AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten morgen Freunde,

ihr könnt euch vorstellen, dass eurer Zuspruch gut tut und ihr könnt euch sicher sein, das ich, egal, wie es ausgeht, kämpfen werde.

Euch allen einen ruhige Nacht
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@boebi: http://www.smiliesuche.de/smileys/tr...ilies-0007.gif


Die Chemo lässt mich nicht schlafen, zum Glück habe ich morgen frei und erst um 13 Uhr einen Termin zur IKP.

LG, Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

ich kenne euer Forum seit Juli 2011, denn obwohl die Erstdiagnose erst am 22.7. war, hatte ich seit dem 2.7. eine recht deutliche Ahnung, was mir da auf der Zungenseite gewuchert war. Als allererstes war ich übrigens sauer auf euer Forum, weil ich als erstes auf Threads von Angehörigen gestoßen war und mich deren Postings damals in diesen 3 Wochen emotioneller Achterbahnfahrt wirklich auf die Palme brachten. Ich sah es damals nicht ein, daß Angehörige auch so sehr unter diesem ganzen Mist leiden könnten, so daß sie Selbsthilfegruppen brauchen könnten.

Naja. Inzwischen bin ich fast ein Jahr älter geworden und eventuell auch etwas weiser, wer weiß.

Bei mir nähern sich nun also die Jahrestage und ich bin mir nicht sicher, wie sich diese auf mich auswirken werden. Bisher hatte ich die Befürchtung, daß ich das akute Stresssyndrom in ein PTSD umwandeln würde, aber in den letzten 2 Wochen schaute erstmalig alles etwas besser aus. Keine ständigen Überfälle durch Erinnerungen, weniger Albträume und sogar ein wenig Appetit. Ich denke, da kann man nur abwarten, wie es sich weiter entwickelt.

Vielleicht kurz ein paar Stichpunkte zu mir? Inzwischen 39 Jahre alt, die OPs und nun die Tumornachsorge geschahen bei mir durch MKGs statt HNOs, 30 Bestrahlungen und Cisplatin wöchentlich parallel zur Bestrahlung. Nach diversen Panendos durch HNOler (grusel graus; ich kann die HNOler wirklich nicht ausstehen) und nach der Entfernung von ein paar Fadengranulomen unter Intubationsnarkose weigert sich momentan mein linkes Stimmband, ordentlich zu arbeiten und ich rede momentan also entweder heiser/leise oder quasi zweistimmig.

Oh, und ab nächstem Montag läuft meine Arbeitsunfähigkeit erstmal ab. Ich weiß allerdings immer noch nicht, wie genau ich denn meine Nachsorgetermine, Lymphdrainage, Krankengymnastik, Rehasport, Logopädie, Psychotherapie mit arbeiten vereinbaren soll. Für das Organisieren der ganzen Überweisungen am Quartalsbeginn veranschlage ich zB doch schonmal den ganzen Vormittag vom 1. Montag im Quartal.


Ja... soweit erstmal. Hallo an euch alle, ich habe den gleichen Mist wie ihr auch. Fragen habe ich erstmal keine, sondern wollte nur auch mal was schreiben statt nur zu lesen.

Liebe Grüße,
Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Dreizahn,

oder :D: Liebes Dreizähnchen :knuddel:

Der eine stößt mit Champagner seinen dritten runden Geburtstag an. Bei Dir musste es eine ganz besondere Mischung sein :o. Nichts destotrotz:

http://www.animaatjes.de/bilder/f/fest/91.gif

Ich bin so frei und sende uns allen den irischen Segenswunsch:

Mögen wir in das Gesicht jeder guten Nachricht
und auf den Rücken jeder schlechten Nachricht schauen.
Irischer Segenswunsch

verbunden mit allen guten Wünschen. Auf das uns auch nie die Hoffnung entschwindet und immer irgendwo ein Lichtlein brennt.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Dreizahn,

von mir ganz besondere Geburtstagsgrüße.
Soll alles in Erfüllung gehen, was Du Dir wünschst.

Ich wünsche Dir besonders, soviel Gesundheit wie möglich.

