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PetraR. 23.03.2009 10:40

AW: Malignes Melanom
 
hallo
danke schön für eure unterstützung.das tut echt gut
sehe das inerferon nicht grad als meinen besten freund aber ich werd mich mit ihm arrangieren:)
den thread darüber hab ich gelesen, und da es ja die unterschiedlichsten erfahrungswerte damit gibt, muss ich einfach abwarten und sehen wie ich damit klar komme.
wird schon schief gehen bin da sehr optimistisch!!!!!!
wenn ich jetzt das:raucht: aufgeben könnte wär ich glücklich hab schon bißchen reduziert
lg Petra

Fischer Christiane 23.03.2009 16:19

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Petra,
auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich habe die Inter- bzw. Multiferon-Therapie auch hinter mir und bereits am 06. März abgeschlossen. Die Nebenwirkungen sind wirklich unterschiedlich. Ich selber habe auch immer gesagt, ich kann nicht selber spritzen. Aber nach 6 x von meinem Mann habe ich es selber versucht und auch weiterhin gemacht. Es gehört schon Überwindung dazu. Du musst auch unbedingt die Schilddrüse kontrollieren lassen, ich hatte sehr sehr viel Probleme damit während der Therapie.

Grüße
Christiane

PetraR. 24.03.2009 08:22

AW: Malignes Melanom
 
guten morgen ihr lieben

ich war gestern beim doch zum verbandwechsel. bin erschrocken:eek: fuß dick wie`n sau. kommt vom entnommenen lymphknoten laut arzt und wahrscheinlich eher von meiner ungeduld was den heilungsprozess angelangt:)
hab nur gesagt daß ich nach ostern wieder arbeiten gehen will. "ich will dir deine illusionen ja nicht zerstören".......... den rest konnt ich mir dann denken.
hat aber auch nicht so gut ausgesehen. näßt noch an 3 stellen und ein bißchen haut ist abgegangen so wie bei ner blase..... sieht schon noch elle aus naja wenn man bedenkt daß fast so groß ist wie handinnenfläche........scheiße...donnerstag morgen muß ich ja nach homburg für die einweisung mit dem pen und nachmittags zu unserem doch, werde die fäden gezogen. vielleicht bin ich dann bißchen beweglicher.sind aber wirklich doofe stellen gewesen. konnt der sich nicht sonstwo festsetzten. nein mußte ja der fuß sein. aber besser wie im gesicht...............
und das ganze material zum spritzen hab ich in apho abgeholt puuuuuuuuuu hab manschetten vor dem ding. ich glaub die ersten paar mal muß mein göttergatte dran glauben mich zu spritzen )))))) der zögert auch nicht:D
hab heut keinen guten tag:( zum kotzen jetzt ist es mal ne woche gutgegangen. hab die "flemm"
das schreibt sich hier ja wie im tagebuch, dann gehts auch wieder besser...........
wünsche allen eine schönen tag freu mich über jede mail und jeden beitrag
lg Petra

Dirk1973 24.03.2009 09:22

AW: Malignes Melanom
 
Ach Mist Petra,

ich weiß wie man da auf Kohlen hockt, wenn man endlich wieder arbeiten will und nicht darf. Ich denke, das ist einfach unser Wunsch, endlich unser "altes" Leben, unseren gewohnten Tagesablauf wieder zu bekommen.

Okay, mein Krebs ist mit dem Eurigen nicht zu vergleichen, aber die Wünsche und Ängste sind dann wohl zumindest ähnlich.

Wenn ich jetzt zurückblicke, muss ich mir aber selber schon eingestehen, dass ich schön doof war, drei Wochen nach der letzten Chemo wieder zur Arbeit zu gehen. Damals fand ich es die für mich einzig richtige Entscheidung. Jetzt nüchtern betrachtet hat es mir zwar wohl nicht geschadet, aber irgendwie war ich wohl ein wenig auf der Flucht :o.

