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an @ ich muß auch noch was los werden,
vor der Reha ging es mir wesentlich besser.
Trotz Lymphdrainage fließt das Lymphwasser nicht ab, Hals u.Backen sind dick und hart. Und das ganze drückt auf den Kehlkopf,morgens ist die Stimme als wenn ich Helium eingeatmet hätte. Das Kinn ist untenrum auch dick und hart.
In den Kiefergelenken so eine Art Muskelkater. Mal schauen wie lang das noch anhält. Morgen zum CT in die Strahlenklinik und im Anschluß zum Prof.

LG Frank :)

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hallo frank,
ich drücke die daumen für morgen. ich habe von zeit zu zeit wenn ich z.b. gähne oder nach unten schaue einen krampf in der kiefermuskulatur. ist das bei dir auch so? der sogenannte trismus.

ich berichte demnächst weiter von meiner klage gegen das versorgungsamt verden.

lg
atlan

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Nach einer, seit 20Uhr gestern Abend, fast durchgeschlafenen Nacht,
wünsche ich euch einen guten Morgen.

Frank: Alle Daumen sind gedrückt.
Die Lymphdrainage braucht seine Zeit. Mach sie doch erstmal zuhause weiter. Wir hatten vor kurzer Zeit mit mehreren darüber geschrieben.
Das das Kinn hart wird ist bei mir auch der Fall. Ich massiere es dann bis es weicher wird. Hilft meistens.
Das Kiefergelenk braucht bei mir, nach dem Schlafen oder Ruhephasen, auch einige Zeit bis es wieder normal „Arbeitet“. Langsam bewegen und die Gelenke massieren und drücken bis der „Kater“ nachlässt. Ist so wie bei der Triggerpunktmassage.

Atlan: Ich kenne die Chemo ja nicht, aber da ich mich 2007/2008 über sie eingelesen hatte, scheinen die Nebenwirkungen ähnlich zu sein. Die Müdigkeit setzt schlagartig ein. Den Sekundenschlaf hatte ich zwar auch vorher, ist jetzt aber verstärkt worden. Ich schlafe plötzlich sogar beim Essen ein und meine Frau sagt: „Ich kaue weiter“.
Vielleicht ist die Verstärkung dadurch zu erklären, weil ich 3x am Tag ein zusammengestelltes Antibiotikum, als Pulver im Wasser aufgelöst, aus der KH-Apotheke einnehme.

Liz: Ich habe keinen Zugang gelegt bekommen. Damit dürfte ich aus rechtlichen Gründen nicht aus dem KH. Es sind ja nur die kleinen, ich nenne die immer 5 Minuten Terrinen, Flaschen. Dafür reicht die dünne Nadel. Ein Port ist noch nicht nötig. Der würde gemacht, wenn die drei Wochen nicht anschlagen und es in die drei Monate geht.

Euch allen einen sonnigen, nicht zu heißen Tag
Boebi

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hallo boebi,
ich habe deswegen gefragt, weil bei mir das nadel legen ein Aufwand für ein ganzes team von Vampiren ist. nur einige ärzte, wie z.B. mein hausarzt( und darmspezialist) schaffen das problemlos.

wenigstens fürs schlafen sind also auch bei dir die antibiotika gut.

@Rainer ich schreib spätzer, weil ich nicht mit allem, was du Dreizahn rätst, einverstanden bin

In Eile

LIZ

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Guten morgen Mindy,
ich erinnere mich noch sehr gut an Dich und Deine Geschichte.
Es ist, trotz aller Widrigkeiten, schön zu hören, dass Dein Mann sich in Bezug des Suizids geändert hat. Vor allem die Drohung Euch gegenüber hat mich erschreckt. Scheinbar, Schnee von gestern und das ist wenigstens schön.
Zu der Kieferzersetzung kann ich Dir nichts sagen. Bei Zähnen ist es Strahlenkaries, aber da können andere mehr zu sagen.
Wie so oft damals gesagt: Ich umarme Dich und wieder ein „Herzlich Wiederwillkommen“.

Euch allen einen schönen Tag.
Boebi, der heute die 3. Infusion bekommt.

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Hallo Mindy,

dass sich der Unterkiefer 'zersetzt', also quasi aufsplittert, davon hab ich noch nix gehört. Eine gefürchtet Komplikation ist ja die Nekrose, also das Absterben des Knochens, aber das hier hört sich doch anders an.

