AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo, ich schreibe das erste Mal in diesem Forum. Ich wollte mich eigentlich zum Nebenwirkungs-Management bei Sutent erkundigen, das ich jetzt gerade vier Wochen eingenommen habe. Dabei ist mir aufgefallen, welche großen Unsicherheiten es gibt wegen des Starts mit dem Medikament, Pausen, Absetzen etc. Ich kann nur berichten, was mir mein operierender Arzt (Entfernung Niere und Nebenniere 11.08) gesagt hat. Ein Kollege war bei der Entwicklung/Einführung involviert und sagt, dass man Sutent erst einnehmen soll, wenn der Krebs "explodiert". Er hat mir auch eine logisch erscheinende Erklärung geliefert. Sutent "bekämpft" alle aktiven Tumorzellen, "schlafende" Zellen werden aber gleichzeitig resistent gegen das Mittel. Wenn man früh mit Sutent beginnt, besteht die Gefahr, dass viele schlafende Zellen resistent werden und später ausbrechen. Wartet man möglichst lange, erwischt man auch möglichst viele Tumorzellen. Ob das wissenschaftlich richtig ist, kann ich nicht beurteilen, aber so ist es mir erklärt worden. Allen hier viel Glück, Kraft und Lebensmut!

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Chipshup,
die Erklärung klingt schon logisch, aber wann ist bei jemandem der richtige Zeitpunkt? Mir wurde nach der OP im KH gesagt, daß meine Lunge voll Metas wäre, deshalb könne man das auch nicht operieren und während der Zeit bis ich mit Sutent angefangen habe (ca 8 Wochen ) sind die großen auch 3 mm gewachsen. Ich hab keine Ahnung, wieviel es überhaupt sind und ob es in den 8 Wochen noch mehr geworden sind. Ich denke mal schon, daß es in meiner Lunge explodiert, wenn ich nichts nehme. Keine Ahnung, wie gut die Ärzte einschätzen können, wann der richtige Zeitpunkt dafür ist. Aber wir müssen uns auf ihr Urteil verlassen. Deshalb ist es auch wichtig, sich von einem Spezialisten behandeln zu lassen oder dort immer wenigstens mal nachzufragen, so wie ich das mache.
L.G.Petra

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Petra und Chipshup,
mir ist völlig unklar, was mit "Explodieren" gemeint ist.
1. Fangen die vorhandenen Metastasen plötzlich an, schneller zu wachsen?
2. Werden plötzlich (?) mehr Metastasen sichtbar?

Daß schlafende Metastasen bzw. einzelne, irgendwo im Körper herumliegende Krebszellen nicht vom Sutent erfaßt werden, ist normal. Sutent und Co. haben einen anderen Angriffspunkt. Sie verhindern und beseitigen die Blutversorgung des Tumors. Die Krebszellen werden also nicht getötet, sondern sie verhungern. Einzelne Krebszellen dagegen brauchen keine Versorgung über eigene Blutgefäße, sie nehmen ihre Nährstoffe aus den Nachbarzellen.
Sind Tumor und/oder Metastasen also auf ein gewisses Maß geschrumpft, muß das Immunsystem den Rest übernehmen. Hoffentlich schafft es das!
"Schlafende" Zellen werden also nicht resistent, sie können nicht resistent werden, weil sie keinen Angriffspunkt für Sutent haben.
Zwar wird noch erforscht, ob die Krebszelle vielleicht doch einen Angriffspunkt für Sutent und Co. hat, aber da liegen noch keine Ergebnisse vor und bisher sieht es nicht danach aus.
Alles Gute
Rudolf

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Rudolf,
mit dem explodieren meine ich, das immer mehr Metas sichtbar werden und die anderen immer weiter wachsen und bei einem G3 wie bei mir tun sie das anscheinend auch ziemlich schnell. Irgendwann ist dann mal die Lunge dicht und das wars dann. Ich weiß noch nicht ob, wie gut und wie lange Sutent bei mir wirkt. Das wird sich noch früh genug herausstellen. Aber manche Aussagen verunsichern mich doch. Aber ich kann nichts tun ausser abzuwarten und zu hoffen, daß das noch nicht das Ende der Fahnenstange ist.
L.G.Petra

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo,auch ich möchte mich wieder mal melden.Hatte einmal über meine Krankheit berichtet.Im Mai hatte ich ein Ct der Lunge.Die Metstasen waren
rücklaüfig. Aug Grund der starken Nebenwirkungen wurde die Dosis von Sutent
auf 37,5 mg reduziert.Vorher 50 mg.Jetzt kam die böse Überraschung,die Metastasen sind wieder gewachsen.Habe am Mittwoch Termin bei der Onkologin.
Kann mir einer sagen,ob es Besser ist die Dosis von Sutent wieder zu erhöhen,oder das Medikament zu wechsel?