Also, stecke Deine Ziele nicht zu hoch und werde erst einmal richtig fit. Nur dann haben alle Seiten etwas davon. :knuddel:

Jürgen1969 24.03.2009 11:09

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Petra,

bis das Transplantat voll angewachsen ist, wird es noch ne Weile dauern. Auch bei mir löste sich eine Stelle, auch wie ne Blase, aber die ist dann doch angewachsen.;) Mein Loch war fast so groß wie ein Tempopäckchen, die Transplantation war am 05.12.08, bis es komplett angewachsen war und die Kruste weg war, war es Februar.]http://www.smilies.4-user.de/include..._krank_003.gif[/url]
Also nicht den Mut verlieren und warten. Das wird schon. Selbst heute noch ist ein Teil des Fußes ( Außenrist) noch etwas taub, wird aber auch besser.
Und mit dem Spritzen, wirst sehen, eine oder 2 macht Dein Mann, und dann machst Du es selber, es tut ja auch nicht weh.http://www.smilies.4-user.de/include..._krank_046.gif

Weiterhin Dir alles Gute.]http://www.smilies.4-user.de/include..._happy_025.gif[/]

babs_Tirol 24.03.2009 11:27

AW: Malignes Melanom
 
Alle@,

mal eine Frage an euch!

Bei mir fand ja nach dem Nachschnitt und dem positiven Sentinel Node noch eine komplette LK-Dissektion der rechten Leiste statt.
Das war Anfang Juli 2003, ich durfte erst Mitte September 2003 mit dem Interferon anfangen -weil vorher die Wunde noch immer eitrig war.
Die Ärzte sagten zu mir, Interferon würde den Heilungsprozess verlangsamen, daher sollte ich warten bis die Wunden komplett verheilt sind.
Wurde zu euch so etwas nicht gesagt?

LG
-babs_Tirol-

Mapau 24.03.2009 11:35

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Babs_Tirol,

bei mir sollen die LK entfernt werden und mir wurde auch gesagt, dass ich das Interferon absetzen muss. Es soll Probleme mit der Wundheilung geben. Allerdings wurden mir im Januar 2 Muttermale entfernt und es gab hier keine Probleme, trotz Interferon.

LG
Mapau

rita33 24.03.2009 16:04

AW: Malignes Melanom
 
Hallo alle,

ich bin sicher irgendwo gelesen zu haben, dass man mit Interferon innerhalb
6 Wochen nach dem Nachschnitt beginnen muss. Kann einer sagen warum? Auch mein Onkologe war der Meinung so schnell wie möglich damit zu starten.

grüsse,
rita

babs_Tirol 24.03.2009 16:56

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Rita, du hast schon Recht, siehe folgende Links:

http://www.journalonko.de/newsview.php?id=2783

pegyls.IF bis 70 Tage nach OP.

Es wird empfohlen, die Behandlung mit Interferon alfa etwa 4 - 6 Wochen nach Tumorexzision zu beginnen.
Leider gibt es jedoch bei keiner Behandlung eine Erfolgsgarantie!

Ich denke mal eventuelle Mikrometastasen sind nach der OP noch aktiv und daher sollte schnellstmöglich das Immunsystem durch Interferon alpha angespornt werden.

LG
-babs_Tirol-

bijomi 25.03.2009 07:35

AW: Malignes Melanom
 
Babs,
und wenn Interferon erst 4 Monate nach der OP eingesetzt wird? Bringt das dann überhaupt noch was?
Wie siehst du das?

J.F. 25.03.2009 08:18

AW: Malignes Melanom
 
Guten Morgen, Birgit,

bin zwar nicht Babs, möchte meinen Senf aber auch dazu abgegeben. Bei mir war die Tumorentnahme im Oktober 2006. Durch die langwierige Diagnose und den diversen Operationen kam es erst vier Monate später zum Einsatz des Interferons. Und es hat angeschlagen, da der Tumormarker runtergegangen ist. Diese vier bis sechs Wochen sind einfach wie alles andere eine Leitlinie, die auch von Klinik zu Klinik, von Arzt zu Arzt, von Patient zu Patient unterschiedlich gehandhabt wird.

babs_Tirol 25.03.2009 09:31

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Birgit,

bei mir war es ja auch 9 Wochen nach der OP wo ich mit der IF-Therapie anfing. Ich weiß einen Fall da wurde erst 6 Monate nach der OP mit Interferon angefangen. Es sind nur empfohlene Richtlinien, wirkliche Statistiken gibt es anscheinend nicht.

