirklich keine feste Regel zu finden. Die offizielle Regel hat Claudia vor mir gut beschrieben. Genau diese Gruppierung und Aussage habe ich in Hornheide erhalten. Aber ehrlich: Wer will im Stadium 1 nur mit einer körperlichen Untersuchung zufrieden sein? Wir wissen alle, das trotzdem Blödzellen im Körper sein können!

und zwar in Abhängikeit vom Clark-Level.

Ob wir es hören wollen oder nicht, bei Clark-Level 3 besteht eine theoretische Option. Mein Hautarzt sieht das genauso!!!! Aus seiner Sicht muß bei der Bestimmung der Nachsorge immer der schlechteste Wert ( Breslow oder ClarK) Ausgangspunkt sein!!!! Er hat meine Nachsorge von sich aus so festgelegt:

Alle 3 Monate Körperliche Untersuchung
Alle 3 Monate Sonographie der Lymphknoten
Alle 12 Monate Röntgen

Nur die Blutuntersuchung "Protein S100" kannte er gar nicht und lehnt sie ab.

:confused: Kann mich hier bitte einer von euch schlau machen?????????????:confused:


Statistik

Und für die Statistiker folgender LinK des Tumorzentrums München

http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun...om/016-019.pdf

Dort findet Ihr die Aussage: Das bis zu einer Dicke von 0,75mm die Lebenserwartung von Melanombesitzern höher ist, als bei der Gesamtbevölkerung. Bis zu einer Dicke von 1,5 mm ist sie gleich.Theoretich möglich, da auch ich (Ihr sicher auch) meine Ernährung und alle Lebensweisen anpasse. Also Ihr seht, wir packen es!!!:winke:


Fazit für mich: Ihr müßt die Krankheit aktiv angehen. Holt euch mehrere Meinungen ein. Wenn Ihr hier im Forum seid, ist der erste wichtige Schritt bereits passiert. Speziell die Nachsorge müßt Ihr gestalten.

Ach eine Anmerkung noch: Ich habe mir auch einen privaten Termin bei einer Ärztin machen lassen , die auch Heilpraktikerin und Naturheilkunde anwendet! Warum? Das Imunsystem sollte man aus meiner Sicht nicht ohne Hilfe optimieren. Beispiel Selen: Zur optimalen Einstellung sollteder Ausgangswert untersucht werden. Und alle anderen Möglichkeiten? Aus meiner Sicht lieber 200 € investieren und mit einem Profi sprechen, der sowohl die Schulmedizin wie auch die andere Seite vertritt. Aber das muß jeder für sich festlegen.....

Liebe Leute .....Danke für alles. Allen Neuen und Alten wünsche ich nur das Beste

Euer Dirk aus Hameln

AW: Malignes Melanom
 

Hey Dirk,:)

good news hört man immer gern! ;) Du hörst (soweit man das am Schreibstil erahnen kann) dich ja schon viel positiver an, das freut mich!

Und das mit der Ernährung + Lebensweise ist wahrscheinlich (ja, ziemlich sicher sogar) etwas, das nie schadet, wenn man damit bewusster umgeht. Leider hat mir erst die Krankheit die Augen geöffnet, was ich meinem Körper zumute (ok, die ein oder andere durchgetanzte Nacht gibts noch immer oder manchmal ein Stückchen Kuchen), aber ich achte viel mehr auf meinen Körper. Und natürlich auch auf die Psyche.

So, nun genieß den vorletzten Tag vorm Wochenende noch schön! :)

Liebe Grüße
Conny

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Silleke,

ich muß meinem Vorschreiber Recht geben. Mein Hautarzt sagt auch, daß Patienten mit dünnen MM länger leben als ohne MM. Er begründet es mit den vielen Vorsorgeuntersuchungen. Dadurch werden auch andere Krankheiten schneller erkannt. Viele Menschen sind nämlich Arztmuffel!!! Ich hoffe er behält Recht.

