AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Danke, ich werde berichten!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten Morgen Ihr Lieben,

@ Maria: Ich hatte nach der Bestrahlung einen weißen harten Knubbel an der Zunge, sprich so ab ca Januar. Mein HNO zu Hause sagte immer, das sei nix. Die HNOs in der Klinik haben das gar nicht erst angesprochen. Im Juli war dann ein anderer HNO bei mir zu Hause dran um in meinen Mund zu gucken (ist eine Gemeinschaftspraxis) und der sprach das dann an und meinte, da müsste eine Probe genommen werden. Also hab ich das bei der Kontrolle im August im KH angesprochen, und "wenn Sie darauf bestehen" wurde ambulant eine Probe entnommen. Ende vom Lied: Narbengewebe von OP und Bestrahlung.

Ich drück euch ganz fest die Daumen, dass bei euch auch etwas harmloses rauskommt. Wie man hier liest, könnten das ja diverse harmlose Dinge sein (zumindest immer im Vergleich zum Ca gesehen).

Allen einen schönen Tag,

Karina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten Abend zusammen,

ich danke Euch ganz herzlich für Eure Erklärungen zu den Knubbeln.
Den halben Tag heute noch hatte ich totales Muffensausen, ich glaube schlimmer als bei der OP. (Inzwischen hat man halt soviel gelesen.)
Es fielen mir Zentner von Steinen vom Herzen, als ich das Ergebnis hörte: es sei "wildes Fleisch", und zwar vom Draufbeißen auf die Zunge, weil die im OP-Gebiet taub ist. (Also noch was ganz anderes als bei Euch. Aber diese Möglichkeiten behalte ich mir trotzdem im Hinterkopf für die Zukunft.)

So, nun zu den Beratungen, ich fürchte, das wird wieder länger, weil ich es nie schaffe, mich kurz zu fassen.
Bei der Beratung zur Bestrahlung gab es nicht soviel Neues, aber den Arzt fand ich nett, fast väterlich, und er hat alles irgendwie gut erzählt und Fragen gut beantwortet.
Neu: 1. Bzgl. Chemo sei mein Lebensgefährte ein Grenzfall, so dass es noch mehr eine Entscheidung des Patienten war. Vorher hatte es eigentlich mehr pro Chemo geklungen. 2. Weil auf dem Infozettel was von Reha stand, fragte ich nach, und er meinte, er würde Reha auf alle Fälle empfehlen. Vorher hatte ich das eher auf Fälle bezogen, die vielleicht körperlich nicht so fit sind, aber wie ich lernte, ist das ja höchstens ein Teilaspekt. Daher werde ich nochmal in den 200 Seiten davor nachlesen – seufz -, welche Institutionen so von Euch empfohlen wurden.

Die Chemo-Beratung gestern fand ich nicht so gut. Die ältere Ärztin war zwar sehr nett, aber irgendwie unstrukturiert. Ich weiß nicht mehr, wie sie anfing, aber jedenfalls so, als ob die Chemo beschlossene Sache wäre. Und das, wo wir uns gerade auf „Grenzfall“ eingestellt hatten. Auf Nachfrage hieß es dann, dass die Chemo immer bei Lymphknotenbefall gemacht würde. Dann erzählte sie was über Ablauf und Nebenwirkungen. Ich fragte dann, welches Mittel denn nun gegeben würde. Cisplatin. Dann fragte ich, dass also eine Kombi mit 5FU nicht vorgesehen sei. Dann erzählte sie was von, dass man davon abgekommen sei, das standardmäßig zu machen, erzählte dann was von den Nebenwirkungen von 5FU, fragte nach der Konstitution und sagte dann, dass man 5FU geben würde, wenn nicht schon vor der OP eine Chemo mit Cisplatin und 5FU erfolgt sei. Das finde ich irgendwie komisch, es klang so, als ob sie das 5FU jetzt nur auf Nachfrage verpassen würde. Aber egal, wenn das als Standard so gemacht wird (wie Du, Dreizahn, es ja kennst), wird es ja seinen Sinn haben. (Weil laut der MTA-Bekannten ein Plattenepitelkarzinom quasi Standard ist und die Standards laufend entsprechend der Studien angepasst werden.)
Übrigens ist die Ärztin eine Gastroenterologin mit Schwerpunkt Onkologie oder umgekehrt, hab ich nicht genau verstanden bei den Strahlenleuten, fand ich im Endeffekt dann nicht so relevant, um sie zu nerven.

