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Sadgirl1983 25.10.2012 10:37

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo an alle,

wollte mcih auch mal wieder melden.

@Dreizahn, Daumen hoch wie du das alles wegsteckst. André hat gestern auch mit seiner (leider) palliativen Chemo angefangen und Taxotere, Antikörper und Cisplatin gut vertragen. Allerdings musste er dafür auch 8 Stunden(!!!) auf seinem süßen Hintern sitzen...was ein Ritt. Heute morgen war sein gesicht arg geschwollen, hast du ähnlich Erfahrungen?

@Mischka44, herzlich willkommen, auch wenn der Grund für das Kennenlernen eher bescheiden ist. Was ich dir raten möchte (ist nur aus eigener Erfahrung), mache eine Therapie niemals ausschließlich für jemand anderes! Denn dieser jemand muss die Nebenwirkungen nicht ertragen, mache eine Therapie auch für dich, weil du es willst. Glaub mir, das Kämpfen lohnt sich, das Leben ist viel zu schön um es einfach her zu geben!

@Atlan & Boebi, Danke für euren netten Worten, jeden Tag aufs neue.

@Lydia, viel Spass in der Kur.

Ich hoffe ich hab jetzt nichts durcheinander gebracht. :confused::rolleyes:
Wenn doch, bitte entschuldigt.:o

Liebe Grüße aus Heidelberg,
die Susa

Dreizahn 25.10.2012 11:06

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Susa,

schön, dass Du Dich wieder meldest.

Zitat:

Zitat von Sadgirl1983 (Beitrag 1149171)
Daumen hoch wie du das alles wegsteckst.

Wie heißt es doch so schön...wat mutt, dat mutt :grin::rolleyes:
Die letzten Wochen steh ich jetzt auch noch durch....

Zitat:

Zitat von Sadgirl1983 (Beitrag 1149171)
André hat gestern auch mit seiner (leider) palliativen Chemo angefangen und Taxotere, Antikörper und Cisplatin gut vertragen. Allerdings musste er dafür auch 8 Stunden(!!!) auf seinem süßen Hintern sitzen...was ein Ritt. Heute morgen war sein gesicht arg geschwollen, hast du ähnlich Erfahrungen?

:eek: Oh je, bei Taxotere PLUS Antikörper PLUS Cisplatin werden ja schon beim Lesen meine Schmerzen schlimmer...ich hoffe, er verträgt es einigermaßen :pftroest:.
Mein Gesicht ist auch öfters mal geschwollen, die kranke Seite zumindest. Das liegt daran, dass die Lymphe nicht mehr richtig abfließen kann. An den Tagen nach den Infusionen ist es schlimmer als sonst; normalerweise wird es mit Fortschreiten des Tages besser.

Liebe Grüße aus meiner Kaffeepause
Dreizahn

P.S. @Lytha: ich lasse mich seeehr ungern von Radiologen stechen. Beim letzen Mal hatte ich hinterher Arme wie ein Junkie...die Herrschaften von der Radiologie mögen nämlich keine Ports und haben nichtmal die Nadeln dafür da....kein Kommentar :confused:....

Lytha 25.10.2012 11:46

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,
Hallo Susa & Dreizahn,

ich verstehe palliative Chemos nicht. Eigentlich sollte doch die Palliativmedizin den Sterbeprozeß erträglich gestalten. Was genau ist daran erträglich, wenn man sich den ganzen Tag lang Vomex, MCP und Ondansetron einwerfen muß und alle paar Minuten trockenkotzt? Oder sich fühlt wie 100 Jahre alt mit Schmerzen in jedem Muskel, wie Dreizahn schrieb...


Bah, tut mir leid. Ich sitze hier gerade und fürchte mich, daß das Telefon klingeln könnte, weil der Radiologe den Knubbel neben dem Kiefergelenk nicht leiden kann und ihn näher inspizieren möchte. ... etc.

LG, Lytha

Atlan 25.10.2012 14:19

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo freunde,
hier ist ja echt was los. woh. so lebhaft.
grüße an alle.
atlan

Sadgirl1983 25.10.2012 17:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hi an alle,

Ramba Zamba in der Pampa :)

@Lytha: er verträgt es erstaunlich gut, ist gegen die Kotzerei echt gut eingestellt und macht seine Witze. Nur müde ist er sagt er.
Die Ärzte meinten, er soll die Chemo machen, damit der Tumor nicht unkontrolliert in ihm wächst und er aus den paar Wochen die er sonst hätte, ein paar schöne Monate machen könnte. Und das wollte er, er sagt vor Weihnachten wird nicht gestorben. Ein lustiger Junge....

@Atlan, wie geht es dir? hattest du nicht Untersuchungen? War mir nicht so?

Ach ich bin so verhuscht heute...:smiley1:

Liebe Grüße,
Susa

claudia b 25.10.2012 19:09

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo in die runde,

na bumm, da gehts zu ;)

@sadgirl, bewundernswert wie dein mann offenbar die situation noch mit humor meistert, hoffentlich bleibt das so!!

