AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben!

Bei mir gibt es nicht viel Neues. In zwei Wochen ist TÜV bei den HNOs. Meine IKP-Psychiaterin ist 4 Wochen im Urlaub; weiß gar nicht, wie ich das aushalten soll.


@ chasy: http://www.smiliesuche.de/smileys/tr...ilies-0009.gif
Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll. Dieses Ar...-auf-Grundeis-Rezidiv-Gefühl kenne ich leider aus eigener Erfahrung nur zu gut. Ich hätte Dir so sehr gewünscht, dass es wie bei boebi glimpflich ausgeht. Ich drück' Dich gaaaaanz fest!
http://www.smiliesuche.de/smileys/tr...ilies-0009.gif


@ Frank: das Korsett-Gefühl wird Dich noch eine Weile begleiten. Massieren hilft etwas.
Schön, dass Du so flott wieder zugelegt hast. Sind die Geschmacksnerven wieder da, so dass Du wenigstens was davon hast?
Wenn Du Dich verschluckst, kann es gut sein, dass irgendein Weichteil nicht richtig schließt. Den Spaß habe ich auch.

Liebe Grüße an alle!
Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten morgen Freunde,
inzwischen ist bei mir ein MRT der HWS gemacht worden. Es sind so ein paar Probleme, wie eine aktivierte Arthrose, eine Wirbelverschiebung und eine Verengung des Kanals vorhanden.
Mal sehen, was der Orthopäde am Montagmorgen sagt. Ich kann den Kopf trotz Schmerztabletten kaum bewegen.
Wenigstens sind die neuen Tabletten nicht auf Opiumbasis, ich stand völlig neben mir und habe nichts mehr mitbekommen.
Ein schönes Wochenende, bei uns mit Regen.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

Regen wäre ja nicht sooo schlimm - wenn nicht gleichzeitig seit einigen Wochen die Mückenplage ausgebrochen wäre. Ich wohne schon seit ein paar Jahren in dieser Dachgeschoßwohnung hier, und bisher hatte ich noch nie Mückenprobleme hier. Dieses Jahr hingegen sind ständig welche in der Wohnung und sie beißen mich noch dazu immer mehrmals. Fast schon wünsche ich mir, daß ich noch auf Clexane wäre, denn dann könnte ich sie beim ersten Biß einfach in Blut ertränken.

Ja... ansonsten hatte ich den Fehler (?) gemacht, meinem Onkologen mitzuteilen, daß meine Colitis Ulcerosa wieder aktiv geworden war. Er machte mir daraufhin flink einen Termin bei den Gastroenterologen und die machten mir letzte Woche sofort eine Koloskopie und einen reichhaltigen Medikamentenplan. Das Cortikoid scheint in der Tat etwas zu bringen; die Überdosis Mesalazin finde ich eher fragwürdig. Langfristig nehmen will ich das so oder so nicht, aber ich bin erst einmal kooperativ.

Mein Gewicht geht langsam, aber stetig runter (deswegen hatte ich die CU dem Onkologen gegenüber ja erwähnt), meine Aversion gegen die Beutelnahrung wächst, und mein AFP Tumormarker (Leberkrankheiten oder Eierstockprobleme) war erhöht. Ich werde also mit Spannung ins CT am Montag gehen und dabei direkt nachhaken, ob die Leber denn auf den Bilder gut zu sehen sein wird.

Immerhin geht es meinen Katerchen gut. :)


Heute vor einem Jahr war ich bei dem niedergelassenen MKG, der mir für den Folgetag sofort einen Termin bei den MKGs der Uniklinik gemacht hatte. Also ist morgen der Jahrestag der Biopsie. Au weia.


Liebe Grüße, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten morgen Freunde,

nach einem verregneten Samstag folgt wohl ein noch verregneter Sonntag. Die Temperaturen erinnert auch mehr an einen kalten Spätherbst. Da hilft nur eine warme Decke und ein Tee oder Kaffee.

Gestern Morgen (Samstag) war die Narbe dick und eine Beule war da. Wir sind in die MKC-Ambulanz gefahren. Der Oberarzt hatte glücklicherweise Dienst. Ultraschall und die Mitteilung, eine Entzündung in der Narbe. Eine Woche Penizillintabletten und wenn es dann nicht besser ist, muss die Narbe geöffnet werden und eine Drainage gelegt werden. Na Mahlzeit!

Lytha: An den Jahrestagen erinnert mich meine Frau immer daran, was gewesen wäre, wenn der Tumor nicht schon so früh entdeckt worden wäre.

chasy: Ich denk an Dich.

Allen einen gemütlichen Sonntag auf dem Sofa,
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

hier ist das Wetter auch recht herbstlich. Als medikamentenbedingte Mega-Frostbeule freut mich das besonders.... ich komm wohl dieses Jahr gar nicht dazu, auch mal was wirklich sommerliches anziehen zu können :mad:. Nicht, dass ich es gerne richtig heiß hätte, aber über 20° wäre schon schön.

Je nachdem, wie man rechnet, hat mein Rezidiv Jahrestag. Bzw. da es immer noch da ist, könnte man auch Geburtstag sagen. :mad::(:smiley11:


@chasy: http://www.smiliesuche.de/smileys/bl...ilies-0007.gif


Und aus deren Sicht ist das ja das, was zählt. :grin:
Meine denkt sich gerade, wenn die schon um die Zeit wach ist, kann sie auch als Kopfkissen herhalten...wenigstens liegt sie neben mir und nicht auf mir...wenn ich mir gleich was zu trinken hole, wird sie mich trotzdem empört anmeckern :grin:.