Ich umarme Dich
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

http://nimga.de/f/6R8sk.gif

ja Dreizahn von mir auch alles alles Gute, und das alles in Erfüllung geht was du dir wünschst.:knuddel:

LG Frank:knuddel:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Happy Birthday auch von uns

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Alles Gute zum Geburtstag auch von mir, Dreizahn. :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten morgen Lytha,
willkommen im Thread.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,
http://www.gif-paradies.de/gifs/gemi...danke_0010.gif für die guten Wünsche zu meinem (29 + 1). Geburtstag!

LG, Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Dreizahn,
Von mir auch noch alles alles gute.
Lg an alle
atlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Dreizahn
Auch von mir: Das Leben möge für Dich alles bereit halten, was Du Dir von ihm erhoffst!
Manches musst Du aber wohl doch selbst erledigen (z.B. Diplomarbeit). Ich schicke Dir auf diesem Weg zur späteren Benutzung einen Sack voll leichter A....tritte sowie gemäßigter Schläge auf den Hinterkopf zur Erhöhung des Denkvermögens. Auch die manchmal nötigen Ansch....e, gutes Zureden und diverse Daumendrücker sind enthalten.
Wünsche Dir ein gutes Jahr 29 + 2.
@atlan
Bin sehr an Deinem Buch interessiert. Könntest Du nicht den Forum-Mitgliedern gegen einen entsprechenden Unkostenbeitrag eine Vorab.pdf zur Verfügung stellen? (Oder ist das rechtlich nicht zulässig, Anhe?)
@elisa
Liest Du noch mit? Lass doch mal wieder von Dir hören.
@all
Hatte heute die letzte Mathe-Nachhilfestunde vor den Abschlussprüfungen. Bin mit dem letzten Schuljahr recht zufrieden: Alle mit "befriedigend" und besser vorzensiert. Da kann eigentlich kaum noch was schiefgehen.
Wünsche Euch allen ein Schönes Wochenende (v.a. Dir boebi, dass Du zur Ruhe kommst).
Gruß, mywu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo.
Ich bin neu in diesem Forum und habe ehrlich gesagt noch keine Ahnung.
Aber wenn ein geliebter Mensch schwer erkrankt, dann googelt man sich halt so durch. So war es auch bei mir. Dabei bin ich auf Euer Forum gestoßen, wo ich schon viele tolle und vorallem hilfreiche Beiträge gelesen habe.

Also kurz zu mir: Bei meinem Mann wurde Anfang Mai 2012 Zungenkrebs diagnostiziert. Er hat die OP gut überstanden (alle Zähne wurden vor OP entfernt, PEG-Sonde wurde gelegt; bei OP wurde halbe Zunge entfernt und kompl. Neck-Dissection durchgeführt).
Jetzt soll noch Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemo durchgeführt werden, aber erst, wenn im Mundraum alles geheilt ist.
Meine Frage an Euch: Wird die Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemo stationär oder ambulant durchgeführt? Und hat jemand Erfahrung - wie wird diese Prozedur überstanden.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Boebi,
ich möchte es nicht versäumen dir für die nächste Woche alles Gute zu wünschen. In der Hoffnung daß sich herausstellt daß alles nicht ganz so schlimm ist wie angenommen. Augen zu und durch ist die Devise. Es ist zwar ein Rückschlag, aber das schaffst du. Viel Kraft dazu wünscht dir
Renate

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

@ Boebi,
ich lese Deinen Beitrag und mein erster Gedanke war: Nein! :boese: das darf dieses Mistvieh nicht. Wir beide haben einen Termin und ich bestehe darauf.
Lieber Boebi, ich hoffe, wünsche und glaube so sehr, dass sich alles als eine reine Vorsichtsmaßnahme erweist. Auch wenn Du in diesen Tagen durch einen dunklen Tunnel gehst, verliere nicht das Licht am anderen Ende des Tunnels aus den Augen. Ich stehe da und halte eine besonders große Lichtquelle für Dich bereit....... ich bin in Gedanken bei Dir......

@ Dreizahn,
meine allerherzlichsten Glückwünsche nachträglich zu Deinem 29a Geburtstag.
Tja, mein Sohnemann ist ebenfalls 29a geworden und hat jetzt tatsächlich seine Dipl. Arbeit geschafft. Ich gebe die Hoffnung bei Dir nicht auf :D und werde gemeinsam mit mywu dafür sorgen, dass wir Dich in regelmäßigen Abständen an diverse "Schreibarbeiten" erinnern. Für Deine Zeit zwischen den "Schreibarbeiten" wünsche ich Dir viele schöne Momente die Dir soviel Kraft geben um das Leben mit all seinen Vorzügen genießen zu können. Deswegen sage ich :prost: und :knuddel: Dich herzlich.