Ach so, ich schau mal, ob ich auf der Kopie die Dosierung entziffern kann:
Cisplatin 25 mg(?)h2(?) in d 2-5 (ich nehme an, das heißt, an Tag 2-5 der Woche)
5-FU 600 g(?) h2(?) d 2-5
Angewendet in Woche 1 und nochmal 5 der Strahlentherapie.

Was ich auch noch fragen wollte vor ein paar Seiten: Eigentlich wollte ich mich um Heilungsraten nicht kümmern, wegen Verrücktmachen und weil es im Einzelfall ja auch egal ist. Aber trotzdem, Ihr schreibt von 50%, während ich eher von 60-80% gelesen hatte, je nach Stadium. Sind das echt nur 50%??

Liebe Grüße und Euch einen guten Abend,
Maria

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Maria,
über diese 50% bin ich am anfang auch mal gestolpert....

aber die 50% Überlebensrate in den folgenden 5 Jahren beziehen sich auf die Durchschnittspatienten unserer Krebsart...., und das sind wohl männliche alte Raucher und häufige Trinker von 65 Jahren aufwärts... :( .....

mit deren Überlebensrate haben aber nicht alle von uns zu tun... :rolleyes:
schon gar nicht als junge sportliche Nichtraucherin, die nur bei besonderen Gelegenheiten mal was trinkt... :prost:

Alles Gute!

PS: ich habe auch beschlossen, mich nicht an diesen Überlebensraten zu orientieren :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

@Maria:
das ist genau das Programm, dass ich 2008 nach meiner Erstdiagnose hatte. Sechs Wochen Strahlentherapie mit 60Gy insgesamt und in der 1. und 5. Woche Cisplatin und 5-Fu.
Wann geht es los? Falls er gerne Weihnachtsgebäck mag, lieber jetzt noch damit vollstopfen, falls es noch geht. Diese rauen Sachen werden ziemlich schnell nach Bestrahlungsbeginn unangenehm für die Zunge und die Schleimhäute. Und die Anschaffung hochkalorischer Zusatznahrung auf Vorrat wäre auch zu empfehlen; besser, man hat das Zeugs schonmal im Haus (Tipp: Kühlen, dann ist es sogar trinkbar).


@Brunhilde:
Wie "jung" bist Du denn? Den Kükentitel geb ich nicht kampflos auf....:grin:;):grin::tongue

LG, Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

gefühlte 26 Jahre, .... aber laut Pass 44 ... und Du?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Frisch nach sechs Zyklen Taxotere/Erbitux: gefühlte 100 :mad::rolleyes::grin:

Aber Scherz und Chemo beiseite...bin letzten Juni 30 geworden, ED war mit gut 25. Damit bin ich bislang das "Fadenküken".

LG, Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,
es ist schön wieder zuhause zu sein.
Natürlich hat es die eindringlichen Ermahnungen gegeben,
die Cervicalorthese bis zum nächsten MRT brav zu tragen.

Bruni:
Um die Statistiken habe ich mich nach einmaligem Lesen nicht mehr gekümmert.
Ich habe so viel Leidensgenoss(in)en kennengelernt, die nie in ihrem Leben eine Zigarette angerührt haben.
Die Ärzte sind dann mit der Ursache der Diagnose hilflos. Was können sie dann reinschreiben.
Die Diagnosemöglichkeit Rauchen und Alkohol fehlt dann.
In unserem Thread sind immer mehr jüngere betroffen, wo ist da der Grund?
Eine häufige Erklärung ist das schnellere Zellwachstum im Alter von 25-45 Jahren.
Ich habe dann die Gnade der späten Geburt, dass die Zellen nicht mehr so schnell gewachsen sind und wachsen.
Die Zeiten, dass der Krebs des Mundbodens und der Zunge das Stigma des Alkoholikers hatten sind wohl vorbei.
Stattdessen wurden mir von allen Seiten (KH/Reha) immer wieder die Frage gestellt mit welchen Baustoffen (Isolierungen/Asbest/PCB/Dichtungsmittel) ich zu tun hatte.
Natürlich ist es nicht abzustreiten, dass vor allen Dingen, das Rauchen eine Ursache ist,
gerade deshalb ist es dringend angezeigt, das Rauchen aufzugeben.

Will unser Küken aufs Ärmchen und geschaukelt werden?

Euch allen einen schönen Abend und eine gute Nacht,
vielleicht bis später.

Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo boebi,

schön, dass Du wieder zuhause bist!


Ja, mich haben sie im KKH angeguckt wie die Autos. Die konnten es nicht fassen, sowas in einer 25-Jährigen zu finden.


