Follikuläres Lymphom
 

Hallo Peter,

danke für deine Info.
Wir waren heute beim Artz zur Blutabnahme.
Er war letzten Freitag schon da und die weissen Blutkörperchen sind auf 900 gesunken.
Jetzt mußte er heute nochmal hin. Die Schwester war zuversichtlich, dass sie wieder angestiegen sind. Leider hat er auch ein wenig schnupfen, aber noch kein Fieber. Ich hatte gedacht es wäre vielleicht besser wenn er in der Klinik bleibt, aber sie meinten es wäre nicht nötig.... Die Ärztin haben wir wieder nicht zu packen bekommen. Das kann echt nicht wahr sein. Wir wollen doch auch wissen was jetzt los ist. Immer nur ja ja, ich frage nach.
Die ersten 2 Wochen hat er jetzt super gut verkraftet mit der Chemo, aber jetzt wird er ganz schön schlappig und die Haare fallen rapiede aus. Hoffe er bekrabbelt sich bald wieder und es bleibt nicht so.
Kannst du mir sagen ob follikulär niedrig maligne sind?? Ich verstehe das nicht so ganz in den Tabellen. Da steht nur das Grad 1 und 2 niedrig sind und Grad 3 wie hoch behandelt werden.... Das ist alles so viel und wenn mein keine genaue Info vom Doc bekommt, ist es schwierig sich Informationen zu holen. Aber vielleicht bin ich ja bei Euch richtig und Ihr könnt mir helfen.
So lieber Peter, Dir wünsche ich natürlich auch alles alles gute. Hast ja schon einiges mitgemacht. Hoffe Dir geht es auch jetzt noch gut. Ist bei Dir eine völlige Heilung in Sicht ? Hast Du denn niedrig oder hoch maligne.

Viele Grüße
Mari

Follikuläres Lymphom
 

Hallo zusammen,

kann mir einer sagen was "Raiding" 2 (so wird es denke ich geschrieben") heißt!

Gruß
Mari

Follikuläres Lymphom
 

Meinst Du vielleicht "Staging" ?

Follikuläres Lymphom
 

kann auch sein, hab die ärtzin nicht richtig verstanden am Telefon. Muß irgendwas mit follikulär sein. Denke mal Sie mein Grad oder das Stadium wg. der 2 dahinter....???
Was würde das denn heißen ??

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Mari

Bei den follokulären Lymphomem wird zw.Grad 1 bis 3 unterschieden:

Grad I - kleinzellig
Grad II - mischzellig (klein- und großzellig)
Grad III - großzellig

Die follikulären Lymphome lassen sich meistens gut zurückdrängen.

Gruss
Sam

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Mari,

also ich habe follikulär Grad 1, d.h. niedrigmaligne NHL. Soweit ich weiß wird Grad 1 und 2 zu den niedrigmalignen und
Grad 3 zu den hochmalignen gerechnet. Das foll. Lymphom läßt sich eigentlich gut behandeln. Zu Raiding hab ich nichts gefunden,
jedenfalls nicht im Zusammenhang mit NHL. Das ihr von den Ärzten keine Informationen bekommt ist schon ein starkes Stück.
Ihr solltet drauf bestehen, schließlich sind die Ärzte für euch da und nicht umgekehrt, immer weiterbohren. Was für eine Chemo
bekommt dein Freund, bekommt er auch den Antikörper (Rituximab)?
Die Therapiemöglichkeiten haben sich ja in den letzten paar Jahren verbessert, es gibt mehr Optionen. Man kann mit der Krankheit über Jahre gut leben.
Es ist aber schon belastend wenn die Ärzte nicht so mitspielen und keine, oder nur spärliche Info´s geben. Ich hatte am Anfang auch viele Fragen und keine Antworten, habe aber dann im WWW
den Krebskompass gefunden und das hat mir sehr geholfen.
Die Nebenwirkungen der Chemo können schon heftig sein, aber es kann auch sein das sich das nach dem zweiten Zyklus stabilisiert, war bei einem Bekannten von mir so.
Da er auf hochmaligne behandelt wird, bekommt er sicher auch eine stärkere Chemo als ich sie hatte. Bei mir sind nicht mal
Haare ausgefallen. Eine völlige Heilung ist bei mir nicht in Sicht, niedr.mal. foll. Lymphome im Stadium IV, wie bei mir,
gelten als nicht heilbar und bei der Therapie die ich erhalten habe ist noch zu wenig Zeit vergangen um was zu sagen.
Soweit mir bekannt, ist eine allogene Stammzelltransplantation die einzige Therapie mit kurativen Ansatz.
Sonst geht es mir gut, Ende des Monats habe ich die zweite Verlaufskontrolle, Remission seit Dez./04. Bei mir sind jetzt
auch schon 1 1/2 Jahre seit Diagnosestellung vergangen und mein Leben verläuft eigentlich ganz normal.
Viele liebe Grüße
Peter
P.S. Wenn du Fragen hast, oder reden willst...mailen.

