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07.01.2004 11:12

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo ,Caro !
Das eine Menge Wille und Kraft dazu gehört, eine medikamentöse Therapie anzugehen, da muss ich Dir recht geben. Im Moment gestaltet sich das ganze noch sehr schwierig. Gestern hat ein Vorgespräch zur Chemotherapie stattgefunden. Und da der Arzt sehr offen und fast provokant zum Thema Lebenserwartung vorgegangen ist, hat das meine Mutter erst mal ziemlich nach unten gezogen. Ich bin da zufällig hinzugekommen, Gott sei Dank ! Sonst hätte sie ihm allein gegenüber gesessen. Nun ja, diese Depression steckt mittlerweile einige Familienmitglieder an, vor allem den Vater. Ich muss wegen meiner Mutter nochmal wegen eines Stimmungsaufhellers nachfragen und einfach hoffen. Nächste Woche beginnt die Therapie .....Gruss Eddi

07.01.2004 20:31

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo

ich wollte nur nochmal rundfragen ob von euch einer weiß ob es Kuren für Bauchspeicheldrüsenkrebs Patienten gibt??? ist mein Treat vielleicht übersehen worden?

Danke für eure Hilfe

LG Tanja

07.01.2004 23:26

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hi,
frag doch mal Tina Sch. In Ihrem Thread " 2 Neue traumziele gesteckt" berichtet sie von einer Kur.
LG Katharina

09.01.2004 00:13

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Eddi,

da ist der Arzt ja nicht sehr taktvoll vorgegangen. Das ist hart.
Der Arzt hat nur meiner Mutter und mir alles erzählt. So Sachen wie Lebenserwartung hat er meinem Vater nicht gesagt, dann sähe das Stimmungstechnisch bei uns auch anders aus.
Ich drücke Dir die Daumen, daß Ihr ihr helfen könnt alles ein bischen positiver zu sehen, aber nach so einem Gespräch ist das sicher schwer.
Ich wünsche Euch alles Gute und daß die Therapie auch anschlägt.

Liebe Grüße
Caro

09.01.2004 00:42

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo, Caro !
Vielen Dank für Deine guten Wünsche. Nachdem wir diesen Arzt erstmal zur Hölle gewünscht hatten, haben sich die Gemüter doch wieder etwas beruhigt. Er ist nunmal der Chemoexperte. Ich hoffe nun, dass mal ein bisschen Alltag einstellt, wenn davon reden kann....Hat sich das bei Euch eingestellt, oder ist das Traumtänzerei ? Die Frage stelle ich noch mal an Dich und auch an die anderen. Liebe Grüße Eddi

09.01.2004 08:46

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Eddi,

nachdem ich lange Zeit hier nur still mitgelesen habe, muß ich auch ein wenig meinen Senf dazugeben, zumal die Krankengeschichten deiner Mutter und meines Mannes sich sehr ähneln. Bei ihm wurde Anfang November BSDK mit Lebermetastasen festgestellt. Ich muß sicher nicht erläutern, daß für uns Welten eingestürzt sind, wir natürlich sofort nur an den nahen Tod gedacht haben und jegliche Zukunft, Pläne, Hoffnungen vernichtet sahen. Mein Mann hatte dann gerade mit seiner ersten Chemo begonnen, als dem Professor die Idee kam, man könne vielleicht doch operieren, den Tumor entfernen und die Hälfte der Leber. Wir haben uns dann im anderen KH, in dem die OP stattfinden sollte, zum Vorgespräch eingefunden, und hatten ab da kein gutes Gefühl. Meiner Meinung nach wollte ein Prof. dem anderen einen Gefallen tun und hätte aus diesem Grund operiert, nicht aber aus Überzeugung. Am Tag vor der OP, mein Mann war schon einpassiert und hatte sogar schon das Gespräch mit dem Narkosearzt hinter sich, wurde dann bei einem erneuten CT eine Lungenmetastase gefunden und die OP daraufhin abgesagt. Zunächst waren wir am Boden zerschmettert, weil uns alle diese OP als die große Chance und Hoffnung verkauft hatten, mittlerweile denken wir aber, daß unser Bauchgefühl uns vor etwas warnen wollte, zumal mein Mann auch ganz große Angst hatte, nie mehr aus diesem Krankenhaus zu kommen...

Mittlerweile ist absolut Alltag eingekehrt. Der Mensch ist schließlich ein ganz seltsames Tier, das sich an jeden Irrsinn gewöhnt. Mein Mann bekommt nun seinen zweiten Zyklus Chemo, die er recht gut verträgt, abgesehen von ständig wiederkehrenden Venenentzündungen, obwohl er sich einen Port hat setzen lassen. Aber wir betrachten dies als "Zipperlein". Die Ärzte loben ihn sehr wegen seiner absolut positiven Haltung, mit der diese Krankheit akzeptiert. Sein Onkologe meinte, seine Art, damit umzugehen, wäre außergewöhnlich und bewundernswert. Nun hoffen wir natürlich, daß es ihm lange so gut geht, und die Chemo gut anschlägt.

Vor Beginn der Chemo hat uns der Onkologe auch über die Prognose aufgeklärt (ohne sich irgendwelche Überlebenszeiträume anzumassen) und uns angeraten, mein Mann möge seine privaten Dinge regeln, solange es ihm noch gut gehe. Das haben wir sogleich in Angriff genommen, diese Sachen sind nunmehr erledigt und belasten uns nie mehr.

