AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Yepp! und yappadappadu :prost:

Freud und Leid, die Seiten einer Medaille.

Gut, dass auch gute Nachrichten immer wiederkommen. Freut mich sehr für Dich / für Euch. Ein Urlaub der Sonderklasse, der "neuen" Gefühle, steht Euch bevor. Genießt ihn!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

guten morgen in die runde,

@boebi, ich gratuliere zu dem entschluss, alle medikamente abzusetzen, vorallem das neupro. ich hab die dinger nur zwei monate geklebt, bemerkte keinen unterschied was die kribbelnden beine anbelangte, dafür war ich total kirre.

ausserdem möchte ich mich hier bei meinen mitlesern bedanken, ja ich kann euch beobachten ;-) keine angst, ich weiss natürlich nicht wer liest, sehe aber , dass sehr viele zugriffe auf die rezepte aus dem forum stammen.

schöne grüsse aus dem spätsommerlichen salzburg

claudia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

:prost: @boebi

gute erhohlung im urlaub und vor allem entspannte tage.

lg
atlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Was war denn bei dir mit dem kribbeln und woher kam das ?
Ich habe auch so ein Kribbeln , jedesmal wenn ich mit dem Kinn auf die Brust komme fängt das kribbeln im Gesäß und in den Oberschenkeln an :mad:
weiß nicht woher das kommt . Kann das sein das ,das von der OP-Narbe unterm Kinn kommt ?

Ein schönes Wochenende gewünscht :winke:

Frank

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Frank,

bei mir ist das ein "Wabern" (RFS Restless Feet Syndrom=unruhige Füße).

Das Kribbeln bis zu Krämpfen, in den Füssen und auch in den Händen kann durch die Narbe (Total Neck) ausgelöst sein.

Ich hatte vor einiger Zeit einen Link zu Frau Dr. Pohl eingestellt (mit Genehmigung von Dr. Pohl und Anhe). Es sind sehr ausführliche Zusammenhänge beschrieben.
Ein direkter Zusammenhang, wird von dem KH natürlich sofort zurückgewiesen. Die Operateure sind mit der Total Neck immer sehr schnell, obwohl bisher kaum eine Forschung betrieben wurde, was man uns mit dem Durchtrennen von Ohr zu Ohr eigentlich antut.

Bei Interesse bitte per PN melden.

Gruß
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,
Ich habe auch unter Tonsillenkarzinom geschrieben, aber nun hat meine Mutter auch ein Zungengrund nicht in Ordnung und daher meine Frage hier auch.
Meine Mutter wurde heute aus der Uni Klinik Köln entlassen. Es geht ihr schlecht. Sie klagt über Schmerzen, kann kaum Essen, selbst Flüssgkeit tut wohl sehr weh.

Diagnose: Tonsillenkarzinom links, PEC, G3, voraussichtlich pT2 pN2 cMO, R1
Therapie: Revisions-Neck-dissection links und Tumor-Tonsillsektomie links mit dem Lager und Tonsillsektromie rechts in ITN am 14.9.12
In der histologischen Untersuchung zeigte sich ein G3-Plattenepithelkarzinom, das leider zum Zungengrund hin nicht im gesunden reseziert wurde.
-Aus Arztbericht abgeschrieben -

Das Gespräch mit dem Arzt in Köln ergab, dass Köln den Zungengrund nachoperieren möchte sowie auch auf der anderen Seite die Lymphknoten entfernen. Zudem Termin am 26.9. zur Strahlentherapie - Gespräch -.

Meine Mutter möchte einfach gar nichts mehr machen lassen, ist psychisch am Ende - was absolut zu verstehen ist -. Sie hat Angst vor der erneuten OP sowie auch vor der Bestrahlung.
Jetzt nach der OP hatte sie herbe Halluzinationen - soll aber wohl normal sein.
Sie muß nun ganz schnell eine Entscheidung treffen. Ich denke, dass ihr vielleicht Berichte von ebenfalls Betroffenen über den Weitergang weiterhelfen würden.
Danke für Eure Antwort.
L.G. Eva

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo emamo,

Malignität G3 ist übel. Nicht lange warten. Das wächst verflixt schnell.