Eine sehr gute Sache ist die hyperbare Sauerstofftherapie (HBO), die bei Geschehnissen in Richtung chronische Entzündung /Nekrose sehr wirksam ist und die ich, eher propylaktisch, nach der Behandlung auch gemacht habe.

Hier etwas Info über die Methode:

http://www.dkzhd.de/c/patienteninfo_hbo

Studie über Wirkung bei Bestrahlungsfolgen:

http://www.vdd-hbo.de/node/81


Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

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Hallo ihr Lieben,

@Mindy: willkommen zurück! Ich kannte Dich noch nicht und habe daher erstmal eure Geschichte nachgelesen. :pftroest:
Wie geht es denn eurem Sohn?

@boebi: 5-Minuten-Terrine muss ich mir merken :D. Ich kriege die kleinen Fläschchen immer vor und nach der Chemo (Navoban und Spülen) und nenne sie daher Vorspeise und Nachtisch.

@all: alle Beschwerden über mangelnde DA-Aktivität seit gestern bitte direkt an Atlan richten :grin:

Liebe Grüße
Dreizahn (mega-bürogefrustet :augen:)

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Hallo zusammen,

hatte mich heute vormittag eigentlich gefreut, weil ich euch schreiben wollte, daß die MKG Tumorsprechstunde gut gelaufen sein dürfte.

Aber ich bin da gerade an den Oberarzt geraten statt an den inzwischen gut vertrauten Facharzt oder den netten Assiarzt. Mit diesem OA hatte ich bisher 1.5 Interaktionen (zur extremsten Krisenzeit der Strahlentherapie gliederte er mich in die Tumornachsorge der MKG ein; und dann schaute er sich mal meinen Hals näher an weil er einen Knubbel rausschneiden sollte - diese OP führte er dann kurzfristig aber doch nicht durch). In anderen Worten: der kennt mich noch überhaupt nicht. Und der ging auch gleich auf die Schiene "Ich bin der Gott in weiß und entscheide für Sie, was für Sie am besten ist". Das machen die beiden hierarchisch niedriger gestellten Ärzte dort nunmal nicht. Und ich brauche einen Arzt, der mit mir entscheidet (oder wenigstens den Anschein erweckt, als ob er dies täte), nicht jemanden, der für mich Dinge entscheidet.

Dann fiel mir auch noch ein, daß vor genau einem Jahr um diese Uhrzeit jetzt in etwa mir ein anderer OA mitteilte, daß er spontan und überfallsartig direkt am kommenden Donnerstag (also am 4.8.) operieren wollte.

Und jetzt ist der Tag dadurch weitestgehend im Eimer.

Ich überlege gerade, wo man boxen lernen kann oder so etwas. Mein Knuddelkissen verdreschen bringt nicht so viel, irgendwie. Außerdem überlegt Julian schon, ob er mich wegen Kissensmißhandlung maßregeln muß, und ich hab grad keine Lust auf Krallenwunden in der Wade.


LG, Lytha


... immerhin: Die Claudia war heute auch bei der MKG Nachsorge. Sie hat die Strahlentherapie also überlebt. :) Und sogar etwas zugenommen im Vergleich zum Krankenhaus, als ich mit ihr auf dem gleichen Zimmer lag und mich über ihre dürren Beinchen sorgte.

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Hallo Alle miteinander,

vielen Dank für Eueren herzlichen Willkommensgruß

:) :engel:

sonnige Grüße von Funzel

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Hu, war das schwer!

komme mir vor wie in der Schule, habe Angst etwas falsch zumachen .
Weil ich ja keinerlei Erfahrung mit E-Mail und co habe.
Bitte um Nachsicht, wenn ich mich jetzt am Forum beteilige.
:1luvu:
Also nochmals sonnige Grüße vonFunzel

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Hallo zusammen,
hallo Funzel :)

Ich hab's total vergessen: die MKG Tumornachsorge brachte keinen Rezidivverdacht auf. Von daher also wirklich alles prima: Das erste Jahr gilt nun als überstanden.

... bin trotzdem sauer auf ihn und mich und meine Jahrestage etc. :(

LG, Lytha

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Euch lieben Neuen ein herzliches Willkommen! Und herzlich ist auch so gemeint!
Ich selbst bin im Mai 2009 hier aufgeschlagen und wurde damals von atlan elisa in Empfang genommen.
Alle hier im Forum haben mich aufgebaut, mir Tipps gegeben oder mir in den Ars... getreten. Je nachdem, was nötig war..
Wir unterstützen uns in allen Fällen. Ihr müsst nur fragen!
Übrigens: Bei uns gibt es keine "dummen" Fragen! Es gibt nur dumme Antworten (aber nicht bei uns!)
Und wenn zum 128igsten Mal die Frage nach einer gescheiten Mundspüllösung gestellt wird, dann wird sie auch zum 129igsten Mal beantwortet und das Rezept als PN verschickt.
Ich fühle mich seit 2009 hier hervorragend aufgehoben.
Gruß an alle,
mywu

@Elisasgirl
Bitte melde Dich

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Hallo zusammen!