@boebi, am montag werde ich den küchenchef mit meinem umwerfenden charme niederquasseln und ihn dazu bewegen, dass er mich ein paar mal in die küche lässt, damit der blog nicht auch urlaub macht :)

und jetzt eine frage, wie ich des öfteren berichtet habe, leide ich ja unter zuviel speichel, nach abheilen der mundschleimhaut sollte das ja auch besser werden. nun hat mir der sehr sympathische logopäde, der übrigens aus leipzig kommt, erzählt, dass man sehr gute ergebnisse mit botox erzielen kann.sprich man spritzt das nervengift direkt in die ohrspeicheldrüse um den speichelfluss zu vermindern, jedoch muss man das in gewissen abständen, so wie beim faltenglätten ;) wiederholen. hat jemand von euch damit erfahrung??? nicht mit dem faltenglätten ;), sondern mit dieser art der behandlung??

so, und sonst geht es mir blendend und wunderbar, jetzt hoff ich nur, dass diese verblödete entzündung der mundschleimhaut sich auch noch verbschiedet!

ganz liebe grüsse aus suite nr. 344

claudia

boebi 26.10.2012 00:26

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde,

ich habe heute Nachmittag, ohne Cervicalstütze, zum erstenmal nach dem 26.06. auf der Seite geschlafen und nicht im Halbsitzen.
Jetzt muss nur noch der Eiter weg sein oder zumindest zurückgegangen sein, dann wird der Rest auch wieder.
Außer dem Flaschenmix habe ich keine weiteren Medikamente genommen, der hat aber auch gereicht.

Susa: Daumen hoch. Die Ärzte haben sich schon öfters geirrt.
Das Forum hat nicht nur schlechte Nachrichten, sondern es gibt auch eine Menge,
die schon aufgegeben wurden und das Leben immer noch genießen.
Also wie heißt der Spruch, den ich von Euch hören will:
„Die Hoffnung stirbt zuletzt und aufgeben gilt nicht!!!!!“


An die gnädige Frau Claudia in Suite 344:
Zurzeit läuft bei mir der Speichel auch wieder wie verrückt.
Die Behandlung mit dem Wirkstoff Botulinumtoxin (Handelsname z.B. Botox) hatte ich auch schon mal in Erwägung gezogen.
Ich hatte mich 2010 darüber eingelesen und die Ärzte befragt und dann die Behandlung verworfen und weiter das Taschentuch verwendet.
Botulinumtoxin ist vom Grunde her ein Gift, dass durch die Verwesung von Fleisch entsteht.
Deshalb auch botulus (Wurst) und toxin (Gift).
Das Botulinumtoxin wird in die Ohrspeicheldrüse (Glandulae parotideae) oder in die Unterkieferspeicheldrüse (Glandualae submandibulares) gespritzt.
Die Wirkung tritt zwischen 3-10 Tagen ein und hält ca. 3-6 Monate und muss dann wiederholt werden.
Für uns sehr unerwünschte Nebenwirkungen können Schluck- und Atembeschwerden sein!

Mir waren die Risiken zu groß.

Für Dreizahn:
Ich hätte auch Imponderabilien sagen können, hört sich doch auch toll an, oder.
Ironisch? Ich? Wer? Wo? Und überhaupt!!! Liebe Grüße.


Ich wünsche euch allen eine gute Nacht

Boebi

Atlan 26.10.2012 08:30

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo susa,
ja boebi hat doch recht. die ärzte haben sich auch schon geiirt. man darf die hoffnung nicht aufgeben. ich hatte ein mrt, aber noch keinen befund, weil die mir den nicht mitgeteilt hatten. grrr. nächste woche soll ich beim augenarzt anrufen und hoffe dann auf eine audienz.

hallo claudia,
ich habe leider weder mit flatenglättung (das ist noch alles ziemlich straff, wundert mich selbst ein wenig, bin ganz zufrieden mit meinem gesicht. die haare sind grau, aber auch das sieht seriös aus, endlich kein milchbubigesicht mehr) noch mit zuviel speichel erfahrung.

boebi: eigentlich ist ja jede medizin ein gift, wenn es in der falschen disierung gegeben wird. die damen, die sich die falten glätten lassen vertragen es ja auch. aber im ernst, mir wäre das risiko auch zu groß und dann direkt in diespeicheldrüsen? das ist bestimmt unangenehm. wieviel spritzen sie denn das so hinein.

jetzt z ieht bei mir auch noch ein infekt auf. ich glaube ich bleibe am we im bett mit salbeitee und heißer zitrone (nnee ist mir noch zu scharf).

lg
atlan

Dreizahn 26.10.2012 08:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
So, auf zur letzten Chemo! :cool:

Sadgirl1983 26.10.2012 13:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hi @all,

ihr habt so recht, ich werde meinen André niemals aufgeben! Niemals. Und er sich auch nicht, das hat er versprochen.
Aber ich habe bei unserer Hochzeit ihn zu beschützen, dh wenn es zu unmenschlich wird, dann ist Schluss. Aber definitiv erst dann. Ich kann doch meinen besten Freund und Seelenverwandten nicht hergeben. Da muss der liebe Herrgott schon mit mir streiten!!! :rolleyes:

@Atlan, ich drück dir gaaaaaaaannnnzzz fest die Daumen.