Wir haben mit unseren drei Kindern wunderschöne entspannte Weihnachten verlebt, einen schönen Jahreswechsel und sehen dem noch neuen Jahr gelassen entgegen. Seit Diagnosestellung ist mein Mann krank geschrieben, er genießt es sehr, dem streßigen Job entflohen zu sein und lernt lieber mit den Kids Vokabeln.

Lieber Eddi, ich bin mir sicher, daß Deine Mutter auch einen Weg findet, sich wieder zu entspannen und "normal" weiterzuleben, bei uns konnte der Alltag allerdings erst einkehren, als unumstößlich feststand, wie nun behandelt wird, und diese Behandlung dann auch begonnen wurde. Das ganze Hin und Her am Anfang, OP ja oder nein, dieser Arzt, jener Arzt, diese Untersuchung, nein, doch lieber jene, das hat uns auch verrückt gemacht.

So, nun habe ich Dich und alle anderen furchtbar vollgetextet, aber Du wolltest es ja nicht anders.

Liebe Grüße und die besten Wünsche

Stella

09.01.2004 18:50

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Eddi,

tja, leider wohne ich nicht bei meinen Eltern, so daß ich die Zeit seit dem Krankenhaus nur per Telefon mitbekommen habe. Es ist schon einigermaßen normal, nur geht alles langsamer und mein Vater macht sich nicht mehr so einen Streß wegen seines Schreibkrams. Allerdings plant er schon das Schloß in der Badezimmertür auszutauschen. Wir unterstützen daß er solche Dinge macht. Allerdings hat seine medikamentöse Weiterbehandlung noch nicht begonnen. Davor fürchte ich mich und hoffe, daß er sie gut verträgt. Ich würde ihm so wünschen, daß er 70 wird nächstes Jahr im Februar.
Ich wünsche Dir alles Gute!

Liebe Grüße
Caro

09.01.2004 19:18

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
hallo stella
deintext hat mir aus der seele gesprochen und mich an meine eigene geschichte erinnert. es ist genauso wie du schreibst. man kann es gar nicht fassen - warum ich...bei mir war vor 5 jahren die sache ähnlich. ich wurde ein bischen operiert, die halbe leber, etwas an der BS, und wieder zugenäht. keine chemo, aber rente und überleben. das ist jetzt wie gesagt 5 jahre her, derkrebs wächst zum glück asehr langsam. die leber ist 3/4 vollgewuckert, die galle läuft trotzdem gut ab, im prinzip ist alles ok. ich weiss dass ich irgendwann sterben werde aber wer muss das nicht? meine familie weiss bescheid, wir leben damit.ich habe seit jahren meinen kram geregelt, im gegenteil, es kommt immer wieder was dazu. darum trotz allem - kopf hoch und durch. so schnell stirbt man nicht. geniess den moment, keinen stress, keinen streit- es ist für alle nicht leicht. jeder in der familie ist enttäuscht vom leben.
das wort enttäuscht ist eine ganz präziese bechreibung der situation. es gibt keine garantie für das ewige leben. das klingt blöd, ich weiss. ich bin schon trotz meiner blessuren immer noch bei meiner familie. dir, deinem mann und den kindern erhoffe ich lange gemeinsame zukunft. ich wünsche alles gute und die richtige entscheidung für oder gegen die chemoth. keiner garantiert etwas, es ist eeure entscheidung. ich habe es nicht erlaubt, ein befreundeter heilpraktiker meinte dass ein starkes gift zellen zerstört. aber er ist kein wahrsager. alles liebe von rolli aus bremenname@domain.de

09.01.2004 20:39

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Rolli,

danke für Deine Antwort. Es macht mir großen Mut, daß Du nun schon fünf Jahre (und das wohl recht gut) mit dieser Diagnose lebst. Hoffentlich geht das noch lange, lange so weiter!!! Irgendjemand hat mal in irgendeinem Thread geschrieben, man dürfe nicht gegen den Krebs kämpfen, sondern für das Leben. Genauso versuchen wir, einen Weg zu finden, mit dem Krebs leben zu können. Zwar ist der Glaube an unsere Unsterblichkeit (wie naiv, aber denkt man nicht tatsächlich vor der Diagnose so?) urplötzlich dahin, aber Du hast recht, keiner weiß, wann sein Leben endet. Es gibt bestimmt "gesunde" Menschen, die dem Tod weitaus näher sind als Du oder mein Mann, und die es nicht wissen.
Zum Thema Chemo denke ich mir, viele Wege führen nach Rom. Würde die Chemo nicht anschlagen oder irgendwann unterträgliche Nebenwirkungen verursachen, könnte man sicher einen anderen Weg finden. Solange mein Mann meint, so ist es richtig, tut es ihm bestimmt gut. Sein Körper wehrt sich bislang auch nicht sonderlich dagegen. Die Zipperlein sieht er positiv als Zeichen dessen, was sich im Körper nun abspielen mag. Man sollte sich als Erwachsener vielleicht wieder ein wenig mehr an Kindern orientieren, die leben viel mehr in der Gegenwart. Was morgen oder übermorgen kommt, interessiert heute nicht.

