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silverlady 08.06.2006 22:15

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Manu

auf den Donnerstag. Falls sich nix mehr ändert wird das immer an dem Tag gemacht. Ich habe eben einen neuen Bewilligungsbescheid für das Taxi beantragt und habe gleichzeitig um Fahrtkostenerstattung für die vorherigen Fahrten geantragt. Papierkram mache ich ja auch noch.

Wie groß ist der Tumor bei deinem Freund? Bei meinem Männe ist er im gesamten Mundraum, Kieferbereich und wer weiß wo sonst noch.


liebe Grüße
silverlady

manu_k 08.06.2006 22:36

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Stichwort Fahrkostenerstattung WO? und WIE?
Das müssen wir doch bestimmt selber und vom Arzt begründen, warum Therapie in Köln.

Auf den Donnerstag! :prost:

Der Tumor erstreckt sich laut MRT vom Kiefer über den kompletten vorderen Halsberreich runter. Tumor allein so groß wie eine Hand. Das Gewebe am Hals ist knochenhart und wund.Rund ums Stoma ist alles befallen und hat er die vielen Knubbel wie bei deinem Mann, die immer mehr werden und wachsen, also auch kleine Tumore/Tochtergeschwülste.

gruß Manu.

silverlady 08.06.2006 22:44

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Manu
lass doch deinen Arzt ein Schreiben aufsetzen in dem er die Behandlung in Köln befürwortet da es aus psychischen Gründen wichtig ist bei seiner Partnerin zu sein. Die psychische Verfassung ist doch gerade wichtig für Krebspatienten.
Ich habe einfach ein formloses Schreiben aufgesetzt und um Bewilligung des Transportscheins im Eilverfahren gebeten. Das hat beim letzen Mal schon sehr gut geklappt und wenn die nei sagen fange ich wieder an zu telefonieren und gehe denen auf die Nerven.:grin:
Also nur nicht abwimmeln lassen und wenn die nicht so wollen wie du auch mal mit der Öffentlichkeit drohen

Mein Männe bekommt ab morgen übrigens Fentanyl 25 Pflaster. Zusäätzlich bei Schmerzspitzen Novalgin. Hoffentlich reicht das aus, sonst wird es erhöht.
Männe hat endlich eingesehen das er seine Kräfte braucht um den Krebs klein zu kriegen und nicht um die Schmerzen zu bekämpfen.

liebe Grüße
silverlady

manu_k 08.06.2006 22:52

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Da bin ich froh, dass er endlich eine Schnerztherapie bekommt.Wie steht denn dein Mann mittlerweile zur Magensonde? die ist doch bestimmt bald nötig?

Wir müssen sicherlich begründen warum die Therapie nicht in unserem Heimatort Siegen stattfindet sondern im 100km entfernten Köln, da shat eigentlich nix damit zutun dass er bei seiner Partnerin sein will...
Also, Schreiben aufsetzen und um begründete Fahrkostenrückerstattung bitten und bei der Kasse abgeben und zur Not noch vom Doc begründen lassen?

Mein Freund ist auf 600mg Fentanylpflaster und für die Spitzen Oramorph 30mg. Sonst 4 mal am Tag 40 tropfen Novalgin, Nachts noch Saroten. Ich hoffe das durch die Chemo die Schmerzen weniger werden dass er weniger Morphium brauch und damit auch weniger müde ist.


grüß manu.

silverlady 08.06.2006 22:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Manu

die Magensonde lehnt er ab, da interessiert es ihn auch nicht das er nur noch abnimmt.
Ich habe einfach geschrieben das ich um Fahrtkostenerstattung bitte um die Behandlung in Northeim ambulant durchführen zu lassen. Wenn die weiter Gründe haben wollen müssen die auf mich zurückkommen. Dann hat uns der Onkologe ein Schreiben mitgegeben in dem er die Fahrt mit öffentlichen Verkehrsmitteln ablehnt wegen der Infektgefahr.
Versuch es doch mit einem einfachen Antrag und verweise auf die freie Arztwahl in Deutschland.

Ich weiß nicht ob das Pflaster schon reichen wird, das wird sich zeigen ich bin nur froh das Männe überhaupt mitspielt. Er kann fürchterlich stur sein

silverlady

Atlan 09.06.2006 12:01

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo manu, silverlady, tonischa
tut mir echt leid, dass es bei euch so schlecht geht. ich bete weiterhin für euch.
bei meinen ersten untersuchungen ist alles o.k. der thorax war gut. die sono vom bauch, hals und schilddrüse, ekg, alles super. leber in jugendlichem zustand meinte meine hausarzt. habe aber eh nie viel alkohol getrunken. jetzt noch nächste woche das ergebnis der blutuntersuchungen und dann bekomme ich die plakete wieder für ein jahr.

liebe grüsse und viel mut und kraft in eurer schweren zeit. ich wandele mal einen bibelspruch ein wenig ab, der da lautet: auf gott will ich hoffen und mich vor nichts fürchten.
in diesem sinne
liebe grüsse
eurer atlan

manu_k 09.06.2006 20:37

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Frank K.

