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Dreizahn 23.11.2012 22:25

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben,

Zitat:

Zitat von MariaD (Beitrag 1155226)
Und ich wollte schon immer fragen, ob Dein Name die wörtliche Bedeutung hat, ich glaube, ich hab mich nicht getraut, aber nun weiß ich es.

:smiley1: Naja, Dreizahn war der Spitzname für meine alte (und ich meine uralte) Katze (mittlerweile verstorben). Da war er wörtlich zu verstehen :grin:.


Zitat:

Zitat von MariaD (Beitrag 1155226)
Weiß jemand, ob man als privat Versicherter Anspruch auf den Transport zur Bestrahlung hat? Oder wird der Zustand nach der Chemo sich so verbessern, dass keine Beförderung notwendig ist? Der Arzt hatte es eigentlich empfohlen, die Krankenkasse will aber nicht zahlen bzw. höchstens einen (nicht definierten) Anteil. Ich selbst kann ihn kaum oder selten fahren, muss ja arbeiten und habe die Kinder. Naja, mal schauen, wie es wird, aber im jetzigen Zustand würde selbst fahren nicht gut gehen, glaube ich.

Bin gesetzlich versichert, kann Dir da leider nicht weiterhelfen. Allerdings kann es gut sein, dass Dein LG bald sehr starke Schmerzmittel nehmen muss. Dann kann und sollte er nicht selbst fahren; eine stationäre Unterbringung wäre für die Kasse auf jeden Fall teurer, da sollen sie sich mit den Fahrtkosten mal nicht so haben....


@Micha:
Ich meinte nur, dass Du tief einatmen sollst, in dem Moment, in dem die Schwester mit der Nadel zusticht. Viele fordern einen dazu auch auf, das lenkt etwas ab.
Den Port anzustechen tut nicht mehr weh als ein anderer Nadelstich.
Heute eine Nadel in den Port zu machen, wäre meiner Meinung nach nicht sinnvoll gewesen. Die Portnadel muss alle 3-4 Tage gewechselt werden. D.h., eine heute gesetzte Nadel würde gerademal bis Montag halten.


@ Rainer: :smiley1::smiley1: Die muss ich dann sehr sorgfältig geheimhalten :smiley1:


@Claudia: meine Liste hat geschätzte 2,5m....zum Glück hatte ich mir für die USA-Reise letztes Jahr einen neuen Koffer angeschafft....


Ich hatte heute Befundauswertung vom MRT am Dienstag. Allerdings war der Befund unklar, da die Herrschaften Radiologen sich unklar ausgedrückt haben. Mein OA will das am Montag im Tumorboard klären lassen und am Dienstag ruf ich dann an und erfahre mehr.

LG, Dreizahn

boebi 24.11.2012 01:07

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Euch allen ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Boebi

Mischka44 24.11.2012 02:16

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Dreizahn


Ich hatte das doch nur so gelabert; ich hatte Dich schon richtig verstanden...............
und nun allen eine gute Nacht !


Micha

Elisasgirl 24.11.2012 07:29

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@claudia:
Zitat:

Zitat von claudia b (Beitrag 1155107)
hallo ihr lieben,
@gisa, es wird schwierig sein über eine krebserkrankung irgendwo etwas positives zu lesen, claudia

das sehe ich ein wenig anders. Gerade HIER bei uns gibt es sehr viel Positives; ich zumindest sehe hier sehr viel Positives. Sonst würde auch der grösste Teil von uns nicht mehr schreiben (können). Positiv ist, dass sich die Behandlungsmöglichkeiten ständig verbessern, positiv ist, dass wir noch/ wieder leben, positiv ist, dass unsere Behandlung angeschlagen hat, positiv ist, dass wir die Nebenwirkungen überwunden haben, positiv ist, dass wir wieder ein Weihnachten erleben können, positiv sind die kleinen Erfolge und die grossen; wenn der Doc nach dem TÜV sagt: alles paletti ... so ist das positiv. Ich könnt stundenlang weiter mit dem Postitiven. Und da sagst Du, es sei schwierig, etwas Positives zu lesen?

Ist m.E. eine Frage ob das Glas aus Sicht des Schreibenden halbvoll oder halbleer ist.

Euch allen ein gutes Wochenende
Elisa

Ursa2 24.11.2012 09:21

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo aus Türkye,

recht hast du Namensschwester. Wıewohl ıch augenblicklich auch wieder eher das nagative sehe.