Liebe Grüße und alles Gute für Dich und Deine Familie

Stella

10.01.2004 10:58

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
hallo stella,

ich drücke euch alle daumen für die genesung. ein tip noch, seit jahren bin ich in einer selbsthilfegruppe organisiert. da sind viele leute mit ähnlichen erkrankungen versammelt. vielleicht hilft ein bischen information euch zur meinungsbildung. die infos sind kostenlos und reichlich. ich habe über den verein kontakt mit kliniken und einigen ärzten bekommen. ich empfinde mich inzwischen gutinformiert und habe inzwischen mehr wissen als macher arzt. das ist so, glaub mir- es ist traurig aber wahr. schau dir das mal an. du brauchst auch kein mitglied werden - wäre natürlich schön für uns. den verein findest du unter www. net-shg .das heisst neuroendiokrine tumoren selbsthilfegruppe. das sind unter anderen bauchspeicheldrüsentumore. vielleicht hilft es euch.
auch für alle andrern die dies hier lesen soll der tip sein.
grüsse von rolli aus bremen

10.01.2004 14:01

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hi Rolli,
interressant was Du schreibst.
Ich habe auch mal Kontakt mit der Gruppe aufgenommen, leider hat meine Mutter keinen neuroendokrinen Tumor.
Kennst Du eine Selbsthilfegruppe die sich auch mit "nichtneuoroendkr. BSDK" befasst?
LG Katharina

10.01.2004 23:46

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
hallo katharina,
welcher art ist denn der tumor deiner mutter? ist es ein bauchspeicheldrüsentumor? wenn es so ist, wurde der tumor benannt? neuroendokrine tumore sind nicht so selten, frag doch mal gründlich nach.

mfg rolliname@domain.de

11.01.2004 10:43

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hi Rolli,
es ist ein BSDT am Kopf und def. nicht neuroendokrin. Das habe ich schon mal nachgefragt, als ich Kontakt zu Eurer Gruppe aufgenommen habe.
LG Katharina

11.01.2004 12:00

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Grüße Euch alle!

Was mich noch mal interessieren würde. Bei den meisten sitzt der Tumor am Pankreaskopf. Warum können sie bei dem einen operieren, und bei dem andern wieder nicht? Hildegard hat ja auch den Tumor am Kopf gehabt, und ist operiert worden. ( Glaube 2,5 cm)
Und Katharina, meine gelesen zu haben dass der Tumor bei Deiner Mutter nur 1,5 cm ist.
Und da ist er nun wieder inoperabel?

Gruß Lotte

11.01.2004 14:22

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Lotte, manchmal ist ein Tumor inoperabel, weil er sich z.B. um die Bauchschlagader 'windet' oder aber so fest in die übrigen Organe hineingewachsen ist, daß KEIN Arzt das Risiko einer OP übernehmen würde. Deshalb versucht man oft, mit Chemo den Tumor zu verkleinern bzw. zurück zu bilden. Du hast recht, bei mir war der Tumor auch am Pankreaskopf, jedoch 3,5 cm groß. Ganz wichtig ist, WANN der Tumor entdeckt wird! Bei mir war es relativ früh, so daß der Turmor noch nicht metastasiert hatte.
Liebe Lotte, ich kann verstehen, daß Du an nichts anderes denken kannst, aber vielleicht gelingt es Dir ja, zu dem behandelnden Arzt (Chirurg) Deiner Mutter Vertrauen aufzubauen - denn ohne Vertrauen in den Operateur sieht es nicht gut aus.Er sollte bemüht sein, Euch zu überzeugen, daß das, was geplant ist und dann auch umgesetzt wird, das Bestmögliche ist.
Liebe Grüße

11.01.2004 16:59

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hi Lotte,
#meine Mutter hat eine Metastahse in der Leber, deswegen wird nicht operiert.
Meine Ma hätte sich aber sowieso gegen eine OP entschieden. Sie ist 72 Jahre alt und will sich so eine# OP nicht merh zumuten. Ausserdem will sie auf garkeinenm Fall Insulin spritzen. Sie hat sich entschlossen, die letzte Zeit in ihrem Leben so zu leben wie sie will, ohne Einschränkungen beim essen.
Mit 72 Jahren kann man so eine Entscheidung gut fällen. Deine Ma ist noch zu jung, sie kann (im Vergl. zu meiner Ma) noch super 10 Jahre Spass haben. (und noch viel länger)
Jeder fällt seine Entscheidung wie er will und wir sollten es akzeptieren. Und wie man bei meiner Ma sieht- es gibt auch Wunder.
LG Katharina

13.01.2004 19:35

Wie geht man damit um ?
 
Ich bin heute erstmals in diesem Forum und habe nun stundenlang gelesen. Einerseits überkommt mich dabei große Traurigkeit, andererseits bin ich überwältigt von der tiefen Herzlichkeit, Zuneigung, Hilfe und Offenheit, mit der hier miteinander umgegangen wird.

Dies ist ein kleiner Hilferuf von mir, denn ich bin nun überzeugt, daß ich hier verstanden werde.
Mein Papa sollte vor einer Woche operiert werden (Whipple). Bei der OP hat man dann so viele (vorher scheinbar nicht sichtbare) Metastasen gefunden, daß man sich letztendlich darauf beschränkt hat, palliativ zu operieren (2 Metastasen auf der Leber entfernt, Gallenblasenausgang und Zwölffingerdarmanschluss verlegt). Der dicke Tumor mit all seinen Ablegern bleibt als nicht operabel drin.

Mein Papa kommt jetzt schon seit der OP (vor einer Woche) nicht wirklich zu sich. Er erkennt meisst nur meine Mutter; meine Geschwister und mich nicht. Er plappert nur wirres Zeug, phantasiert und musste ans Bett fixiert werden.
Man sagte uns, dies sei bei schweren Operationen relativ normal und nach 1 – 3 Tagen wäre er wieder der „alte“. Habt Ihr Erfahrung mit diesem Phänomen ?

