AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Schildkröte,

:remybussi und Dir eine angenehme Nacht(ruhe).

3/4-schlafende Grüße :schlaf:
Küken

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Davy
Dein Wort in Gottes Gehör. Wenn ich das alles so lese.... vielleicht ist ja doch alles nicht so schlimm, wie ich denke. Dennoch, ich bin fürchterlich ängstlich. Bin ja nun auch schon ein wenig älter als Ihr alle hier. Na und, da denke ich, da wird mein Körper das alles nicht mehr so einfach wegstecken.
Auf alle Fälle aber, da hat mir das alles schon ganz schön gut getan, das, was Du hier geschrieben hast. Danke !

"Wenn ja, dann weitere 2 Wochen dasselbe. Anschließend OP und dann wieder Chemo und zusätzlich Bestrahlung. Werden die 30% nicht erreicht, dann soll gleich operiert werden un"

das habe ich falsch formuliert. Das hätte heissen müssen: Nach den ersten drei Wochen, falls Chemo was bringt, weiter 2x 3 Wochen wie gehabt. So ist das richtig.

So, und das mit der Halsschlagader, das wird stimmen. Das lässt sich ja auch fühlen, denke ich. Und ? Das ist wohl das gefährliche an der ganzen Sache ? Überdurchschnittlich gefährlich ? Den vermutlich dann doch ungewöhnlichen Einsatz von Taxotere werde ich mir dann noch erläutern lassen. Ist Taxotere denn nun besonders giftig ?
Wie sich das mit meinen Zähnen wirklich verhält, das hast Du sicher gelesen. Und wenn ich Dich richtig verstanden habe, ist an einen anschließenden festen Zahnersatz mit Implantaten wohl auch gar nicht zu deneken. Soll ich denn dann immer ohne Zähne bleiben ? Und wie und was soll ich denn dann essen ? Ich meine immer, gesetzt den Fall, ich überlebe das alles wirklich.
Und "so schnell wächst das nicht" ich merke das schon beinahe täglich, wie es sich mehr und mehr aus dem Hals in den Mund ausbreitet. Ich hoffe es zwar, dass das alles nur Einbildung ist, allein: mir fehlt der Glaube.

Also gut.... ich werde kühlen und kühlen, um dass ich nun auch einen kühlen Kopf gewinnen und behalten kann. Ich danke Dir noch mal für Deine ausführlichen Beruhigungen, es war sehr, sehr lieb, hat mir auf alle Fälle auch viel gegeben und sage dann erst mal guuuuute Nacht, wenngleich ich hier auch wieder in meinem Sessel bleibe.

Micha

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Meine Schwester sagt, wenn nicht OP sondern gleich Chemo, dann ist schon immer nicht mehr viel Hoffnung. In der Regel dient die Chemo dann nur noch dazu, das Ableben etwas hinauszuzögern. Wenn das wahr ist, haben denn dann die Ärzte das Recht, mir das zu verheimlichen ? Lebensverlängernde Chemo, die dann dieser Lebensqualität entspricht,- dazu habe ich keine Lust. Wie ist denn das nun wirklich ???

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Micha,

Vergiss bitte, was deine Schwester, deine Frau oder sonst jemand aus dem Bekanntenkreis sagt, bzw. schon mal gehört zu haben glaubt.

Es ist Standard bei großen / inoperablen Tumoren erst Chemo oder sogar nur Chemo und Bestrahlung zu machen und das durchaus mit gutem, kurativem Erfolg, siehe z.B. meine Wenigkeit. :D

Vergiss auch irgendwelche Statistiken. Diese beziehen sich auf Gruppen, auf Kollektive. Es nützt ja nix, wenn du zu einer Gruppe mit 90% Heilungschancen gehörst, aber leider trotzdem stirbst. Da ist es umgekehrt schon viel besser. :grin:

@ Zahnstatus: Im Oberkiefer nur 3 Zähne ist sowieso zu wenig für eine dauerhaft stabile Versorgung, da braucht es mindestens 6. Du wirst dann provisorisch eine normale Vollprothese kriegen und wenn alles gut abheilt und verläuft nach ein paar Jahren kann man über Implantate nachdenken. Diese werden dann nornal auch von der Kasse übernommen, da medizinisch indiziert.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hi Mischka,

mir wurde erklärt, die Chancen wären mit oder ohne OP vorher gleich gut :)
Also, ab in die Chemo! ... klar ist das Zeug giftig, aber vor allem für Tumorzellen!!
Mein Tumor hatten sich bereits nach dem 2. Zyklus um 96% zurückgebildet!! Die Ärzte hatten nur 20 bis 80% vorhergesagt...
Immer in der Chemowoche, bereits ab dem 3. Tag nach Start konnte ich spüren, wie sich die Konfiguration in meinem Hals umbildete, und es deutlich anders und vor allem BESSER wurde! Mehr Luft, leichter Schlucken, ganz bald auch schmerzärmer Schlucken, dann sogar schmerzlos Schlucken!! Dauerte gar nicht lange, und wird bei Dir auch klappen *daumendrück*

Übrigens hätte ich an keinem meiner Chemo Tage (also denen in der Tagesklinik, nicht später die mit der Medikamenten-Pumpe am Gürtel) danach Auto fahren können und wollen, und es wurde mir auch deutlich davon abgeraten: das Anti-Allergie-Medikament, das in dem bunten Vorlauf-Cocktail des Tages bei mir drin war, macht sehr sehr müde und etwas schwummrig im Hirn.
Den Parkplatz heile verlassen hätte ich mir damit wohl noch zugetraut, aber die ganze Strecke heimfahren gewiss nicht.
Lass Dich lieber abholen, an dem Tag jeweils :) .
LG
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Davy: dankeschön für Deine Beiträge :)

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Hallo ihr Lieben,

@Lytha: ich war deswegen noch nicht beim Phoniater, das will ich jetzt in der AHB angehen, die haben da ja welche verfügbar.
Bei mir scheinen die logopädischen Übungen nur begrenzt anzuschlagen. Ich versuche es gerne nochmal bzw. weiter damit, aber wenn es nicht (genug) hilft, tendiere ich zur OP. Mal sehen....ich muss/werde mich da auf jeden Fall ausführlich beraten lassen.


@Liz: ich wünsch' Dir einen schönen Urlaub! Erhol' Dich gut! :)


@davy: schön, mal wieder von Dir zu lesen! :remybussi


@Bruni: ich drück' Dir die Daumen, dass die weiteren Bestrahlungen gut laufen.
Speicheldrüsen geben übrigens erst nach ca. 40 Gy auf, vorher haben die Herrschaften gefälligst noch zu arbeiten :grin:.


@Micha: wie ist es heute gelaufen bei der Portimplantation?
Und Rainer hat völlig recht: vergiss' alles, was Dir Leute erzählen, die keine Ahnung haben! Von der Cousine der Nachbarin der Schwager ist keine ernstzunehmende Quelle (außer er hat die Krebsart auch oder ist Facharzt/-pfleger in einem relevanten Bereich).
Wenn Du magst, kannst Du ja mal das Thema "Sprüche, die ich nicht mehr hören kann" lesen, da wird deutlich, wieviel Dummheit, Unwissenheit und Ignoranz eigentlich frei rumlaufen darf :rolleyes:.
Nichts gegen Deine Schwester, aber ihr Kommentar ist einfach leichtfertig; bei manchen Krebsarten ist Chemo vor OP sogar der übliche Weg, wie Du in anderen Bereichen des Forums nachlesen kannst.

Liebe Grüße
Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Danke :) ... hey, das ist ja eine wichtige Info... ich hatte so gar keine Ahnung, mit welcher Nebenwirkung wann zu rechnen ist...
Meist bekam ich die Info, daß jeder es völlig individuell unterschiedlich wegsteckt, und Probleme nach 2 Tagen, oder nach 3 bis 4 wochen auftreten können... eben nicht vorhersehbar für den Einzelnen ...
LG!

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Hallo Bruni,

klar kann es sein, dass Deine vorher aufgeben oder erst später. Genau sagen kann Dir das keiner. Ich habe nur was wiederholt, was mir damals der Arzt gesagt hat. Ich hab bei etwa 22 Gy ganz stolz verkündet, dass meine noch arbeiten und habe zur Antwort bekommen, dass die in der Regel erst bei 40 Gy aufgeben.
Meine haben noch eine muntere Abschiedsparty geschmissen. Du willst Dir nichmal vorstellen, was ich da hochgewürgt habe....:rolleyes:

Liebe Grüße
Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

zuviel Information, Süße ;)

:rolleyes: :eek: :grin:

schlaft alle gut! :engel:

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Hey, ich könnte das Gespuck(t)e SEHR, SEHR, SEHR detailiert beschreiben :grin::tongue:grin:
Aber zu Deiner Beruhigung: 1. ein Teil davon war auch dem Magen geschuldet und 2. war ich die einzige auf der Station mit so einer "netten" Abschiedsparty.