Boebi, Du lässt auch gar nichts aus...... ;):D:tongue


http://www.smiliesuche.de/smileys/gu...ilies-0001.gif, denn morgen ist erst, wenn ich geschlafen habe :grin:
Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

boebi: kannst du eventuell Betaisodona Tinktur außen auf die Beule auftragen? Die hilft bei mir gegen Entzündungsbeulen immer sehr gut.


Ich brauche jetzt erst einmal eine schöne Kanne voller Tee und danach die Kuscheldecke. Eventuell wird sich heute ja sogar eine der beiden Wärmflaschen mit 2 Ohren und Pelzmantel dazu bequemen, mit mir zu kuscheln. :)

Liebe Grüße, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Danke, Lytha, für den Tipp,
aber bei mir ist es keine Beule, sondern unter der Narbe hat sich das Gewebe entzündet.

Euch allen, eine gute Nacht und eine ruhige Woche.

Boebi

Noch was: Hat eigendlich jemand mal was von Rapi 12 (Ralf) gehört?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle, ich bin wieder da.:megaphon:

Tut mir leid, dass ich in Frankfurt beim Umsteigen in den Transferbus den Rucksack geöffnet habe. Da ist das finnische Regenwetter nach Norden den Rhein abwärts größtenteils entwichen. Bei uns zuhause ist es durchwachsen, stürmisch,einzelne Schauer und dann wieder volle Sonne.
Nach einer knappen Woche voller Sonnenscheinbis zum Nordkap ging es auf der Rückreise nach Süden weitestgehend durch Regenschauer außer in Helsinki, was mir gefallen hat.nach dem letzten Abendessen im Flughafenhotelhaben wir sogar pilze gesammeltund in Scheiben auf Zeitungspapier ausgebreitet, am Morgen eingerollt und mit gebracht. mein Mann behauptete, es wären Steinpilze, waren aber vermutlich Gallenröhrlinge, weil sich die Röhren rosa verfärbten.Die zwei Blumen, die er am Abend gefunden und mir geschenkt hatte, haben den Transport in feuchtem Papier überlebt und stehen jetzt auf dem Frühstückstisch. Muss schon sein, weil es durchschnittlich alle 10 Jahre passiert, dass ich Blumen von ihm erhalte.

@ Boebi grade hab ich auch an Ralf gedacht aber heute schon öfter, man hört gar nichts mehr von ihm, das bedeutet, ihm geht´s gut, hoffe ich.
Dein Genick mit der Stenose ist wenigstens zum Teil leider eine Alterserscheinung, obwohl du ja kein Kriegskind mehr bist, und auch eine Folge der Lagerung bei der OP.
Als ich die Fäden raus hatte, ließ ich mir von meiner begnadeten Orthopädin die HWS einrenken und anschließend schickte sie mich zu einer ebenfalls begnadeten Physiotherapeutin zur man. Therapie. Die machte eine Mischung aus Ostepathie und Craniosacral
Versuche trotzdem die "Beule " mit Rivanalumschlägen und Halswickel drüber mit breiter elastischer Binde zu bekämpfen, R zieht Entzündungen raus und der Wickel entlastet die HWS

@Chasy. Deine Mutter hat mir weniger auf den AB gesprochen als du im Forum geschrieben hast. Kannst du eigentlich trotz Tracheostoma so wie Rapi sprechen oder musst du alles schreiben? das mit der Schilddrüse kenne ich. Ich lag damals von Mittwoch bis Montag auf der Intensiv und konnte anschließend den Kopf nicht heben.Ich packte mich immer an den haaren und zerrte ihn hoch.Allerdings ist das schon 50 Jahre her..
Wenn du wieder draussen bist, müssen wir uns endlich mal treffen. Weiterhin gute Besserung
@Lytha. Die CU ist bei mir7 Wochen nach der ersten OP aufgetreten.Ich bekam im wesentlichen ein Mittel, das die Darmschleimhaut von innen auskleidet und gegen alles andere abpuffert, lauter kitzzekleine Kügelchen.Sie hefteten sich auch an die Mundschleimhaut und trotz Nachspülen hatte ich Stunden später immer noch welche im Mund. Aber geholfen hat das Zeugs, kann dir gerne den Namen schreiben..

So, das reicht fürs erste, heute muss ich zur Augenkontrolle wegen der Netzhautablösung.

Seid gegrüßt vom alten Schlachtross

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

das CT ist diesmal deutlich besser gelaufen als letztes Mal: Keine hysterischen Panikanfälle beim Legen des Zugangs oder beim Anblick des Geräts (es sieht meiner Meinung nach dem Strahlentherapiegerät zu ähnlich; vor allem, wenn ich es kurzsichtig ohne meine Brille betrachten muß.) Außerdem war es der gleiche Radiologe wie letztes mal, und der ist nett. Er kannte mich sogar noch und fragte diesmal, ob er vor dem Legen des Zugangs einen Countdown machen sollte oder besser nicht.

Ich habe ihn auf den AFP-Marker angesprochen, und daraufhin wurde das CT Thorax einfach auf den Oberbauch erweitert, damit die Leber mit auf dem Bild ist. :)

Die Ergebnisse der Bildauswertung erfahre ich offenbar erst nächste Woche von den Onkologen.



Ursa2: Ich nehme wegen der CU nun 6x500mg Mesalazin Tabletten, sowie 2 Schaumsprays. Einen mit Cortikoid, einen mit noch mehr Mesalazin. Letzterer ist wirklich nicht witzig; wenn er 20 Sekunden lang drinbleibt, ist das lang.

