AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Melanie,

genau: Mundspüllösungen. Ich hatte ab der 3. Woche folgende Mixtur vom Chefarzt der MKG aufgeschrieben bekommen:

- Pantocain 0,01
- Propylenglykol 14,5
- Dexpanthenol 2,0
- Polidocanol 0,06
- Kamillosan 0,036
- Pfefferminzöl 0,072
- Myrrhentinktur 0,036
- Spiritus 1,0
- Nipagin 0,032
- Nipasol 0,004
- Tween 80 1,4
Aq. purif ad 100,0

3x täglich 1 Teelöffel umspülen und danach ausspucken.

Das war trotz meiner normalen Versicherung ein Privatrezept, also mußte ich das sowieso selbst bezahlen. Mir hat das den Schmerz für eine Weile kontrollierbar halten können (es drückte das Schmerzlevel von 5 bis 7 runter auf ca 4, also reichte damit das Novalgin wieder aus), bis halt das Morphin heranmußte. Probier es vielleicht aus? Zeig die Liste eventuell erstmal deinen betreuenden Ärzten, aber bei mir hatten die Strahlentherapeuten auch nichts dagegen einzuwenden.

Ganz liebe Grüße,
Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Schönen Abend an Alle,

hallo Melanie,
ich könnte dir "gelclair" Mundschutzgel zur Schmerzlinderung bei Strahlenbehandlung und Chemotherapie natürlich Privatrezept empfehlen.
Mir hat es geholfen, hatte von Anfang an sehr große Schmerzen, aber es vergeht und du schaffst das auch. Mein Mann hatte mir einen Abreiskalender gebastelt (über 33 Betrahlungstage rückwärtz gezählt). Hat mir an manchem Tiefpunkttag sehr geholfen.

hallo bobie,
gute Besserung ich drücke dir die Daumen.

allen anderen wünsche ich ein schönes warmes WE

Funzel

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Hallo ihr Lieben,

hab mich ja relativ lange nicht zu Wort gemeldet......erstmal geht aber eine dicke, feste, lange Umarmung an boebi! Nur virtuell, da sonst die Gefahr von Quetschungen bestünde.


Ich hatte heute Verlaufskontrolle im MRT. Durfte etwas länger drin sein, weil die MRTA vergessen hat, den Kontrastmittelschlauch aufzuklicken und wir daher zweimal ohne und einmal mit gemacht haben.


Meinen AHB-Termin konnte ich problemlos ändern. Ein 5min-Anruf in der Klinik und ich hatte den, den ich wollte. Anscheinend hatten die von der DRV meinen Terminwunsch nicht weiterkommuniziert, diese "Genies".


@Lytha: Dinge wie Dein Familientreffen verbuche ich mittlerweile unter "Das gibt eine gute Szene für mein Buch, das gibt eine gute Szene für mein Buch, das gibt...." :rolleyes::grin:
Solange die Einschränkungen beim Essen so sind wie sie nunmal jetzt sind, finde ich die Idee von Deiner Therapeutin sehr gut. Später findest Du hoffentlich wieder Futter an Buffets.
Ich war ein paar Monate nach Ende der Therapie nach der ED zum Grillen eingeladen. Da hab ich mir stattdessen Wassermelone bestellt - :grin: ungegrillt natürlich, gewisse Leute müssen jetzt keine :)s mit Gemüse/Obst auf dem Grill suchen ;). Grillzeugs hätte ich nämlich definitiv noch nicht wieder essen können.


@mywu: ich bin zwar bei einer Psychiaterin in Ausbildung zur Behandlung, allerdings nicht zu einer klassischen Psychotherapie, sondern für ein Imaginationsverfahren. Der relativ kurze "Redeteil" daran ist mittlweile von großer Bedeutung für meinen klaren Verstand. Ebenso meine Gruppe an der Uni.
Wenn Du aus welchen Gründen auch immer in der Klinik niemanden bekommst, lass Dir jemanden von Deinem Arzt empfehlen und dann den Arzt da anrufen und einen Termin abmachen. In meiner Erfahrung kriegt man dann schneller einen Termin als wenn man als neue Patientin anruft.


@claudia_b: klasse Ergebnis *Daumenhoch*
Was ist ein Mini-Diplom-Studium? Bachelor in Ö? ;)


@Liz: ich hab eine eingeengte Halsarterie, aber keinen erhöhten Puls wie Du das beschreibst. Lass es abklären, bitte, auch wenn es z.B. wieder einen Stent heißt. Wir brauchen unser Schlachtross noch!