LG, Dreizahn

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Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende,
möglichst schmerzfrei und mit nicht zu viel Grübeleien.

Und unser Küken, husch husch ins Nestchen.

Boebi,
der hoffentlich das letzte Wochenende die Schildkröte macht.

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Och neeee, muss das denn schon sein? :gaehn: Nur noch 5 Minuten, Bald-hoffentlich-nicht-mehr-Schildkröte, biddööööööö. :gaehn: Morgen ist doch Samstag, da kann ich ausschlafen...:schlaf:

Liebe Grüße & gute Nacht!
Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Bruni
Dein Beitrag hier, das ist wohl das beste was ich hier bisher je gelesen habe. Und das ist wirklich wahr, dass der da derartig schrumpft !? Also, das wäre ja wohl der absolute Oberhammer,- also, wenn das bei mir auch so funktionieren sollte. Aber in der Regel, da ist bei mir immer alles anders als bei den anderen. Und wenn da nun noch andere Tumoren sind, die müßten dann ja wohl auch so schrumpfen und die kleinen (vielleicht noch unentdeckten), die müssten dann doch sogar ganz verschwinden !??? Kann man das denn dann nicht fortsetzen bis für die OP nichts mehr da ist ? Und wenn der Tumor derartig verschwindet, was muss ich denn dann noch bestrahlen ?

Dreizahn nun noch etwas zum Stand des Verfahrens: Am Donnerstag um 8 Uhr war ich in in der Klinik. Der OA in der onkl. Chirurgie erläuterte mir das Ergebnis der Kommission, die dann so entschieden habe, dass ich sofort mit der Bestrahlung beginnen werde und dann nur noch Chemo. Ich sollte gleich zum Strahlemann laufen und beginnen. Dann sprach ich noch mein "Hörensagen" betr. Zähne an und er schickte mich zum Zahnarzt. Der Zahnrzt: Das geht so auf keinen Fall und gab mir einen Brief mit und ich sollte zurücklaufen. Zurück: Der OA ist im Moment nicht zu erreichen. Dann doch zum Strahlendokter. Der erläuterte, dass von der Kommission entschieden sei:
Chemo, Bestrahlung und dann OP. So- ich solle nach Haus, er werde mich noch am gleichen Tage anrufen und mir für Freitag die Zeit nennen, wann ich mich in der Chirurgie zu melden habe, den Port setzen zu lassen. Nun, er hat mich nicht enttäuscht, denn er rief am Donnerstag nicht mehr an und er rief am Freitag auch nicht an. Er war es auch, der mir das Autofahren nach der Chemo als absolut problemlos darstellte.

Am Montag werde ich wieder in der Klinik auftauchen. Wir werden sehen.....
Vielleicht aber ist nun wieder etwas neues gefunden worden ? Aber dann hätte er ja wohl auch wenigstens mal anrufen können.
Wie dem auch sei..... Euch allen vielen Dank für Aufmerksamkeit und Erläterungen, Dir Bruni, noch mal ganz besonders....

bis später Micha

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Rainer:

ich habe die mails gesendet, weiss aber nicht, ob sie angekommen sind. Habe das vom Läppi,- der ist aber sehr unzuverlässig !????

