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Manolito 14.12.2008 15:40

AW: Neu hier
 
ach das klingt ja wirklich relativ gut.hoffentlich vertrage ich das auch so gut und hoffentlich geht´s auch so schnell.

die haare...naja...shit happenz

ich traue mich ja kaum zu fragen,weil das eine meiner größten ängste ist...:eek::(:shocked:
bekommt man einen ZVK,oder kann das über meinen Port (der zum Glück noch drin ist) gemacht werden?es wäre ein graus.

euch noch einen schönen 3.advent.

Mano

struwwelpeter 14.12.2008 16:08

AW: Neu hier
 
Hi Du da!

Leider kann ich Dir an dieser Stelle auch wieder nur eine für Dich schlechte Nachricht geben! Üblicher Weise wird ein ZVK gelegt, der Port mußte bei mir im Vorfeld raus operiert werden. Aber....nicht alle machen das so! Dennoch, wenn ein Infekt am Port oder ZKV auftritt, ist der ZVK schneller raus als der Port. Der Port selbst gilt auch als "Infektionsherd"! Ich hatte nicht weiter nachgefragt, (der Port liegt ja unter der Haut) aber darauf hatten die Kölner bestanden. Na ja, vielleicht ist es bei euch in Berlin anders. Übrigens: auch in Köln war ich die gesamte Zeit in Iso, ein paar Tage im 2 Bettzimmer, dann wegen Infektionen die restliche Zeit im Einzelzimmer.
Manolito, mach Dir nicht ganz so viel Kopfzerbrechen, wenn alles gutgeht, hast Du das innerhalb von +/- 4 Wochen geschafft.


Jetzt wünsche ich Dir noch ein paar schöne Stunden, Morgen gehst Du (?) ja wieder arbeiten.

LG Ina

Manolito 14.12.2008 16:22

AW: Neu hier
 
ach scheisse...:(:mad::eek::shy:

dann kann ich nur hoffen,dass der zvk nicht allzu unangenehm ist.
echt gruselig.

ja morgen gehe ich erst mla wieder arbeiten.was soll ich zu hause herum sitzen und grübeln.ich fühle mich top in form und wie schon geschrieben muss ich ein bissl mit den krankentagen haushalten.

LG

struwwelpeter 14.12.2008 16:29

AW: Neu hier
 
Zitat:

Zitat von Manolito (Beitrag 642758)

:shy:

Du wirst es packen, dessen bin ich mir sicher, Augen zu und durch war immer meine Devise ;)! Im Übrigen hast Du recht: wenn Du arbeitest wirst Du abgelenkt, das tut sicher sehr gut! Und, solange es Dir gut geht, warum nicht!

Mach et jut, ich wünsch' Dir einen guten Start in die neue Woche!

Bye :winke:

Äpfelchen 14.12.2008 16:32

AW: Neu hier
 
Hi Mano,

ja ich rechne auch mit einer erneuten Glatze, ist mir aber egal, ich will einfach dass endlich eine Therapie hilft.

Hier bei mir inder Klinik geht es auch ins Iso-Zimmer, mit eig. Bad, damit man nicht auf den Flur muss. Find ich gut, ich bin eh immer lieber alleine und ich ekele mich schnell. Dauer etwa 2-3 Wochen sagte man mir.

Bei mir wird für die Stammzellsammlung ein Shaldon gelegt. Das wird unter lokaler Betäubung gemacht. Als Grund wurde mir genannt, es sei wichtig eine hohe Durchflussrate zu bekommen, damit kein Blut gerinnen kann.
Ich habe ehrlich gesagt Schiss :eek: davor, aber in ein paar Tagen bin ich schlauer.