Die Uniklinik Köln hat eine Psychoonkologische Beratungsstelle. Ich stelle den Link lieber nicht hier hinein, weil ich nicht weiß, ob die Moderatoren dagegen allergisch sind, aber google bitte danach. Und ruf dann dort an oder laß deine Mutter dort anrufen, sofern ihr Sprechen keine schrecklichen Schmerzen bereitet.

Ich finde es sehr seltsam, daß sie im R1-Zustand (also vor der Nach-OP) entlassen wurde und vor der Nach-OP ein Vorgespräch mit den Strahlentherapeuten machen soll. Nach einer Bestrahlung sind Operationen deutlich grausiger als vor einer Bestrahlung. Also müßten die doch wohl offensichtlich warten, bis ein R0-Zustand (also nach der Nach-OP) erzielt wurde. Oder nicht??

Oder ist das Ding im Zungengrund so biestig, daß sie es erstmal kleiner strahlen wollen, bevor/wenn sie das operieren wollen?

Bei mir hieß es damals 5 Tage nach der 1. OP, daß sie sofort 2 Tage später nochmal alles aufmachen wollten und eine Neck Dissection auf der linken Seite durchführen wollten - da hätte niemand ans Entlassen gedacht. Die Vorstellungsgespräche bei den Strahlentherapeuten und Onkologen wurden also auch umorganisiert, falls sie überhaupt schon vereinbart gewesen sein sollten.

Hat deine Mutter eine PEG (Magensonde durch die Bauchdecke) bekommen?


@ boebi:

Glückwunsch. :)


Liebe Grüße, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,
danke für Deine Antwort. Der Termin beim Strahlentherapeuten resultiert daher, dass meine Mutter in der Klinik eine weitere OP abgelehnt hat. Aber sie muß ich das noch gut überlegen und meiner Meinung nach sollte sie es tun.
Nein, die hat keine Magensonde bekommen.
Der Arzt in Köln sagte mir, dass die nächste OP - wenn Sie diese dann machen läßt, ganz schnell erfolgen sollte.
L.G.
Eva

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo emamo,

Ah so.

Daß eine 2. OP wirklich ganz schnell passieren sollte, das sehe ich ganz genauso. Von daher: Stelle bitte wirklich direkt am Montag Kontakt zu den Psychoonkologen dort her... sie muß sich wirklich klar sein, was ihre Alternative zu den weiteren Behandlungsvorschlägen ist, finde ich.

Noch eins, vielleicht hilfreich: Bei mir war die 2. OP eindeutig einfacher und harmloser als die 1. OP. Nach der 1. war ich echt weg vom Fenster, 24h im Intensivbettplatz und dabei total bewegungsunfähig und im Dämmerzustand. Und danach noch 3 Tage im "Aufwachraum", das war ein Einzelbettzimmer direkt neben dem Schwesternzimmer in der MKG Station.

Nach der 2. OP war ich zwar vorsorglich nochmal im Intensivbettenraum, aber direkt hellwach und durch die OP Drogen auch noch sehr aufgekratzt und gut drauf. Ich kam auch direkt ins normale Zimmer zurück, also war ich danach nicht "alleine und isoliert und den Irren in Weiß ausgeliefert" (so erlebte ich die 3 Tage dort im Aufwachraum nun einmal leider). Und es ging auch deutlich rascher, bis ich schon wieder umherlaufen konnte.

Ich würde es also für relativ unwahrscheinlich halten, daß sie auf die 2. OP wieder mit psychotischem Durchgangssyndrom reagiert. Sag ich jetzt mal so, ohne ihren Fall genauer zu kennen. Auf jeden Fall unwahrscheinlicher als nach der 1. OP.


Hat sie denn wenigstens irgendwelche Schmerzmittel mitbekommen?? Und hat sie die PEG genauso abgelehnt wie die 2. OP oder wurde das gar nicht angeboten?