Danke für deinen Tipp, ist für mich aber absolut keine Alternative, da Silverlady und ich meistens wertvolle Tipps austauschen, von denen auch viele andere Betroffene noch (solange dieses Forum existiert) profitieren können.

Ich selbst stand vor eineinhalb Jahren super dumm da und wusste nix über das Thema und wäre sehr froh gewesen wenn ich so viele wertvolle Infos über diese doch eher seltene Krebserkrankung auf einen Schlag hätte lesen, ausdrucken und weiterverwerten können.

Und letztendlich ist für einen solchen Austausch ein Forum da.

liebe Grüße, Manu!

manu_k 09.06.2006 20:39

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Atlan, ich gratuliere dir zu den guten Neuigkeiten, das ist super!

silverlady 09.06.2006 21:00

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Atlan

herzlichen Glückwunsch zu den guten Ergebnissen möge das Glück dir treu bleiben. Und denk dran, beim Sonnenbaden regelmässig drehen sonst brennt man an.

Hallo Frank

ich chatte nicht so gern, weiß auch nicht woran das liegt. Mir ist es liebe so, dann lkann ich auch Tage später noch mal nachlesen. Danke dir trotzdem

Hallo Manu
mein Männe hat heute mal wieder den ganzen Tag verschlafen. Ist mal gerade für Fußball aufgestanden. Ich hoffe, morgen ist das wieder besser.
mich hat auch ausnahmsweise mal ein Infekt erwischt. Hänge den ganzen Tag über der Kloschüssel. Ekelig:smiley11:

manu_k 09.06.2006 22:08

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
silverlady, ich chate genauso ungern wie du :)

ich wünsche dir gute Besserung.
Als ich das letzte mal erkältet war bin ich nur mit Mundschutz rumgerannt damit sich mein Freund nicht ansteckt.
Meiner hat heute auch bis drei Uhr den Tag verpennt, ich hoffe es wird besser, wenn seine Blutarmut behandelt wird, hab heute die Spritzen in Apotheke bestellt.
Hat deiner vielleicht auch von u.a. Chemo Blutarmut?

Das war witzig vorhin, immer wenn ein Tor fiel hat er mit einer Glocke gebimmelt, weil er ja nicht vor Freude laut jubeln kann :smiley1:

Die Chemo hat er ganz gut wegesteckt, keine Übelkeit und keine Schmerzen mehr.

Morgen bring ich zu Abwechslung mal meine kater zum Arzt...wenn der wüßte ;)

liebe Grüße Manu!

silverlady 09.06.2006 22:19

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Manu
die Blutwerte sind alle soweit in Ordnung wenn auch die Leukos etwas niedrig sind. Aber noch alles im grünen Bereich. Ich vermute nur das Männe sich überanstrengt hat. Er hat die letzten Tage keine Ruhezeiten eingelegt durch Arztbesuche, Mutter helfen usw. Dann noch der wetterumschwung. Er hat ja keine Reserven mehr.
Das mit der Glocke ist doch auch mal ne Möglichkeit. Irgendwie muss man ja seine Freude zum Ausdruck bringen.:shy:
Dein armer kater, was fehlt ihm denn?
Meine will da auch immer nicht hin.:grin:
Hoffentlich sind alle Wehwechen morgen wieder weg, denn ich nehme so schnell ab und bin eh schon nur ein Krochengerüst:angry:
liebe Grüße
silverlady

manu_k 09.06.2006 22:23

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Nicht nur dein Mann scheint keine Reserven mehr zu haben was? :confused:

Unser Kater muss auch zum TÜV wie Atlan ;)

Schönes Wochenende!

silverlady 09.06.2006 22:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo manu
wo Atlan seinen Tüvstempel hinbekommen hat weiß ich ja nicht aber kriegt dein Kater den Stempel auf den Po?:grin:
Ich bin seit Jahren nicht mehr krank gewesen ,ausser mein Rheuma, meine Bandscheibe, meine Schwerhörigkeit, usw:shy: Ist aber aller nicht so schlimm nur die Knochen fangen an zu klappern wenn ich noch mehr abnehme:eek:

Liebe Grüße
silverlady

manu_k 10.06.2006 18:40

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hi,

Silverlady du hast bestimmt seid dein Mann krank geworden ist auch abgenommen was? Ich habe im letzten Jahr durch den Stress 10 kilo verloren, hatte eh ein bischen Übergewicht aber irgendwoher muss sich ja der Körper die Energie nehmen um mit einer solchen Belastung und den völlig neuen Aufgaben fertig zu werden.
Ich ahbe seid dem aber auch mein Leben stark zum positiven geändert u.a. habe ich mit dem tag der Diagnose das Rauchen drangegeben und bin super froh drüber.