Jutta, bei mir war selbst als ich Lymphknotenmetasten und Lebermetastasen hatte, der S 100 Tumormarker nie ausserhalb der Norm. Die Werte liegen immer zwischen 0,07 und 0,100. Für mich ist dieses Tumormarker kein Maßstab, kann mich nicht darauf verlassen.
LG aus dem winterlichen Tirol

-babs_Tirol-

J.F. 25.03.2009 09:48

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Babs,

ich habe die von den Ärzten angegebene Grenze des S100 nie erreicht, im Gegenteil. Aber im Laufe der Spritzerei ist dieser Wert nochmals nach unten gegangen. Ich denke, dass ist auch der Grund warum dieser Tumormarker so kritisch beäugt wird. Man darf zu Vergleichszwecke der eigenen Person nur die Kurve sehen, die sich aus den eigenen Werten zusammensetzt. Um eine Allgemeinheit zu vergleichen, musste man sich ja auf einen Wert einigen.

Dein niedrigster Wert war mein höchster ;). Du siehst, ich hätte mit Deinen Werten meine nicht vergleichen können, aber mit meinen Werten macht es wieder Sinn. Schöner Unsinn *prust*. Nein, Spass beiseite, dieser Wert ist eindeutig ein ganz individueller, der nur bedingt mit anderen Patienten vergeichbar ist.

Auf das es weiterhin so bleibt!

babs_Tirol 25.03.2009 11:14

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Jutta,

danke für deine liebe Antwort.

Ich finde es nur schade, dass die Chancen für eine dendritische Impfung so schlecht stehen. Woher soll ein Melanom Stage 4 Patient -das Geld hernehmen um sich selbst langfristig gesehen -eine solche Impfung finanzieren? Allerdings muß man auch sagen, diese Impfungen sprechen bei höchstens 25 - 30 % der Patienten an.
Hoffen wir auf Wissenschaftler die sich nicht länger im Kreis drehen und endlich nach über 30 Jahren ein Allheilmittel gegen das Melanom finden.

Schönen Tag noch
winterliche Grüße
-babs_Tirol-

babs_Tirol 25.03.2009 17:02

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Karin,

du hast schon recht, aber die Krankenkassen müssen überzeugt werden diese Vakzinations-Therapie den Melanom-Patienten zu ermöglichen.
Momentan besteht ausserdem ein großes Problem, die dafür erforderlichen Eiweißpeptide für solche Studien zu beschaffen. Ich weiß von einem Fall in Österreich, die Impfung scheiterte an den Eiweißpeptiden* http://www.aerztlichepraxis.de/rw_4_...00_Eintrag.htm, sie waren nicht aufzutreiben. Zwischenzeitlich ist diese junge Frau leider verstorben, da die Chemos leider nicht ansprachen.
*http://www.uni-protokolle.de/nachrichten/id/56706/
Ich freue mich, über die Nachsorgen deines Vaters die immer im grünen Bereich liegen.

Ein herzliches Wuff Wuff nach Wien
von
-babs_Tirol

J.F. 25.03.2009 21:13

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Babs,

bin gerade etwas verwirrt. Du schreibst von Eiweißpeptiden im Zusammenhang mit den dendritschen Zellen. Ich habe bisher unter dem Sammelbegriff Impfungen - Vakzination immer zwei Bereiche gefunden: einmal die Peptid-Immunisierung und dann die Impfung mit dendritischen Zellen. Desweiteren die Genmodulation. Hast Du jetzt die beiden Impfungen jeweils getrennt von einander angesprochen? Oder habe ich da was falsch verstanden? :confused:

Danke schon mal für die Aufklärung.

bijomi 26.03.2009 07:59

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Jutta und Babs :)

Anscheinend kennt ihr euch ziemlich gut mit dieser Vakzination aus. Ehrlich gesagt kann ich mit dem Begriff nicht viel anfangen und auch die entsprechenden Fachberichte versteh ich nicht wirklich. Könntet ihr mir das mal in einfachen Worten erklären?
Wäre ganz lieb.
Danke schon einmal :D

babs_Tirol 26.03.2009 08:29

AW: Malignes Melanom
 
Hallo,

die DC Vaczination enthält mehrere Bestandteile, siehe hier
http://content.karger.com/ProdukteDB...name=55242.pdf

LG
-babs_Tirol-

J.F. 26.03.2009 09:02

AW: Malignes Melanom
 
Guten Morgen,

http://www.netdoktor.at/health_cente...m_therapie.htm


Ich habe das, auch in anderen Artikeln etc, so verstanden, dass es sich hierbei um zwei verschiedene Behandlungen dreht. Deshalb ja auch meine Frage, die ja nicht "bös" gemeint ist.