Liebe Grüsse
Beate

susi333 14.12.2008 16:43

AW: Neu hier
 
Hi,

falls du in Berlin in der Charite, Campus Benjamin Franklin sein solltest: dort wird alles über den Port gemacht, wenn nix dagegen spricht.

lg
susi

Manolito 14.12.2008 16:57

AW: Neu hier
 
na...das lässt mich ja doch ein wenig hoffen :o

die behandlung wird im virchow-klinikum (Berlin-Wedding) durchgeführt.die gehören aber irgendwie zur charité,glaube ich.

beate...ich drück dir die daumen das es nicht so schlimm wird.
ja,ich bin auch lieber alleine - brauche auch immer viel platz wegen der technik :D notebook,diverse kabel,viel musik usw.
zum glück habe ich in neuruppin immer das privileg ein einzelzimmer zu bekommen.so war es jetzt auch zur op.nur als ein MRSA-Patient kam musste ich in ein zweibettzimmer umziehen.das hatte ich aber für mich allein.nur hatte es kein eigenes klo und keine eigene dusche mehr.
ätzend,denn ich bin da auch empfindlich ;)

VG,Mano

flautine 14.12.2008 21:49

AW: Neu hier
 
Hallo Manolito,

einen Sheldon-Katheter hat mein Mann auch bekommen, aber der Port musste nicht raus. Wahrscheinlich handhabt das jede Klinik anders ... Begründung für den Sheldon war, dass sie eine größere Durchflussgeschwindigkeit brauchten. Das war besonders für die Stammzellgewinnung vorteilhaft und auch, als er für wenige Tage Nahrungsergänzung iv bekam. Da ist der Port wohl nicht so geeignet bzw. das Infektionsrisiko höher. Mein Mann hat den Port immer noch, auch nach der allogenen TP; es wurde halt nicht drangegangen, und gut. Heute ist er sehr froh, dass er ihn hat, weil die Armvenen nach wie vor zu nix zu gebrauchen sind ...:augen:

Liebe Grüße:winke:
flautine

Manolito 17.12.2008 19:23

AW: Neu hier
 
da hat doch heute mein onko angerufen und erzählt das sich die klinik bei ihm gemeldet hat - die wollten mich schon diesen freitag haben :confused::eek::augen:
"nüscht is" hat er gesagt :o
da ich keinerlei symptomatik habe und fit bin habe ich noch den rest von 2008 schonfrist bekommen.
morgen oder freitag werde ich mich mit denen in verbindung setzen und einen termin aus machen.
unglaublich.

Mano

Beba 18.12.2008 19:07

AW: Neu hier
 
Guten Abent Monolito.
Habe immer gärne Deine beitrege gelesen
und habe mich gefreud das es dir gut geht.
geschriben habe Dir leider nicht,
und müchte Dir sagen!
Es tut mir sehr leid
das es Dich wieder erwicht hat,
ich Drück dir die Daumen
und Wünche alles
Erdenklich Gute.
Beba:winke::winke:

Manolito 20.12.2008 21:27

AW: Neu hier
 
hi beba,

vielen dank für deine worte.
ich habe auch einige deiner beiträge gelesen und musste auch oft schmunzeln.

naja,nun wird man hier auch wieder ein paar mehr zeilen von mir lesen können.
So soll es eben sein.

am 07.01.2009 soll es nun bei mir los gehen.

LG an alle

Beba 21.12.2008 12:51

AW: Neu hier
 
Hei Monolito:D
Es freud mich das
Du schmunzelst:tongue
Ich müs Dir wass veraten:shy:
Ich wahr immer neidig af Deine
Strand Korb:)
und habe gedacht das
sizt einer Alta Mann:smiley1:
Habe eben aof die schnele
Deine Bilder gesehen
sehr schön hasdu das gemacht.
So bald ich mehr Zeit habe
werd ich Dich dort besuhen.
Alles Liebe
Beba:)

muffelhase 22.12.2008 22:05

AW: Neu hier
 
Hallo Mano,
ich habe hier lange nicht gelesen und geschrieben und heute lese ich von Deinem Rezidiv. Was für eine Riesenschei....e, es tut mit so leid, aber ich weiß das Du stark bist und diesen blöden Krustentier wieder in den Ar.... treten wirst. Fühle Dich ganz doll gedrückt :pftroest: und ich schicke Dir ganz viele Kraftpakete.

Trotzdem wünsche ich Dir ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr

Liebe Grüsse
Tanya

Manolito 24.12.2008 09:56

AW: Neu hier
 
hallo ihr lieben alle,


ich wünsche euch allen frohe weihnachten,viel kraft,gesundheit und natürlich das ihr auch ein paar schöne päckchen auspacken könnt.
geniesst die zeit - ich tue es auch.