Meinen Freund geht es heute ganz gut, irgendwie scheint ihm der Fussball Schwung zu geben. Sein Tag beginnt zwar immer erst so gegen 15.00 aber dann kann er leicht Dinge erledigen und ist auch wach.
Die letzte Chemo hat er richtig gut weggesteckt, wenn jetzt noch seine Blutarmut therapiert wird hoffe ich ganz stark dass es von seiner Tagesfitness steil bergauf geht und er Lebensqualität gewinnt.
Nächsten Donnerstag bekommt er nur Cetuximab, das verträgt er ja gut aber danach die Woche :eek: kommt das Cisplatin, das hat ihn das letzte mal schon so fertig gemacht.

Garade waren wir spazieren, die Sonne und die Wärme tun einem sehr gut.
Und ich war heute mal wieder shoppen, hab mal was für mich getan.

Unser Kater ist superfit und war total artig, hat nur bischen gemurrt als ihm der Tierarzt in Hintern geguckt hat.:smiley1:

Ich wünsche euch allen noch ein schönes We.

silverlady 10.06.2006 21:32

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Manu
schön das es deinem kater gut geht, sind schon liebe Tyrannen die Vierbeiner.

Ich habe leider schon immer Untergewicht so das wenn ich Berufskleidung kaufen will im Fachgeschäft zu hören kriege " Kinderkleidung führen wir nicht"
Also darf ich nicht mehr abnehmen. Allerdings geht es mir heute schon wieder richtig gut und ich habe alles gefuttert was mir vor die Finger kam.

Meinem Männe geht es heute auch schon wieder besser. Heute morgen hatte er noch extreme Kopfschmerzen und Müdigkeit. Er hat sich dann noch mal hingelegt und danach ging es ihm wieder besser. Wir sind dann zu meinem Schwiegervater ins Krankenhaus gefahren, iihm sind mehrere Tumore von den Ohren und von dem Kopf entfernt worden. Mein Schwiegevater lag da wie ein Häufchen Elend und mein Männe fing an zu weinen. Das habe ich bei ihm noch nie erlebt. Als wir dann noch von der Stationsärztin hörten das die Narkose ein großes Risiko und gefährlich gewesen war, verlor mein Männe komplett die Fassung. Er weinte.
Ich konnte ihn nur in den Arm nehmen und ihn weinen lassen. Ich glaube, mein Männe hat sich selbst so gesehen denn seinem Vater geht es schon seit Jahren schlecht und da war Männe ganz anders.
Ich glaube, das war einfach zu viel für ihn und ich werde jetzt öfter mal die liebe Verwandschaft bremsen die seine Erkrankung nicht ernst nimmt

ich möchte auch mal weinen aber noch viel lieber lachen
silverlady

manu_k 10.06.2006 22:00

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Wie kann man denn solche eine Erkrankung nicht ernst nehmem, versteh ich nicht, weiss doch jeder was Krebs für ein Schiss ist :confused:
Dann hat der Vater deines Mannes auch "das Gleiche". Hat er Hautkrebs? Muss er auch in Therapie? Er lebt wohl schon länger mit der Krankheit? Wie lange ist dein Mann eigentlich schon krank.

Aber viele Leute können damit einfach nicht umgehen und daraus entwickeln sich dann die komischsten Reaktionen.
Ich habe den Kontakt zu Einigen einfach abgebrochen, weil mir den ihr Verhalten nicht gut getan hat, anderen blödes Gelaber versuche ich aus dem Weg zu gehen, obwohl ich mich oft ärgere. irgendwie steht man egal wie viele Leute man kennt alleine da.
Am schlimmsten ist, dass man ständig Hilfe angeboten bekommt aber wenn man wirklich konkrete Hilfe braucht, dann wirds schwierig.
Dennoch gibt es Menschen, die sind da und haben die richtigen Worte, Gesten im richtigen Moment, obwohl man es nie von denen erwartet hätte.

Meiner hat sich vorhin ganz doll verschluckt, hat ne Stunde gedauert bis er sich erholt hat, jetzt ist er völlig fertig und verpennt das Spiel.