Wenn mein Papa wieder bei klarem Verstand ist, wie kann man ihm Mut machen ? Die Ärzte geben ihm maximal noch 9 Monate – aber er könnte vorher noch wenigstens ein paar Monate realtiv unbehindert und schwerzfrei das Leben genießen und tun, wonach ihm der Sinn steht. Aber wie kann man einen zum Sterben verurteilten diese Lebenslust schmackhaft machen ?

Ebenso bin ich völlig ratlos, wie ich meiner Mama helfen kann. Ich möchte doch, dass sie bald wieder möglichst ein wenig Spaß am Leben hat. Derzeit hilft alles reden nichts, also beschränke ich mich auf die physische Anwesenheit und es zerreisst mir jedes Mal das Herz wenn wir im Krankenhaus sind und sie wieder weinen muß.

Ich bin mit der Situation schlicht überfordert und hoffe, daß Ihr mir den ein oder anderen Rat geben könnt.

Danke für's "zuhören"!
Markus

P.S. Sorry, wenn vielleicht alles etwas konfus sein sollte, aber ich bin derzeit mit Kopf und Herz ständig bei meinen Eltern und habe Schwierigkeiten, mich auf etwas zu konzentrieren.

14.01.2004 08:01

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Markus,

meine Mutti ist vor zwei Wochen operiert worden, bei der OP hat man Metastasen in der Leber entdeckt, so daß man sie nicht operieren konnte.

Jetzt ist sie in einer Humain Klinik, wo sie Chemo bekommen soll.

Ich habe ihr jetzt angeboten, daß wir (sie, meine Schwester u. ich), wenn es ihr besser geht, eine Norwegen-Kreuzfahrt machen. Das hat sie sich schon immer gewünscht. Ich finde es jetzt sehr schön, daß wir wenn ich sie besuche etwas anderes zu bereden haben als Krankheit. Ich bringe ihr jetzt immer Kataloge u. Reiserouten mit, habe ihr einen Bildband von so einer Reise gekauft. Ich werde ihr sagen, daß sie doch was aussuchen soll, da sie eher Gelegenheit hat sich das in Ruhe durchzulesen. Ich will damit einfach versuchen, daß sie sich auf was schönes konzentriert. Auch für mich ist es viel einfacher sie zu besuchen, wenn ich weiß, daß ich wieder was neues wegen der Reise weiß u. sie sich dann freut.

Wir haben die Schwestern auf der Station auch gebeten, daß wieder mehr soziale Kontakte hergestellt werden sollen. Jetzt wurde sie in ein Drei-Bett-Zimmer verlegt. Im Moment liegt da zwar nur noch eine Frau mit drinnen, aber die ist ziemlich gut drauf u. meine Mutti kann mal wieder quatschen. Vorher lag sie lange in Einzelzimmern.

Mein Vater ist schon gestorben, als ich 9 Jahre war. Deswegen kann ich dir wegen deiner Mutti gar nicht so weiterhelfen. Aber vielleicht würde ihr das auch helfen, wenn sie zusammen mit deinem Vater nochmal ein Traumziel verfolgen. Etwas was sie schon immer mal wollten.

Mandy

14.01.2004 15:48

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hi Markus,
erstmal tut es mir leid für Deinen Vater. Und das nun viel bei Dir im Kopf abgeht ist wohl klar. Bei meinem Vater hat man im Mai 2000 BSDK festgestellt. Bei der OP stellte man dann fest, dass er inoperabel war. Die Prognose der Ärzte war ca. 6 Monate...
Zu allem überfluss bekam meine Mutter zum gleichen Zeitpunkt noch einen Herzinfarkt....
Die ersten Tage nach der OP ging es meinem Vater auch sehr schlecht und er hat fast ständig geschlafen. Wenn er aber wach war hat er uns erkannt. Also schwer zu sagen ob es nicht auch an den Medikamenten liegt, dass er so reagiert. Insg. ist es auch eine schwere Operation, die jeder anders verträgt.
Er hat nach der mißlungenen OP dann erst eine Chemotherapie und dann eine kombinierte Bestrahlung mit Chemotherapie gemacht. Insg. hat mein Vater 3,5 Jahre damit gelebt. Zum größten Teil mit sehr guter Lebensqualität. Also ich hoffe das macht auch Dir ein wenig Hoffnung. Wichtig für ihn war, dass ich ihm Therapien vorgeschlagen hab, bzw. ich auch immer die Kontakte aufgenommen hab zu den Ärzten usw. Auch war ich bei allen Therapiegesprächen immer dabei. Auch bei all den schlechten Prognosen hab ich immer versucht in zu motivieren, und Ärzte gesucht, die bereit waren mit uns zu kämpfen und auch mal was zu riskieren. Kein Arzt hat uns eine Garantie für eine Therapie gegeben. Aber manchmal hilft auch die Hoffnung ein wenig weiter. Mein Vater hat sich damals immer gesagt: Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.
Wünsche Dir und deiner Familie viel Kraft.
Arnd

14.01.2004 15:53

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Mandy,
das mit den Zielen stecken finde ich verdammt gut. Das hat mein Vater damals auch immer gemacht und es ihm sehr geholfen. Gerade Urlaube haben ihn immer sehr motiviert, wenn es ihm bei der Chemo schlecht ging. Wir haben ihm dann immer Reisebücher mitgebracht und er konnte sich somit angucken, wo genau er überall hin wollte.
Gruß Arnd

15.01.2004 08:09

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Arnd,

dein Vater hat wirklich noch 3,5 Jahre gelebt? Das ist für mich ein echter Hoffnungsschimmer. Natürlich ist jeder Verlauf anders, aber ich muß nicht mehr davon ausgehen, daß ich das nächste Weihnachten allein bin.