@Lytha: herzlichen Glückwunsch auch von mir! :prost:

@Atlan: Dein Buch kam gestern Mittag an. Deswegen hatte ich natürlich keine Zeit, mich um meine DiplomArbeit zu kümmern :D

@Mindy: kann mich mywu nur anschließen...immer raus damit. Egal, was es ist, wir haben immer ein offenes Ohr.

Liebe Grüße
Dreizahn

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Einen heißen Tag gehabt zu haben und die Freude auf einen sonnigen neuen.

Lyhta: Herzliche Glückwunsch. Hau das Kissen oder schrei es an, es tut gut!!

Funzel: Nur keine Angst, wir haben uns alle beim erstenmal schwer getan und es ist auch Überwindung dabei sich anderen gegenüber zu öffnen und

wenn das nicht wäre, würde diese hervorragende Sache nicht existieren.

Mindy: Die Verwirrtheit steht Dir zu und schreibe es raus, nicht nur lesen. Glaub mir schreiben hilft. Deine Verzweiflung ist scheinbar noch größer geworden und Du reibst Dich auf. Dir Ratschläge zu geben ist nicht der richtige Weg. Die richtige Entscheidung kannst nur Du, unter Abwägung von für und wider treffen und zwar, wenn möglich, völlig emotionsfrei.
Zu Deinem Sohn, den "positiv behinderten" Hochbegabten hatte ich vor einem Jahr schon geschrieben.

Dreizahn: Ich hatte mich auch gefragt, jetzt ist es auch mir klar: Um Ausreden (böse böse) nie verlegen!!!!!!!

Rainer53: Diese Einstellung kann ich nicht verstehen. Wir sind fast ein alter und unsere Zeit ist mit der von Dreizahn nicht zu vergleichen.

Natürlich haben sich die Prioritäten durch die Krankheit verschoben, aber das Diplom war ein Bestandteil des Lebens und ist ein Bestandteil des „jetzigen“ Lebens und wer das aufgibt, gibt auch einen sehr großen Teil seines Lebens auf und gesteht sich ein Scheitern ein. Ich meine, dass Beurteilen zu können, weil ich auch kurz davor war mein Diplom zu schmeißen. Ich wäre gescheitert und auch du bist durch das Schmeißen gescheitert. Sicherlich ist ein Diplom nicht alles und sagt auch nichts über die eigenen Fähigkeiten aus, aber es ist ein Ziel, das sich zu erreichen lohnt und das nicht hinter einer Katze einzusortieren ist.

Allen einen schönen Tag
Boebi

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Hallo liebe Neulinge und fleißige Forenbenutzer,
es stimmt, was meine Vorschreiber sagen, hier gibt es keine dummen Fragen, alles wird offen und ehrlich beantwortet.
Ich schreibe auch sehr selten, da mir mit 4 Kids und Beruf einfach die Zeit fehlt aber ich lese hier täglich mit.
Ich habe schon öfter den Tipp gegeben , machs jetzt aber gerne nochmal, bei Kiefergelenkschmerzen oder Mundöffnungsschwierigkeiten sich einen Osteopathen oder Physiotherapeuten zu suchen, der sich auf diesen Bereich spezialisiert hat.
Ich habe 2008 mit dem O. begonnen auf eigene Rechnung und bekomme mittlerweile von meinem Zahnarzt ein Rezept für den Phy. ( Osteophathie ist leider keine Kassenleistung) . Dort gehe ich alle 14 Tage hin und habe kaum noch Probleme mehr mit Kiefer,Ohrenschmerzen usw.
Ich habe sehr gute Erfahrungen damit gemacht, von Kassenseite gibt es auch keine Probleme, da die wöchentliche Lymphdrainage und manuelle Therapie vom Hausarzt als Verordnung außerhalb des Regelfalls geführt wird und sich deshalb nicht mit dem 14 tägigen Rezept vom Kieferchirug überschneidet.

