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-   -   Lungenfunktionstest bei NHL? (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=24357)

Beba 22.08.2008 20:57

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo Liebe Flautine:remybussi
Ich müchte dir danke sagen,und wen ich dir leider nicht
schreibe ,lesen tu ich aof jeden fall,und freuhe mich so sehr für oich,
und das deine Mann,bald anfengt wieder zum arbeiten,das ist gut.
Nach so eine schwehere ,terapi die nicht so lange züruk liegt,
das deine Klaus so fit ist:prost:
Meine Liebe ,ich danke dir für alle die schünche wünche:knuddel:
und weiter hin ,wünche ich oich alles gutte.
Bis bald
Beba:winke::winke::winke:

Tanja W. 24.08.2008 20:49

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo liebe Flautine,

irgendwie komme ich im moment nicht zum schreiben, meine Schwester heiratet ich bin Trauzeugin und da hat man doch einiges zum Vorbereiten.

Wie geht Dein Mann eigentlich mit der Angst vor einem Rezidiv um?

Andorra97 25.08.2008 12:57

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine,
es ist schön zu hören, dass bei euch alles im grünen Bereich ist!

Ist inzwischen schon klar, wann Dein Mann mit der Wiedereingliederung beginnt? Hoffentlich sind sie bei ihm schön vorsichtig und fangen mit ganz wenig Stunden an. Mein Mann musste die Wiedereingliederung jetzt ja schon wieder stoppen und das nächste Mal wird er sicher nicht gleich 4 Stunden machen. Das war eindeutig zu viel, aber er hätte nicht gedacht, dass ihn die Arbeit derart müde machen würde!

Euch weiterhin alles Gute! :winke:

flautine 26.08.2008 23:56

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo Beba, Tanja, Nicole und Ihr anderen Lieben,

gute Nachricht: Der Immunstatus hat ergeben, dass mein Mann schon bei 400 T-Helfer-Zellen ist!!:D:D Vor wenigen Wochen hat ein Arzt noch gesagt, dass man unter 100 noch sehr aufpassen muss wegen Keimen etc., und jetzt ist er schon weit drüber! Wir freuen uns - bald dürfen wir den Vorsichtsmaßnahmen ade sagen! (Ehrlich gesagt, haben wir uns schon einige Zeit nicht mehr 100% dran gehalten ...:cool:) Und die Medis können auch weiter reduziert werden. Cortison ist seit einigen Tagen ganz raus, und die Antibiotika und -mykotika können auch vielleicht bald weg.
Ich weiß gar nicht, ob ich das erzählt habe: Mein Mann hat seit wenigen Wochen wohl doch eine kleine GvHD (Mundschleimhaut); heute war auch der Leberwert nicht ganz in Ordnung, da vermutet die Ärztin auch eine GvHD. Ist aber alles im Rahmen, und mein Mann hat außer Mundtrockenheit kein Problem. Im Grunde zeigt die GvHD ja auch, dass evtl. noch vorhandene Krebszellen vom neuen Immunsystem erkannt und beseitigt werden.
@Beba: Lieben Dank! Nur: Klaus gehört zu Nicole:D
@Tanja: Schön, Dich mal wieder zu lesen! Angst vor einem Rezidiv: Darüber haben wir wenig gesprochen; ich denke, er lebt eher im Hier und Jetzt und macht sich darüber möglichst keine Gedanken. Ist wahrscheinlich auch ganz gesund, denn wenn man immer mit dieser Angst rumläuft, macht sie das Leben nur schwerer. Wie geht es Dir inzwischen?
@Nicole: Hab Dir ja drüben schon geschrieben; zur Wiedereingliederung: er fängt nächste Woche mit 2 Std. an, Oktober 4, November 6, ab Dezember wieder voll - wenn alles gut geht. Er freut sich drauf!

So, jetzt muss ich aber fix ins Bett - wollte Euch nur noch schnell das Neueste mitteilen!
Liebe Grüße:knuddel:
flautine

Speedy Schneller 27.08.2008 07:49

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo Flautine,
Freue mich für Euch , daß es immer weiter bergauf geht!:prost:
Bedanke mich, auch hier nochmal, besonders herzlich für Eure Hilfe und Auskunft in meinem Therad!:remybussi
Wüsche Euch weiterhin soviel Glück!
Speedy

Linnea 27.08.2008 14:53

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine :remybussi

wie schön, daß es bei Euch so gut bergauf geht! Es gab wirklich Zeiten, da spürte ich - angesichts Deiner Berichte - meine Hoffnung auf Besserung an einem sehr dünnen Faden baumeln. Und nun geht es Deinem Mann so gut! Das ist einfach wunderbar! Ich freue mich riesig mit Euch!

