AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,


http://www.smileygarden.de/smilie/Sonstige/jump.gif Klasse! Herzlichen Glückwunsch!

Ich hoffe, Du hast ein Einzelzimmer. :grin:;)


Ja, sonst müssten sie Dich aufwecken bzw. die OP abbrechen, wenn sie feststellen, dass sie das, was aufgeklärt wurde, nicht genau so machen können. Bin auch für sämliche Eventualitäten aufgeklärt worden, aber nichts, absolut gar nichts hat mich darauf vorbereitet, meine frisch operierte Zunge im Spiegel zu sehen *grusel*.
Außerdem ist es Deine Entscheidung, ob Du Dich operieren lässt und dafür musst Du alle möglichen Probleme erfahren. Einerseits ist eine OP streng genommen Körperverletzung, andererseits schuldet Dir Dein Arzt Behandlung nach den Regeln der Heilkunst; nur Deine informierte(!) Einwilligung rechtfertigt den Eingriff in Deine körperliche Integrität.

Liebe Grüße
Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo Atlan,

und bei "meiner" vdk habe ich mir den Spruch anhören dürfen, dass das Versorgungsamt immer zu Gunsten der Betroffenen entscheiden würde. Etwas gegenteiliges hätte sie in den vielen Jahren noch nicht erlebt. Da frage ich mich, warum so viele in Widerspruch gehen müssen oder sogar einklagen müssen.

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Hey Meli,

Klasse! http://www.greensmilies.com/smile/sm...ons_stapel.gif

VG, Rainer

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Hallo JF,
Wenn ws mal so wäre, dann wäre es ect toll. Mein Streit mit dem Versorgungamt geht bereits zwei Jahre.
LG
Atlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

morgen Atlan,
ich habe damals 2 mal Wiederspruch eingelegt und bekam 40 % GdB wegen künstlicher Hüfte,Grüner Starr,Tinitus mit Schwerhörigkeit, und Morbus Madelung wobei das leztere nicht anerkannt wurde , trotz 2mal Wiederspruch.
Mitlerweile habe ich durch die Krebserkrankung 70% GdB auf 5 Jahre befristet .

wünsche allen noch einen schönen Tag.

LG Frank http://nimga.de/s/zvKKv.gif

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Toll toll toll :prost: Ich freu mich sehr für dich, kann mir vorstellen, was für eine Riesen-Erleichterung das ist! ... neben der Erleichterung über den Befund natürlich. Glückwunsch zur Gold-Medaille!



Da hast du natürlich Recht. Eigentlich weiß er das auch ziemlich gut, ich erzähl ihm schon einiges von euch allen hier. Aber weißt - er hat es halt so erlebt. Und irgendwie kann ich ihm da nicht reinreden in sein ganz persönliches Trauma.

Den irischen Segen in deiner Signatur find ich übrigens wunderschön :1luvu:

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Hallo Coraaa,

Ich kann das schon nachvollziehen. Aber wenns mir schlecht geht, fluche ich auf den Krebs, nicht auf die Behandlung. Und die Alternative zur OP (=Bestrahlung) ist die HÖLLE und die Nebenwirkungen mindestens so umfangreich.
Sowas wie ein Besuch beim Onkopsychologen oder einer Selbsthilfegruppe kommt gar nicht in Frage, nehme ich mal an.

Hm, das hätte ich lesen sollen, bevor ich aus Langeweile eine neue Signatur rein habe. Beim nächsten Mal ist er wieder dabei. Ich mag den nämlich auch total gerne :).
Oder ich kann ihn Dir schicken, falls Du selber eine Signatur reinmachen magst.

Liebe Grüße
Dreizahn

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Hallo zusammen,
Hallo Coraaa und Dreizahn,

naja. 11 Tage in der IS find ich wirklich grenzwertig gruslig. Wenn ich mir überlege, was die bei mir schon alles für Späßchen, insbesondere mit nicht bemerktem abgeklemmtem Katheter in der Blase und natürlich mit dem Absaugen und Trach-Management getrieben haben, dann stelle ich mir 11 Tage isoliert mit den Ärzten und Schwestern wirklich, wirklich grauenvoll vor. Oh ja, nicht zu vergessen das spaßige "Suche nach einer Vene für die nächste Branüle"-Spielchen.

Insgesamt fand ich den chirurgischen Eingriff auch traumatischer als die Chemo und die Bestrahlung, weil die Onkologen einfühlsam waren und ich bei der Bestrahlung SEHR darauf geachtet habe, daß es immer meine Entscheidung war, in den Raum zu gehen. Ich hätte mich niemals dort hineinrollen lassen, egal ob Rolli oder Krankentransport.