Ich wünsche euch eine gute Woche und viel Sonnenschein
Gruß Sandra

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Hi ,allen einen schönen tag und gratulations zu guten Ergebnissen

@ all, speziell Rainer und Mindy,
ich schließe mich den ausführungen von Boebi an euch voll an.,Rainer,Das diplom ist ein teil von dreizahns lebensplan und extrem wichtig!!
Boebi kann immer alles so schön formulieren und spricht mir meist aus der Seele, ist auch mein freund!
bin leider im zeitstress(erntezeit!!) und habe zwei männer zum Frühstück und Abendessen, die aber nur am fliegerlager (40 km weiter weg) interressiert sind. also auch durch sohnemann, jahrgang 65, wenig unterstützung. Ab sonntag ist er in berlin , also ganz weit weg

einen schönen tag

LIZ
@mindy ich glaube,wir haben uns damals wege Sohnemann schon geschrieben , ev durch PN

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Hallo Freunde,
bin seit Montag wieder im Krankenhaus. (war also 6 kurze Tage zu Hause)

In der Luftröhre, da wo es nichts zu suchen hat, wächst das wilde Fleisch :confused:
In der Höhle, rechts darüber, wo es wachsen soll (MUSS), weil die carotis communis völlig frei liegt, da wächst absolut nichts:confused:

Das Gewächs in der Luftröhre hat mir am Montag eine Not-OP auf dem Untersuchungsstuhl ohne Narkose eingebracht (aua:eek:schock) und seitdem bin ich wieder stationär hier aufgenommen. Zu gefährlich zu gehen und keiner weiß oder ahnt wie lange das nun so ist.:(
Zum 13 Geburtstag meiner Tochter werden wir uns wohl hier ums Krankenbett versammeln.

Ansonsten brauch ich wohl Geduld, Geduld, Geduld................

Übrigens: Habe von hier aus (KH) oft Schwierigkeiten mich einzuloggen.
Mag mir jemand eine E-Mail-Adresse zusenden, damit ich mich auch auf anderem Wege wenigstens bei einem von euch melden kann wenn hier nichts geht?

Bis bald und alles Gute,
eure Chasy



Moderation:http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=56736

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Halli Hallo und guten Tag,

Sicher haben sich die Zeiten geändert aber die grundlegende Fragestellung, zumal anlässlich einer existentiellen Krise, bleibt doch die gleiche: Was ist in meinem Leben wirklich wichtig?

Und ob das Diplom dazugehört, muss jeder selbst für sich entscheiden.

Und nein, ich bin nicht gescheitert, ich hab mich einfach umentschieden.
Jetzt bin ich gescheitert. :D

Nun, das ist natürlich metaphorisch gemeint, wobei die Katze die Beziehungsebene symbolisiert, etwas, das man mag und das Diplom die Sachebene, die rationale Entscheidung. Im Klartext also: Bei Lebensentscheidungen soll man zuerst auf seinen Bauch hören und erst dann auf den Kopf.

Mmhh, räusper http://www.cosgan.de/images/smilie/konfus/a015.gif :D :cool:

Viele liebe Grüße an alle, Rainer

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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Rainer,

wir haben hier total unterschiedliche Meinungen und ich meine wir sollten die Diskussion hiermit beenden, bevor sie weiter ausufert. Entscheiden muss sowieso Dreizahn.
Einverstanden?

Gruß
Boebi

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Hallo Boebi,

Okay. :D http://www.smileygarden.de/smilie/Eckig/352.gif :D

Viele Grüße, Rainer

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Hallo zusammen,

kennt ihr das? Ich war vor einem Jahr die 3 Wochen im Krankenhaus (vom 1.8. bis 19.8.). Momentan fühlt es sich ständig so an als würde das alles nochmal stattfinden, aber quasi im Nachbarzimmer, hinter einer nicht allzu gut schallisolierten Wand. Gerade zum Beispiel war mir die PEG eingebaut worden und ich schlief die doppelte Portion Propofol/Dormicum noch aus für ein paar weitere Stunden (reagierte schlecht/paradox auf Magenspiegelung, also mehr Sedierung notwendig als erwartet).

Morgen war die große OP. Übermorgen verbrachte ich den größten Teil des Tages noch im Intensivbettplatz, bevor ich von der Station wieder entgegengenommen wurde und ins Einzel-/Aufwachzimmer neben dem Schwesternzimmer gesteckt wurde. Usw. Usw.

