AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

Hallo Wolfgang,
vielen Dank für Deine dicken Kraftpakete die Du uns schickst, diese kann man in dieser Situation (habe auch multiple Lebermetas nach BK) immer brauchen. Trotzdem werde ich das Gefühl nicht los,dass du eigentlich derjenige bist der hier Kraft und Hilfe braucht.
Wenn man längere Zeit von jemandem nichts hört macht man sich natürlich in dieser Situation so seine Gedanken. Es geht anscheinend mehreren so, sonst hättest du schon irgendeine Antwort bekommen
Ich hoffe inständig dass ich nichts überlesen habe wenn ich dich jetzt frage wie es deiner Frau geht?? Das letzte Posting von dir hatte bis auf das schlimme Knie doch eher eine positive Richtung.
Viele liebe Grüße und allen Kampfgeist dieser Welt sendet euch Gela

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Hallo Gela !
Es sind sicherlich einige Frauen, die in diesem Thread stille Mitleserinnen sind, ich kenne auch das mulmige Gefühl, wenn man längere Zeit von jemanden nichts mehr gelesen hat, man traut sich ja fast nicht nachzufragen...
Du erkundigst Dich nach dem Zustand meiner Frau. Ganz ehrlich habe ich den Eindruck, dass mir meine Frau den Eindruck vermitteln will, dass es ihr nicht so schlecht geht, wie es wirklich ist. Tatsache ist aber, dass ihr Blutdruck sehr niedrig ist ( 87/57 ) und die Blutwerte ganz am Boden sind ( Leukos leicht auf 1,8 gestiegen ). Deshalb ist sie antriebsschwach und ist für Aktivitäten außerhalb des Hauses nur mit großen Anstrengungen zu gewinnen.
Das liegt wahrscheinlich auch an den Morphiumtabletten, die sie nach wie vor wegen der Knochenschmerzen nehmen muss.
Am Donnerstag bekommt sie vorläufig die letzte Epi/Cyclo-Chemogabe; am 2. und 5.9. werden Kontroll-CTs vom Thorax und Abdomen sowie ein Knochenszinti gemacht. Du kannst Dir sicherlich vorstellen, dass sie deswegen sehr angespannt ist.
Mein Part dabei ist halt immer nur ihr Mut zuzusprechen und für sie da zu sein.
Und nun zu Dir: Gela, ich hoffe ganz inständig für Dich, dass Dein Kontroll-MRT zu Deiner vollsten Zufriedenheit ausfällt, Kampfgeist hast Du ja!
Ganz liebe Grüße von
Wolfgang

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Hallo Wolfgang und ????
schön von Euch zu hören, auch wenn die Nachrichten etwas positiver sein könnten.
Bei so einem niedrigen Blutdruck ist es kein Wunder dass deine Frau nicht aus dem Haus gehen mag. Wahrscheinlich ist ihr ständig schwindelig und sie hat ständig Angst irgendwo umzukippen. Habt ihr schon mal darauf geachtet ob die Blutdruckabfälle in zeitlichem Zusammenhang mit der Morphiumeinnahme stehen??? Wenn das so ist, würde sich auch ein Morphiumpflaster anbieten, das wird auf die Haut aufgeklebt und gibt dann eine gleichbleibende Menge an Wirkstoff ab und muss alle 3 Tage erneuert werden.
Für Donnerstag wünsche ich euch alles Gute, es ist sicher ein gutes Gefühl zu wissen dass dann mit Chemo erstmal Ruhe ist,und dann geht es hoffentlich auch wieder aufwärts.
Liebe Grüße an euch beide von Gela

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Hallo Gela, Hallo Wolfgang,

lieben Dank für eure aufmunternden Worte, leider ist es wohl doch so, dass sich bei mir neue Resistenzen, zumindestens gegen Xeloda, gebildet haben.

Die Tumormarker sind wieder gestiegen, eine Metas wächst nachweislich und die Leberwerte stiegen langsam auch wieder. Da der Anstieg aber nciht so dramatisch ausgefallen ist wie zuletzt, gehen wir mal davon aus, dass das Epi noch wirkt. Mein Onkologe meint so schnell (4 Zyklen) könnten sich keine Resistenzen gegen Epi gebildet haben...

Das Gespräch am Montag war reichlich niederschmetternd, der Doc machte den Eindruck, als wüsste er nicht mehr, was er mit mir machen soll....

Haben uns dann auf Umstellung der Chemo auf Epi + Cyclo geeinigt, gestern erste Infusion, danach gings mir reichlich schlecht.....

Habe eine bekannte deren Freundin auch BK mit Lebermetas hatte, ist seit 3 Jahren beschwerdefrei! Werde bei deren Doc mal vorstelig werden......

Und dann muss ich immernoch an die Hyperthermie ran.

Am meisten Kraft kostet, dass man sich um alles selber bemühen muss!

Liebe Grüße

Urmel

P.S. An TP und Gaby, meldet euch doch mal!