Für Chirurgen und Intensivmediziner ist man viel eher "das Patientenobjekt" statt einer Person, und damit fängt das Trauma bei mir zumindest schon direkt an.



So. Sagt mal, habt ihr Narbenkorrekturen vorne am Hals machen lassen? Ich hab da so einen Bobbel, quasi einen künstlichen Adamsapfel gemacht bekommen und der stört mich schon irgendwie. Die MKGs würden auch gerne eine Narbenkorrektur machen und kamen von sich aus mit der Idee zur Korrektur daher. Aber sie wollen natürlich noch etwas länger warten, bis die Narbe sich wirklich endgültig verheilt hat.

Evtl. könnte man das mit der Entnahme des Ports kombinieren oder so, denn dafür würde ich ja auch wieder intubiert werden. Und von einer Entfernung des Ports war bisher noch gar nicht die Rede, der bleibt also wohl noch was länger. :)

Liebe Grüße, Lytha

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Hallo Lytha,

Meine Narben sind nicht vorne am Hals, sondern eine vom Doppelkinn :grin: bis hinters Ohr, eine auf halber Höhe des Halses und eine überm Clavix. Mir wurde es angeboten, ich werde es nicht machen lassen.


Der Port kann fünf Jahre drinbleiben, das kann also dauern :grin:. Warum würdest Du zur Portentnahme intubiert werden? Mein erster musste wegen einer Infektion raus und das ging mit örtlicher Betäubung.

Liebe Grüße
Dreizahn

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Hallo Dreizahn,

ach, die holen den einfach so raus? Für den Einbau war ich richtig mit Intubation weg, also dachte ich, daß der Ausbau ähnlich laufen müßte.

Ähm. Wenn ich die Narbe so anschaue, möchte ich das lieber nicht mit lokaler Narkose gemacht kriegen. Die ist 5 cm lang oder so und die würden das doch wieder aufschnippeln. :eek:


Ich habe eine Narbe entlang der linken Clavicula, sowie das genähte Trachloch und die Porteinbaustelle. Und halt eine Narbe vom linken bis zum rechten Ohr. Die formt vorne den komischen Bobbel.

Naja, ich habe ja sowieso noch ein halbes Jahr Zeit zum Überlegen, denn der Arzt vom letzten Mittwoch riet zu 1.5 Jahren Wartezeit vor einer Korrektur.


Liebe Grüße, Lytha


Was tut man nur, wenn der Kater eigentlich nicht in die Schublade darf, aber er sie aufgemacht hat und total liebreizend dort drin hockt... hach ja. :1luvu:

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Hallo Lytha,

Eigentlich schon. Ich hatte zweimal Portlegen und einmal Ausbauen, alles mit örtlicher Betäubung. Ich habe mich dabei noch mit den Schwestern und der Chirurgin unterhalten. Fand es ziemlich cool, dass ich auf die Art mal was mitkriege, die anderen OPs waren ja alle mit Vollnarkose. Zu schade, dass sie da so ein grünes Tuch aufspannen, ich hätte nur zu gerne mal einen Blick in mein Inneres geworfen.
Mein Ausbau war infektionsbedingt; über dem Port hatte ich keine Haut, so dass er großräumig Gewebe entfernt hat und wir das Loch dann ohne Zunähen von unten haben zuwachsen lassen. Da habe ich jetzt die Portnarbe und darunter eine Narbe so groß wie ein 5-DM-Stück. Aber normalerweise ist das in 20min erledigt, Narbe auf-Port raus-Narbe zu. Kenne sogar Leute, die ihren Port mit nach Hause nehmen durften. Ich leider nicht :angry:.


Wenn Du eh so lange warten musst, werden sich die Narben bis dahin auf jeden Fall noch verändern. Meine Mittlere z.B. haben Leute ohne Sachkenntnis nach gut einem Jahr nicht mehr gesehen. Und von Leuten mit Sachkenntnis kriege ich Komplimente für meine schönen Narben :grin:.


Sich freuen, dass er durch einen gewissen Unterhaltungsfaktor sein Futter wert ist? :grin:;)

Liebe Grüße
Dreizahn

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Hallo zusammen,

bäh. Ich hatte gestern nachdem ich hier geschrieben hatte, einen Fall von "1 Teetropfen geht in den Kehlkopf -> Husten -> Kotzen -> schlimmeres Husten -> mehr Kotzen -> PANIK". Kennt ihr doch vermutlich auch.