Ich finde das recht viel an Medikamenten, aber sie war in der Wartezeit, bis ich mir klargeworden war, ob ich mit einem Arzt darüber reden sollte oder nicht, zu einem mittelschweren Schub herangewachsen. Und die Medikamente helfen auch irgendwie.

Am besten gegen die CU geholfen hat bisher eigentlich die Chemotherapie. :rolleyes: Während der 2. Woche der Chemo überlegte sich die CU, aktiv zu werden. Dann kam die nächste Dosis Cisplatin + co. und sie war für das nächste halbe Jahr vergrault. Ich denke mir, daß die Glukocortikoide für diese Wunderheilung verantwortlich waren. Vielleicht aber auch die Tatsache, daß fast alle Blutwerte auf die Hälfte des normalen Minimalwertes reduziert worden waren. ;)

Liebe Grüße, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo freunde,
Rapi hat mir ab und zu eine pn geschickt.danach ging es ihm gut.
Lg und gute besserung an alle
Atlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten morgen Liz,

schön, dass Du wieder gesund zurück bist. Ich hoffe Du hast es genossen und hast viele schöne Eindrücke in Dich aufgenommen.

Altersbedingt sind natürlich ein Teil der Beschwerden, aber die vorhandene Arthrose wurde durch die Lagerung aktiviert und der Rest wird sich zeigen. Erstmal ist für mich das wichtigste, das die Entzündung weggeht und nicht nochmal operiert werden muss.

Dir und allen anderen eine ruhige Nacht und einen schönen Dienstag.

Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Liz, willkommen zurück :)
Hallo @ ALL:)
- von mir, immer noch aus dem Klinikbette

Nein Liz, ich kann nicht sprechen.
Habe vor 5 Wochen meine Stimme abgelegt und noch nicht wieder gefunden.
Essen und Trinken geht auch nicht :(

Allerdings war es wohl Glück, dass ich so schnell in der Klinik war, sonst hätte ich mit dem Atmen vermutlich auch noch so plötzlich aufgehört. Zu Hause hätte ich das Wochenende wohl nicht überstsanden.

Mal sehen, wie stark ich bin, was ich nun wieder erreichen kann.
Reden wäre schon nicht schlecht mit 3 Kids..... & der Mensch braucht ja Ziele.
Momentan, also seit der 3. OP am Mittwoch am Tracheostoma, trage ich zu Heilungszwecken nicht mal mehr eine Kanüle, sondern hab nur das große Loch im Hals (komplett offen).
Die erste Bestrahlung macht sich jetzt extrem bemerkbar, es will einfach nichts verheilen.

Wie lange hat das bei euch denn so im Schnitt so extrem geschleimt? Dieses schmerzhafte abhusten ist ja echt:eek::eek::eek:?????

Boebi: Grüß dich besonders, freu mich, dass es bei dir keine Tumore waren, super:).
Allerdings, lässt du echt nix aus, wie ich lese. Aua:(.
Kann dir die Entzündungsschmerzen aber nach-/mitfühlen und die Schultern.... auuuuuuuuuuu....... naja, will sagen auch ich habe inzwischen die Schmerzmmittelchen und Helferlein die wir geboten bekommen zu meinen allerbesten Freunden erklärt :rolleyes:.

Liebe Grüße an Alle & haltet die Ohren steif
chasy
(noch völlig schlapp :schlaf:)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe chasy,

das Schleimen kam bei mir vor allem aus dem Mund (extrem viel Speichel vor lauter Streß und Angst) und hat bei mir bis in die 5. Bestrahlungswoche angedauert. Seitdem hat es sich leider weitestgehend komplett ausgeschleimt. :(

Wenn der Schleim bei dir aus den Bronchien kommt, dann brauchst du unbedingt irgendeinen Schleimlöser. Die gibt's als Brausetabletten und man kann sie durch die PEG einnehmen. Am besten auch ein Inhalationsgerät. Das müßte das Krankenhaus auf jeden Fall haben.

Haben sie dir nicht nach Entfernung der Kanüle diese großen Pflaster mit einem Bobbelchen (Steriler Tupfer) für die Trach verpaßt? Wenn man auf den Bobbel drückt, kann man im Grunde wieder sprechen. Vor allem hustest du doch momentan immer das Loch noch weiter auf, wenn du nichts dort drauf drücken kannst bei deinen Hustenanfällen.

Oder sind nun deine Stimmbänder auch in Streik getreten? Dann hilft erstmal nur ein Schreibblock und Gestik/Mimik, und so schnell es nur geht ein Logopäde mit Spezialisierung auf erwachsene Leute wie uns.


Viele Grüße, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo chasy,
mir haben sie mit kanüle dauernd den Schleim abgesaugt.Ich sollte es eigentlich selber machen, aber ich stellte mich ziemlich dumm dabei an, da taten es die schwestern ungefähr alle Stunde. Auch mir wurde nach Entfernen der kanüle das loch luftdicht abgeklebt wegen der keime, natürlich mit steriler kompresse drunter. Ausserdem wurde es mit zug geklebt, dass sich das loch schloss. Den befehl zum sprechen erhielt ich sofort nach dem Abkleben. Und siehe da, eine Synthisizerstimme wurde vernehmbar. Ich erhielt den strikten befehl, beim husten und Sprechen das loch zuzuhalten. Mit Kanüle hatte ich den Auftrag min. 5 mal täglich zu inhalieren. das gerät wurde im zimmer gelassen.
Als ich die kanüle noch hatte, saute es auch daneben raus, ich hatte immer zellstoff drum rum geklebt, trotzdem wurden die tShirts voll.

