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Atlan 02.10.2012 14:28

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo myvu,
von elisasgirl habe ich auch schon lange nichts gehört.
ob man implantate erhält oder nicht ist ja nach der zahnersatzrichtlinie eine gutachterentscheidung. eine automatisches anrecht darauf gibt es nicht. in bestimmten fällen kann es zum leistungskatalog zählen, aber das sind alles einzelfallentscheidungen. das die kassendame aber nicht einmal das wußte, hat mich verwundert. oder das ist machart. bloß dem patienten nichts erzählen, das könnte ja geld kosten. ich bin mit meinen neuen zähnen auch so sehr zufrieden. es sieht besser aus als vorher, es sitzt perfekt und ich kann endlich mal wieder den mund richtig aufmachen und muss meine rechte seite nicht mehr verstecken.
hat elisasgirl sich die implantate nicht erklagt. den genauen thread zu finden ist jetzt sicher schwer bei den vielen beiträgen.
allen einen schönen feiertag mit ganz viel entspannung, schmerzfrei und ohne ängste.
lg
euer atlan

Elisasgirl 02.10.2012 15:50

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Ihr Lieben, vielen Dank dafür, dass ihr euch so viel Gedanken um mich macht. Hab jetzt grad ein recht schlechtes Gewissen. @mywu, ich hab gar nicht mitbekommen, dass ich eine PN habe, denn ich lese morgens immer nur kurz ohne mich einzuloggen. Möchte ich echt entschuldigen ... Asche auf mein greises Haupt ...:mad:
Kurz zu meinen Beisserchen: nein, ich musste mir die nicht erklagen, meine Krankenkasse hat das vollkommen unbürokratisch und schnell dem Gutachter überlassen, der stimmte zu und 14 Tage nach dem Gutachtertermin konnte ich mit den entsprechenden Behandlungen anfangen. Das war im Oktober 2010, nach der Odyssee seit Herbst 2009 -Spätherbst 2011. Lang hats gedauert, aber es hat sich gelohnt.
Klagen mussten damals Sursu, bei ihr ging es um die Implantate für ihren Mann.

Und nun kurz noch zu mir: mir geht es, toi toi toi gut, vor 14 Tagen hatte ich wieder einen TÜV mit Thorax-Röntgen und die versammelte Ärzteschar war begeistert ;), jetzt hab ich wieder Ruhe bis März 2013. Zwischendurch gehe ich allerdings mind. 1x zu meiner HNO-Ärztin; wenn mir etwas "spanisch" vorkommt wie neulich wieder auch öfter.
Ansonsten bin ich mehr zum stillen Mitleser mutiert, naja, diesen Sommer hatte ich eine Menge anderes Zeug um die Ohren und es gab auch nichts besonders Mitteilenswertes, sogar meine private HP hat so an Neuigkeitenmangel und Unlust gelitten, dass ich sie kurzerhand erst mal gecancelt hab.

Wünsch Euch alles alles Gute
bis zum nächsten Mal
Elisa :winke::winke:

mywu 02.10.2012 19:35

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo, Elisa. Freue mich riesig, dass es Dir gut geht. Herzlichen Glückwunsch auch zum gut verlaufenen TÜV.
Gruß, mywu

Atlan 03.10.2012 08:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo elisa,
ok, gut dass du dich gemeldet hast. man macht sich ja so seine gedanken wenn jemand nicht mehr da ist.
o.k. zu den zähnen, dann hattest du die bessere kasse wie ich. aber wie gesagt, ich bin so ziemlich zufrieden.
alle einen schönen feiertag. ich war heute schon um 6:00 am flughafen in bremen, um meinen sohn auf den weg nach schottland zu bringen. endlich einmal alles leer und alle parkplätze frei.
lg
atlan

Ursa2 03.10.2012 11:11

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo allen,
mich gibt´s noch.
freude, dass mywu wieder da und vor allen dingen Elisa, von der schon lange funkstille herrschte.
Glückwunsch an alle mit gutem TÜV!
Ich laboriere noch an Chasy´s Tod und werde wenig schreiben.
Danke Anhe, dass wenigstens du die Gruppe verteten konntest bei der trauerfeier, mich hat leider eine totalsperrung der autobahn daran gehindert, rechtzeitig dort zu sein.

Ich kämpfe zur zeit wieder mit pilzbefall im gesamten Verdauungstrakt, nicht nur im mund. Amphomoronal war machtlos, jetzt habe ich ein systematisches Produkt, fluconazol, die kapsel für rund 7Euro. hoffentlich hilft das, der HNO meinte, in einer Woche könnte ich frühestens mit Erfolg rechnen.
Als ich die nebenwirkungen und wechselwirkungen las, hätte ich am liebsten gar nicht damit angefangen, aber so halte ich es auch nicht mehr aus es juckt und beißt.
ging es irgendwem auch schon einmal so, oder ist das eine Alterserscheinung?

der hund wird ungeduldig, vielleicht später mehr.