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Hi Mischka,
hm... ernsthaft ich konnte es auch kaum glauben, wobei ich natürlich spüren konnte, das die Lage sich verbessert hat! ... von ca. 40x 30 x10 bis 15mm nach 1,2 x 1,6mm in gut 5 wochen (2 Zyklen)....
Der 3. Chemo-Zyklus wurde dann auch noch durchgeführt, aber von danach habe ich kein weiteres CT Ergebnis.
Ein anderer Studienpatient (irgendwann vor mir) hatte sogar 100% Verkleinerung!!
Allerdings trauten sich die Ärzte nur an die Voraussage 20 bis 80 % Verkleinerung. :cool::tongue

natürlich habe ich auch gefragt, wieso man nach diesem Erfolg noch bestrahlt... ;) ...
Die Ärztin meinte, einzelne Zellen könne man natürlich nicht auf dem CT sehen und einzeln rausoperieren....
ausserdem käme der Krebs wieder, wenn man an dieser Stelle aufhöre..... :eek: :(
und in wenigen Wochen, eher Monaten wäre ich wieder da... mit den resistentesten der Krebszellen, die man so haben kann, denn genau die, die dann mehrere Chemo-Zyklen überstanden hätten, würden sich dann vermehren ... :embarasse Das will ich nicht, und Du auch nicht.

LG und schönes Wochenende
Bruni

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Hi Micha,

Bei mir kam nix an. Habe dir eine PN geschickt, da kannst du dann einfach antworten.

Gruß, Rainer

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Bruni

mit den resistentesten der Krebszellen, die man so haben kann


ja, eigentlich auch logisch. Na ja, auf alle Fälle: SUPER ! Ich freue mich für Dich. Danke für diese Aussage.


LG Micha

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Euch allen eine Restnacht mit guten Träumen und ein ruhiges Restwochenende ohne trübe Gedanken.
Boebi

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Rainer

Weiss zwar nicht, weshalb die Anhänge nicht dran sind, aber ist ja nun auch egal. Vielleicht aber ein paar Auszüge:

Oropharrynxkarzinom rechts im Bereich des lateralen Zungengrundes / glossotonsilläre Furche cT2 cN2b cM0 (ED 10/12)
Tonsillen-Ca links cT1.

Am 7.11. erfolgte die diagnostische Panendoskopie. Hier zeigten sich Schleimhautauffälligkeiten im Bereich der Tonsille links, des Weichgaumens rechts sowie im Bereich des Zungengrundes bzw. glossotonsillären Furche rechts. Es wurden allseits Proben genommen und ad Histo gesandt.

Hier noch Auszüge aus einer weiteren Diagnose:
Anteil eines geringdifferenzierten Plattenepithelkarzinoms im Bioptat vom oberen Tonsillenpol links (Material Ib) -G3; ICD-O-Code: M 8070/3.
Wahrscheinlich weiterer Anteil dieses Tumors auch ganz umschrieben im lymphoepithelialen Gewebe vom Zungengrund rechts erfasst (Material III,
im kleinen Biobsiestückchen).
Die übrigen Biobsien (Ia,c,d,II) sind tumorfrei.
Das Karzinom ist p16-positiv, ein HPV-assoziiertes Tonsillenkarzinom/Oropharynxkarzinom ist anzunehmen.


So, das sind Auszüge aus den Unterlagen, die ich habe. Leider habe ich keine Auswertung der letzten Biobsie. Aber morgen werde ich danach fragen.
Was ich nicht verstehe, dass sie einen T2 ermitteln, dann aber sagen, er sei zu weit fortgeschritten um ihn OP-mäßig zu entfernen. ???

Na gut. Also woran bin ich denn nun. Ist es denn nun verdächtig, wenn alles immer hinausgezögert und verschoben und von jedem wieder verändert wird. ?
Ich denke, wenn ich morgen nun nicht einfach wieder dahinfahre, dann würde erst mal wieder nichts passieren.

Ich weiß es alles nicht. Vielleicht ist auch alles nur unsinnige Panik. Nur, wenn der Oberarzt sagt (am Donnerstag) er werde mich, weil es ja nun auch eilt, noch am Donnertag anrufen, wann ich mich am Freitag in der Chirurgie betr. Port zu melden habe, dann stimmt es doch zumindest bedenklich, wenn der Anruf noch bis heute nicht einging !

Also, das wars erst mal. Vielleicht findest ja ein paar Auffälligkeiten.

Ach so. Das soll nun erst mal kommen.