Gerade wenn sie nun direkt bestrahlt werden soll (!), und jetzt schon vor Schmerzen nicht schlucken kann dann BRAUCHT sie doch ne PEG. Oh Mann. :( :sad:


LG, Lytha


[Ich hatte mir die Uniklinik Köln immer mal wieder während des letzten Jahres im Internet angeschaut und mich gefragt, ob ich dort nicht besser aufgehoben gewesen wäre als hier in Bonn (in K gibt's nämlich direkt eine Palliativabteilung, während sie hier erst 2014 installiert sein soll, und über sowas denke ich selbstverständlich viel zu oft nach), aber das was du schreibst, versetzt mich jetzt in Gruselzustand³. :( ]

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,
ich hatte gerade ein langes Gespräch mit meiner Mutter und sie wird die OP machen lassen. Ich rufe am Montag direkt in Köln an wegen der erneuten OP.
Ich weiß nicht, ob ihr die Magensonde angeboten wurde, da ich selber während ihres Aufenthalts in Köln nicht zu Besuch war, da ich so eine irre Grippe hatte und Angst hatte sie anzustecken.
L.G. Eva

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Mindy,

ich wünsch dir alles Gute und dass du die Kraft findest, weiterzumachen, wieder neu anzufangen.

Dies ist ein trauriges Forum in letzter Zeit.

Nachdenkliche Grüße, Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Mindy,

erst einmal herzliches Beileid zu Deinem / Eurem Verlust.

Vorwürfe, nein, die musst Du Dir nicht machen :pftroest:. Das unausweichliche wäre so oder so eingetreten. Die nächsten Tage werden nicht einfach, aber das weißt Du :pftroest:. Dafür wünsche ich Dir die Kraft, die von Nöten ist. Und ein bisschen mehr. Auf das Ihr zwei einen neuen Weg findet

JF

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Mindy,

Du hast eine schwere Zeit hinter Dir.
Ich erinnere mich noch sehr gut an Deine Hilferufe vor einem Jahr.

Es ist nun die Zeit gekommen an Dein Kind und an Dich zu denken, auch wenn es schwer fällt.

Nein, Vorwürfe hast Du Dir nicht zu machen.

Schaue mit Zuversicht in die Zukunft.

Boebi

(Aus dem Urlaub)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@ Mindy: Ich kann nicht wirklich nachfühlen, wie es dir geht, denn ich habe so etwas selbst noch nicht erlebt. Aber sei dir gewiss, dass ich in Gedanken wirklich bei dir bin, so wie ganz sicher sehr viele andere. Du brauchst dir mit Sicherheit keine Vorwürfe machen. Im Gegenteil, du kannst stolz sein auf deine Stärke, bei dem letzten Weg deines Mannes bei ihm gewesen zu sein (glaub mir, das kann nicht jeder). Ich wünsche dir genausoviel und noch mehr Kraft für die Zukunft.



@ Lytha: Schön, dass deine PEG rauskommt. Aber darf ich mal ganz doof nachfragen? Du hast doch auch ein ZungenRAND-CA, oder? Haben die dich durch die OP so arg im Schlucken beeinträchtigt? Oder kam das durch die Bestrahlung? Bitte entschuldige, wenn ich so genau nachfrage. Bei mir wurden 2,5 x 6cm weggeschnitten bei pT2, pN1, cM0, L1, V0, R0, G3 (bei der Gelegenheit: ich habe obwohl ich Krankenschwester bin keine Ahnung wofür das alles steht). Haben die dir denn Hoffnung gemacht, dass Geruch und Geschmack wiederkommen? Ansonsten mach ich das jetzt mal: habe mal mit einem gesprochen, der nach einem Jahr dachte, da kommt nichts mehr, und nach 1 1/2 Jahren fing er wieder an zu schmecken. Der Geschmack ist nie ganz wiedergekommen bei ihm, aber er sagt so zu 80%. Das war für mich persönlich auch das schlimmste, nicht zu erkennen ob man Wurst oder Käse isst. Ich konnte mich irgendwann nicht mehr zum Essen überwinden und hab mich fast nur noch von Fresubin ernährt.
Und lass die Leute glotzen, die wissen ja nicht, was du durchgemacht hast.