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Ihr Lieben, kann mir einer mal erklären, was SIRT ist.
Habe bis jetzt nichts finden können.
Danke und liebe Grüße Brigitte

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Hallo alle zusammen,
stehe im Moment völlig neben mir.Ich war heute vormittag beim MRT und leider haben diese Biester in der Leber an Größe und Zahl zugenommen.Bin noch völlig von der Rolle und weiß nicht so recht weiter.Muß das ganze erst einmal realisieren und bin eigentlich mehr damit beschäftigt meine Kids in dieser Situation aufzufangen.
Am Montag fahre ich in die Veramed-Klinik nach Brannenburg, vielleicht haben die ja eine Idee.
Frage an TP: Dieses SIRT kann man das auch bei multiplen Lebermetas anwenden oder nur bei solitären??? Ich habe mich bisher noch nicht damit befasst, werde aber jetzt mal googln.
Liebe Grüße an alle von Gela

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Hallo Gela,

gut das du mit München Kontakt aufgenommen hast, die sind dort such Vorreiter der Methode. Für mich leider etwas weit.

Ist natürlich ein Handicap wenn du noch andere Metastasen hast, wo denn? Aber schön das die Münchener trotzdem eine Behandlung prüfen, das hört sich gut an.

Machst du die Hyperthermie in Verbidung mit Chemo, wenn ja, wird die normal hoch dosiert?

Also mir macht der neue Wirkstoff Cyclophosphamid wohl merh zu schaffen, an das Epi hatte ich mich gerade gewöhnt. Außerdem hab ich diesmal Neulasta spritzen müssen, die NW sind auch nicht ohne....

Aber was solls, der Kopf ist noch dran.....aufgegeben wird nicht!

Liebe Grüße

Urmel

PS: Hat jemand was von Gaby gehört?

AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

Hallo Urmel,

habe mir heute meine Zometa- Infusion abgeholt uns dabei ein längeres Gespräch mit dem Stationsarzt geführt und war anschließend noch bei meinem Gyn, ebenfalls zur Beratung. Im Moment weiß keiner so recht weiter und wenn ich das glaube was so zwischen den Zeilen rüberkommt kann ich mir gleich eine Kiste bestellen. Das zieht natürlich auch wieder nach unten.

Ob Hyperthermie zusammen mit Chemo gemacht wird in Brannenburg weiß ich noch nicht, ursprünglich wollte ich die Hyperthermie ja nach erfolgreicher Chemo machen lassen, sozusagen um Ruhe zu halten. Aber es ist halt anders gekommen und wir müssen erstmal neu besprechen.

Du fragst nach meinen Metas??
seit 98 Knochenmatas, keine Schmerzen ,keine Brüche, verhalten sich relativ ruhig
2000 Pleuraerguß mit BK-Zellen, Lunge oB, hatte damals EC-Chemo, Behandlung war zwar sehr happig, aber es hat sich alle komplett zurückgebildet.
Juli 04 kleine solitäre Hirnmeta, mit Gamma-Knife behandelt, auch wieder ok
und jetzt diese Luder in der Leber.

Hast du schon einen Termin in Aachen??
Wie viele Zyclen EC sollst du denn machen bis zur nächsten Kontrolle?

Von Gabi habe ich auch schon lange nichts mehr gehört, sie beantwortet auch keine privaten Mails.

So, meine Family schreit Huuuunger, bis demnächst, lass dich nicht unterkriegen!!!

Liebe Grüße an alle hier von Gela

AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

Hallo Gela,

da hast du ja schon einiges hinter dir....

Das Gefühl mit der Kiste kenne ich nur zu gut, mich gucken die Ärzte auch nur noch mit dem "Beerdigungsblick" an, mein Hausarzt wünscht mir immer "Viel Glück", sehr aufbauend. Aber wir "hoffnunglose Fälle" lassen uns nicht unterkriegen.

Hochachtung für deinen "Werdegang" seit 98 immer wieder auftretende Metas, und immer wieder gekämpft und gewonnen.

Termin in Aachen steht noch nicht, Chemos werden bei mir immer solange veranstaltet bis nicht mehr wirksam. Leider treten die Resistenzen in immer kürzeren Intervallen auf.....

Hatte nach der ersten Vollremission (habe Metas nur in der Leber) nicht mal 3 Monate Ruhe, da waren sie alle wieder da.......sehr anhänglich die Kleinen....

Dummerweise immer sehr viele, also nichts mit verkochen...

Halt die Ohren steif

Urmel

AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

Hallo Urmel,

wollte mich nur kurz abmelden, ich gehe von ca. 14 Tagen stationärem Aufenthalt aus. Hoffentlich kommt was vernünftiges dabei heraus.
Heute war ich mit meiner Tochter noch in München zum Shoppen (Ablenkung ist dringend nötig).
Für deinen hoffentlich bald stattfindenden Termin in Aachen drück ich dir ganz fest die Daumen.......du hast für die SIRT sicher bessere Vorraussetzungen als ich.
Ich berichte sobald ich wieder zurück bin.