Alles gute , ich muss jetzt zu meinem jüngsten,Sträucher für den garten abliefern.

Mach es nicht nur gut, sondern besser und werd schnell wieder die alte.

Ich umarme dich ganz fest, dort wo es nicht weh tut

LIZ:pftroest:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an @,
ich habe in der Reha das erste mal Lymphdrainagen bekommen , ich weiß nicht entweder hat der Masseur das nicht richtig gemacht oder etwas anderes ist daran schuld. Mein Hals ist seit der Reha angeschwollen und der drückt wie ein Korsett auf den Kehlkopf , morgens habe ich Probleme mit dem Sprechen u. schlucken.Daheim war ich zur Nachsorge im KH und die sagten es ist alles ok.
Mein HNO Hausarzt meinte aber ich solle mit der Lymphdrainage aufhören, weil das die Lymphbahnen noch mehr verkleben tut.
Wer hat jetzt Recht Drainage oder keine ??????? Nachts drückt es beim Liegen auf den Kehlkopf und vom trockenen Mund ist innen alles wie zugeklebt.
Weiß da einer/e ein Rat oder Tip :)

LG Frank :knuddel:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo boebi, hallo an den unbekannten Rest..
Danke für die Empfehlung auf diese Seite.:shy:
ich meld mich aus dem Krankenhaus, nachdem mir heute eine PEG gelegt wurde. Mir gehts eigentlich ganz gut.. zwickt ein bisschen. Aber, da ich am Wochenende vor habe bei meiner Mama Ihrer HOCHZEIT mit Anwesenheit zu glänzen, weiß ich warum ich mich heut schon, wenn auch langsam aus dem Bett gemüht habe.
Jetzt heißt es abwarten, ob die Ergebnisse von der Histo eine Operation zulassen.
So, jetzt werd ich mir ein bissel Ruhe gönnen. Bin im Moment allein im Zimmer.:)
Liebe Grüße und bis bald
Melanie

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi Melanie,
ich wünsche dir gute Besserung ,und das mit der Hochzeit am Wochenende wird schon klappen .

LG Frank :knuddel:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Lieber Frank,

Ich kenne das Halskorsett (ich sage "Würgehalsband" dazu) auch sehr gut.

Mir wurde gesagt, daß dies durch die Bestrahlung versteifte Muskulatur ist, in der die durch die Bestrahlung und Chemo abgestorbenen Zellreste noch stecken und nicht ordentlich abtransportiert werden können.

Ich hatte ebenfalls in der Reha meine erste Lymphdrainagen und habe diese dann danach ambulant fortsetzen lassen. Nach 12 ambulanten Sitzungen war mein "Würgehalsband" aufgedröselt in 2 faustgroße Druckgebiete: unter dem Mundboden und an der linken Halsseite. Das war deutlich erträglicher.

Momentan mache ich gerade eine Pause mit der Lymphdrainage, um zu schauen ob ich doch noch Folgerezepte haben möchte. In den bisher 2 Wochen wurde der Würgeeffekt erstmal wieder deutlich stärker. Heute schien es aber etwas weniger geworden zu sein. Ich werde morgen mit meinen Physiotherapeuten darüber reden und dann schauen wir mal weiter.

Ob das Halskorsett dauerhaft bleiben wird, weiß ich noch nicht. Aber ich würde Lymphdrainage empfehlen.


Gegen die Mundtrockenheit nachts würde ich momentan "aldiamed Mundgel" empfehlen. Ich schmiere mir das immer beim 1. Wachwerden in der Nacht aufs Zahnfleisch und den Rest auf die bröselig-trockene Zunge und kann damit am Wochenende sogar so lange schlafen, bis ein ausgehungerter und gelangweilter Herr Kater mich gegen Mittag nachdrücklich weckt.

Ein großes Stückchen Butter hat einen ähnlichen Effekt, ist aber ekeliger als das Mundgel und wirkt nicht so lange.

Viele Grüße, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo frank,
Immer eine flasche wasser am bett. Bei mir ist dass immer noch.
Lg
Atlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Lytha,:winke:

danke für deine schnelle Antwort. Bei mir ist die letzte Bestrahlung am 11.05 gewesen , und bis zur Reha hatte ich mit dem Hals keine Probleme.
Ich nehme übrigens über Nacht einen Esslöffel mit Olivenöl das hilft auch.
Der HNO schaute auch mit dem Endoskop durch die Nase an den Kehlkopf , und sie sagte es wäre alles geschwollen aber das ist Normal nach der Bestrahlung.
Ich weiß jetzt nicht was ich machen soll Lymphdrainage oder nicht :confused:

LG Frank :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

ja Atlan, die steht bei mir auch neben dem Bett http://www.smilies.4-user.de/include..._trink_026.gif

LG Frank :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Chasy,
ich weiß immer noch nicht, was ich sagen soll. Ich hatte so gehofft, dass es bei Dir auch gut geht. Es ist fast fünf Jahre her, aber ich weiß, was Du mitmachst. Ich halte Dich ganz vorsichtig in den Armen. Wir brauchen Dich hier.
Ich bin im Geiste bei Dir,
Boebi

Hallo Frank,
ich bekomme seit 4 Jahren, zweimal die Woche, Lymphdrainage und sie bekommt mir gut. Ich habe aber auch von anderen Erfahrungen gehört. Das muss jeder für sich ausprobieren.