@ claudia b: Deine Rezepte hören sich echt toll an, und ich finde wirklich super, dass du auf so eine Idee gekommen bist. Ich werde das eine oder andere nachkochen, auch wenn ich keine Schluckprobleme mehr habe (ich hatte sie eh eher in der Form, dass ich besser ganz harte Sachen als weiche essen konnte. Ich konnte das weiche nicht nach hinten befördern.)

@ boebi: Freue mich wirklich für dich, dass die Nachuntersuchung oB war und du deinen Urlaub genießen kannst.

@ alle: Und morgen ist es dann bei mir soweit. Meine monatliche Nachuntersuchung steht an. Die Nächte sind schon wieder so gut wie schlaflos. Ich mache drei Kreuzzeichen wenn ich da morgen wieder raus bin.

Und jetzt muss ich noch mal neugierig sein: Wofür oder Wogegen sind diese Neupropflaster, von denen ihr sprecht?


Ich wünsche euch allen einen schönen Tag,
eine angespannte
Karina2

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Foristen,

mit einer bewegenden Trauerfeier ist Claudia (chasy) am letzten Freitag in ihrer Geburtsstadt aus diesem Leben verabschiedet worden. Viele Nachbarn, Bekannte und Freunde - auch aus Kindertagen - waren anwesend, um ihr die letzte Ehre zu erweisen, aber auch, um Claudias Eltern und ihren Kindern in dieser schweren Stunde Beistand zu gewähren. Die Trauerrede war emotional, aber nicht pathetisch und gewährte ein letztes Mal einen Blick zurück, auf das Erlebte, aber auch auf das Erlittene im Leben von Claudia.

Viele Tränen flossen und man spürte, wie fassungslos noch viele Menschen der Situation gegenüberstanden, daß eine so junge Frau so früh gehen musste. Auch wenn der Beistand der Trauergemeinde sicherlich Claudias Eltern und ihren Kinder ein wenig Kraft gaben, so spürte man dennoch ihre Verzweiflung und ihr Leid mit jedem Blick und jeder Geste.

Als letzten Gruß legte ich Rosen vor Claudia's Bild am Altar -in Eurem und meinem Namen.....

Anhe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@ Atlan
Vielen Dank, ja jetzt bin ich dann auch endlich im Bilde :-)
Keine Ahnung, warum ich nicht vorher auf die Idee gekommen bin, einfach mal die HNOs zu fragen.
Bei dem "c" steht keine Zahl bei, also bedeutet es wohl dieses zweite, was du geschrieben hast.

Danke für die Antwort,
Karina2

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Mindy,

mein Beileid zum Tod deines Mannes. :(
Ich wünsche dir und deinem Sohn das Allerbeste für die Zukunft und hoffe, daß ihr gute Hilfe bekommen werdet, um euch neu zu strukturieren und durch diese schwere Zeit zu kommen.


Lieber Atlan,

heißt "R" nicht: Resektionsrand: R0 = wurde operativ total entfernt; R1 = nach der Operation blieb ein Resttumor?

"r" wäre das Rezidiv, soweit ich weiß.


Liebe Karina,

Ich hatte ein pT1 pN1(mit Kapseldurchbruch) L0 V0 Malignität G2 R0. Meines war also etwas kleiner als deiner und etwas weniger mutiert und bösartig. Es wurde ein "5 DM Stück großes" Stück aus der Zunge geschnitten, mit einem Zungenlappen abgedeckt, dann Cisplatin+30 Sitzungen Bestrahlung. Ach ja, und die linke Halsseite wurde komplett ausgeräumt und auf der rechten Halsseite die oberen 2 Ebenen der Lymphknoten.

Das ganze ist jetzt ziemlich genau 1 Jahr her und also ist alles immer noch sehr wenig zufriedenstellend was Geschmack und Geruch anbelangt.

Geruch ist "wubbelig". Manchmal rieche ich gar nichts, aber gelegentlich kommt etwas total intensiv und dadurch meist irgendwie ekelhaft durch.

