AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Lytha

Hab deinen neuen Eintrag grade erst gesehen. Jetzt mal ne blöde Frage, du sagtest ja auch Muskeln, mir wurde von der ersten Klinik in der ich war gesagt, die ganze Zunge sei ein Muskel, müsste dann nicht alles T4a sein??:confused:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Kamille,

hatte pT1 N0 M0 G2 .Mein Tumor hatte eine Größe von 12 mm.

Gruß Hans

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

nabend zusammen,
hab da mal noch ne Frage...mein Mann hat jetzt während der Bestrahlung immer noch mehr an Gewicht verloren. Heute hat er nach einem PEG gefragt und ihm wurde gesagt, dass können sie lassen. Aber er soll jetzt einen Port bekommen. Sein Gewicht geht jetzt bei 1,82 gegen 61kg.
Kann mir jemand aus seiner Erfahrung mit einem Port sagen, ob und wie schnell mit einer Gewichtszunahme gerechnet werden kann?
Er ist jetzt an einem Punkt angelangt, wo er selber sagt, er kann nicht mehr. Kraft kennt er inzwischen nur noch aus dem Duden... selbst eine Wasserflasche bringt er alleine nicht mehr geöffnet.
Er entwickelt inzwischen gegen alles, was essen betrifft einen unwahrscheinlichen Ekel.
Danke schon mal

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Kamille,

bei meinem Lebensgefährten ging es nach der OP ungefähr in dem genannten Zeitraum (10-12 Tage) wieder aufwärts mit Essen und Reden. Also eigentlich überraschend schnell. Mit Reden noch schneller. Man hörte dann auch sehr wenig an der Sprache (er hatte T2), war nur minimal nuschelig.
Jetzt nach 4 Wochen Bestrahlung wird es allerdings schlechter mit Sprechen.
Aber das ist für Dich ja zum Glück nicht relevant.

Liebe Grüße und alles Gute,
Maria

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo wildcat2505,

bei mir wurde über den Port Infusionen zur Ernährung gegeben. Eine Gewichtszunahme gab es nicht. Es konnte die Gewichtsabnahme verlangsamt werden. Das Muskelgewebe war allerding komplett weg.
Ich weiß, das sind keine guten Nachrichten.

Liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten Morgen zusammen,

guten Morgen Kamille.
Das hört sich jetzt vielleicht blöd an, aber versuch doch einmal, ob du anstatt flüssiger oder weicher Sachen besser knusprige Sachen essen kannst.
Bei mir wurde letztes Jahr ein ähnlich großes Stück des Zungenrandes weggeschnitten. Und jeder wollte mir danach weiche Sachen andrehen. Die konnte ich aber aufgrund der Schwellung nicht mit der Zunge nach hinten befördern. Also gab es bei mir so Sachen wie knusprig gebratenes Bauchfleisch. Das hab ich mit einer Kuchengabel in kleinen Stückchen bis zum letzten Backenzahn geschoben und gekaut, von da "rutschte" es sehr gut runter. Konnten selbst die im Krankenhaus nicht glauben und haben drüber gelacht, aber war tatsächlich so. Nudeln gingen bei mir übrigens auch nicht :(, dafür knusprige Bratkartoffeln. Ich weiß dass die meisten besser weiche Sachen essen können, aber ein Versuch schadet nicht oder? Übrigens freue ich mich für dich, dass sich die T1-T4-Geschichte irgendwie als Fehler aufgeklärt hat. Der Schock ist auch ohne so ein Chaos schon groß genug.

Ich wünsche allen eine schöne Woche, Geduld und Kraft,
liebe Grüße aus dem verregnten NRW
Karina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo kamille,
bei mir war und ist es ähnlich wie bei Karina.
Schwierig ist der nahrungstransport mit der Zunge .Das weich zeug bringt man nicht weiter. Bei mir ist allerdings der grund eine nervenlähmung auf der rechten zungenseite. Eine kleine tablette ist hoffnungslos auf der zunge verloren, Ich muss das zeug gezielt in den mund - möglichst weit links bringen und dann kauen.
Einen Apfel aß ich schon 6.Tag nach der OP, ich mußte nur immer kleine Stückchen abbbeißen und links kauen. War der biss zu groß, musste ich alles wieder raus lassen. Mir zuzusehen beim essen war ein Graus, aber die pürrierte pampe brachte ich nicht runter, vor allen Dingen deswegen, weil ja wegen der Intubation geruch und damit auch viel vom geschmack weg war.
Götterspeise aber rutscht von selber und ist schön kühl. Das tut der Schwellung gut.
Aber die probleme wirst du ohnehin nicht lang haben. Nach zwei Wochen kannst du wieder verständlich sprechen, und jemand, der es nicht weiß, merkt an deiner Aussprache gar nichts mehr.