@Melanie: oh je, die allerallererste Bestrahlung und Du merkst es schon. Mist! Lass Dir bitte rechtzeitig Schmerzmittel verschreiben. Für den Anfang vielleicht Tabletten oder was zum Lutschen, aber das mit dem Nicht-mehr-schlucken-können kann super-schnell auftreten und dann bitte ein Pflaster verpassen lassen.
Zusätzlich zu Lythas Hinweisen fallen mir noch ein:
- KEINE Sonne an die bestrahlte Haut während die Bestrahlung läuft (hinterher scheint es abweichende Meinungen zu geben, aber während der Therapie gilt es auf jeden Fall)
- keine Creme, außer Du kriegst sie vom KKH
- falls Zahnpasta zu scharf wird: Kinderzahnpasta ist weniger scharf und Kinderzahnbürsten weicher und kleiner
Ich habe sehr gute Erfahrungen mit der Mucositis-Mundspüllösung der Apotheke meines KKH gemacht. Die ist aber rezeptpflichtig, aber ich kann Dir den Inhalt schicken, damit Du sie Dir verschreiben lassen kannst.
Stationen haben manchmal Proben von Sachen, die man eigentlich selber kaufen muss. Wenn Du einen guten Draht zum Personal hast, kannst Du ja mal nachfragen. So könntest Du auch Sachen erstmal ausprobieren, ob sie Dir zusagen, bevor Du sie kaufst.


Liebe Grüße
Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Dreizahn,

meintest du mich? Brauchte nicht zu suchen - hatte schon einen. http://wuerziworld.de/Smilies/ess/ess20.gif

Liebe Grüße,
Marita

PS: Lese hier still mit und drücke jedem einzelnen von euch ganz fest die Daumen. http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx25.gif

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Hallo Marita,

nicht nur ;):D.

Schmatzende Grüße http://wuerziworld.de/Smilies/ess/ess20.gif
Dreizahn (die passenderweise mal wieder Melone futtert :grin:)

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Hi Dreizahn :)
wo gehts eigentlich hin ? nach Bad Rappenau in die Salinen-Klinik.

oder ins Stimmheilzentrum ?

LG Frank http://www.smileygarden.de/smilie/Ba...de_banana3.gif

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Frank,

ins Stimmheilzentrum :cool:.

LG, Dreizahn


Nachtrag @all: meine Augenbrauen .... von Theo Waigel zu gerupftes Huhn in 15min.... :weinen::weinen::weinen:

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@Dreizahn.
Ich war von Bad Rappenau begeistert:
Tolle Umgebung Sportler und Sportmuffel gleichermaßen geeignet.
Recht ordentliches Angebot im Kurhaus. Nettes Personal und gute Ärzte und Therapeuten. Dr. Decker ist zwar etwas maulfaul, aber kompetent. Die Stimmschulung in der Gruppe bei "Schmidti" stärkt nicht nur Stimmbänder, sondern auch die Lachmuskeln und die Logopädie bei Frau Rath war einfach Spitze. Sport bei "Don Bosco" ist zwar schwießtreibend aber auch gut für die Kondition. Der einzige Wermutstropfen war bei meiner 2. REHA der "Herr über die Geräte". Essen war reichhaltig, auch von der Auswahl her, und geschmacklich erstaunlich gut (soweit ich das schon schmecken konnte :smiley1:). Vielleicht sind mittlerweile auch die Soßen abwechslungsreicher.
In dem Komplex sind auch orthopädische Fälle und Hautkranke untergebracht. Lass Dich überraschen!
@boebi & Liz
Haltet die Ohren steif. Das Forum braucht Euch!
@Melanie
Schließe mich den anderen an: viel spülen (v.a. mit lidocainhaltigen Lösungen) und rechtzeitig!!!! Schmerzmittel nehmen. Frag mal bei atlan nach einem Medikationsschema (hat er in seinem Buch empfohlen). Genau das habe ich auch von dem Schmerztherapeuten im Klinikum bekommen.

Liebe Grüße und schönes Wochenende an alle,
mywu

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Hi http://www.smileygarden.de/smilie/Cool/64.gif
ja da war ich auch im Juli 3 Wochen, mußt unbedingt die Radtour mitmachen wenn du kannst beim " Erwin " http://www.smileygarden.de/smilie/Schilder/00000666.gif also hab mich in der Klinik wohl gefühlt, und beim Essen kannst du immer mit dem Personal reden was du extra haben willst. Und das Wiener "Schmä " Caffee im Park ist auch ur gemütlich.

LG Frank:)

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@mywu :smiley1:
ja der Herr Decker :smiley1: dem mußte man wirklich alles aus der Nase ziehen.
Bei mir war da noch eine Frau Dr. Schempf. Frau Rath hatte ich auch die war auch ganz nett, hatte zu dem Zeitpunkt noch einen Praktikannten aus "Franken" und der andere Logophäde der Rastamann :rotier2:
Wunderschön auch das Bad " Rapsodie" und der wunderschöne Kur-Park.