15.01.2004 14:02

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Mandy,
genau genommen waren es 3 Jahre und 5 Monate. Allerdings auch immer mit höhen und tiefen... weil Nebenwirkungen von Chemo und Bestrahlung haben auch ihm schwer zu schaffen gemacht.
Allerdings hatte mein Vater den Vorteil, dass der Tumor recht früh erkannt wurde und er bei der ersten Chemo noch keine Methastasen hatte. Es war allderdings ein Adeno-Karzinom und deswegen inoperabel.
Insgesamt kann ich immer nur sagen, niemals die Hoffnung aufgeben. Es ist mittlerweile mehr möglich, als manche Ärzte einem sagen.
Gruß und beste Wünsche
Arnd

15.01.2004 14:55

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Arnd,
Meine Mutti hat zwar schon drei Metastasen in der Leber, aber ich hoffe einfach mal das beste. Sie ist im Moment in einer Onkologischen Klinik, wo sie dann auch die Chemo bekommt. Ambulant ist bei ihr schlecht, weil sie allein wohnt. Zur Zeit hat sie noch so ne Art Reha, bis die OP-Narbe geheilt ist. Sie ist aber ganz tapfer u. will alles versuchen u. auch die Chemo machen, bei der ihr die Haare ausgehen, wenn es was bringt. Dabei war sie immer so stolz auf ihre Haare. Ich wollte gestern ein Gespräch mit der Ärztin führen, aber ich fühlte mich einfach nicht in der Lage. Im Moment bin ich wie in Watte gepackt. Einfach so müde u. kaputt, daß alles so vorbei rauscht. Ich hoffe das hält noch ne Weile an.

17.01.2004 11:18

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo, Mandy !
Im Moment bin ich etwas erleichtert, da meine Mutti die 1. Chemo (gestern)offensichtlich gut vertragen hat. Davor hatte sie sehr viel Angst (auch wegen ihrer Haare)und stand total neben sich. Ich hoffe auch, dass etwas der Appetit zurückkehrt und sie nicht noch weiter an Gewicht verliert. Mein Vater leidet still an der ganzen Situation, ist halt mit 78 Jahren auch nicht mehr der jüngste. Irgendwie stehen wir auch sehr hilflos vor dem ganzen. Und ganz egoistisch gesehen, hoffe ich, dass mich die Krankheit meiner Mutti nicht mitauffrisst. So eine Art Reha würde meiner Mutti auch gut tun, aber mitmachen würde sie leider niemals. Da ich nicht in ihrer unmittelbaren Nähe wohne, aber sie doch einigermassen schnell erreichen kann, komme ich oft in den Konflikt, wie oft ich sie besuchen sollte. Aber ein kleines bisschen Abstand möchte ich halten. Was Arnd über seinen Vater geschrieben hat, baut mich natürlich auch auf. Die Angst ist gross, aber die Hoffnung ist ja auch noch da. Wie wirst Du mit der Situation fertig ? Gruss Eddi

19.01.2004 11:41

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Eddi,

Ich habe großes Glück, daß ich einen lieben Freund u. noch eine Schwester habe. Ansonsten würde ich kaputt gehen. Ich bin jetzt auch soweit, daß ich mir wieder Zeit für mich nehme, am Anfang war ich nur bei meiner Mutter oder für sie Wege erledigen.
Uns fällt am schwersten, daß wir nicht wissen, was meine Mutter weiß bzw. wie sie es versteht. Sie meinte jetzt am Wochenende, daß es auch nicht schlimm wäre, wenn wir sie nur einmal in der Woche besuchen (es war aber der Tonfall, der sagte, daß wir sie in Ruhe lassen sollen). Es ist so schwer zu wissen, was will sie wirklich, wie helfe ich am besten.
Bei meiner Mutter habe ich das Gefühl, daß sie sich entweder aufgegeben hat oder es genießt im Krankenhaus zu liegen u. immer gebettelt u. bemuttelt zu werden. Sie interessiert auch die Welt draußen überhaupt nicht mehr, auch nicht was ich so in meinem Leben mache. Das tut weh.
Es ist manchmal, als wäre sie gar nicht mehr meine Mutter, sondern eine Tante oder so.
Die Krankenschwestern reden auch schon ziemlich barsch mit ihr, da es sonst nicht hilft. Dann ist sie wieder total entsetzt u. weint u. beschwert sich bei uns. Aber die Krankenschwestern sind so immer sehr nett, daß ich denke, sie sehen es als notwendig an, wenn sie so mit ihr reden.
Ich freue mich über jeden Monat, den sie noch lebt, aber daß was sie im Moment macht ist nicht leben, sondern abwarten....auf den Tod? Dann habe ich wieder ein schlechtes Gewissen, weil ich schon Angst vor den noch kommenden Monaten haben. Ich fühle mich so sehr fertig, ich möchte gern ne Woche an die Ostsee, aber ich getraue mich gar nicht. Ich weiß nicht, ob ich zu meinem Geburtstag zu ihr fahre u. sie besuche, oder feiere ich mit meinen Freunden. Meine Mutter hat in Schichten gearbeitet u. wir haben da auch kaum zusammen gefeiert...muß ich das jetzt alles ändern, oder soll ich mein Leben beibehalten?

So, jetzt habe ich dich vollgetextet :-) Mandy

19.01.2004 11:57

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Mandy und Arnd,

vielen Dank für Euer Feedback !

Das bringt mir (von leider ebenfalls betroffenen) wesentlich mehr, als alle Anteilnahme anderer Leute.

Euch und euren Lieben alles Gute, viel Kraft und unerschöpfliche Hoffnung !