Jetzt ist der Teppich ziemlich versaut und ich verstehe den Geordi-Kater besser. Wenn der einen Haarball hat, dann verteilt er den auch immer hochdramatisch überall hin.

Passenderweise hatte ich heute früh direkt einen Termin bei meinem Logopäden, und der konnte sinnvoll erscheindende Ratschläge geben. Z.B. "Sicheres Schlucken": Bissen in den Mund, zerbeißen, dann durch die Nase einatmen, 2x schlucken, dann ausatmen. Oder beim Kotzen in Sitzposition den Kopf zwischen die Knie stecken, damit nichts in der Trachea runterrutschen kann, sondern es wirklich raus geht. Außerdem fällt man aus dieser Position in Bauch- oder Seitenlage und nicht in Rückenlage, wenn man das Bewußtsein vor lauter Panik oder Atemnot verliert.

Ich verstehe bis heute nicht, wieso diese dumme Trulla, bei der ich als erstes gelandet per Zufallsprinzip gelandet war, nicht einfach sagte, daß sie keinerlei Ausbildung und Kompetenz für Fälle wie mich hatte und daß ich doch lieber zu Kollege X oder Y gehen sollte. Die kannte bisher nur Stotter-Kinder im Vorschul-Alter. Wirklich grob fahrlässig, finde ich - ein Zahnarzt würde einem doch auch nicht weismachen, daß er ein begnadeter Chirurg sei und einem den Blinddarm rauspulen.


LG, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo ihr Lieben!

Allerdings, das ist mein "Lieblingshobby". Und nicht nur mit Essen oder Trinken, sondern auch mit Schleim oder Speichelpropfen.
:mad::mad::mad:

Hm, das muss ich mir merken. Bis jetzt bevorzuge ich, mich stehend ganz zu bücken, um die Schwerkraft optimal zu nutzen (bevorzugt über einer Toilette).
Ich bin nun wirklich nicht leicht in Panik zu versetzen, aber ganz ohne Sauerstoff geht es nunmal leider nichtmal bei mir.


Das stimmt so nicht ganz. Eine Tumorerkrankung gibt einen GdB von 50, der Rest ist patienten-, diagnose- und schadensabhängig. Dabei können natürlich 100 rauskommen, wie z.B. bei mir.

Liebe Grüße
Dreizahn

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Hat Kai ganz selten auch. Nicht beim Essen / Trinken, sondern beim "Kloß im Hals weg-räuspern" und zum Glück bisher ohne Panik. Aber glaub mir, ich kann mir das gut vorstellen, wie schlimm das werden kann! Hatte beim "normalen" Kotzen auch schonmal totale Panik, dass es nicht aufhört und ich keine Luft mehr bekomme. Grusel.


Auch wenns bestimmt kein lustiges Erlebnis war ... ich mag deinen Humor :D



Das hatte ich zum Glück schon vorab hier im Forum gelesen, dass man total selbst drauf achten muss (mal wieder :rolleyes:), dass man da an jemand Fähigen gerät. Die Logopäden sagen das scheints selbst NICHT, dass sie mit der Problematik nicht vertraut sind - oder sie bilden sich ein, dass es keinen Unterschied macht. Mein Wissen hat übrigens Kai nicht daran gehindert, mehrere Monate bei seiner Zufallsprinzip-Logopädin zu verbringen, die auch keine Ahnung hatte. Ich hab ihn mehrfach gebeten, sie doch mal zu fragen, ob sich mit Fällen wie seinem auskennt ... nee, sowas macht er nicht. Glücklicherweise ist die jetzt im Mutterschutz, er bei einer mit neurologischer Zusatz-Ausbildung gelandet und macht jetzt endlich ECHTE Fortschritte. Z.B. ist seine Zunge jetzt fast wieder "voll beweglich" :)

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Hallo Alle miteinander,
melde mich auch mal wieder. War etwas erkältet, gleich das Ohr zu, Husten und Schnupfen und unendlich müde, weil ich nachts nicht schlafen könnte.

Für Meli, Glückwunsch :engel:




Anmerkung zu den Narben am Hals : Meine Hausärztin fragte mich kürzlich, ob ich zur besseren Heilung "etwas" Untergespritzt haben möchte, würde die Narben ansehnlicher machen und glätten. Habe es machen lassen, hat etwas geschmerzt und wurde alle paar cm unter die Narben gespritzt. Könnte in einem halben Jahr wiederholt werden.
Habe auf beiden Seiten alle Lympfknoten entfernt und einen Luftröhrenschnitt bekommen, also Narben von Ohr zu Ohr.