Follikuläres Lymphom
 

Guten morgen Peter,

also, jetzt wissen wir schonmal das es Grad 2 ist.
Schade, habe mit Grad 3 gerechnet.
Ja, er bekommt Rituxim.
Das erste mal nächsten Mittwoch und dann danach 3 Tage Chemo.
Wie die heißt weiß ich auch noch nicht wirklich. Wir lassen und jetzt die Berichte vom Hausarzt geben. Eine Kopie müssen die einem ja aushändigen. Da können wir bestimmt mehr raus endnehmen! Was ich einfach nicht kapiere ist, dass er auf Hoch terapiert wird aber Grad 2 hat ?! Dann wird das bestimmt umgestellt nächste Woche! Oder was meinst Du ?
Aber follikulär heißt doch definitiv niedrig maligne richtig ??
Freut mich das es Dir gut geht und dass Du Dein Leben gut im Griff hast. Remission heißt jetzt bei Dir, dass seid Dez. 04 alles i.0. ist nicht war?
Lieben Gruß
Mari
PS: Danke :-), bin froh dass es diese Seite gibt!

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Mari,

mein Mann hat auch ein follikuläres Lymphom, aber da dieses sich wie ein hochmalignes verhalten hat, also schnell gewachsen ist, wurde es behandelt, wie ein hochmalignes.

Liebe Grüße
Juliana

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Mari,

mein Mann hat auch ein follikuläres Lymphom, aber da dieses sich wie ein hochmalignes verhalten hat, also schnell gewachsen ist, wurde es behandelt, wie ein hochmalignes.

Liebe Grüße
Juliana

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Mari,
also Grad 2 ist schon mal besser wie Grad 3.
Ob die Chemo umgestellt wird kann ich dir nicht sagen, aber Grad 2 zählt zu den niedrigmalignen. Ich habe den Verdacht das
etwas zu schnell gehandelt wurde. Die große Schwellung könnte auch was anderes gewesen sein (z.B. ein Lymphstau). Aber um
das rauszukriegen müßte man Akteneinsicht haben und eine
Zweitmeinug einzuholen wäre auch nicht verkehrt, da ihr ja bei der Therapie so eure Zweifel habt.
Ja, bei mir ist z.Z. alles im Lot.
Liebe Grüße Peter

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Juliana,

wann wurde das denn bei deinem Mann festgestellt und wie heißt bei Ihm die Diagnose ??
Wurde bei ihm auch die Chemo innerhalb von 14 eingeleitet ??

LG
Mari

Follikuläres Lymphom
 

Hi Peter,

ich glaube eine zweite Meinung wäre wirklich nicht verkehrt.
Obwohl die Klinik super ist.
Wahrscheinlich haben Sie so schnell gehandelt, da es innerhalb von 2 Tagen so angeschwollen war und die sich recht sicher waren das es hoch maligne ist.
Ansonsten hätte man wirklich warten können, denn die meisten warten ja bei niedrig maligne wenn ich das richtig entnehmen konnte von den anderen.
Ist ja schonmal was das Grad 2 besser ist wie Grad 3.
Darf ich fragen wie alt Du bist Peter ??
LG
Mari

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Mari,

Erstdiagnose war im August 2000, follikuläres NHL Grad II mit herdförmigem Übergang in Grad III, Stadium III mit abdominellem Bulk. Da sein Lymphom so schnell wuchs sagte man uns, dass es wohl mal niedrig maligne gewesen sei und in ein hochmalignes übergegangen. Entsprechend wurde die Behandlung vorgeschlagen. Man wollte schnellstmöglich beginnen wegen des schnellen Wachstums. Die Ärzte hatten uns sogar abgeraten noch Zeit zu "verplempern" mit einer Samenspende, da wir noch keine Kinder hatten. Damit wären min. 5 Wochen ins Land gegangen und das war den Ärzten eindeutig zu lange.

Es wurde also sofort nach gesicherter Diagnose eine Chemo eingeleitet (6 x CHOEP, dann Hochdosistherapie mit autologer Stammzelltransplantation, danach Bestrahlung).

Mein Mann wird derzeit mit einem Rezidiv behandelt (allogene Stammzelltransplantation).

Betreffend einer Zweitmeinung (erst beim Rezidiv) waren wir in Ulm und in Freiburg, da uns von allen Seiten diese Kliniken empfohlen wurden (wir wohnen allerdings auch in Süddeutschland).

In Freiburg wollte man uns für die Zweitmeinung erst um die 500 EUR abknöpfen, aber wir haben es dann auch ohne Bezahlung hingekriegt. Beide Kliniken waren super, die Ärzte haben sich viel Zeit genommen und uns sehr gut und ausführlich beraten und letztlich mit der Vorgehensweise unserer Klinik übereingestimmt.