1. Woche .......................... 2. Woche ................................3.Woche
1. Tag 40 Taxotere.............1. Tag 40 Taxotere................... Pause
2. Tag 40 Cisplatin..............2. Tag 40 Cisplatin.....................Pause
3. Tag 2000 5-FU(24h)........3. Tag 2000 5-FU(24h)................Pause


4. Woche............................5. Woche...........................6.Woche
1. Tag 50 Taxotere.............1. Tag 50 Taxotere.............Pause
2. Tag 40 Cisplatin..............2. Tag 40 Cisplatin..............Pause
3. Tag 2000 5-FU(24h)........3. Tag 2000 5-FU(24h).........Pause

7. Woche............................8. Woche.............................9.Woche
1. Tag 50 Taxotere.............1. Tag 50 Taxotere..............Pause
2. Tag 50 Cisplatin..............2. Tag 50 Cisplatin...............Pause
3. Tag 2000 5-FU(24h)........3. Tag 2000 5-FU(24h)..........Pause

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten Morgen :)

Vielleicht ist er zu sehr mit Blutgefäßen und Nervenbahnen usw. durchzogen, um so zu operieren, daß genug Funktion für Dich überbleibt, vermute ich mal.
Da verlassen sie sich lieber erstmal darauf, daß die Tumore sich chemo-veranlasst selber zurückziehen, und Dein Körper entscheidet, wie er die Funktion erhält...
(Mir wurde ja deswegen auch von der sofortigen OP eher abgeraten, weil sie eben auch riesige Schäden verursacht hätte)

Eigentlich nicht. Das heisst (hoffentlich ;) ) sie beraten solange, bis sie die beste Lösung gefunden haben. Nicht immer erreicht jeder jeden sofort, und daher verschiebt sich alles ein bisschen. War bei mir auch... und nervte echt... :rolleyes:

Übrigens tat es bei mir sauweh, als der Port in der Woche nach dem Einbau erstmals angestochen wurde, weil ich da noch so einen Riesenbluterguss drin bzw. Drumherum hatte... inzwischen tut es nicht mehr weh, als normales Blutabnehmen, wenn er benutzt wird.... Und nach 4 Wochen war er (bei mir) so eingewachsen, daß ich alle Dehnübungen und Bewegungen wieder problemlos machen konnte :)

Kopf hoch!
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Micha
Meine Diagnose ist jetzt 3 1/2 Jahre her. Ich erinnere mich noch gut an meine Panik damals und im Nachhinein kann ich sagen, dass ich es mir viel schlimmer vorgestellt habe, als es wirklich war.
Mein Tumor war inoperabel und ich bekam "nur" Chemo und Bestrahlungen.
Die Chemo habe ich gut vertragen, aber ich wäre wegen der Zusatzmedikamente gegen Übellkeit etc. trotzdem nicht freiwillig Auto gefahren (obwohl ich immer noch eine Nacht im Krankenhaus verbracht habe.
Ich schließe mich Rainer und boebi an: Lass Dich nicht von Leuten verrückt machen, die einen kennen, der einen kennt, der .....; jeder reagiert anders.
Sei froh, wenn Dein Doc etwas schwarz malt. Dann bist Du bestenfalls positiv überrascht, wenn es nicht so kommt (war jedenfalls bei mir so).
Und jetzt: Kopf Hoch, Ohren steif, tief durchatmen und durch!

Euch allen ein schönes und hoffentlich weiterhin sonniges Wochenende,
mywu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Bruni u. mywo

Danke für die Erläuterungen.
Ob es mich beruhigt,- ich weiß es nicht. Mehr u. mehr gewinne ich den Eindruck, dass ich hier das russische Roulett spiele. Und die Chansen zu überleben bestehen bestenfalls "gerade- ungerade" oder "rot-schwarz". Beruhigend also ist das alles nicht unbedingt. Ich hätte noch viel zu tun, bevor ich den Löffel abgeben kann.
Nur,- was solls ? Einfluss habe ich ja wohl ohnehin keinen. Morgen werde ich da wieder auf der Matte stehen und mich von neuen Ideen überraschen lassen.
Übrigens: meine Dosierungen, sind die wie alle anderen !???


Na schönen Sonntag noch !

Micha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Aus dem nieselligen, verregneten Ruhrgebiet grüßt die Schildkröte.
Hoffentlich ist es der letzte Tag mit der Cervicalorthese.
Wir waren heute mit unseren Freunden zu einem Adventsmarkt im Blumenladen.

Die dämlichen Blicke und das Getuschel konnte ich mal wieder besonders gut ab.
Mein Freund hat mal wieder ein paar Bemerkungen fallen lassen.
„Der ist bissig, deshalb die Käfighaltung.“
„Nicht so nah rangehen, der spuckt.“
„Der Kopf wurde neu montiert.“

Sowas baut wieder auf.