Aber , Zeichen und Wunder, eure Oldy hat sıch durch den türkıschen Dschungel gekaempft und sıch über Port und dessen Funktion( war mır ja eigentlich klar) und Anlage informıert. Kapiere jetzt auch, wıeso das Teil angestochen wırd. İch hatte es mir ja eher wie eınen Ballon in eıner Vene vorgestellt.

Allen einen schoenen Sonntag und Micha gute Atmung für morgen.
Wir halten dir die Daumen.

Trübe Grüsse aus der Türkei(Tastatur leıder wıeder türkısch!!)

LIZ

claudia b 24.11.2012 10:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
liebe eliza,

wenn du meinen text weiterliest, dann würdest du erkennen, dass ich ein äusserst positiver mensch bin. ich bin nach wie vor der ansicht , dass DIE KRANKHEIT selbst nichts , aber überhaupt nichts positives an sich hat, das was man daraus macht, ist das wichtigste und man kann , so wie ich trotz 100% behinderung und frühpensionierung , einem massiven sprachfehler und einer gewaschenen kachexie sehr glücklich und selbstbestimmt weiterleben. ich habe auch nicht behauptet hier nichts positives zu lesen, sondern ich wollte lediglich ausdrücken, dass man auch in einem krebsforum zur krankheit selbst kaum positives finden wird. ich kenne auch niemanden, der es positiv findet erkrankt zu sein oder gewesen zu sein. ansonsten geb ich dir natürlich recht, alle die hier schon länger posten sind trotz mancher rückschläge wirkliche vorbilder im umgang mit ihren unzulänglichkeiten.

nis für ungut, leibe grüsse

claudia

Gisa241055 24.11.2012 13:09

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen, ich hab eigentlich nur nach den Chancen gefragt, damit ICH Bescheid weiß. Ich bin bestimmt nicht so blöd und sag das dann meinem Mann. Aber ich wüßte schon gerne Bescheid, damit ich besser damit klarkomme. Ich seh ihn immer nur leiden und kein Mensch kann sagen, ob es sich bessert oder nicht. Zumindest MIR könnte man das doch sagen. :( Also Bruni, ich will ihm ganz bestimmt nicht den Lebensmut nehmen.

Dreizahn, danke für deinen Hinweis. Ja, er hat noch den Port von den Chemos drin. Er bekommt darüber immer dieses Erbitux. Ich werd mal fragen, ob sie ihn wie du vorgeschlagen hast über den Port ernähren können. Das wäre ja super.

Er hat jetzt noch 8 Bestrahlungen vor sich und es wird von mal zu mal schlimmer mit dem Essen oder Trinken.

Wünsch Euch allen hier ein schönes Wochenende

Dreizahn 24.11.2012 13:54

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben,

Zitat:

Zitat von Mischka44 (Beitrag 1155268)
Ich hatte das doch nur so gelabert; ich hatte Dich schon richtig verstanden...............

Ach so :o .... naja, das fand ich mangels erläuterndem Smilie nicht ganz deutlich.....


Zitat:

Zitat von Gisa241055 (Beitrag 1155312)
ich hab eigentlich nur nach den Chancen gefragt, damit ICH Bescheid weiß. Ich bin bestimmt nicht so blöd und sag das dann meinem Mann. Aber ich wüßte schon gerne Bescheid, damit ich besser damit klarkomme. Ich seh ihn immer nur leiden und kein Mensch kann sagen, ob es sich bessert oder nicht. Zumindest MIR könnte man das doch sagen. :( [...] Er hat jetzt noch 8 Bestrahlungen vor sich und es wird von mal zu mal schlimmer mit dem Essen oder Trinken.

Gisa, bitte hab Geduld! Dein Mann hat noch 8 Bestrahlungen vor sich, das ist so ziemlich der Tiefpunkt; den solltest Du nicht extrapolieren. Wenn die vorbei sind, geht es auch wieder aufwärts. :)

LG, Dreizahn

Gisa241055 24.11.2012 14:56

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von Dreizahn (Beitrag 1155313)
Gisa, bitte hab Geduld! Dein Mann hat noch 8 Bestrahlungen vor sich, das ist so ziemlich der Tiefpunkt; den solltest Du nicht extrapolieren. Wenn die vorbei sind, geht es auch wieder aufwärts. :)

Ich versuch auf alle Fälle positiv zu denken :winke:

Brynhildr 24.11.2012 15:33

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@Gisa:
hier mal aus Dreizahns Beitrag vom 07.11.2012 ... die Statistik:

Zitat:

Zitat von Dreizahn (Beitrag 1152127)
...