Falls bei Euch wie bei uns Eile angesagt ist: viele Kliniken geben die Zweitmeinung auch ab, wenn man die Unterlagen hinfaxt, das geht schneller, als wenn Ihr erst auf einen Termin warten müsst.

Alles Gute!!!

Juliana

Follikuläres Lymphom
 

Guten Morgen Mari,
zu deiner Frage! Ich bin 45, verheiratet und habe zwei Töchter, 14 und 21 Jahre alt. Wir wohnen in Süddeutschland ca. 40 km
vom Bodensee weg (im Allgäu). Das sind zwar paar mehr Info´s
aber ich denke es macht nicht wenn man ungefäht weiß, wer da mailt.
Ich war bei meiner Erstdiagnose auch, wie Juliana´s Mann, an der Uniklinik in Ulm, war aber nicht so ganz zufrieden, bei
jedem Termin ein anderer Arzt. Ich konnte da kein so richtiges Vertrauensverhältnis aufbauen. Jetzt bin ich in einer
großen onkol./hämatol. Gemeinschaftspraxis, da fühle ich mich
gut aufgehoben. Das man Juliana in Freiburg 500 EUR abknöpfen wollte ist schon ein starkes Stück, soweit ich weiß hat jeder
Krebskranke das Recht auf eine Zweitmeinung.
Liebe Grüße und einen schönen Tag,
Peter.

Follikuläres Lymphom
 

Hallo,

mein Mann wird auch an einer Uniklinik behandelt und wir haben dort in der Ambulanz dieselben Erfahrungen gemacht, die Ärzte wechseln oft, das ist das Blöde an Unikliniken. Allerdings hat mein Mann so eine spezielle Lymphomerkrankung, dass wir auf die Spezialisten dort angewiesen sind. Nach der Transplantation ist nun eine andere Ambulanz zuständig, da sind es wenigstens nur 3 oder 4 Ärzte im Wechsel, aber ein einziger wäre schon besser.

Ja, das mit Freiburg war heftig, das hatte ich vorher noch nirgens gehört. Wir waren dann erst in Ulm und danach habe ich nochmal in Freiburg angerufen und dort nicht "Zweitmeinung" gesagt, sondern, dass wir evtl. nach einer anderen Klinik suchen - dann ging es plötzlich kostenlos!

Liebe Grüße
Juliana

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Juliane,

ich hatte anfänglich auch das Problem der wechselnden Ärzt (Uniklinik Berlin), dazu noch alle mit unterschiedlicher Therapie-Ansicht. Ich hab mir dann aber den Arzt ausgesucht, mit dem ich am besten klarkam und habe mir immer gleich beim Terminmachen einen Termin bei diesem Arzt geben lassen. Das klappt wunderbar, auch nach der Transplantation. Leider geht er jetzt zum Bodensee. Ich bin todtraurig darüber, denn bei ihm fühlte ich mich wirklich in den besten Händen. Er hat mich sowohl ambulant vorher, während des Krankenhausaufenthaltes und auch nachher wieder ambulant betreut. Er hat mich sogar besucht, als ich kürzlich mit einer Borreliose auf der Neurologie lag und zwischendurch immer mal wieder angerufen und nchgefragt, wie es mir geht. Sowas hat man selten .

Alles Gute weiterhin
Gruß Gabi

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Gabi,
könntest du mir Name und Anschrift von deinem Arzt zukommen lassen, ich wohne nur ca. 40 km vom Bodensee weg.

LG Peter

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Peter,

mein Arzt heißt Dr. Thomas Fietz. Die neue Adresse habe ich noch nicht, nur die e-mail: fietz@onkologie-bodensee.de. Aber da ist er erst ab August.
Zur Zeit erreichst du ihn noch über thomas.fietz@charité.de. Wenn du ihn nach seiner neuen Anschrift fragst, beruf dich ruhig auf mich (Gabriele Tuttas). Vielleicht solltest du das möglichst schnell machen, denn ich weiß, dass er vor seinem Wechsel noch Urlaub macht.
Alles gute und liebe Grüße
Gabi

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Gabi,

ich bin's - Petra - wir haben uns schon privat gemailt. Mein Mann wurde im Oktober transplantiert - erinnerst Du Dich?

Tja, wir haben das auch schon versucht, immer einen Termin beim gleichen Arzt zu machen. Aber so richtig funktionieren tut das leider nicht.

Im Moment ist mein Mann auf der Station, er hat eine ziemlich üble GvH mit sehr starken Gliederschmerzen, GvH im Darm und wohl auch in der Leber. Nun ist noch eine beginnende Lungenentzündung dazu gekommen. Sch... echt. Aber auf der Station sind die Ärzte einfach supernett, ich wünschte, das wäre in der Ambulanz ähnlich.