Liebe Grüße
Markus

19.01.2004 16:12

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
@Markus

mir hilft das auch mehr, denn ich denke immer die anderen (nicht Betroffenen) erwarten, daß ich nur weine oder zusammenbreche, aber daß schlimme ist eben, man muß weiter machen, ich muß weiter nach ner neuen Arbeit suchen, mich um meine Freunde kümmern u. auch für mich sorgen.

Mir gibt es Kraft, wenn ich sehe, daß auch andere Betroffen sind und das Leben weitergeht.

22.01.2004 16:50

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo
es ist immer hilfreich von anderen ebenfalls betroffenen Unterstützung zu bekommen. Egal in welcher Form. Freunde und Bekannte können leider oft nicht die enorme Angst, die man um den Angehörigen hat, nachvollziehen. Sie sehen die bedrohliche Situatuon eben leider nicht so. Aber ich kanns auch verstehen.
Wir kennen dieses Gefühl vielleicht eben etwas besser.
Auch von mir allen alles Gute und viel Kraft.
Arnd

25.01.2004 17:42

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
hallo,
ich habe seit stunden euere zeilen gelesen und geweint - es ist so schwer mit dieser diagnose fertig zu werden. bei meinem papa wurde es auch im november zufällig bei einer routinekontrolle festgestellt. gleich am nächsten tag versuchten die zu operieren, der arzt meinte aber - es ist zu spät, die metastasen sind schon so groß und es ist nichts mehr zu machen, hochstens 3 monate hat er noch zu leben. es war ein furchtbarer schock für uns alle, da er 2 tage vorher noch absolut gesund war und gar nichts hatte. gott sei dank hat er die diagnose nicht akzeptiert und ging ins andere krankenhaus. dort stellte sich heraus, dass er gar keine meta hat und der tumor is nicht auf der bauchspeicheldrüse sondern hinten (aber es ist ein adenocarcinom leider). die ärzte haben sich für chemo entschieden und papa hatte den ersten zyklus super vertragen, ging sogar gleich nach dem chemo arbeiten!!! bei der untersuchun zeigte sich jetzt, dass der tumor nekrotisiert und die ärzte sind sehr zufrieden und wollen zum 2. mal eine chemo machen. mein papa nimmt zusätlich nahrungsergänzung (versch. vitamine, mineralien etc. sind ca. 40 pillen täglich)und hat nach dem sinnlosen operationsversuch sehr viel abgenommen, jetzt aber wieder sein normalgewicht erreicht!
also - hoffnung gibt es immer und mann darf nicht aufgeben (auch nicht immer den 1. arzt vertrauen! und nach weiteren meinungen suchen). ich wünsche euch und eueren angehörigen alles gute!
marina

04.02.2004 23:15

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo!

mein Vater hat heute seine 2. Chemo bekommen und verträgt sie bis auf eine leichte Übelkeit recht gut. Wir hoffen, daß das so bleibt. Seit Freitag ist er aber nun wieder im Krankenhaus, da er Verdacht auf Thrombose hatte. Seine Knöchel sind ziemlich angeschwollen und seine Vene im Bein tut/tat weh. Seit er das Medikament gegen das Sodbrennen abgesetzt hat isst er nicht viel, da das Sodbrennen wieder zurückgekommen ist und dann da noch die Übelkeit ist. Morgens ein bischen Suppe. Aber Krankenhauskost ist nun vielleicht nicht der Appetithappen. Am Sonntag hatte er Geburtstag und ist 69 geworden. An dem Tag war er recht grantelig. Seit letzten Freitag hat er auch schon drei Blutübertragungen bekommen, aber die Werte sind nicht besser geworden. Er fühlt sich schlapp und das nicht laufen dürfen tut sein übriges. Wenn ich das so lese was ich da schreibe , dann kann man richtig Angst bekommen. Die Hoffnung, daß es besser wird, wenn (hoffentlich tut sie es)die Chemo anschlägt hält uns aufrecht. Es hat ziemlich lange gedauert bis mein Vater einen Platz bei der Chemo bekommen hat. Drei Wochen ungefähr nach der Entlassung aus der Klinik, wo er operiert worden ist.
Ich drücke Euch und uns die Daumen
Viele Grüße

07.02.2004 19:35

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo ihr lieben! ich bin froh das es noch jemenden gibt mit dem mann seine Erfahrungen austauschen kann, denn mann ist mit dieser Krankheit total hilflos! Bei meinem Vater wurde vor 3 Wochen ein Pankreaskarzinom mit Metastasen auf der Leber festgestellt! Die Leber ist nicht mehr zu operieren und den Bescheid von der Bauchspeicheldrüse bekommt er erst nächste Woche! Das Warten ist einfach schlimm! Mein Vater ist 58 und hat morgen Geburtstag! Es geht ihm nicht gut er hat auf vier Wochen jetzt 16 Kilo abgenohmen und ist auch ganz Gelb im Gesicht! Wir wissen bis jetzt noch gar nicht wie es weitergehen soll die Ärzte haben bis jetzt noch gar nichts gesagt zb wie seine Lebenserwartung ist ich weiss einfach nicht mehr was ich machen soll! viele liebe Grüsse an euch alle!