Leider nein; ich muss mich immer noch und immer wieder fragen lassen, ob ich geraucht und gesoffen habe....naja, ich zerstöre halt durch bloße Anwesenheit den Glauben, den viele (nicht nur) in meinem Alter noch haben, dass schon nichts passieren wird. Und dann MÜSSEN sie etwas finden, dass ich an meiner Erkrankung selbst schuld bin und ihnen das ja auf gar keinen Fall passieren kann. Nur "dummerweise" hatte ich keinen einzigen Risikofaktor und das ist sehr schwer zu akzeptieren für solche Leute.:rolleyes::confused:


Jaaaaaa! Das gehört mit zur artgerechten Haltung hier im Faden. :grin:

LG, Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Dreizahn,

betrachte Dich hiermit als geschaukelt.


Es ist aber so langsam ein Umdenken geschehen, so habe ich es auf jeden Fall kennengelernt.

Liebe Grüße

Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

:megaphon::megaphon:Einen guten Morgen Claudia,

jetzt hast Du endlich das Alter erreicht,
wo Du mit den Erwachsenen am Tisch sitzen darfst.

Ich wünsche Dir zum ½ Jahrhundert so viel Gesundheit,
wie es nur irgendwie möglich ist.

Und immer daran denken:
!!!Das beste Alter ist immer jetzt!!!!

Ein ganz toller Tag soll es für Dich werden.

Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Claudia: alles Gute zum Geburtstag http://www.pfundsweib.de/wbboard/ima...ies/blumen.gif und herzlichen Glückwunsch :)




@Dreizahn: Du bleibst wohl erstmal Küken hier http://www.pfundsweib.de/wbboard/ima...ilies/s026.gif


@....: Mein HNO meinte, da käme noch etwas auf sie/uns zu..., denn immer mehr Menschen unserer Generation wären durchseucht mit den Varianten des Virus Humane Papillomviren (z.b. HPV 33 high risk) ...davon gibt es eben auch ungefährliche Varianten HPV 15,16 usw., die nur wie kleine Warzen verursachen, die dann einfach wieder abgehen, nach einer Weile....

Keiner weiss, bei wem es mutiert, und bei wem nicht.

Auf jeden Fall ist es das Virus, gegen das die jungen Mädels jetzt die Gebärmutterhalskrebs - Impfung bekommen.... und sowas habe ich am / im Hals! :eek: Wie kommt das da nur hin... :tongue:o

nachdenkliche Grüße!
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Claudia,

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag! :) :)



Hallo miteinander,

meine MKG Nachsorge gestern war okay. Es gibt rechts (also auf der nur mit einer halben Neck Dissection beglückten Seite) allerdings zwei "fragwürdige" Lymphknoten, die jetzt offenbar recht entspannt weiter beobachtet werden sollen, aber keinen unmittelbaren Handlungsbedarf auslösten. "Fragwürdig" sind sie, weil sie im vorigen CT nicht klar abgrenzbar waren.

Zum knubbeligen Tastbefund am linken Unterkiefergelenk einigten wir uns mit Hilfe des CTs auf meine Hypothese, daß das der Rest vom entfernten Muskel ist. Der Stubbel ist offenbar im Lauf des letzten Quartals kleiner geworden - wobei er mir vorher ja nicht aufgefallen ist, weil ich meinen Hals 1 Jahr nicht angefaßt habe außer für's oberflächliche Auftragen von Olivenöl nach dem Duschen.


Die Nachsorge erfolgte übrigens überraschend durch den Oberarzt, über den ich mich bzgl. der PEG-Entfernung so aufgeregt hatte. Aber schau an: Wenn ich gerade mal nicht 5 Tage lang gar nichts gegessen habe oder gerade völlig im Wiedererleben meiner Jahrestage versumpft bin, dann kann man sich auch fast richtig normal mit ihm unterhalten. Er ist trotzdem viel zu sehr auf der Schiene: "Ich bin ein roboterartiger Professioneller und in meinen Unterhaltungen mit Patienten setze ich unter gar keinen Umständen Mimik oder Gestik ein", aber wenigstens hat er diesmal zweimal ein paar klägliche Scherzchen gemacht. ;) Vielleicht hat er einfach nur Asperger...



@ "Zunehmend jüngere Betroffene"... immer dran denken, wir sind hier keine völlig repräsentative Stichprobe der Gesamtheit der Betroffenen. Wenn ich mir meine Eltern beispielsweise anschaue, dann sind das Leute, die einfach nicht der Generation angehören, die sich locker im Internet eine Selbsthilfegruppe in einem Forum suchen würde und dort dann schreiben würde. Gleiches gilt wohl für die meisten anderen Leute ihres Alters (>70 Jahre = die eher typischeren Betroffenen.)