@Dreizahn, ich bin stolz auf dich und drück dir die Daumen das die letzte Chemo ohne viel Nebenwirkungen abläuft!

@Claudia, ich bin mir nicht ganz sicher ob man es echt vergleichen kann, aber André hat sich mal mit Botox die Schweißdrüsen behandeln lassen (in der Achsel weil er echt immer schlimm geschwitzt hat) und das war voll die Katastrophe. Die Behandlung selber hat er gesagt war unangenehm und dann hat es kaum gewirkt, bzw an einer Stelle dolle an der anderen weniger, und nach 2 Monaten war alles wie vorher. Also mir persönlich wäre es auch zu heiss aber entscheiden musst du es ja leider selber....

So ich tue mal weiter so als ob ich Ahnung von meinem Job hätte...muhahaha :rotier::lach:

Cheers,
Susa

boebi 27.10.2012 00:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Guten morgen Freunde,

ich wünsche euch allen ein ruhiges, schmerzfreies Wochenende.

Dreizahn: Glückwunsch

Grüße auch ins Burgenland.

Atlan: Lass Dich gut pflegen.

Boebi

Dreizahn 27.10.2012 09:36

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben,

danke für die guten Wünsche!

Tjaaaaa, mit der Chemo wars dann nix :grin: ..... normalerweise bekomme ich das, was ich verpasse (krank, Urlaub,...) hinten drauf gepackt. Dieses Mal nicht, habs erlassen bekommen. Möge die Erholung von der Chemo beginnen :cool:

Für den 20.11. ist ein MRT angesetzt...als ob man da schon was sehen würde :rolleyes:. Wie oft habt ihr eigentlich CT oder MRT? Mich schieben sie alle 3 Monate ins MRT, das kommt mir schon etwas viel vor.

Ich geh jetzt erstmal gemütlich einen Kaffee trinken und überlege mir so lange, ob ich mir 6-Zyklen-vorbei-Stiefel leisten soll. :rolleyes::grin:

Liebe Grüße
Dreizahn

claudia b 28.10.2012 09:47

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
frau b. aus suite nr. 344 grüsst heftig die erlauchte runde,

danke für die antworten bezüglich botox, ich bin ja auch eher skeptisch , werde mich aber nach meiner rückkehr an meiner heimatklinik schlau machen, was die so sagen zu dem thema. jetzt warte ich ohnedies ab, wie sich der speichelfluss in den nächsten tagen entwickelt, denn die mundschleimhaut ist immer noch ein bissal beleidigt nach der op letzte woche, geduuuuuuuuld ( wie ich dieses wort hasse!)

wunderschönen sonntag

claudia

@dreizahn, es gibt tausend gründe um stiefel zu kaufen, aber der von dir genannte ist besonders gewichtig ;)

Mischka44 28.10.2012 18:17

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo,- und alle sollen lieb von mir gegrüsst sein,- ganz besonders die, die sich an mich erinnern.
Und die, die sich an mich erinnern, die wissen, dass ich morgen früh in der Uniklinik Rost über die nun anstehende "Therapie" erfahren werde.
Ich habe in den letzten 6 Tagen kaum geschlafen, und wenn, dann auch nur aus schon genannten Gründen nur im Sitzen. Dadurch weiß ich nun wahrscheinlich alles, was im Internet zu meinem Leiden kundgetan wird. Zusammenfassend muss ich sagen, dass ich nix, aber auch gar nix gefunden habe, das mir wieder etwas Mut machen könnte. Ganz im Gegenteil: Von Beitrag zu Beitrag ........................... ich sage da mal nix !
Vielleicht aber ist ja hier jemand, der an meiner bisherigen Diagnose einen kleinen Strohhalm für mich findet. Wenn ich die hiesigen Beiträge alle so lese, dann kommt man nicht umhin, festzustellen, dass hier dann doch schon eine geballte Ladung von Erfahrung und auch schon von Fachwissen spricht.
Neben meinen anderen nicht im Focus stehenden Nebendiagnosen:

Sonographie MKG am 15.10.
V.a. laterale Halszyste. DD zystische Metastase am Hals rechts.

MRT Hals vom 16.10.
Oropharrynxkarzinom am rechten Zungengrund ohne Mittellienienüberschreitung und ohne Einbruch in den Larynxeingang. Zwei nicht kapselüberschreitende LK Metastasen ipsilateral im Level II-III (T2 N2b Mx)

CT Thorax/Abdomen vom 18.10.
Kein Nachweis einer pulmonalen oder abdominellen Metastasierung. V.a. kleine verkalkte pulmonale Granulome beidseits. Nierenzysten beidseits.

Procedere: ITN mit Biopsie am 23.10.