Viele liebe Grüße
Patti

AW: Malignes Melanom
 

Hallo, auch mal ein Gruß an alle neuen :winke: :winke:

An Dirk : Also Sono alle 4 Monate, alle Achtung hat das Honrheide festgelegt ??

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Dirk,

ich freu mich, daß Du Dich wieder gemeldet hast.
Ich freu mich, daß Du jetzt aktiv dran bist.
Und ich freu mich für Dich, weil ich der Meinung bin, Du bist in SEHR guten Händen.

Ich hab TD 1,2 mm und einen Clark Level 4.
Ich habe alle 3 Monate eine Hautarztuntersuchung, heißt: Kontrolle der Muttermale und Abtasten der Lymphbahnen.

Zusätzlich alle 6 Monate Blutuntersuchung und Sonographie und Lungenröntgen. Ein S 100 wird nicht gemacht, weil er nur wenig aussagekräftig ist und in meinem Fall nur Verwirrung stiften würde.
Versteh mich jetzt bitte nicht falsch, ich gönne Dir Deine 4-monatigen Sonografie-Untersuchungen von ganzem Herzen und ich bin Dir auch nicht neidig. Ich möchte Dir nur sagen: Freu Dich über diese kurzen Intervalle, Du bist in allerbesten Händen.

Für Deinen noch ausstehenden Befund drück ich weiter feste die Daumen
alles liebe

Hedi

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Dirk,

mein Melanom war 3,3mm. Bei mir wird aller 3 Monate Blut untersucht, LK-Sono sowie Abdomen und Hautkontrolle. Aller 6 Monate Röntgen Thorax und MRT.

Also bei Clark-Level III sollte eine Körperliche Untersuchung aller 3 Monate, LK-Sono aller 3-6 Monate, Blutuntersuchung (LDH, AP, Protein S-100) aller 3-6 Monate, Bildgebende Untersuchung aller 6 Monate, stattfinden.

Lass dich lieber einmal mehr Untersuchen, als zu wenig!!

Liebe Silleke,

habe heute meinen Befund bekommen. Es ist nichts Bösartiges!! Es war die Erkältung die einfach nicht zu durchbruch kam. Deswegen auch die Starke Schwellung der Lymphknoten. Habe eine Nasen-Nebenhöhlen Vereiderung. Muss jetzt zum HNO Arzt. Aber da gehe ich lieber hin als zum Onkologen. :rotenase: (Ist nicht so mit Angst verbunden). Dank dir trotzdem nochmal.
Okay, das wars erstmal.

Seid ganz Herzlich gegrüßt
Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Silleke,

vielen dank die lieben Zeilen von dir hören zudürfen! Das baut richtig auf. Bin auch total erleichtert, so eine Nachricht zu bekommen. Vorallem meine Familie, sie wollen am liebsten darauf anstoßen, aber mir ist das immer ein wenig unangenehm so eine große sache daraus zumachen! naja...

Ich muss os oft an Claudia denken! Wenn man ihr nur helfen könnte!!

Achso, das mit der Nachsorge, dass habe ich aus einer Tabelle aus dem Internet. Aber leider steht ja überall etwas anderes!! Sag mal stimmt das, dass man auch die Kopfhaut Untersuchen lassen muss??

Liebe grüße
Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Sascha,

zu deiner Frage bezüglich Hornheide und Nachuntersuchung. Wie gesagt, die Leute sind wirklich schnell. Was aber die Nachuntersuchung angeht, hatten sie nur eine Körperuntersuchung alle 6 Monate empfohlen. Aus ihrer Sicht ist die Dicke ( 0,4 mm) der entscheidene Wert (wenn er so dünn ist). Ok, auf einer Seite beruhigt es etwas, auf der anderen Seite will ich mir später nichts vorwerfen. Irgendwann in 2006 hatten bereits Teilnehmer über eine Statistik aus Hornheide sich im Forum ausgetauscht. Wenn mein Gedächnis mich nicht täuscht (zum Suchen bin ich gerade zu faul): Waren das die Daten:

2200 Patienten mit unter 0,75 mm
davon 39 später weiter erkrankt (alle über 0,5 mm oder Clark3).
Zeitraum: war statistisch ausreichend

Aber was ich bereits in meinem letzten Kommentar geschrieben habe: Es gibt für alles eine Statistik. Jeder sollte um eine optimale Versorgung kämpfen. Haben wir alle verdient......!!!:raucht:

Tschüß Dirk

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Ihr Lieben,

von uns gibt es heute leider nicht so tolle Nachrichten. Alles fing schon am Sonntag an: Robert hatte wahnsinnige Bauchschmerzen und konnte nicht zur Toilette. Wir sind dann in aller Frühe in die Notaufnahme bei uns im Krankenhaus gefahren. Dort bekam er dann einen tropf mit Buscopan und Novalgin. Die Schmerzen wurden erstmal gestillt und er konnte auch wieder zur Toilette.
Montag waren wir in der Uniklinik in Köln und er bekam ein Schädel CT. Wir haben den Ärzten geschildert was einen Tag vorher gewesen ist, aber leider hat es keinen so richtig interessiert. Robert war dann nachher so sauer, dass wir nach Hause gefahren sind.
So weit, so gut.
Mittwoch fingen dann wieder die Schmerzen im Bauch an. Wir sind dann zu unserem Hausarzt gefahren und es gab eine Spritze mit Buscopan und ...(das andere Medikament weiss ich leider nicht mehr). Für ein paar Stunden hatte er dann Ruhe. Doch auf Toilette konnte er noch immer nicht. Wir also Abführmittel geholt. Auch das funktionierte nicht.
Donnerstag dann wieder zum Hausarzt, Zäpfchen ( Buscopan )bekommen und Rezept für 'nen Einlauf. Doch auch das funktionierte wieder nicht.
Heute Morgen sind wir dann endlich in die Uniklinik gefahren.
Dort teilte man uns dann mit:...auch die letzten beiden Zyklen Chemo BHD haben NICHT angeschlagen:weinen: und es sind auch zwei neue Hirnmetas aufgetreten :weinen: Wir haben uns nur noch angeschaut und haben beide geweint. Und ich habe ihn noch NIE weinen sehen. Er sagte zu mir: Schatz...ich will nicht sterben...ich will doch bei dir bleiben(mir laufen schon wieder die Tränen runter).
Er wurde dann stationär aufgenommen. Im Laufe des Tages haben sie seine Medikamte erhöht. Er soll nun 4 mal täglich seine Fortecortin 4mg nehmen und auch Novalgin soll er mehr nehmen.
Zudem wurde er noch geröngt (ein kleine Nierenstein wurde gefunden) und bekam einen Einlauf damit der Darm sich endlich mal vollständig entleeren kann.
Morgen soll wohl nochmals ein CT gemacht werden. Die Ärzte meinen das die Schwierigkeiten aufgrund der ganzen Medikamte kommen könnten. Und wir beide hoffen so sehr das es wirklich "nur" von den Medikamenten kommt und sich nicht doch irgendwo ein Metastase eingenistet hat.
Wir haben beide solche Angst.
Die Ärztin hat dann noch erwähnt, dass wenn alles gut geht, ab nächste Woche die Chemo mit Fotemustin fortgesetzt wird.

Liebe Grüße von einer traurigen Melanie

AW: Malignes Melanom
 

Wieviele von den 39 jetzt CL II hatten weiß aber niemand, oder ??

Gab es da auch welche gar mit CL IV ??

AW: Malignes Melanom
 

Hallo zusammen,

heute war mal wieder ein Rabenschwarzer Tag für uns :weinen: . Bei Robert sind nun auch Lebermatstasen aufgetreten. Wieviele kann man nicht sagen. Auch was mit den anderen Organen ist, kann man noch nicht sagen.
Die Ärzte wollen sich wohl beraten ob sie noch eine Chmeo geben oder nicht. Momentan ist das leider wegen seiner miesen Blutwerte nicht möglich. Gegen die Schmerzen bekommt er nun Morphium. Kann leider nocht nicht sagen wieviel. (er wird zur zeit noch eingestellt).