Zitat:

Zitat von MariaD
Sind das echt nur 50%??
Zitat:

Die relativen 5-Jahres-Überlebensraten mit Krebs von Mundhöhle und Rachen betragen für Männer 36% bis 45% und für Frauen 50% bis 63%.
Quelle: Krebs in Deutschland 2005/2006 Häufigkeiten und Trends, RKI, 2010


Glücklich macht die Statistiken uns gewiss nicht...

schönes Wochenende!
Bruni

Rainer53 24.11.2012 17:18

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@ Gisa, @ all,

nochmal was zur Statistik: meine eigentliche Behandlung war ja in Kassel, da ich aber in Heidelberg wohn(t)e, war mir das zur Nachuntersuchung mal zu weit, dachte ich geh lieber in die Uniklinik HD. Da saß ich dann so im Gang, da hing eine wunderschöne Statistik so mit Grafiken und Kurven und allen Schikanen.

Diese Statistik war bestimmt der ganze Stolz irgendwelcher Doktoranden und anscheinend sogar der ganzen Abteilung, falls mal Besucher vorbeikommen, denen man da so alles zeigen kann und vor allem, dass man wissenschaftlich vorne mit dabei ist, eben so ein richtiges Excellenzcluster.

Die hübschen Linien stellten die Überlebensrate im Zusammenhang mit der ursprünglichen Tumormasse dar. So konnte ich mir die Wartezeit etwas verkürzen, in dem ich das Medizinerkauderwelsch etwas entschlüsselte und so erfuhr, dass meine Überlebensrate sich irgendwo zwischen 2% und 5% bewegen sollte :eek:

Ich hab mich eigentlich nur tierisch darüber aufgeregt, was für ein Vollpfosten diese beschissene Statistik ausgerechnet im Wartebereich der Patienten platziert. Das ist leider typisch für manche Kliniken, dass sie absolut kein Gespür haben, wie man mit Leuten umgeht. :mad:

Jedenfalls war das mein letzter Besuch dort diesbezüglich für lange Zeit, war nur letztes Jahr nochmal dort, eigentlich wegen was anderem.

Kein Wunder haben die dort so eine beschissene Statistik. :D

Was ich mir dann gesagt habe ist einfach folgendes: Statistik ist immer eine Aussage über eine Gruppe, nicht über eine Person. Ich selbst werde entweder überleben oder nicht, also 100% oder 0%. Andere Möglichkeiten existieren nicht. Und ob ich überlebe oder nicht, hängt in keinster Weise davon ab, was mit den anderen Personen aus diese statistischen Gruppe passiert.

Bei jeder Person, bei jedem Individuum, ist der Verlauf, ist die Erkrankung selbst etwas oder sogar sehr anders. Und die Statistik ist einfach nur eine Zusammenfassung all dieser möglichen unterschiedlichen Verläufe, aber nicht die Prognose eines bestimmten Verlaufes.

Also konzentrier ich mich doch darauf, alles zu tun, was mich stärkt, was mir guttut und was mir helfen kann und lass die Statistik Statistik sein.

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

Wangi 24.11.2012 19:10

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von Rainer53 (Beitrag 1155345)
@ Gisa, @ all,

nochmal was zur Statistik: meine eigentliche Behandlung war ja in Kassel, da ich aber in Heidelberg wohn(t)e, war mir das zur Nachuntersuchung mal zu weit, dachte ich geh lieber in die Uniklinik HD. Da saß ich dann so im Gang, da hing eine wunderschöne Statistik so mit Grafiken und Kurven und allen Schikanen.

Diese Statistik war bestimmt der ganze Stolz irgendwelcher Doktoranden und anscheinend sogar der ganzen Abteilung, falls mal Besucher vorbeikommen, denen man da so alles zeigen kann und vor allem, dass man wissenschsaftlich vorne mit dabei ist, eben so ein richtiges Excellenzcluster.

Die hübschen Linien stellten die Überlebensrate im Zusammenhang mit der ursprünglichen Tumormasse dar. So konnte ich mir die Wartezeit etwas verkürzen, in dem ich das Medizinerkauderwelsch etwas entschlüsselte und so erfuhr, dass meine Überlebensrate sich irgendwo zwischen 2% und 5% bewegen sollte :eek:

Ich hab mich eigentlich nur tierisch darüber aufgeregt, was für ein Vollpfosten diese beschissene Statistik ausgerechnet im Wartebereich der Patienten platziert. Das ist leider typisch für mache Kliniken, dass sie absolut kein Gespür haben, wie man mit Leuten umgeht. :mad:

Jedenfalls war das mein letzter Besuch dort diesbezüglich für lange Zeit, war nur letzte Jahr nochmal dort, eigentlich wegen was anderem.