Ich glaube, Du hattest mit Deinem Arzt eine Art 6er im Lotto! So etwas findet man wohl nur in absoluten Ausnahmefällen und jeder, der so etwas findet, darf sich wirklich glücklich schätzen!

Borreliose - ach Du Schreck? Und, alles wieder in Ordnung? Hast Du eigentlich Deine ganzen Impfungen schon wieder gemacht? Ich hoffe, es geht Dir immer noch so prima. Meine Güte, ich wünschte, bei uns würde auch endlich wieder Normalität Einzug halten. Nun ist es schon über ein Jahr her, dass bei meinem Mann das Rezidiv diagnositiziert wurde und schon wieder 8 Monate seit der Transplantation.

Dir weiterhin alles Gute!
Petra (im wirklichen Leben) - alias Juliana

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Peter,
hallo Luliana,

es gibt neues zu berichten.
Endlich hatten wir den Arzt an der Strippe und ich konnte einges in Erfahrung bringen.
Diagnose meines Freundes lautet wie folgt:
Indolent, fullikolär, Grad 2, Stadium 3a
Die Chemo heißt Choep und soll wohl etwas stärker sein lt. Ärtzin. Sie meinte, dass wahrscheinlich auch eine Stammzellentransplantation in Frage kommt.
Kann mir jemand davon berichten, wie das Abläuft ??
Und was haltet Ihr von der Diagnose ? Sieht es ganz gut aus für Ihn oder eher nicht so ??
Vielen Dank für Eure Hilfe.
In Moment bin ich super froh das Ihr mir weiterhelfen könnt, und hoffe, dass ich Euch, sobald ich fit in dem Thema bin auch Euch Tips und Ratschläge geben kann.
Viele Grüße
Mari

Follikuläres Lymphom
 

Ich nochmal :-)

Juliana, ich wünsche Deinem Mann natürlich alles alles gute. Habe ich ganz vergessen. Entschuldige bitte!!!
Verkraftet er es denn ganz gut ???
Mein Freund ist 56. Ich habe gelesen, dass die Chemo´s anders anschlagen. Je nachdem wie alt man ist...
Dann hat er doch bestimmt auch die Haare schnell verloren wenn er ebenfalls CHEOP bekommen hat oder ??

Das mit dem Kinder bekommen tut mir wirklich wirklich leid für Euch. Aber ich denke wenn das eigene Leben oder das des Mannes auf dem Spiel steht, sollte man als erstes daran denken.
Habt Ihr vor eins zu adoptieren ??
Nochmals viele Grüße.

Und nochmal hallo Peter,
mein Freund ist 56.
Wir kommen aus dem Sauerland.
Er ist verheiratet und ebenfalls 2 Kinder!
Wir unterstützen ihn wo wir nur können, und mittlerweise kann er auch denke ich ganz gut mit seiner "Murmel" (Glatze) umgehen. Macht Dönekes und alles mit. Das ist schonmal positiv.

Mit den 500 EUR finde ich ein absoluten Witz!!!
Mein Freund soll ja nächsten Mittwoch Retuximab bekommen und ich habe die Ärtzin gefragt, ob er nicht dann schon stationär aufgenommen werden kann, da er ab Donnerstag eh Chemo bekommt. Sie meinte es täte Ihr leid aber die Antikörper wären schon so teuer, dass es unmöglich wäre ich dann auch noch stationär auf zu nehmen. Auch der Hammer oder ???
Das belastet erstmal Ihn wg.dem ganzen hin und her gefahre und die Spritkosten und die Zeit sind auch nicht grade wenig.

Also bis später mal.
Mari

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Mari !

Warum pochst Du so darauf, das Dein Freund Stationär aufgenommen werden soll? Wenn es Ihm doch halbwegs gut geht, so soll er sich doch freuen, wenn er zu Hause bleiben kann und dann und wann zu einer ambulanten Behandlung muß.
Zumindest geht es mir so. Ich bin auch an einem follikulärem B-Zell-Lymphom Stadium 4a Grad 1 erkrannkt und werde gerade nach dem R-CHOP21-Chema behandelt. Ich genieße jeden Tag mit meiner kleinen Familie, habe in dieser Zeit gleich noch einen Mototrrad-Führerschein gemacht.... Klar gibt es härtere Tage bei der Chemo, aber auch wieder solche, als wäre man "Kerngesund".
Ich denke, es liegt sehr viel an der persönlichen Einstellung, die man dazu entwickelt. Einfach ins Krankenhaus, Chemotherapien erhalten, Antikörper und man ist wieder gesund - für mich zumindest läuft es so nicht. Und erwiesener Maßen gibt es leider keine dauerhafte Heilung. Also habe ich für mich selbst den Kampf gegen diese Erkrankung aufgenommen, natürlich unterstützt durch Ärzte und der jetzigen Chemo, die ich durchlaufe. Aber den eigentliche Weg zum gesundwerden sehe ich im eigenen Verstand...