Liebe Grüße
Funzel

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Apropo Narben ,

@ habe auch sämtliche Lymphknoten am Hals raus , und trotz Lymphdrainage einen Hals der im moment wie ein Korsett ist, um die Narbe am Kinn ist alles verhärtet und drückt gegen den Kehlkopf . Morgens hab ich schwierigkeiten mit dem sprechen und schlucken, und beim trinken meine ich immer der Deckel vom Kehlkopf schließt nicht richtig und es geht immer etwas Flüssigkeit in die Luftröhre.
Hat einer die gleichen Schwierigkeiten OP ist jetzt 6 Monate her.

LG Frank:winke:

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Hallo Frank,

das mit dem Korsett kommt von der Bestrahlung. Das wird mit der Zeit besser, aber da muss man eher in Jahren rechnen als in Monaten.
Bei mir war es sooo schön besser und dann wurde ich im Mai nochmal bestrahlt und seitdem ist das "nette" Gefühl, mich dauernd selbst zu würgen, wieder wesentlich stärker.

Als ich meine Sprechprobleme noch morgens hatte, hat es sich bewährt, mich ein- bzw. warm zu sprechen oder zu singen. Mittlerweile sind die Probleme (überwiegend) nachmittags und abends, weil dann die zuständigen Muskeln müde sind.

An den Schluckproblemen solltest Du mit der Logopädin arbeiten, das Thema wird hier ja auch gerade diskutiert. Wobei mir einfällt, dass ich neue Termine machen sollte :o.

Liebe Grüße
Dreizahn

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Danke Dreizahn,
ich bin hier am panik schieben wegen dem Hals, und du meinst das sind noch die nachwirkungen von der Bestrahlung weil die Narben verhärtet sind ?
Und die Kiefergelenke müssen noch trainiert werden zwecks Muskelkater .

Ich wünsche dir alles alles gute :pftroest:

Frank:winke:

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Hallo Frank,
ich komme aus dem Kehlkopf-Forum und kann deine Probleme nachempfinden. Bei mir ist die OP im September 3 Jahre her. Habe meinen Kehlkopf noch. Allerdings habe sie den Kehldeckel entfernt.Deshalb weiß ich wie es ist wenn was in die Luftröhre kommt. Damit hab ich täglich zu tun. Ich glaube nicht, daß bei dir der Kehldeckel nicht schließt. Wenn nämlich etwas in die Luftröhre kommt dann fängst du automatisch an zu husten.Auch bei dem kleinsten Tropfen. Habe auch eine Neck dess. beidseits und trotz Lymphdrainage hab ich auch das Gefühl wie Dreizahn, nämlich daß ich mich selbst würge. Außerdem sieht mein Hals aus wie die Haut eines Leguans.Morgens hab ich auch Probleme mit dem Sprechen und muß mich erst warm laufen. Wäre aber nicht so schlimm meinte mein Arzt. Versuch mal einen Bonbon zu lutschen. Das hilft mir besser wie ein Getränk. Das sind die Schleimhäute. Ob das alles besser wird bezweifle ich. Und wenn ja dann muß man mit Jahren rechnen wie Dreizahn schon sagt. Aber wir werden ja bescheiden und nachdem es nicht weg geht, gewöhnen wir uns eben dran:D.
Liebe Grüße
Renate

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hallo frank,

die von dir beschriebenen probleme kenn ich zur genüge, frag nach einem schluckaaktvideo, da sieht man ob du wirklich in die luftröhre schluckst, was übrigens auch nicht ganz ungefährlich ist bezüglich aspiration. und wie dreizahn schon erwähnte, unbedingt zur logopädin und dann üben, üben, üben....
das korsettgefühl hat bei mir die physiotherapeutin fast zur gänze wegtherapiert, und zwar nicht nur mit lymphdrainagen, auch mit massagen, aktiven übungen und ultraschall. heute hatte ich erstmals eine lasernarbenbehandlung, war ziemlich hilfreich.

liebe grüsse an den rest der runde

claudia

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Hallo ihr Lieben,

@Frank: ich meine nicht primär die Narben (auch wenn die Bestrahlung für die natürlich nicht gut ist), sondern die Verhärtung des gesamten bestrahlten Gewebes.