Alles, alles Liebe,
Deine Linnea

flautine 28.08.2008 09:02

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Guten Morgen Ihr Lieben,

ja, Linnea, inzwischen habe ich ja auch einige Fälle mitbekommen, wo genau solche Phasen, wie wir sie zwischenzeitlich hatten, sozusagen der Anfang vom Ende waren ... Nur gut, dass uns das wohl nicht so bewusst war - oder vielleicht war der Gedanke im Hinterkopf da, aber wir haben ihn verdrängt, zumindest meistens ... Überlebensstrategie ... ich musste ja auch funktionieren ... Umso glücklicher sind wir, dass es meinem Mann jetzt so gut geht! Am Wochenende macht er eine firmeninterne Fortbildung, und ab Montag geht es dann planmäßig mit 2 Stunden täglich wieder los.:)
Wie geht es Dir eigentlich inzwischen? Bist Du wieder voll im Familienleben angekommen?
@Speedy: Ich schreibe Dir gleich bei Dir noch mal, mein Mann hat auf Deine Frage eine mehrschichtige Antwort (ich hoffe, ich bekomme das noch zusammen - das ist alles viel zu kompliziert geregelt!).

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

Tanja W. 28.08.2008 23:12

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo liebe Flautine,

ja ich versuche mich auch auf das hier und jetzt zu konzentrieren, manchmal klappt es auch:o, aber im großen und ganzen geht es mir sehr gut.
Am Dienstag hatte ich meine Untersuchung und alles ok das gibt Zuversicht für die kommenden 3 Monate.
Morgens und nach längerem Sitzen habe ich nur beschwerden in meinen Gelenken mein Arzt verglich es mit Rheuma Beschwerden die aber wider verschwinden sollen.
Weisst du ich geniese einfach mein leben derzeit und mache mir keinen Stress.

Liebe Grüße Tanja

flautine 29.08.2008 08:12

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo Tanja,

Mensch klasse, das hört sich ja gut an!:D So einfach umschalten auf normales Leben geht natürlich nicht, das ist klar, aber Du gehst das schon richtig an, glaube ich. Carpe diem!

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

flautine 01.09.2008 09:02

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Einen wunderschönen guten Morgen Euch allen!:)

Man mag es kaum glauben, aber mein Mann hat tatsächlich heute planmäßig mit der Wiedereingliederung begonnen!!:D:D:D
Jetzt sondiert er erstmal die Lage - ob er da mit zwei Stunden klarkommt, werden wir sehen ... Als er heute morgen wieder mit seinen Bergen von Medis haderte, habe ich ihn daran erinnert, wie es uns vor einem Jahr ging: Wir hatten gerade die neue LK-Schwellung entdeckt, nachdem die erste Therapie beendet war, waren im Krankenhaus gewesen und wussten noch nicht viel von dem, was da auf uns zukam. War wohl auch gut so - manchmal ist es besser, dass man nicht alles vorher weiß ...
Aber er hat bzw. wir haben es überstanden, und heute beginnt auch beruflich so ein bisschen wieder das "normale Leben"! Ich freu mich so und hoffe, dass es so gut weitergeht. Wir sind auf jeden Fall zuversichtlich.

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

flautine 01.09.2008 10:17

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo Kathrin,

wie geht es Euch eigentlich? Darf Michael auch wieder arbeiten? Irgendwie bin ich nicht auf dem aktuellen Stand bei euch, fürchte ich ...

Liebe Grüße
flautine

Andorra97 01.09.2008 12:39

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine,
das freut mich riesig, dass es bei euch weiterhin alles so gut läuft! Ich hoffe die Wiedereingliederung verträgt Dein Mann ebenfalls wunderbar und ihr habt bald wieder ein ganz normales Leben!

struwwelpeter 03.09.2008 21:53

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
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Liebe flautine!

Es ist toll zu lesen dass es bislang mit der Wiedereingliederung gut klappt! Ich kann mir lebhaft vorstellen wie gut euch das tut, es bringt ja doch Schritt für Schritt den ganz normalen Alltag etwas näher! Ich kann mir gut vorstellen dass Dein Männe „Medikamentenmüde“ ist. Du hast recht: vor einem Jahr hat alles noch ganz anders ausgesehen, und die Medi’s werden sich ja weiterhin mit der Zeit reduzieren. Ich wünsche euch weiterhin alles Liebe und Gute und hoffe natürlich sehr, dass Deinem Mann auch weiterhin die Arbeit gut bekommt und er sich nicht übernimmt!
:megaphon:Natürlich hoffe ich auch sehr, dass es Dir und den Kid’s ebenso richtig gut geht!