Ergänzung: Babs, danke für den Link. Ist im großen und ganzen ja das was ich oben eingesetzt habe. Und es sind zwei Impfungen, uff, dachte schon ich schmeisse jetzt alles durcheinander.

bijomi 26.03.2009 09:34

AW: Malignes Melanom
 
Danke Jutta, jetzt habs auch ich verstanden :D

Dir Babs natürlich auch ein Danke!
Habe mir den Link gespeichert, falls ich es mal genauer wissen muss.

babs_Tirol 26.03.2009 11:44

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Jutta,

nochmals zu meiner Impfung, alle 3 Monate bekomme ich 4 Spritzen in die Achsel und 4 Spritzen in die Leiste. Was nun in den einzelnen Spritzen genau drinn ist weiß ich nicht -auf jeden Fall bekomme ich Beides.
Allerdings gibt es verschiedene Vaczinationen allein in Erlangen gibt es 3 verschiedene Impfungen. Bei privaten Instituten werden oft nur weiße Blutkörperchen verwendet. Andere nehmen, allerdings mittlerweile veraltet auch Tumormaterial. Es sind alles Studien und noch keine anerkannte Heilmethode- daher nimmt jeder etwas Anderes - der Oberbegriff dendritische Zellen verwenden aber die meisten Institute.

LG
-babs_Tirol-

LG
-babs_Tirol-

J.F. 26.03.2009 11:57

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Babs,

gerade weil Du die mit dem Wissen aus erster Hand bist, habe ich mich ja auch getraut zu fragen. Es ist ein Riesenunterschied etwas zu lesen oder es am eigenen Leib erleben zu müssen. Von daher nochmals ein Danke für die Bereitschaft uns an Deinem Wissen und Erfahrungen teilhaben zu lassen. Auch wenn meine Fragerei wahrscheinlich nervt.

hedi2 26.03.2009 12:29

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Ihr Lieben!

Hab da mal eine Frage, die mir vielleicht einer von Euch beantworten kann.

Ich bin heute bei einer CT Abdomen gewesen, weil ich seit Dezember immer wieder Schmerzen im rechten Rippenbereich habe. Hab die Ärztin gebeten, mir zu sagen, was sie sieht, weil ich den Befund erst am Montag erhalten werde und ich mich übers Wochenende nicht unnötig aufregen mag.
Ärztin im O-Ton: Auf den ersten Blick habe ich nichts Schlimmes gesehen, allerdings haben sie eine Zyste in der Leber links.

Auf einer Seite bin ich beruhigt, weil eine Zyste ja normalerweise was harmloses ist.
Andererseits hab ich gegoogelt, in seltenen Fällen kann es sich auch um eine Tumormetastase handeln.
Habt Ihr ne Ahnung, wird das weiteruntersucht und wie????
Habt Ihr vielleicht damit Erfahrung? Kann man das in einem MRT genauer erkennen, was das ist? Wie wird denn das weiter abgeklärt?

Würde mich über Antworten freuen, weil ein bißchen bin ich ja jetzt doch verunsichert.

Danke

J.F. 26.03.2009 12:42

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Hedi,

auf einem CT mit Kontrastmittelgabe ist eine Zyste von einer Metastase abgrenzbar. Auch ich habe Zysten und ein Hämangiom (ugs. Blutschwämmchen) auf der Leber. Bei jedem MRT wird halt jetzt mitgeschaut, ob sich die Dinger verändern. Wenn die Zyste "Ärger" machen sollte, dann wird sie operativ entfernt, ansonsten reicht die Kontrolle aus. Nur zur Erklärung bei mir kann kein CT gefahren werden, da ich eine massive Jodunverträglichkeit durch mein Hashimoto habe und das Kontrastmittel beim CT jodhaltig ist. Nicht dass Du jetzt in den nächsten Schock fällst, weil ich vom MRT schreibe ;). Viele Menschen habe Zysten und Hämangiome auf der Leber, da die meisten keinen Ärger machen, handelt es sich hierbei meist um Zufallsbefunde. Also, bitte nicht das Wochenende deswegen versauen lassen :knuddel:.

