Malignes Melanom
 

Hallo lieber Pietje,
zuerst einmal muß ich Dir sagen, wie sehr mir der schlimme Tod Deines Sohnes leid tut! Ich glaube so "locker-flockig" können nur Leute mit diesem Thema umgehen, die Sucht noch nie aus der Nähe erlebt haben und dieses Thema nicht ernst nehmen. Ich stehe hinter jeden einzelnen Wort, das Du dazu geschrieben hastund danke Dir dafür!

Ich danke Dir auch sehr für Deinen Link zu 3Sat, den ich erst mit Skepsis, dann mit immer größerem Interesse gelesen habe. Ich habe dort zum allerersten Mal von einer Impfstudie gelesen, die Patienten OHNE Metastasen anspricht!!! Bis jetzt wurde ich immer abgewiesen, weil ich eben - Gott sei Dank - noch keine Metas habe. Ich habe diesen Dr. Hengge von der Uniklinik Essen sofort angeschrieben und bin auf eine - hoffentlich erfolgende - Antwort sehr gespannt!

Vielleicht hast Du das schon mal erwähnt, es ist mir aber im Moment nicht präsent: nimmst Du irgendwelche Enzyme, Vitamine, Selen usw.?

Wenn ich neue Infos zu Hyperthermie habe (hast Du Dr. Herzog informationshalber mal angeschrieben?), werde ich mich melden.

Dir und allen anderen einen recht schönen Sonntag!

Liebe Grüße von

Claudia J.

Malignes Melanom
 

Ein dickes hallo an alle! Bin zurück aus den leider wie immer zu kurzen Ferien! Es war sehr schön und ich konnte gut abschalten von vielem, was mich beschäftigt hat / hatte. Habe gesehen, dass meine Mailbox beinahe übergeschwappt ist; werde eure Einträge fein säuberlich nachlesen und ggf. meinen Senf dazu abgeben. Bis dahin habt alle eine gute Zeit und einen guten Start back to the office oder wo auch immer!

Liebe Grüsse
Baba

Malignes Melanom
 

Noch mal eine Anmerkung zu den immer wieder irreführenden Formulierungen bei den Infos zur Finanzierung von Hyperthermie:

Betty schreibt:
...bei Akutkliniken ist die Ganzkörperhyperthermie in dem Tagessatz des stationären Aufenthaltes drinnen und wird somit auch von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt.

Diese Ausage stimmt scheinbar von ihrer Umsetzung her. Defakto ist es aber so, daß Hyperthermie aufgrund der Höhe ihrer Kosten NICHT im Tagessartz drinnen ist.
Die Krankenkasse zahlt denKrankenhäusern einen Tagessatz, der sicherlich die Kosten der Hyperthermie bei weitem unterliegt. Aus diesem Grund müssen die mit Hyperthermie behandelten Patienten wenigstens so lange im Krankenhaus bleiben, bis die Kosten durch mehrere Tagessätze wieder drin sind. Aus dem Tagesatz müssen alles Behandlungs- und Medikamentenkosten des Patienten bestritten werden. Benötigt ein Patient viel, dann bleibt für das KH wenig an Einnahmen zur Deckung anderer Kosten übrig. Ein KH mit hochpreisigen Behandlungsmethoden kann nur dann einiger maßen wirtschaftlich haushalten, wenn nebenher auch Patienten mit weniger Medikamentenbedarf da sind, denn durch diese bleibt dann für die anderen Geld übrig.

So ist es z.B. auch bei Hyperthermiebehandlungen. Die Aussage, die Kasse zahle also Hyperthermie stimmt deshalb so nicht, denn die Kasse interessiert nicht, wofür das Krankenhaus sein Geld wieder ausgibt. Im Grunde zahlt nämlich das Krankenhaus die Hyperthermie.
Ich finde es wichtig, diese Unterschiede beim Diskutieren über dieses Thema zu beachten, damit die damit verbundenen Probleme und deren Hintergründe deutlich sind.