Bekomme jeweils eine Zehnerverordnung, da ich und sicherlich auch Du, für die KK „außerhalb des Regelfalls „ bin und damit den Arzt nicht belaste.
Für den fehlenden Speichel habe ich ein Spray. Geht ganz gut damit. Nur beim Essen bleibe ich lieber bei viel Wasser, das im übrigen in der ganzen Wohnung verteilt ist.

Ich wünsche euch allen einen ruhigen Tag
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Lieber Frank,

ich überlege gerade, wie es bei mir ziemlich genau 2 Monate nach der letzten Bestrahlung war. Im 1. Monat hatte ich den ersten Knubbel/Rezidivverdacht, den Abzeß in der PEG und das Ausschleichen aus dem Morphin, vom 2. Monat weiß ich nicht mehr viel. Ich denke, ich habe vor allem geschlafen, Skyrim gezockt, mit Leuten telefoniert und versucht, meine Hierarchieposition unter den Katern wieder herzustellen (wir hatten während der Bestrahlung diesbezüglich Streitigkeiten... :shy: )

Bis zur Reha blieb da nicht viel Zeit, um auf das Halskorsett aufmerksam zu werden. Ich war allerdings schon seit der 2. OP sehr ödemisiert und von daher war der enge Hals schon etwas länger vertraut.


Zur Lymphdrainage haben verschiedene Leute mir gegenüber unterschiedliche Ansichten geäußert:
- Die MKGs fanden, daß man 3 Monate bis nach der letzten OP warten sollte, bevor man Lymphdrainage bekommt
- Die Strahlentherapeuten empfehlen Lymphdrainage uneingeschränkt
- Mit den Onkologen habe ich nicht speziell darüber gesprochen, aber ich bin mir sicher, daß sie sagen würden, daß ich so etwas ruhig machen soll, wenn ich das Gefühl habe, daß es mir gut tut
- Die Hausärztin verschreibt es bereitwillig und gerne
- Die Krankenkasse bezahlt es widerspruchslos, also scheint es nicht nur Hokuspokus zu sein
- Man sollte es nicht machen lassen, wenn man gerade einen Rezidivverdacht/Knubbel in dieser Region entdeckt hat
- Mein Logopäde (der nur mit Erwachsenen arbeitet und ziemlich viel Arbeitserfahrung hat) empfiehlt sie unbedingt
- Die Physiotherapeuten, die sie durchführen, empfohlen mir die augenblickliche Wartepause nach 2 Rezepten.
- Eigentlich alle Patienten, mit denen ich über Lymphdrainage gesprochen habe, fanden sie prima


Warte vielleicht noch einen Monat bis nach Ende der Bestrahlung - dann hast du die dreimonatige Wartefrist aus der Empfehlung meiner MKGs (auch wenn die sich auf OPs bezog). Und frage auch andere Ärzte als nur deinen HNO. Und dann bilde dir selbst eine Meinung. :)


Viele Grüße, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lytha,
vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht.
Ich muß jetzt mal schauen was ich machen soll. Bin immer noch irgendwie verunsichert , werde noch eine 3. ärztliche Meinung einholen .

Liebe Grüße

Frank :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ihr Lieben, weil die Diskussion hier grad akut ist - könnt ihr mir bitte verraten, wie man eine Verordnung "außerhalb des Regelfalles" bekommt?

Mein Freund bekommt ja ebenfalls zweimal die Woche Lymphdrainage, jeweils 10er Verordnungen, und die MKG meint auch, das soll noch mindestens 2 Jahre so weitergehen. Trotzdem muss er zuzahlen ... ich meine, 20 Euro pro 10er Verordnung.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Coraa,
bitte entschuldige, dass ich mich bei Euch einmische.

Es gibt für diese Verordnungen einen sog.Heilmittelkatalog, dieser steht im Internet, jeder kann ihn einsehen. Dort ist die Zahl der Verordnungen angegeben, die bei den einzelnen Therapiearten verordnet werden kann, ohne, dass man extra bei der Krankenkasse eine schriftliche Genehmigung einholen muss. Ist die Zahl der angegebenen Verordnungen erreicht, kann der Arzt sagen, wir machen Therapiepause oder er verordnet außerhalb des Regelfalls.
Dazu muss er der Krankenkasse begründen, warum die Behandlung weiterhin erforderlich ist.

Für diese "Verordnungen außerhalb des Regelfalls" gibt noch spezielle Vorschriften, so darf zwischen dem Ende einer Verordnung und dem Beginn einer neuen nur ein bestimmter Zeitraum liegen.

Seit diesem Jahr gibt es die Möglichkeit der Dauerverordnung,sie ist ein Jahr gültig, wird vom Patienten bei der Krankenkasse beantragt.

Zuzahlen muss man immer bei den Verordnungen in Physio-,oder Ergotherapie oder auch beim Logopäden, solange man nicht von Zuzahlungen befreit worden ist.

Die Verordnung von 10 Behandlungen pro Rezept kann auch mit dem Budget der MKG zusammenhängen.

Mein Vorschlag wäre, beantragt bei der Krankenkasse eine Dauerverordnung, schildert die Notwendigkeit aus Eurer Sichtweise und bittet die Ärztin um eine Stellungnahme.

Liebe Coraa, wie lange ist Dein Freund schon in Behandlung? Nach einem Jahr kann er die Reduzierung der Zuzahlung
auf 1 Prozent wegen schwerwiegender chronischer Erkrankung bei der Krankenkasse beantragen.
Hierzu zählen auch andre Erkrankungen, nicht nur der Krebs.