@chasy,
ich denke viel an Dich. Auch Dir weiter viel Kraft, damit Du schon bald wieder mit Deinen Kids Bäum(chen) ausreißen kannst.

@ Atlan,
ich bin ebenfalls an Deinem Buch interessiert, natürlich auch signiert.....

@ all

Ihr Neuen, seid herzlich willkommen. Leider kann ich Eure Fragen nicht beantworten, aber ich bin sicher, dass der eine oder andere hier im Forum Euch weiterhelfen wird. Ich wünsche Euch viel Kraft.

Im Moment verbringe ich viel Zeit bei meiner schwerkranken Mama. Mein PC bleibt immer öfter aus....... fast nur noch....!
Ich wünsche allen viel Kraft um die Rückschläge unserer Freunde hier im Thread zu verkraften und um unsere Freunde aufzubauen.

Liebe Grüße
Hilla

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Hoffnung:
Die Chemo findet bei uns an der Uniklinik normalerweise stationär in der onkologischen Abteilung statt. Soweit mir das richtig mitgeteilt worden war, bleibt man dafür eine oder zwei Nächte dort. Wenn man direkt beim Erstkontakt mit den Onkologen hingegen den Eindruck erweckt, daß man durch den stationären Aufenthalt extremst gestreßt ist, kann der Chemoplan auch stattdessen umgewandelt werden in ein ambulantes Programm (zumindest bei Cisplatin, 5FU kenne ich nicht aus eigener Erfahrung). Für diese ambulanten Infusionen sollte man dann aber halt immer 8-9h einplanen.

Die Bestrahlung ist kein Grund für einen stationären Aufenthalt. Für diese bekommt man bei uns an der Uniklinik immer einen Taxischein und fährt dann täglich zu seinem festen Termin dorthin.


Wie man das durchsteht, hängt sehr vom individuellen Fall ab.

Diese 6-7 Wochen (Feiertage und technische Probleme mit den Geräten der Strahlentherapeuten können 30 Sitzungen auf 7 Wochen oder länger ausdehnen) können durchaus so schlimm sein, daß man gegen Ende stationär aufgenommen wird; andere Leute stehen es relativ unbeschadet durch und können bis ans Ende sogar noch oral Nahrung zu sich nehmen.

Bei mir persönlich war es eher Marke Horror³ statt angenehm. Am meisten half mir, auf eine Pappe die Zahlen 1-30 zu schreiben und nach jeder Sitzung eine der Zahlen mit einem fetten schwarzen Edding durchzuXen.

Und noch etwas: Bei mir kickte jeden Freitag nachmittag die nächste Stufe der Nebenwirkungen ein. In diesem Fall hätte es also geholfen, wenn die Schmerzmittel entsprechend frühzeitig vorhanden gewesen wären. Oder wenn mir bewußt gewesen wäre, daß man Morphin auch für die Anwendung daheim verschrieben bekommen kann. Oder wenn mir bewußt gewesen wäre, daß Strahlentherapeuten zwar nicht am Wochenende erreichbar sind, aber die Onkologen schon, und daß die Onkologen wirklich gerne Medikamente verschreiben. Apropos, schaden tut es auch nicht, wenn man zumindest Vomex schon mal zu Hause vorrätig hat.

Ich drücke deinem Mann ganz feste die Daumen.

AW: Lytha
 

Ich danke für deine Antwort.
Darf ich dich noch was fragen: Wann hast du deine Diagnose bekommen? Wie geht es dir heute?
Und fallen bei dieser Chemo die Haare aus?
Ich hoffe, die Fragen sind nicht nervig für dich.
Liebe Grüße von
Hoffnung64

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Hoffnung,

meine Diagnose war vor ziemlich genau 11 Monaten.

Wie es mir momentan geht, weiß ich selbst nicht so recht. Ich habe aber eher an den psychischen Nebenwirkungen und den Nebenwirkungen der diversen Folge-OPs zu knabbern als an dem Mistdings selbst. Bisher ist es zum Glück bei Rezidivverdachtsmomenten geblieben, die sich letztlich als Fadengranulome herausstellten.