Gruß von Birgit

Malignes Melanom
 

Liebe Claudia,J.,
danke dir und auch Sabine für eure Anteilnahme. So etwas tut auch nach 4 Jahren noch gut. Es freut mich auch , dass du meine Auffassungen zur Drogenproblematik teilst.
Zu den laufenden Studien hatte ich schon einmal auf den Link www.kimt.de hingewiesen
(unter der Stichwortsuche findest du die für uns interessanten Studien mit allen Detailangaben).
Enzyme, Vitamine , Selen , Mistel und all die anderen Substanzen, auf die hier im Forum häufig hingewiesen wird, habe ich noch nicht angewendet. Ich habe zu diesen Methoden (noch)keine positive Einstellung. Es liegt wohl daran, dass ich absolut naturwissenschaftlich orientiert bin !?
An deinen Erfahrungen bzgl. der Hyperthermie bin ich weiter interessiert.
Mit lieben Grüßen Pietje aus Jena

Malignes Melanom
 

An Claudia
Sag mal, habe ich da etwas verpasst? Hast du dir deine Zehen ramponiert? Was und wie es geschehen? Ist wieder alles OK? Was machen deine Augen? Kannst du wieder besser sehen?


An Christian
Herzliche Gratulation zur Scheidung! Klingt zwar ein wenig befremdlich aber so wie du schreibst, darf man schon gratulieren. Schön, dass du auch das Sorgerecht für deine Kids bekommen hast. Das stellt dich bestimmt auf und ist ne neue Kraftquelle (auch wenn die Placker manchmal nervig sind…!) Dem Wunsch von Claudia J. nach der Hochzeitstorte schliesse ich mich gerne an, mampf, schmatz! Daumen hoch, dass in Berlin alles gut gegangen ist! Weiter so!

An Ophelia
Auch dir herzlichen Glückwunsch zum tollen PET-Ergebnis! Ich hoffe, du hast die Korken doll springen lassen!

An Sybille
Mensch, das freut mich für dich, dass nichts Schlimmes war. Allerdings machst du mich auch ein wenig mulmig. Ich habe vom Nachschnitt (21.02.04) immer noch gute 7 cm Faden in meinem Körper, der partout nicht raus will. Ich kann ihn zwar nicht mehr sehen, doch hin und wieder zwickt es doch ganz doll. Wie kam es genau zu dieser Entzündung? Hat sich der Faden ins Untergewebe und/oder Blutbahnen gemausert??

An Elke
Auch für dich ein dickes Jubel-Jubel für das erfreuliche Ergebnis der NSU!

An Pitje
Pitje, du bist einfach bewundernswert, wie du mit deinen Befunden umgehst – Hut ab, Respekt. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du noch ganz viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiele schöne Jahre im Kreise deiner Liebsten (und bei uns natürlich auch) verbringen darfst.
Zu deinem Eintrag vom 8.8. zum Thema Drogen: da möchte ich mich wie schon Claudia J. voll ganz anschliessen und auch ein Danke schön sagen.


Die Einträge von Rick haben da ja dolle Emotionen ausgelöst. Christian, ich bin bezüglich guter Ton im Forum auch ganz deiner Meinung. Auch wenn wir am liebsten Schreien möchten, der Respekt den andern gegenüber darf nicht verloren gehen.
Obwohl zum Thema Drogen alles gesagt wurde, möchte ich doch noch einen Gedanken loswerden. Hat zwar nur im weitesten Sinne direkt mit Drogen zu tun. Fan bin ich auch nicht von dem Zeug inkl. Alkohol und Nikotin aber im Zusammenhang mit dem Tod von meinem Vater (Lungenkrebs) kann ich nur sagen, Gott sei Dank gibt es Morphium und Valium. Diese Medikamente gehören eigentlich auch zur Gruppe der Drogen, da sie bekanntlich ja auch abhängig machen und zum Tod führen können. Aber für Tumorpatienten im Terminalstadium können sie sehr hilfreich sein, indem sie die grässlichen Schmerzen nehmen und bitte verzeiht mir – auch das Sterben erleichtern. Durch die Verabreichung von Morphium durfte mein Paps ohne Schmerzen einschlafen. In der Lukas-Klinik, Arlesheim, werden sogar Hanfprodukte mit höherem/hohem THC-Gehalt an Patienten kontrolliert abgegeben, damit die Schmerzen erträglicher sind, im Sinne einer Ganzkörper-Therapie. Dies habe ich zumindest während der Krankheitszeit von Paps in Erfahrung gebracht. Daher finde ich, dürfen wir Krebserkrankte nicht ganz so grob zu den Drogen sein. Klar, Werbung dafür machen finde ich auch total daneben und die in unkontrolliertem Masse eingenommenen Drogen richten auch schlimme Sachen an aber leider oder glücklicherweise können sie uns doch auch in gewisser Weise helfen. Dies ist mir in den Sinn gekommen, weil Rick davon geschrieben hat, dass man für ein Weilchen sein Schiksal entrinnen kann. Mein Vater konnte dies – leider mit den zu erwartenden Nebenwirkungen.