Alles gute

LIZ, vor 22Monaten operiert

PS:stachelbeere war auch 24 bei ihrer OP, ihr beide seid jetzt unsere ganz kleinen kücken:pftroest:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Dreizahn: Es ist so, wie Du sagtest: Diese Therapie ist nur für Schilddrüsenkrebs.
Gestern in Uni-Kl.: Die Chirurgen sagen: Wenn ich keine OP mache, die Zeit, die mir bliebe, die wäre auf alle Fälle kürzer, als ich denke. Hin u. her. Zum Schluss: "Ich lasse mich opperieren"! Nun die Abwägung: Vor kurzem habe ich ja zwei neue Stunts bekommen. Die erfordern die 6wöchige Einnahme eines Medikamentes, das die Duchblutung der Implantate "garantiert". Dieses Medikament ist ein drastischer "Blutverdünner" (Mehr als AS 100 und so, weil es diesmal besondere Stunts waren), das die OP wegen der dann nicht zu stillenden Blutungen nicht möglich macht. Nun aber ist die OP nicht einfach so aufschiebbar, denn es werden neue Metastasen entstehen in dieser Zeit. Abzuwägen war die wahrscheinliche Metastasenbildung bei Einhaltung der vorgeschriebenen 6 Wochen gegen die Gefahr der inneren Blutungen bei der OP. Entscheidung: Wir warten 4 Wochen, denn danach lässt das Risiko der nicht zu stillenden Blutungen deutlich nach. Also: 4 Wochen Einnahme des Medikamentes, dann 1 Woche bis es aus dem Blut ist und so dann die OP am 3.1.13, und ins KH dann am 2.1.13. Aufklärung: Nach der OP müssen Chemo u. Bestrahlung erfolgen. Wenn ich es überlebe (die Chancen stehen angeblich gut), dann werde ich mit Folgeschäden wie Sprachfehlern, trockenem Mund, wegen durchgeschnittener Nerven dann Bewegungseinschränkungen der rechten Schulter, herabhängende Mundwinkel, Haare und Zähne werde ich verlieren und so weiter usw. leben müssen. "Es handelt sich hier nicht um eine Schönheits OP, sondern wir möchten, dass Sie überleben!" sagte der Chefchirurg. So richtig weiss ich noch immer nicht, ob ich das wirklich will. So ist die Lage !!! Fakt ist: Silverster werde ich noch so richtig zünden ! Bis später, hier der neue Quasimodo..............
Na ja: "Irjendwat is ja imma !

Euch allen hier auf alle Fälle alles Gute
......... alles wird gut !!!

Micha :prost:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

Kamille:

Ja, eben... die Zunge ist ein Muskel mit etwas Schleimhaut außen drum. Von daher könnte ich mir den T4a-Fehler auch als "formal korrekte Angabe" vorstellen. Aber hey... ist doch egal. T1 G1 und lauter Nullen ist wirklich positiv. :)

Ganz selbstverständlich wird das Abschwellen bei dir kein Jahr lang dauern, weil du nicht bestrahlt wirst.


Das mit dem "weiches oder pürriertes Essen" trifft bei mir auch überhaupt nicht zu. Es muß nur genügend "flutschig" sein, und dann waren und sind normal große Stücke auch ideal. "Flutschigkeit" hängt von einigen Faktoren ab und ist schwer zu erklären. Eine Aubergine, die sich mit Sahnesauce (oder sonst etwas flüssigem) vollgesogen hat und angebraten wurde, ist beispielsweise wundervoll flutschig.