Und wir sehen hier doch oft, daß sich öfters eher die Freundinnen und Ehefrauen anmelden und hier schreiben als die Betroffenen selbst. Frauen schwätzen also offenbar mehr als Männer. Das wäre noch ein weiterer Störfaktor, der uns hier als repräsentative Stichprobe untauglich macht.

Will sagen: Vielleicht ist ja doch immer noch der typische Betroffene dem Stereotyp entsprechend, aber dieser Menschentypus würde nicht hier ins Forum kommen und schreiben.

Ist ja im Grund so, als wäre ich ein Hobby-Vogelkundler, und betreibe meine Vogelkunde, während ich an einem Weiher sitze. Erstaunlicherweise könnte ich dort zu dem Schluß kommen, daß der Großteil der Vögel nicht wirklich viel herumfliegt, sondern lieber auf dem Wasser umherpaddelt. ;)



Liebe Bruni,

ja... darüber, wie das HPV in deinen Hals oder an meinen Zungenrand gelangt ist, muß man keine weiteren Worte verlieren, denke ich. ;) :tongue


Liebe Grüße, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Claudia !
Ich kann hier bei diesem ganzen "Fachchinesisch" nicht mitreden, lese nur immer alles................,

aber ich will Dir auch zum Geburtstag gratulieren, will Dir wirklich alles Gute, eine schnelle und absolute Genesung wünschen und denke,
dass wir alle noch viel zu tun haben, dass wir alle auch noch sehr viel tun werden.

Micha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hey Claudia ,

alles alles Gute zum Geburtstag http://nimga.de/f/JqdbV.gif

LG Frank :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr lieben,

ganz herzlichen dank für eure netten geburtstagswünsche, auch wenn ich diesen *runden* weit weg von zuhause verbringe, war der tag wunderbar. ein besonderes geschenk bekam ich von der rehaklinik, ich darf anfang nächste woche einen vortrag vor allen rehapatienten zum thema selbsthilfe und betroffenenbegleitung halten. das ist genau mein ding :) :) :) quatschen, quatschen und nochmals quatschen und das mit meiner lädierten zunge. ein schritt weiter in ein neues berufsfeld und die grosse hoffnung der pension wieder zu entkommen.

und jetzt noch eine gescheitlerei zum grossen thema *warum hast du den krebs bekommen* und sämtlichen mutmassungen über rauchen, alkoholabusus und neuerdings gerade bei uns mädelz hpv. gestern kam in einer kleinen runde fernab von der rehaklinik genau dieses thema auf den tisch, worauf gemutmasst wurde (nur selbsternannte experten anwesend, eh klar) *aber solche viren tragen ja nur frauen in sich, die besonders oft ihre partner wechseln* tja, neben, rauchen, saufen und mangelnder mundhygenie ist jetzt offenbar auch ein übermässiger sexualtrieb schuld an diesem mist.......... und ich finde es absonderlich, was in manchen köpfen vor sich geht, wenn man erklärt man wäre an einem zungenkarzinom erkrankt.was mich verwundert, dass z.b. bei brustkrebs nie nachgefragt wird, woher der kommt, und somit auch selten ein loser lebenswandel unterstellt wird.

so, wunderschöne grüsse aus suite nr. 344

claudia, nichtraucherin, antialkoholikerin, *jugendliche*sportlerin, mit ordentlicher mundhygenie, weiblich und seit 30jahren glücklich verheiratet und trotzdem zungenlädiert ;)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Claudia,
auch von uns noch aaaaaaaaaaaaaalles Liebe und Gute zum Geburtstag!!

So, CT liegt hinter uns. Jetzt weiter warten bis mindestens Montag. Ein Glück dass Jürgen nachgefragt hatte (man hatte ja über-optimistisch einen Besprechungs-Termin für morgen vereinbart), denn....morgen wäre gar keiner der hohen Herren da der Sache deuten könnte. Ah ja.... also Montag, aber bitte vorher nochmal anrufen ob die Ergebnisse auch echt schon da sind. Aber egal - kriegen wir auch noch rum :D

Überraschend war jedoch die Frage der Ärztin die die CT Bilder gemacht hat... wollte auch mal in den Mund gucken und hat doch dann tatsächlich gefragt, ob die Zunge auch operiert wäre.... :eek:

Euch muss ich das ja nicht erklären.... als ob Restzunge mit Transplantat wie eine ursprüngliche Zunge aussehen würde... naja es gab also auch was zu lachen.