Flashbacks/Intrusionen hab ich eh schon öfters - zB eben in der Logopädie, als er mich mal im Rahmen der Stimmtherapie kräftig husten lassen wollte... wumms, Tracheoflex-Herausnahme und Einsetzen des Sprechröhrchens, Hustenanfall durch das Loch hindurch mitten ins Gesicht des ach so schönen Assiarztes, er sitzt professionell da und bringt mir danach bei daß ich immer auf das Loch drücken soll, gerade beim Husten. Danach gibt's gegen meinen Willen Tavor via PEG durch Schwester Helga.

Daß das letzte Jahr quasi parallel nochmal abläuft war bisher aber noch nicht so.

Ich sehe meine Psychotherapeutin am Montag wieder, keine Sorge. Wollte nur wissen, ob ihr das evtl auch kennt.

:(

LG, Lytha

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Hi Lytha :)

Deine Geschichte hat ein paar Parallelen zu der meines Freundes - z.B. das Datum der Erstdiagnose :eek: ... und der Zeitpunkt von OP (20 Std.) sowie die Länge des KH-Aufenthaltes sind daher auch sehr ähnlich. Mit dem Tracheostoma hatte er auch ganz viel Spaß :shy:, und insgesamt war die Intensivstation (11 Tage) für ihn ein kleiner Horrortrip - viele "unschöne" Erlebnisse mit den Schwestern dort. Die haben ihn größtenteils mit den Beschwerden nicht sehr ernst genommen, trotz Infekt mit 40 Grad Fieber und durchgehend heftige Halluzinationen.

Im Gegensatz zu dir hatte er allerdings das Glück, um Chemo und Bestrahlung herumzukommen. Vielleicht liegt deswegen das Ganze für ihn heute schon weiter zurück, wer weiß? Ich glaube nicht, dass er Flashbacks hat. Dafür hat die OP einen beeindruckenden Teil seines Kurzzeit-Gedächtnisses vernichtet, die Kieferspaltung hat ihm dauerhafte Kieferschmerzen beschert und obendrauf kommt noch eine ganz allgemeine Schwäche (durch die Neck dissection?), so dass er mittlerweile arbeitsunfähig ist.

Er ist aber so beschäftigt mit Beantragen von EU-Rente u.ä. sowie Logopädie / Lymphdrainage, dass er nicht groß zum Nachdenken kommt. Er sagt nur immer, dass er NIE wieder eine solche OP machen lassen würde - egal, ob sie ihm das Leben gerettet hat oder nicht. Und auf diese ITS geht er auch nie wieder. Also ein Trauma hat er auf alle Fälle, leider bis heute keinen Therapeuten *seufz*

Chasy, ich denk ganz doll an dich! Du packst das :pftroest: Ich schick dir einen großen Extra-Eimer voll Geduld.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Coraaa,

urgs. 11 Tage alleine mit den Bekloppten in Weiß. Und noch dazu mit Fieber und Halluzinationen und Schmerzen. Sowas braucht man auch echt nicht. Mir reichte das Wochenende+Montag alleine neben dem Schwesternzimmer ja schon.

Ich konnte bei der 2. Nacht im Intensivbettenraum nach der 2. OP dann auch sehr gut mitverfolgen, wie die Schwestern und Ärzte durch jemanden mit Durchgangssyndrom angenervt und überfordert waren. Wird bei deinem Mann ähnlich gelaufen sein wie bei diesem Herrn D., denke ich mir. :(

Meine OP waren ja nur ca 8h und kein Kieferbruch und kein Radialislappen. Zungenlappen machen offenbar weniger Sauerei als Radialislappen. Deswegen war die OP kürzer als die sonst so üblichen und sie mußten nicht einmal die bestellen 10 Blutpäckchen durch mich durchlaufen lassen.


Joa. Jetzt gerade hatte ich mir zum letzten Mal für die nächsten 2 Wochen die Haare gewaschen. War ein interessantes Manöver, da die PEG ja trockenbleiben sollte. Außerdem stellte sich die neue Zimmernachbarin als eine Nervtussi heraus und die Dame mit halbem Gesicht interagierte erstmals mit mir (brauchte Hilfe mit dem PEG Schlauch, weil die Schwester den Pinuppel des Schlauchsystems als "Müll" entsorgt hatte).