Kein Wunder haben die dort so eine beschissene Statistik. :D

Was ich mir dann gesagt habe ist einfach folgendes: Statistik ist immer eine Aussage über eine Gruppe, nicht über eine Person. Ich selbst werde entweder überleben oder nicht, also 100% oder 0%. Andere Möglichkeiten existieren nicht. Und ob ich überlebe oder nicht, hängt in keinster Weise davon ab, was mit den anderen Personen aus diese statistischen Gruppe passiert.

Bei jeder Person, bei jedem Individuum, ist der Verlauf, ist die Erkrankung selbst etwas oder sogar sehr anders. Und die Statistik ist einfach nur eine Zusammenfassung all dieser möglichen unterschiedlichen Verläufe, aber nicht die Prognose eines bestimmten Verlaufes.

Also konzentrier ich mich doch darauf, alles zu tun, was mich stärkt, was mir guttut und was mir helfen kann und lass die Statistik Statistik sein.

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

: Daumenhoch : Besser konnte man es nicht sagen : Daumenhoch :

Brynhildr 24.11.2012 19:55

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
dann gleich noch ein Statistik-Häppchen:
aus "unserer" bzw. "meiner" Studie sind alle Patienten vor mir gesund geworden.

Das könnte die gleiche Studie sein, wie die, in der Dein Mann drin ist :) , Gisa

Also, saubere 100 % .... allerdings läuft die Studie erst seit 2010

:winke:

anzunehmen ist allerdings, dass auch unser Leben endlich konzipiert ist... :rolleyes:

Mischka44 24.11.2012 20:26

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Brni@

... ich bitte um Aufnahme in Deine Studie !

Danke

Brynhildr 24.11.2012 20:38

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
nun... das Problem an der Statistik ist halt, das von den geplanten 50 Patienten erst rund ein fünftel behandelt werden / wurden.... :rolleyes::o

Traue keiner Statistik, die Du nicht selbst gefertigt hast ;)

Nachtrag: ich habe erst nachdem ich mich für die Studienteilnahme entschieden hatte, erfahren, daß alle gesund geworden sind,
und erst Wochen später, wie viele es bereits sind.

MariaD 24.11.2012 23:09

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Genau, das mit der Statistik finde ich total treffend von Rainer beschrieben. Entscheidend ist doch der Einzelfall, das sage ich mir nun auch, und da sprach der Arzt von sehr guten Chancen.

Heute habe ich meinen Lebensgefährten von der 1. Woche Chemo/Bestrahlung aus dem Krankenhaus geholt. Weil er ja gar keinen Appetit mehr hatte, habe ich gedacht, dass ich mit ihm bespreche, was gut sein könnte, und erst dann einkaufen fahre. Als ich zurück kam, lag er mit Blut am Kopf im Bett. Beim Gang zur Toilette war er ohnmächtig geworden und hingeknallt. Das war mir nun nicht klar, dass das so riskant war, ich dachte, er schläft überwiegend, so wie vorher. Dann habe ich den neuen Notdienst (der alte Standort wurde aufgelöst) ausfindig gemacht, und er hat die Platzwunde genäht bekommen. Kein schöner Einstieg zuhause...

Einen schönen Sonntag wünscht Euch
Maria

Mischka44 25.11.2012 03:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Q Maria
Ich habe morgen (Montag) meine erste Chemo. Das baut mich ja auf !
Na guuuute Nacht !

Wangi 25.11.2012 10:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Naja, es muss dir doch wohl klar sein welch grosse Belastung eine Chemo für den Körper ist, da ist es kein Wunder wenn man beim Aufstehen ohnmächtig wird.
Bei jeder Chemo musste ich Übernacht im Kh bleiben, gut gefühlt habe ich mich natürlich auch nicht, schon wackelig auf den Beinen. Ich habe die erste Woche, also 5 Tage lang je eine 18 Stunden Chemo bekommen, Cisplatin/5FU, soll wohl eine absolute Giftbrühe sein, sagte mal ein Arzt bei der Reha. ABER anscheinend hat es geholfen, bin seit über 3 Jahren tumorfrei.
UND es kann bei dir Alles ganz anders sein, zieh dir nicht alles rein was Anderen passiert.
Alles Gute für die erste Chemo

LG
Wangi

Mischka44 25.11.2012 12:39

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
" bin seit über 3 Jahren tumorfrei."

Ein solcher Erfolg heiligt J E D E S Mittel !