Mano

Aldente 24.12.2008 13:54

AW: Neu hier
 
Lieber Mano,

als Du Deine Erstdiagnose hattest, habe ich hier immer still und leise mitgelesen. Und nun habe ich die Tage mal hier hereingeschaut und muß von Deinem Rezidiv lesen, so ein Mist aber auch!

Trotzdem: Frohe Weihnachten im Kreis Deiner Lieben, genieße die Ruhe vor dem Sturm und mach' Dir nicht soviele Gedanken, Du wirst es packen!

Liebe Grüße, Aldente

http://image.mafiamili.eu/bild.php/4...sbaumE73ZY.gif

Beba 02.01.2009 18:50

AW: Neu hier
 
Hey Lieber Mano:)
:megaphon:
Ich habe Dich nicht vergesen!!!!!!!
Froches Neus Jahr mein Lieber:prost::prost:
Bin etwas im Stres:shy:
und nutze ich jezt die gelegenhet
Dir alles Gute zum Wünchen
am 7 gehts los bie Dir,
und alle Meine güte Wünche
solen Dich begleiden.
Beba:)

Manolito 03.01.2009 16:12

AW: Neu hier
 
hej beba,

vielen dank für deine neujahrswünsche.
ja,am mittwoch geht es los.mo und di gehe ich noch zur arbeit und dann ist erst mal wieder ne weile pause mit arbeiten :(

LG,Mano:winke:

Katrin Rainer 03.01.2009 18:51

AW: Neu hier
 
Hallo Du!
Ich wünsche dir auch von ganzem Herzen das beste !!!
Und all die Kraft die ich in mir trage gebe ich euch allen hiermit per Internet weiter.
Liebe grüsse Katrin

Beba 03.01.2009 21:23

AW: Neu hier
 
Zitat:

Zitat von Manolito (Beitrag 652020)
hej beba,

vielen dank für deine neujahrswünsche.
ja,am mittwoch geht es los.mo und di gehe ich noch zur arbeit und dann ist erst mal wieder ne weile pause mit arbeiten :(

LG,Mano:winke:

Hallüchen ;)
Der gute Arbeit,
es hat mir aoch sehr gefelt
weil das lenkt ein bischen ab.
Es were so Gut wen es Terapi
geben würde
une die Leistungs Kraft so zum belasten.
Ich wünche Dir noch
ne Schöne und erholsames
Wochenende.
Bin jezt aoch müde:gaehn:
Gute Nacht
Beba:):schlaf::schlaf:

Äpfelchen 06.01.2009 19:59

AW: Neu hier
 
Hi Mano,

morgen geht es los, gell :1luvu: ich wünsche Dir gutes Gelingen - ich denk an Dich !!!

Alles Liebe
Beate

struwwelpeter 06.01.2009 20:27

AW: Neu hier
 
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Hallo Manolito!

Nun geht es also Morgen los, die Devise heißt: auf in den Kampf und das Krustentier endgültig in seine Schranken weisen!
Es wird sicher eine anstrengende Zeit, doch Du bist stark und genau das wird Dir zugute kommen. Ich wünsche Dir viel Kraft und Energie für die nächste Zeit, sie vergeht letztendlich schneller als man denkt. Anfangs scheint es sich um eine "Ewigkeit" zu handeln, aber Du wirst sehen, Du packst es und die Zeit vergeht schnell.

Viel viel Glück für die kommende Zeit


liebe Grüße
Deine Ina

sonnenschein77 06.01.2009 21:08

alles gute
 
du packst das mano !!
wir alle denken an dich.
viele grüße von kathrin ;-)

Noddie 06.01.2009 22:48

AW: Neu hier
 
Hallo Söhnchen,
werde in Gedanken immer bei Dir sein, also das Ohrklingeln kommt von mir ;).
Alles alles liebe und du schaffst das.
Fühle Dich ganz dolle geknuddelt
Ulli

Manolito 07.01.2009 09:35

AW: Neu hier
 
ach,schön dass ihr an mich denkt.vielen dank für die lieben worte von euch.

leider geht heute gar nichts los :mad::confused::augen:

man sagte mir,ich solle an dem tag der einweisung morgens um 9 anrufen um zu erfragen ob ein bett frei ist.
als sehr folgsamer kranker habe ich das heute auch getan und bekam die antwort,es wäre kein bett frei.die müssen irgendwie betten für die notfallambulanz zur verfügung stellen und wenn dann ein notfall kommt,bekommt der das bett.:confused: dieses system ist mir völlig schleierhaft.

nun ja,ich muss mich dem leider fügen und werde brav wieder morgen anrufen,ist ja nicht so schlimm meine krankheit...vielleicht geht´s ja von allein weg (:mad:)

Bis dann...