Euch einen schönen Abend und schonmal ein schööööööööönes ruhiges hoffentlich nicht zu verregnetes WE
Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallihallo,

auch von mir herzliche Glückwünsche in Suite 344!!!:prost:

@Dreizahn: Es geht am 19.11. los. Jetzt wird es mit den festen, rauen Sachen langsam wieder gehen, nachdem er letzte Woche 7 Zähne opfern musste. Da 4 davon aber Weisheitszähne waren, sieht der Mund doch noch erfreulich voll aus.
Die Zusatznahrung, das wäre aber zum Essen und nicht durch die PEG (die ja schon liegt), oder?
Ich wollte übrigens noch erwähnt haben, dass ich mich auch nach dem Port erkundigt habe, aber sie meinte, so oft bekäme er nicht was rein und da wäre das nicht notwendig. Und die Venen sind ordentlich.

@Lytha: Dann kannst Du den Knubbel jetzt ja gedanklich endgültig streichen, oder? Das ist doch echt erfreulich.
Mit dem Schwätzen der Frauen hast Du wahrscheinlich recht… wobei es für mich eigentlich mehr Informieren und Rat holen ist. Aber mein Freund würde das selbst wohl nicht tun, warum auch immer. Vielleicht verdrängt er lieber, oder er verlässt sich auf mich, keine Ahnung, aber so funktioniert es zusammen ganz gut. Vielleicht ist es auch besser, dass ich ihm nur die relevanten Sachen weitergebe und er sich mit hypothetischen Dingen (wie der Überlebensrate, die ich nun auch wieder ad acta legen werde) gar nicht beschäftigen muss.

@Lytha und Bruni zu dem Thema, über das man keine Worte verlieren muss: Ich habe mich ja auch gefragt, was der Grund sein könnte (weil er ebenfalls total aus dem Raster fällt wie die meisten hier) und ob man für die Zukunft was anders machen muss. Nachdem ich das von HPV gelesen hatte vor einiger Zeit, fragte ich mich, ob ich „dran schuld sein könnte“ in dem Sinne, dass ich das habe und er sich das bei mir geholt hätte. Ich fragte daher die HNO-Assistenzärztin, ob es bei ihm durch HPV verursacht sein könnte, und sie sagte, wie ein HPV-Karzinom sieht es nicht aus. (Wie sieht das aus??) Der HNO-Prof sagte, glaube er nicht, und normalerweise wäre das bei Tonsillen- und noch einem anderen Karzinom (habe ich vergessen). Ich dachte dann auch, dass das wahrscheinlich beim Abstrich beim Gynäkologen überprüft wird und der dann schon auf das Risiko hingewiesen hätte, wenn was wäre. Ich versuchte dann mal anzurufen, aber sie hatten Urlaub, und wegen der HNO-Aussagen und weil es mir dann doch peinlich war, habe ich es später nicht mehr versucht.
Wisst Ihr, ob bei der histologischen Untersuchung generell auf HPV untersucht wird bzw. bei Verdacht darauf, so dass man die Info bekommen würde, wenn es so wäre? Bzw. wisst Ihr, ob beim Gynäkologen auf die Risiko-HPV-Viren untersucht wird?

Interessant fand ich dann noch vor wenigen Tagen, dass sich herausstellte, dass ein Bekannter vor 19 Jahren Rachenmandelkrebs hatte. Ich trat dann dreisterweise gleich mal einen Schritt näher, um zu schauen, ob man noch Halsnarben sehen würde. Am Hals wurde aber gar nicht geschnitten, dafür aber Bestrahlung und Chemo gemacht. Zahnschienen gab es damals übrigens noch nicht. Er sagte, er habe dafür gekämpft, dass er nach einem halben Jahr schon wieder arbeiten konnte, und bei seinem Beruf als Pilot finde ich das echt bemerkenswert. Er sagte auch, er sei ganz sicher, dass ganz viel von der inneren Einstellung abhängt. (Aber da erzähle ich ja nichts Neues.)

Hm, doch geschwätzt….:)

Liebe Grüße
Maria

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ach Claudia und Maria,

einen "wilden Lebenswandel" meinte ich nun wiederum eindeutig nicht. Es reicht doch, wenn mindestens einer der Partner mehr als nur die eine Partnerin hatte, und irgendwo war ein HPV-Herd. Nicht perfekt strikte Monogamie aller Seiten soll doch heutzutage schonmal vorkommen.