Geschmack ist sehr behindert:
- Ich brauche eine ganze (!) Handvoll Salz für eine Portion Kürbislasagne, damit das nicht total fade schmeckt.
- Zu "bitter" fallen mir keine Lebensmittel ein, an denen ich das mal intensiv testen könnte. Bin mir aber recht sicher, daß ich auch an einer Ameise knabbern könnte und es würde nur vage leicht "bitter" schmecken.
- "Süß" ist wubbelig - manchmal schmeckt der Honig unten in der Teetasse "salzig", manchmal kommt etwas vage "süßes" durch.
- "Sauer" meide ich wie die Pest, weil ich das schmecken kann und saure Nahrungsmittel nur noch sauer sind (Erdbeereis = zu sauer) und teilweise böse Dinge mit der Schleimhaut anstellen.

Momentan orientiere ich mich bei Nahrungsmitteln nach "relativ geschmacksneutral + flutscht gut". In Öl gedünstetes Gemüse, insbes. Zwiebel oder Fenchel flutscht gut. Das "relativ geschmacksneutral" wähle ich, damit ich nicht enttäuscht bin. Ich hatte leider zu früh nach der Strahlentherapie mal Appetit auf irgendwas gehabt und war immer total frustriert, wie es nun "schmeckt".

Also... den OPs verdanke ich das Hustkotz-Problem (Schluckstörung: Essen geht in den Kehlkopf statt in die Speiseröhre => es wird hochgehustet und vor lauter Husten geht Erbrechen los; beim neu erlernten raschen Erbrechen auf Streß hin spielte aber die Chemo auch mit.)

Der Strahlentherapie verdanke ich, daß alles ekelhaft geworden ist und ca 90% aller Nahrungsmittel kaum oder nur mit extrem viel Sauce schluckbar sind, weil sie sonst überall im Mund festkleistern (Mundtrockenheit).

Nach den OPs hing ich für ~2 Wochen an der PEG; nach der Strahlentherapie für 8-10 Monate.

Ich glaube inzwischen, die Strahlentherapie dürfte bei Leuten, die vorher geraucht haben und es während der Bestrahlung aufgegeben haben, nicht so heftig wirken; denn Raucher hatten ihre Geruchs- und Geschmackszellen vorher ja schon selbst ziemlich geschädigt und schmeckten weniger als Nichtraucher.

Im letzten Monat ist die Speichelsituation etwas besser geworden. Und, so blöd das auch klingen mag, momentan teste ich Leukosilk gegen die quälende nächtliche Ausdörrung des Mundes. Das scheint relativ vielversprechend, aber nur bis ich mal husten muß oder etwas trinken möchte.


LG, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Anhe:
Danke!!!



Liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,
hier bin ich nochmal.

Nach einem kurzen Zwischenstopp zuhause, meine Frau musste mal planmäßig in der Uni vorbeisehen,
geht es am Donnerstag weiter Richtung Harz/neue Bundesländer.
Wir werden uns treiben lassen und mal sehen, wie weit wir kommen.
Vielleicht:
Goslar→ Quedlinburg→ Dresden→ Potsdam→ Berlin

Nur nicht hetzen lassen.

Uns erkennt man immer noch am Lachen und an den strahlenden Augen.

Überhaupt keine Medikamente mehr.
Wir sind richtig zufrieden.

Boebi

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hallo in die runde,

traurige tage sind es hier im moment.......

@mindy ich wünsche dir ganz viel kraft, besonders um dein kind auffangen zu können............

und als kleine erfreuliche nachricht, ich darf heuer tatsächlich nochmals auf reha, und das ohne grossen bürokratischen aufwand, ich hoffe, dass ich unmittelbar nach meiner op in drei wochen zum wellnessen kann ;-)

liebe grüsse

claudia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo nochmal an alle,
könnt ihr mir mal verraten, wie oft bei euch in der ersten Zeit bildgebende Diagnostik wie CT oder MRT gemacht wurde? Hatte nach OP nach einem halben Jahr ein MRT, und die HNOs meinen, jetzt wird erstmal nix gemacht. War das bei euch auch so? Ich denk immer, da kann man doch am ehesten was erkennen oder?
Danke für eure Antworten,
schönen Abend noch,
Karina2

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo karina,

meine op, ähnliche diagnose wie bei dir, liegt nun 13monate zurück, ich gehe monatlich zur sichtkontrolle auf die mkg und bis nächsten sommer vierteljährlich mri oder pet-ct, danach wird das kontrollnetzt voraussichtlich bei der sichtkontrolle auf 8wochen erweitert und bildgebend auf 6monate.

lg
claudia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Karina 2,
bei mir ist das so alle 6 Wochen HNO Arzt nach weiteren 6 Wochen Klinik und mitten drinn ist noch die Strahlen-Klinik mit CT und MRT und das alles im Wechsel.