Das erschöpfte Schlachtross :confused:

boebi 03.10.2012 23:08

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde,
nach sonnigen Tagen in der Harzumgebung (T-Shirtwetter) und in Dresden sind wir für einen kurzen Stopp
im verregneten Berlin bei unseren Freunden angekommen.
Morgen früh geht es wieder nach Hause.

Habe mich eingeloggt um mal zu sehen, was so passiert ist.
Glückwunsch an alle mit guten Nachrichten zum TÜV.

Atlan:
Du hast ja die besten Erfahrungen mit dem Versorgungsamt.
Wann sollte man die Verlängerung des Ausweises beantragen?

Allen eine gute Nacht mit Grüßen aus Berlin.
Boebi

Rainer53 03.10.2012 23:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Liz,

Zitat:

Zitat von Ursa2 (Beitrag 1144981)
Ich kämpfe zur zeit wieder mit pilzbefall im gesamten Verdauungstrakt, nicht nur im mund.

Bei Pilzbefall ist auf jeden Fall eine Ernährungsumstellung wichtig, d.h. möglichst keine Stärke zu sich nehmen, denn davon ernährt sich der Pilz.

Gut soll auch Oregano-Öl sein, man nimmt es nur verdünnt in einem anderen Öl, konzentriert ist es zu stark.

Viele Grüße und gute Besserung,

Rainer

Elisasgirl 04.10.2012 07:03

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Guten Morgen Liz,
zum Thema Pilz kann ich Dir nur das weitergeben, was mir damals meine "Strahlen"Ärztin dringendst ans Herz gelegt hat:
Die Tabletten noch sorgfältiger als Antibiotika schlucken (absolut regelmässig und bis zum Ende wirklich ALLE, auch wenn das bei diesen Mordstrümmern nicht gerade leicht ist.) Weil ein Pilz, der nicht ganz getötet wurde sehr sehr schnell wiederkommt und Mensch diese Pilzmedikamente gern mit Magen- und Leberproblemen quittiert, wenn Mensch sie länger als die erste Phase einnimmt. (10 oder 12 Tage, ich weiss es nicht mehr genau). Zucker und zuckerhaltige Speisen meiden. Und das Allheilmittel Salbeitee und gutes Olivenöl nicht vergessen.
Ich wünsch Dir, dass das Pelzchen im Mund schnell wieder verschwindet (und im Rest des Körpers natürlich auch).
Herzliche Grüsse und alles Gute für euch alle
Elisa:winke::winke:

PS: nein, Alterserscheinungen sind das nicht ... lach ... ich kenn das Jucken und Beissen auch und erinnere mich mit Grausen an die Zeit ...

Atlan 04.10.2012 09:15

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Boebi,
den Antrag beim Versorgungsamt kann man sofort nach Therapiebeginn stellen. Der Antrag wird immer rückwirkend ab Krankheitsbeginn genehmigt. Also ab dem Zeitpunkt, seit dem man die Diagnose kennt. Ich habe meinen Antrag nach der OP gestellt. Es hat sechs Monate gedauert, bis ich den Ausweiß zugeschickt bekamm (im Nov. 2004). Er galt dann aber ab April 2004. D.h. die Antragsstellung ist nicht an eine bestimmt Frist gebunden. Es ist kein Beinbruch den Antrag später zu stellen, man kommt auf jeden Fall in den Genuß der Nachteilsausgleiche.
LG Atlan

Ursa2 04.10.2012 09:34

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
guten morgen an alle,

danke Elisa und Rainer. Das mit der Diät (zucker-und weißmehlfrei,hauptsächlich gemüse und Salat) betreibe ich schon zwei Wochen. Wenn ihr aber meint, auch stärkefrei, fallen reis und alle vollkornprodukte auch weg, so streng ist nicht einmal der HNO, er erlaubt sie und Kartoffeln und gegrilltes,gebratenes ode r gedünstetes unpaniertes Fleisch (vorzugsweise geflügel), eier und Quark und Jogurt.

Lieber Rainer, hast du eine Ahnung, wie das Oreganoöl gemacht wird? es wird vermutlich aus den samen gepresst.
Ich werde aber jetzt, da OREGANO bei mir reichlich im garten wächst, ihn reichlich hacken und in mein Essen streuen .