Euer Warteschleifen-Manolito


ach ja...was mir noch einfällt...hat jemand ahnung wie sich das rezidiv auf meine schwerbehinderung auswirkt?

Äpfelchen 07.01.2009 10:45

AW: Neu hier
 
Hallo Mano,

bei mir ist es auch immer so, dass ich erst morgens anrufen muss um zu fragen ob ein Bett frei ist...bisher hatte ich Glück und es war immer was frei.
Warten ist blöd :pftroest:

Was die Behinderung angeht, ich hatte im ersten Schritt ja nur 60 % bekommen, trotz Widerspruch und nur Teilremission. Als es dann im Herbst wieder los ging, habe ich es erneut versucht und sofort 100% bekommen.

Ich denke bei Dir wird es nicht anders sein.

Liebe Grüsse
Beate

Noddie 07.01.2009 13:44

AW: Neu hier
 
Hallo Mano,
du must einen Änderungsantrag stellen ,mit Rezidiv gibt es auf alle Fälle 100%.
Halte Dir die Daumen das Du nicht so lange warten must.
dickes Knuddel
Ulli

Manolito 09.01.2009 12:09

AW: Neu hier
 
Hi @ All,

Nun bin ich seit gestern endlich im KH.Heute nachmittag geht es dann mit der Chemo los.Es soll vier Tage dauern und wenn meine Werte in Ordnung sind darf ich am Montag vielleicht nach Hause-vorerst.Ich hoffe doch,denn hier auf Station zu liegen,mit den ganzen anderen Kranken ist schon was anderes als in so einer Ambulanten Tagesklinik wie beim ersten Mal.Naja,hab aber nen netten Nachbarn der nur wenig schnarcht ;-)

Sodele,ich grüsse Euch also alle mal.Drückt mir die Daumen,das ich alles gut vertrage!

LG,Mano

Aldente 09.01.2009 13:03

AW: Neu hier
 
Hi Mano,

Daumen sind gedrückt - Du packst das!

LG, Aldente

Beba 09.01.2009 13:43

AW: Neu hier
 
Kla!!! liber Mano,:pftroest:
Daumen sind gedrückt
mit alle beste wünche.:engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel:
Beba:1luvu:

Erzangie 09.01.2009 18:22

AW: Neu hier
 
Ich drücke auch meine Daumen für Dich. Ich habe zwar noch nicht bei dir geschrieben, aber nach dem, was ich von Dir bisher gelesen habe, bin ich überzeugt, dass du das packst :-)

Viele liebe Grüße
:engel:
Erzangie

sonnenschein77 13.01.2009 20:55

Wie geht es Dir ???
 
Hi Mano,
wie geht es Dir denn? Wie verträgst Du die Behandlung?
Konntest Du aus dem Krankenhaus raus ?
Ich drücke Dir so die Daumen, dass alles gut anschlägt und
Du Dich zu Hause erholen kannst zwischendurch.
Bleib' stark. Du hast noch viel vor.
Ich drück' Dich und schicke viel Kraft für Dich.
Liebe Grüße von Kathrin :winke:

Manolito 18.01.2009 18:41

AW: Neu hier
 
ich sag nur zwei worte: oh oh :shy:

himmel...was macht man mit mir?
am 9.1. viel bei mir ja der startschuss und ich bekam meine erste ladung...und das kann man wirklich so ausdrücken.es hat mich sowas von umgehauen,dass ich erst heute in der lage bin auch nur irgend etwas auf die reihe zu kriegen.
die eigentliche chemogabe und so war kein problem,habe ja meinen port und der funktioniert tadellos.was ich nicht dachte ist das die DHAP schon "etwas" doller ist als das was ich bisher bekommen habe(BEACOPP).
das cisplatin hat mich im warsten sinne des wortes erschlagen.ich konnte nichts mehr machen,nicht denken,keine entscheidungen treffen und wurde promt am dienstag mit drei neupogen-spritzen nach hause entlassen.wenn ich niemanden hier gehabt hätte wäre ich warscheinlich verreckt.so ist das wohl,wenn man in die große stadt zieht und die heimat hinter sich lässt.da kann sich auch die mami nicht kümmern.ein beklemmendes gefühl,finde ich.
naja,zum glück gings ja gut und ich wurde hier prima aufgepäppelt und mein papierkram wegen krankenkasse und co wurden auch erledigt.