LG Frank :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

naja, bis ich dort anreise ist die Saison für Outdooraktivititäten vorbei :D, aber ich freu mich trotzdem schon riesig. Bis dahin ist die Chemo vorbei, die DA - hoffentlich - zur Korrektur, ein wichtiges Projekt auf Arbeit abgeschlossen und ich habe 3 Wochen nur für mich - für mich ganz allein und kann mich mit Rundumbetreuung ausführlich meiner Stimme, meinen Schluckbeschwerden, meinem AZ etc. widmen.

Hatte die letzten beiden Stunden ein Workout in Form einer ausführlichen Reinigung der kompletten Wohnung, kriege nämlich Besuch. Bin total begeistert..... fast so begeistert wie die Katze :lach2:.

Liebe Grüße
Dreizahn

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guten abend,
ich war jetzt seit dezember 2011 stille mitleserin und nun melde ich mich doch einmal. kurz zu unserer geschichte: bei meinem mann 45 jahre wurde im dezember 2011 zungenkrebs diagnostiziert nachdem er schon bei 4 verschiedenen ärzten war die alle sagten "nein keine sorge das ist eine entzündung an der zunge aber kein krebs" bis er an der uniklinik homburg eine biopsie hatte und der hammer dann kam "ein riesentumor an der zunge" sofort op und dann bestrahlung und chemo zur sicherung! im januar wurde er dann operiert und der tumor war weg alles war gut angewachsen und es sah prima aus die ärzte hatten selbst nicht geglaubt was sie da geleistet haben. dann kam chemo und bestrahlung da ging es ihm richtig schlecht er verlor unheimlich viel gewicht aber auch da kam er gut raus und kam einigermassen ins leben zurück er hatte seit dem nur zu speichel und er musste mit napf rumlaufen! 7 wochen nach bestrahlung fing es plötzlich an zu bluten und die hno ärzte in homburg meinten das wären die entzündungen im mund die jetzt aufgehen aber er macht trotzdem eine biopsie! dann sagte die pathologie das tumorgewebe vorhanden ist aber sie können nicht sagen ob aktiv oder durch die bestrahlung getötetes! dann 1 woche warten wieder panendoskopie mit biopsie und dann kam raus aktives tumorgewebe! und wieder war der tumor riesengross aber uni homburg will operieren in 3 wochen! dann sind wir nach heidelberg die sagten sie würden erst mit chemo ran und dann op! die 3 wochen gingen rum und wir hatten uns für die op entschieden! 3 tage vor op fing er wieder an zu bluten und es hörte nicht mehr auf! am 9.8 ist er dann an meiner hand und meinem arm verstorben und der schmerz und die trauer sitzt tief! :weinen: man kann es nicht realisieren!
aber euch hier im forum möchte ich danke sagen hier gab es unheimlich viele tipps und es war immer schön wenn man weiss da gibt es noch andere!
ich kann euch auch noch einen tipp geben und zwar akupunktur. er hatte bis zum tod eine dauernadel im ohr die die zunge behandeln sollte es tat ihm gut und er hatte keine schmerzen oder dieses brennen im mund er hatte auch nie morphium oder ähnliches gebraucht obwohl er eigentlich immer seeeeeeehr schmerzempfindlich war!
ich danke euch wirklich für die vielen tollen tipps hier.
liebe grüsse
eddi von schlecki

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo eddi-von-schlecki,
mein herzlichstes Beileid nachträglich wünsch ich dir.
Ja das ist eine scheiß Krankheit , das kann mir jeder hier bestätigen.
Und jeder kämpft auf seine Weise dagegen an, der eine muß mehr der ander
weniger kämpfen, und andere verlieren ihren Kampf.
Aber eins ist sicher wir werden nicht aufgeben und wenn es noch so ausweglos ist , und das hat dein Mann auch gemacht gekämpft ,aber leider verloren .

eddi-von-schlecki ich wünsche dir noch viel Kraft :pftroest:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo eddi,
es ist hart und ungerecht was diese Krankheit anrichtet. Ich kann Dich nur still umarmten und Dir, als Ersatz für Deinen Mann, für Deine Stärke, danke sagen.

Was Du für Deinen Mann geleistet und mitgelitten hast kann ich, als direkt Betroffener, nur erahnen.

Ich wünsche Dir für die jetzt kommende schwere Zeit, das Du zur Ruhe kommst und viel Kraft.

Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Eddi,
mein aufrichtiges Mitgefühl zu Deiner Geschichte und Beileid zum Tod Deines Mannes. Aber auch herzlichen Dank und größte Hochachtung, dass Du in Deinem Schmerz noch an uns andre gedacht und den Tipp "Dauernadel im Ohr zur Schmerzlinderung" weitergegeben hast.
Gruß, mywu

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Hallo Freunde,
wo wir gerade auch bei Kuchen sind, hier auch ein Rezept für Eierlikörkuchen.