Am 26.10. weitere Besprechung des weiteren Procederes. Eine Induktionstherapie im Rahmen der Tisoc-Studie wird geprüft.

................. und morgen nun die Vorstellung zur Urteilsverkündung. Ich wäre jetzt irrsinnig froh, noch zwei Jahre zugesagt zu bekommen. Die brauche ich unbedingt noch, um finanzielle Verpflichtungen(die ja vor allem meine Frau betreffen) ordentlich zu regeln. Ob man mir das morgen zusagen kann ?????

Vielleicht ist hier ja auch jemand, der mir das alles (oder wenigstens etwas) ins deutsche übersetzen kann !?

So oder so...............
Dank für's Zuhören
bis später dann Micha :confused:

Dreizahn 28.10.2012 20:00

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Micha,

hier kommt die gewünschte Übersetzung:

Zitat:

Zitat von Mischka44 (Beitrag 1149952)
Sonographie MKG am 15.10.
V.a. laterale Halszyste. DD zystische Metastase am Hals rechts.

Ultraschall. Verdacht auf eine Halsfistel oder einen Überrest des Kiemenbogens aus der Embryonalentwicklung.
DD heißt Differentialdiagnose: zystische Metastase. Eine Metastase ist die "Tochter" eines Tumors.

Zitat:

Zitat von Mischka44 (Beitrag 1149952)
Oropharynxkarzinom am rechten Zungengrund ohne Mittellienienüberschreitung und ohne Einbruch in den Larynxeingang. Zwei nicht kapselüberschreitende LK Metastasen ipsilateral im Level II-III (T2 N2b Mx)

T2 heißt, dass der Tumor über 2cm, aber unter 4cm groß ist.
N2b heißt, dass zwei befallene Lymphknoten gefunden wurden, auf der gleichen Körperseite wie der Tumor (ipsilateral).
Mx heißt, dass nicht bekannt war, ob Fernmetastasen vorliegen, daher das CT.
Keine Mittellinienüberschreitung ist gut.

Zitat:

Zitat von Mischka44 (Beitrag 1149952)
CT Thorax/Abdomen vom 18.10.
Kein Nachweis einer pulmonalen oder abdominellen Metastasierung. V.a. kleine verkalkte pulmonale Granulome beidseits. Nierenzysten beidseits.

Keine Metastasen in der Lunge oder im Rumpf zwischen Brustkorb und Becken sichtbar.
Aber es besteht der Verdacht auf kleine, entzündungsbedingte, knotenartige Gewebeneubildungen in der Lunge.

Zitat:

Zitat von Mischka44 (Beitrag 1149952)
Procedere: ITN mit Biopsie am 23.10.

Probenentnahme, damit histologisch bestimmt werden kann, was es für ein Tumor ist.

Zitat:

Zitat von Mischka44 (Beitrag 1149952)
Am 26.10. weitere Besprechung des weiteren Procederes. Eine Induktionstherapie im Rahmen der Tisoc-Studie wird geprüft.

Induktionstherapie hieße die hochdosierte Gabe von Zytostatika zu Beginn der Tumortherapie und erst danach evtl. die OP.

Zitat:

Zitat von Mischka44 (Beitrag 1149952)
Ob man mir das morgen zusagen kann ?????

Eine solche Zusage wird Dir keiner machen. Nicht, weil Du die zwei Jahre nicht leben könntest, sondern weil eine solche Aussage zu diesem Zeitpunkt schlicht unseriös wäre.

Liebe Grüße
Dreizahn

Mischka44 28.10.2012 20:46

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Mensch Dreizahn,
das war toll. Ich bedanke mich wie verrückt. Die Geschichte in der Lunge, die irritiert mich nun natürlich etwas. So oder so, was alles ich bisher gelesen habe. Das hier, das war am besten. Jedenfalls, so, wie ich das verstanden habe. Ich denke schon, zwei Jahre werden noch drin sein. Hoffentlich nicht so ne Quälerei.
Na ja, morgen dann das Urteil.

Ach so,- und ich wollte doch keine Werbung machen. Das war doch nur, um hier anzudeuten, welche Sorte Typ ich bin, was ich so mache und so.................

Vielen Dank noch mal ! Bis morgen dann
und alles Liebe und alles Gute von mir !

Micha

Dreizahn 28.10.2012 20:51

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Micha,

bitte, gerne; reine Übungsfrage :grin:

Laut dem CT ist Deine Lunge metastasenfrei, das ist schonmal gut und wichtig. Die Granulome kannst Du ja bei Gelegenheit mal abklären lassen.

LG, Dreizahn

Atlan 29.10.2012 09:58

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde,

allen einen guten Wochenanfang.

@Mischka,
Mischka, dir alles gute für die Besprechung. Lass dich nicht unterkriegen. Wenn du leben willst, dann wirst du auch leben, egal wie steinig der Weg ist der vor dir liegt.
Ich bete für dich. Unser Herr Jesus Christus soll bei dir sein, wenn du zur Besprechung gehtst.