PetraR. 26.03.2009 12:48

AW: Malignes Melanom
 
Hallo ihr lieben

das mit der niedrigdosis spritzen dat war wohl nix bei mir:( muß am 30. für 3 tage stationär krieg die höchtsdosis iv reingeballert,über den zeitraum von 4 wochen.gott sei dank nur 3 tage im KH den rest besorgt der hausarzt ambulant. hatte ja noch ein Melanom auf dem fußrücken das vorsorglich auch entfernt und nachgeschnitten wurde das satelitenmetastasen aufweist. könnt grad :smiley11:
werde heut nachmittag mit hausarzt alles abklären müssen muß 3 CT und ein cran. MRT gemacht bekommen.man hat mich in der uni klinik gefragt ob ich an einer studie teilnehmen möchte. aufklärungsgespräch nächsten donnerstag.werde mich glaub ich dafür entscheiden.wer hat von euch erfahrung damit gemacht wenn ja welche??????????
Alles scheiße hab die "brass".............
und das schlimmste die nächsten 4 wochen mindestens noch nicht arbeiten.:boese:
vor allem noch 25 euro für die sachen in der apho bezahlt die ich jetzt garnicht brauch:confused: war auch keiner in der lage mich mal anzurufen. das mit den metastasen hat ja schon im arztbericht gestanden.wahrscheinlich keiner zeit dazu gehabt mal anzurufen oder so............
lg Petra

hedi2 26.03.2009 12:55

AW: Malignes Melanom
 
Hallo J.F.

Ich danke Dir SEHR für Deine Antwort, so rasch auch noch. Jetzt geht es mir gleich viel besser!!!!!!!
Um genau zu sein, mir fällt ein riesiger Stein vom Herzen.
Puh, hast es plumpsen gehört? Das ist halt der Jammer, daß kaum wer Zeit hat, was genauer zu erklären, obwohl die Ärztin eh sehr nett gewesen ist.
Daß man Zysten vom Metas im CT unterscheiden kann, das wußte ich nicht. Und genau diese Anwort hab ich ja wohl gebraucht.

Vielen, vielen Dank!

Auch Dir alles Gute und ein schönes Wochenende

Hedi

hedi2 26.03.2009 13:13

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Ihr Lieben!

Offensichtlich hat Wiens Umgebung das Plumpsen meines Steines mitgekriegt.
Wahrscheinlich hat es sich bei mir um ein mittleres Erdbeben gehandelt!!! ;)

Danke nochmals

Hedi

babs_Tirol 26.03.2009 13:55

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Hedi,

da ich ja leider " Fachmann " bezüglich Lebermetastasen bin auch meine Version.
Ich bekomme immer ein spezielles Resovist ( eisenhaltiges Kontrastmittel) in die Vene gespritzt. 45 Minuten später wird dann ein MRT der Leber gemacht, dann kann man genau festellen ob " gut oder böse ".
Mir wurde gesagt, fast jede Frau über 30 habe Zysten auf der Leber.

Würde mir keine Sorgen machen.

LG
deine
-babs_Tirol-

babs_Tirol 26.03.2009 14:00

AW: Malignes Melanom
 
Zitat:

Zitat von PetraR. (Beitrag 703593)
Hallo ihr lieben

das mit der niedrigdosis spritzen dat war wohl nix bei mir:( muß am 30. für 3 tage stationär krieg die höchtsdosis iv reingeballert,über den zeitraum von 4 wochen.gott sei dank nur 3 tage im KH den rest besorgt der hausarzt ambulant. hatte ja noch ein Melanom auf dem fußrücken das vorsorglich auch entfernt und nachgeschnitten wurde das satelitenmetastasen aufweist. könnt grad :smiley11:
werde heut nachmittag mit hausarzt alles abklären müssen muß 3 CT und ein cran. MRT gemacht bekommen.man hat mich in der uni klinik gefragt ob ich an einer studie teilnehmen möchte. aufklärungsgespräch nächsten donnerstag.werde mich glaub ich dafür entscheiden.wer hat von euch erfahrung damit gemacht wenn ja welche??????????
Alles scheiße hab die "brass".............
und das schlimmste die nächsten 4 wochen mindestens noch nicht arbeiten.:boese:
vor allem noch 25 euro für die sachen in der apho bezahlt die ich jetzt garnicht brauch:confused: war auch keiner in der lage mich mal anzurufen. das mit den metastasen hat ja schon im arztbericht gestanden.wahrscheinlich keiner zeit dazu gehabt mal anzurufen oder so............
lg Petra


Hallo Petra,

ehrlich gesagt ich finde es gut, dass du die Hochdosistherapie mit Interferon bekommst. Den der Erfolg tatsächlich keine weiteren Metastasen zu bekommen -ist viel größer.
Ich hatte die Niedrigdosis 3 Mio E - 3 x wöchentlich und bekam nach dem positiven Sentinel Node unter der IF-Therapie multiple LK-Metastasen.
Mir wäre die Hochdosis -mit meinem Wissen und Erfahrungen von Heute- lieber gewesen.

Kopf hoch!!!
Bezüglich Rezeptgebühren. Krankheiten muß man sich leisten können.
Hast du schon einen Behindertenausweis beantragt?
Man kann eine Pauschale beim Steuerausgleich absetzen, dann hast du die Kosten für die Rezeptgebühren wieder heraus.

Liebe Grüße
-babs_Tirol-

Mapau 26.03.2009 20:35

AW: Malignes Melanom
 
Hallo zusammen,

ich war heute beim MRT und CT. Mein LK ist in 3 Wochen um 0,4 mm gewachsen, ich habe 2 Metastasen ( 7 und 8 mm) an der Wirbelsäule und mein Kopf ist voll mit Metastasen (wo, wieviel genau und wie groß wurde mir und der Klinik nicht mitgeteilt). Habe gerade meinen Eltern, Kindern und Geschwistern die Befunde mitgeteilt.

Morgen muss ich zur Szintigraphie und anschließen zu einem Onkologen der die Therapie mit mir besprechen will.

Grüße

Mapau

J.F. 27.03.2009 04:12

AW: Malignes Melanom
 
Hallo mapau,

was soll man bei solchen Nachrichten schreiben? Ich weiss es nicht, möchte aber trotzdem zumindest einen Knuddler und ein Riesenkraftpaket für Dich hier lassen.

PetraR. 27.03.2009 07:38

AW: Malignes Melanom
 
Hallo mapau
......................... kann auch nix sagen........sprachlos und traurig.
schicke dir ebenfallls ein riesenkraftpaket.:knuddel:
liebe grüße petra

Jürgen1969 27.03.2009 11:22

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Mapau,

einfach sprachlos, ich finde keine Worte.:(
Für die Zukunft alles alles Gute und dass die bevorstehenden Therapien anschlagen. Nicht die Hoffnung verlieren.;)

hedi2 27.03.2009 14:28

AW: Malignes Melanom
 
Liebe/r Mapau!

Es tut mir so leid. Ich umarme Dich virtuell.

Jürgen hat es so schön formuliert: Daß die Therapien anschlagen und nicht die Hoffnung verlieren.

Alles Gute

Hedi

babs_Tirol 27.03.2009 15:01

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Mapau,

ich sende dir positive Energien, dass du die Kraft hast die Therapien zu überstehen und deine Metas nicht mehr weiterwachsen.
Werde dich in meine Gebete mit einschließen!!!
Bitte gebe nicht auf, manchmal geschehen kleine Wunder und die Metastasen verschwinden wieder. Im Jahr 2007 hatte ich Lebermetastasen und meine Chancen standen sehr schlecht, aber ich habe gekämpft.
2 Jahre später keine Lebermetastasen mehr und ich blicke wieder positiv in die Zukunft.