Alles Liebe für euch Anhang 13292
Deine Ina

flautine 04.09.2008 11:46

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallöle Ihr Lieben,

@Nicole: Danke für die lieben Grüße!:1luvu: Wie geht es Euch, wisst Ihr schon, wie es weitergeht?

@Ina: Wie schön, wieder von Dir hier besucht zu werden!:tongue Deine Kraft scheint ja so langsam zuzunehmen, oder täuscht das? Die Geduld aufzubringen ist sicher nicht leicht, da hilft es auch nicht zu wissen, dass das unter diesen Umständen "normal" ist ... :megaphon:Aber Du schaffst das, da bin ich mir sicher!

Mein Mann ist jetzt schon den vierten Tag in der Firma, und schon macht er wieder Überstunden: Gestern hatte er schon 11 Stunden voll, müsste also - wenn man das so aufrechnet - diese Woche gar nicht mehr hin, aber das ist ja auch nicht zielführend. Genauso wie es unrealistisch ist, für zwei Stunden ins Büro zu fahren ...:rolleyes: Aber das war ja klar. Ihm tut es jedenfalls richtig gut wieder zu arbeiten, auch wenn er gestern ziemlich "durch" war; heute fühlte er sich aber wieder ganz gut.
Was ihn momentan richtig nervt, sind seine Füße. Die PNP bedeuten bei ihm nicht nur Taubheitsgefühle, sondern irgendwie scheinen die Nerven Fehlinformationen zu bekommen und verursachen kleine Muskelkrämpfe im Fuß. Massage - aber nur mit viel Gefühl für das richtige Maß zwischen zu fest und zu wenig - hilft kurzfristig. Ich habe vor längerer Zeit mal hier was über Hülsenfruchttreten gelesen, das soll ja helfen. Bisher hat mein Mann das albern gefunden und eine Zeitlang, wie auch in der Reha empfohlen, Igelballmassage ausprobiert, brachte aber nicht so viel. Gestern, als er wieder sehr genervt war von seinen Füßen und ich die Hülsenfrüchte wieder ins Spiel brachte, fand er die Idee gar nicht mehr so blöd.
So, jetzt muss ich noch mal was schaffen ...

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

Speedy Schneller 04.09.2008 23:31

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo Flautine,
gut daß Du auf Deinen Mann aufpasst - der geht ja ganz schön ran!
Ich habe auch sehr gute Erfahrungen mit der Körnermischung!
Wenn ich Krämpfe in den Füssen habe, mache ich einfach mein Kräuterkisten in der Mikrowelle warm und trete darauf - sind ja auch Körner und die Wärme entspannt zusätzlich meine Muskeln.(geht auch bei meinen Händen - knete einfach darin rum- habe ja PNP oben und unten - kenne diese merkwürdigen unregelmäßigen Verkrampfungen - eklig - schmerzhaft)
Also liebe Flautine :lass Dich aber auch ab und zu verwöhnen - damit Du auch weiterhin so gut Deine Lieben sorgen kannst - Hast Du bestimmt doppelt verdient!:engel:
Gruß Speedy

flautine 15.09.2008 10:26

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo Ihr Lieben,

wieder hat eine neue Woche begonnen, und mein Mann ist unterwegs. Nach wie vor klappt es gut mit dem Job, auch wenn die 2 Stunden täglich natürlich nur auf dem Papier stehen ...:augen: Na ja, dafür hat er dann freitags mal frei.
Irgendwie haben wir im Moment das Gefühl, dass die PNP schlimmer werden. Die Wanne mit den Hülsenfrüchten wird genutzt (auch von den Kindern, es ist wirklich eine angenehme Massage und gut zu dosieren - man muss sich ja nicht reinstellen, kann ja auch im Sitzen anfangen, dann ist es nicht ganz so heftig), aber es wird nicht besser. Gestern waren wir mit dem Fahrrad unterwegs - kleiner Familienausflug -, und mein Mann hatte große Schwierigkeiten mit dem Auf- und Absteigen, weil er dabei auf einem Fussballen balancieren muss. Geht ungefähr gar nicht! Vor einigen Wochen hatte er dieses Problem noch nicht. Hat jemand noch andere Tipps, was man da tun kann? Speedy vielleicht?