Es ist alles zum verzweifen.
Irgendwas muss es doch geben, was diesen verdammten Krebs stoppt.

Ich weigere mich die Hoffnung aufzugeben!!!

AW: Malignes Melanom
 

Guten Morgen,

heute geht es etwas besser. Habe eben mit Robert telefoniert. Er ist endlich schmerzfrei und wir sind KAMPFBEREIT!! Wir wollen uns nicht unterkriegen lassen.
Ich bin schon seit Stunden wieder im Internet unterwegs und versuche zu recherchieren ob es nicht irgendetwas gibt.
Bei meiner Suche bin ich auf etwas gestoßen:

http://www.thieme-connect.com/ejourn.../s-2005-867636

Ich habe es ausgedruckt und werde es gleich mit in die Uniklinik nach Köln nehmen und schauen was die Ärzte dort dazu sagen.

Wenn es nicht so traurig wäre, würde ich schon fast darüber lachen, dass ich (wir) uns soviele Sachen aus dem Internet holen und die Ärzte damit konfrontieren.
Robert sagte gestern: Schatz...also noch ein paar Monate und du kannst Deine Doktorarbeit schreiben...und das ganz ohne Studium :)

Wir wollen das Beste hoffen

Ich wünsche Euch einen schönen Tag

Liebe Grüße
Melanie

erste hilfe bei sonnenbrand
 

hallo ihr lieben !
es tut mir leid, dass ich das thema anschneiden muss, aber ich brauche bitte eure hilfe.
was sind die erste hilfe massnahmen bei sonnenbrand? was kann ich meiner haut gutes tun, damit sie sich wieder beruhigt?
nach der entfernung meines mm im vorjahr bin ich nur noch mit lsf 50 unterwegs draussen, bekleidet mit tshirt hose und sonnenbrille sowie sonnenhut und mittags geh i bis 16 uhr gar nicht mehr raus..gut und schön, man kann nie vorsichtig genug sein, darum kann ich mir nicht erklären, warum ich am dekollete einen sonnenbrand habe, übrigens der erste meines lebens :embarasse mangelnde vorsicht kann man mir in dem fall nicht zum vorwurf machen :(

da ich langsam zur hysterie neige, vor angst, es kommt wieder was nach, kann man irgendwas tun, was das ganze irgendwie wieder gut macht?:confused:
bin ziemlich durch den wind deswegen :cry:
hab mir joghurt darufgegeben und dann mit so einer apres sun die stellen eingecremt, aber was kann ich noch tun?

oh manno, langsam aber sicher werde ich nervös ! ich will nicht, dass wieder was ist :(
hat wer von euch bitte tips für mich? :confused: :cry:

AW: erste hilfe bei sonnenbrand
 

Hallo liebe Sunny
ich bins, Hedi, die, wie Du vielleicht schon mal gelesen hast, eher fachliche Niete.

Dein Beitrag eben hat mit aber sehr berührt und mir gesagt, daß Du ziemlich rasch eine Antwort brauchst. Deshalb schreib ich Dir jetzt, denn ich denke menschlich gesehen, das soll jetzt KEIN EIGENLOB sein, stehe ich ganz gut da.

Also zu meinem gefühlsmäßigen Rat:
Ich würde an Deiner Stelle mir in der Apotheke eine milde Brandsalbe besorgen. Hat mir auch mal bei Sonnenbrand geholfen, hat auch der Haut geholfen, rascher zu heilen und ein Sonnenbrand tut ja immerhin auch weh. Ist auf jeden Fall auch schmerzlindernd.
Und mal ganz mit Abstand betrachtet, ich hoffe, Du kannst das selber, ganz tief in Dir drinnen auch fühlen, daß das so ist, eine Schwalbe macht noch keinen Sommer, ein Sonnenbrand am Dekoltee, noch dazu der erste in Deinem Leben an dieser Stelle, verursacht auch kein neues bösartiges Muttermal.
Ich kann es mir jedenfalls nicht vorstellen, Geh ganz cool an diese Sache, lege in Zukunft beim in den Spiegel schauen, etwas mehr Aufmerksamkeit auf diese Stelle, wenn Du was seltsames schwarzes finden solltest, kann ja nur ganz klein zu wachsen beginnen, dann geh zum Hautarzt und mach ihn explizit auf diese Stelle aufmerksam. Der weiß dann schon was zu tun ist.
Im übrigen lese ich immer wieder, daß die Sonne und das durch die Sonne gebildete Melanin auch wichtig für Leute mit Hautkrebs ist. Jene, die überhaupt nicht mehr in die Sonne gehen, haben sogar eine etwas schlechtere Prognose.