Liebe Grüße.

silverlady 10.06.2006 22:10

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Manu
ich versuche seit Monaten meiner Schwiegermutter klar zu machen wie ernst die Lage ist, nur es kommt nicht bei ihr an. Alles andere ist wichtiger, die Nachbarin hat ein Kind gekriegt, der Bekannte ist vom Baum gefallen und die Schwester hat hohen Blutdruck. Meine Schwägerin wird erst so lagsam wach. Da bei meinem Mann im Gesicht nicht viel zu sehen ist wird gedacht, das kann ja nicht so schlimm sein. Da sich das aber so langsam ändert, wird es in der "Öffentlichkeit" auch bemerkt. Wenigstens bei seiner Schwester. Die Diagnose wurde vor 2,5 Jahren gestellt, es folgten 4 OP´s an der Zunge, eine OP um die Lympfknoten zu entfernen Bestrahlung, Chemo Mistel und nun Erbitux
Mein Schwiegervater hat seit etlichen Jahren Hautkrebs. Die Tumore sitzen bei ihm auf dem Kopf und an den Ohren. Vor 5 Jahren wurde ein halbes Ohr entfernt und bestrahlt. Jetzt ist der Krebs wieder aktiv und seine Ohren sahen aus wie gammeliges Hackfleisch. Deshalb musste jetzt wieder geschnibbelt werden ohne alle Tumore entfernen zu können. Es sind zu viele und der Allgemeinzustand meines Schwiegervaters ist zu schlecht für eine lange OP

liebe Grüße
silverlady

manu_k 10.06.2006 22:24

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ohje, das tut mir für deinen Schwiegervater sehr leid.
Das ist für deine Schwiegermutter bestimmt sehr schwer, wenn der Mann und der Sohn Krebs haben, sie verdrängt es bestimmt...

Es überrascht mich dass man deinem Mann im Gesicht kaum was ansehen soll. Die Optik meines Freundes hat sich stark verändert und man sieht es ihm deutlich an.
Aber wenn Menschen Krebs im Magen haben sieht man ihnen das auch nicht an und wertet diese Krankheit nicht ab?

Krebs hat so viele Gesichter und ich hoffe das man in Zukunft jeden Krebs heilen kann.

Ich habe gerade mal im Forum zurück geblättert, viele andere Schicksale u.a. 2005, was aus denen wohl geworden ist? Es wäre schön mal was positives noch von anderen zu lesen.

liebe Grüße.

silverlady 10.06.2006 22:35

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
liebe Manu
meine Schwiegermutter sehe ich etwas zweigeteilt. Ich mag meine aber für sie sind und waren andere Leute immer wichtiger wie ihre Angehörigen. Wenn sie über die Krankheit ihres Mannes spricht stellt sie nicht ihren Mann in den Vordergrund sondern sich selbst und ihr schweres Schiksal, um dann im selben Atemzug wieder über irgendeine Nachbarin zu lästern. Genauso jetzt mit ihrem Sohn
Das ihre Schwester wegen ihres erheblichen Übergewichtes einen zu hohen Blutdruck hat ist viel wichtiger als das ihr Sohn ihr sagt es ginge ihm schlecht.
Ansonsten ist meine Schwiegermutter eine Frau von der man alles bekommen kann und die einem auch hilft wenn man Hilfe braucht. So schwer es mir auch fällt, ich muss sie nehmen wie sie ist denn mit ihren 79 Jahren wird sie sich nicht mehr ändern.
Bei meinem Männe ist der Tumor flach ausgebreitet und bei der Gesichtsform war auf den ersten Blick nicht viel zu sehen. Jetzt allerdings sieht man es deutlich, dazu kommen noch die kleinen Geschwülste und das fistelkarzinom.

Ich würde mich auch freuen von den "alten" hier mal positive Nachrichten zu hören. Es würde mich interessiert mich wie es weitergegangen ist.

silverlady

Atlan 12.06.2006 09:07

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo manu und silverlady,
wo ich den stempel hingebekommen werde, muss leider ein geheimnis bleiben. hauptsache er kommt. und das ist auch erst am donnerstag der fall, wenn die ergebnisse der blutuntersuchungen vorliegen. ich hoffe natürlich auch dort auf negative ergebenisse und ich bin sehr zuversichtlich.
von den "alten" sind leider nicht mehr viele hier übrig, oder ich glaube viele lesen nur und melden sich wenig oder gar nicht. ab es gibt eben viele positive beispiele. ich denke wir sollten uns hier einfach weiterhin gegenseitig unterstützen und natürlich sind weitere oder neubetroffene auch herzlich willkommen.
@ silverlady: am we konnte man sich richtig grillen lassen. das drehen durfe man in der tat nicht vergessen, sonst wurde es kritisch. :lach2:
liebe grüsse
euer (leicht angegrillter) atlan

silverlady 13.06.2006 13:37

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Atlan
du auch am Donnerstag? Das kann ja nur positives zu bedeuten habe, Manu und Freund Erbitux und Chemo, Ich und Männe erbitux und nu du mit Tüv. ist schon drollig. (können ja mal raten wo der Stempel ist):grin:

Die letzten beiden Tage bin ich zerschmolzen. Im Wohnwagen waren es 34 Grad, im Vorzelt noch mehr. Gestern abend war ich zu müde um noch zu schreiben.