Liebe Grüße
an alle,
Euer Atlan

Mischka44 29.10.2012 19:55

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Atlan ; Danke. War heute in der Uni Klinik. 4 Stunden: Dann hieß es, die Auswertung der Biopsie könne erst am Freitag fertig sein. Es kann also noch nicht festgelegt werde. Ich bin hier fx und fertig mit diesem Scheiss !!!

Dreizahn 29.10.2012 20:11

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Micha,

oh je, Du Armer! Diese Warterei zehrt ganz schön an den Nerven...

Haben Sie Dir für Freitag einen neuen Termin gegeben?

LG, Dreizahn

MariaD 29.10.2012 23:03

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,

bin übrigens vor kurzem bei Googeln auf die "Regionale Chemotherapie" gestoßen, weiß nicht, ob das hier schon diskutiert wurde und ob das z.B. für Susa interessant wäre (aber ob man bei ungewissen Erfolg quer durch die Republik reisen möchte im angeschlagenen Zustand?):
http://www.patientenberichte.net/75-0-Werner+B.html
http://www.medias-klinikum.de/therap...otherapie.html

@Dreizahn: Danke für die umfassenden Infos. Den Termin mit dem Gastroenterologen (für die Chemo) müssen wir ja noch ausmachen, das sind dann alles Fragen für ihn. Von Antikörpern hatte ich ja noch nichts gehört, aber das ist ja derzeit auch nicht relevant. Welche Klassifikation hatte denn Deine ED?
Kann man eigentlich relativ pauschal sagen, dass die Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv größer ist: - bei einem größeren Tumor - bei Lymphknotenbefall (und mit Strahlen/Chemo möchte man es ja verringern, aber Du hattest ja das volle Programm - ist es dann Dein junges Alter, wo die Zellen noch schneller wachsen?)?
Ich votiere auch für die Stiefel.

@Lytha: Dann hatte ich wohl Cyberknife mit Tomotherapie verwechselt.
Gibts schon was Neues über den Knubbel?

Wofür brauchen Radiologen den Port??

@Micha: 4 Stunden für nichts und dann erst die Info, dass nichts da ist???
Mein Lebensgefährte hatte auch T2 (aber Zungenrand, keine Ahnung, ob -rand weniger schlimm ist als -grund) und zwei befallene Lymphknoten. Hier sagt der Arzt, dass er mit Bestrahlung und Chemo (kommt noch; OP ist schon erfolgt) sehr gute Heilungschancen hätte. Deine Klassifikation klingt in der Theorie doch ähnlich, also steht es bei Dir doch auch nicht "so" schlecht? Versuche trotz allem, Dich nicht zu verrückt zu machen. Versuche Dich schlau zu machen, frage bei allen Unklarheiten nach, so dass Du eine Grundlage hast, um bei den Therapievorschlägen Entscheidungen mitzutreffen. Wenn der Weg dann erstmal klarer ist, wird es Dir besser gehen.

Viele Grüße,
Maria

Dreizahn 29.10.2012 23:34

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Maria,

Zitat:

Zitat von MariaD (Beitrag 1150195)
Den Termin mit dem Gastroenterologen (für die Chemo) müssen wir ja noch ausmachen, das sind dann alles Fragen für ihn.

Wofür braucht ihr denn einen Termin beim Gastroenterologen? Magen-Darm-Probleme?


Zitat:

Zitat von MariaD (Beitrag 1150195)
Welche Klassifikation hatte denn Deine ED? Kann man eigentlich relativ pauschal sagen, dass die Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv größer ist: - bei einem größeren Tumor - bei Lymphknotenbefall (und mit Strahlen/Chemo möchte man es ja verringern, aber Du hattest ja das volle Programm - ist es dann Dein junges Alter, wo die Zellen noch schneller wachsen?)?

Sorry, kann Dich da nicht beruhigen, meine ED war ein T2. Ich bin tumorfrei operiert worden und war dann nach OPs und Radiochemotherapie in Remission. Hat nur nicht gehalten.
Mein Zungengrund, wo der Ausgangstumor war, ist bis heute völlig ohne Rezidivbefund.

Macht erstmal die Therapie statt jetzt schon über ein Rezidiv nachzudenken! Davor sicher ist eh keiner.


Zitat:

Zitat von MariaD (Beitrag 1150195)
Wofür brauchen Radiologen den Port??

Als Zugang zu einer Vene, um das Kontrastmittel zu spritzen.


Zitat:

Zitat von MariaD (Beitrag 1150195)
Ich votiere auch für die Stiefel.

Die, die ich im Auge hatte, gab es nicht mehr :(. Vielleicht suche ich mir noch andere aus, mal sehen....:D

Liebe Grüße
Dreizahn

Lytha 30.10.2012 00:09

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,
Hallo Maria,

mich hat weder ein Radiologe noch ein Strahlentherapeut angerufen. Die Strahlentherapeutin wollte sich die Bilder am Freitag auch angeschaut haben und zu deren Bildauswertung kann ich nur sagen... denen fallen auch kleinste Dinge auf.