Gruß Frank :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo ihr Lieben,

@Mindy: auch ich möchte Dir mein herzliches Beileid aussprechen! Und ich wünsche Dir/euch viel Kraft für die nächste Zeit, vor allem für den Kleinen.

@Anhe: danke für den Bericht!

@Karina: ich hatte im ersten Jahr nach den Behandlungen ein CT oder MRT als Kontrolle, danach nur Ultraschall. Nach einem guten Jahr dann ein PET-CT (wegen einer anderen Sache). Dabei wurde das Rezidiv entdeckt.
Zur Zeit habe ich ca. alle drei Monate ein MRT zur Verlaufskontrolle.

@boebi: solltet ihr sehr kulturinteressiert sein, empfehle ich für Potsdam die Friederisko-Ausstellung im Neuen Palais. In Berlin soll die Sonderausstellung im Pergammon-Museum echt toll sein.


Von mir nur ein ganz kurzer Beitrag, ich sitze mit Temperatur, Husten (in bunt, mit Stückchen :grin:), Schnupfen, Heiserkeit, Kreislauf, etc. zuhause und falle der Katze auf die Nerven. Genau das hab ich jetzt gebraucht....eine dicke Erkältung, die mein Immunsystem nicht alleine schafft. Nehme seit gestern ein Antibiotikum; wenn die Temperatur noch 1° steigt, darf ich in die Klinik *Grumml*.

Hustende Grüße
Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo Ihr Lieben,
die schlaflosen Nächte sind erstmal wieder vorbei, bei meiner Kontrolle wurde nichts gefunden, im Gegenteil. Ein LK, der immer leicht vergrößert war, wird kleiner. Trotzdem halten die Heulphasen an und mein HNO meint, ich soll mir psychologische Hilfe holen, bei einem der Erfahrung mit onkologischen Patienten hat. Hat diesbezüglich von euch jemand Erfahrungen gemacht?
Ach, und danke wegen der Antworten zum Thema CT/MRT. Habe meine HNOs da drauf angesprochen. Die sind der Meinung, dass im CT Rezidive an der Zunge zu spät erkannt werden, dass die Sichtkontrollen viel wichtiger seien. Wollte demnächst nochmal meinen niedergelassenen HNO dazu befragen, aber eigentlich hab ich sehr großes Vertrauen in die HNOs meiner Klinik.

@ Atlan: Die Zahnärzte spinnen, was die für Zähne haben wollen.... Und ich geh mal davon aus, dass dein "Zahnverlust" irgendwie mit der TU-Erkrankung zusammenhängt oder? Ist doch eigentlich unfassbar, dass das die Kasse nicht übernimmt. Man fragt sich doch wirklich, wofür man jahrelang einzahlt...

Wünsche allen einen schönen Tag,

eine erstmal erleichterte
Karina2

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Und doch noch was vergessen,