Daß manche Ärzte daraus dann sofort ein "nur extremst promiskuitive Personen sind hiervon betroffen" konstruieren möchten, ist ja klar. :rolleyes:

Hmm... ich glaube, darauf wollte der eine Strahlentherapeut mal hinaus, als er mir nach dem Üblichen ("Geraucht? Alkohol?") von einem Fall erzählte, "wo sie total lange im Dunkeln getappt wären auf der Suche nach der Ursache, bis sich herausstellte, daß die Pat früher mal heroinsüchtig und auf dem Strich gewesen sei". .. oder so etwas in der Art. Mir war zu diesem Zeitpunkt das Thema HPV noch nicht geläufig, also schaute ich ihn nur dumm an. :huh:


Mein Lieblings-MKG meint zu dem Thema übrigens, daß das krampfhafte Suchen nach einer Schuld oder Ursache unproduktiver Unfug sei. Und irgendwie hat er recht. Ich habe nur meinen Ex darauf hingewiesen, daß er bei seiner Neuen darauf achten soll, daß sie ihre gynäkologischen Vorsorgetermine wegen Cervixkrebs nicht ausfallen lassen sollte.


Liebe Grüße, Lytha
(etwas frustriert vom Reha-Sport heute. Es wurde mal wieder der Sternocleido trainiert und ich von der neuen Physiotherapeutin doof angelabert, weil ich bei dieser Übung erstaunlicherweise völlig versagte) :mad:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo claudia

Herzlichen glückwunsch zum geburtstag. Noch viele viele schöne jahre wünsche ich dir.

Hallo boebi, schön
Dass es dir wieder besser geht.

Alles gute für alle

Liebe Grüße
Atlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

:grin:Frank nichtraucher, antialkoholiker, * jugendlicher sportler*, mit odentlicher mundhygienie, männlich und seit 28 jahren glücklich verheiratet und trotzdem zungenlädiiert :grin:

gute Besserung geschickt auf die Suite Nr. 344 :pftroest:

LG Frank

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lytha,

ich habe eigentlich auch weniger einen "wilden Lebenswandel" gemeint (auch wenn der sicherlich die Wahrscheinlichkeit erhöht). Ich sehe es genauso wie Du.

Glauben manche Ärzte wirklich, eine Ursache finden zu können und zu müssen? Da sehe ich es auch eher wie die Assistenzärztin, die sagte, dass es keinen Sinn hat, sich in Mutmaßungen zu ergehen, und die Forschung immer noch keine genauen Antworten geben kann.

Euch allen eine gute Nacht,
Maria

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,

Frank/Lytha/Bruni und alle anderen:

Genau das ist es was ich anstoßen wollte.
Es wird verzweifelt nach Ursachen gesucht,
wenn die üblichen Gründe nicht vorhanden sind.

Im Grunde genommen ist man doch erst mal:

Ein sexwütiger Mensch mit Nikotinfingern, nach Alkohol riechend und fast ohne Zähne,
der schon wochenlang keine Seife mehr gesehen hat und es noch nicht mal für nötig gefunden hat
seine Haare zu waschen bevor er in die Ambulance gekommen ist.

Habe ich noch was vergessen?

Ich habe zwar geraucht (wurde auch als Grund festgesetzt), aber kaum Alkohol getrunken.
Außerdem hatte ich noch alle meine Zähne und die wurden auch noch regelmäßig kontrolliert und gepflegt (Zahnstein/Weißen).
Aber man hatte wenigsten einen Grund. Damit musste ja nicht weiter geforscht werden.

Ich hatte schon erwähnt, dass in der Reha zum ersten Mal von dem HNO-Arzt nach möglichen Ursachen im Arbeitsleben gefragt wurde.

Wo muß geforscht werden, wenn man doch erst mal so leicht irgendeinen Grunde finden kann.

Bis später mal.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ja Boebi,
das war bei mir auch. Wenn man gesagt hat man hat geraucht , und Alkohol getrunken dann hat man bei den Ärzten schon den Stempel aufgelegt bekommen. Aber ich habe jahrelang in der Werkstatt giftige Dämpfe eingeatmet,
mit Asbest in berürung gekommen, und eingeatmet. Mit Lösungsmittel usw.
Das könnten auch Gründe gewesen sein .
Aber es ändert ja auch nichts an der Situation, es ist wie es ist und ich muß damit fertig werden .

ich wünsche euch eine geruhsame nacht :schlaf:

Gruß Frank

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@all
Wenn wir schon beim Gründe suchen sind: Der reichliche Genuss von chlorhaltiger Luft in Schwimmhallen ist auch noch eine von vielen Möglichkeiten.....

@Claudia
Auch von mir herzlichen Glückwunsch. Ich hoffe, dass alle Deine Wünsche im kommenden Lebensjahr in Erfüllung gehen.

@Mischka
Lass Dich von "Fachchinesisch" nicht verunsichern und frag nach. Viele von uns stecken schon seit Jahren so tief drin, dass wir vergessen, dass es auch "Anfänger" gibt.