sonst habe ich hier ja nicht viel mit bekommen und werde mal noch ne minute schmökern,aber dann ruft die couch schon wieder.:(:o

ich grüße euch erst mal alle,die ihr an mich denkt und mich grüßt.

sonnenschein,danke für deinen gb-eintrag,hab mich gefreut:)

LG,Manolito

Äpfelchen 18.01.2009 21:11

AW: Neu hier
 
Hi Mano,

ja das DHAP hat es echt in sich, ich habe davon insg. 4 bekommen. Mich hat es auch jedes Mal vom Schlitten gehauen. Nichts ging mehr...mal eben zur Toilette...gefühlte Mount Everest Besteigung :augen:
Und ich habe immer lange gebraucht um mal wieder geradeaus zu gucken. Eigentlich war immer nur die letzte Woche, also die Woche vor der neuen Chemo mit aktivem Leben zu bezeichnen.

Nun habe ich schon die 2. IEV und ich muss sagen, es geht mir psychisch besser und auch körperlich. Letzteres würde ich jedoch auf Anaresp schieben, ein Erypoetin. Ist wie Doping :prost:

Für die Leukos bekomme ich Neulasta. Um die Stammzellen anzukurbeln hatte ich jedoch die Aufgabe mir morgens und abends Neuogen zu spritzen, 10 Tage lang.

Alles Liebe :pftroest:
Beate

Manolito 20.01.2009 14:40

AW: Neu hier
 
wenn du das auch spritzen musst kannst du mir vielleicht noch nen tip gegen die furchtbaren knochenschmerzen geben,die mich im moment ereilen.kann kaum nen klaren gedanken fassen.was soll ich nur machen?:(

hatte die ganze letzte nacht nasenbluten,wegen noch 11000 übrig gebliebenen thrombos.hab gestern gleich ne transfusion bekommen.morgen muss ich wieder zur bb-kontrolle.es nervt im moment einfach alles.

zum glück soll ich nur 2 DHAP´s bekommen.hoffe,die reichen..

seid lieb gegrüßt

Mano

Barbara_vP 20.01.2009 15:13

AW: Neu hier
 
Hallo Mano
lass dich vorsichtig umarmen
Barbara

Äpfelchen 20.01.2009 17:37

Du schaffst das
 
Hi Mano :pftroest:

die Knochenschmerzen kommen vom Neupogen. Ich war darauf gefasst, jeder hatte sie mir prophezeit... nur sie kamen nicht. Dafür war mir oft flau und kodderig zumute. Im Waschzettel stand, dass es das als NW auch gibt.
Gegen die Schmerzen hilft wohl nur ein Schmerzmittel, ich würde Novalgin Trpf. nehmen, das ist seit über 30 Jahren auf dem Markt und ist gut erprobt, ein Klassiker eben. Ich nehme immer 30 Tr. - wurde auch immer in der Klinik gegeben.

Aufmunternde Grüsse
Beate

sonnenschein77 20.01.2009 20:23

Ich hoffe, die Ärzte können Dir helfen
 
Hi lieber Mano,
das hört sich alles sehr anstrengend an, was Du jetzt durchmachen musst.
Ich hoffe, dass Du von den Ärzten bestmöglichst eingestellt wirst, damit
die Nebenwirkungen so gering wie möglich bleiben.
Viel Kraft und verlier' nicht den Mut. Es kommen wieder bessere Zeiten.
Ganz viele liebe Grüße von Kathrin :)

Manolito 23.01.2009 11:03

AW: Neu hier
 
ihr lieben alle,

ich habe wieder ein Etappe geschafft.