@boebi
gute heimfahrt und erholte Ankunft zu hause .DANKE

Eure Ursa, die jetzt mit dem hund walken geht

boebi 04.10.2012 09:44

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Einen guten Morgen,

gleich geht es nach Hause.

Hallo Atlan,
ich habe mich vielleicht falsch ausgedrückt, es geht nicht um den Erstantrag, sondern um die Ausweisverlängerung.

Der Ausweis ist befristet bis März 2013.

Grüße an Alle

Boebi, der sich auich wieder auf zu Hause freut.

Lytha 04.10.2012 15:36

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,

meine PEG ist nun nicht mehr da. :)

Die Entfernung ging offenbar komplikationsfrei und bisher kam mir auch das nachgezogene Frühstücksmüsli vorne raus. Ich trinke gleich mal Tee und schaue ob das dann einen Fleck auf dem Pflaster macht.

Julian hat schon zur Kenntnis genommen, daß der Schlauch weg ist und wirkte irgendwie erleichtert. Geordi ist das alles sowas von egal. (Das sind die beiden Katerchen). Ich kann es nämlich selbst immer noch nicht so ganz fassen und schaue mir ziemlich oft unter den Pullover. :)

LG, Lytha

Rainer53 04.10.2012 17:07

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Liz,

hab das Oregan-Öl noch nie selber genommen, hab aber auch nicht so gravierende Probleme. Ich hab nur gelesen, steht glaub auch in meinem letzten Link, dass es üblicherweise 10% verwendet wird, da es doch sehr stark ist und ansonsten die Schleimhäute schädigt. Also normal 90% Olivenöl + 10% Oregano-Öl. Man kann es wohl auch mit Kokosöl mischen, welches auch gegen Pilz gut sein soll.

Ich ess auch das Oregano aus dem Garten bei mir, schmeckt sehr lecker, ist aber dann doch nicht so stark wie das konzentrierte Öl.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

Atlan 05.10.2012 12:40

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Glückwunsch Lythia, ich drücke dir die daumen, dass alles gut geht.

Boebi: Normalerweise wird man, wenn man in der Heilungsbwährung ist, vom Versorgungsamt dazu aufgefordert. Es kommt ein Brief nach Hause. Meist haben die Versorgungsämter auch Außensprechtage zu denen man hingehen kann, wenn man z. B. auf dem Land lebt. Die Termine kann man auf den Webseiten der Ämter einsehen. Der Ausweis wird zeitnah verlängert. Man kann ihn aber auch zum Amt einsenden, sobald die Zeit der Verlängerung naht. Drei Monate vorher kann man damit beginnen, hauptsache es entsteht keine Lücke, in der der Ausweis nicht mehr gilt, denn - sofern man noch arbeitet - dann wollen ja auch die AG den Ausweiß sehen.
Achso: Die Außentermine stehen auch in den regionalen Zeitungen, besser ist es aber die auf den Webseiten einzusehen oder wenn man kann gleich zum Amt zu gehen.

Allen ein schönes WE
LG
Atlan

Funzel 05.10.2012 17:33

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo alle Miteinander,

freue mich das es allen soweit gut geht.:smiley1:
Hallo Lytha, es ist einfach klasse wenn die PEG weg ist (bei mir März 2012)
alles wird einfacher, einfach wunderbar.
Ich freue mich für dich.:1luvu:

Bin im Moment etwas antriebslos, und müde, wird wohl am Herbst liegen.

Wünsche allen ein schmerzfreies, sorgenfreies und schönes WE.

Gruß Funzel:engel:

Funzel 05.10.2012 19:12

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Claudia,

bin über Schlagobers gestolpert, was ist das?
Wohne in Sachsen, im schönen Vogtland.
Freue mich auf Antwort.

Viele liebe Grüße von Funzel

claudia b 05.10.2012 20:19

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo in die runde,

@funzel, schlagobers heisst meines wissens nördlich von münchen süsse sahne, eventuell schlagsahne. obers ist typisch österreichisch und wird hauptsächlich im wiener raum verwendet, wir salzburger sagen auch ganz einfach schlag dazu, was jetzt nicht bedeutet, dass wir handgreiflich sind ;-)

sonst kann ich nicht besonders viel berichten, ausser, dass ich schön langsam den countdown zum op-termin anstimme, am 16.gehts in die klinik, aber bisdahin ist ja noch zeit,

wunderschönes wochenende

claudia

Funzel 06.10.2012 09:41

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo an Alle,

Hallo Claudia,

danke für die schnelle Antwort, jetzt geht es los mit kochen.