08.02.2004 00:16

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hi Corinna,
gegen die gelbe Farbe wird etwas getan. Es wird ihm bestimmt ein Stent gelegt, damit die Gallenflüssigkeit ablaufen kann. Dann wird es ihm bestimmt etwas besser gehen.
Meine Ma hatte auch erst so viel abgenommen. Ist aber alles wieder drauf.
Denk nicht an die Lebenserwartung, dass macht Dich nur völlig fertig.
LG Katharina

11.02.2004 17:27

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo zusammen,

meine Mutter ist 49 Jahre alt und hat im Nov03 die Diagnose Pankreaskarzinom bekommen. Es hat angefangen mit ewigen "Magenschmerzen" und Übelkeit über Monate hinweg und sie wurde von einem Hausarzt falsch behandelt und wurde mit Medizin vollgepumpt. Erst als sie gelb angelaufen ist, wurde ein anderer Arzt aufgesucht,der sie sofort ins KKH eingewiesen hat mit dem Verdacht auf Krebs.
Es hat sich bestätigt und in dem KKH wollte man dan mal kucken ob's mit einer OP geht, aber die Aussichten waren nicht gut. Der Tumor ist momentan nicht zu operieren. Dann haben wir sie in eine UNI-Klinik getan wo sofort mit Chemo begonnen wurde. Sie hat sie eigentlich gut vertragen, das große Problem war jedoch die Psyche. Sie hatte panische Angst vor der Chemo und das funktioniert nicht. Die Behandlung in einer so grossen Klinik ist meiner Meinung nicht für alle Patienten gut, der Mensch bleibt auf der Strecke, dort wird nur der "Tumor" behandelt.
Fakt ist, sie haben gesagt, die Aussichten sind sehr schlecht und wir müssen dieses Jahr noch mit ihrem Ableben rechnen. NEIN-so eine Aussage darf nie jemand aktzeptieren. Es gibt ein schönes Sprichwort: Akzeptiere die Diagnose-aber nie die Prognose !!!
Sie ist jetzt in einer Ganzheitsklinik die mit sanften Chemo- und Hyperthermie arbeiten, da wird der ganze Mensch therapiert, das ist nämlich der ausschlaggebende Punkt. Die Psychologische Unterstützung bei der Krepstherapie ist superwichtig. Glaubt niemals einem Arzt, man sollte sich immer mehrere Meinungen einholen. Und mit Hyperthermie wurden schon gute Erfolge erzielt, ich wollte das nur mal anmerken, ich kannte das bis vor kurzem auch noch nicht, aber ich denke man sollte alle Register ziehen. Es geht schliesslich um das Leben und da hat man nunmal nur eins. Ich hoffe, für alle betroffenen und angehörigen, daß ihr den Kampf durchsteht.
alles gute
Sandra

11.02.2004 18:07

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
hallo sandra,
die se diagnose kenne ich nur zu gut. bei mir ist das fast 5 jahre her. ich habe sogar mediziner in der familie und die rieten mir schnell mit der chemo und op zu beginnen. so war damals der stand der wissenschaft. ich habe es nicht gemacht. vielleicht habe ich deshalb überlebt. man muß dran denken das damals die chemos absolute hammer waren. cisplatin + 5fu ist starker tobak. heute sieht es mit den modernen mitteln schon anders aus. zu den prognosen mußt du wissen, sie betreffen nur etwa 95% der fälle. wer sagt zu welchem teil deine mutter gehört ?? ich bin vermutlich bei den restlichen 5 %. also kopf hoch, abwehrkräfte stärken, in den frühling gehen, vögel zwitschern hören und an überleben denken. wer gibt denn dir eine prognose wie lange du noch lebst ? autounfall, dachpfanne bei sturm, skiunfall usw. ?? alle spekulation. ich bin 2 jahre älter als deine mutter und lebe mit und trotz des bauchspeichelkrebses ganz gerne. meine mädels sind doch erst 25 und 22 jahre alt. ich kann sie doch nicht allein lassen. ich will meine enkel aufwachsen sehen, wenn ich einmal welche bekomme.einen gruß an deine mutter, sie soll sich nicht hängen lassen. schreib mir gerne wenn du magst.alles gute und nach vorne sehen. rolfbehrmann@nord-com.net

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12.02.2004 11:56

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Rolli,

vielen Dank für Deine stärkenden Worte, ich bin immer sehr froh mit Betroffenen sprechen zu können. Ich bin Deiner Meinung, immer weiter kämpfen, auch wenn es noch so hart ist. Das Leben ist viel zu kostbar um einen einzigen Moment zu verschwenden. Ich hätte da noch einige Fragen an Dich, bist Du in einer Behandlung, oder machst Du nur Immunaufbau und alles selber. Ist es bei Dir ein Tumor den man nicht operieren kann, was sagt das CT oder Ultraschall. Hast Du überhaupt keine Beschwerden-Schmerzen ?? Wie machst Du das alles ? Meinen höchsten Respekt. Ich finde das wahnsinn, aber nur so funktionierts, Kopf hoch und durch.

liebe Grüße
Sandra

12.02.2004 23:03

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
hallo sandra,
heute war ich in der klinik zur 1/2 jährigen untersuchung. 10 röhrchen blut, alles was man so testen kann, ct und kernspin. nachher habe ich noch etwas mit dem ct-arzt geplaudert und mir das ct-bild erklären lassen. die leber sieht aus wie ein flickerlteppich. massenhaft dunkle flecken. wenn ich das sehe und in mich reinhorche erinnere ich mich an die oberbauchschmerzen. schnell wegdenken !! meine tumore sind nicht mehr zu operieren, da bleibt nix von der leber übrig. für meine metas gab s auch keine chemo, langsam wachsende gewebe gehen nicht zu töten, sie killen sonst zu viel gutes gewebe mit ab. gut wenn man ärzte hat, die einem das mal zu sagen wagen.
im moment hoffe ich auf den frühling, die sonne, die blumen. in der dunklen jahreszeit kommen mir schon mal dunkle gedanken. kennst du die gruppe wolfsheim? sie singen den titel "kein weg zurück" ? diesen song höre ich oft. er trifft meine situation ganz gut, die texter müssen erfahrungen haben. mir macht so ein dunkler song für eine stunde trauer, wie ein gewitterguß, dann kommt aber auch bald wieder sonne raus, die wolken sind abgeregnet und es wird hell. vielleicht kann deine mutter auch mal richtig heulen, die dunklen wolken abregnen und sich dann an der wetterbesserung freuen? man kann trübes wetter nicht dauerhaft schönreden. natürlich kommt die dunkle wolke irgendwann wieder, aber es wird auch viele helle tage geben. besser kann ich es nicht erklären, ich wünsch euch erst mal ne ordentliche portion sonnenschein. rolli