Eierlikörkuchen in Kranzform

5 ganze Eier
3 Pakete Vanillezucker
500gr. Puderzucker
¼ l Speiseöl
¼ l Eierlikör (kann auch ein Schuss mehr sein)

130gr. Mehl
130gr. Kartoffelmehl
1 Packet Backpulver

Die Zutaten, alle nacheinander, gut vermischen. Das gesiebte Mehl, das Kartoffelmehl und das Backpulver, Esslöffelweise, zugeben und unterrühren. Der Teig bleibt ziemlich flüssig.

Bei 175 Grad im Backofen, mittlere Schiene, 45-60 Minuten backen. Garprobe mit einem Holzstab machen. In der Form abkühlen lassen und dann stürzen.

Es fällt schwer, aber „je länger er liegt (3-4 Tage), desto besser wird er“.
Durch den Alkohol ist er für mich, mit den Tabletten, leider tabu. Das meiste ist zwar verflogen, aber besser ist es zurzeit darauf zu verzichten.
Auch, wenn bei mir der Geschmack gelitten hat, der Geruch beim Essen reicht schon.

Viel Spaß beim nachbacken und genießen.

Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

:engel:
Liebe Eddi,

mein aufrichtiges Mitgefühl und Hochachtung. Ich wünsche dir für die Zukunft viel Kraft und das du zur Ruhe kommst.

Viele liebe Grüße
von Funzel:pftroest:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Eddi,

mein Beileid zu Deinem schweren Verlust. Es tut mir so leid....

Lieber Boebi,

wie geht es Dir? Ich hoffe schon wieder etwas besser? Du sollst doch nicht immer "hier" schreien!

@ all:

habt ihr auch deutlich mehr Schmerzen (Narben, operierter Bereich) wenn das Wetter so oft umschwingt? Jürgen hat grad ständig Schmerzen, aber z.T. so schlimm (meistens fängt es abends an...) nachts dass er nicht schlafen kann.

Wir vermuten momentan (noch) dass es an den ständigen Wetterwechseln hängt, weil das so massiv bisher noch nicht gewesen ist, immer mal wieder, aber nicht so oft und auch nicht so stark.

wünsche euch allen eine ruhige und hoffentlich schmerzfreie Restwoche.

LG Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Nadine,

wie geht es Dir? mir geht es so weit ganz gut.Habe momentan auch heftige Schmerzen in Narben bereich,zieht runter bis zu schulter.Ich mache schon ein halbes Jahr mit rum.Letzte Woche hatte ich meine Nachsorge ,alles O.K.
Die Ärzte meinen,eine Muskelverspannung,von der Neck Dissektion.

Gruß Hans

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Hallo Nadine,

ich hatte mir vorletztes Wochenende im ICE eine Erkältung einkassiert. Die machte meinen Hals so dick wie schon lange nicht mehr, und ich stecke diese Ödeme auch immer gerne innen in meinen Hals und das gibt dann permanenten Hustenreiz und verschärfte Schluckprobleme.

Ansonsten keine Wetterfühligkeit der Narben.

Nachts nicht schlafen kann ich auch, aber das liegt daran, daß sich nun so langsam die Bestrahlung jährt und ich Albträume habe.

Liebe Grüße, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Nadine :winke:
im Moment habe ich nur im Kiefergelenk schmerzen , und ansonsten wenn ich kaue stellt sich nach einer gewissen Zeit ein Krampf im Zungenbereich ein.
Ja und der Kehlkopf meint er muß den Deckel nicht ganz zumachen beim trinken . Aber sonst geht es mir eigentlich gut, Nachsorge war auch ohne Befund. Bin fleißig bei der Lymphdrainage.

wünsche dir und dem Rest noch einen schönen Tag :)

LG Frank

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Hallo zusammen,

sagt mal, Leute... ich habe PEG Probleme.

Ich benutze den Schlauch seit 2 Monaten nicht mehr (der Rückfall vom Wochenende im Ossi-Land zählt nicht), wollte nun noch 1 Monat warten ob das Gewicht weiterhin stabil bleibt, und sie mir dann rausnehmen lassen.

Einer der OÄs der MKG findet jedoch, daß sie noch "3 oder 6 Monate" bleiben solle "und dann schauen wir mal nochmal". Weil ich nicht zugenommen habe, seit ich sie nicht mehr nutze.

Nun... während ich sie noch benutzte, ging das Gewicht langsam aber sicher immer weiter runter, und inzwischen ist es -mit Sicherheit durch den Verzicht auf den Fresubin-Pampf als Mahlzeiten-Ersatz- stabil. Und zwar trotz des akuten Colitis Ulcerosa-Schubes, den ich in dieser Zeit hatte. Das entkräftet sein Argument in meinen Augen irgendwie.