Schönes Wochenende an alle

Funzel

Lytha 07.10.2012 18:28

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallöchen zusammen,

an wen muß man sich wenden, wenn man die PEG dann doch lieber zusammengenäht haben möchte? Das war grad nach dem Duschen ein kleines Schockerlebnis. Mit "einem zweiten Bauchnabel" rechnete ich ja, aber nicht damit, daß der scheinbar immer noch (fast?) bis in den Magen reicht. Es läuft zwar nichts aus, aber ich konnte schon mehr als 1cm tief hineinstarren, und viel mehr Abstand zwischen Magen und Außenwelt habe ich nicht.

Das ist mir unheimlich, zumal ich einen Kater habe, der gerne an Bauchnäbeln herumschlabbert. Natürlich könnte es ihn erfreuen, daß er nun gleich 2 Stellen zur Auswahl hat, aber ich weiß nicht, ob mir Katersabber in diesem Loch so unbedingt recht wäre.

Tja... manche Leute erweitern sich ihre Ohrpiercings, bis sie 2€ Stücke reinklemmen können. Andere haben Magenpiercings. Gah! :eek: :smiley11:

Ok ok, vielleicht wird es ja von alleine noch etwas flacher.


LG, Lytha

claudia b 07.10.2012 18:34

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo lytha,
na bumm, das ist schon ungewöhnlich, dass die peg-öffnung noch wirklich offen ist. du solltest umgehend zu einem chirurgen, um die narbe chirurgisch schliessen zu lassen. am besten auf der abteilung, die die sonde auch entfernt hat. ich hoffe du meintest das katzengesabber nicht ernst, aber mit einer offenen bauchnarbe würde ich die tiere sofort auf körperlicher distanz halten.

alles gute

claudia

Lytha 07.10.2012 20:47

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Claudia,

also, ich schaue grad die 2 Photos, die ich gemacht habe, nochmal an. Sie hat sich schon waagerecht zusammengezogen. Also kein kreisrundes Loch mehr wie vorher. Und dicht ist sie auch - weder Tee noch Essen kamen bisher vorne raus.

Nur geht das bauchnabelähnliche Loch wirklich tief hinein in den Bauchspeck. Erschreckend tief.

Es mag sein, daß es nach dem Duschen erstmal grausiger aussah als es war, weil das Granulationsgewebe weggeduscht war. Vorgestern hatte ich auch schon einen Pflasterwechsel gemacht und da konnte ich nur halb so tief hineinschauen, weil etwas krustenähnliches relativ dicht am Eingang des Kanals saß. Diese Kruste war heute leider weg. Duschen durfte ich laut Auskunft des Gastros schon ab Freitag, also war das Duschen heute noch nicht zu früh.


Die Kater können gerade eh nicht an das Loch heran, weil ein Cosmopor Pflaster drauf klebt. Keine Angst. :)


Ich reagiere mit Sicherheit etwas hysterischer auf das Loch als angemessen wäre, weil ich diesen verflixten und 4 Monate dauernden Ärger mit dem Trach-Loch hatte.


Liebe Grüße, Lytha

claudia b 07.10.2012 23:01

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
lytha,

ich hab es vor geraumer zeit schon einmal erwähnt, ich habe mir meine narbe zusätzlich noch kosmetisch nachbessern lassen, weil mich dieser *zweite nabel* optisch störte. das geschah im zuge des tracheostomaverschlusses, zu dem die mkgler noch zusätzlich eine plastische chirurgin hinzugezogen hatten, medizinisch war das nicht notwendig, es wurde nur auf grund meines wunsches wieder im bikini in der öffentlichkeit auftreten zu können, gemacht, denn davor war das wieder so ein *hingaffer* den eigentlich niemand will.

lg aus salzburg auch an den rest der runde

claudia

Ursa2 08.10.2012 00:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo claudia,
nun also einzige dieses Namens in unserer Runde.

Ich frage mich schon geraume Zeit, wie gut die Kassenversicherten in FELIX AUSTRIA dran sind. Oder hast du eine Zusatzversicherung?
Mit mir war einer aus dem Zillertal auf Reha. Wir dürfen selbst als Beamte und zusätzlich privat versichert nur in Deutschland auf Reha.
Ja aber du schreibst von einer med. nicht notwendigen Verschönerung. Hast du das dann selber bezahlt? Irgendwie werde ich den Eindruck nicht los, dass bei dir so allerhand gemacht wird, was über das med. notwendige Maß hinaus geht. FELIX AUSTRIA? oder doch selber berappen( als Geburtstagsgeschenk der Family oder so)? Ich gönn dir ja alles, wer wünschte nicht, möglichst(äußerlich) unversehrt aus diesem Schlamassel hervor zu gehen, aber interessieren würde es mich trotzdem, Gerne als PN.