Liebe Grüsse an Alle
Horst

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Hallo Horst,

es ist schön, dass Du uns Dein Ergebnis mitteilst, da sieht man mal wieder,
wenn die Dosis verringert wird ist es nicht sicher ob es noch voll wirkt.
Ich habe immer die volle Dosis genommen, habe aber festgestellt, dass die Nebenwirkungen mit der Zeit weniger werden. Habe zuerst Sutent ein Jahr genommen, und nun seit über 2 Jahren Nexavar. Muss bestimmt bald wieder wechseln, da ich ja in beiden Lungen kleine Metastasen habe. Versuche in Zukunft die volle Dosis zu nehmen, es sei denn, dass es aus medizinischer Sicht nicht genommen werden kann.

Aber kämpfe weiter, zeige den Metastasen die Stirn!

Ich wünsche Dir alles Gute.:winke:

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo,

ich bin ganz frisch in diesem Forum und auch nicht selbst betroffen, sondern mein Lebensgefährte. Ich habe viele Fragen, weil alles noch relativ neu ist, kann aber einiges zum Thema Sutent sagen.

Mein Süßer hatte vor 10 Jahren ein Nierenkarzinom, so dass eine Niere entfernt wurde. Danach keine Chemo, keine Tabletten, gar nichts, und alles war gut. Vor ca. 6 Monaten ist festgestellt worden, dass sich Metastasen an Lunge, Leber und Bauchspeicheldrüse von der operierten Nierenzelle gebildet haben, die zweite Niere ist völlig in Ordnung.

Er ist in der Medizinischen Hochschule Hannover in Behandlung. Als einziges Mittel wurde ihm Sutent verschrieben, keine Bestrahlung oder sonst etwas. Er ist jetzt im 3. Zyklus, 4 Wochen Tabletten - 50mg - 2 Wochen Pause. Der erste Zyklus war der schlechteste, aber auch nur in den letzten 2 Wochen. Er kann nichts Scharfes essen und mag deshalb auch nicht gern essen, selbst Zahnpasta brennt auf der Zunge, die Hände sind trocken und empfindlich, und am Anfang hatte er auch Magendrücken. Die Haare werden heller und weniger, und der Bartwuchs auch. Ansonsten geht es ihm relativ gut, er ist auch körperlich nicht sehr schlapp oder müde. Werden die Nebenwirkungen eher weniger oder schlimmer mit der Zeit?

Er bekommt Magentabletten und Tabletten gegen Bluthochdruck. Damit sind alle Werte im grünen Bereich, aber seit kurzem ist der Kreatininwert zu hoch. Wir glauben, dass es nicht am zu wenig Trinken liegt, sondern daran, dass die eine Niere die ganzen Medikamente nicht mehr verarbeiten kann. Kann dazu jemand was sagen?

Seit ein paar Wochen nimmt er zur Reduzierung der Nebenwirkungen und vor allem zur Stärkung des Immunsystems ein Nahrungsergänzungsmittel, AHCC. Ist - zumindest soweit ich weiß - nur im Internet über Holland zu bestellen. Dies wird in Japan recht viel bei Krebspatienten angewendet, hat sich vermutlich hier noch nicht durchgesetzt. Wir können aber jetzt noch nicht genau sagen, ob es wirklich hilft.

Ich überlege, ob wir versuchen sollten, die anderen Medikamente durch homöopathische Mittel zu ersetzen, um den Körper und die Niere so wenig wie möglich zu belasten. Es gibt ja z.B. Vitalpilze gegen Bluthochdruck. Hat da jemand Erfahrung? Die Ärzte sind in dieser Hinsicht leider gar keine Hilfe.

CT und MRT haben nach dem 2. Zyklus einen Stillstand ergeben und eine minimale Reduzierung an einem Organ. Kann es sein, dass sich nach längerer Einnahme die Wirkung weiterhin verbessert?

Kann mir jemand erklären, was es mit Avastin als Erstlinientherapie und Sutent als Zweitlinientherapie auf sich hat? Das habe ich noch nicht verstanden.

Danke schonmal,
Gramann

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Hallo Gramann,

leider kann ich dir bezüglich der Behandlungsmöglichkeiten nicht weiterhelfen.

Allerdings würde es mir brennend interessieren, wie denn die Metastasen nach 10 Jahren festgestellt wurden. Zufällig? War der Tumor vor 10 Jahren eher klein? Es tut mir leid für deinen Mann, aber das ist wieder ein typisches Beispiel. Niere raus, alles gut, das ist der Spruch meines Arztes, am besten vergessen.

Wenn ihr gute Erfahrungen mit homöopathischen Mitteln macht, wäre es toll, wenn du mir das mitteilen würdest. Ich glaube, dass man damit auch ganz viel erreichen kann, zumindest zusätzlich.

Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute und die bestmögliche Behandlung. Kann man eigentlich nichts operieren?