Für meinen Männe wird es zunehmend belastend wenn irgendjemand in seiner Gegenwart ißt oder über das Essen redet. Mir bleibt dann immer schon jeder Bissen im Halse stecken.
Er hat zunehmend Depressionen und wird mutlos. Jetzt sucht er seinen Körper ab ob Akne auftaucht. Vorgestern Abend ilag er weinend auf meinem Schoss. Und ich konnte ohm nur über die Haare streicheln und weinen lassen. Gerade als er seinen Vater im Krankenhaus gesehen hat wirkt sehr nachhaltig aber er hat jetzt seiner Schwester gesagt das er nicht mehr ins KH fährt, wahrscheinlich bin ich da mal wieder dran.

Liebe Manu
ich hoffe das es bei euch wieder aufwärts geht. Verträgt dein Freund noch alles. Ich habe gerade bei der KK einen Taxischein genehmigen lassen. War ausnahmsweise mal kein Problem.

Hallo Tonischa
wie sieht es bei euch aus? lass mal was von dir hören. Ist schon eine Behandlung festgelegt?

Hallo Reinhild
lässt du dir am Maschsee die Sonne auf den Bauch scheinen?

liebe Grüße
silverlady

Tonischa 13.06.2006 16:21

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo zusammen,
gestern war mein Freund zur Konntrolle des Stoma und der Nasensonde bei seinem HNO.Heute morgen dann bei seinem Hausarzt der Fäden gezogen hat und mit dem KH vor Ort einen Termin ausgemacht für Montag um eine PEG zu legen.Morgen dann ist die große Besprechung in MÜnster.Was gemacht wird und wie und wieviel.Dann sehen wir mal gespannt auf den morgigen Tag.
Tonischa

Reinhild 13.06.2006 23:10

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo alle zusammen,
hallo Silverlady,

ja, ich genieße den Sommer im schönen Hannover, nicht nur am Maschsee, sondern auch in der Eilenriede und im Berggarten,
bei der letzten Nachsorge war mein Doc mit mir zufrieden, nun warte ich auf meine MRT-untersuchung,leider dauerts lange, bis man einen Termin hat,
also es geht mir ziemlich gut.
Mittlerweile ist mir auch klar, dass ich sehr viel Glück gehabt habe, rechtzeitig die "richtigen" Ärzte gefunden zu haben.
Denn am Anfang war es nur eine kleine Stelle im Mund, die nicht heilen wollte und mit der man angeblich leben muss....

Euch alles Gute
Reinhild

silverlady 14.06.2006 07:38

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Reinhild
ich freue mich das deine Untersuchung so gut ausgefallen ist. Find ich echt klasse.
Morgen werde ich auch mal kurz in deiner Heimatstadt sein. Wenn ich mehr Zeit hätte würde ich dich besuchen. Aber vielleicht klappt das ja irgendwann.

liebe Grüße an alle
silverlady

Tonischa 14.06.2006 17:17

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo zusammen,heute war also der große besprechungs tag die behandlungsmetothe steht fest.5 tage stationär mit chemo und bestrahlung,die nächsten 5 tage kann ambulant 2 mal bestrahlung und dann 14 tage pause und dieser turnus wird 5 mal gemacht.das heißt also es wird weihnachten.vorher noch magensonde,CT und zahnarzt.Jetzt ging es ja darum das es hier unten in hessen gemacht wird.unser stadtkrankenhaus mach also nur entweder chemo oder bestrahlung.das würde heißen er wäre ganz auf sich alleine gestellt in NRW.hat uns überhaupt nicht gefallen.ein arbeitskollege der vor jahren an krebs erkrankt war gab mir dann den tipp das,daß klinikum offenbach was 20 min entfernt liegt beides macht.also hab ich mich ans telefon geschwingt und nachgefragt.jetzt liegt es an den ärzten die müßen verbindung aufnehmen.ich hoff das es jetzt vorwärts geht.

hat jemand erfahrung mit dieser art behandlung und auswirkung?würde mich intressieren was da vor sich geht und was uns erwartet.die ärzte haben gesagt es wäre eine gut verträgliche chemo mal gespannt.


liebe grüße Tonischa

silverlady 14.06.2006 19:18

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Tonischa
leider kann ich dir zu dieser Form der behandlung nichts sagen, da es bei meinem Männe völlig anders verlaufen ist.
Trotzdem freue ich mich das endlich die Behandlung losgeht. Jeder Tag wo nichts passiert ist zuviel, nicht wahr?http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-m.jpg
Ich halte euch die Daumen das alles klappt.