Wangi 25.11.2012 13:30

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Genauso ist es :)

MariaD 25.11.2012 17:24

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@Wangi: Nein, ist mir nicht klar. Wir sind beide nicht davon ausgegangen, da es als adjuvante Chemo nicht so hochdosiert ist und er sonst immer total fit war. Das hat weder die Onkologin beim Beratungsgespräch gesagt, noch hat es bei der Entlassung jemand gesagt, die Krankenkasse will keine Taxifahrten bezahlen (er ist privat, da ist es anscheinend anders), er könne doch selbst fahren, und überhaupt hat mir keiner vorher gesagt, dass er dann mehr oder weniger nicht alleine bleiben kann und ich somit eigentlich nicht arbeiten gehe kann (und auch noch zwei Kinder versorgen muss, die auch schon mit verschiedenen Krankheiten kränkeln bzw. krank sind).
Wenn das vorher klar gewesen wäre, dann hätte ich vorher Gelegenheit gehabt, mich um die Versorgung (eben ggf. auch extern) zu kümmern, und nun habe ich keine Ahnung, ob dieser Zustand, der heute auch noch so ist, nur noch ein paar Tage dauert und ich das irgendwie überbrücken kann oder ob ich schon anderweitig organisieren muss.
Wieder ins KH ist auch nicht so schön vom Ambiente her, ist nicht erste Wahl.

LG Maria

(@Micha: Tut mir leid, hab ich nicht bedacht. Vielleicht ist es bei Dir nicht so heftig, wenn Du ambulante Chemo kriegst. Aber mehr als ein Mittel war es auch, oder? Das nicht-ambulante lag ja am 5FU, weil es so viele Stunden läuft. Aber so wie es bei der Onkologin klang, ist das auch das gravierendere. Vielleicht ist es bei Dir dann ja besser. Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute dafür!!)

MariaD 25.11.2012 17:53

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Dreizahn,

für die Reha nächste Woche wünsche ich Dir alles Gute und viel Erfolg!

Liebe Grüße,
Maria

Mischka44 25.11.2012 18:19

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Oh Gott Maria@

das war um Himmelswillen kein Vorwurf. Ich habe hier und wer weiß wo überall schon so viel gelesen, so dass mich eigentlich kaum noch etwas aus meinem Gemütszustand bringen kann. Eigentlich habe ich mich schon mit allem abgefunden. Nur, ich brauche einfach noch etwas Zeit. Ich habe hier noch einiges zu regeln und dann ist's gut.
Die Reaktion auf Deine Worte,- weiß nicht, wollte eigentlich nur was sagen und mir fiel nichts anderes ein. Habe nicht daran gedacht, wie Du das auffassen könntest.
Meine Chemo geht morgen los und ich denke mal, dass das geschieht, um dass da überhaupt etwas geschieht. Ob meine Dosierung hoch oder eben weniger hoch ist, das kann ich nicht einschätzen. Und warum einer das stationär bekommt und der andere ambulant,- das weiß ich auch nicht. Und 5 Tage in der Woche je 18 h, bei sind es 3 Tage in der Woche (h=?) Aber 5FU soll ich auch wohl den ganzen Tag bekommen. Warum ist hier ein so dimenser Unterschied? Wollen sie bei mir sparen ? Jedenfalls für mich nicht nachvollziehbar, zumal bis dato bei mir neben den Metastasen ja auch zwei prächtige Tumoren gefunden wurden. Aber morgen werde ich auf ein korrektes Aufklärungsgespräch bestehhen. Dafür hatte bisher noch niemand Zeit gefunden. Habe schon einen Spicker vorbereitet.

Dann bis morgen (wenn ich dann noch bei Sinnen bin). AL an alle

Micha

Wangi 25.11.2012 20:32

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von MariaD (Beitrag 1155488)
@Wangi: Nein, ist mir nicht klar. Wir sind beide nicht davon ausgegangen, da es als adjuvante Chemo nicht so hochdosiert ist und er sonst immer total fit war. Das hat weder die Onkologin beim Beratungsgespräch gesagt, noch hat es bei der Entlassung jemand gesagt, die Krankenkasse will keine Taxifahrten bezahlen (er ist privat, da ist es anscheinend anders), er könne doch selbst fahren, und überhaupt hat mir keiner vorher gesagt, dass er dann mehr oder weniger nicht alleine bleiben kann und ich somit eigentlich nicht arbeiten gehe kann (und auch noch zwei Kinder versorgen muss, die auch schon mit verschiedenen Krankheiten kränkeln bzw. krank sind).
Wenn das vorher klar gewesen wäre, dann hätte ich vorher Gelegenheit gehabt, mich um die Versorgung (eben ggf. auch extern) zu kümmern, und nun habe ich keine Ahnung, ob dieser Zustand, der heute auch noch so ist, nur noch ein paar Tage dauert und ich das irgendwie überbrücken kann oder ob ich schon anderweitig organisieren muss.
Wieder ins KH ist auch nicht so schön vom Ambiente her, ist nicht erste Wahl.