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Mari,

mein Mann hat bei seinem Rezidiv auch erst Rituximab bekommen und zwar auch ambulant. Da diese Antikörper meist nur sehr wenig Nebenwirkungen haben ist das auch kein Problem. Mein Mann hatte auch bei seiner Primärbehandlung nach dem CHOEP-Schema die Chemos ambulant, d.h. er ist nach der Infusion nach Hause gefahren. Wir versuchen immer, soviel wie möglich zuhause zu machen, denn da fühlt er sich am wohlsten, kann am besten schlafen und auch mit der Esserei hat es zuhause immer besser funktioniert.Vielleicht könnt Ihr das aber auch bei einem niedergelassenen Onkologen in Eurer Nähe machen lassen, wir hatten das zwischendurch auch so gemacht.

Wegen den Spritkosten: Fahrten zur ambulanten Chemotherapie erstattet die Krankenkasse, man muss nur einmal einen Eigenanteil leisten. Fahrtkostenerstattung beantragen!

Ein Kind werden wir nicht adoptieren, was auch schwierig wäre, denn mit so einer Krankengeschichte ist man nicht gerade die Idealbesetzung bei einer Adoption. Egal, Hauptsache wir haben uns beide!

Mein Mann hatte tatsächlich sehr schnell die Haare verloren, aber die sind wieder gewachsen nachdem die Behandlung abgeschlosssen war (aber anders als vorher).

Ob es mein Mann gut verkraftet? Tja er ist ziemlich hart im Nehmen, aber seit er diese GVH hat muss er ganz schön kämpfen und so ab und zu überfällt ihn heftige Mutlosigkeit. Aber das ist ja auch kein Wunder. Ich versuche ihm Mut zu machen - aber manchmal fehlt er mir ehrlich gesagt auch. Ohne psychologische Hilfe würde ich das kaum mehr schaffen.

Mari, ich möchte Dir den dringenden Rat geben, Euch wirklich eine Zweitmeinung einzuholen. Ich hatte ja geschrieben, dass mein Mann nach CHOEP auch eine Hochdosistherapie mit anschließender autologer Transplantation (mit eigenen Stammzellen) behandelt wurde. Falls bei Euch eine Stammzelltransplantation angezeigt ist, dann lasst Euch vorher ausführlich beraten, denn vor der zweiten Transplantation meines Mannes wurde uns in Freiburg mitgeteilt, dass bei einem follikulären Lymphom eine sofortige allogene (mit Fremdspender) Transplantation besser gewesen wäre, da die Erfolgsaussichten für eine Heilung dann viel besser wären. So hatte mein Mann schon sehr viel an Vorbehandlung, u.a. eben auch die erste Transplantation, was das Risiko sehr erhöht hat. Allerdings ist natürlich eine allogene Transplantation von Haus aus risikoreicher, aber eben erfolgversprechender. Da Lymphomerkrankungen aber sehr individuell sind, ist das bei Euch womöglich anders. Aber lasst Euch bitte vorher ausführlich beraten und wägt das Für und Wider ab.

Euch auch alles Gute!

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Mari,

hatte etwas vergessen, Du wolltest ja wissen, wie so eine Stammzelltransplantation abläuft:

Zuerst werden bei der autologen Transplantation Hormone gegeben um möglichst viele Stammzellen zu produzieren. Dann werden die Stammzellen entnommen (funktioniert wie Blutwäsche). Dann wird das Immunsystem mit einer sehr hochdosierten Chemotherapie zerstört. Dann erhält man die Stammzellen zurück (durch eine Infusion). In dieser Zeit hat man kein Immunsystem und wird deshalb isoliert, Besucher müssen in der Zeit Handschuhe, Maske und Kittel tragen, wenn sie das Zimmer betreten. Nach ca. 10 Tagen produziert der Körper wieder Leukozyten, sobald diese 1000 überschritten haben, wird die Isolierung nach und nach gelockert. Bei der allogenen hat das bei meinem Mann etwa 3 Wochen gedauert.

Liebe Grüße

Follikuläres Lymphom
 

Bezüglich einer 2.ten Meinung - hier ist öfters die Uniklinik Freiburg gennant worden! Auch ich war dort - auch wenn ich fast aus dem anderem Ende Deutschlands komme.
Mittlerweile ist Freiburg meine Anlaufstelle Nr.1 bezüglich meiner Erkrannkung - ich war schon an einigen Unikliniken Deutschlands, hier fühlte ich mich aber am besten beraten. Vor allem vom Prof. Dr. Henrik Veelken bin ich absolut überzeugt !