Alles erdenklich Gute für dich und vor allem weiterhin gute Lebensqualität

-babs_Tirol-

Mapau 27.03.2009 17:48

AW: Malignes Melanom
 
Hallo zusammen,

lieben Dank für Eure Wünsche.

Ich war heute bei der Szintigraphie. Es wurden keine weiteren Matas. festgestellt.

Das Gespräch beim Onkologen war eine Katastrophe! Er hat sich die Akte angesehen und sagte wir machen eine Tablettenterapie mit Temodal. Als ich fragte ob er mir den Namen aufschreiben könnte und wie die Wirkung und Nebenwirkungen sind, sagte er er schreibt es aufs Rezept. Trotz meiner Nachfragen über alternativen, Nebenwirkungen und Behandlungsablauf bekamm ich keine Antworten. Er war damit beschäftigt meine Akte zu ordnen und die Dosierung von Temodal auszurechnen. Dies lief dann so ab:
Berechnung 270 mg Bedarf
Dareichungsformen: 100 mg, 150 mg und 180 mg
Bemerkung vom Arzt dann nehmen wir 250 mg, ist ja nur etwas weniger als empfohlen.
Als ich sagte reicht die Dosierung denn, war sein Kommentar dann gebe ich Ihnen 280 mg.

Meine Hautärztin hat sich gestern noch mit einer anderen Klinik zwecks Zweitmeinung in Verbindung gesetzt. Diese hat sich heute bereits bei mir gemeldet und mich informiert das ich Montag noch einmal zwecks Terminabsprache angerufen werde.

Ich werde wohl die Klinik wechseln, war vorher eigentlich nicht vorgesehen, aber nach so einem Gespräch kann es nur besser werden.

Leider habe ich jetzt das Problem, fange ich schon mit der Temodalterapie an oder kann ich noch warten bis ich nächste Woche mit dem anderen Onkologen gesprochen habe. Wer kann mir hier einen Rat geben?

LG

Mapau

www 27.03.2009 20:21

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Mapau,
ich kann mir nicht vorstellen, dass etwas anbrennt, wenn Du bis nächste Woche ohne Temodal wartest.

Das mit dem Onkologen ist ärgerlich. Manche verhalten sich, als hätten sie einen Schnupfenpatienten vor sich. Andere sind allerdings erstklassig und setzen sich in diesem zermürbenden Job jeden Tag wieder richtig für die Patienten ein. Ist sicher auch nicht einfach. Bei dieser Krankheit würde ich in diesem Fall allerdings auch die Klinik wechseln. Haben wir auch gemacht, wir hatten ähnliche Probleme.

Wenn es bei Temodal bleibt, dann kannst Du ja mal gelegentlich berichten, wie es damit läuft. babs aus Tirol hatte uns auch diesen Hinweis gegeben und diese Option halten wir uns auch noch offen, zumal unser Onkologe das als sinnvolle weitere Möglichkeit bestätigt hatte.

babs_Tirol 27.03.2009 20:46

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Mapau,

die Option mit Temodal ist nicht schlecht, zumal diese Tabletten-Chemo nicht so extrem belastend ist. Einen Versuch wäre es wert, vielleicht werden die Metastasen davon kleiner. Die Ansprechrate bei dieser Monotherapie ist nicht schlecht.
Allerdings wenn der Termin für eine 2.Meinung noch vor Ostern wäre, dann würde ich erst einmal das Gespräch abwarten.

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

Mapau 28.03.2009 08:31

AW: Malignes Melanom
 
Guten Morgen,

herzlichen Dank.

Ich werde am Montag mit meiner Hautärztin besprechen, ob ich mit Temodal beginnen soll oder bis nach dem Gepräch warten kann.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Mapau

babs_Tirol 29.03.2009 14:31

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Mapau,

ich hoffe es geht dir einigermaßen gut.
Gerade habe ich im Internet den Beipackzettel von Temodal entdeckt.
Bilde dir selbst eine Meinung zu der Dosierung die dir dein Onkologe empfahl.
Meiner Meinung nach solltest du einen onkologischen Dermatologen wegen der Dosis für dich kontaktieren.
Hier der Link:
http://www.pharmazie.com/graphic/A/21/0-90221.pdf

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-


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