LG Maria

(@Micha: Tut mir leid, hab ich nicht bedacht. Vielleicht ist es bei Dir nicht so heftig, wenn Du ambulante Chemo kriegst. Aber mehr als ein Mittel war es auch, oder? Das nicht-ambulante lag ja am 5FU, weil es so viele Stunden läuft. Aber so wie es bei der Onkologin klang, ist das auch das gravierendere. Vielleicht ist es bei Dir dann ja besser. Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute dafür!!)

Hallo Maria,

das mit dem klar sein war nicht an dich gerichtet.
Aber ist schon nicht so toll von den Ärzten euch da nicht drauf vorbereitet zu haben. Mir wurde gleich gesagt, nach der Chemo Übernachtung im Kh.
Ach, und ich bin auch privat versichert, bin die erste Zeit, auch zur Bestrahlung, selber gefahren, als es nicht mehr ging, bin ich mit Taxi gefahren und habe das dann wieder bekommen.

Gruß Wangi

Wangi 25.11.2012 20:38

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Davy,

schön von dir zu hören :).

Das mit dem Port und dem 5FU kann so nicht stimmen, ich hatte keinen Port, zu keiner Zeit.
Wie schon gesagt, erste Woche 5 Tage je 18 Stunden Chemo, dann 5 Wochen lang einmal die Woche, weiß nicht mehr wie lange dann die Chemo ging, aber nicht mehr so lange und gleich danach wird ja noch Flüssigkeit nachgereicht. An den Tagen war ich dann aber auch immer Übernacht da. Habe ja auch jeden Tag in den 6 Wochen Bestrahlung bekommen, die letzte Hälfte 2x am Tag, mußten 6 Stunden dazwischen liegen, Deshalb bin ich dann auch im Kh geblieben, auch weil ich dann schon zu schwach war.

Gruß Wangi

Rainer53 25.11.2012 21:28

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Davy, Wangi,

ich hatte auch die 5 Tage Dauerinfusion beim 5-FU und zwar insgesamt 6 mal. Die ersten 4 mal war es über einen ZVK (Zentraler VenenKatheter), die beiden letzten Male über die Armvene normal.

Es ist wohl so, dass die Venen davon kaputt gehen und es deswegen normal nicht einfach über die Armvenen wie eine sonstige Infusion gegeben wird. So wurde es mir erklärt.

Hey, bin froh, dass ich das alles hinter mir hab! :smiley11:

Viele Grüße, Rainer

boebi 25.11.2012 23:02

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Herzliche Grüße an unsere Heidelberger.
Euer neues Theater ist spitze geworden.

Eine gute Woche

Boebi

Wangi 26.11.2012 00:11

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Rainer,

ich bin auch unheimlich froh. Und es scheint ja alles richtig gemacht worden zu sein. Meine Adern waren aber danach wirklich Matsch, lange Zeit.

Hallo Davy,

finde ich auch gut dass du es schreibst, nur gibt es anscheinend auch andere Möglichkeiten und ich hatte dich so verstanden, dass es NUR über den Port geht.:)
Mir hatte man nie einen Port angeboten, weiß auch nicht warum.
Ich bin froh dass man bei mir alles in die Waagschale geworfen hat was ging, vielleicht hätte ja weniger auch gereicht, aber wer weiß das schon? So wie es ist ist es gut, ich fühle mich immer wohler und kann immer mehr essen. Nur leider nehme ich nicht zu, war aber schon immer sehr schlank.
Hoffe dir geht es auch gut :).

Lieben Gruß
Wangi

Lytha 26.11.2012 12:12

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,

die Entscheidung für den Port lief bei mir folgendermaßen:

Bei der Visite am Morgen vor der ersten Cisplatin-Infusion ging es mal kurzfristig um das Thema: "Und wir legen Ihnen dann jede Woche einen Zugang".

Ich: "Na, viel Spaß bei der Suche nach einer Vene."

Onkologen Oberarzt und Chefarzt schauten sich daraufhin kurz an und dann kam ein: "Gut, dann brauchen Sie also einen Port."