Also nehme ich keine Nachrichten einfach als gute Nachrichten.

Nächste Woche Mittwoch sehe ich meine MKGs wieder zur Tumornachsorge, und hoffentlich gerate ich an den Facharzt, der mir bisher fast jeden Monat an den Hals gepackt hat. Den frage ich dann noch einmal, was er zu diesem Knubbel meint.

Ansonsten bekommt mir das Aussetzen der Lymphdrainage scheinbar nicht gut. Ich pausierte das mal wieder, weil ich (noch) nicht einsehe, daß ich eine Dauerpatientin zu werden scheine und mich momentan über jeden Termin pro Woche freue, der wegfällt. Aber der Würgering, also das "Halskorsett", ist schon wieder da und die Stimme leidet auch schon wieder. Bleh.

LG, Lytha

Mischka44 30.10.2012 23:02

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ich grüße Euch alle hier ganz lieb und herzlich !

Maria:" also steht es bei Dir doch auch nicht "so" schlecht? "
Danke, das ist das, was ich brauche !

" Rezidivbefund. " Wer sagt mir, was das ist ?

Heute hat mein Arzt angerufen. Die Befunde wären da. Am Freitag erhalte ich Behandlungsvorschläge und in der kommenden Woche ziehe ich dann ins Bettenhaus,................. wenn ich nicht vorher ins Wasser gehe !?

Gute Nacht

Dreizahn 30.10.2012 23:18

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Micha!

Zitat:

Zitat von Mischka44 (Beitrag 1150388)
" Rezidivbefund. " Wer sagt mir, was das ist ?

Das hast Du aus meinem Beitrag, oder? Ein Rezidiv ist ein Rückfall, das Wiederauftreten nach einer Behandlung, die erfolgreich war.
Ich wurde nachdem der Tumor gefunden wurde operiert und habe Chemo und Bestrahlung bekommen. Danach war ich tumorfrei. Nach einem guten Jahr wurden dann wieder Tumorzellen gefunden, aber nicht an der Zunge, sondern in den Halsweichteilen.

Aber das sind Sachen, um Du Dir jetzt keine Gedanken zu machen brauchst. Tritt' lieber Deinem Tumor gewaltig in den Allerwertesten! Kämpfen ist nicht einfach, aber es lohnt sich!

LG, Dreizahn

Mischka44 31.10.2012 05:03

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
" Dann hatte ich wohl Cyberknife mit Tomotherapie verwechselt. "
.................. und was heißt das ?


Na gute Nacht !

Lytha 31.10.2012 11:38

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Micha,

Cyberknife und Tomotherapie sind Methoden der Strahlentherapie. Man legt heutzutage normalerweise nicht mehr Patienten in umfunktionierte alte Röntgenapparate für die Bestrahlung, sondern in modernere Neuentwicklungen, die anstreben, immer zielgenauer zu werden und so das umliegende Gewebe zu schonen.

Zu nennen sind für den Krebs im Mundbereich IMRT und Tomotherapie. Bei beiden wird man mit einer Bestrahlungsmaske fixiert, um Wackeleien auszuschließen. Bei beiden berechnen die Strahlentherapeuten zusammen mit ihren angestellten Physikern genau, von wo und wie die Strahlen am besten kommen sollen.

Bei der Tomotherapie läuft zusätzlich vor jeder einzelnen Bestrahlung ein CT, und anhand dessen berechnen sie nochmal neu, ob man den Patienten nicht doch 2mm weiter nach rechts schieben sollte.

Du solltest bei deiner Bestrahlung darauf achten, daß sie dich wenigstens in ein IMRT Gerät stecken wollen. Tomo-Geräte gibt es in Deutschland bisher nur 17 Stk oder so. Tendenz ist zwar steigend, aber langsam. Die Geräte sind nämlich natürlich teuer.


Cyberknife ist, soweit ich weiß, eher ein Verfahren, das statt Operationen eingesetzt werden soll. Verwendet vor allem bei Hirntumoren (?), oder sonstigen Tumoren, wo man wirklich extremste Feinstarbeit leisten müßte.


LG, Lytha
(heute mal mit gar nicht so schlechter Stimme! :) )

Dreizahn 31.10.2012 13:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Lytha!

Zitat:

Zitat von Lytha (Beitrag 1150481)
(heute mal mit gar nicht so schlechter Stimme! :) )

:grin: Meine ist heute auch gut. Natürlich.....hört ja keiner, hier ist Feiertag.