@boebi
Schön zu hören, dass Du wieder einen Kampf gewonnen hast.

Schönes Wochenende aus (dem heute sonnigen) Schwaben.
mywu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

:megaphon:
Liebe Claudia, noch nachträglich alle gute zum halben jahrhundert. Ins burgenland hat ja zumindest eine deiner töchter nicht weit, wird ja wohl ein feierwochenende mit der family geben. Dein holder hat sich ja schon angesagt.
Im burgenland hat die angeheiratete verwandschaft aus wiener neustadt ein "seehaus", aber nicht am neusiedler ,sondern am steinbrunner see.

@all
ich hatte gestern ein ärztemarathon, jetzt bin ich geplättet
der neurochirurg macht nichts, schließt sich aber mit dem hausarzt kurz über das weitere procedere. Wenn ich´s nicht mehr mir der hüfte aushalte,darf ich aber wiederkommen.

SO zum hauptthema.
Auf der zunge hatte ich seit etlichen wochen ein gewächs wie blumenkohlröschen, außerdem wurde sie immer assymmetrischer, taub und fühlte sich an wie zu groß
.Die logopädin schckte mich zum Doc zwecks begutachtung.
Also Termin mit Uniklinik,( wäre erst nächsten Dienstag gewesen) , als notfall vorverlegt auf gestern .Ultraschall ohne neuen befund.nur der eine lymphknoten links vergrößert, knotige schilddrüse(1962 schon 267g entfernt nach dem abitur )trickreicherweise hat das erste ultraschallgerät, das ich wegen seiner lage mitten in einem goßen raum sowieso nicht mag, bei mir den dienst verweigert. Nach einiger wartezeit ohne bluse und mit küchentüchern im t-shirtausschnitt kam ich dann doch auf meinen lieblingsplatz im kleinen,schmalen kämmerlein( ca14qm).
Auf die oberarztbesprechung musste ich auch warten, weil die neu installierte technik eine zeitlang einen wartungstechniker verlangte .Aber dann kam´s:
.Mein zungengewächs kommt vom Ableben des zungennervs rechts. Die ursache klärt ein CT nächsten montag. Der kreawert hat auch nicht gepasst. Deswegen muss ich am montag in der früh um 8 antanzen und werde gewässert und dann in die klinik mit dem ganz neuen Ct kutschiert. Beim Blutabnehmen wurde meine nagelneue jeans bekleckert , sie weicht jetzt im bad.

Ach ja, zwischen neurochirurg und erlangen habe ich noch meinen HNO in neumarkt einen blick auf die zunge werfen lassen, er vermutete auch den zungennerv.
Jetzt weiß ich endlich, warum ich immer mehr probleme mit dem Sprechen hatte.

Mit dem Türkeiurlaub ab mittwoch wird wohl nichts, ausser am montag kommt die entwarnung. .
Aber ich fühle mich schon wochenlang so schlapp und antriebslos, da ist wieder was im Busch..

Allen ein schönes schmerzfreies wochenende.

ursa(bärin) vor bzw im winterschlaf

PS: Ich kauf heute eine neue Waschmaschine und vielleicht auch einen Wärmepumpentrockner, weil bei uns der TEVI wieder neu eröffnet.
Mit meinen alten Geräten kann außer mir ja keiner umgehen
:prost:
Edite, bibite collegiales!post multa saecula pocula nulla

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten morgen Liz,

"Ergo Bibamus", womit wir wieder bei den Gründen des Tumors sind.

Genug des Lateins, ich drücke Dir die Daumen.

Die Schildkröte

Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Happy Birthday noch nachträglich liebe Claudia und Willkommen im Club.
Durch meinen ausgiebigen Kirmesbesuch komme ich erst heute dazu Dir alles Liebe und Gute zu wünschen. Für die nächsten Jahre wünsche ich Dir, dass Du täglich mit einem: "Was-ist-das-doch-ein-schöner-Tag" aufwachst.

Ich möchte mich in die Runde der: Antialkoholikerin, Nichtraucherin, Sportlerin, mit ordentlicher Mundhygenie, weiblich und ED im jugendlichen Alter von 37 Jahren einreihen. Eine mögliche Krankheitsursache wurde auch bei mir diskutiert.
Krankheit und Trennung von meinem Mann liefen parallel. Hmmm, da stellte sich die Frage, wie weit kann die Psyche eine Krebserkrankung auslösen?
:confused: Die Meinungen gingen auseinander.
Der Kiefernchirug meinte: :lach2:, nee auf keinen Fall,
der HNO: :( , möglich ist alles, aber das kann nicht der Grund sein,
der Psychologe: :rolleyes: das ist durchaus möglich,
ich: :confused::confused::confused:

Nach den zwei Rezidiven Jahre später wurde diese Möglichkeit ausgeschlossen und mittlerweile wird zwar immer noch nach Nikotin und Alkohol gefragt, doch ohne den erhobenen Zeigefinger.
Mein lieber HNO sagt immer, ich sollte nicht nach dem WARUM fragen, sondern nach dem WIE bleibe ich gesund.