Nebenbei:
in deinem Blog tauchen bei den Rezepten häufig Angaben in dekagramm auf. Gibt es in Austria nicht auch die allgemein in Europa verbreiteten g(Gramm) und kg(Kilogramm)? Auf Grund meiner Vorbelastung durch die Schwiegermutter aus Karlsbad komme ich durch kurzes Nachdenken drauf, aber die normalen Bundesdeutschen haben ja schon , wie gestern erst Funzel, Schwierigkeiten bei Schlag oder Obers.
Wie gesagt, nur eine Randbemerkung.
Ich finde deine Rezepte sehr anregend, aber leider habe ich trotz der OPs noch zuviel auf den Hüften. Ich werde versuchen, sie dort, wo die Sahne nicht geschlagen wird, durch KOmilch zu ersetzen. Ich bin eine Köchin nur der Not gehorchend und keineswegs mit Leidenschaft. Aber Anregungen gibt es bei dir viel.
Aber was ist z. B. Quinoa? Gibt´s das im Bioladen oder im Reformhaus?.
Es ist schon erstaunlich, was Inn und Salzach trotz EU noch im 21.Jahrhundert für(auch Sprach-) Grenzen bilden.
So,
einen schönen Montag und den Rest der Woche.

LIZ, das marode Schlachtross

Lytha 08.10.2012 00:48

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Liz,

Quinoa weiß ich. :) Das ist eine Getreideart (oder Grassamen oder so) aus Südamerika. Oder aus Südasien. Oder Afrika. Auf jeden Fall eine Getreideart. Gibt's in Bioläden oder in Läden wö Produkte aus der 3. Welt zu fairen Preisen verkauft werden sollen.

Dekagramm klingt mir nach 10g?

Liebe Grüße, Lytha


Edit: Hm, okay. Die Wikipedia sagt mir, daß das eigentlich kleine Fruchtknollen sein sollen, also kein Getreide. Wird aber verwendet wie Getreide oder wie Mais. :)

claudia b 08.10.2012 09:46

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo in die runde,

@ liz, du dürftest nicht unrecht haben, dass wir österreicher versicherungstechnisch in manchen dingen besser gestellt sind. aber auch hier gibt es unterschiede bei den pflichtversicherungen, manche bieten mehr, man bezahlt aber dann auch höhere selbstbehalte. mit kosmetisch meinte ich , dass die narbe optisch verschönert wurde, das bezahlt natürlich die kassa, wenn es darum geht, den urprünglichen zustand wieder annähernd herzustellen. ich gehe ja nächste woche wieder in die klinik, weil die letzten nachkorrekturen anstehen, unter anderem wird auch die narbe der neckdissection nachjustiert, das wäre medizinisch auch nicht notwendig, verbessert aber die optik. auch beim zahnersatz ist man hier nach krebserkrankungen sehr grosszügig, einer meiner beiden fehlenden zähne wird durch ein implantat ersetzt und durch die kassa bezahlt, inklusive der benötigten narkose. ausserdem lasse ich mir die zunge so weit wie möglich vom mundboden lösen, wenn man es genau nimmt , gibt es auch für diese massnahme keine dringende medizinische notwendigkeit, aber ich erhoffe mir dadurch, dass mein sprachfehler, der ja eigentlich auch nur ein schönheitsfehler ist, weitgehend behoben wird.
zum thema reha, in österreich sind wir in der schlechten lage, dass es erst seit zwei jahren zwei kliniken gibt die onkologische reha anbieten, die durch die pflichtversicherung bezahlt wird, und dabei handelt es sich immer noch um pilotprojekte. reha nach krebs ist in österreich immer noch ein stiefkind, und man muss sich weitgehend selbst informieren, denn sogar in kliniken weiss kaum jemand bescheid über rehamöglichkeiten. es gibt aber, meines wissens ein eu-recht, das man eine reha dann im eu-ausland antreten kann, wenn im eigenen land keine möglichkeit dazu gegeben ist, und hier gibt es keine reha.kliniken die auf tumore im mundhöhlenbereich spezialisiert sind, deshalb war ich auch zur ahb in reichenhall. ich gehe ja jetzt bereits zum dritten mal auf reha, und die begründung ist nach wie vor mein starkes untergewicht.

und jetzt sag ich noch danke für die hinweise bezüglich der sprachunterschiede, ich möchte ja den blog sehr österreichisch halten, aber ich habe natürlich bemerkt, dass manche ausdrücke für euch *piefkes* :cool: wirklich nicht verständlich sind und werde mich in zukunft bemühen, gerade bei mass- und produktangaben *internationaler* zu schreiben, jedenfalls herzlichen dank an alle fürs fleissige mitlesen, ich kann ja an hand der statistiken feststellen vorher die zugriffe kommen, und da sind die krebs-kompassler ziemlich weit vorne, danke!!!