Liebe Grüße,
Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten Morgen zusammen,

@ Lytha

Wir bekommen nochmal einen neuen Bericht und haben auch nächste Woche nochmal einen Termin zum Fäden ziehen, werde da nochmal nachhhören. Lässt mir irgendwie nicht wirklich Ruhe, müsste bei einem pT4a, dann nicht bestrahlt werden sowohl Oberarzt und Professor haben aber gesagt es müsste keine Bestrahlung erfolgen. Ich will das auch wirklich nicht, andererseits ist da natürlich die Angst vor den Mikrometastasen. Bei den besagten Leitlinien blicke ich leider auch nicht so wirklich durch :(

@ Karina

Welche Tumorgröße hattest du denn, wurdest du bestrahlt? Bei der OP wurde ein Nerv verletzt, rechts ist die Zunge taub(könnte wieder kommen muss aber nicht!) deshalb sollte ich erstmal nicht kauen da ja noch alles geschwollen ist und ich mir da darauf beißen könnte. Vielleicht probiere ich es mal in ein paar Tagen, wenn die Schwellung weiter zurück geht. Irgendwann muss man ja eh anfangen. Wie war das bei dir mit dem sprechen? Ich hab das Gefühl meine Zunge ist rechts unten angenäht und deswegen tut es beim reden rechts auch immer weh?! Weiß nicht wie das dann besser werden soll?:( Wie geht es dir heute?

@LIZ

Bei mir wurde ja ein Nerv verletzt und habe jetzt diese Taubheit, ist zwar was besser aber immer noch vorhanden. Ist das das gleiche wie bei dir diese Lähmung oder ist das wieder was anderes:confused: oh man alles Neuland für mich :(

Alles Gute für euch!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Du hattest schlicht und ergreifend einen Arzt, der Dir gesagt hat, was passieren kann, nicht, was passieren wird. Kein Arzt der Welt würde zu Dir sagen, dass Du diese Nebenwirkungen auch wirklich haben wirst, sie müssen Dir aber sagen, was auftreten kann.
Und gegen ein Gutteil dieser Beschwerden gibt es Gegenmassnahmen. Man muss nur ein klitzekleines bisschen positiv denken und vor allem muss man selber WOLLEN! und die Krankheit nicht über sein Leben bestimmen lassen.

Alles Gute!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ein fröhliches Hallo in das trübe Vorweihnachtswetter an alle.
Ich wünsche Euch und mir ein richtig schönes weisses Weihnachtsfest und nicht so eine trübe graue Suppe wie gerade eben.