Es scheint relativ normal zu sein, daß die Haare im Nacken während der Bestrahlung des Mund- und Halsbereiches ausfallen - von hinten betrachtet sieht das bei Kurzhaarfrisuren etwas merkwürdig aus. Bei Langhaarfrisuren wie meiner fiel das gar nicht auf. Die wachsen aber bei mir nun wieder, so daß ich jetzt komisch aussehe, wenn ich einen Zopf trage.

Dein Ehemann wird sich aber vermutlich keinen dichten Vollbart mehr wachsen lassen können, denn im Gesicht ist die Bestrahlungsintensität heftiger als im Nacken.

Zu 5FU kenne ich mich wirklich nicht aus und weiß nicht, ob die Haare davon ausfallen können. Bei Cisplatin passiert das nur im Ausnahmefall.


Liebe Grüße, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Euch allen einen guten morgen
und danke für euren Zuspruch.
Die Tasche ist gepackt und in ein paar Stunden geht es los.
Ich hoffe und bange.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Lieber Boebi,
wir sind heute in Gedanken die ganze Zeit bei Dir und halten Deine Hand! :knuddel:
LG Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

normalerweise mag ich kein Gruppenkuscheln (so hieß das in meinen 20ern :D), aber für boebi und alle, die in Gedanken bei ihm sind, mache ich gerne eine Ausnahme: http://www.freakycityforum.de/forum/...ilies-0001.gif

LG, Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Dreizahn, auch von mir nachträglich alles Gute ... und alles Bessere und dann das Allerbeste zum Geburtstag :remybussi

Lieber boebi und liebe Chasy, ich denke an euch beide und drücke euch heftigst die Daumen!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,
hallo Dreizahn,

ich kann eure Gedanken und Wünsche gut gebrauchen. Alle Voruntersuchungen sind gemacht, alles ist unterschrieben und der OP-Termin ist Morgen (Dienstag) für 11 Uhr angesetzt.

Es tut gut euch zu kennen,
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Lieber Boebi,

wir sind bei Dir - alle! Wir schicken Dir heute alle unsere Gedanken und Wünsche und sind bei Dir!! :knuddel:

LG Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Viel glück,Boebi
:pftroest:
LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Boebi,

alles Gute für heute und überhaupt. http://www.cosgan.de/images/smilie/froehlich/a020.gif

Dreizahn,

ich wünsche dir einen erfolgreichen Abschluss der Chemo und nachträglich alles Gute zum Geburtstag. Puh, das is mal wirklich eine seehr seltsame Kombination. :D

VG, Rainer :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo und guten Morgen,

hab mal eine Frage bezüglich Implantate nach Chemo / Strahlenbehandlung.

Also wenn die Uni-Klinik den Heil- und Kostenplan entsprechend angekreuzt hat (§ XYZ für Ausnahmeregelung, medizinische Notwendigkeit), ist es dann üblich, dass die Kasse nochmal einen eigenen Gutachter (niedergelassener Zahnarzt vom Ar*** der Welt) einschaltet?

Ich mein' also die ewige Excellenz-Uni Heidelberg wird vom niedergelassenen Zahnarzt in Hintertupfing 'begutachtet'? Macht das irgendeinen Sinn, oder ist das bloß wieder kassendeutsch für 'mir gebet nix'?


VG, Rainer

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Lieber boebi,

ich drücke dir ganz, ganz feste die Daumen für die OP gleich. Vor allem wünsche ich dir fähige Anästhesisten und gute Arbeit der Leute bei den Schnellschnitten.

LG, Lytha

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Hi all,

Grüß Gott den zwei neuen. Willkommen im Club!

Ich kann Chasy nicht kontaktieren. Weiß jemand(gerne als PN), in welchem Krankenhaus sie liegt. In ihrem Heimatort ( nähe frankfurt ) liegt sie nicht, ich hab im Klinikum angerufen. Eine Woche nach der Operation müsste sie langsam wieder tippfähig sein.

Wie´s wohl Boebi heute um die Zeit geht? Ob er schon langsam wieder wach ist?

Mir gehn die zwei ständig im Kopf rum.