Einen ruhigen Restsonntag

Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Micha,

wie schon per PN geschrieben kann ich zum Befund nur wenig sagen.

Dass sie nicht erst operieren trotz eigentlich nicht so großem Tumor kann 1. daran liegen, dass es 2 Tumoren sind, und 2. dass sie an ungünstigen Stellen liegen, so dass es besser ist, sie erst zu verkleinern.

Plattenepitelkarzinom ist über 90% in dem Bereich und gering differenziert bedeutet einen agressiven Tumor, was aber auch wieder gut ist, denn solche Tumore sprechen auf Chemo und Bestrahlung viel stärker an, da sie einfach einen intensiveren Stoffwechsel haben.

Zu dem HPV-assoziiert kann ich auch wenig sagen, zu meiner Zeit gab es diese Untersuchung noch nicht. Ob es wirklich daher kommt kann sowieso niemand sagen und nützt dir aktuell auch nichts. Circa 20% der Bevölkerung dürften HPV-positiv sein (lt. Wikipedia).

Zur Chemo kenn ich ähnliche Zyklen halt ohne Taxotere. Ich hatte immer 5FU als Dauerinfusion über 5 Tage und dann Carboplatin immer direkt vor einigen Bestrahlungen. Carboplatin war damals neu und heute sind alle wieder anscheinend zurück auf Cisplatin.

Meine Behandlung ist halt schon fast 14 Jahre her und seither hat sich sicher auch einiges geändert.

Ich finde gut, wenn du sagst, du hast noch einiges vor, so ging es mir auch und ich hatte immer das Gefühl, dass mir das geholfen hat.

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo rainer....

ich will nicht nerven, aber über diese Tagung (Sitzung, Beratung oder was auch immer), die da immer (nach der Biopsie) angeblich über das weitere Procedere bestimmt, da muss es doch ein Protokoll geben. Ich habe mich eben über mein Recht auf Einsicht in meine Krankenunterlagen informiert. Das gibt es ja wirklich. Ich möchte dieses Recht nun wahrnehmen. Es ist nur so, dass hier doch wohl offensichtlich jeder Arzt seine eigenen Unterlagen hat. Und an ein solches Protokoll, ich hatte es mal angesprochen, da kommt angeblich niemand ran.

Kannst Du mir dazu etwas sagen ?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi Micha,

das ist die sog. Tumorkonferenz. Da treffen sich die Ärzte und besprechen die Befunde und das jeweilige Vorgehen. Das ist eigentlich eine sehr gute Sache, weil eben mehrere Ärzte sich das anschauen und drüber beraten.

Ob diese Besprechung protokolliert wird, bzw. ob dies zu den Patientenakten gehört weiß ich nicht. Ich hab einen ganzen Ordner mit Unterlagen, da sind eben die jeweiligen OP-Protokolle und sonstige Befunde dabei. Ein Protokoll von der Tumorkonferenz hab ich nicht.

Falls du mit deiner Frage darauf abzielst, dass dir evtl. etwas verheimlicht wird im Bezug auf die Schwere deiner Erkrankung, so bin ich nicht dieser Ansicht. Mir erscheint das bisherige Vorgehen soweit angemessen und auch der Befund lässt nichts anderes erkennen.

Insofern glaube ich auch nicht, dass bei der Tumorkonferenz irgendwas besprochen wurde, was dir nicht auch so gesagt würde.

Blöd ist nur, dass der Arzt nicht angerufen hat, der es ja zugesagt hatte. Da musst du halt selbst nachhaken.

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

P.S.: Glaube auch nicht, dass du einen Anspruch auf so ein Protokoll hättest, denn da wird ja nicht nur dein Fall besprochen, sondern alle Fälle in der Klinik

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Micha,

irgendwie habe ich bei Dir inzwischen ein ungutes Gefühl.
Die Diagnose Krebs ist für uns alle ein Schock gewesen und keiner ist mehr der, der er vor der Diagnose war.
Du machst Dich aber inzwischen selber total fertig.
Du hinterfragst und willst dadurch natürlich so viel wie möglich erfahren.
Leider versuchst Du zwischen den Zeilen aber nur das Negative herauszulesen.
Die Ärzte sind diejenigen, denen Du jetzt Vertrauen musst, weil es diejenigen sind, die Dir im Moment helfen können.
Wenn Dir zu denen das Vertrauen fehlt, ist die gesamte Behandlung gefährdet,
denn nur wenn Du mit dem uneingeschränkten Vertrauen mitarbeitest kann es was werden.
Sonst fehlt Dir die Kraft den Weg zu gehen und durchzustehen.