Liebe Grüße
Dreizahn

Atlan 31.10.2012 15:04

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo mischka,
ich hatte auch einmal kurz den impuls meinem leben ein ende zu setzen, aber ich habe es nicht gemacht. es ist im grunde eine frage für mich gewesen, wovor ich mehr angst hatte. springen oder therapie. und ich wollte das auch meiner familie nicht antun. zerschmettert irgendwo zu liegen ist zumindest genauso grausam, wie als wasserleiche zu enden.
komm sprich dich lieber hier aus. du hast doch noch was vor in deinem leben. ich bin davon überzeugt, dass gott uns das leben nicht geschenkt hat, damit wir es selbst beenden.
mach die therapie und wenn du magst, genieße jetzt noch einmal eine gute flasche rotwein, mit deiner frau zusammen. später gibt es erst einmal nix mehr.
liebe grüße

atlan

Mischka44 31.10.2012 15:58

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Lytha:
Vielen Dank für diese Aufklärung. Ob wohl der Tag kommen wird, an dem auch ich fachlich so weit bin, Fragen aus diesem Level beantworten zu können ?
Aber, wenn ich nun am Freitag bei meinem "Urteilsspruch" nach einem solchen Ding frage und die haben das nicht, dann kann ich doch nicht einfach sagen. "Nein danke" ich gehe woanders hin. Das geht doch wohl nicht.
Die Zeit läuft ja wohl gegen mich. Und ich merke das auch !
So oder so,- auf alle Fälle vielen lieben Dank !!!

Micha

Atlan:
Vielen Dank für die lieben Worte,- und ich nehme sie mir auch sehr zu Herzen und ich ich weiss auch, dass Du recht hast. Und zum Schluss, da will ich ja dann doch immer noch leben,- vor allem für meine Familie, aber eben doch auch für mich!
Was ist das mit dem Rotwein. Ich denke, ich darf nun keinen Alkohol in keiner Form mehr zuz mir nehmen !? Gern hätte ich ja abends für die Nacht den einen oder den anderen Gin-Tonic zu mir genommen. Ginge denn das ?
Oder gilt das Alkoholverbot erst für die Zeit nach der Behandlung ?
Na ja, egeal. Auf alle Fälle vielen lieben Dank für Deine Worte.
Bis später.................
Die ganze Scheixxe kommt immer näher. Bald gehts lost mit der Luftröhre, den Schlauch im Bauch und was weiss ich was noch alles !!!

Gruß Micha

claudia b 31.10.2012 16:50

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo ihr lieben,

@micha, jeder von uns kann in gewisser weise nachfühlen wie es dir gerade geht..lass dich nicht von negativen berichten mutlos machen, keine frage, krebs im mundhöhlenbereich mit allen therapieformen und eventuellen bleibenden schäden ist kein zuckerschlecken, aber nimm dir lieber als beispiel, all die erfolgsmeldungen, die zweifelsohne hier im forum zu finden sind. man kann mit all diesen unzulänglichkeiten leben lernen, vieles verändert sich, manches schränkt ein, aber das leben ist immer noch sehr, sehr lebenswert, man muss sich nur die richtigen und wichtigen dinge heraussuchen, die sind wohl für jeden verschieden. ich wünsche dir für freitag alles gute!

und sonst muss ich sagen, mein wellnessurlaub ist immer noch ein wahnsinn, ich werd morgen bei der arztvisite nachfragen, ob ich nicht vielleicht verlängern kann ;)

wunderschöne grüsse aus suite nr.344

claudia

Hilla 31.10.2012 18:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben,

bin auch Mal wieder da und möchte allen die den einen oder anderen dummen Gedanken haben Mut schenken um den Kampf aufzunehmen.
Sei es für einen selbst, oder für die Menschen die einem sehr nahe stehen.
Sei es für Dinge die man unbedingt noch erledigen möchte (wie z.B. die Diplomarbeit fertig schreiben - LG an Dreizahn:) ),
oder für Träume die man noch leben möchte.
Sei es für unser Forum um allen anderen zu schreiben: JA, es geht wieder aufwärts.

Ich wünsche allen denen es im Moment nicht so gut geht ganz viel Kraft um alles durchzustehen.

Denen die sich z.Zt. im Wellnessurlaub befinden drücke ich Daumen dass es mit der Verlängerung klappt (bei meiner Reha hat der Kostenträger entschieden -zu meinen Gunsten :D)

Allen anderen, die morgen einen Feiertag haben, macht was draus und die anderen..........:pftroest:, seid nicht traurig, bis Weihnachten ist es nicht mehr weit.