Wir haben heute das Ergebnis des MRT bekommen. Das Ergebnis ist so schlecht wie erwartet. Massive Ausbreitung ins Weichteilgewebe und in den Unterkiefer. Ausstrahlung in Richtung Tonsillen und was am schlimmsten ist, infiltration in die Aorta. Die Lympfknoten im Gesicht sind auch wieder befallen, nur das hatten wir schon erwartet. Mein Männe hat das gar nicht so genau durchgelesen da der Brief mit Fachausdrücken gespickt ist aber ich habe genau gelesen. Jetzt sitze ich hier und heule. Nur er ist weiter positiv eingestellt.
Er fängt durch das Erbitux an zu streuseln, bald sieht er aus wie ein Kuchen. Ich hoffe das die Aussage des Onkodocs richtig ist, je mehr Akne je besser die Wirkung.

traurige Grüße
silverladyhttp://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-n.jpg

Tonischa 14.06.2006 20:00

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Lady,
laß dich umarmen ich fühle mit dir.Es tut mir so leid.Man weiß schon welches Ergebnis rauskommt und immer wieder hofft man und ist dann total fertig.Das bringt dann die Tränen zum überlaufen.Aber es hilft auch ein bisschen.Jedenfalls ist das so bei mir.Und nur nicht aufgeben Lady du bist so tapfer und Willensstark dein Männe brauch dich.

Wir stehen noch am Anfang dieses Weges,und wir werden ihn gemeinsam gehen.

Ich wünsche dir und deinem Männe alles erdenklich gute.

Tonischa
http://de.geocities.com/kleine_ameise54/bildli240qt.jpg

Atlan 15.06.2006 09:03

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo reinhild,
freut mich auch, dass es dir so gut geht.

hallo tonischa,
leider habe ich damit auch keine erfahrung. ich hatte lediglich 2x chemo. einmal am anfang der bestrahlung und einmal am ende. die chemo alleine fand ich nicht so schlimm. die bestrahlung war der hammer.

hallo silverlady,
das ihr fertig seid ist völlig klar. da mußt du auch die tränen fließen lassen und das darfst du natürlich auch. man kann nur trauern über so einen schlechten befund. alle hoffnung, die ihr hattet, ist mit einem schlag hin. das macht doch auch fertig und es bringt einen immer wieder an den punkt, oder ein abschied näher kommen könnte. wenn man einmal dem tode nah war, lässt es einen nie wieder los. ich trauere mit euch und ich drück dich zum trost. lass einfach alles heraus.

liebe grüsse
atlan

hsnah 15.06.2006 15:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von silverlady
hallo Tonischa
leider kann ich dir zu dieser Form der behandlung nichts sagen, da es bei meinem Männe völlig anders verlaufen ist.
Trotzdem freue ich mich das endlich die Behandlung losgeht. Jeder Tag wo nichts passiert ist zuviel, nicht wahr?http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-m.jpg
Ich halte euch die Daumen das alles klappt.

Wir haben heute das Ergebnis des MRT bekommen. Das Ergebnis ist so schlecht wie erwartet. Massive Ausbreitung ins Weichteilgewebe und in den Unterkiefer. Ausstrahlung in Richtung Tonsillen und was am schlimmsten ist, infiltration in die Aorta. Die Lympfknoten im Gesicht sind auch wieder befallen, nur das hatten wir schon erwartet. Mein Männe hat das gar nicht so genau durchgelesen da der Brief mit Fachausdrücken gespickt ist aber ich habe genau gelesen. Jetzt sitze ich hier und heule. Nur er ist weiter positiv eingestellt.
Er fängt durch das Erbitux an zu streuseln, bald sieht er aus wie ein Kuchen. Ich hoffe das die Aussage des Onkodocs richtig ist, je mehr Akne je besser die Wirkung.

traurige Grüße
silverladyhttp://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-n.jpg

Hallo Lady
Ich wünsch euch alles Gute ,und das es für euch noch viele schöne Tage gibt .Wie alt ist den dein Mann .Ich bin 48 und habe seid 3 Jahren Krebs und
hatte auch schon ein paar rückschläge die ich aber ganz gut verkraftet habe .

Grüße deinen Mann von mir! Hans

Lisa48 15.06.2006 16:11

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo an alle,

ich bin nicht ganz neu in diesem Forum, aber habe mich nach der neuen Organisation des Forums nicht registriert und daher mich nur lesend beteiligt.