Von dieser Ärztegruppe hatte bisher nur der PJler einmal an mir herumgestochert, als er mir Blut abnehmen wollte. Die anderen Onkologen hatten bis dahin noch nicht das Vergnügen gehabt. Sie nahmen mich also einfach beim Wort - vielleicht lag es auch daran, daß in der Akte wohl schon stand, daß ich während der Zeit in der MKG mal eine Weile lang eine ZVK hatte, damit ich nicht mehr alle 1,5 Tage für einen neuen Zugang angebohrt werden mußte.

Bei mir hat übrigens Cisplatin alleine schon gereicht, um die Venen deutlich schlechter werden zu lassen. Eine platzte mal direkt nach einem leichten Patsch auf meinen Handrücken auf (eine PJlerin auf der Suche nach Blut war schuld.)


Liebe Grüße und toi toi toi an alle, die gerade Chemos und Bestrahlungen haben,
Lytha

Atlan 26.11.2012 14:02

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo freunde,
allen einen schönen wochenbeginn. totensonntag ist vorbei, die verstorbenen wurden geehrt, jetzt können wir uns langsam auf die weihnachtszeit einstimmen.
lg an alle
atlan

Mischka44 27.11.2012 03:47

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Liz (Bei den privaten Nachrichten komme ich nicht richtig klar, das wird von der Moderatorin immer wieder gelöscht weil ich sie mir selber
schicke) ! ???.... und an all die anderen Zuhörer
Mein Jungfernstich war absolut schmerzfrei, lag zwar ein Bluterguss vor, aber dennoch eine komlikationslose Sache. 2000ml Wasser, 1000ml Kalium, 500ml Docetaxel (30mg/qm), 5ooml Cisplatin (40mg/qm) und dann 5 FU 2000mg/qm über die Pumpe (insgesamt von gestern um 9 bis heute um 16 Uhr ! Jetzt ist es 3 Uhr und die Ziste (Tochter) am Halls hat sich meines Erachtens schon merklich verkleinbert. Tumoren im Hals und Zungengrund wahrscheinlich annähernd unverändert. Aber kann ja wohl noch kommen (hoffe ich). Ansonsten geht es mir blendend. Keine Übelkeiten, alle Haare noch auf dem Kopf doch was das unangenehme ist: Der Appetit will auch einfach nicht vergehen. Dabei war dies doch immer die einzige Ankündigung, die mich immer etwas aufgebaut hatte. Aber das kann ja dann (wird ja wohl auch) auch noch kommen. Das wars. Danke für Dein Interesse. Alles wird gut. Bin schon verdammt zuversichtlicher geworden. Freitag wollen wir ein MRT machen wegen einiger Auffälligkeiten, die ich (wegen inzwischen vermutlich schon übertriebener Vorsichten) aufgezählt habe und am Montag geht es dann weiter.
Ganz liebe Grüße und einen wunderbaren Sonnenaufgang am Wochenanfang Micha


Hinweis der Moderation: Auf Privatnachrichten kann kein Moderator zugreifen! Du meinst Profilnachrichten, die öffentlich lesbar sind. Gitti2002 hatte zwei Profilnachrichten gelöscht, die Du in der Tat an Dich selbst gesendet hattest. Allerdings wurdest Du darüber benachrichtigt, warum dies geschehen ist.
Procedere für Profilnachrichten: Den Nickname anklicken, an den Du diese öffentliche Nachricht schicken möchtest, öffentliches Profil ansehen, dann geht ein entsprechendes Nachrichtenfeld auf.
Procedere für Privatnachrichten: Den Nickname anklicken, dann Kontaktinformation anklicken, dann "Private Nachricht an....." anklicken.

Ursa2 27.11.2012 09:02

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Mıcha,
ıch schreıb lıeber oeffentlıch, dass du es auch sıcher lesen und beantworten kannst.
herzlichen Glückwunsch zum Erststich. jetzt sınd wenıgstens alle Aengste bereinıgt. Es wıed schon werden. Es gibt ja den Spruch, was lange waert, wird endlich gut.
Jetzt geht2s vorwaerts.
Haare werden dır so schnell nıcht ausgehen und wenn du genau nachliest, sind die ersten Chemos - ausser beı Marias mann - ja ohnehın komplikatıonslos.
Auf der ReHa habe ıch nur Leute getroffen, beı denen dıe Haare beı der Bestrahlung ausgegangen waren und dann nur ın eınem begrenzten bereıch.
Womıt ıch beı deınem Berıcht nicht klar komme, ıst dıe Dauer deiner İnfusıonen. Wann wurdest du abgestoepselt?

Übrıgens: bei den PNs passıert es mir auch hin und wieder, dass ıch sie an mıch selber schıcke, wird halt eıne Alterserscheinung sein.