Ursa, denk positiv und pack Deinen Koffer für den Türkeiurlaub. Ich hatte zwar kein Latein, doch dies ist mir haften geblieben: Errare humanum est" - Irren ist menschlich - Hieronymus

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende,
Hilla

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten morgen Freunde,

die Ruhe im Thread sollte, hoffe ich, für uns alle nur gutes bedeuten.
Ich wünsche euch allen einen ruhigen, schmerzfreien Sonntag.

Boebi,
der brav seine Cervicalorthese trägt.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Boebi,
nun hab ich doch mal nach deiner Cervicalorthese gegoogelt. Und was muß ich da lesen?So Dinge wie, angenehm zu tragen, hoher Tragekomfort usw. Was erzählst du uns denn da immer?:D:rolleyes: Na jetzt weiß ich wenigstens was das ist.
Eine gute Nacht wünscht dir
Renate

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Renate,

das ist zwar nicht mein Astralkörper, aber die bequeme Cervicalorthese.

http://www.eastin.eu/de-AT/searches/...oduct-OW_00326

Dir und allen anderen eine gute Nacht.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Boebi,
So ein mistding! Kannst du das selber anziehen?
nachdem ich mir vor 16 jahren alle bänder der rechten schulter abgefetzt hatte, musste ich was vergleichbares tragen, den gilchrist.
Dabei war der Arm am bauch fixiert.Ich konnte weder alleine rein, noch alleine raus, allerdings war der kopf frei, trotzgem gingen die 5 Wochen der vollversion rum, dann war das teil abgespeckt.

einen schönen sonntag dir und allen.

LIZ
Warum hört man nichts von Micha und Dreizahn?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

Die Zusatznahrung wäre für dann, wenn das Schlucken schwerer wird, aber er noch nicht über PEG ernährt wird. Da ist dann das Kalorien-pro-Schluck-Verhältnis deutlich besser als bei normalem Essen.
Bei zwei Wochen Chemo geht es sicher auch ohne Port; zumal er eine PEG hat, über die er im Zweifelsfall ernährt werden kann. Ich hatte damals keine, nur den Port und bin wochenlang über den ernährt worden.


*meld* Hier, bei der Arbeit! Mehr oder weniger zumindest.....komme gerade vom Stoffmarkt. Sooooo viele schöne Sachen!


@Micha: gibts bei Dir was Neues? Weißt Du mittlerweile, welche Behandlungen Du bekommen wirst?

Liebe Grüße
Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi,
wurde bei mir beim Pathologen, der meine Zellen ja sowieso hatte, extra beauftragt, und war ein paar Tage später da.
Wir haben uns auch kurz einen kopf gemacht, wer da wen wie angesteckt hat.... aber , da nicht jeder es bekommt, der es trägt, ist die Sorge sinnlos....

alles Gute!
Bruni

PS: mir gings dieses WE richtig gut ...alles schmeckt, und ich hatte viel frische Luft :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ja, und ich, um nun Auskunft zu geben, ich darf am Donnerstag zur Besprechung meiner 2. Biopsie, in der sie noch so viele andere Sachen entdeckt haben. Diese Sachen wurden ja auch vermutet, deshalb auch eine 2. Biopsie. Ich weiss nur nicht, warum sich das alles so lange hinziehen muss. Es wächst doch alles immer weiter, ich merke das auch. Es sind alles so beschissene Umstände.... ich habe zu nichts mehr Lust. Zu absolut nichts mehr. Deshalb auch keine Meldungen von mir. Ich weiss nicht, was das alles noch werden soll.
Na ja,- bis Donnerstag

LG und so
Micha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,

wir haben E N T W A R N U N G bekommen!!!! Auf dem CT ist nichts auffallendes zu erkennen. Juchuuuuuuuuuu ich kann euch nicht sagen wir froh und erleichtert wir sind.

Die Gedanken sind in den letzten Tagen Karussell gefahren. Nun müssen wir erstmal wieder emotional zur Ruhe kommen.

Euch allen einen ruhigen Abend und eine sonnige Woche

Nadine

PS: D A N K E dass es euch gibt!!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Nadine und Jürgen,

das wollen wir hören. Daumen hoch.

Bis später
Boebi