Ich hoffe, dass ich Euch ein Stück weiterhelfen konnte und entschuldigt bitte, die Einmischung in Euren Faden.
Deshalb möchte ich noch einen herzlichen Gruss an alle senden,

alles Gute für Euch,

Elisabethh.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Elisabeth, vielen Dank für deine schnelle und ausführliche Antwort :) Ich glaube kaum, dass hier jemand konstruktive Beiträge als unerwünschte Einmischung empfindet.

Habe gerade festgestellt, dass es mir ziemlich genau so schon mal von einer anderen Person erklärt wurde, ich habs nur nicht mehr gefunden :o

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo, ich möchte auch mal was dazu beitragen.
nach bestrahlung und drei wochen urlaub habe ich bei meinem hausarzt 6 x lymphdrainage bekommen. ich dazwischen in der uni-klinik tumornachsorge, da habe ich auch 10 verordnungen bekommen. so mit habe ich bis 16.8. lymphdrainage 2 x in der woche. ein genuss kann ich schreiben. mit musik und 45 minuten mittagsschläfchen :shy:

es schlägt gut an, muss auf die toi. , naja bleibt nicht aus. zahle nichts dazu bin befreit von zuzahlungen. bin ja ohne job auf hartz. werde diese jahr alles mitnehmen was geht, denn nächstes jahr muss ich 1 % bezahlen.
ach so an alle- mir geht es prima und habe 5 kg zugenommen. :smiley1:
lg

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten morgen Freunde,
guten morgen Elisabethh.1900,
wer sollte solche Hinweise als Einmischung betrachten, vielen Dank.

Coraaa: Ich hatte mir die „Verordnung außerhalb des Regelfalls“ einmal von der KK (TK) abstempeln lassen. Wie geschrieben, belastet die Verordnung nicht mehr das Budget des Arztes.
Die Dauerverordnung ist mir neu. Ich habe auf sowas immer gewartet.

Die Regelung der 1% und 2% Zuzahlung ist wohl allgemein Bekannt.
Zur Sicherheit nochmal: Die Bescheinigung für die Minderung auf 1% füllt der Arzt aus und ist zwei Jahre gültig.

Heute Morgen geht es, wie letzten Samstag mit dem Oberarzt besprochen, in die Notfallambulanz zur Narbenkontrolle. Trotz Antibiotika ist die Narbe immer noch geschwollen. Ich hoffe, dass sie nicht nochmal aufgeschnitten werden muss, weil sie vereitert ist.

Liebe Grüße, vor allem an Chasy,

Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,
ich habe Melanie (tausendsassa0_3) zugesagt ihr Profil und ihre Fragen aus dem Thread „Zungengrundkarzinom“ bei uns einzustellen.

Bitte versucht, so schnell wie möglich zu helfen.




Hilferuf von Heute!!!!!

Hallo Boebi,
jetzt ist es grausame Gewissheit. Um weiterleben zu können, werde ich mich in kürze von meiner Zunge trennen müssen. Eine Bestrahlung ist in meinem Fall erst mal zweitrangig. Der Tumor hat sich am Zungengrund über die Drüsen derart ausgedehnt, dass eine teilweise Entfernung der Zunge nicht möglich ist, ohne dass der Rest der Zunge abstirbt.
Ich darf jetzt erst mal noch nach Hause, bis die Ärzte die OP sinnvoll geplant haben. Wird wohl ein ganzer Tag und das gesamte Ärzteteam dafür nötig sein.
Man kann eine solche Entfernung nicht über den Mund machen, sondern wird den Kiefer spalten müssen um Platz für eine sorgfältige OP zu haben.

gibt es hier jemand, der mein Schicksal teilt.

Danke mal für Deine Hilfe
Lieb Grüße Melanie


Hallo...
heute war der Tag der Erkenntnis.
Hatte heute das Ärztekonsil. Mmh wie sag Ichs.. Also mein lästiger Mitbewohner hat jetzt einen Namen. Es ist ein Adeniod- Zystisches Karzinom kribriformer Typ.
Ich glaube so schwer, wie er sich aussprechen lässt so selten ist er..
Jetzt geht der Spießrutenlauf los.. Da der Tumor wohl schneller wächst als gedacht. Ich hab zwar keine Schmerzen, aber das Gefühl als hätte ich einen Pulli ( Fusseln ) im Hals.
Jetzt gehst am Mittwoch zum MRT, am Freitag nochmal Narkose um den Umfang die Größe und Lage genau zu bestimmen, am Montag bekomme ich ein PEG, dann schnellst möglichst Bestrahlung und Chemo UND jetzt doch eine OP..
Der Tumor wäre zu groß und wahrscheinlich resistent gegen eine Bestrahlung. Mist
Sie werden ein Großteil der Zunge entfernen müssen und diese mit einem Hautlappen von meinem Oberarm auffüllen( kann man das so schreiben?)
also alles in allem nicht so berauschend.. zumal meine Mama am 21.7. heiratet.
Vielleicht liest das jemand, der mich ein bisschen aufbauen kann, dass es gute Chancen auf Heilung gibt. Im Moment möchte mir das keiner auch nur flüstern..
LG Melanie