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

Speedy Schneller 15.09.2008 11:09

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo liebe flautine,
Ja, wäre besser, es würde besser werden!
Hat Dein Mann, es schon mit dem warmen Kräuterkissen probiert?
Wie ich letztes mal beschrieben habe.Fördert nochmals die Durchblutung.
Doch ich würde ruhig, nochmals einen Test beim Arzt machen lassen,
ob es wirklich schlimmer geworden ist, (gibt doch bestimmt eine Beschreibung, wie es vorher war)wenn ja warum?
Oder bei nein :"sage ich ungern - will auch keiner hören" Dein Mann macht einfach zuviel und erkennt Seine Grenzen nicht?
Wäre schön, wenn es daran liegt.
Ich bin nämlich auch erst davon ausgegangen, mit mehr Übung wird man immer kräftiger!Dachte irgendwann, muß sich mein Körper doch mal an den Alltag gewöhnen.
Doch mein Körper, hat halt, durch die Therapie nachgelassen und laut meinem Arzt, kann ich nicht erwarten, alles wieder wie vorher wird!
Ich erreiche das Gegenteil, wenn ich mich nur ständig überfordere - er hatte recht - dann habe ich nur Schmerzen und kann noch nicht einmal meine kleinen Erhaltungsübungen schaffen.
Also , umgekehrt wird ein Schuh daraus - Ich muß meinen Alltag , meinen neuen Gegebenheiten anpassen.Wenn ich es übertrieben habe, kommt ja immer mal vor, neu überlegen, wie ich es anders machen kann.Manchmal hilft es sogar, nur einmal mehr die Füsse hochzulegen - sollen die Leute ruhig glotzen, wenn ich im Cafe´zwei Stühle brauche!
Geht Dein Mann noch zur Ergo? Wäre vielleicht auch nicht schlecht.Die haben auch eine Menge guter Tipps.
Hoffe etwas helfen zu können.
Liebe Grüße Speedy :winke:

flautine 21.09.2008 19:09

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo Speedy,

das mit dem Zuvielmachen kann schon sein - die Kräfte sind eben noch begrenzt, auch wenn man(n) das nicht gern akzeptiert ... Na ja, mental ist er jedenfalls gut drauf. Die Füße möchte er manchmal am liebsten abschrauben:rolleyes:, das braucht wohl noch viel Geduld. Zur Zeit macht er noch Krankengymnastik, hat die Therapeutin auch auf die PNP hingewiesen, und die arbeitet mit ihm auch dran. Das Wärmekissen werde ich ihm nochmal aufdrängen, vielleicht bringt das ja auch was.
Ich bin froh, dass nach der nächsten Woche schon wieder Ferien sind - ich kämpfe seit ein paar Tagen mit Halsschmerzen, bei mir geht eine Erkältung immer direkt auf den Hals. Ist natürlich blöd, weil ich die Stimme im Unterricht intensiv (ge)brauche; hoffentlich ist es bis Dienstag besser, irgendwie ist es diesmal hartnäckig, nicht schlimm, aber lästig. Insgesamt geht es uns aber gut, alles schön relaxt, heute haben wir uns einen faulen Sonntag gegönnt.

Liebe Grüße auch an alle anderen:1luvu:
flautine

Speedy Schneller 22.09.2008 11:21

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo flautine,
die Grippe scheint sogar durchs Netz ansteckend zu sein! :(
Ich habe wenigstens das Glück, nicht aus den Haus zu müssen - kann es mir im Bett gemütlich machen und Fenchelhonig mit heisser Milch trinken. ( Gemein - nicht! Würde es Dir aber auch gönnen!)
Hoffe für uns - es geht schnell vorbei!
Bin froh, daß Dein Mann zur KG geht. Schön ist das es "Mental" so gut geht!
Das ist gut für Euch alle.:prost:
Hoffe, Du überstehst noch die Zeit bis zu den Ferien - dann aber bitte schöne Sachen machen! :1luvu:
Bis dann
Speedy

flautine 28.09.2008 15:15

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallöchen alle miteinander,

möchte nur mal kurz ein paar sonnige Sonntagsgrüße dalassen! Mir geht es fast wieder ganz normal, die Erkältung ist so gut wie weg. Meinem Mann und den Kindern geht es ebenfalls gut, und wir haben Ferien (na ja, mein Mann diesmal nicht, aber tut ihm gut) - was will man mehr?
Hier scheint die Sonne ganz herrlich, so dass wir gleich zu einem Kastanienmarkt in einem Park (mit vielen Kastanienbäumen) aufbrechen. Ich freu mich schon drauf! In den Ferien wollen wir so einiges miteinander unternehmen, denn so schnell werden wir die Gelegenheit nicht mehr haben - zur Zeit arbeitet mein Mann ja nur zwei Stunden, aber das ändert sich bald.