Liebe Grüße
Hilla

Elisasgirl 31.10.2012 20:23

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ein fröhliches Hallo an alle :winke::winke:,
nachdem wir am Wochenende schon mal Probe-Advent gefeiert haben musste ich heute die ersten erfrorenen Blumen vom Balkon holen. :( Und das obwohl sie vor einer Woche noch in vollster Blüte standen (Tagestes, Kapuzinerkresse, Dahlien, Männertreu). Nur das Mittagsgold, meine Rosen und die Glockenrebe lassen sich nicht verdriessen und blühen weiter ...:-)))
@Mischka, an diesen Blumen musst Du Dir ein Beispiel nehmen: so ein kurzfristiger Frost kann uns doch nix. Da schütteln wir uns und weiter gehts im Tagesprogramm.
Mein Rat: düstere Gedanken bremsen Dich nur aus und kosten viel zu viel Kraft, die Du besser ins Gesundwerden steckst! Denk nicht an die eventuell unangenehmen Nebenwirkungen sondern daran, dass der Krebs bekämpft wird.
Ich weiss, ich habe leicht reden. Aber ich habe das alles auch hinter mir, so wie die meisten, die hier Erfahrungen austauschen. Und es lohnt sich durchaus, den Kampf aufzunehmen, auch wenn man hin und wieder das grosse Heulen und Zähneklappern kriegt.
Auch für Dich der Spruch meiner HNO-Ärztin damals bei der Erst-Diagnose:
"Augen zu und durch". Der hat mich immer und immer begleitet und kaum einer war so hilfreich für mich.
Noch was: mir hat niemand mein Glas Wein verboten.
Ich wünsch Dir alles Gute und natürlich all den anderen auch.
Ich freu mich auf den Advent und habe sogar schon einen Lichtervorhang aufgehängt ... jaja, ich weiss, ich spinne ...:smiley1:. Aber das ist sooo schön, dass es mit egal ist ...:D:D:D

Herzliche Grüsse und die besten Wünsche an euch alle
Elisa

Mischka44 31.10.2012 22:40

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
d a n k e ! ! !

Mischka44 31.10.2012 22:44

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
? ach so, eine neue Seite ist das jetzt. Alles klar !

Atlan 31.10.2012 22:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo mikscha,
hat dir einer verboten bis zur op noch etwas zu trinken?

am abend vor der op. klar, da ist alkoholverbot und während der chemo und bestrahlung auch. das wird eine lange zeit.

damit jetzt lieber noch einmal, oder nimmst du irgendwelche medikamente?

huhu hilla, elisasgirl und alle anderen.

lg atlan

boebi 31.10.2012 23:12

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde ich bin wieder da,

viel ist passiert seit Freitag.
Am Samstagabend hat es mich erwischt.
Die Schmerzen im Bereich der HWS waren nicht mehr auszuhalten und ich konnte mich nicht mehr bewegen.
In der Notaufnahme der Neurochirurgie haben die sofort ein MRT veranlasst.
Ergebnis, die Vereiterungen sind nicht zurückgegangen sondern der Hauptherd ist noch größer geworden.
Ich wurde direkt dabehalten und am Montagmorgen um 8 Uhr operiert.
Es wurden die Vereiterungen an der HWS abgesaugt und alles „desinfiziert“ und eine Probe im Herdbereich entnommen.

Das Ergebnis ist am Freitag da.

Seit heute Nachmittag bin ich von der Intensiv wieder auf dem Zimmer.
Ich kann das Piepsen nicht mehr hören.
Dank der Schmerzpumpe geht es mir, den Umständen, entsprechend hervorragend.

Ich werde jetzt erstmal alles nachlesen, es ist ja einiges los gewesen, was ich verpasst habe, nur eines schon:

Micha, wer aufgibt hat schon verloren und wir wollen dich noch länger hier im Thread haben.


Unkraut vergeht nicht.
Liebe Grüße
Boebi

boebi 31.10.2012 23:52

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ich bin es nochmal,
hat jemand im Heidelberger Raum (oder sonst wo) eigentlich schon nähere Informationen über die Gantry im HIT?

Ich schlafe mich jetzt gesund!!!!
Boebi

Dreizahn 31.10.2012 23:56

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben,

@Hilla & Elisa: schön, mal wieder von euch zu lesen :)

Zitat:

Zitat von Hilla (Beitrag 1150567)
wie z.B. die Diplomarbeit fertig schreiben - LG an Dreizahn:)

Ist in Arbeit :grin:


@Micha: falls Du gerne (sehr) scharf isst, solltest Du Dir das auch noch ein paar Mal gönnen bevor die Behandlung los geht. Das wird danach nämlich ebenfalls erstmal nicht sooooo gut gehen.


@boebi: Och Mensch, boebi, das tut mir echt leid :pftroest:, da kommt es mal wieder extra dick..... http://www.smiliemania.de/smilie.php?smile_ID=8879 *ZENSIERT* http://www.smiliemania.de/smilie.php?smile_ID=8879

Liebe Grüße
Dreizahn

Mischka44 01.11.2012 01:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Atlan: Mein Arzt aus der Tagesklinik erklärte, dass Alkohol in jeglicher Konzentration für meinen Gaumen Feind Nr. 1 ist. Mit meinen Medikamenten hat dat nix zu tun.


Boibi: Was ist denn das nun noch. Ein Rückfall? War alles gut und nun gleich wieder von vorn ? Ich glaub nicht, dass ich das packe.


Dreizahn: Ich habe immer gern schrf, sehr scharf gegessen. Das geht doch wegen meines Gaumens nun schon etwa 4 Wochen nicht mehr. Alles, was ich esse, das muß fürchterlich nüchtern, fast geschmacklos und neutral sein. So, wie diese Stampfkartoffeln (Kartoffelbrei) aus der Tüte und so.


Na guuuute Nacht !


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