Am Mi war wieder BB-Kontrolle und da hat man mich gleich da behalten,weil die Werte für die Stammzellen gut waren.
Allerdings hat man wieder etwas für meine "Was-man-alles-so-ertragen-kann-Skala" getan.Wegen meiner schlechten Venen sollte ich auch einen Shaldon bekommen. Nach dreimaligem stechen auf der rechten Seite wollte man mir einen an der Leiste legen:eek:.Ich habe regelrecht gebettelt,dass sie es auf der linken Seite versuchen sollen.
Nach insgesamt 3 Stunden hat es dort endlich geklappt:o.Allerdings sehe ich jetzt aus wie Quasimodo.Die Versuch-Seite ist geschwollen und schmerzt wie wenn man Zug bekommen hat.Ist aber auszuhalten.:cool:

Gestern war dann Stammzell-Apharese.Zum Glück haben Sie gleich genug bekommen,so dass mir weitere Quälereien erspart bleiben.Danach durfte ich etwas schlafen und nach BB-Kontrolle und Katheter ziehen wollten Sie mich los werden und ich durfte nach Hause.
War so aufgeregt und froh,dass ich mit der Portnadel von der letzten Transfusion los gerannt bin.:augen:Im Aufzug fiel mir das dann auf und ich bin noch mal kurz zurück und hab sie ziehen lassen.;)

Jetzt steht erst mal ausruhen auf dem Plan,bevor es am 29. wieder rein geht.Die 2. DHAP soll am 30.1. starten.


Puh,bin froh das ich diese Etappe geschafft habe.Stolz bin ich natürlich auch und habe mir nen Shaldon mit geben lassen.Wie Du,Beate ;)

LG,Manolito :winke:

Äpfelchen 23.01.2009 12:09

AW: Neu hier
 
Hi Mano,

find ich klasse dass Deine Werte schon nach so kurzer Zeit für die Apharese brauchbar waren :prost:

Ja das Legen des Shaldon ist schon eine kleine Geburt :augen: war ja bei mir auch so. Ich lag über eine gute Stunde, mit dem Kopf deutlich tiefer damit sich die Venen füllen, auf der Pritsche und 2 Docs stocherten da rum.
Aber 3 Std. :eek: Respekt...
Die Schwellung war noch einige Tage da und bis vor wenigen Tagen war die Stelle noch druckschmerzhaft. Aber die Zeit tut ihr übriges dazu und inzwischen denk ich nicht mehr daran, ausser beim eincremen, denn an der Stelle hat sich eine kleine Narbe gebildet. Dachte erst es ist ein Pickel :augen:

Ich fand den Shaldon beeindruckend, meine Mädels haben sich gegraust als ich ihn vorführte :smiley1: da gucken die durchaus mal nen Horrorstreifen und wenn dann das :megaphon: wirkliche Grauen sich zeigt :raucht: nehmen sie die Beine in die Hand.
Ich hörte "oh Mama das ist voll scary" :tongue

Weiterhin gutes Gelingen und liebe Grüsse
Beate :winke:

Beba 23.01.2009 20:30

AW: Neu hier
 
Halloooo
Lieber Mano:D
Zeit parr Tage habe bin aof den weg
Dich zum besuhen
aber meine Mädels hir
haben mir die Kopf vedreht:rotier2:

Wen ich es Lese
wass Du un Beate mit mahst
kommen mir die erinerunge aus
meine Zeiten zurück:embarasse
Es hatt gedauert bis Ich mich erholt habe
danach,Aber das ganze leid
hatt Gute HEPPYEIND gebracht:prost::prost::prost:
Bis vor 2 Jahre zurück
haben mich alle dieses leid begleidet
und Ich habe es geschworen
falls mich der Sch....wieder mal erwichen solte
Ich mache keine Terapi mehr:eek:
Aber jezt 6 Jahre danach
denke Ich in gegenteil:)
Lieber Mano
es ist schwehr
aber Du werdst das schaffen!!!!
Freuhe Dich aof das Neues Leben.
Soooo mein Lieber Mano
Ich habe mir Urlab gegünt:D
und werd mich 3 Wochen nicht mehr melden:)
aber meine Daumen werd ich mit nehmen
und weiter hin für Dich drucken.
Alles liebe
deine Beba:D:winke::winke:


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 21:41 Uhr.

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