Ist schon klar, daß für Leute wie uns ein Hoher LSF und das Vermeiden von Sonnenbränden sehr wichtig ist, aber sei nicht allzu verzweifelt, passieren kann das immer mal, seien wir ehrlich, man vergißt mal aufs einschmieren und kriegt die Panik.

Es ist jetzt 1x!!! passiert und Du passt in Zukunft besser auf, aus meiner Sicht auf kein wirklicher Grund für allzu große Sorge, sondern eine große Chance fürs nächste Mal. Du wirst sicher niemals wieder vergessen, Dich an dieser Stelle einzucremen.:1luvu:

Und Du schreibst es ja selbst ganz am Ende, steh einmal mehr auf, als Du hingefallen bist.

Ich versteh Dich aber und habe auch schon oft tröstende Worte hier gebraucht und auch gefunden.

Alles Liebe für Dich, sei umarmt

Hedi

AW: Malignes Melanom
 

Hallo meine liebe Sunny!

Na klar sollten wir darauf achten, dass wir uns nicht total die Haut verbrennen wegen dem erhöhtem Risiko, aber das sollte ja jeder Mensch....egal ob MM oder nicht.
Aber ich denke es ist nicht so schlimm wenn es mal ein leichter Sonnenbrand ist.... Aber ich kann dich auch verstehen wenn du dadurch ein bisschen unruhig bist...


Schau mal, das habe ich im Netz gefunden... Vielleicht geht es dir ja besser wenn du etwas davon unternimmst?!?

- Kühlung mit feuchten Umschlägen (am besten mit isotoner Kochsalzlösung und wenn möglich keine rauhe Oberfläche)
- viel trinken
- spezieller Puder oder antiallergisches Gel
»After-Sun-Lotionen«, Zinköl, Aloe, Beinwell-Salben und andere Pflegemittel
- Auftragen von Aufgüssen von schwarzem Tee oder Eichenrinde (Gerbstoffe)
mit normalem Speisequark (auftragen, 30-45 Min. warten und gründlich abwaschen)
Von dem Hausmittel Quark und ähnlichem raten Hautärzte ab, da es aufgrund der Bakterien in Milchprodukten zu Infektionen kommen kann. Auch können enthaltene Eiweißstoffe auf der geschwächten Haut zu Unverträglichkeiten und allergischen Reaktionen führen.

Ich habe ja auch nicht wirklich die Ahnung... aber ich wollte dich nicht im Regen stehen lassen :pftroest:

:winke: Liebe Grüße Lori

AW: Malignes Melanom
 

das ist ja gerade das, was mich zur verzweiflung treibt..das gut eingeschmierte und zwar überall ( ausnahme handflächen und fusssohle).
hab mit meinen kids ein ritual entwickelt, um ja nichts zu übersehen ;)
oh mann da hab ich mir jetzt wieder was angefangen damit :(

es tut mir leid, dass ich euch mit so kleinigkeiten hier belästige, wo es doch claudia so schlecht geht im moment..aber irgendwie musste ich druck ablassen :(

danke für eure raschen antworten
hab mir eine brandsalbe besorgt und kühle das ganze nach wie vor