ganz liebe grüsse aus dem sonnigen salzburg

claudia

Atlan 08.10.2012 09:54

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
grüße zurück claudia und alle anderen und eine sonnige woche.zumindest hier oben im norden war am sonntag ein waaaahnnsinnswetter.
lg
atlan

Funzel 08.10.2012 11:46

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo alle Miteinander,
auch von mir einen schönen sonnigen Wochenstart.
Schlage mich gerade mit einem Antrag auf Reha herum, die sehen nicht ein warum ich zur Kur fahren will. Verlangen ein ärztliches Gutachten nach dem anderen. Bin ja gespannt ob es noch klar geht.

Viele liebe Grüße von
Funzel

boebi 08.10.2012 17:38

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde,

Claudia:
Ich wollte Dich auch schon mal auf die Mengenangaben und Bezeichnungen anschreiben.

Z.B. bei dem Tiramisu

ein halber Becher Mascarpone. Ich habe geraten und 125 gr. genommen. Du brauchst ja nicht international werden. Vielleicht reicht ein Anhang mit ein paar zusätzlichen Angaben.

Wir könnten Dir vielleicht auch helfen.

Gruß
Boebi








claudia b 08.10.2012 18:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo ihr lieben,

ich bin wirklich dankbar für jede anregung! ich bin auch nicht beleidigt, wenn mich jemand darauf hinweist, dass ich einen topfen=quark geschrieben habe. ihr müsst wissen, ich bin keine gelernte köchin, sondern schüttel die ganzen rezepte sozusagen aus dem blusenärmel ;-)) ich könnte ja zur allgemeinen völkerverständigung ;) ein gadget mit österreichisch-deutsch einrichten, mal schauen wie das technisch machbar ist. es gibt übrigens ein online wörterbuch, zu finden unter ostarrichi, das hilft zur not auch.

danke nochmals

lg

claudia, die heute einen guglhupf bäckt

Mitzu 08.10.2012 18:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von claudia b (Beitrag 1145821)
hallo ihr lieben,

ich bin wirklich dankbar für jede anregung! ich bin auch nicht beleidigt, wenn mich jemand darauf hinweist, dass ich einen topfen=quark geschrieben habe. ihr müsst wissen, ich bin keine gelernte köchin, sondern schüttel die ganzen rezepte sozusagen aus dem blusenärmel ;-)) ich könnte ja zur allgemeinen völkerverständigung ;) ein gadget mit österreichisch-deutsch einrichten, mal schauen wie das technisch machbar ist. es gibt übrigens ein online wörterbuch, zu finden unter ostarrichi, das hilft zur not auch.

danke nochmals

lg

claudia, die heute einen guglhupf bäckt

hi claudia pass auf sonst holen dich noch die Kieberer :)
also das passt schon ich versteh dich :lach2:
und heute Abend gibts Extrawurst-Brötchen.

an @ war heute noch im KH zur Kontrolle, und die Ärzte waren zufrieden mit ihrer Arbeit , und mir plumste ein Stein von der Brust .

LG Frank

Funzel 09.10.2012 14:04

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
:smiley1:
Hallo Claudia,

danke für deine Erklährungen. Deine Rezepte sind einfach klasse.

Mein Sohn zeigte mir jetzt wo ich im Netz nachschauen kann wenn ich etwas nicht verstehe, einfach prima. Man ist ja lernfähig, und so ganz nebenbei lerne ich noch "östereichich" für den nächsten Urlaub bei euch.

Schöne sonnige Grüße an alle aus dem schönen Vogtland
sendet euch Funzel
:engel:

Nadine 09.10.2012 21:54

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,

wollte mich auch mal wieder kurz melden.
Jürgen war gestern zur Kontrolle im KH, man hat beschlossen Anfang Nov mal wieder ein CT zu machen. Vielleicht hat man aus diesem Grund auch auf Abtasten ect. verzichtet....

Momentan sind die Schmerzen im Arm und Kiefer wieder sehr häufig und dann auch sehr stark.

Euch allen einen schönen Abend,
Nadine

boebi 11.10.2012 00:04

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Guten morgen Freunde,

nach den sonnigen Tagen in den neuen Bundesländern hat uns schon einige Zeit das Schmuddelwetter wieder,
obwohl die Herbstsonne auch zum Vorschein kommt und dann die Natur in eine Augenweide verwandelt.
Tagsüber genieße ich die Sonne zurzeit unter einer Wolldecke auf der Terrasse.
Der Zusatzbefund des MRTs der Halswirbelsäule ist jetzt verspätet eingegangen und war nicht so berauschend.
Die Antibiotika haben nicht angeschlagen und die Vereiterungen greifen um sich.
Ich hätte den Bericht auch nicht gebraucht, da ich mich seit einer Woche kaum noch rühren kann und die HWS ruhiggestellt wurde.
Diese ganze Diagnose wimmelt nur so von verschiedenen Befunden zwischen dem 4 und 7 HWK.