Hast Du kein Vertrauen, hole Dir eine zweite Meinung ein oder wechsele die Klinik.
Ich sehe keine andere Alternative.

Ansonsten ist nur Misstrauen da und das hilft Dir überhaupt nicht.

Es sind ehrliche Worte von mir, die Du bitte nicht missverstehen solltest.

Liebe Grüße

Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten morgen Freunde,

heute Morgen ist das Kontroll-MRT und ich habe die große Hoffnung, die Cervicalorthese los zu werden.
Die ganzen Antibiotikacocktails und der OP müssen sich doch gelohnt haben. Ich war ja auch sowas von brav.

Bangen und Hoffen

Boebi, die schlaflose Schildkröte

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Boebi,
ich drück Dir die Daumen dass Du das Ding heute ablegen kannst.

Allen anderen einen guten Start in eine ruhige Woche.

Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

guten morgen in die erlauchte runde,

@schildkröte, viel glück für heute!

@micha, ich schliesse mich besonders der meinung von boebi an, da gibt es nichts hinzuzufügen, ich möchte jedoch noch einen schritt weitergehen und dir ans herz legen einen psychologen mit einzubinden, wenn du mit der momentanen situation so schwer zurecht kommst. ich will hier keine *ferndiagnose* erstellen, aber ich habe das sehr ungute gefühl, dass du wirklich nur das negative aufsaugst. jeder von den hier postenden wird dir bestätigen, dass diese erkrankung kein frühlingsspaziergang ist, jeder hat andere erfahrungen, viele decken sich, aber das wichtigste ist, dass du den glauben an eine heilung nicht verlierst, nicht alles in zweifel ziehst und aktiv mitarbeitest. ich wünsche dir ganz viel kraft!!

ja, und ich bin dabei mich an den nach-reha-alltag zu gewöhnen, das heisst, die therapien weiterführen, viel sporteln, bloggen, die familie lieb haben :cool:, übermorgen ins mri quetschen und neuerdings für mein *zwergen-diplom* strebern und und und....

@fräulein dreizahn, pack dir viel lektüre ein, falls auf deiner ahb das kurschattenangebot genauso schwach ist wies im land der burgen war :smiley1:

ganz liebe grüsse aus dem heimatlichen 1.stock

claudia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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:)Hı Boebı.
ıch drück dır schon seıt der Morgendaemmerung ( und dıe ıst hıer um 5:00 bochumer Zeit)die Daumen, dass du wıeder 'ohne Kaefıg wegen Bıssıgkeıt' rumlaufen darfst.Das MRT hast du ja wohl schon jetzt hınter dır. Wır warten genauso gespannt auf das Ergebnıs wie du.

Mıcha:
wıe ıch schon mal geschrıeben habe, vertrau deınen Aerzten oder alles geht den Bach runter.Dıe kennen ıhre Möglıchkeıten und auch deıne Krebse. Mısstrauen den Aerzten gegenüber bewırkt, dass du den Kampf nıcht gewınnen kannst, da hılft das Operıeren und Chemotherapıeren und Bestrahlen gar nıchts, wenn du nıcht felsenfest glaubst, dass es den krebs besıegt.
haeltst du dıe Aerzte für ınkompetent, dann wechsle dıe Klınık.
Andrerseıts kann ıch verstehen, dass du allmaehlıch mutlos wırst. genau das ıst es, was ıch 'auf kleıner Flamme weıchkochen' genannt habe. Du bıst vollkommen zermürbt und mutlos, weıl so lange nıchts passıert.
Soweıt ıch es ım Kopf habe, hast du ja schon den Port für dıe Chemo, also passıert doch was mıt dır.
Vorıge woche traf ıch eıne Frau 69 jahre, der eın Tonsıllen karzınom operıert werden sollte und dazu hatte sıe ın der Aufklaerung erfahren, dass das OP-feld dann mıt hautlappen aus dem Unterarm und der dann wıeder mıt eınem Stück des oberschenkels bedeckt werden muss, eıne OP mıt dreı teams und von mın 9 stunden dauer. das dürfte dıe antwort auf deıne frage seın, warum der T2 nıcht operıert wırd.
wenn das mıstvıeh aber erst durch Chemo verkleinert wırd, muss nıcht so vıel geschnıtten werden, und dıe OP wırd, wıe dır schon eınıge versıchert haben, kleıner und wenıger rıskant.