Euch allen ganz liebe Grüße:1luvu:
flautine

Beba 28.09.2008 20:26

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallöchen Liebe Flautine:remybussi:knuddel:
:megaphon:Dir und deine Familie,wunche ich
schünes Ferien zeit, mit viel Sonnenschein
das habt ihr Verdint.
Weiter hin alles gutte
deine Beba:1luvu:

flautine 08.10.2008 22:19

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo Beba und Ihr anderen Lieben,

heute ist die Transplantation genau ein halbes Jahr her!:prost: Und eigentlich sind wir schon etwas stolz, dass es bisher so relativ glatt gelaufen ist, wobei ja auch viel Glück dabei war.
Meinem Mann geht es weiterhin ziemlich gut, er arbeitet jetzt vier Stunden täglich und war am Wochenende sogar schon mit der Firma zur jährlichen Workshopfahrt unterwegs. Da konnte er so richtig wieder "reinkommen", und es tut ihm gut. Seinen Füßen nicht so sehr, die sind gerade mal wieder etwas dick - so wurde es heute leider nichts mit Bowling mit den Kindern. Aber das wird bei Gelegenheit nachgeholt, und sonst haben wir auch schon schöne Dinge mit den Kindern unternommen in den Ferien. Noch eine halbe Woche, dann geht der ganz normale Wahnsinn wieder los ...:augen: Aber bis dahin lassen wir es uns gutgehen.

Liebe Grüße an alle und viele Kraftpakete für alle, die sie gerade brauchen!
flautine:1luvu:

struwwelpeter 08.10.2008 23:09

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liste der Anhänge anzeigen (Anzahl: 2)
Liebe flautine!

Ich möchte euch gratulieren :prost: , ihr habt gemeinsam so Vieles gemeistert und das Glück (wie Du es schreibst) das alles so gut gelaufen ist, ist doch geradezu wunderbar! Es ist super toll zu lesen wie gut es Deinem Mann geht, es freut mich riesig! Übt Dein Mann einen Beruf aus in dem er überwiegend sitzt, oftmals schwellen die Füße dann extrem an. Dieses Problem mit den geschwollenen Füßen tritt ja sehr häufig auf nach Chemo usw.! Da wird nur eine Gymnastik helfen, Füße hoch bei der Arbeit wird kaum möglich sein?! Macht Dein Mann noch Krankengymnastik? Dort könnte er nachfragen wie er dieses Problem minimieren kann. Hat er zusätzlich eine PNP? Ich wünsche euch weiterhin so viel Glück, und dieser Wunsch kommt wirklich von ganzem Herzen :1luvu: , bleibt einfach gesund! Es ist immer wieder einfach nur toll wenn es jemand so gut geschafft hat Anhang 13560 ! und ich freue mich jedesmal auf's Neue über so gute Nachrichten, vielen Dank :D!

Euch noch eine schöne Zeit bis der „normale Wahnsinn“ wieder losgeht!




Liebe Grüße :knuddel::remybussi
Deine Ina

flautine 09.10.2008 11:13

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Ina,

ja, mein Mann macht noch KG; allerdings werden die geschwollenen Füße wohl auch mit der Nieren-GvHD zusammenhängen. Die spürt er sonst nicht (zum Glück), aber solange die GvHD da ist und er noch so viele Medis nehmen muss:smiley11:, wird er wohl immer mal wieder geschwollene Füße haben (meine Einschätzung, keine ärztliche). Ich kaufe mal Brennesseltee, der soll beim Entwässern unterstützen.
Mein Mann ist Informatiker, sitzt also viel; er meint aber, die Einlagerungen kämen eher vom Stehen (am Wochenende hat er bei den Transfers am Flughafen etc. viel stehen müssen). Wenn ihm momentan was zu schaffen macht, dann sind es tatsächlich die Füße; er hat auch PNP dort, wobei die schon besser geworden sind. Vor ein paar Wochen ist er umgefallen, als er aufs Rad steigen wollte, weil man dabei ja kurz auf einem Fußballen stehen muss, und wenn man kaum Gefühl dort hat, ist das fast unmöglich.:rolleyes: Aber wie gesagt: Es ist schon besser, und wir hoffen, dass es sich in ein paar Monaten ganz erledigt hat.
Ich bewundere Dich sehr, wie gefasst Du mit den schlechten Nachrichten umgehst und dass Du Deine Zuversicht nie ganz zu verlieren scheinst. Wenn ich es richtig im Kopf habe, hast Du heute eine PET - ich drücke alle Daumen, dass es nur totes Gewebe ist!!! Nach all den Mühen musst Du jetzt einfach mal belohnt werden!:megaphon:

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

flautine 29.10.2008 11:44

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo Ihr Lieben,

nach längerer Zeit muss ich mich mal wieder melden. Eigentlich geht es uns sehr gut, mein Mann ist nach wie vor in der Wiedereingliederung mit momentan vier Stunden am Tag, im November sind es dann sechs. Er ist nachmittags immer ziemlich geschafft und schläft dann meist noch mal, aber das Arbeiten tut ihm auch gut.
Jetzt zum "eigentlich": Letzte Woche war Kontroll-PET-CT. Gestern rief die Ärztin an und berichtete, die Radiologen hätte wahrscheinlich was gesehen. Konkreter wurde sie nicht, hatte meinen Mann auch beim Essen mit lauterem Hintergrund erwischt, so dass das Telefonat recht kurz ausfallen musste. Allerdings war der Entzündungswert auch erhöht ... Jedenfalls möchte sie am Montag mit Rituximab beginnen, worauf mein Mann so gar keinen Bock hat, vor allem weil wir nicht wissen, ob überhaupt CD20-positive Zellen vorhanden sind. Geplant war Rituximab für irgendwann sowieso, wir dachten nur, das hätte noch etwas Zeit. Das Sandimmun ist ab sofort abgesetzt - ich hoffe, das geht nicht nach hinten los. Zuletzt hatte er noch 25-25 am Tag.
Mein Mann ist ziemlich gelassen. Er meinte, er habe nicht das Gefühl, das gerade die Welt untergeht ... sein Wort in Gottes Gehörgang ... Natürlich geht bei mir das Gedankenkarussell wieder los, was ist wenn usw. Am Montag werde ich wohl mitgehen, vier Ohren hören mehr als zwei ...

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

Äpfelchen 29.10.2008 11:52

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine,

och menno das tut mir wirklich leid für Euch. Irgendwie klingt das nicht so richtig beruhigend.
Die Radiologin hat 'wahrscheinlich' 'etwas' gesehen. Wurde sie nicht genauer :confused:
Ich wünsche Euch, dass jetzt nicht wieder irgendein Mist los geht !!!

Alles Liebe
Beate :1luvu:

flautine 29.10.2008 12:22

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo Kathrin,

wie klasse! Da hätten wir auch erstmal gefeiert ... Thema KH und gewisses Personal: Man kennt das, und doch ist es immer wieder nervenzerreissend ... Dass Michael fertig war, als er einrücken musste, kann ich mir so gut vorstellen - allein die Station:augen: Aber jetzt habt Ihr erstmal - und hoffentlich dauerhaft - Ruhe. Danke für die aufbauenden Worte! Wir hoffen natürlich auch das Beste ...

Liebe Grüße auch an Michael
flautine:1luvu:

caitlin 29.10.2008 13:22

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo Flautine,
war bisher bei Dir nur stille Mitleserin aber möchte mich nun doch mal zu Wort melden und Euch alles Gute wünschen.
Dieses Angstgefühl kenne ich nur zu gut. Mein Mann hat im November die Kontrolluntersuchung und bei ihm wächst ja sichtbar schon wieder was am Hals. Wollen nur hoffen, dass im Bauch weiterhin nix zu sehen ist.... Ich finde es nur so erschreckend, dass Ihr trotz SZT schon wieder diese Sorgen habt. Da haben wir für meinen Mann doch vielleicht die richtige Entscheidung getroffen, nicht an einer Studie und ohne Not auch nicht an der SZT teilzunehmen, zumal er auch schon über 60 ist. Immerhin macht er keinerlei Erhaltungstherapie und hatte erst nach einem Jahr sein Rezidiv.
Alles in allem ist es einfach eine Sch..krankheit und man muß das Beste daraus machen und das Leben so gut es geht trotzdem genießen....
Die allerbesten Wünsche für Euch
Caitlin

Andorra97 29.10.2008 14:24

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine,
ich kann verstehen, dass Du beunruhigt bist! Was ist denn das auch für eine Aussage: "wahrscheinlich etwas gesehen"?? Haben diese Leute eigentlich überhaupt keinen Funken Gefühl dafür, was so eine Aussage auslösen kann??