AW: Malignes Melanom
 

Hallo alle zusammen,

heute war ich bei meinem Hautarzt um ihn ein MIR verdächtiges Muttermal zu zeigen. Aber alles OK...
Wir haben uns eine ganze Zeit unterhalten. Ich arbeite ja in einer Uniklinik und habe mit Abrechnung zu tun. Dabei ist mir aufgefallen, das die Zahl der Melanom Patienten/Fälle steigt - alle Altersklassen: von 5 Jahren(!!) bis zu über 90 Jahren.Er gab mir recht. Sein Schwerpunkt in der Praxis ist mittlerweile (fast) die Onkologie. Heute hatte er schon zig Nachschnitte!! Zum Glück die meisten alle unter 1mm. O-Ton von ihm "Ich komme mit den Nachschnitten gar nicht mehr nach..., gleich muss ich wieder in den OP".
Dirk aus Hamlen hat recht mit seiner Aussage, das für die Ärzte bei kleinen Diagnosen die Tumordicke das entscheidende ist (bei mir 0,4mm). Mein Doc arbeitet mit Hornheide zusammen. Klar sollte man CL3 nicht unterschätzen. Ein Restrisiko bleibt immer!!! Aber mittlerweile habe ich es akzeptiert und kann immer besser damit leben. Ein Glück...wenn ich an letztes Jahr um die Zeit denke.Da habe ich sogar Kontakt mit der Uniklinik Heidelberg gehabt. Auch die haben mir das mit der Tumordicke bestätigt.Ich sage mir einfach "So, Du hattest Glück, es wird nix nachkommen".

Aber sagt mir bitte eins: wie kann ein 5-jähriges Mädchen ein Melanom bekommen(über 1mm)??? Das habe ich meinen Doc auch gefragt. So richtig wußte der auch keine Antwort. Die Zellen haben sich einfach bösartig verändert.Ich finds extrem grausam.....

Auch von Claudia habe ich ihm erzählt und das ich richtig ein mieses schlechtes Gewissen bekomme, das ich jammere mit meiner "kleinen" Diagnose und Claudia geht's so verdammt schlecht.

Das Gespräch heute mit meinem Doc hat mir richtig gut getan!!
Ich wollte es einfach nur mal loswerden.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Ihr Lieben,

habe Robert heute aus der Klinik geholt. Die Ärzte sagen das sie nichts mehr für ihn tun können :weinen:
Ich habe noch keine Ahnung wie wir diese Nachricht verdauen sollen. Es ist irgendwie alles so unwirklich.
Waren vorhin waren wir noch beim Hausarzt wegen der Medikamente. Er hat uns gefragt ob Robert nicht in ein Hospiz gehen möchte.
Ich will mich mit der Diagnose nicht abfinden und schon garnicht kommt MEIN Robert in ein Hospiz.

Meint Ihr wir könnten es doch noch mit der Misteltherapie versuchen? Wir wolen dóch das er weiter lebt...

Viele Grüße von einer unendlich traurigen Melanie

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Melanie du hast post.......

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Melanie,

Ich bin zutiefst betroffen wegen Deiner traurigen Nachricht. So wirklich weiß ich auch nicht, wie ich Euch trösten kann. Aber ich kann Dir sagen: es tut so weh.

Ich denke mal, so richtig kann man mit so einer Nachricht gar nicht umgehen. Gefühle zulassen und auch heulen, das ist für mich der richtige Weg. Dann ein bißchen nachdenken, einander halten, einander sagen, daß man den Weg gemeinsam geht, das ist das Allerwichtigste. Ich weiß nicht, ob Du meine Geschichte kennst, sie ist auch nicht wirklich wichtig für Dich und Euch. Aber aus meiner Erfahrung kann ich schon sagen, das Wesentlichste im Leben ist es, einen Weg NICHT ALLEINE GEHEN ZU MÜSSEN. Gebt Euch gegenseitig so viele Streicheleinheite, wie nur möglich. Gemeinsam ist man wesentlich stärker als alleine.