MYWU:
ıch dachte ımmer, dass dıe sog Zyste sıch ım nachhıneın als krebs herausgestellt hatte. dass deın CA noch ın dır steckteund ınoperabel war, hatte ıch nıcht gecheckt.

Euch allenfreundlıches Herbstwetter und gute befunde

LIZ aus der 20Grad warmen Türkeı

PS: für alle neuen ıch schreıbe auf der türkıschen hoteltastatur

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Einen guten Morgen Freunde,

danke fürs Daumendrücken.

Ich bin die Cervicalorthese los.
Das MRT war soweit in Ordnung. Die Macken und Schmerzen in der HWS sind eben auch altersbedingt und damit werde ich leben müssen.
Ich habe auf jeden Fall noch eine Halskrause mitbekommen, für den Notfall.

Jetzt geht verstärkt (3x die Woche) die Physiotherapie weiter und am 21.01. ist ein neues Kontroll-MRT.
Das war es dann erst mal.
Ich bin froh, dass sich keine neuen Herde gebildet haben.

Liz:
Grüße in die Türkei.
Bei mir hat man auch den Mundboden mit einem Hautlappen aus dem Unterarm abgedeckt und den wieder mit einem Hautstück vom Oberschenkel abgedeckt.
Gleichzeitig wurde vom Handgelenk bis zum Ellenbogen eine Ader „ausgebaut“ und als Blutversorgung zwischen Lappen und Halsschlagader wieder „eingebaut“.
Die MKG´ler sind in meinen Augen richtige Künstler. Die OP´s dauern 12-14 Stunden und die Konzentration darf nicht nachlassen.

Ich werde mich jetzt erst mal hinlegen und eine Runde schlafen
Bis später.
Boebi

Ich habe meine Rehaantrag weggeschickt.
Mein Arzt hat Wyk wegen des Hochseeklimas vorgeschlagen. Mal sehen, was rauskommt.
Ich hoffe, das es so im März/April was wird.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@ursa
Die Ärzte haben einen vermeintlichen "gestielten Polyp" entfernt. Der Rest steckte noch unten drin. War wahrscheinlich mein Glück. So bin ich ohne Neck-diss. davon gekommen.

Wünsche allen eine ruhige Woche, mywu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Da gibt es in Bad Rappenau viele Gelegenheiten einen Kurschatten zu ergattern :D besonders beim :megaphon: Tanztee im Kurhaus .

LG Frank :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,
endlich ist die Käfighaltung vorbei und ich kann wieder entspannt auf der Seite schlafen.
Ich wurde von meinem Freund am Sonntag schon Hannibal Lecter genannt.

So, morgen werden die Fäden im Unterkiefer gezogen und dann beginnt so langsam die Einstimmung auf den Advent und Weihnachten.

Unser Küken wird geistig noch ein wenig geschaukelt und dann wird geschlafen.

Grüße auch nach Österreich!

Euch allen eine gute Nacht
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo BOEBI,
herzlıchen Glückwunsch, dass du aus dem Kaefıg bıst und wieder anstaendıg ım Bett lıegen kannst.:prost:
Was mıch ınteressıeren würde, gıbt es eıne Vermutung, woher dıe Vereıterungen kamen?
Sınd es Relikte von den Blutergüssen deiner ErstOP?
Hoffentlıch ıst deıne Narbe gut verheılt.
Ich wünsche euch allen eıne nıcht unangenehme Zeıt und Micha Vertrauen ın seıne Aezte.

LIZ, dıe jetzt keıne Angst mehr hat, dass zuhause dıe Heızung eınfriert, waehrend sıe dıe Sonne und dıe Waerme geniesst.:)
Heute ıst Halbzeit.
Habt ihr schon bemerkt, dass ıch auch auf der Hoteltastatur das İ gefunden habe?:D:D