@Renate: "Haut wie ein Leguan" ist gut http://www.smilie-harvester.de/smilies/ROFL/rotfl.gif, das muss ich mir merken (ich hab das auch, ich darf das schreiben :grin:)

Liebe Grüße
Dreizahn

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Hallo ihr alle :)

"Haut eines Leguans" paßt wirklich gut. Durch die paar Tage Sommer sieht meine linke Halsseite recht bizarr aus momentan. Zum Glück ignoriere ich Spiegel aller Art sowieso immer noch, da stört es mich nicht allzu sehr. Aber kürzlich kam mal ein "sag mal, wieso sieht deine Haut da so komisch aus?" und da hab ich es mal begutachtet. :smiley1:

So doof das ist, ich bin ein wenig erleichtert, daß ihr auch die "Tropfen Speichel/Tee/was auch immer in den Kehlkopf -> Husten -> Kotzen -> Panik" Sache kennt. Ist also "normal". Mein Umfeld reagiert nämlich total verständnislos, wenn das wieder losgeht... meine Eltern haben sich schon irgendwas von einer totalen Verschleimung meiner Bronchien zusammenphantasiert ("Husten kommt doch bestimmt aus der Lunge!"), meine Schwester klopft mir immer in aufrechter Sitzhaltung auf den Rücken und mein bester Kumpel guckt besorgt. Oh, und die Kater denken jedesmal, daß ich sie anmotze und Julian überlegt sich, ob er mich auf seine pädagogisch begnadete Art in die Wade hauen muß.

So richtig hochdramatisch wie vorgestern wird es zum Glück nur ca 1x alle 3 Monate, aber rumhusten kommt oft und gerne vor.


@ Frank:

Ich kenne das Würgegefühl am Hals auch sehr gut und meine Stimme ist morgens auch immer erstmal grottengruselig. Die Stimme läuft sich normalerweise im Lauf des Tages wieder ein - aber du brauchst echt noch ein paar Monate Geduld. Vielleicht geht's auch schneller, wenn du dir im Gegensatz zu mir nicht auch noch ein beleidigtes Stimmband zulegst. Aufgrund dessen kam meine Stimme für einige Zeit erst nach 23 Uhr langsam in die Pötte. Generell hilft Logopädie mit Stimmtherapie bezüglich der Stimme.

Das Halskorsett ist fürchterlich. Ich habe dazu die Beobachtung gemacht, daß es ohne Lymphdrainage deutlich enger wird. Ich hatte die letzten 3 Wochen mal ausgesetzt um zu schauen ob ich wirklich LD brauche, und ja, ich brauche das weiterhin.

Bei mir werden die versteiften Muskeln am Hals, und damit auch das Halskorsett, erst jetzt ganz langsam etwas weicher. Ich bin jetzt 12 Monate nach den OPs und ca. 10 Monate nach der letzten Bestrahlung.

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Hallo Lytha,
das Husten ist normal wenn du was in die Luftröhre bekommst. Kotzen und Panik muß nicht sein. Am Anfang hab ich mir auch einen "abgehustet" weil ich merkte ein Stück Bratwurst hängt in der Luftröhre und nichts ist passiert. Am nächsten Tag bückte ich mich und was kam ganz von selbst? Das Stück Bratwurst.Du mußt keine Panik schieben. Im Gegenteil. Du mußt ganz ruhig werden, dich hinstellen und tief Luft holen. Dann mußt du husten. Bei mir funktiomiert das. Ich bekomme damit immer die Teile aus der Luftröhre. Wie gesagt, mir passiert das täglich. Gehe auch regelmäßig zum Hausarzt damit er mir die Lunge abhört. Nicht daß doch mal was reinrutscht. Aber bis jetzt hatte ich scheinbar Glück.
Liebe Grüße
Renate

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Hallo Renate,

naja, da vorgestern war es dramatischer als bisher, weil ich mein Abendessen nicht sorgsam gekaut hatte und ich nach dem 1x Durchgang den gesamten Nasenrachenraum voller Abendessensstücke hatte, so daß dort keine Luft mehr durchging oder durchzugehen schien. Im Kehlkopf steckten auch Stücke drin.

So extrem hatte ich das bisher noch nicht, weil diese Anfälle bisher unter Fresubin passiert waren, und das läuft dann halt vorne aus der Nase raus. (Macht auch weniger dramatische Flecken auf dem Teppich... nur mal so am Rande angemerkt. ;) )


Mein Logopäde hatte auch die Idee, daß man sich über eine Stuhllehne hängen könnte bei so einem Hust/Kotz-Anfall, weil dann der Kopf schön nach unten zeigt und man auch noch auf das Zwerchfell Druck ausübt. Und man würde am ehesten in die Seitenlage fallen (gemeinsam mit dem Stuhl), wenn man bewußtlos wird.

Momentan folge ich seinem Rat bzgl. "vor dem Schlucken erstmal einatmen", was die Dauer einer Mahlzeit nochmal verdoppelt, aber wirklich sicherer zu sein scheint. :) Von mir aus atmete ich glaube ich immer vor dem Schlucken erstmal aus.