Das ist die ganze Zeit so, als würde ich die Ereignisse des letztes Jahres parallel zum aktuellen Geschehen miterleben. Wäh. Komische PTSD/ASD-Sache, nehme ich mal an, und der Aufhänger ist halt der Jahrestag. Die Daten durfte ich mir ja besonders gut einprägen, weil ich später ständig gefragt wurde, wann denn die OPs waren. Die Ärzte fanden es immer ganz toll, wenn ich ihnen die Daten sagen konnte und sie nicht in den Unterlagen suchen mußten. Tolle Konditionierung für mich also.... :smiley11:

Liebe Grüße, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

wow, habt ihr viel geschrieben, da brauche ich ja ewig zum Lesen und Antworten....NACHDEM ich die Katze wegen erneuter blasphemischer Sätze hier auf den Balkon gesperrt habe, rein vorsichtshalber ;)


@Rainer&boebi: Meine Herren, es ist schon schlimm genug, wenn ich mir wegen meiner Diplomarbeit die Resthaare raufe, da müsst ihr euch nicht noch in dieselben bekommen! (ich habe leider keinen :) gefunden, der die Arme in die Hüfte stützt und euch über die Brillengläser hinweg anguckt. Den müsst ihr euch also an dieser Stelle selber vorstellen :grin:)

Auch oder gerade weil ich nun schon eine halbe Ewigkeit mit meinem Abschluss rumtue, wird das verflixte Ding fertig geschrieben und abgegeben. Schon alleine deshalb, weil ich dem Krebs einen derart großen Sieg niemals gönnen würde! Um mich davon abzubringen, müsste es mir so schnell so viel schlechter gehen, dass wir das an dieser Stelle mal lieber nicht weiterdenken.


Haare ist aber ein gutes Stichwort....ich war heute nach der Infusion nämlich beim Friseur. Grummelnd und zähneknirschend, da ich 1. Kurzhaarfrisuren auch nach 4 Jahren noch für Geldverschwendung halte und 2. schon ziemlichen Haarausfall hatte vom Taxotere und im Nacken von der Bestrahlung.
Und was fragt die Friseuse nach dem Schneiden? Ob sie die Haare ausdünnen(!) soll, weil.... Achtung! Jetzt kommts.... die so dicht sind!
http://www.smilie-harvester.de/smili...L/krank200.gif
Okok, eigentlich habe ich sehr dichtes Haar, abzüglich Haarausfall dann eben normales oder dünnes Haar....aber trotzdem. Anscheinend habe ich sehr chemo-resistente Haare. Beim Cisplatin sind mir auch weniger ausgegangen als üblich. Dennoch komme ich mir wirklich "minimal" veralbert vor, wenn ich mir auf Chemo die Haare ausdünnen lassen muss oder - noch besser - die Beine rasieren muss.... :grin:



Also das wäre mir ja zu viel. So viel kriege ich einfach nicht runter..... http://www.smilie-harvester.de/smilies/ROFL/rotfl.gif Sorry, der musste sein :D


Jein, nicht genau in der Form. Mir wird aber z.B. bis heute vom Geruch des Putzmittels, dass die auf den Stationen nehmen kotzübel.

Ja, meine auch. Spart ihnen das Nachschauen. Mittlerweile kann ich die Liste meiner OPs und Spickungen mit Vollnarkosen schneller aufzählen als der Arzt mitschreiben kann. Und bei den Sauklauen will das was heißen.... :grin:


Also ich will ja nicht die Besserwisserin raushängen lassen, aber vielleicht sollte er sich mal informieren, was ihm (bislang) erspart geblieben ist.


@Chasy: http://www.SmilieCenter.de/smilies/s...ilies_0141.gif

Liebe Grüße
Dreizahn,
die ihre maunzende Katze jetzt wieder in die Wohnung lässt :grin:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Zusammen,
hallo Dreizahn,

beim Geruch von Putzmitteln krieg ich nicht ganz so sehr das würgen wie beim Anblick optischer Reize.

Vermutlich ist das eine Form der Streß/Trauma-Verarbeitung, davon abgeleitet, wie ich in der Therapie mit den Intrusionen umzugehen erarbeitet habe: Wegprojizierren von mir, zB auf eine mentale Leinwand oder sowas. Immerhin erlebe ich das im "Nebenzimmer" nicht aus der eigenen Sichtperspektive, sondern eher von außen.

Trotzdem bin ich gerade - am Wochenende - ohne Wecker und ohne vierbeinigen Wecker passend zum Umkleiden fürs OP und Weggedoped werden wachgeworden. Ich hoffe grad mal auf einen Blackout bis heute nacht zum Aufwachen aus der Narkose.