Konvexe Fehlstellung/Höhenminderung/Beidseitige Protrusion/Breitbasiges Bulgin/Einengungen des Spinalkanals/Vereiterungen.

Ich bin 62 Jahre alt, da sind auch eine ganze Menge Altersabnutzungen dabei, aber muss den immer alles nach den Urlauben kommen.
Trotzdem, wir haben die Tage genossen und lassen uns nicht unterkriegen.

Claudia: Bei mir hat der Versuch die Zunge etwas von der Mundbodenabdeckung zu lösen nichts gebracht.
Der einzige Erfolg war 3 Wochen den Schlauch und die Tütennahrung.

In der Hoffnung auf ein sonniges Wochenende,
grüße ich euch

Boebi

Funzel 11.10.2012 08:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo an alle,
Hallo boebi,
nicht verzagen und kopf hoch, genieße noch die schönen Tage auf der Terasse. Wenn sich unser Körper an die kalte Jahreszeit gewöhnt hat, lassen die Schmerzen langsam nach und dir geht es besser. Ich genieße auch jeden Sonnenstrahl. Manche Tage sitze ich auch nur eingepackt im Garten und es geht gar nichts.
Heute wird nochmal ein sonniger Herbstag-genießen wir ihn!

Viele Grüße von Funzel

claudia b 11.10.2012 12:02

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo ihr lieben,

@boebi, also mut machst du mir jetzt nicht gerade....nein, keine sorge, ich bin bestens vorbereitet und würde die op auch nicht machen, wenn es irgendwelche bedenken gäbe. es wird hauptsächlich deshalb operiert, weil sich die beweglichkeit verbessern wird und dadurch weniger speichel im mund sein wird, ich habe nämlich im gegensatz zu den meisten anderen ein vielzuviel an speichel und sabbere manchmal in der gegend herum ;-) nächste woche um die zeit weiss ich schon mehr und werde dann berichten.

und jetzt werd' ich noch ein bissal vorkochen, damit der blog nicht vier wochen verwaist ist.

herbstliche grüsse

claudia

Ursa2 11.10.2012 15:31

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Claudia,
mir kommt es auch immer so vor , als ob ich zuviel spucke hätte. ich sabbere vorne rechts raus. Aber in Wirklichkeit liegt es an der geringeren beweglichkeit der zunge, die bei mir, da insgesamt ein Drittel vom Zungengrund fehlt, immer assymmetrischer wird und keineswegs den gesamten mundraum bestreichen kann.
Als kind wurde bei mir das Zungenband gelöst und demzufolge hatte ich vor dem Muco eine sehr bewegliche zunge.Jetzt komm ich nicht meh r hinter den rechten Oberkiefer. Aber zu lösen ist da nichts mehr.
Ich wünsche dir , dass deine morgige OP dir Erfolg bringt.
Jetzt hätte ich noch eine frage: du warst doch schon zweimal in BReichenhall zur REha. Gibt es dorteine möglichkeit, wie in Aulendorf, sein Maltalent auszuleben? Möglichst ohne Zuschauer. Oder macht man nur in der Gruppe das, was angeschafft wird, jeder dasselbe?.
Internetzugang?WLAN?allgemein zugänglicher PC?
.Ich habe nämlich kein Notebook und über vier wochen Funkstille wie jetzt bei Hilla in tecklenburg sind mir doch zu lang.
Ansonsten wäre BR ja ganz gut, weil Mann und Hund bei der Tochter am Chiemsee logieren könnten.

Ich wünsch dir alles gute für den Eingriff und komm gesünder wieder.
LIZ

claudia b 11.10.2012 16:19

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
liebe liz,

also ich war einmal über der grenze( das zweite mal war ich in kärnten) , und zwar zur ahb, direkt nach dem langen stationären aufenthalt und noch vor der chemo/strahlentherapie. es ist dort wunderbar , zumal ich die gegend sehr gern mag, eh klar, ist ja die direkte nachbarschaft;) ich kann mich erinnern, dass dort auch malen angeboten wurde, und mich dünkt auch ziemlich frei und ohne zwang. zum thema internet wars vor einem jahr eher kompliziert, es gibt einen öffentlichen pc, ich hatte meinen laptop mit und hatte gehofft ich könnte mich noch in mein österreichisches netz einklinken, war aber nur zeitweise möglich, ich hab mir dann einen deutschen prepaid-stick gekauft um nicht ganz vom weltgeschehen weg zu sein. solltest du wirklich einen aufenthalt dort planen, dann melde dich rechtzeitig, ich könnte dir einige echte mozartkugeln vorbeibringen :rolleyes:

aja, ich geh eh erst am dienstag zu meinen schatzis. und ich denke, dass jeder patient verschieden und anders ist, ich bin sicher, dass die entscheidung für die op , die richtige ist, es geht nicht nur um den speichel, ich habe auch eine hauttasche, in der trotz ordentlichster mundhygenie immer wieder speisenreste hängenbleiben, details erspar ich euch :cool3:

goldene herbstgrüsse

claudia

Hilla 11.10.2012 19:00

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben,

was schreibt man, wenn es einem besser geht und ich gleichzeitig die traurige Nachricht von Chasy lese? Meine Gedanken kreisen und alles in mir möchte am liebsten laut schreien.......
Ich bin dankbar für die Zeit, in der ich Claudia kennenlernen durfte. Wir haben uns einige PN's geschickt und jedesmal musste ich über ihre postive Zeilen laut lachen.....
Gleich möchte ich eine Kerze für Claudia anzünden, ich werde an sie denken und für sie beten.

Ich werde Euch in der nächsten Zeit von der Reha berichten...... Heute ist mir nicht danach zumute....

Liebe Grüße, Hilla

boebi 11.10.2012 23:05

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde,
nach einem sonnigen Tag, auf der Liege, eingehüllt in einer Wolldecke, auf der Terrasse, mit der Nase in der frischen Luft,
wünsche ich euch allen einen wunderschönen Abend und eine erholsame Nacht.

Hilla: Willkommen zurück im Kreis der Unverzagten.

Claudia
Wie geschrieben, der Versuch die Zunge etwas zu lösen war nicht von Erfolg gekrönt. Vielleicht klappt es bei Dir besser.
Ich komme mit meiner Zunge gerade bis an die Zähne, da ist die Tasche mit den Essensresten ist ein echtes Problem.
Da nützt kein spülen. Unangenehm ist es, wenn ich zur Untersuchung bin.
Es wird immer noch was gefunden, aber die Doc´s verstehen das. Trotzdem für mich bleibt es Unangenehm.

Ich habe das Problem, das bei mir wechselweise Mal Zuviel und mal überhaupt kein Speichel vorhanden ist.
Typisch für Zuwenig ist die Rückenlage oder das Sitzen mit angelehntem Kopf. Abhilfe schafft, wie bei allen die Wasserflasche.
Zuwenig oder kein Speichel ist unangenehm, aber es gibt eben die Hilfe, Wasser.
Weitaus unangenehmer ist das Zuviel an Speichel. Durch die Mundboden-OP und der teilweisen Verkürzung der Zungenseite
ist mein Mundwinkel rechts nach unten gezogen.
Im Schlaf läuft immer Speichel. Abhilfe ist hier das Stofftaschentuch an den Mund geklemmt.
Weitaus unangenehmer ist der unkontrollierte Speichelfluss, wenn der Kopf nach vorne gebeugt ist.
Hier hilft nichts, außer dem konzentrierten Aufrechtsitzen, vor allem beim Essen.
Ich halte mir immer eine Servierte beim Essen vor den Mund und wische mir dauert den Mund ab,
da ich ja nicht mit der Zunge an die Lippen komme.

Aber, was haben wir gelernt: Der Löffel geht zum Mund und nicht der Mund zum Teller.

Es würde mich interessieren, was die Zungenlösung mit dem Problem des zu vielen Speichels zu tun hat.
Was haben Dir die Ärzte dazu erklärt.
Ich würde, um das Problem des unkontrollierten Speichellaufens zu lösen,
auch nochmal darüber nachdenken, doch noch einen OP zu riskieren.

In der Hoffnung, dass die Wetterfrösche sich irren.

Boebi

claudia b 12.10.2012 09:23

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo in die erlauchte runde,

@boebi, ich mussta ja beinahe lachen, als ich deine beschreibungen las, ich hab mich da ein wenig wiedererkannt, bis auf den umstand, dass ich nie zu wenig speichel habe, was natürlch ein grosser vorteil ist. zuviel speichel bedeutet meistens, dass dieser nicht richtig abtransportiert werden kann, weil eben die zunge zu unbeweglich ist, und man erwartet, dass durch die lösung die beweglichkeit erhöht wird, ich kann mit meiner zungenspitze grad eben bis zu zur mitte der oberlippe.... also, abwarten, was sich da tun wird.

ganz sonnige, herbstliche grüsse

claudia


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