Liebe Grüße, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lytha,

Besonders "toll" fand ich persönlich Rahmspinat; da hatte ich zwei Tage später noch Fitzelchen im Taschentuch beim Schnäuzen. Oder das ganze(!) Gummibärchen, das partout nicht mehr aus meiner Nasennebenhöhle wollte...erst nachdem ich gedroht habe, dass das Miete kostet....


Hast Du da Sonne drangelassen? Keine Sonne an bestrahlte Haut! Sonnencreme, Schal, im Schatten bleiben.
Dann darfst Du Dir zusätzlich zu allem anderen auch noch anhören, warum Du so blaß bist ;):grin:.


Wie gesagt....meine "Lieblingshobbys" sind Husten, Würgen und Spucken. :grin:
Und falls ich mal irgendwo bewerbe, schreibe ich das genau so in meinen Lebenslauf. Ärztedeutsch kommt zu den Fremdsprachen und meine stationäre Zeit nach der ED verkaufe ich als Praktikum im Gesundheitswesen.:smiley1:


Hm, das ist ja interessant, bei mir ist es umgekehrt. Morgens/vormittags/mittags/am frühen Nachmittag ist die Stimme am Besten (relativ gesehen), danach wird es schlechter, vor allem, falls ich arbeiten war. Manchmal wird sie am späten Abend oder nachts dann nochmal etwas besser.
Zudem ist die Stimme sehr davon abhängig, wie verschleimt ich bin.

Heute hatte ich das Vergnügen dienstlich mit einer Schwerhörigen telefonieren zu dürfen -> :embarasse:shy::angry::smiley11:

Liebe Grüße
Dreizahn

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Hallo Lytha,
mir geht das auch so mit dem Essen. Es wird jedesmal kalt. Stelle es oft nochmal in die Mikrowelle.Aber man sollte wirklich langsamessen und gut kauen. Was bei mir momentan nicht möglich ist. Bekomme die zweite Zahnprothese. Das ist kein Spaß.Kann ganz schlecht kauen. Da schluck ich dann schon mal und wundere mich danach welch große Stücke ich geschluckt habe, und das in die Luftröhre. Naja, was solls. Damit muß ich einfach leben. Bin froh nach 8 Monaten PEG überhaupt wieder essen zu können.
Liebe Grüße
Renate

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Dreizahn,

... und warum ich einen Vitamin-D Mangel habe. Dazu gab es schon ein paar "hilfreiche" Kommentare und Ideen seitens meiner Verwandtschaft.

Hmm. Wirklich gar nicht mehr nicht an die Sonne lassen? Ich dachte, das hätte sich auf die Zeitdauer der Bestrahlung bezogen, wo ich mich wegen durchs Cisplatin induzierter Photophobie sowieso nur von Schatten zu Schatten fortbewegen konnte.

Ich habe nicht großartig in der Sonne gebadet, aber halt schonmal an Bushaltestellen in der Sonne gehockt und auf den Bus gewartet.

Mal schauen, was ich da machen kann.

Das klingt wie eine gute Idee. :D


LG, Lytha

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Ja Atlan ,
und dann sollte aber Spinat aufgetischt werden ,und Spagetti mit Tomatensoße,http://www.smileygarden.de/smilie/Kotzen/4.gif

LG Frank

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Hallo Frank,
genau so sieht es bei mir aus wenn ich Spinat esse. Du kennst dich halt aus.

Liebe Grüße
Renate

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Schönen Abend miteinander.
Hatte mich auch auf die ersten Sonnenstrahlen gefreut auch wegen des Vitam D und sichtlich genossen, leider hatte ich dann richtige Schmerzen. Jetzt bin ich Schlauer und habe eine dicke Schicht Sonnencreme drauf und immer welche dabei oder einen Schal, weil ich gern in der Sonne bin.
Im Moment habe ich Lympfdrainage und das Korsett wird wirklich lockerer.
Das mit dem Verschlucken hält sich bei mir zum Glück in Grenzen. Ich habe noch Probleme überhaupt mit dem Essen, alles was ich heute zu mir nehme, kann morgen schon nicht mehr gehen wegen der Schmerzen. Dann hilft ein Teelöffel Sprühsahne. Kann und will es meiner Umgebung an manchen Tagen nicht mehr erklären, "warum" ich "wann" und "was" nicht Essen kann. Es ist ein Lotteriespiel, "was esse ich heute". Zum Glück sieht man es mir nicht an, da ich schon immer etwas zu viel auf den Rippen hatte und in den 7 Monaten PEG nicht so viel an Gewicht verloren habe. Mehr macht mir jetzt Sorgen durch meine ungesunde Ernährung zu viel zuzunehmen, es ist einfach ein Witz. Monate lang heißt es, sie müssen Essen und jetzt!