Meine Beiträge liegen ca. 2 Jahre zurück, nachdem ich im Februar 2004 die Zungenrandkarzinom-Diagnose T1 erhielt. Ich wurde operiert, Lymphdrüsen ausgeräumt, 1 Metastase verkapselt, und im Anschluß 6-wöchige Bestrahlung.

Auch bei mir waren die Schleimhäute dadurch sehr angeriffen, ich hatte gar keinen Geschmacksinn mehr und 20 kg abgenommen. Ich habe außer meiner engsten Familie niemanden unterrichtet, weil ich nicht ständig auf die Krankheit angesprochen werden wollte. Ich war 10 Tage im Krankenhaus und habe diesen Aufenthalt als Behandlung einer akuten, nicht ungefährlichen Kieferentzündung ausgegeben.

Während der gesamten Bestrahlungszeit habe ich voll gearbeitet. Das war ohne weiteres möglich. Jeder hatte Verständnis, dass ich Probleme mit dem Kiefer und den Zähnen habe und meine Sprache etwas nuschelig war.

Zwischenzeitlich nuschele ich nicht mehr (jedenfalls kaum noch hörbar, oder meine Umgebung hat sich einfach daran gewöhnt). Mein Geschmacksinn war ca. 2 Monate nach der Bestrahlung wieder vollständig hergestellt. Die Mundtrockenheit ist nicht ganz verschwunden, aber ich kann sehr gut damit leben. Entweder trinke ich parallel oder ich esse vornehmlich Lebensmittel, die an sich schon feucht sind. Mit Säure habe ich kein Problem.

Heute kann ich sagen, dass ich unglaubliches Glück hatte, dass ich vollständig zu meinem früheren "normalen" Leben zurückgekehrt bin und dass ich meinem Arzt glaube, der mir eine normale, krankheitsunabhänge Lebenserwartung prognostiziert hat.

Ich bin unendlich traurig, wenn ich die schweren Schicksale hier im Forum lese und bin fast ehrfürchtig vor diesen tapferen Lebensgefährten/innen, die diesen schmerzvollen Weg mitgehen.

Für alle "Neuen", die ihre Diagnose vielleicht gerade erst jetzt erhielten und verkraften müssen, möchte ich meinen Bericht hier einstellen und zeigen, dass diese Krankheit nicht immer so schmerzvoll und angsterfüllt verläuft. Ich will mit meinem Beispiel zeigen, dass es auch hoffnungsvolle Verläufe gibt, die es zulassen, zu einem erfreulichen Leben zurückzukehren.

Wer meine früheren Beiträge liest, sieht, dass ich lange geschwankt habe, die Bestrahlung durchzuführen, zumal unterschiedliche Ärzte unterschiedlicher Meinung waren. Ich bin sehr froh, mich dann aufgrund des Rates einer Schreiberin aus diesem Forum entschieden zu haben, die Bestrahlung auf mich zu nehmen. Die Angst, dass Mikro-Metastasen unterwegs sind, ist dadurch doch sehr viel weniger. Wenn ich heute - im nachhinein - nochmals entscheiden müßte, würde ich die Bestrahlung nochmals über mich ergehen lassen.

Ich wünsche allen eine angstfreie und schmerzlose Zeit, dass alle den endlich beginnenden Sommer geniessen können und die Verzweiflung nich überhand nimmt.

Liebe Grüße
Lisa

silverlady 15.06.2006 20:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
liebe Lisa
ich find es klasse das du hier auch mal einen positiveb Eintrag reinstellst um anderen Betroffenen Mut zu machen. Ich freue mich für jeden der es packt, siehe Atlan, Reinhild und auch dich.
Ich will hier den neuen keine Angst machen und ich weiß das wir einfach :cry: " Pech" gehabt haben.
Nur ist es leider bei mir so, und da speche ich nur für mich, ich habe zur Zeit keinen Ansprechpartner wo ich mich ausweinen darf, wo ich nicht immer die Starke sein muss und wo ich auch mal weinen darf. Ich kann doch meinem Mann keinen Vorheulen wenn mich Anfälle von Angst und Mutlosigkeit einholen. Er ist doch optimistisch und glaubt an den Erfolg, wie ich ja meistens auch.
Ich weiß, das es von dir kein .....ich weiß nicht was ....sein soll, ich wollte nur Stellung beziehen.