Außerdem verhielt er sich im Gespräch gar nicht gut. Fiel ins Wort; dominierte das Gespräch; wollte bestimmen, wo es lang gehen soll. Durch diese Kommunikationsstruktur fehlen dem OA übrigens einige wichtige Informationen zu der Gewichtsentwicklung - daß ich das Gewicht eigentlich sehr gut finde und sowieso nicht mehr auf die ursprünglichen 70kg zurück will; daß ich einen CU-Schub hatte; und daß ich sowieso noch bis Ende September zur Sicherheit abwarten wollte. Stattdessen erfragte er schlaue Dinge wie: "Warum nehmen Sie eigentlich nicht zu?!" :confused:

Auf das Betreiben der Ökotrophologin schaltete ich einen der Onkologen als Vermittler ein. Im Grunde keine schlechte Idee, nur kann ein Assistenz-Arzt natürlich schlecht einem OA in die Meinung hineinreden. Das führte also vermutlich eher zu einer Verhärtung der Fronten als zu einer Vermittlung.

Der Onkologe teilte mir indirekt mit, wie ich die PEG trotzdem loswerden kann, riet aber natürlich davon ab, weil es ja gegen ärztlichen Rat geschehen würde.

Ich frage mich gerade, ob ich nochmal versuchen sollte, mit dem MKG ins Gespräch zu kommen und ihm die fehlenden Infos mitzuteilen... oder wie mein Schwesterherz rät, das schriftlich zu machen, damit er mir nicht ins Wort fallen kann... oder ihn total ignorieren.

Falls ich ihn überzeugen könnte, würde der Termin bei den Gastros vermutlich unkompliziert und schnell organisiert werden. Ansonsten dürfte die Wartezeit recht lange sein ("eilt ja nicht"... :rolleyes: ) und wegen des "gegen ärztlichen Rat"-Mists könnte es nervig werden.


Außerdem... ist das jetzt ein Fall von "Pat will eine nicht indizierte Maßnahme" oder ein Fall von "Pat will eine indizierte Maßnahme nicht mehr haben"?

Ich studiere gerade die PDFs zum Patientenrecht, die mir meine Psychotherapeutin mal geschickt hat, und diese beiden Möglichkeiten scheinen sich schon recht deutlich zu unterscheiden. Das eine läuft hinaus auf "Pat ist bekloppt", das andere auf "hier wird gerade eine Körperverletzung begangen".


Bah, ist das ätzend. Ich dachte, solche Gespräche und Arzt-Pat Konflikte würden erst beim bestätigtem Rezidiv aufkommen, nicht bei sowas banalem wie der Entfernung der PEG.

Gutes Fallbeispiel für "wie versaue ich mir die Compliance der Patientin". Oh Mann. :smiley11:


LG, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Einen schönen Abend Freunde,

es ist scheinbar die Woche der Entscheidungen.

Heute um 19 Uhr vor 5 Jahren wurde bei mir der Krebs festgestellt und ich habe inzwischen einiges über Ärzte gelernt.

Ich kümmere mich selber um das Kontroll-MRT. Notfalls fahre ich nach Hamburg ins UKE. Hier wird es in der Verantwortung hin und her geschoben.

Am Samstag letzter Woche habe ich meine Frau nicht mehr erkannt und das Zittern wurde immer stärker. Ich zweifle die Diagnose, dass alles von der HWS kommt inzwischen an. Weder die Apothekerin, der Internist, der Orthopäde und auch der Neurologe können etwas zu Wechselwirkungen bei den Medikamenten sagen. Es wird immer mehr obendrauf gepackt und meine Vermutung ist, dass die Mischung die Reaktionen auslöst.

Ich nehme seit Montagmorgen nur noch das Neupropflaster und die Entwässerungstabletten und sonst nichts mehr. Seit Dienstagmorgen ist das Zittern weg. Ich warte ab.

Am Mittwoch war eine vorgezogene TU-Sprechstunde. Ich beiße mir inzwischen die Zunge kaputt. Der OP auf der linken Seite hat die Spannung gelöst und die Mundbodenabdeckung ist mit der angenähten Zunge nach rechts gerutscht. Der Zahnarzt hat schon einen Zahn abgeschliffen. In der TU habe ich mir eine Frist von vier Wochen gegeben, dann ist die nächste TU und meine Geduld seit dem 26.06 zuende. Sollte bis dahin keine Veränderung eingetreten sein, wird die Zunge in diesem Bereich verkleinert.

Keine Kompromisse mehr und kein lesen im Kaffeesatz. Ich werde mir einen vernünftigen Onkologen suchen, bei dem sämtliche Fäden zusammenlaufen. Die ersten Adressen habe ich von der TK schon bekommen. Wer meine Fragen nicht beantworten kann, ist abgehakt. Es gibt jetzt nur noch schwarz und weiß, in grau habe wir lange genug gelebt.

Meine Frau steht zu meiner Meinung. Gemeinsam ziehen wir das durch.

Euch allen eine ruhige Nacht und einen ruhigen Wochenausklang.