Also macht’s gut und bis die Tage!

Baba

Malignes Melanom
 

Hallo lieber Pietje,
zumindest zum Thema Enzyme und Vc gibt es Studien, falls Du das mit "naturwissenschaftlich" meinst. Nach meinem Rechnercrash hab ich den diesbezüglichen Schriftverkehr nicht mehr, hatte es damals aber ins Forum gestellt. Wenn Du es damals nicht mitbekommen hast und es Dich interessiert, suche ich Dir gern nochmal die Seite raus. Heute geht das leider nicht, weil ich gerade vom Augenarzt komme und noch weite Pupillen haben, was das Lesen doch ziemlich erschwert. Aus diesem Grund konnte ich auch den von Dir angegebenen Link noch nicht nachschauen, mach ich aber ganz sicher. Danke schon mal!

Hi Baba,

hä? Zehen? Ich weiß nicht so ganz was Du meinst. Vielleicht hab ich mal für jemanden nicht nur die Daumen, sondern auch die Zehen gedrückt??? Das mach ich schon mal ;0))

Eigentlich wollte ich zum Thema Drogen nichts mehr schreiben, aber liebe Baba, es ist wohl doch ein Unterschied ob eine Droge als Medikament von Ärzten gegen Schmerzen im Endstadium oder Joints zur einer Art "Konfliktbewältigung", die sowieso nicht funktionieren kann und wird, eingesetzt wird.

Danke ja, die Augennot-OP ist gut gelaufen und mein Sehvermögen hat sich zumindest von der Sehschärfe (am Gesichtsfeld wird sich höchstens negativ was verändern) und der Lesefähigkeit wieder auf den Stand von vorher eingependelt.

Ich wünsche Euch allen einen recht schönen Abend!

Liebe Grüße von

Claudia J.

Malignes Melanom
 

Hallo Baba

ich versuch jetzt zum xten Mal Dir zu antworten, dauernd stürzt mein PC ab. Dem bekommt wohl die Hitze nicht.
Danke für Dein Mitgefühl. der Faden hat sich nur oberflächlich verwurschtelt gehabt, deshalb hat der OA ja auch gleich darauf getippt, dass es eher nix gefährliches ist.
Mach Dir mal wegen Dir keine so großen Gedanken, wird schon schief gehen.
Im übrigen hatte Claudia die ramponierten Zehen von mir. Sie hat mir alles gedrückt, was sie hat (Danke nochmal Claudia).

Einen lieben Gruß von

Sybille

Malignes Melanom
 

Ich verfolge schon lange eure Seite und nun kann ich vielleicht eure Hilfe gebrauchen. Ich bin im November 2000 am Melanom operiert . Es war ein großes Muttermal links am Rücken in Höhe der Nieren. 2, 57 mm tief und Clark Level IV. Ich habe seit Januar 2001 Roferon gespritzt . 3 x wöchentlich 6 MIll. Einheitenund es schien alles in ordnung zu sein. Nun bin ich gleichzeitig seit 1996 am Brustkrebbs erkrankt und hatte damals eine Hochdosis chemotherapie, weilder Tumor riesig groß war und außerdemwaren 27 Lymphknoten befallen. Nun habe ich seit letzen Jahr einen stetig ansteigenden Brustkrebstumormarker. Ich hatte im Februar eine PET machen lassen, die nichts ergeben hatte. Dann hat man mir dringend empfohlen das Interferon abzusetzen, weil es sich vielleicht auf den Tumormarker auswirken könnte, was ich mit großen Ängsten gemacht habe. Jetzet hatte ich einen Termin zum PET CT und dabei ist herausgekommen, dass sich intransitmetastasen im Rücken im Bereich des Melanoms befinden. Schöner Mist! Jetzt muß ich das unbedingt operieren lassen, aber ich weiß nicht an wen ich mich wenden soll? Jetzt darf nicht noch ein gravierende Fehler passieren. Ich wohne in der Nähe von Bremen. Wer kann mir helfen! Ich bin jetzt nur bei meinem Onkologen in Behandlung, der sehr gut ist ,aber nicht unbedingt ein Spezielist für Melanome.