Hoffe auf ein sonniges WE für alle

Tschüß Funzel:rotier:

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Hallo Funzel,
also dann hilft dir die Lymphdrainage. Ich habe vor 6 Wochen in der Reha die ersten bekommen und es hat mir nix gebracht, es ist schlimmer geworden anstatt besser. Ich habe jetzt nochmal daheim angefangen und nach der dritten merke ich auch es wird besser, die Physio sagte das wäre eine Verhärtung in Folge der Bestrahlung.Ich hatte die letzte Bestrahlung am 11. Mai.
Hatte nie eine Magensonde hatte von meinen 73 Kg 5 abgenommen und bin jetzt wieder auf meinem Ausgangsgewicht.
Letzte Woche Termin in der Strahlenklinik gehabt wegen CT. Ergebnis ohne Befund ( bin ich froh ). Fange im September wieder an mit arbeiten.

wünsche euch allen ein schönes Wochenende

LG Frank http://www.smileygarden.de/smilie/Schilder/bb1-001.gif

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Hallo Frank,

manchmal gerät man bei der Lymphdrainage an Leute, die versuchen, das Ödem regelrecht "auszuwringen". In der Reha machte das der eine (bei dem ich zum Glück nur einmal war), bei meinen Physiotherapeuten macht das eine (die zum Glück bisher nur einmal an mich herangelassen wurde).

Deren Aktivitäten bringen mir auch überhaupt nichts. Eventuell weil ich mich vor lauter Husten und Verkrampfen aus Angst vor dem Erwürgt-Werden nur noch mehr verspanne.

Wenn du aber an jemanden gerätst, der das richtig macht, also nur mit den Fingerspitzen und sehr vorsichtig, dann bringt es eben nach einigen Sitzungen durchaus etwas. :)

Ich war gestern mit einer durch internes Ödem total verkrächzten Stimme aufgewacht und hatte die wöchentliche Lymphdrainage am Abend. Während dieser unterhalte ich mich immer mit dem jeweiligen Physiotherapeuten und ich fand es faszinierend, wie die Stimme im Lauf der Drainage besser und besser wurde.

Ich nehme das als Zeichen für: Ja, ich brauche das offenbar wöchentlich. Und ja, es bringt offenbar etwas.


LG, Lytha

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Hallo zusammen,

ich möchte etwas zu der Lymphdrainage beisteuern. Zum Glück hatte ich von Beginn an Physiotherapeutinnen, die ihr Handwerk wirklich verstehen. Nach einem Dreivierteljahr kam dann zum ersten Mal das Gespräch auf, dass ich langsam die LD nicht mehr benötige. Kurz vor Beendigung eines Jahres hatte ich dann das Pech auch an eine Physiotherapeutin zu gelangen, die es geschafft hat, dass die ganze Lymphflüssigkeit sich staute und somit das Gebiet sehr geschmerzt hat. War für mich der Anreiz es sein zu lassen. Das war vor vier Jahren. Und ich hatte seitdem keine LD mehr. Die Lymphbahnen hatten sich scheinbar soweit neu gebildet, dass sie in der Lage sind ihre Arbeit zu bewältigen. Uff, darf ich wohl sagen :)

Das Würgegefühl / Korsett habe ich auch ständig. Ohne Bestrahlung. Aber mit über zweijähriger Interferon-Therapie. Die hat auch dafür gesorgt, dass eine Chronifizierung der Schmerzen eingetreten ist. Das Würgegefühl wird laut meiner Physiotherapeutin von drei Muskelpartien ausgelöst, zumindest bei mir, nämlich dem sternocleidomastoideus, temporalis und besonders vom masseter. Und das kann ich leider auch bestätigen :rolleyes:. Ich könnte den dreien häufig mal den Hals umdrehen :D.

Ebenso kenne ich das gelegentliche Falschabbiegen von Spucke, Getränken und Nahrungsmittel, obwohl als Gemeinsamkeit zu Euch "nur" die neck dissection besteht. Deswegen darf ich mich, wenn ich das so lese :knuddel:, glücklich schätzen, diese highlights nur selten zu haben.

Ich muss sagen, ich bin sehr froh hier Leserin zu sein. So bekomme ich die Gewissheit, dass ich mit meinen Problemen doch nicht sooo alleine da stehe.
Danke dafür.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,
erstmal, Melanie, herzlichen Glückwunsch.