Lg Gabi

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Gramann,

möchte Dich hier im Forum recht herzlich begrüßen. Da sieht man mal wieder das Nachsorge sehr wichtig ist.
Nun zu Sutent, ich habe Sutent 1 Jahr genommen, die Nebenwirkungen werden mit der Zeit leichter, aber das Hand-Fußsyndrom, Sodbrennen,Durchfall, entzündete Schleimhäute und Haarausfall bleiben. Ich nehme nun schon 2 Jahre Nexavar, da sind die Nebenwirkungen wirklich weniger geworden.
Ich habe immer alle Metastasen operieren lassen, was sagt der Arzt dazu?
In Hannover (ich weiss nur nicht in welcher Klinik) gibt es sehr gute Spezialisten für Nierenkrebs. [edit]

Mit Alternativen Methoden habe ich nie etwas probiert. Das hebe ich mir auf bis mir die Schulmedizin nicht mehr helfen kann.

Ich wünsche Euch beim Kampf gegen die Metastasen alles Gute.:winke:

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Gramann.

Hallo und herzlich willkommen.

Ganz kurz zu mir, ich bin 32 Jahre alt und mir wurde aufgrund eines Tumors im September ´08 die linke Niere entfernt. Ich bin nun im 5. Zyklus mit Sutent 50mg.
Ich hatte mir mal den Spass erlaubt, und bin zu einer Schamanin gegeangen. Die hatte mich "untersucht" und mir dann homöopatische Mittelchen verschrieben. Die Mittel heissen: Strontium carbonicum D 12 und Apis mellifca D6 als Globolies. Gibt es frei in jeder Appotheke zu kaufen. kostet ca. 18.-€ alle beide zusammen. Davon nehme ich drei mal fünf Stück pro Sorte jeden Tag und meine Nebenwirkungen sind "nur noch" Durchfall und leichte Übelkeit. Seitdem ich diese "Drogen" nehme, sind die Werte für meine Niere super, mein Blutbild ist sehr gut und alle anderen Werte im grünen Bereich. Teste das mal... Ich hab keinerlei Probleme mit den Händen, Füssen, oder sonstigem.
Meine Meta-Herde (Lunge, Niere und Muskulatur) schrumpfen dahin und es geht mir super.
Probier das mal aus. Ansonsten, Kopf hoch-auch wenn der Hals dreckig ist...
Wir schaffen das:prost:

Gruss, Tommy 501

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Gabi, Marita und Tommy,

vielen Dank für Eure Tipps, die "Kügelchen" werden wir auf jeden Fall ausprobieren. Entdeckt hat man die Metastasen durch Zufall, der Hausarzt beim Röntgen im Rahmen einer regulären Untersuchung. Hätte er ein paar Zentimeter weniger geröntgt, wäre nichts entdeckt worden!
Operieren geht angeblich nicht, weil sie an 3 Organen sitzen und der Körper dafür wohl zu schwach wäre. Auf meine Nachfrage - allerdings erst gestern beim Hausarzt - ob man operieren könne, wenn sie kleiner geworden sind, hieß es auch nein, u.a. weil er vermutet, dass sich neue bilden. Er hat auch gesagt, dass der hohe Kreatininwert "von alleine" oder durch genügend Trinken wohl auch nicht mehr sinken würde, weil es die eine Niere aufgrund der Metastasen nicht mehr schafft, alles zu verarbeiten.

Ich kaufe jetzt erstmal die Kügelchen und wir nehmen das AHCC weiter, schaden kann's in meinen Augen jedenfalls nicht.

Nochmal vielen Dank und bis demnächst, Eure guten Wünsche tun mir gut, denn im Moment geht's mir ganz schön schlecht, ich muss erst lernen, einen Weg für mich zu finden.

LG Gramann

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Tommy,

da fällt mir noch was ein. Nimmst Du die Kügelchen auch während der Pausen mit Sutent, und wie lange hat es gedauert, bis Du eine Wirkung gemerkt hast? Und was hattest Du vorher für Nebenwirkungen?

Vielen Dank und Tschüß,
Gramann

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Hallo Gramann,

ich nehme die "Kügelchen" jeden Tag. Auch in der Sutent-Pause. Meine Nebenwirkungen waren vorher Müdigkeit (ist jetzt weg), Übelkeit ( ist jetzt auf Unwohlsein gesunken), weissfärbung der Haare ( sind nun wieder schwarz), Blutwerte waren nach ca. 14 Tagen wieder supergut, meine Hände und Füsse schmerzen auch nicht mehr. Bin auch nicht mehr so gelb wie einer von den Simpsons. :augendreh Hatte auch mit extremen Stimmungsschwankungen zu tun. Sind jetzt auch weg. Das war eigentlich das schlimmste. Ich hab gemeckert, wie ein Rohrspatz und meine Liebsten ( Frau und Hund) haben mich angeschaut nach dem Motto: was will der denn jetzt und sind mir aus dem Weg geangen. Naja, ist ja jetzt alles wieder gut. Doof ist halt nur, nun muss ich noch mehr schlucken... Ich glaube, ich bin schon besser ausgestattet als eine Apotheke. :lach2:

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Hallo Tommy,
nimmst du beide Sorten gleichzeitig ein? Meine Apothekerin meint, dass man immer nur eine Sorte pro Tag nehmen soll.
Ich hab mir beides besorgt und brenne drauf, mit den Kügelchen zu beginnen.
Heute ist wieder ein besonders "heftiger" Sutent-Tag. (Mitte dritte Woche).
LG
Sandra