Malignes Melanom
 

Liebe Brigitte,

leider bin ich nicht aus Bremen, so dass ich Dir dort auch keine Adresse empfehlen kann. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, suchst Du einen Melanom-Spezialisten, der Dich operiert ? Ich hatte immer verschiedene Ärzte: die Chirugen, die mich operierten, waren hervorragend, aber nicht unbedingt auf Onkologie, geschweige denn Melanom spezialisiert. Vielleicht ist das in einer Uniklinik anders.

Ich kann Dir einfach nur empfehlen, Dir eine Zweitmeinung einzuholen, bzw. bei www.biokrebs.de anzurufen und Dich dort zu informieren. Die Ärzte dort sind sehr hilfsbereit, kompetent und nett.

Vielleicht wäre eine onkologische Akutklinik wie die Biomed-Klinik oder die Veramedklinik ( Adressen gibt es bei biokrebs ) ganz hilfreich, da diese auf den neuesten Stand der Krebsforschung sind, Du dort Hyperthermie machen könntest, wenn Du magst, und Dir dort weitere Empfehlungen für Behandlung und Stärkung des Immunsystems gemacht werden können.
Der Aufenthalt in einer onkologischen Akutklinik hat mir zumindest einmal sehr geholfen - als ich - noch - nicht operiert werden sollte.

Ich wünsche Dir alles Gute und weiterhin so viel Kraft

Betty

Malignes Melanom
 

Hey Brigitte,
ich habe die perfekte Klinik für dich!! Fachklinik Horneide bei Münster. Ich komme aus Osnabrück und ich kann sie dir echt empfelen!! Das ist die beste Klinik Europas hab ich da gehört und spätestens wenn du das Essen probiert hast stimmst du mir zu! Die haben da die besten Ärzte und bei mir ist auch alles Top. Die Pfleger sind auch wirklich sehr sehr nett und die Klinik ist ein Traum. Sehr grün und ruhig. Doppelzimmer mit großen Balkon oder Terasse. Man wird dort sehr umsorgt und naja ich schwärm da immer wieder von. Tolle Parkanlage übrigens auch noch! Naja wenn du noch fragen dazu hast meld dich einfach. Flaer@t-online.de

Malignes Melanom
 

Hallo zusammen!
Da bin ich wieder nach 5 von 6 Wochen Ferien: gut erholt mit neuer Kraft fürs neue Schuljahr. Ich hatte in den ersten 3 Wochen komplett abgeschaltet von der Krankheit und allem, was dazu gehört. Dann kam so allmählich die Neugier zurück und ich hab schon wieder ab und an im Internet recherchiert, zeitweise ins Forum reingeschaut und eine kleine Wanderung der Selbsthilfegruppe mitgemacht. Ich denke, ich werde in Zukunft jedes Mal in den Ferien so verfahren: die Krankheit vergessen, bis die Neugier dann eventuell doch zurückkehrt.
Auf dass wir alle immer eine ausgewogene Mischung von Abschalten, Informieren und gegenseitiger Unterstützung finden werden!
Monika

Malignes Melanom
 

Hallo Ophelia-Alex,
es ist schön, dass dein PET-Ergebnis ok war. Hoffentlich geht es weiter so.
Wenn ich das richtig mitgekriegt habe, hast du dir deine Metastase noch im OP zeigen lassen. Ich glaube, das könnte ich nicht. Gar nicht mal wegen dem blutigen Anblick, sondern weil die dunkle Farbe ja ein ziemlich sicherer Vorab-Beweis ist. Mit dieser Tatsache in der OP-Situation konfrontiert zu werden, wenn man vorher immer noch gehofft hat – das lässt einen in dem Augenblick sicher in ein tiefes Loch fallen. Als ich meinen LK rausgeholt bekam, wusste ich noch nicht, dass man an der Farbe schon das Schlimme erkennen kann. Ich glaube, wenn man es mir da gesagt hätte, wäre ich womöglich noch im OP in Tränen ausgebrochen und die Ärzte hätten sich Sorgen um mögliche Komplikationen während der restlichen Operation gemacht.
Ich wünsch dir viel Glück, dass du für die Impfung genommen wirst.
Monika