Ich drücke euch fest die Daumen, dass sich alles als harmlos herausstellt und das Bauchgefühl Deines Mannes richtig ist!

struwwelpeter 29.10.2008 21:10

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine!

Ich kann sehr gut verstehen dass alleine schon diese Aussage der Ärztin ein Unbehagen in Dir auslöst. Wie wird denn die weitere Auswertung des PET-CTs sein, oder wartet man jetzt bis zur nächsten Kontrolle, auf einen direkten Vergleich? Das geht an die Nerven, kann es gut verstehen! Na ja, mit dem Rituximab das finde ich ja nicht schlecht. Die Ärzte müssen eigentlich wissen ob die Zellen CD 20 positiv sind, das wird doch bei der Hämapherese getestet. Es tut mir echt leid dass ihr (eigentlich nur Du) wieder dieser Belastung ausgesetzt bist. Ich hoffe Dein Mann hat das richtige Gefühl und es handelt sich um einen Entzündungsherd, den kann das PET auch angezeigt haben. Ich wünsche euch alles Gute, hoffe doch sehr, dass dieses „Karussell“ auch schnell wieder zum „stillstand“ kommt.


Liebe Grüße :remybussi:knuddel::winke:
Deine Ina

Eisbaer*1 30.10.2008 08:24

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
:winke::winke::winke::winke:
Liebe Flautine!

Schön, mal wieder von Euch zu hören! Nicht so schön, was wir da lesen müssen.
Ich kann mich ja wieder einmal über diese unsensiblen Ärzte aufregen. Mit solchen Äußerungen kann man sich doch zurückhalten, bis man Genaueres weiß, oder?
Aber warum wollen die dann gleich mit Rituximab beginnen, wenn noch gar nicht klar ist, worum es sich handelt?
Es tut mir wirklich Leid für Euch, dass ihr es nun wieder mit der Ungewissheit zu tun habt!
Aber ich drücke auch Euch ganz dolle die Daumen, dass alles gut wird!
(Bald kann ich nicht mehr arbeiten vor lauter Daumendrücken!;))

Ganz viele liebe Grüße,
Anja.

flautine 30.10.2008 11:55

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo Caitlin, Nicole, Ina, Anja und alle Mitleser,

momentan wissen wir ja noch nichts Genaues. Weder, ob die Aussage wirklich hieß, dass etwas gefunden wurde, noch, ob jetzt Gefahr im Verzug ist. Das einzige, was wir wissen, ist: Montag gibt es Rituximab, das war eh für irgendwann geplant, und jetzt scheint ja ein Anlass da zu sein ...
@caitlin: Wir hatten leider keine Wahl, die Aussage des Professors war sinngemäß: "Wenn Sie die SZT machen, können Sie geheilt werden; wenn nicht, ist es nur eine Frage (kurzer) Zeit, wann es wieder losgeht, und dann wissen wir nicht, ob wir noch etwas tun können."
@Nicole: Ja, das finde ich im Grunde auch - nur musste die Ärztin ja einen Grund nennen für die Rituximab-Gabe am Montag. Diese Ärztin war auch nicht die Radiologin, sondern die KMT-Ambulanz-Ärztin.
@Ina und Anja: Bei der ersten Histologie gab es CD20-positive Zellen, bei der zweiten (nach R-CHOP) nicht mehr. Allerdings ist das wohl kein Beweis dafür, dass nicht doch noch irgendwo diese Zellen vorhanden sind. Für mich hörte es sich im Gespräch nach der SZT so an, dass man das standardmäßig nach der allogenen macht, auch auf Verdacht. Na ja, ist ja keine Chemo ... Ob wir jetzt bis zum nächsten PET-CT warten müssen, um sicher zu sein, weiß ich nicht; hörte sich wohl aber so an.

Mein Mann ist aber weiterhin gelassen, er meinte gestern, es höre sich so an, als sei das im Rahmen des Normalen. Ein wichtiger Punkt: Bis zur allogenen SZT war der Körper nicht in der Lage, gegen Lymphome anzugehen, weil das Immunsystem die Krebszellen nicht erkannte. Das neue Immunsystem funktioniert hoffentlich besser - deshalb ist auch ab sofort das Sandimmun ganz raus. Es soll jetzt also, falls tatsächlich Lymphomtätigkeit vorhanden ist, ein GvL (Graft versus Lymphoma)-Effekt eintreten. Wenn nichts ist, umso besser ...