Der nach der Entscheidung wieder schlafenkönnende,

Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo an die erlauchte runde,

@lytha, meine liebe, ich verstehe deine aufregung nicht ganz, du benützt die peg seit wochen nicht mehr, hast laut deinen erzählungen auch keinen bedarf, und hältst dein gewicht, dann geh zum zuständigen arzt und sage dezidiert ohne einer langen diskussion und einschaltung zehn anderer fachkräfte, dass du das ding nicht mehr möchtest und umgehend einen termin zur entfernung wünscht. je mehr du darüber diskutierst, desto komplizierter wird die sache, vorallem für dich mental, wie mir scheint. zu so einem klein eingriff benötigst du keinen patientenanwalt. wenn sich irgendjemand dagegen ausspricht, äussere deinen wunsch klar und deutlich, im notfall erzähle, dass du auf einen wellnessurlaub fährst und dort im pool planschen möchtest.....
ich hab mich bis ende jänner ausschliesslich über die peg ernährt, danach innerhalb von drei wochen, während der reha, auf orale nahrungszufuhr umgestellt, und ein monat später war die sonde weg, ich halte mein gewicht seit märz, natürlich bin ich mit knapp 50kg (bmi unter 18) in medizinischer hinsicht untergewichtig, aber meine laborwerte sind stabil und mein gesamtzustand mehr als zufriedenstellend und das ist das wichtigste.

ich wünsch allen ein schönes wochenende

grüsse aus salzburg , diesmal mit schnürlregen

claudia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,
hallo Claudia,

ich verstehe meine ohnmächtige Hysterie auch eher, wenn ich sie in einem größeren Rahmen sehe. Für mich ist das ein Fall von "ich will etwas, und die Ärzte wollen etwas anderes - wer setzt sich nun durch?" Im letzten Jahr setzten sich in ähnlichen Momenten natürlich immer die Ärzte durch. Mit 2 Ausnahmen, beides bei den Onkologen. Das eine mal entschieden sie etwas gemeinsam mit mir, das andere mal akzeptierten sie, daß ich halt keine Koloskopie während der Bestrahlung machen wollte.

Für die anderen Arztgruppen bin ich -sehr generalisiert gesagt- eher ein Objekt, das gefälligst abzeichnen soll, daß sie mit allem einverstanden ist, damit sie ihr Ding machen können.

Das Verhalten von dem OA und dieser Meinungskonflikt rührt daher sehr stark an den Dingen, wegen denen ich in Psychotherapie gegangen bin. Das ist der Grund für meine übertriebene Reaktion: Wenn die angestrebte "Selbstbestimmung" bei so etwas popeligem wie dem Ausbau einer PEG schon scheitert, was wäre dann bei ähnlichen aber weniger banalen Entscheidungen in der Zukunft? Wenn sie mich gerade nochmal bestrahlen würden oder mir gerne nochmal eine Trach legen lassen würden, und ich das aber nicht will?

=> ohnmächtige Panik.


"Der zuständige Arzt"... ist das nun ein MKG oder direkt ein Gastro? Die MKGs sehe ich am 12.9. (wegen Tumornachsorge), einen Gastro am 13.9. (wegen der CU).


Liebe Grüße, Lytha
(die gleich mit der PEG mal im Hallenbad planschen geht.)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

ui, das Schwimmen war fein (und das erste mal seit öhm 2000? 1998?)

Ich mußte mich erstmal erkundigen, welche Taste ich auf dem Automaten denn nun drücken sollte, weil es natürlich keine Taste für behinderte Erwachsene gab. So waren die Bademeister auch gleich in Alarmstimmung: "Achtung, es kommt eine krächzende Schwerbehinderte, die offenbar nicht ständig schwimmen geht". Es strich dann auch wirklich ständig jemand an meiner Seite außen herum, weil meine vielen Schnaufpausen und das ständige Bestreben, in Reichweite der Seitenwand zu sein, wohl auffiel.

Die PEG habe ich mit Penatencreme zugekleistert, abgeklebt mit steriler Kompresse und dann ein Duschpflaster oben drauf. Diese Duschpflaster sind aber wirklich schrott, wie schon bei dem "Duschen mit Tracheostoma"-Experiment gezeigt... als ich fertig war mit dem Schwimmen, hatte es sich schon halb gelöst und die sterile Kompresse war patschnaß. Machte aber nichts: ich habe nicht den Eindruck, daß ich das halbe Schwimmbecken getrunken hätte.

Wirklich fein. Nächstes mal ziehe ich mir gleich eine 10er Karte und versuche, meinen freien Tag weiterhin auf Freitage zu legen, weil das Hallenbad dann ganztags auf hat. :)



... ja. Die PEG. Ich werde versuchen, bis zum 12.9. oder 13.9. einfach mal nichts zu tun wegen ihr, außer noch mehr Meinungen zur weiteren Vorgehensweise einzuholen. Ich bin mir sicher, daß mein Bruder, seine Frau, meine Psychotherapeutin, der Physiotherapeut und der nächstbeste Taxifahrer auch eine Meinung dazu haben könnten. ;) Und dann entweder den MKGlern eine Zustimmung durch Mitteilen der ihnen fehlenden Informationen zu erreichen oder einfach am 13.9. einen Termin festmachen zu lassen.