Daß es für Euch eine hilfreiche Möglichkeit gibt, dafür bete ich

Hedi:knuddel:

AW: Malignes Melanom
 

danke für deine auskunft silvana, das habe ich tatsächlich nicht gewußt

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Hedi,

vielen Dank für Deine lieben Worte.
Nein, Deine Geschichte kenne ich leider nicht.
Robert und ich..WIR versuchen stark zu sein. Auch Freunde und Familie helfen uns dabei so gut es geht. Wir sind wirklich glücklich darüber, solche tollen Freunde und auch Familie zu haben. Sie sind immer für uns da. Tag und Nacht.
Auch Robert und ich reden sehr viel zusammen. Ich bin froh das er sich nicht verschließt.
Und wie gesagt, trotz allem wollen wir die Hoffnung nicht aufgeben. Montag haben wir einen Termin bei einem anderen Arzt. Er ist Psychologe und wendet auch gleichzeitig diese Misteltherapie an. Momentan setzen wir die Hoffnung auf die Mistel.
Wir haben beschlossen alles zu Versuchen...denn kampflos das Feld räumen, kommt für uns nicht in Frage. Auch wenn die Ärzte in Köln anderer Meinung sind. Von denen haben wir zum Beispiel NIE etwas über diese Misteltherapie gehört. Ich denke das sind halt eben Schulmediziner die von sowas eh nichts halten...
Erst durch eine Bekannte habe ich gestern davon erfahren. Bei ihrem Mann wurde auch mit der Mistel gearbeitet. Er hatte zwar Hodenkrebs, doch wie ich im Internet recherchiert habe, wird es auch bei malignen Melanomen eingesetzt. Wir werden sehen was der Arzt am Montag sagt. Ich halte Euch auf jeden Fall auf dem laufenden.

Zudem möchte ich Euch allen mal danken...
Danke für's zuhören (lesen)
Danke für Eure immer aufmunternden Worte (auch wenn es Euch selber nicht gut geht)
Ihr seid toll:remybussi

Viele Grüße von
Melanie, Robert, Devil und Chica (die besten, sensibelsten und uns immer aufheiternden Hunde)

AW: Malignes Melanom
 

hallo melanie,
wir hatten zwar noch nie schriftlichen kontakt, bin aber stille mitleserin deiner beiträge und ich muss dir sagen, es tut mir unendllich leid für euch.

bezüglich therapie möchte ich dir folgendes erzählen: der vater meines freundes ist an leberkrebs erkrankt, die ärzte haben ihn aufgegeben und ihm eine überlebenszeit bis letzte weihnachten gegeben. er hat sich für eine homöopathische immuntherapie entschieden, bekommt regelmässig infusionen, welche sein immunsystem stärken. er hat mittlerweile weitere metastasen in der leber, aber er lebt jetzt schon ein halbes jahr über der ihm noch gegebenen zeit. er pendelt manchmal zwischen spital, hospiz und seinem zuhause, es ist ein auf und ab. es geht ihm manchmal schon ziemlich schlecht, aber an manchen tagen wieder so gut, dass er sogar alleine einkaufen und spazieren gehen kann.

was ich damit sagen möchte, ist, dass in einem bestimmten stadium leider keine heilung mehr möglich ist und jede zerstörte hoffnung darauf umso mehr schmerzt. es gibt aber offensichtlich dennoch alternative therapien, welche die überlebenszeit verlängern können. würde es auf jeden fall versuchen, jeder tag ist ein geschenk für euch.

wünsche euch beiden viel kraft!
alles liebe, ulli

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Melanie, lieber Robert,

es tut mir so leid für euch, dass die Ärzte nichts mehr tun wollen.

Mistel kann psychisch etwas aufheitern, Wunder würde ich mir allerdings nicht davon versprechen.

Von meiner Cousine hatte ich erfahren, dass die Arbeitskollegin von ihr eine Mistel-Hochdosis-Therapie machte. Sie war als Melanom-Patientin ebenfalls austherapiert, leider hat der Mistel auch nicht mehr geholfen.

Ich wünsche Robert eine schmerzfreie Zeit.

Laßt euch herzlich umarmen
von
babs_Tirol