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

Andorra97 30.10.2008 12:05

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo Flautine,
eigentlich denke ich, dass wenn die euch bis zum nächste PET CT warten lassen, um herauszufinden, ob da was ist, dann kann es nicht so beunruhigend sein. Wenn die denken würden, da ist wirklich wieder ein Lymphom, dann würden die doch bestimmt nicht so viel Zeit verstreichen lassen, oder?

Ich drücke fest die Daumen, dass Dein Mann recht hat (und mit dem Bauchgefühl liegen die Patienten doch meistens richtig, oder?) und alles ist im grünen Bereich!

Beba 02.11.2008 12:05

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo liebe Flautine:remybussi:knuddel:
In kreise deine Familie,wunche ich dir
schünen Sontagund gutte start in
die neue Woche.
Ich drücke oich die Daummen
und hoffe aof gutte nachricht.
Lg Beba:1luvu:

flautine 02.11.2008 18:29

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Nicole, liebe Beba,

lieben Dank für die guten Wünsche! Wir sind ganz gelassen und warten erstmal ab, was morgen passiert. Euch wünsche ich ebenfalls einen guten Start in die neue Woche - @Nicole: Hoffentlich erreicht Ihr morgen was!

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

Katinka 59 02.11.2008 22:30

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe flautine,
ich lese immer bei Euch mit und möchte Euch für morgen die Bestätigung Eurer Hoffnung wünschen.
Herzlich denkt an Euch Katinka

flautine 03.11.2008 16:31

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo Ihr Lieben,

danke fürs Daumendrücken:1luvu:
Hmja ... Katastrophe ist nicht, Entwarnung auch nicht:shy: Im Befund steht, dass rechts (!) axillär (beim ersten Mal war es links) sowie mediastinal Stellen sind, die im PET auffällig sind. Das könnte auf Lymphomaktivität hinweisen, aber es könnten auch Entzündungsprozesse dahinterstecken (einen kleinen Infekt hatte mein Mann ja). Die Rituximab-Gabe war ja sowieso geplant für einen solchen Fall, und daher wird es jetzt insgesamt viermal im Abstand von zwei Wochen gegeben und danach nochmal ein PET-CT gemacht. Ziel ist laut Ärztin, die auffälligen Stellen "wegzukontrollieren":grin: Na, ihr Wort in Gottes Gehörgang - dabei wissen wir noch nichtmal, ob Rituximab überhaupt anschlägt ... Die Ärztin hatte bereits einige Fälle, wo genau zu diesem Zeitpunkt nach der TP ähnliches auftrat; bei allen hat sie es hinbekommen. Das gibt schonmal Hoffnung. Von Chemo ist noch nicht die Rede, von Immunmodulation (bis auf die Herausnahme von Sandimmun) auch noch nicht. Jetzt müssen wir abwarten, was Rituximab bringt und auf eine GvL-Wirkung hoffen - falls es wirklich Lymphomtätigkeit ist. Und wenn: Stark kann die Aktivität nicht sein, denn dann ginge es meinem Mann nicht so gut.
Jetzt schläft er, war klar, die Antiallergika machen ja müde.

Soweit erstmal von uns
liebe Grüße:1luvu:
flautine

Andorra97 03.11.2008 20:24

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine,
ich drücke euch die Daumen, dass die Ärztin recht hat und sie diese Entzündungsherde allein durch das Rituximab in den Griff kriegt. Ich wünsch es euch ganz feste!

flautine 04.11.2008 08:45

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo Nicole,

ich hatte schon befürchtet, dass ich es nicht schaffe, das ganze verständlich zu formulieren ...:shy: Rituximab kann Entzündungsherde nicht beseitigen, es ist ein Antikörper, der bestimmte Lymphomzellen für die körpereigenen Fresszellen markiert, so dass diese die Krebszellen erkennen und vernichten können. Was auch komisch ist: Im Blutbild weist nichts auf eine Entzündung hin. Zum Glück konnte die Ärztin aber auch keine vergrößerten LK tasten. Nun denn, üben wir uns wieder in Geduld und hoffen, dass das neue Immunsystem gute Arbeit leistet ...

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

Speedy Schneller 07.11.2008 03:54

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe flautine,
schade, daß Ihr Euch schon wieder mit einer Behandlung auseinander setzen müßt!:smiley11:
Erfreulich zu lesen, daß es Deinem Mann trozdem so gut geht!:)
Drücke Euch ganz fest die Daumen, daß es anschlägt!:pftroest:
gruß gaby


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