Viele liebe Grüße und auch für die Zukunft nur das bestehttp://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-p.jpg
deine
silverlady

Lisa48 15.06.2006 21:07

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Silverlady,

wenn mein Bericht wie ein Vorwurf geklungen hat, bitte ich um Entschuldigung, dass ich nicht die richtigen Worte fand. Der Sinn des Forums liegt vor allem darin, dass alle ihre Fragen stellen und Erfahrungen austauschen können und vor allem ohne Scheu ihre Ängste mitteilen dürfen. Wo sonst können wir auf soviel Verständnis hoffen wie hier. Die Antworten zeigen doch, dass Du und die anderen schwerer Betroffenen hier das Mitgefühl und die Sympathien gaz auf Eurer Seite habt. Auch von mir.

Ich wollte nur mitteilen, dass nicht jeder Krankheitsverlauf so schwerwiegend ist, wie die meisten, die hier geschildert werden - leider, denn ich fühle wirklich mit Euch. Der Schock, den ich hatte, als mir der MGK-Chirurg die Diagnose mitteilte, saß tief und ist bis heute nicht vergessen. Insofern weiß ich noch immer, wie die Angst sich anfühlt.

Seit Monaten lese ich Eure Berichte, bin tief erschüttert und wünsche Euch von ganzem Herzen, das Ihr Eure Zuversicht behält und die Ärzte Euch alle Unterstützung gewähren. Das war und ist z.B. bei mir mehr als unerfreulich. Ich glaube auch fest, dass niemand endgültig verloren ist. Wie oft schon haben sich Krankheiten ganz anders entwickelt als erwartet. Ich arbeite in diesem Bereich und habe das schon oft miterlebt.

Euch allen wünsche ich stete Besserung Eurer Situation. Ich denke an Euch und werde mich sicher hier auch wieder melden.

Alles Liebe
Lisa

silverlady 15.06.2006 21:26

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Lisa
ich weiß wie es gemeint war und ich nehme es dir bestimmt nicht übel. Du hast ja recht, wenn du sagst, neue Leute könnten erschrecken. Das ist ja das schöne hier, wenn es einem schlecht geht darf manweinen und bei positiven Sachen darf man sich mitfreuen.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-q.jpg

Es grüßt dich ganz lieb
silverlady

Reinhild 15.06.2006 22:56

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Silverlady,
dein Bericht hat mich erschüttert und mir fehlen die Worte.
ich denke oft an Euch und wünsche euch alles Gute und viel Kraft.
Ich schicke Dir eine PN.

Lieben Gruß
Reinhild

madaphi 15.06.2006 23:17

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Silverlady,

oh man, das hört sich ja echt schlimm an. Es tut mir ganz doll leid für euch, dass es keine besseren Nachrichten gibt. Ich habe mich sehr erschrocken und bin zutiefst erschüttert. Ich halte dich ganz fest in meinen Armen und drücke dich ganz fest. Laß all deine Tränen raus.
:pftroest:

Ganz lieb
Mandy

silverlady 15.06.2006 23:21

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Mandy
mit schlechten Nachrichten habe ich gerechnet weil ich ja sehe wie der Tumor sich vergrössert hat und wie sich weitere Knoten gebildet haben. Nur es schwarz auf weiß zu lesen ist schlimm weil die eigenen Befürchtungen wahrheit und Tatsachen werden. Am sschlimmsten ist dieses hineinwachsen in die Aorta. Ich hoffe das es da zurückgedrängt werden kann.

vieln lieben Dank für deine Worte
silverlady

iris1506 15.06.2006 23:28

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
liebe silverlady

ich bin sehr traurig über eure ergebnisse, mir fehlen einfach viel worte.

ich denke an dich

fühle dich umarmt :pftroest:


liebe grüße

iris :1luvu:

Atlan 16.06.2006 10:35

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
liebe freunde,
jetzt bekomme ich den stempel doch nur für drei monate. mein hausarzt mein, meine schilddrüse (scherzhaft schildkröte genannt) macht wohl langsam schlapp als folge der bestrahlung? oder macht sich etwa das alter bemerkbar. ich weiß es nicht und ich merke auch nichts. kein kropf oder so etwas. na gut in drei monaten ist kontrolle der blutwerte und dann wollen wir mal sehen.
liebe grüsse an euch alle sendet euch euer bald schildkrötenunterfunktionierender atlan in erwartung eines regenreichen wochenendes:schlaf:

silverlady 16.06.2006 13:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
mensch Atlan
kannst du deiner Schildkröte nicht mal in den Popo treten um richtig zu funktionieren?
Ich hoffe natürlich das da nichts dahintersteckt und drücke alle Daumen, Zehen und zur Not auch meine Nachbarin.

Wir werde wahrscheinlich nachher wieder zum Campingplatz fahren deshalb nicht wundern wenn ihr nix hört. Das Wetter soll ja besser werden.

liebe Grüße an alle und alle guten Wünsche
silverlady


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