LG, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

guten morgen aus dem südlichen nachbarland,

amazon hat mir soeben mitgeteilt, dass atlans buch in richtung meines postkastls ist, hoffentlich passt nächste woche das wetter, damit ich es gemütlich am see lesen kann :cool:

dann kann ich noch berichten, dass morgen meine mrsa-bekämpfungs-therapie zu ende geht....puhhhhh, das ist ganz schön mühsam, vorallem ist die antibiotische nasensalbe unangenehm und die mundspülung erzeugt vermehrt speichel, von dem ich ohnedies mehr als genug habe, sprich, herumspucken ist wieder an der tagesordnung :augendreh, und dann heisst es nochmals dreimal zur kontrolle antanzen, und das theater ist einfach unsympatisch, denn man wird ja als ansteckend behandelt und isoliert...

wunderschönes wochenende

claudia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Miteinander, :)

denke auch an die vergangenen Monate und bin froh alles so gut überstanden zu haben. Momentan versuche ich meine Kraft und Ausdauer auszutesten. Bin darüber frustriert schnell schlapp zu machen und jeden morgen feststellen zu müssen, irgend etwas schmerzt immer oder ist unangenehm, wie z.B. heute der Hals im " Korsett". Aber was soll`s, es geht jeden Tag aufwärts und meinen Optimismus und meinen starken Willen zum Gesundwerden lasse ich mir nicht nehmen.

Allen denen es heute nicht so gut geht, wünsche ich Sonnenschein,positives Denken viel Kraft und kämpft. :engel:
Es lohnt sich.:pftroest:
Schönes WE
Funzel

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Halli hallo,

Hey Dreizahn, das hast du ganz falsch verstanden, Boebi und ich spielen nur guter Bulle, böser Bulle.

http://www.greensmilies.com/smile/sm...rate_smile.gif http://www.greensmilies.com/smile/sm...ns_smilina.gif http://www.greensmilies.com/smile/sm...irate_fies.gif

So kriegen wir raus, ob du wirklich dein Diplom willst. http://www.greensmilies.com/smile/sm...erschreckt.gif

Ich mein ja, du willst nur getreten werden. http://www.greensmilies.com/smile/sm...e2_biggrin.gif

Ansonsten hoff ich nur, dass du auch genug isst:

http://www.youtube.com/watch?v=QZs5ROkC0G8

@all

Gute Besserung (falls nötig!) und lasst 's euch gutgehen.
http://www.greensmilies.com/smile/sm...cal-island.gif


Liebe Grüße, Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Mindy,

bezüglich der Ergotherapie, beziehungsweise in meinem Fall mit Krankengymnastik, Logopädie, Reha-Sport und Lymphdrainage, habe ich die Erfahrung gemacht, daß man sich selbst drum kümmern muß. Er soll mal seine Hausärztin fragen oder sonst einen Arzt - die dürften das auch in seinem Fall bereitwilligst aufschreiben oder zumindest mitteilen, welcher Arzt für das Aufschreiben zuständig sein soll. Man muß halt nur erstmal einen der behandelnden Ärzte drauf ansprechen. Sonst gehen die davon aus, daß irgendjemand anders das bereits betreut.

Beschädigung des Nervus accessorius links im Rahmen der Neck Diss wäre auch einer meiner Albträume. Bin auch Linkshänderin, vor allem mit dem Schreiben.

LG, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@mindy
Denk in erster Linie an Dich und Dein Kind (wie alt ist das Kind?) und hol Dir Hilfe!
Wenn Dein Mann Linkshänder ist und links nicht mehr schreiben kann solltet ihr einer Rente unter 100% widersprechen.
Für die Ergo musst Du den Antrag stellen ebenso für alle anderen Maßnahmen.
Es ist ein echter Slalom - Lauf.
Näheres findest Du beim VDK oder schreib atlan an.
Seine Tipps haben bisher bei mir immer funktioniert.
Gruß, mywu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo freunde,

versorgungsamt verden, die nächste folge:

nachdem ich vor einiger zeit beim gutachter war, kam nun endlich das gutachten. darin bestätigt der gutachter meiner beschwerden, billigt mir aber trotzdem nur einen gdb von 30 zu. wenn ich daran denke, dass die mich auf null setzen wollten, ist das ja schon einmal etwas mehr. leider meinte mein berater beim vdk dass jetzt aber nicht mehr herauszuholen sei. man könne höchstens noch ein privatgutachten in auftrag geben und dass müsste ich dann selbst bezahlen. kostenpunkt so um die € 1000,00. es wäre besser jetzt dem versorungsamt zu schreiben, dass sie die 30 % anerkennen sollten. er würde das jetzt so schreiben und wir hätten damit ja schon gewonnen. ich habe dem dann zugestimmt, weil es anscheinend nicht besser geht. aber ich kann trotzdem in einigen punkten den geringen werten im gutachten nicht folgen. bei der xerostomie, beim tinitus, beim fatigue-syndrom und der einschränkung nur breiige kost zu mir nehmen zu können.

ich bin gespannt, wie die nun reagieren. es ist keine niederlage aber auch kein triumpf.

ich berichte in der nächsten folge, wie es weitergeht.

liebe grüsse
euer atlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben!

