AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

Hallo Gela,

ich denk an dich, nur Mut, du stehst das durch!

Aachen führt übrigens kein SIRT mehr durch, habe daher mit München Kontakt aufgenommen. Letzte Woche per Express Unterlagen zugesandt, bis jetzt rühren die sich aber nicht.....???

Toll das du jemand kennengelernt hast, der schon so lange mitLebermetas lebt! Hatten hier ja auch mal einen Thread "Wer lebt länger als 5 jahre mit Lebermetas?", damals hat sich aber keine Betroffene direkt gemeldet.

Erzähl Derjenigen doch mal von unserem Forum und dem Thread hier, wäre interessant Verstärkung zu bekommen....

Hallo Wolfgang,

ja, Gabi hat sich auch bei mir gemeldet, trotzdem danke für die Info!

Im Moment geht es mir wirklich gut! Morgen TM-Bestimmung, mal sehn ob mein Gefühl stimmt.

Grüß deine Frau mal ganz lieb von mir (vielleicht kommt ein bißchen "Kampfgeist" bei ihr an...)

Liebe Grüße an Alle

Urmel

AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

Hallo,

die Freundin meiner Mutter hat nach Brustkrebs Lebermetastasen bekommen. Sie wohnt in Aschaffenburg, könnte sich auch dort behandeln lassen. Nach ein bischen Recherche haben wir ihr geraten, sich an der Uniklinik in Frankfurt (ca. 60 km entfernt von Aschaffenburg) behandeln zu lassen, wegen höherer Fallzahl und Erfahrung.

Doch weder die Klinikorganisation noch die Menschlichkeit der betreuenden Ärzte haben einen sehr guten Eindruck hinterlassen. Bei der ohnehin prekären Lage belastet die Fahrerei die Mutter meiner Freundin sehr.

Meine Frage: macht es einen Unterschied, wo man sich behandeln lässt oder wenden ohnehin alle Kliniken die gleichen standardisierten Verfahren an? Ist es nicht eher wichtiger, sich in der Klinik wohl zu fühlen und einen kürzeren Anfahrtsweg zu haben?

Wenn später Komplikationen auftreten, ist es dann gut, in einer großen Klinik mit vielen Spezialisten zu sein oder arbeiten die Ärzte am Klinikum ohnehin nicht zusammen.

Was uns auch verunsichert, wer ist der besser geeignete behandelnde Arzt für die Lebermetastasen, der Gynäkologe, oder ein spezialisierter Internist. Derzeit betreut ein Gynäklologe (Prof. Kaufmann) die Behandlung.
Mehrmals habe ich den Namen Prof. Vogl im Forum im Zusammenhang mit Lebermetastasen gelesen. Welche Fachrichtung vertritt er, wer kann ihn empfehlen?

Hat vielleicht schon jemand Erfahrungen mit dem Klinikum in Aschaffenburg bei Lebermetastasen.

Vielen Dank für Eure Erfahrungen.

Jörg

AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

Hallo Jörg,
erstmal herzlich willkommen im Krebs-Kompass-Forum.
Zu allererst muß ich Ihnen sagen, dass meine Frau keine Erfahrungen mit dem Klinikum in Aschaffenburg hat, da wir in einer ganz anderen Ecke Deutschlands wohnen.
Man kann Ihre anderen Fragen nicht einfach beantworten, denn entscheidend ist
a) der Allgemeinzustand der Mutter Ihrer Freundin,
b) die Lage und Anzahl der Metastasen in der Leber,
c) das Vorhandensein evtl. weiterer Metastasen im Körper und
d) welche Vorbehandlung schon stattgefunden hat.
Die Behandlung von Lebermetastasen erfolgt zumeist unter palliativen Aspekten, dass heisst lebensverlängernden Massnahmen, die sich zum Ziel setzen, eine möglichst hohe Lebensqualität der Patientin zu erhalten.
Standard bei einem Onkologen, bzw. einer Onkologin, -den bzw. die würde ich auf jeden Fall konsultieren- ist eine Chemo, die, wie Sie in diesem Thread nachlesen können, schon bei einigen Damen zum vollständigen Verschwinden der Metastasen beigetragen hat.
Jedoch wichtig erscheint mir auch, dass die Mutter Ihrer Freundin sich auch gut betreut fühlt, dass man auf ihre Fragen einfühlsam eingeht und auch sonst menschenwürdig und liebevoll mit ihr umgegangen wird. In einer großen Uniklinik ist dies nicht immer möglich. Zudem scheint die lange Anfahrtszeit zur Uniklinik in Frankfurt die Mutter Ihrer Freundin sehr zu strapazieren.
Andererseits scheint Herr Prof Vogl eine echte Kapazität auf dem Gebiet der Behandlung von Lebermetastasen zu sein, er führt z.B. Litt-Verfahren durch, dies jedoch meist bei solitären Metastasen. Wieder andere Damen haben positive Erfahrungen mit der Hyperthermie gemacht, manchmal unter Beigabe einer lokalen Chemo. Sie sehen also es gibt noch sehr viele Möglichkeiten zur Behandlung von Lebermetastasen.
Habe Ihnen einen Link aus dem Forum kopiert, der sich auch mit der Behandlung dieser Art Metastasen befasst.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ead.html?t=173
Das Wichtigste erscheint mir vor allem, Zweit- und wenn nötig Drittmeinungen einzuholen.
Ich hoffe, ich habe ein klein wenig zur Beantwortung Ihrer Fragen beitragen können.
Ihnen und der Mutter Ihrer Freundin alles Liebe
wünscht
WolfgangA