Ich habe mich ja einige Zeit nicht gemeldet. Ich bin inzwischen fast 14 Kilo leichter und hatte eine verdammt misse Zeit. Die Infusionen haben mich geschafft. Ich bin jetzt bei Nummer 6 und bekomme zusätzlich wegen einer Nervenentzündung im Zungengrund eine Schmerzstillende Mundspülung, die leider Kortison enthält. Das alles, Infusionen, Antibiotika und jetzt noch die Mundspülung schaffen den Körper. Die Muskelmasse ist nur so dahin geschmolzen. Mein Körper und auch der Geist hatten seit dem 26.06. keine Erholungsphase mehr und das zerrt.

Ich hatte jetzt erstmal die letzten Seiten gelesen. Es hat sich seit Anfang August ja einiges getan.

Anfang August waren Fragen nach der Behinderteneinstufungen. Bei mir wurde ein GdB von 80% auf 5 Jahre festgelegt. Dagegen bin ich in den Widerspruch gegangen. Nach 14 Tagen habe ich die Aufforderung gehabt für den Ausweis mit GdB 100% neue Bilder zu schicken Ich habe die Bilder von mir mitgeschickt und geschrieben, dass ich mich auch gerne persönlich dem mediz. Dienst vorstelle.

Ich glaube ich habe ??Nadine?? mal den Text geschickt.

Zur Lymphdrainage kann ich Lytha nur zustimmen. Die Behandlung muss vorsichtig und leicht erfolgen. Mir hat meine Physiotherapeutin mal gesagt, wen ich einschlafen würde, hätte sie es richtig gemacht.

Das war es erstmal.
Euch allen ein sonniges Wochenende
Boebi

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Hallo zusammen,

den Text von Boebi habe ich noch, wer ihn benötigt, bitte per email melden.
Wir haben durch den Widerspruch von ursprünglich 60% auf 80% GdB steigern können...

Ansonsten wünsche ich allen ein ruhiges, sonniges Restwochenende
Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

hängt der bewilligte GdB vom Alter ab? Mir fällt auf, daß bei Dreizahn und mir scheinbar ohne großes Rumgezicke 100% ausgestellt wurden. Und ich glaube, wir sind hier die jüngeren Semester. (Na gut, in meinem Fall die eher jüngeren Semester ;) )

Ok, ich hatte auch noch die Colitis angegeben und die ist vielleicht ja auch ein paar % wert.



... ich hab nächstes Wochenende ein mittelprächtiges Drama vor. Eine Nichte wird eingeschult und das gibt ein umfangreiches Familientreffen. Ich überlege schon etwas länger, wie ich die 48h im fernen Osten der Republik ohne größeren Gewichtsverlust durchstehen kann - die Schwägerin hat mir heute die Zusammensetzung des großen Mittagsbuffets verraten und das klang leider so als kämen für mich nur eventuell ein paar Gemüsesticks in Frage... wenn überhaupt.

Sie möchten außerdem lieber nicht auf den Vorschlag eingehen und einfach irgendwas meiner Erfahrung nach verzehrbares von bofrost bestellen, sondern lieber selber kochen. ... Dramapotential³.

Ein paar Fresubin-Beutel mitnehmen? - Verflixt, nein. Will die PEG nicht mehr. :smiley11:
48h (plus An- und Abfahrt...) Fastenkur? - Geht... aber... :(
Die Schwägerin bitten, 3-4 Becher Sahne für mich zu kaufen, mich diesen widmen wenn ich grad ein Zimmer für mich alleine habe, und die gemeinsamen Mahlzeiten zum einfach nur zum Danebensitzen und Unterhalten nutzen? - Dann werden sich gewisse Verwandte exorbitant dämlich anstellen ("Nimm doch auch was!") :rolleyes:

Außerdem habe ich Angst vor einem dramatischen Hustkotz-Anfall vor 30 Leuten.

Meh.


Liebe Grüße, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo lytha,

deine verwandtschaft wird ja wohl um deine erkrankung und deine schwierige nahrungsaufnahme bescheid wissen, da kanns doch nicht so schwierig sein, dass man extra für dich essbares zum buffett stellt, wenn es eh schon so gross ist......ich hab mir in meiner peg-zeit wenn ich keine möglichkeit hatte eine flasche anzuhängen, die flüssige nahrung einfach mit der alexanderspritze in den magen rinnen lassen, muss aber dazusagen, dass mein magen ziemlich unempfindlich ist, und somit eine schnelle nahrungszufuhr kein problem war.

schönen sonntag in die runde

claudia