Beide Termine stehen aber nicht unter einem guten Stern - Jahrestag der 1. Bestrahlung und Jahrestag der 1. Chemo. Ich weiß nicht, ob ich dann wirklich kohärent argumentieren kann. :(

Gewichtlich bin ich wirklich wieder im grünen Bereich. Das gibt keine Notfallsituation mehr - trotz CU und einer Erkältung ist das Gewicht stabil um BMI 18-19 herum; und selbst im Falle einer solchen hypothetischen Notfallsituation stünde immer noch irgendwie mein Patientenwille vor einer medizinisch vielleicht indizierten Zwangsernährung. Das wäre sogar eher ein Argument dafür, sie so schnell wie nur irgend möglich herausnehmen zu lassen, weil ihre Anwesenheit fälschlich eine Zustimmung meinerseits suggerieren dürfte, die aber nicht gegeben ist. Für mich ist die Vorstellung, daß mir jemand irgend etwas durch die PEG einflößt, ein Grund für einen hysterischen Panikanfall.

Und nur weil vielleicht ein Rezidiv oder Zweittumor im Halsbereich auftauchen könnte, muß ich meiner Meinung nach aber nicht jahrelang mit der PEG rumrennen. In solch einem Fall können sie dann halt eine neue legen, wenn es wirklich sein muß.

Naja... mal schauen, wie diese Sache weitergeht.


Liebe Grüße, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lytha,

uns brauchst du nicht überzeugen. :D

Du willst das Ding raushaben, also lass es rausmachen. Punkt.


VG, Rainer

P.S.: Es fühlt sich sehr schön an ohne PEG :rolleyes:

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Lieber Boebi,

oh mann.... ich finde das aber eine gute Entscheidung und ich glaube gleich dass Du jetzt wieder etwas besser schlafen kannst. Es ist immer wieder erschreckend dass jeder nur sein Fachgebiet sieht.

Wir drücken Dir ganz fest die Daumen. Mach keine Dummheiten :mad:

Vielen Dank für alle eure Antworten, was die Schmerzen ect. betreffen.

Wünsche euch allen ein ruhiges und schmerzfreies WE
Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,

nach dem letzten OP beiße ich mir mit den Backenzähnen die Zunge kaputt und zwar schon beim Sprechen. Die MKCler gehen nicht von einem Karzinom aus, sondern von einer normalen Makroglossi. Am 19.09 ist die nächste TU. Hat von euch jemand Erfahrung mit einer beidseitigen Zungenverkleinerung, nicht durch ein Karzinom, davon haben wir ja genug. Ich will mir nicht die kompletten Backenzähne ziehen lassen.

Dem es ohne Tabletten immer besser geht.
Boebi


Nadine: Ich mache doch nie Dummheiten. Grüße den Göttergatten!!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

Mein Name ist Regina, ich bin neu hier und hätte eine Frage.

Erstmal kurz zu meiner Geschichte...

Ich bin 32 Jahre alt, vor einem halben Jahr wurde bei mir Zungenkrebs festgestellt (T 2-3), der auch gleich operativ entfernt wurde. Gleichzeitig wurden die Lymphknoten teilweise ausgeräumt, zum Glück hatte nichts gestreut, also haben die Ärzte gemeint wir können auf Bestrahlung und Chemo verzichten. Während der Op haben sie mir versucht, aus dem Oberschenkel einen Lappen zu konstruieren. Diesen habe ich leider einen Tag später aufgrund von Durchblutungsstörungen verloren. Sie hätten ihn noch retten können, da ich aber zu diesem Zeitpunkt im 5. Monat schwanger war, wäre das Baby nicht durchgekommen, somit wurde die Rekonstruktion verschoben. Das Baby habe ich trotzdem vier Wochen später verloren, das hatte aber nichts direkt mit den Ops zu tun.

Mit dem Essen, trinken... klappt es eigentlich ganz gut. Ich kann mich auch 'relativ' gut unterhalten. Von "normal" unterhalten oder wie früher kann man allerdings nicht sprechen. Ich bin Lehrerin und würde wahnsinnig gerne wieder in diesem Beruf arbeiten. Daran brauche ich aber mit dieser Sprechfertigkeit dauerhaft nicht dran denken. Da ein erneuter Versuch einer Rekonstruktion für mich noch im Raum steht, wollte ich fragen:

Welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht? Von dem, was ich gelesen habe, habe ich auch gemerkt, dass ganz viele keine haben machen lassen und da wäre meine Frage, warum? Gibt es dafür spezielle Gründe?