Dreizahn , willkommen im 4.Lebensjahrzehnt. Möge es dir was besseres bereithalten wie das dritte.
:prost::engel::smiley11::raucht:
Herzlich an alle

LIZ

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Ich bin wieder wach.
Sieht nicht gut aus.
alles andere später, zu anstrengend.
Boebi

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Hallo Boebi,
halt die Ohren steif, alter Junge. Nichts wird so heiß gegessen, wie es gekocht wird.
ich und vermutlich alle denken weiter an dich
:knuddel:
LIZ

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Lieber Boebi und liebe Chasy,

:knuddel::knuddel:


mir fehlen die Worte......... Meine Gedanken begleiten Euch...... Kämpft weiter und verliert die Hoffnung nicht.

Eine herzliche Umarmung von mir die Euch ganz viel Kraft geben soll.
Alles Liebe,
Hilla

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo chasy, ich hoffe Dir geht es einigermaßen.


Hallo Freunde,

ich bin jetzt wieder klar und kann wieder im Bett sitzen. Tramal ist mein Freund.
Die Schnellschnitte haben nicht gut ausgesehen, deshalb wurde ertmal wieder zugenäht und jetzt warte ich auf das Ergebnis der pathologischen Untersuchung. Dann sieht man weiter. Dauert, wie immer, die berühmten drei, vier Tage.

Bis bald
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan,

vielen Dank für deine Antwort.

Hab mir schon gedacht einen extra Thread aufzumachen, denn meine Probleme sind ja jetzt eher finanzieller Natur und daher nicht ganz so gravierend. Zum Glück!

Boebi, Dreizahn, Chasy, euch weiterhin (oder auch erstmals!) alles Gute und viel Glück.

Herzliche Grüße, Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für die nachträglichen Glückwünsche! Habe mich sehr gefreut, dass so viele an mich gedacht haben! :) Bisher lässt sich die 30 ganz gut an... :rolleyes::cool:

Bin im Büro und kann daher nur ganz kurz schreiben, aber an boebi eine dicke Umarmung http://www.smiliesuche.de/smileys/tr...ilies-0007.gif

Und an alle eine Frage: ich habe ein im Mai (also dieses Quartal) ausgestelltes Perückenrezept. Muss ich das bis Quartalsende einlösen, damit es nicht verfällt? Oder hat das Zeit? Der Haarausfall hält sich noch in Grenzen und ich habe nicht wirklich Zeit und Lust auf einen Besuch im Perückenladen....

LG, Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

Dreizahn: ich würde bei der Krankenkasse nachfragen. Die TK hat zB so eine 0800er Nummer, bei der ich schon öfters angerufen habe.


Ich habe auch mal ne Frage. PEG und Schwimmbad? Geht das? Mit wasserdichtem Duschpflaster oder ohne? Muß man auf irgendwas achten, außer vielleicht nicht unbedingt im Bikini ins Wasser zu hopsen (und das nur, damit nicht außer dem Hals auch der Bauch entsetzt angestarrt wird...)?

Meine linke Schulter ist nämlich seit bald einem Jahr so verspannt, daß die Physiotherapeuten kurzerhand das Krankengymnastikrezept als ein "Massagerezept mit minimaler Mobilisation" uminterpretieren. Ich denke mir, daß Schwimmen dagegen helfen können sollte, sofern ich den linken Arm überhaupt richtig bewegt kriege.

Liebe Grüße, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Dreizahn,

es kommt auf die Farbe der Verordnung / Rezept an. Manche Rezepte haben eine Gültigkeit von acht Tagen, zwei Wochen, einem Monat und drei Monaten. Selbst wenn das Rezept eingelöst wird, heißt es noch lange nicht, dass dann die Krankenkasse das Rezept zahlt. Schau mal auf die Farbe des Rezepts bzw. auf eine evtl angegebene Gültigkeit. Leider habe ich keinen Link gefunden, der ohne Werbung ist, aber in den Suchmaschinen wirst Du schnell fündig :).


Hallo Lytha,

ich komme aus dem Hautkrebsbereich und teile mit Euch das Schicksal einer schönen ordentlichen Halsausräumung. Habe also auch mit meinen Hals - Schulter - Oberarm - Bereich so meine Probleme. Meine MKG - Chirurgen haben mir direkt nach dem Eingriff das Schwimmen ans Herz gelegt. Nur dank meiner Hautproblematik ist schwimmen so das dümmste was ich machen kann. Also lasse ich es. Wie das mit der PEG ist, da müssen die anderen antworten, da habe ich keine Ahnung.

Hast Du schon mal an tapen gedacht?



Allen, die es brauchen können, viel Kraft und Durchhaltevermögen!