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Dani,

Motorradführerschein ?
Hört sich gut an. Fahre ich auch. Dabei kann man wenigstens mal abschalten!
Ich finde es gut das Du so ergeizig bist, und ich denke auch dass es sehr viel ausmacht, welche Einstellung man zu seiner Krankheit hat.
Mit dem ambulanten bei dem Rituximab hast Du wahrscheinlich recht. Er freut sich auch immer wenn er wieder zu Hause ist. Dort ist er nämlich am liebsten. Ich hatte nur erst gedacht, dass es ziehmlich anstrengend ist und einem sehr mitnimmt!
Wann hat man es bei Dir festgestellt ??

Liebe Grüße und schönen Tag.
Mari

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Juliana,

wir werden mal nachfragen ob man die Chemo ambulant machen kann. Nur bei Ihm sind es 3 Tage. Und der erste Tag dauert meist 4-5 Stück mit den vielen Dingern die er bekommt!
Was meinst Du mit GVH ??
Sagt mir leider nichts!
Das glaube ich, dass Dir manchmal auch der Mut fehlt. Wir sind bis jetzt noch alle sehr stark und versuchen ihn zu unterstützen wo es nur geht. Klar, manchmal bekommt man auch ein Hänger und denkt, dass kann ja wohl nicht wahr sein.Mal gespannt, wie die nächsten Wochen und Monate so werden. Es hat ja erst alles vor 4 Wochen angefangen!
Wann ist es denn eigentlich überhaupt angebracht so eine Stammzellentransplantation anzustreben ? Nachdem man merkt, dass die Chemo nicht so anschlägt oder einfach zusätzlich ???
Ob mit eigenen oder mit Fremdspender müssen wir uns dann mal genauer darüber informieren.

Liebe Juliana, ich wünsche Dir weiterhin viel viel Kraft und wenn Du etwas auf dem Herzen hast, bin ich auf jedenfall für Dich da....
Ich wünsche Dir/Euch noch einen schönen Tag und bestellt "unbekannter Weise" einen schönen Gruß an Deinen Mann!

LG
Mari

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Mari,

schön das ihr nun etwas mehr wißt, ich habe meine ganze Therapie ambulant gemacht, immer 4 Tage, die restliche Zeit bin
ich arbeiten gegangen. Aber ich hatte auch eine nicht so starke
Chemo. Zur Stammzelltransplantation muß ich sagen da stimme ich Juliana zu, ich würde auch nur eine allogene machen, wegen des kurativen Ansatzes. So eine Hochdosis ist doch sehr belastend für den Körper. Auserdem ist diese Therapieform international
umstritten, auch weil keiner die Spätfolgen kennt, Zweittumore, u.s.w.. Ich will natürlich niemand beeinflussen, das ist meine
persöliche Meinung.
Liebe Grüsse Peter

Follikuläres Lymphom
 

Vor einer Hochdosis hätte ich auch großen Respekt! Würde ich persönlich erst dann in Erwägung ziehen, wenn gar nichts anderes mehr geht. Vorallem, weil diese um ein mehrfaches heftiger als jede Chemo ist.

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Dany,

du schreibst, das du dir bei Prof. Veelken eine Zweitmeinung eingeholt hast. Blöde Frage, aber wie hast du das angestellt, da Freiburg doch nicht gerade in der Nähe ist. Ich selber habe foll. NHL Grad I Stad. 4A und mache zur "watch and wait". Von Prof. Veelken hört man sehr viel in diesem Forum und deshalb überlege ich mit auch, ob ich mich noch weiter imformiere.
Liebe Grüsse und alles Gute
Gela

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Dany,

du schreibst, das du dir bei Prof. Veelken eine Zweitmeinung eingeholt hast. Blöde Frage, aber wie hast du das angestellt, da Freiburg doch nicht gerade in der Nähe ist. Ich selber habe foll. NHL Grad I Stad. 4A und mache zur "watch and wait". Von Prof. Veelken hört man sehr viel in diesem Forum und deshalb überlege ich mit auch, ob ich mich noch weiter imformiere.
Liebe Grüsse und alles Gute
Gela

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Gela !

Ich habe mich nicht direkt mit dem Wunsch einer Zweitmeinung an Freiburg gewandt. Vielmehr habe ich
durch Zufall von einer Studie in Freiburg unter Leitung
von Prof. Veelken gelesen. Diese Studie hörte sich für mich sehr vielversprechend an - vorallem da ich auch noch in der "watch and wait" -Phase war. Also habe ich mich mit dem Entschluß, an dieser Studie teilnehmen zu wollen, an Prof. Veelken gewandt.

Zur Info:
Ziel dieser Studie ist es, eine Idiotypvakzinierung zu optimieren. Auf Deutsch: Aus kranken Lymphomzellen wird in einem aufwendigen Verfahren ein Impfstoff hergestellt. Durch die dann folgenden Impfungen soll dem eigenem Immunsystem "beigebracht" werden, selbst gegen diese kranken Lymphomzellen aktiv zu werden.
In Amerika wird diese Idiotypvakzinierung seit 10 Jahren angewandt - bei den Patienten, die darauf angesprochen haben, ist seit diesen 10 Jahren keine andere Therapie notwendig gewesen. Also für mich ein wirklich gutes Ergebniss.