@Mindy: Naja, ich hab sowas oder sowas in die Richtung schon vermutet. Erklärt die extreme Therapieresistenz, die andauernde Ist-mir-egal-Haltung und warum er nichtmal bereit ist, wenigstens Dir oder eurem Kind zuliebe zu kämpfen....außer der Flasche zählt nichts.


Ja, genau ... *räusper* .....weil ja noch nicht genug zwischen mir und meinem Diplom stand :tongue.
Und danke für das Video, bin deswegen extra losmarschiert und hab mir einen Döner geholt. :D


Ich darf mir wohl einen Termin beim Zahnarzt geben lassen; der sollte sich die Backenzähne, die im Mai zum zweiten Mal bestrahlt wurden, mal anschauen.:angry:

Liebe Grüße
Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr lieben..
melde mich NOCH vom Krankenhausbett...ABER mit den allerbesten Nachrichten.
Die OP ist sehr gut gelaufen, wurde schon nach 3 Tagen auf die normale Station verlegt und lege bezüglich der Heilung für den einen oder anderen einen Sprint hin, der Gold Medaillien Verdächtig ist ( so sagt zumindest meine Mama..).
Ich kann schon wieder etwas sprechen, schmecken, die Zunge bewegen. Sie konnten mir einen Teil meiner eigenen Zunge erhalten. Die Wundheilung klappt prima..und wenn es weiter so gut läuft darf ich am WE nach Hause..

Die beste Nachricht heute war allerdings der histologische Befund.

0 Befund...Mein lästiger Mitbewohner ist weg...weg..weg.. man was bin ich froh.

Auf mein Bauchgefühl zu hören und hier in der HNO in Ulm zu bleiben war (fast) die beste Entscheidung meines Lebens.
Ich bin den Ärzten hier soooooooooooooooo dankbar und habe auch keine Hemmungen den einen oder anderen Arzt einfach mal in den Arm zu nehmen.
Das heben der Arme war noch sehr anstrengend und auch das Programm hier und der viele Besuch muss erst mal bewältigt werden.. Hatte heute kurz mal 11 Personen auf dem Zimmer.ups
Ich freu mir echt ein Loch in den Bauch. Die Ärzte meinen das schlimmste hab ich überstanden.
Liebe grüße Meli

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Melanie, http://www.smilies.4-user.de/include...lie_op_010.gif

genial, verdammt genial :D. Gute Nachrichten liest man immer gerne! Und solche sowieso :)

Setze bitte Prioritäten ;). Der Besuch ist zwar klasse, baut auch ungemein auf, aber das kann auch nachgeholt werden. Deine Erholung und wie Du es nennst Programm ist wichtiger, insbesondere Deine Erholung spielt eine grosse Rolle im Heilpozeß. Bei mir zB haben die Ärzte ein Besuchsverbot ausgesprochen ... an das sich die Familie nicht halten musste, aber alle anderen. Die Schwestern und Ärzte haben da sehr eisern draufgeachtet. Und da sieht man wieder:): Jede Klinik arbeitet anders :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Oh Melanie :engel:

Ich bin so froh, daß sie bei dir keine Totalresektion machen mußten und daß du eben DOCH noch sprechen kannst! Super! :)


Müssen die einem aus irgendwelchen rechtlichen Gründen in den Aufklärungsgesprächen immer das absolute Horrorszenario mitteilen? Bei mir war auch viel Schlimmeres zunächst mal angekündigt worden als dann letztlich gemacht worden war.

Liebe Grüße, Lytha



Oh, ja: Meine Psychotherapeutin hat mich wegen meiner komischen "Jahrestags"-Reaktion beruhigt und meinte, daß es normal wäre, daß man 1 Jahr nach einem schrecklichen Ereignis nochmal drüber nachdenkt. Ich schaue mir das jetzt also an und nehme es als Verarbeitungsprozeß. Denn ja: Das letzte Jahr läuft immer noch parallel zum hier und jetzt weiter ab.