Über Antworten wäre ich euch sehr dankbar.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,
hallo Regina,

T2-3 klingt nach einem ganz schön großen Teil der Zunge, die entfernt wurde. Der nicht funktionale Oberschenkellappen... ist der noch an der Zunge dran oder fiel er quasi ab? Eine Folge-OP am Lappen hat ja nach deiner Beschreibung ja gar nicht stattgefunden.

Machst du schon Logopädie? Such dir nach Möglichkeit jemanden, der sich auf erwachsene Fälle spezialisiert hat. Die können einem mit der Artikulation der problematischen Laute meist helfen.

Bei mir wurde ein T1 mit einem gestielten Zungenlappen abgedeckt, dh ein Teil des Zungengrundes wurde abgeschnitten, rotiert und in das Loch eingesetzt. Die Zunge ist nun also krumm, was z, s und ß schwierig macht. Außerdem steht sie für l, i, e ziemlich unorthodox im Mund herum. Und ich habe mir aus Kompensationsgründen eine schiefe Aussprache angewöhnt, will sagen: ich ziehe die linke Mundseite beim Sprechen zusammen und rede vor allem mit der rechten Mundseite. Nervt mich total, wenn es mir auffällt, aber ohne diese Kompensation zischt es sehr.

Trotzdem hörte sich die Aussprache angeblich bis kurz vor der Rekurrenzparese fast normal an. Diese Stimmbandproblematik kam im Zuge einer der diversen Folge-OPs. ... ja.


Hallo Atlan,

das ist also dein Buch? :)


Liebe Grüße, Lytha
(die immer noch wegen der idiotischen PEG-Situation rotiert.)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

Danke schon mal für die Antworten.

Bri mir wurde fast ein Drittel der Zunge rausgeschnitten. Zungengrund und Zungenspitze sind aber noch da. Den Lappen haben sie mir einen Tag nach der Haupt-OP rausgemacht, da sie die Blutstauung erkannt haben. dabei haben sie mir den Rest der Zunge noch leicht verdreht und an einer Seite hinten fixiert. Dieses Gefühl macht mich manchmal auch wahnsinnig. Ich kann sie bewegen, aber nur auf der Stelle.

Logopädie habe ich von Beginn an, es hilft auch ganz gut. Mein Hauptproblem sind g und k, wobei es schleichend und über Wochen betrachtet besser wird. Die Ärzte meinen ich sei schon sehr gut dabei, aber ein neuer Lappen würde mir noch bei der Aussprache helfen und danach wäre die Zunge wieder gelöst und beweglicher. - sofern alles klappt.

Ich bin Realschullehrerin, der Amtsarzt wollte mich gleich mal pensionieren, aber so schnell gebe ich nicht auf. Das mit ner Wasserflasche hab ich mir auch schon überlegt, wobei ich eher das Problem habe, dass mein Speichel beim vielen Reden schäumt.

Bedeutet ein Lappen denn auch viele Nachuntersuchungen? Stimmt es, dass man ihn jederzeit wieder abstoßen kann?

Liebe Grüße
Regina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Regina,
bei mir wurde der Mundboden mit einem Lappen vom Unterarm abgedeckt, der jetzt 5 Jahre hält.
Wichtiger sind die Logopädie und ein Sprachverstärker, den ich mir aussuchen konnte und ohne Obergrenze von der TK übernommen wurde. Das Gerät ist zusätzlich an eine Raumbeschallung anzuschließen.
Gruß und Willkommen
Boebi

Lytha: Rotiere nicht, sondern sage den Ärzten, was Du willst. Basta!!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo regina,

deine situation liest sich ähnlich wie meine, nur , dass der transplantierte lappen aus meinem unterarm sehr gut in der zunge integriert ist, mir wurde jedoch auch der rand rechts am mundboden fixiert und ich habe deshalb die gleichen g und k-probleme, trotz intensivster logopädischer betreuung. ich werde mich deshalb im oktober einer korrektur-op unterziehen, bei der der zungenrand vom mundboden, soweit wie möglich gelöst wird. auch ich leide unter vermehrtem speichel, das resultiert daraus, dass die zunge den speichel nur sehr schwer weitertransportieren kann. mir wurde zugesicherte, dass sich dadurch die bestehenden probleme verbessern sollen, dazu zählt auch, dass trotz penibler mundhygenie trotzdem immer wieder speisereste im mund verbleiben.

lg auch an den rest der erlauchten runde

claudia


@lytha, mensch mädl, du könntest eine wienerin sein, die sudern (jammern) auch ständig ;)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo freunde,
Allen noch einen schönen Sonntagabenb.
Bei mir hier im Norden ist einfach herrliches Wetter,
LG Atlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Dankeschön, ihr habt mir schon viel weitergeholfen. Es tut gut, mal jemanden zu finden, der diese 'Probleme' kennt und auch solche Erfahrungen gemacht hat.
Liebe Grüße und einen schönen Sonntagabend! Im Süden ist es furchtbar Herbst geworden... Brrrr...