@Wolfgang
Ich werde nächste Woche an euch denken und hoffe mit euch auf gute Ergebnisse.

Mit lieben Grüßen

Gela

AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

Hallo Gela,
ich drücke Dir ganz fest beide Daumen, dass Deine Behandlung in Brannenburg erfolgreich verläuft und die Mistviecher in der Leber verschwinden. Du wirst uns ja berichten wie es war. Die Ablenkung beim Shoppen mit Deiner Tochter hat bestimmt etwas geholfen.
Weiss ja nicht, ob ich es schreiben darf, weil Du Dich ja nach Gabi erkundigt hast: Gabi hat mir am 18.8. geschrieben, dass sie 14 Tage im Krankenhaus war, weil ihre Gallengänge verschlossen waren, sie hat einiges mitgemacht und musste sich erholen. Seitdem habe ich auch nichts mehr von ihr gelesen. Ich hoffe, dass es ihr einigermaßen geht.
Also nochmals ganz dicke Kraftpakete für Dich
von mir und meiner Frau, sie heisst übrigens Ilona. Du hast bisher soviel geschafft, think positive!!
Liebe Grüße
Wolfgang

Hallo Urmel,
auch Dir bei Deinem SIRT-Termin in Aachen wünsche ich das allerbeste !
Euch allen ein schönes Wochenende
wünscht
Wolfgang

AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

Hallo Gela,

viel Erfolg in Brannenburg! Meld´ dich sobald du zurück bist.....

Hallo Wolfgang,

lieben Dank für dein Daumenhalten. Aachen wird nichts, führen kein Sirt mehr durch, aber München! Habe Kontakt aufgenommen, sende morgen Unterlagen hin, hoffe die können mir helfen. Haben aber am Telefon schon Mut gemacht, Sirt nur letzte Methode, vorher noch einiges anderes möglich, auch bei multiplen Lebermetas.......TM steigen leider auch nach umstellung Chemo weiter.....

Hallo Gabi,

hoffe du kannst hier wenigstens mitlesen, alles Gute für dich und liebe Knuddelgrüße. Melde dich, sobald du ddie Kraft und Zeit hast, hier wieder zu schreiben!

Liebe Grüße an Alle

Urmel

AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

Hallo Wolfgang,

lieben Dank für dein Daumenhalten. Aachen wird nichts, führen kein Sirt mehr durch, aber München! Habe Kontakt aufgenommen, sende morgen Unterlagen hin, hoffe die können mir helfen. Haben aber am Telefon schon Mut gemacht, Sirt nur letzte Methode, vorher noch einiges anderes möglich, auch bei multiplen Lebermetas.......TM steigen leider auch nach umstellung Chemo weiter.....


Liebe Grüße an Alle

Urmel

AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

Hallo Urmel, hallo Wolfgang,

konnte übers Wochenende nach Hause. Ich fühle mich derzeit in Brannenburg in guten Händen. Hatte eigentlich schwer gehofft dass die Hyperthermie allein ausreichen würde.......dem ist aber leider nicht so, am Montag geht es los mit Navelbine und Xeloda. Nach erstem heftigen Schlucken muss ich da wohl durch.
Aus München habe ich bisher noch nicht gehört...bin mal wieder zu ungeduldig, die müssen wohl erst noch prüfen.

Wolfgang, gibt es denn gar keine Möglichkeit deine Ilona etwas aufzurütteln????.....ich habe in Br. eine Frau kennengelernt die lebt jetzt 6 Jahre mit ihren Lebermetas und sie sieht überhaupt nicht krank aus, im Gegenteil.

Diese 6 Jahre habe ich mir V O R E R S T als Ziel gesetzt, darüber hinausschießen kann man immer noch!!!!!!!

In diesem Sinne wünsche ich euch ein ruhiges Wochenende und viel Erfolg für eure Aktivitäten in der nächsten Woche.

Ganz liebe Grüße an alle von Gela

AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

Hallo Gela,
wir hatten ein schönes Wochenende, gestern begingen meine Frau und ich den 30. Kennenlernjahrestag. Du bist jetzt wahrscheinlich wieder in Brannenburg und ich schicke Dir ein dickes Kraftpaket für die neue Chemo dahin. In Verbindung mit Hyperthermie muss es doch wirksam sein! Die 6 Jahre wirst Du bestimmt bei weitem toppen !

Hallo Urmel,
Gabi hat mir am Freitag geschrieben, sie fühlt sich immer noch sehr schwach, hofft aber bald wieder länger am PC sitzen zu können. Sie hat den Onkologen gewechselt und bekommt seit dem 01.09.05 eine Hammer-Chemo: Vinolrebine-Xeloda-Herzeptin.
Dir drücke ich ganz fest die Daumen, dass die TM wieder runtergehen und dass Du weiterhin so kämpferisch bleibst.

Euch allen ganz liebe Grüße
von
Wolfgang