Leider hat sich meine Erkrankung im Frühjahr diesen Jahres schlagartig verschlechtert, vor Fertigstellung des Impfstoffes. So mußte ich jetzt "konventionell" mit einer R-CHOP21 behandelt werden. So bald ich die Chemo hinter mich gebracht habe und sich mein Immunsystem wieder stabilisiert hat, beginne ich mit dieser Impfung, als eine Art Erhaltungsmaßnahme.

Bezüglich der Distanz. Ursprünglich hatte ich nur telefonischen Kontakt mit Freiburg. Hier in Paderborn wurde mir für die Impfstoffherrstellung Knochenmark entnommen und per Kurier nach Freiburg gebracht. Leider konnte aus dem Material nichts erstellt werden. So habe ich mich mit dem Auto nach Freiburg gemacht, dort wurde mir dann unter lokaler Betäubung ein Lymphknoten aus der Leiste entfernt. Und Gott sei Dank - mit dieser Probe hat es dann geklappt.

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Mari,

bei meinem Mann wurde die Hochdosis sofort im Anschluß an die Chemo gemacht, auch bei seinem Zimmernachbarn (B-Zell-Lymphom) wurde dies so gemacht. Das war vor 5 Jahren die übliche Vorgehensweise - sozusagen um ganz sicher zu gehen, dass das Lymphom weg ist und um einem Rezidiv vorzubeugen. Bei dem Zimmernachbarn hat das geklappt, er hat mittlerweile sein 5. Jahr in Vollremission voll. Allerdings ist dies beim follikulären Lymphom wohl eher nicht der Fall. Daher ist es heute wohl so, dass man da gleich eine allogene Transplantation in Erwägung ziehen sollte. Da dies aber noch nicht so häufig gemacht wird und daher noch nicht so viele Erfahrungen damit gemacht wurden, wird dies auch nicht in allen Kliniken angeboten - deshalb ist eine Zweitmeinung sicherlich wichtig für Euch. Mein Mann wird in Großhadern behandelt und uns wurde von vielen Seiten bestätigt, dass diese Klinik führend in der Behandlung von NHL ist.

Eine GVH ist eine Graft-versus-Host Reaktion, also eine transplantat-gegen-Wirt. D.h. dass sich sozusagen das neue Immunsystem gegen den Empfänger wehrt. Diese Reaktion ist in gewissem Umfang gewünscht, da damit auch eine Transplantat-gegen-Lymphom-Reaktion einhergeht, also das neue Immunsystem gezielt die verbliebenen Lymphomzellen abtötet. Diese Reaktion ist der eigentliche kurative Ansatz bei der Transplantation und die gibt es nur bei einer allogenen Transplantation.

Vielen Dank für die Grüße, ich werde sie gerne ausrichten. Hoffentlich zeigt die Schmerztherapie bei meinem Mann nun endlich die gewünschte Wirkung.

Halte die Ohren steif!

Liebe Grüße
Juliana

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Gela,

ich habe die gleiche Diagnose wie Du und Dany. Ich war ebenfalls in Freiburg, mein Impfstoff ist seit Januar fertig. Etwa gleichzeitig mit der Impfstoff-Fertigstellung sind meine Lymphknoten sichtbar kleiner geworden. Dieser Prozess hält momentan noch an. Sollte ich einen Progress feststellen, werde ich nach Freiburg fahren und die Impfung erhalten.Unter dem Link
http://www.ukl.uni-freiburg.de/med/med1/homede.htm
findest Du unter Forschung -> Klinische Forschung Informationen und Kontaktadressen für die Studie.

@Dany

Hallo Dany,
wie ich sehe, geht es Dir soweit gut. Ich habe in letzter Zeit ab und zu an Dich gedacht, wie es Dir wohl ergangen ist. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

Viele Grüße von Rio

Follikuläres Lymphom
 

@Rio

Danke !!! Wie Du schon sagst, ist es mir wirklich sehr gut ergangen. Am schlimmsten war wohl die Angst vor der Chemotherapie selbst. Natürlich hätte ich die Therapie lieber gemieden, aber so hat es auch ein gutes, denke ich.
Meine kranken Lymphomzellen werden wohl durch die Therapie auf ein ziemliches Minimum reduziert worden sein - also die beste Ausgangslage für die Impfung. Denke, das mein Körper mit Unterstützung der Impfung mit dem verbleibenden
kranken Zellen fertig wird. Natürlich mit entsprechend ähnlichem Lebenswandel wie bei Dir.
Ich Wünsche Dir alles Gute und das Dein Zusdtand sich noch weiter positiv entwickelt :-)