Hallo Urmel,
es freut mich, dass es Dir richtig gut geht und hoffe, dass Du mit Deinem guten Gefühl wegen der TM-Bestimmung richtig gelegen hast.
Alles Liebe
Wolfgang

AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

Hallo an alle!!

Ich bin nicht selbst betroffen, aber meine Ma! Sie hatte 01 BK, Brustamputation li. + 4 Chemozyklen. Danach hatten wir 3 Jahre Ruhe. November 04 Lebermetastasen, nach 8 Zyklen mit Taxol und Herceptin, Metastasen und TM komplett rückläufig. April 05, Knochenmetastasen festgestellt durch CT 1 am Oberschenkel 1 an der Lendenwirbelsäule und mehrere an den Rippenbogen. Bekam Chemo Navelbine und Xeldoa als Knochenschutz Bondronat. Das Problem an der ganzen Sache, die Chemo ist bei meiner Ma nach hinten los gegangen, Sie hat nun wieder lauter Minimetastasen in der leber von der Größe 0,1 - 0,2 mm. Jetzt bekommt Sie wieder Taxol und Herceptin. Eigentlich sollte sie noch zusätzlich die Chemo ET bekommen, weiß leider nicht den richtigen Namen davon, sondern nur die Abkürzung. Aber der Artz hat sich dann doch anders entschieden und meinte wohl Taxol und Herceptin müßten reichen. War sehr sauer auf den Artz, da er uns darüber überhaupt nicht informiert hat, vor allem weil das ET auch sehr gut für die Knochen aber auch Leber sein soll. Ich habe große Angst meine Ma zu verlieren und bin manchmal auch sehr traurig über alles, aber ich laß es mir nie anmerken und versuche Ihr immer Kraft zu geben und unterstütze Sie da wo ich nur kann.

Ich hoffe sehr das alles wieder gut wird, es baut mich immer wieder auf, wenn ich so eure Beiträge lese und sehe, was man doch alles schaffen kann. Meine Ma ist auch eine Kämpferin, sie sagt auch immer diese Dinger müssen ausgrottet werden, die haben bei mir nichts zu suchen. Ich find es bewundernswert das Ihr alle so stark seid. Macht bloß weiter so und ich drück euch allen die Daumen das Ihr wieder gesund werdet.

Liebe Grüß und noch einen schönen Sonntag Ines!!!!

AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

:winke: Hallo Ihr Lieben, mußte mich erst mal in diesem neuen Forum zurecht finden, aber jetzt hat es wohl geklappt. Lese immer sehr interessiert Eure Nachrichten, da ich seit Ende 04 auch Lebermetastasen habe. Erst war es eine(habe auch noch viele Knochenmetas), bekam von Jan.bis März05 Taxol. Die Lebermetastase war nach der 2.Chemo nicht mehr sichtbar. ca. 8 Wochen nach der letzten Chemo war die Lebermetastase wieder da. Daraufhin bekam ich Navelbine, die allerdings das Gegenteil bewirkte. 3 Lebermetastasen, 3 kleine Herde in der Lunge und viele Lymphknotenmetastasen. Wurde dann während meiner Kur in Freiburg auf Xeloda umgestellt. Nehme jetzt 14 Tage lang Xeloda morgens und abends je 2150mg. Dann 1 Woche Pause und wieder 14 Tage Xeloda. Das geht seit Juni05 so.Vor 6 Wochen waren die Lebermetas auch nicht mehr sichtbar, Allerdings ist der GPT-Wert wieder angestiegen. Morgen habe ich wieder einen Termin bei meinem Onkologen. Anfang Oktober habe ich einen Termin in München-Großhadern zur Mamma-Ca.Sprechstunde. Will mir einfach dort mal eine 2.Meinung einholen, wegen der Metastasen. Habe auch schon mit einem Arzt telefonisch in München gesprochen wegen SIRT. Aber das kommt ja wohl nur infrage bei Metas in der Leber. Naja ich laß mich überraschen, was die mir in München erzählen.Nehme deshalb auch den weiten Weg von Bremen nach München auf mich. Wie ich gelesen habe, interessieren sich einige von Euch wegen SIRT. :winke: Liebe Grüße von Inci

AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

Hallo ihr Lieben,

melde mich zurück aus Brannenburg.
Bin zwar schon einige Tage zuhause, aber es ging mir nicht so besonders und ich wollte hier keinem die Ohren volljammern.
Nach dem 2. Versuch mit Xeloda muß ich jetzt wohl einsehen dass ich dieses Zeig nicht vertrage. Von Übelkeit und massivem Erbrechen über Schwindel, Kreislaufproblemen und verstärktem Depressionen hatte ich ziemliche Nebenwirkungen.Nach 10 Tagen wurden sie abgesetzt und bald ging es mir wieder besser.
Nun muss ich am 3.Oktober wieder einpassieren,....mal sehen was die Werte sprechen.
Aber nun zu euch.
Ich kann hier nirgends einen Eintrag finden wie es euch geht.
Urmel, wie sehen deine Werte aus und hast du schon Antwort aus München. Ich bekam vor ca. 14 Tagen einen Brief dass eine Behandlung evtl. möglich wäre da sich alle anderen Metas ruhig verhalten. Aber irgendwie hatte ich dabei so ein "Versuchskaninchengefühl" und ich werde jetzt erstmal abwarten.

Wolfgang, wie geht es deiner Ilona und vor allem wie sind eure Untersuchungen ausgefallen??

Weiß wer etwas von Gabi, seit dem letzten Mail vom 2.Sept. habe ich nichts mehr von ihr gehört.

Hallo Inci, heiße dich hier herzlich willkommen,auch wenn der Anlass gar nicht schön ist, vielleicht mags du dich ja wieder einmal melden.

Viele liebe Grüße und gaaaaaaaaaanz dicke Kraftpakete (alle die ich selber entbehren kann) schickt euch Gela

AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

Hallo Gela,
schön, dass Du Dich meldest und es Dir wenigstens etwas besser geht.
Leider waren die Untersuchungsergebnisse bezüglich der Lebermetastasen bei meiner Frau nicht so gut: trotz Chemo keine Verringerung in Größe und Anzahl.
Seit einigen Wochen litt meine Frau an Kopfschmerzen und morgendlichen Brechanfällen; gestern war dann die MRT-Untersuchung des Kopfes.
Das Ergebnis ist ganz schlecht: Meningeosis carcinomatosa (Befall der Hirnhäute) und mind. 3 Hirnmetastasen; werde sie morgen bei der Vorstellung beim Radiologen wegen evtl. Ganzkopfbestrahlung begleiten.
Von Urmel und Gabi habe ich auch in der letzten Zeit wenig gehört.
Bin momentan etwas neben der Spur, wünsche Dir aber für den Termin am 3.10. alles Gute.
Liebe Grüße von
Wolfgang

AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

Hallo Gela, danke für Deinen Willkommensgruß.Ja, der Anlaß ist natürlich nicht so toll, aber ich finde es gut, daß man-frau-sich hier austauschen können. Ich fahre ja nun nächste Woche nach München um mich dort in der Mamma--Ca-Sprechstunde schlau zu machen. Ich hoffe, daß ich einiges positives hören werde, wovon ich dann auch Euch berichten werde. Lese auch immer aufmerksam die Zeilen von Wolfgang, seine Frau und er tun mir sehr leid.Aber sie kämpfen tapfer weiter. Alle Achtung!!! Aber wir alle haben zu kämpfen und hoffen doch immer wieder aufs Neue, daß der Kampf sich lohnt.Liebe Grüße von Inci :)

AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

Hallo Zusammen,

erstmal an Inci: Herzlich willkommen ! Jaja, der Anlass ist nun wirklich nicht erfreulich, trotzdem wollen wir dich herzlich begrüßen.

Liebe Gela schön das du dich zurück meldest.

Hallo Wolfgang, ich bin sprachlos....ihr hättet eine Pause wirklich verdient.

Nachdem meine TM auch unter der letzten Chemovariante weiter gestiegen sind, habe ich die Chemo abgebrochen. Muss erstmal ein bißchen leben....

Und siehe da, bei der letzten Kontrolle waren zwei Marker weiter gestiegen, aber der CEA-Wert um ein Drittel gefallen. Spritze jetzt Lektinol statt Iscador.

München hat sich nach einer Woche bei mir brieflich gemeldet, SIRT möglich, soll aber nach deren Meinung weiter Chemo machen, da das letzte MRT ja eine Verkleinerung der Metas ergeben hatte.

Werde jetzt nochmal ein MRT machen lassen, damit ich genaueres weiß.

Hatte gestern einen Termin in Heidelberg zur Knochenmarkspunktion, möchte gerne an einer Studie mit dendritischen Zellen teilnehmen (Tumorimpfung).
Ergebnis, ob ich die nötigen Antikörperzellen im Knochenmark habe kommt in drei Wochen.