13.02.2004 16:15

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo!

nun ist mein Vater schon seit dem 29.1.04 wieder im Krankenhaus und am vergangenen Donnerstag hat der Arzt meiner Mutter gesagt, daß es keine Hoffnung mehr gibt. Am Mittwoch sollte mein Vater Chemo bekommen, die er gut verträgt, nur eine leichte Übelkeit, aber der Arzt hat sie nicht gegeben, da er meint, daß sie nicht anschlägt. Für mich ist das unfassbar. Gestern hat der Arzt meiner Mutter gesagt, daß mein Vater eigntlich ins Pflegeheim müßte, oder nach Hause. Das ist alles sehr schweirig. Jetzt bleibt er ersteinmal im Krankenhaus. Wir können ihn nicht pflegen, meine Mutter hat schwere Probleme mit den Knien und auch ich weiß nicht wie das geht. Wir sind jetzt dauernd im Krankenhaus und machen dort viel, haben aber den Rückhalt daß Pflegekräfte da sind. Mein Vater liegt im Bett, und schläft oder dämmert vor sich hin. Beim essen muß man ihm immer sagen, daß er nicht einschlafen soll. Es ist schon schwierig.
Kann ich die Entscheidung des Arztes mit der Begründung (die habe ich glaube ich noch nicht geliefert), daß die Chemo nicht anschlägt. Nun bekommt mein Vater "nur" noch eine Schmerztherapie.
Wir sitzen am Bett und erzählen, oder rieben den Rücken ein, oder oder oder.

Etwas ratlose Grüße
Caro

13.02.2004 16:15

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo!

nun ist mein Vater schon seit dem 29.1.04 wieder im Krankenhaus und am vergangenen Donnerstag hat der Arzt meiner Mutter gesagt, daß es keine Hoffnung mehr gibt. Am Mittwoch sollte mein Vater Chemo bekommen, die er gut verträgt, nur eine leichte Übelkeit, aber der Arzt hat sie nicht gegeben, da er meint, daß sie nicht anschlägt. Für mich ist das unfassbar. Gestern hat der Arzt meiner Mutter gesagt, daß mein Vater eigntlich ins Pflegeheim müßte, oder nach Hause. Das ist alles sehr schweirig. Jetzt bleibt er ersteinmal im Krankenhaus. Wir können ihn nicht pflegen, meine Mutter hat schwere Probleme mit den Knien und auch ich weiß nicht wie das geht. Wir sind jetzt dauernd im Krankenhaus und machen dort viel, haben aber den Rückhalt daß Pflegekräfte da sind. Mein Vater liegt im Bett, und schläft oder dämmert vor sich hin. Beim essen muß man ihm immer sagen, daß er nicht einschlafen soll. Es ist schon schwierig.
Kann ich die Entscheidung des Arztes mit der Begründung (die habe ich glaube ich noch nicht geliefert), daß die Chemo nicht anschlägt. Nun bekommt mein Vater "nur" noch eine Schmerztherapie.
Wir sitzen am Bett und erzählen, oder rieben den Rücken ein, oder oder oder.

Etwas ratlose Grüße
Caro

13.02.2004 21:25

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Caro,
wieso will meint der Arzt, dass die Chemo nicht anschlägt? Hat er vorher schon einmal Chemo bekommen? Ich würde mir noch eine 2. Meinung einholen. Falls es wirklich um Deinen Vater schon sooo schlecht stehen sollte- gibt es bei Euch ein Hospiz? Da hätte er die Pflege und die Betreuung die er braucht.
Ich wünsche Euch alles Gute
Katharina

14.02.2004 13:04

Bauchspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo

ich bins mal wieder.
Meine Oma hat auch Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Mittlerweile geht es ihr ganz ganz schlecht, und mein Onkel und seine Frau sagen, so wie sie dran ist, hat sie nicht mehr lange zu leben.
Die Ärzte haben gesagt, dass der Tumor viel größer geworden ist und jetzt sogar in den Rücken gewandert ist. Dadurch hat sie sehr starke Rückenschmerzen. Sie sitzt jetzt im Rollstuhl und kann nichts mehr alleine machen. Sie ist auf die Pflege anderer angewiesen.
Sie bekommt jetzt Morphium und erzählt durch dieses starke Mittel (damit sie die Schmerzen aushält)sehr wirres Zeug.
Sie weiß selbst das sie nicht mehr lange hat, da sie dies mal geäußert hat. Das tut mir alles so weh, vorallem wenn ich daran denke wie es noch vor einem halben JAhr war, oder das sie nie mehr so sein wird wie früher.
Ich denke trotzdem immer noch, vielleicht geschieht ja ein Wunder??? SIe ist doch noch so jung, ich meine 71 Jahre was ist das für ein Alter???
Machts gut

LG Tanja


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