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Gabi,
danke für die Info über deinen Arzt, ich werde mich mal mit ihm in Verbindung setzen. Ist natürlich schade für dich einen so
guten Arzt zu verlieren, da es ja mitunter dauert ehe man einen gefunden hat.
LG Peter

Follikuläres Lymphom
 

An Juliana

Hi Petra, sicher erinnere ich mich, und ich bin erstaunt, was für ein Profi du inzwischen geworden bist.
Lass mal den Kopf den nicht hängen, es wird bald auch wieder normal. Bei mir ist die Transplantation jetzt sogar schon 17 Monate her und ich denke immer noch fast täglich daran. Jedes noch so kleine ganz normale Wehwehchen wird erstmal der Transplantation in die Tasche geschoben, was natürlich völliger Blödsinn ist. Ich bin 55 und da ist man tod, wenn man morgens nicht mehr spürt!
Durch die syngene Transplantation hab ich natürlich nicht so mit Abstoßreaktionen zu tun, aber das werdet ihr auch noch hinkriegen.
Mir gehts wieder besser. Die Borreliose ist Gott sei Dank durch meinen Dr. Fietz rechtzeitig erkannt worden und konnte mit Antibiotika in den Griff bekommen werden.
Euch wünsche ich weiterhin alles alles Liebe und Gute. Grüß deinen Mann und sei selbst lieb gegrüßt
Gabi

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Gabi,

tja, ich musste mich nun wohl oder übel mit der Thematik beschäftigen nachdem ich bei der Erstdiagnose gar nicht mitkam, weil alles so schnell ging.

Mittlerweile scheinen die Ärzte die Schmerzmittel so eingestellt zu haben, dass mein Mann schmerzfrei ist. Jetzt müssen wir abwarten, ob die GvH von alleine weg geht. Diese Woche steht noch ein PET an und ich hoffe und bete so sehr, dass dann keine Lymphomaktivitäten mehr nachweisbar sind. Aber WIR SCHAFFEN DAS!!!

Hast Du schon einen Ersatz für Dr. Fietz? Wie oft musst Du denn noch zu den Kontrollterminen?

Liebe Grüße nach Berlin!
Petra

Follikuläres Lymphom
 

an Juliana

Ich denke mal, die GvH wird schon irgendwann besser oder ganz weggehen, aber dauert eben seine Zeit. Immerhin sind ja schon 8 Monate seit der Transplantation vergangen, das schlimmste hat er also erst mal hinter sich gebracht. Was jetzt noch ist, ist der "Feinschliff", das wird er schon hinkriegen. Ich drück euch die Daumen für die PET-Untersuchung.
Ich selbst gehe nur noch etwa 3 x im Jahr zur Kontrolle, vorausgesetzt, es ist nichts besonderes, was mir wieder Angst einjagt. Für Dr. Fietz Ersatz zu finden, wird schwer sein, aber ich werde wohl im Klinikum Steglitz (Benjamin Franklin)bleiben, ich kenne ja auch die anderen Ärzte und die mich auch. Außerdem hoffe ich ganz stark, dass ich nur noch für Kontrollen zum Arzt muss, und da ist es dann nicht so wichtig!!!
Also Petra, wird schon werden!
Alles Liebe
Gabi

Follikuläres Lymphom
 

Hallo zusammen,
hoffe Ihr hattet alle ein schönes Wochenende (bei dem herlichen Wetter!)
Ich hatte am Wochenende ein wenig Zeit und konnte mir daher diesen Forum ein wenig genauer anschauen und habe mir das letzte halbe Jahr durchgelesen.
Die Erfahrungen von Euch haben uns sehr weitergeholfen.
DANKE.
Ich bin ein wenig Skeptisch geworden. Da bei ganz ganz vielen von Euch halt mehr oder weniger nichts unternommen worden ist bzw. "Watch and Wait".
Bei meinem Freund haben Sie ja direkt losgelegt.
Am Mittwoch soll er Rituximab bekommen und ab Donnerstag wieder 3 Tage Cheop. Ich habe schon überlegt, doch mal bei einem anderen Arzt nachzufragen. Hat von Euch jemand schonmal die Chemo abgebrochen ???
Denn wenn er Chemo bekommt weil Sie erst vermutet haben, dass er hochmaligne hat und es jetzt doch niedrigmaligne ist, kann man doch eigentlich doch warten oder ???

Hallo Juliana,
ich habe mir mal einige Sachen aus dem Internet gezogen bezüglich der Stammzellentransplantation.
Da wird einem ja ganz schön anders....
Also, wenn ich das so alles lese, tendiere ich doch eher dazu, dieses mit den eigenen Stammzellen machen zu lassen. Ist zumindest sicherer!??

Liebe Grüße
Mari