Liebe Grüße

Urmel

AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

Hallo Urmel,

Muss erstmal ein bißchen leben....

Diesen Satz von Dir finde ich richtig und meine Frau wird es jetzt auch so angehen und erst mal keine Chemo mehr versuchen.

Wir waren ja gestern beim Radiologen wegen der Ganzkopfbestrahlung. Der Doc war der Meinung, die Metas mit der Bestrahlung eliminieren zu können. Er sagte wörtlich: "Gestern war eine Frau hier, die hatte 10 Gehirnmetastasen mit Primärtumor Mamma-Ca., die hat nach der Bestrahlung keine mehr..."

Er verschrieb ihr Cortison zur Reduzierung des Hirndrucks, dann werden auch die Kopfschmerzen nachlassen.
Ab nächsten Dienstag bekommt sie dann die Bestrahlung, insgesamt 20 Stück (5 die Woche).
Allerdings nicht am nächsten Freitag, denn wie gesagt, sie möchte ein bisschen leben und wir werden 3 Tage an die Mosel fahren.
Also wie gesagt, momentan sind wir gedämpft optimistisch.

Urmel, ich drücke Dir die Daumen, dass es mit den dendritischen Zellen klappt.
Dir und allen anderen Betroffenen ganz dicke Kraftpakete und liebe Grüße von

Wolfgang

AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

Hallo ihr Lieben,

seit 30.09 kein Eintrag, das macht mich ganz unruhig,........bitte meldet euch.

Am Montag muß ich wieder in die Klinik, leider hat die bisherige Therapie nicht den gewünschten Erfolg gezeigt, mal sehen wie es diesmal ist.

Dazu kommt noch dass ich in den letzten Wochen einige liebe Bekannte hab gehen sehen,......das tut meiner angeschlagenen Psyche gar nicht gut.

Hoffe dass ihr euch bald meldet!!!!

Liebe Grüße sendet euch Gela

AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

Hallo Gela,
schön, dass Du Dich mal meldest, von den anderen Schreiberinnen dieses Threads habe ich leider länger nichts mehr lesen können.
Du hast bestimmt auch in letzter Zeit einiges mitgemacht, der Verlust von einigen nahestehenden Menschen kann einen ja auch runterziehen, zumal der Therapieerfolg sich bei Dir auch nicht eingestellt hat.
Ilona hat jetzt 14 von 20 Ganzkopfbestrahlungen hinter sich und es geht ihr viel besser, da die Übelkeit und die Kopfschmerzen nur noch ganz selten auftreten. Sicherlich bedingt durch die Kortisontabletten ist der Appetit zurückgekehrt, denn sie hat 7 kg zugenommen. Was ihr noch zu schaffen macht ist ihr Knie, nächtliche Muskelkrämpfe und der ständige Schwindel. Die Lebermetas machen z.Z. auch keine Probleme, das Faslodex scheint also zu wirken. Alles in allem ist es viel besser geworden. Wollen wir hoffen, dass es noch lange so bleibt.
Gela, welche Therapie möchtest Du morgen in der Klinik beginnen? Ich drücke Dir die Daumen, dass sie diesmal anschlägt.
Dir und den anderen Mitstreiterinnen ganz dicke Kraftpakete
von
Wolfgang

AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

Hallo Wolfgang,
schön zu hören dass es Ilona besser geht, meine Gedanken waren sehr oft bei euch.

Erfreulicherweise kann ich berichten,dass meine TU-Marker um gut ein Drittel gefallen sind und auch die Ultraschall eine leichte Besserung zeigt. Die Therapie läuft also weiter wie gehabt, wenn sich Erfolge zeigen geht man auch mit einer ganz anderen Motivation an die Sache ran und nimmt so manche Widrigkeit in Kauf.
Im Moment sehe ich wieder Licht am Ende des Tunnels und wünsche euch von ganzem Herzen dass dies bei euch auch so ist und bleibt.
Von Urmel und Gabi habe ich leider auch nichts gehört.

Viele liebe Grüße von Gela

AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

Hallo Gela,
das ist doch klasse, dass bei Dir die TU-Marker so deutlich gefallen sind, langsam geht es also aufwärts, es lohnt sich immer zu kämpfen !
Ilona wartet sehr sehnsüchtig auf das Ende der Bestrahlungsserie in der nächsten Woche, vor allem auf die Untersuchungsergebnisse Mitte November, ob die Bestrahlungen erfolgreich waren !

Liebe Grüße
Wolfgang

AW: Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 

Hallo Ihr Lieben,

ich muss Euch leider mitteilen, dass meine Frau Ilona heute morgen im Hospiz ihren Weg ins "Regenbogenland" angetreten hat.

Traurige Grüße

Wolfgang