Eıne erholsame Woche und allen wenig Schmerzen


LIZ, die jetzt zum 5. mal versucht, eınen Gürtel in der richtigen Laenge aufzutreıben

PS: unkorrigiert!!

Mischka44 27.11.2012 09:25

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Na ja Liz@ Gesten in der Klinik wurde ich von 9-16 Uhr mit dem ganzen anderen Kram geflutet und dann um 16 Uhr die Bombe mit dem 5FU angestöpselt. Dann nach Haus und heute um 16 Uhr wieder hin zum abstöpseln. Jetzt ist es 9.15 und der Scheiß-Appetit läßt noch immer nicht nach ! Die Ziste am Hals (war richtig großer Brummer) ist ja bald nur noch zu erahnen. Wenn das so weiter geht, dann bin ich ja bald fertig hier. Aber ich weiß ja, dass da noch weit unangenehmere Sachen anstehen. Inzwischen aber denke ich, ich werde den Scheiß überstehen. Und das ist auch gut so.

Alles Gute und so Micha :pftroest:

mywu 27.11.2012 10:39

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@Micha
Herzlichen Glückwunsch zur gut vertragenen Chemo.
Sei froh, dass Du Appetit hast und futtere alles, was geht. Den meisten von uns ist der Appetit bei den Bestrahlungen vergangenen mit umgehender zum Teil massiver Gewichtsabnahme.
Weiterhin alles Gute,
mywu

Mischka44 27.11.2012 12:32

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
mywy@ Na ja. Bestrahlung hatte ich ja noch keine. Ich habe ja jetzt erst den Start in das ganze Geschehen gemacht und nach vorhergehenden Recherchen muss ich ja nun feststellen, dass ich hier nichts besonderes bin !

Schade

Brynhildr 27.11.2012 13:02

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@Mischka: ich hatte auch während der Chemo, sobald ich wieder essen konnte, nicht enden wollenden Hunger... plus 8 kg in 9 wochen :rolleyes: :o , ich nehme an, das macht das Cortison, oder eins der anderen Medis ...
Angeblich kann ich (und Du) diese Reserven aber gegen Ende der Bestrahlungen dann brauchen (hier normalisiert sich der Appetit und Hunger dann auch wieder) ;)

wegen der Haare: Du bekommst Docetaxel , das ist Eibengift und in 2-3 Wochen dürfte es dafür sorgen, daß Deine Haare auch betroffen werden... bis dahin, lass Dich noch mal genüßlich durchwuscheln... :rolleyes::D
LG
Bruni!

Wangi 27.11.2012 13:38

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von Mischka44 (Beitrag 1155837)
mywy@ Na ja. Bestrahlung hatte ich ja noch keine. Ich habe ja jetzt erst den Start in das ganze Geschehen gemacht und nach vorhergehenden Recherchen muss ich ja nun feststellen, dass ich hier nichts besonderes bin !

Schade

Hallo Micha,

dohoch, hier ist jeder was Besonderes :)

Alles Gute für die weitere Behandlung.

Lieben Gruß
Wangi

Lytha 27.11.2012 15:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ui, Micha,

das freut mich wirklich total. :) :)
Daumen sind weiterhin gedrückt, damit der ganze Rest auch so wirksam und gut erträglich bleibt!

LG, Lytha

Mischka44 27.11.2012 22:16

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
....... na ja, und mich erst mal.
Warum haben hier ander 5-FU über 5 Tage und ich nur 24 Stunden ? :confused:

Brynhildr 28.11.2012 07:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von Mischka44 (Beitrag 1155980)
....... na ja, und mich erst mal.
Warum haben hier ander 5-FU über 5 Tage und ich nur 24 Stunden ? :confused:

Guten Morgen :)

hm... gute Frage.... vielleicht scheint dies am effektivsten für Deinen Tumor- und Metastasen-Mix? ... evtl. den Onkologen mal fragen? ;)

dafür hast Du "nur" das tolle Gift jeweils 2 Wochen hintereinander und nur eine Woche Pause...
ich bekam jeweils Giftmix und 120h (5 Tage) 5-Fu und dann 2 Wochen Pause.

Dir weiterhin gute Besserung!!
___________

ich habe jetzt 50% der Antikörper-Gaben drin und 12 von 33 Bestrahlungen (hey, mehr als ein Drittel :D ) .... keine ernsten Nebenwirkungen weiterhin... Blutwerte und so ganz gut... :)
und regnen tut es nur ganz dünn draussen, wenn es richtig heller wird, mache ich mal einen Ausflug :cool2: , denn Klinik-Termin ist erst heute mittag.
:winke:


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