Hallo zusammen...
Ich bin Melanie, 41 Jahre, verheiratet und Mutter von zwei Mädchen. Kim 11 Jahre und Lisa 8 Jahre. Ich habe seit gestern den traurigen Befund von einem bösartigen Zungengrundtumor und bin beim stöbern über diese Krankheit über dieses Forum gestolpert und habe mich spontan angemeldet.
Ich bin noch ganz am Anfang und naja immer noch ziemlich geschockt von der Diagnose. Am Donnerstag hab ich nochmal ein Termin zum CT und am Montag berät sich dann ein Ärzteteam welche Behandlung für mich die optimalste sein wird. Im Gespräch ist eine Bestrahlung und evtl eine Chemo.
Am 20.6.2012 habe ich meinen Hausarzt aufgesucht, wegen Schluckbeschwerden und starken Halsschmerzen. Der hat mich SOFORT zum HNO Arzt geschickt..der wiederum mit Verdacht auf einen Zungengrundabszess sofort ins Krankenhaus eingewiesen. Zwei Stunden später lag ich im OP.Bei einer Biopsie wurden an mehreren Stellen Proben entnommen. Der Befund hat jetzt bis gestern gedauert und wird.. so wie ich das lese noch weiter Charakterisiert.
Kann mir jemand schreiben, was eine Bestrahlung genau bedeutet. Also ich mein, wie kann man das aushalten? Ich hatte jetzt nach der Biopsie über 1 Woche starke Schmerzen und Schluckbeschwerden . Der Arzt meinte, eine Bestrahlung wäre mit einem Sonnenbrand zu vergleichen. Halt nur auf der Zunge.
Ich habe schon einige Berichte gelesen, da ich nachts gerade schlecht schlafen kann. Aber vielleicht kann mir jemand meine Fragen hierzu beantworten, bzw. mir berichten, wie Ihr diese Zeit durchgestanden habt.

LG Melanie

So das ist erstmal das wichtigste. Nochmal die Bitte, helft.
Ich fahre jetzt erstmal zum KK in die MKC.

Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Oh Mensch, Melanie :pftroest:

Ich kann dazu nur sagen, daß gegen Ende meiner Bestrahlung eine Dame mit ihrer Strahlentherapie anfing, bei der auch die Zunge total entfernt hätte werden sollen. Sie hatte dieser OP nicht zugestimmt und wurde nun nur mit Chemo und Bestrahlung therapiert.

Ob dies eine gute oder schlechte Idee war, kann ich nicht sagen, weil ich nicht weiß wie es dieser Dame nun geht.


Ich würde versuchen, den Rat von MKGlern statt der HNOler einzuholen. MKGler können in OPs etwas mehr tun als HNOler. (Gestielte Radialislappen oder gestielte Zungenlappen machen die MKGler bei uns an der Uniklinik sehr gerne und sehr gut, während die HNOler mir mitteilten, daß sie in meinem Fall einfach ein Loch in der Zuge gelassen hätten... .... :smiley11:) Ich kann aber nicht garantieren, daß die in deinem Fall viel mehr tun können als die HNOler.

Alles Gute, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Melanie,

ich hatte mein Melanom (schwarzer Hautkrebs) über der Lippe und dank Meta in einem der Wächter dann auch die neck dissection. Die Betreuung und Operationen haben die Chirurgen der Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie (MKG) übernommen. Da haben sich die Dermatologen entschieden lieber die Feinstarbeiter der Chirurgen heranzulassen. Gottseidank. Schau bitte, ob an Deiner Klinik auch die MKG-Chirurgen ansässig sind und stelle Dich dort vor!
Ich kenne mittlerweile einige Mitbetroffene, die ebenfalls die Erfahrung gemacht haben, dass die MKG-Chirurgen einfach die erste Wahl sind.

Mehr kann ich leider nicht beitragen, aber die Daumen drücken, dass sich eine für Dich gute Entscheidung finden wird, das kann und werde ich. Genauso wie für chasy.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo in die runde,

speziell an melanie, ich schliesse mich meinen vor-schreibern an, ich würde unbrdingt eine zweite meinung einholen, vorallem von einem mkg-spezialisten. in meinem fall war die hauptabteilung die mkg und die hno stand beratend zur seite. bei mir wurde allerdings *nur* ein viertel der zunge entfernt und durch einen muskel-hautlappen aus dem unterarm ersetzt.

ich persönlich kämpfe gerade mit einem eigenartigen, juckenden hautausschlag im bereich ehemaliges tracheostoma, neck-diss.-narbe, bis jetzt ist man sich uneeinig woher das ding kommt, es sieht aus als hätte ich mit einer qualle gekämpft ;-) nachmittags gehts nochmals auf die dermatologie......ziemlich spannend das ganze

liebe grüsse aus salzburg, heute werden die festspiele eröffnet und die kommenden wochen ist die stadt mit reichen und schönen überfüllt ;-)

claudia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Melanie,
Du brauchsr jetzt ganz ganz viel kraft und alle energie die du hast fur dich. Hast du jemande n, der dich unterstutzen kann und der sich um deine madchen kümmern kann? die nächsten monate werden wirklich hart und man ist dabei total auf sich konzentriet.
Kann denn im vorfelfd keine neoadjuvante chemo gemacht werden, um den tumor zu verkleinern. Muss gleich operiert werden?
ich bete heute abend für dich.
Wir sind alle für dich da.
Liebe Grüße
Atlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Melanie,
willkommen brauche ich wohl nicht mehr zu sagen. Du siehst, Du bist hier gut aufgehoben. Es werden noch viele Antworten kommen. Noch eine Bitte, stelle Deine Fragen nochmal direkter. Vielleicht als 1,2,3 usw.. Sie sind dann einfacher zu beantworten.