@ Dreizahn: Erstmal gute Besserung auf jeden Fall, hoffe du bist um die Klinik drum herum gekommen.
Ich war in der ersten Zeit nach der Behandlung selbst auch viel krank, die Kids schleppen alles mögliche aus dem KiGa mit nach Haus, und mich hats dann jedesmal richtig niegergestreckt. Bis mir meine Physiotherapeutin "Orthomol immun" empfohlen hat. Das ist ein Nahrungsergänzungsmittel, im Grunde hochdosiert Vitamine, die dein Immunsystem wieder hochbringen sollen. Ich hab nach Rücksprache mit meiner Apothekerin die günstigere Version genommen, heißt "Actavis", das ist ein Brausepulver, das man einmal am Tag in ein Glas Wasser auflöst und trinkt. Ich hab das von März bis Juni durchgängig genommen, und war in der Zeit nicht einmal mehr krank. Jetzt nehm ich es bei Bedarf, wenn ich merke, da bahnt sich was an, ein paar Tage lang, und ich muss sagen, mir scheint das echt zu helfen. Leider ist es ziemlich teuer. Aber selbst meinen Kids geb ich das jetzt, weil die ständig heftig erkältet waren, auch im Sommer, und seitdem haben wir Ruhe.
Also sprich doch mal mit deinem Doc, ob da was gegen spricht. Ein Versuch ist es Wert und schlimmer kanns ja bald nicht mehr werden. Hab übrigens auch mitten in einer Grippe damit angefangen und mir ging es innerhalb von zwei Tagen schon deutlich besser.
So das wollte ich noch loswerden.
Nochmal alles Gute
Karina2

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Karina,

psychologische Betreuung ist eine gute Idee.

Deine Uniklinik sollte auch eine psychoonkologische Beratungsstelle haben. Nimm mit denen erstmal Kontakt auf - das sind aber nicht unbedingt Psychotherapeuten. Bei uns hier ist das eine Sozialpädagogin. Was du von denen aber auf jeden Fall erwarten kannst, ist, daß sie dir niedergelassene Psychotherapeuten mit Schwerpunkt Psychoonkologie/schwere chronische Erkrankungen empfehlen können. Und sie können dir auch sagen, bei wem von denen die Warteliste gerade besonders kurz ist oder wo kurzfristig ein Therapieplatz frei wird.

LG, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Karina,

aber die kasse übernimmt es trotzdem nicht. ich hatte auch wegen implantat gefragt, die kasse wußte gar nicht, dass man einen gutachter einschalten kann. o.k. aber so geht es auch und im moment bin ich zufrieden.

ich habe fünf jahre lang therapie gemacht und mir hat es optimal geholfen. die familie will und kann sich das gar nicht immer alles anhören, was man zu erzählen hat und da hast du jemanden, der dir zuhört und der dir hilft.

versorgungsamt verden, die neunte oder zehnte? letzter akt

freunde, es ist entschieden. das versorgungsamt verden hat ein teilanerkenntnis abgegeben. in ihrer so wahnsinnig größzügen art erkennen sie den GdB von 30, den der gutachter emfpohlen hat an. dazu müssten sie aber das gutachten noch einmal begutachten lassen. (was da für geld vernichtet wird, das ist wahrscheinlich mehr als ich bis zu meinem lebensende an freibetrag bekommen hätte). leider ist mehr nicht drin. und der letzte satz ist so typisch behörde, die denkt, sie seien die regierung. er lautet: man behalte sich vor, bei einer wesenlichen besserung der gesundheitlichen verhältnisse, den GdB wieder zu verringern.
Man muss sich hier wirklich einmal die frage stellen, ob die noch ganz richtig ticken beim versorgungsamt. ich klage gegen die, wegen dauerhafter körperlicher therapiebedingter verschlechterung meines gesundheitszustandes und bekomme die durch den gutachter des versorgungsamts bescheinigt und dann haben die immer noch nicht kapiert, was im gutachten steht. ich habe mir ja schon so etwas gedacht. das sind halt behörden. denen droht ja grundsätzlich gefahr durch den bürger und der bürger ist ja schließlich für die behörde da und nicht die behörde für den bürger. soweit ist das ja klar. aber das die ihr eigenes gutachten nicht kapieren? soviel behördenschizophrenie hätte ich denen doch nicht zugetraut. nun gut, da muss ich meine meinung wohl ändern. ich traue dem versorgunsamt verden nun doch soviel schizophrenie zu, dass sie nicht in der lage sind, die mir bescheinigten dauerhaften körperlichen schäden zu begreifen. sogar im gutachten steht, dass das nicht mehr besser wird. wahrscheinlich denken die, wenn einem ein bein amputiert wird, das auch das nachwächst.
prost mahlzeit - in diesem sinne. ich rege mich nicht auf, ich kenne ja den öffenlichen dienst. in fast jedem brief ist ein drohung hinterlegt. gut mal sehen, wann sie jetzt meinen ausweis haben wollen, da mein gdb ab Juni 2011dann reduziert ist. jetzt kann ich rufen: hurra, ich bin mehr schwerbehindert, obwohl es mir genauso geht wie die ganzen jahre davor. vielen dank versorgungsamt verden. jetzt muss ich mich wohl besser fühlen.
liebe grüsse
atlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

wir melden uns erholt vom Urlaub zurück. Und was müssen wir hier für schlimme Nachrichten lesen.... mir fehlen die Worte... Es ist so unendlich traurig.