Malignes Melanom
 

Hallo Pietje,
das mit den befallenen Lymphkapillaren bei dir tut mir leid! Aber deine Einstellung zur Krankheit ist so positiv und neuen Therapien gegenüber so aufgeschlossen, dass das garantiert in den Griff zu kriegen ist!
Ich sammle übrigens auch Informationen über Impfungen. Ich bin zwar „nur“ Stadium III, aber man weiß ja nie, wie es einen erwischt. Und wenn man dann schon vieles abgespeichert hat, ist das bestimmt ein Vorteil. Dein Hinweis mit kimt.de war da sehr wertvoll. Ich hatte bis jetzt nur studien.de gekannt, was mir aber nicht sehr aktuell erschien. Ich habe jetzt noch im US-Internet centerwatch.com gefunden. Dort sind auch internationale Studien erfasst, z. B. auch eine in Dresden mit Canvaxin als Impfmittel. Hier ein Auszug:

Vaccinations are given every two weeks for the first two months, then monthly for the rest of year 1, every two months for year 2, and every three months for years 3-5. To be included in this study, the following basic criteria must be met:
Must have Stage III or Stage IV melanoma, must have had all clinically-detectable disease surgically removed, cannot be taking any medications, or undergoing any therapies which compromise the functioning of your immune system (ie. Some corticosteroids, and certain types of radiation therapy), cannot have HIV or Hepatitis A, B, or C
Contact:
Annett Berger
Krankenhaus Dresden
Friedrichstr. 41
Dresden, Germany, D-01067
Telephone: 49-0-351-480-1210
Fax: 49-0-351-480-1219
Email: Berger-An@khdf.de

Gutes Gelingen für die jetzige Vindesin-Therapie wünscht
Monika

Malignes Melanom
 

Hallo Monika,
danke für deine aufmunternden Worte.
Auch für die Hinweise auf weitere Studien zur Impfung, denen ich nachgehen werde. Bisher waren meine Anfragen alle negativ auf Grund meines Zweitkarzinoms. Bzgl. der befallenen Lymphkapillaren (Lymphangiosis carzinomatoso)
bin ich weiter an Erfahrungen anderer sehr interessiert, denn alles , was ich bisher recherchiert habe , bestätigte nur meine schlechte Prognose und war sehr beunruhigend.
Alles Gute für dich und liebe Grüße von Pietje

Malignes Melanom
 

Hallo lieber Pietje,
durch Zufall habe ich neulich gehört, daß an der Uniklinik Erlangen ein Hyperthermiezentrum entsteht. In diesem Zusammenhang bin ich auf Dr. Oliver Ott gestoßen und habe ihn angemailt. Er hat mich gleich eine gute halbe Stunde später zurückgerufen. Leider hat er für mich dort keine Behandlungsmöglichkeit, aber er scheint ein sehr engagierter junger Arzt zu sein, der einen sehr kompetenten und hilfbereiten Eindruck vermittelt hat. Falls Du Dich noch für Hyperthermie interessierst, kannst Du ihn vielleicht mal anschreiben und ihn für Deine speziellen Probleme um Auskunft bitten, auch wenn die Entfernung für Dich vielleicht nicht gerade optimal wäre. Die e-mail-Adresse lautet:
oliver.ott@strahlen.imed.uni-erlangen.de

Ich habe ihn auch gleich wegen Impfstudien gefragt und er hat gesagt, daß Dr. Schuler von der Uni Erlangen europaweit führend mit MM-Impfstudien sein soll. Er hat mir eine Tel.-Nr. gegeben, unter der aber nur mittwochs jemand zu erreichen ist. Ich gehe davon aus, daß es sich um die Telefon-Nr. der MM-Sprechstunde der Uni-Hautkinik handelt. Wenn ich irgendwas interessantes erfahren sollte, sag ich Dir gern wieder Bescheid.

Ich wünsch Dir alles Liebe!

Viele Grüße

Claudia J.