Ich wünsche Dir für das Wochenende, bei der Hochzeit Deiner Mama (weiß sie es?), viel Kraft.

Liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

was für ein Tag.

Erst kloppen sich die Herren Kater am frühen Morgen lautstark im Badezimmer (es sind noch alle 4 Augen und Ohren intakt, aber es klang schrecklich. Julian provozierte den Konflikt durch stundenlanges Herumgescharre im Katerklo. Oder so.)

Dann schaue ich zum ersten mal auf den Formularwisch, den mir der Sachbearbeiter von der Techniker Krankenkasse mitgegeben hatte wegen der "Chronifizierung" der Erkrankung (1% statt 2%) - und stelle fest, daß der Dussel fröhlich und unbeschwert angekreuzt hat, daß ich keine Behinderung > 60% hätte. (nö, ich hab ja nur 100% und saß bei seinem Ausfüllen des Formulars bereit zur Beantwortung von Fragen daneben...). Offenbar ist meine Sorge, daß ich nun ein anderes Formular bräuchte, aber unbegründet. :rolleyes:

Dann werde ich bei *beiden* Busfahrten ausgiebigst von jeweils einer Person am Hals angestarrt. Normalerweise ist das nur bei jeder dritten Busfahrt der Fall. Das sind meistens Frauen, die den Hals anstarren. Ich nehme an, die Männer starren mir eher etwas tiefer auf den Thorax, stellen fest, daß keine nennenswerte Oberweite vorhanden ist, und starren dann lieber andere Thorices an. :shy:

Und schließlich kippt meine Stimme nach einem Sprint durch einen sintflutartigen Regenguß in das um, was mein Logopäde seit 12 Sitzungen mit dem Herumdröhnen ("HOOOOOOO!") angestrebt hat: Eine Baßstimme, die endlich mal weder diplophon noch extrem hauchend ist. Vermutlich hält mich die ältere Dame, dich ich gerade aus Versehen andröhnte, nun für eine Transsexuelle, die immer noch mit ihrer männlichen Stimme spricht. Sie schaute auch nicht weniger irritiert als die ganzen Leute, die ich in den letzten Monaten diplophon angekrächzt hatte. Immerhin hat sie mich aber verstanden, anders als die ganzen anderen Leute vorher.

Ich habe heute mal einen Termin bei den Phoniatern ausgemacht, aber die haben locker 2.5 Monate Wartezeiten. :rolleyes:



Sonntag ist der Geburtstag der Diagnose. :(

Montag die Gespräche mit dem Onkologen und der Ökotrophologin - auf letzteres freue ich mich überhaupt nicht, weil ich weiß, daß meine Werte schlechter geworden sind. Colitis Ulcerosa bringt keine Gewichtszunahme mit sich. Corticoide sorgen zwar für Zunahme, aber diese Art der Verabreichung vermeidet ja die systemischen Nebenwirkungen; und selbst wenn, dann wäre es keine Zunahme der Muskelmasse, wie sie sich diese wünscht.


Liebe Grüße, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lytha, :winke:

wenn die ganzen Umstände nicht so traurig wären. Aber was soll man machen , es ist halt mal so.
Darum ist deine Schilderung des Tagesablauf eher etwas zum schmunzeln:smiley1:
Ja wir haben da schon eine Rennerei zu Ämter, Ärzte ,KK , und andere Behandlungen ,und angestarrt als wären wir von einem anderen Stern.
Lytha was soll ich da sagen , machen wir das Beste aus unserer Situation :knuddel:
Ich wünsche dir und allen anderen ein schönes und schmerzfreies Wochenende.

.http://nimga.de/m/5QKix.jpg

LG Frank :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

@Melanie: willkommen hier im Thema! Wir kennen uns ja schon aus dem anderen Faden. Die anderen haben völlig recht, wenn sie Dir zu einer Zweitmeinung raten, auch wenn das evtl. die OP ein paar Tage verschiebt; MGK statt HNO für die Zweitmeinung ist bei so einer Riesen-OP sicher eine gute Idee.
Ich kenne aus einer anderen Internetplattform (eigentlich nicht krebsbezogen) eine aus Österreich, bei der ein Zungentumor zu groß für die OP war und die daher nur Bestrahlung und Chemo bekommen hat. Bislang erfolgreich und rezidivfrei. Kenne aber sonst keine Details....


:D:D:D
Bei mir im Haushalt ist die Ordnung zum Glück klar. Katze=Herrin, ich=Personal :grin::rolleyes:;)

Jaaa, das ist doch immer wieder ein Spaß! :rolleyes:
Wirklich zurückhalten musste ich mich als ich mal gehört hab, wie so eine Tussi zu ihrer noch tussigeren Freundin meinte, dass sie ja eher sterben würde als so auszusehen (also Narben plus Strahlenschäden). Wenn ich nicht so eine eiserne Selbstbeherrschung hätte.... wobei mir das in dem Fall den Knastaufenthalt glatt noch wert gewesen wäre....

Wegen Deiner gelähmten Stimmlippe? Das ist sicher eine gute Idee. Ich werde diesbezüglich die AHB abwarten und evtl. hinterher eine OP ins Auge fassen, wenn möglich.

:sad: Mein Rezidiv hatte kürzlich 3-Jähriges....:weinen: Gönn' Dir an dem Tag was Tolles, ja!?


War heute wieder beim Sozialdienst zur Abgabe meines AHB-Antrags. Will im Dezember nach Bad Rappenau. Hoffe mal, dass die Rentenversicherung das genehmigt.

Liebe Grüße
Dreizahn