Allen ein ruhiges Wochenende.

Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

Quartalsbeginn ist immer fürchterlich, oder? Habe mir gerade 8 (!) Überweisungen von der Hausärztin abgeholt und dann nutzte die niedergelassene HNO die Gelegenheit, mir einen Schlauch in die Nase zu stecken. Eigentlich wollte ich nur eine Überweisung für die Phoniatrie von ihr, aber sie hält sich offenbar für eine behandelnde Ärztin. :rolleyes: Sie war auch überhaupt nicht damit zufrieden, daß ich ohne Rücksprache mit ihr überhaupt einen Termin bei der Phoniatrie ausgemacht hatte. HNOs hier in der Stadt haben wohl wirklich alle einen an der Klatsche.

Nun muß ich noch irgendwann in den nächsten Wochen zum niedergelassenen Onkologen und niedergelassenen MKG für noch 2 Überweisungen, und dann ist dieser Streß wenigstens erstmal erledigt.


Die PEG nutzte den Beginn ihrer letzten 120 Stunden für gröbere Unterhaltung: Erst war eine leichte Entzündung da. Die ist jetzt weg, aber der Dekubitus ist deutlich heftiger geworden. Ich klebe sie jetzt mal zur anderen Seite weg, also in den BH hinein statt in die Unterhose.

Ich habe Sorgen, daß dieses Loch ("das zieht sich von alleine zusammen") genausowenig kooperationswillig sein könnte wie das Trach-Loch ("das wächst von alleine zusammen" = mußte 4 Monate später genäht werden). Mag keine 4 Monate mit offenem Magen rumlaufen. :(

LG, Lytha



Hat Mindy ihre Beiträge selbst gelöscht oder was ist da passiert? :(

Moderation: Mindy bat darum, daß alle ihre Beiträge gelöscht werden. Ihrer Bitte wurde entsprochen.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo lytha,

zum thema peg-narbe, meine sonde wurde im april gezogen und das loch hat sich tatsächlich binnen eines tages geschlossen, ich hab es mir allerdings noch kosmetisch verschönern lassen, zurückgeblieben ist eine kleine narbe mit vielleicht 4mm länge, also nicht wirklich aufregend.

liebe grüsse an die gesamte runde, es herbstlt richtig...

claudia

ps: es kommt mir fast wie ein wunschkonzert vor, mein rehaaufenthalt schliesst direkt an meinen klinikaufenthalt an, ohne , dass die reha-klinik wusste, dass ich mitte oktober noch eine op habe, genial, das timing. einziger wermutstropfen, meinen runden purzltag werd ich fernab von der heimat verbringen, auch egal.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Ihr Lieben.
Ja, mich gibt' s auch noch. Habe einen traumhaften Urlaub auf Ko Phangan und Ko Samui verbracht. Für weitere Urlaube muss ich jetzt meine Künste als Motorroller-Fahrerin erneuern. Heute haben wir unseren Motorroller abgeholt, damit wir bis Ende nächsten Jahres fit sind.

Mir hat unser Klinikum 5! Monate vor der nächsten Untersuchung schon die Einladung geschickt. Die haben offenbar keine Ahnung von den psychischen Auswirkungen.

@atlan Ich denke, Implantate werden bei uns gezahlt? Die Diskussion ist doch für Elizas Girl eindeutig entschieden worden.
Hat jemand etwas von ihr gehört? Langsam mache ich mir wirklich Sorgen. Auf PN antwortet sie auch nicht.
Gruß aus Schwaben, mywu