:winke::winke:
Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Kamille,

mein Tumor saß am linken Zungenrand, im hinteren drittel. Beschrieben wurde er als pT2, pN1, L1, V0, Pn1, G3, R0. Ich weiß schon wieder nicht mehr, wofür das alles steht, Atlan hatte es mir schon einmal erklärt (danke nochmal, und sorry, dass ich das schon wieder aus meinem Hirn verdrängt habe :o). Ich weiß noch G3 = sehr aggressiv, und ein Lymphknoten war befallen. Laut Histologie wurden 6,5*3,5*1,2cm weggeschnitten, der Tumor war in Nervengefäße eingewachsen. Ich verstehe, was du mit dem "tauben Gefühl" meinst. Das Problem hatte ich auch, und es ist noch immer nicht ganz weg. Die Ärzte gehen auch nicht davon aus, dass das Gefühl komplett zurückkommt, da eben bei der OP so gut wie immer irgendwelche Nerven durchtrennt werden (so sagte man mir). Ich kaue also generell auch nur auf der anderen Seite. Mit dem Sprechen klappte es verhältnismäßig gut. Das war auch meine größte Sorge, denn ich habe drei kleine Kinder, und es wäre für mich ein Horror, wenn sie mich nicht verstehen könnten. Zur Logopädie bin ich nie gegangen. Ich selbst hatte zwar am Anfang das Gefühl, einen Schwamm im Mund zu haben, aber das kam wohl wirklich von der Schwellung. Und alle sagten mir, dass sie mich recht gut verstehen. Und Leute die mich vorher nicht kannten, die merken gar nichts. Die Zunge ist auch heute (OP war im September 2011) noch lange nicht so beweglich wie vorher, aber es fehlt ja nunmal auch ein Stück. Ich sag immer, Reste aus irgendwelchen Ecken des Mundes holen, das geht nicht mehr. Oder auch nicht mit der Zunge schnalzen. Eislecken ging am Anfang gar nicht, aber mittlerweile gehts halbwegs wieder (meist wird aber der Löffel genommen :))
Ich bin auch bestrahlt worden und habe dazu noch Chemo bekommen. Die gesamte Therapie war im Dezember 2011 zu Ende. Seitdem musste ich einmal im Monat zur Kontrolle. Zwischendurch war noch eine Probeentnahme, die aber nur Narbengewebe war.
Wie geht es mir heute? Ich kann fast alles essen, so Sachen wie Reis sind etwas schlecht, da sie eben in alle Ecken des Mundes rutschen. Meiner Sprache merkt man kaum etwas an. Die Narben im Mund und auch am Hals schmerzen teilweise noch, aber Schmerzmittel brauche ich nicht. Körperlich geht es mir also sehr gut. Seelisch hat man glaub ich immer dran zu knacken. Hatte zwischendurch auch einen echten Durchhänger, so um den Jahrestag der Diagnose herum. Da hab ich echt viel geheult. Das hat sich wieder gegeben. Und das Forum hier gibt mir wirklich Kraft, auch wenn ich nicht so viel schreibe wie andere hier. Aber ich lese fast jeden Tag. Und ich bin immer wieder fasziniert von dem Kämpfergeist, der hier herrscht. Also lass auch du dich bitte nicht unterkriegen. Die Diagnose ist sch....,da gibt es nichts schön zu reden. Aber wir haben sie nunmal und müssen das beste daraus machen. Es hat bei mir eine Zeit gedauert, bis ich wirklich akzeptieren konnte, dass ich nun "Tumorpatient" bin. Aber seit ich das akzeptiert habe, kann ich damit deutlich besser umgehen.
Wenn du noch fragen hast, dann immer her damit, egal ob speziell an mich oder allgemein in die Runde :) Du wirst hier lauter verschiedene Therapien, verschiedene Nebenwirkungen und verschiedenen Umgang damit finden. Denn Gott sei Dank sind wir alle individuell. Aber jeder Tip lohnt sich, ausprobiert zu werden.


So schon wieder viel zu viel geschrieben :)
Zeit sich in den Regen zu stürzen und die Kids abzuholen.

Liebe Grüße
Karina :winke: :winke: :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten morgen Kamille,

ich schicke Dir Links mit. In denen ist genau erklärt, wie sich die Klassifikation zustande kommt.
Hier ist auch der postoperative Begriff pT4a erklärt.

http://www.krebsinformationsdienst.d...uchung/tnm.php

http://www.onmeda.de/aktuelles/theme...g-10451-3.html

Deine Schmerzen im Hals können auch noch Nachwirkungen vom Beatmungsschlauch sein, frage mal nach.
Und immer dran denken: Bei Dir sind alles Nullen hinter dem Staging!!!!!

Liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Einen Gruß an alle Onliner, es ist ja viel los zur Zeit.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@ boebi

Dankeschön! Ich bin meinem Professor gestern wohl nochmal so auf den Keks gegangen, dass er mir extra noch eine Email geschrieben hat:
"...zur Korrektur, es ist ein T 1 Tumor, kein T4 Tumor. Es ist ein T4 Tumor wenn er in die äußere Zungenmuskulatur eingewachsen ist. Das ist bei Ihnen nicht der Fall, es ist der korrigierte Abschlussbrief mit korrigierter Histologie unterwegs." Ich denke ich werde ihm jetzt mal glauben, irgendwann muss ja Schluss sein mit dieser Ungewissheit:rolleyes:

@Karina

Danke für deinen ausführlichen Bericht! Ich wünsche Dir alles Gute!

Haben auch eben etwas gesprochen, klappt doch tatsächlich besser als gestern. Jetzt tut es wieder etwas weh, aber denke das muss man einfach trainieren.

Liebe Grüße an alle!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Micha

Ich wurde 2x auf 20stündige Operationen mit Radialislappen (Haut aus dem Unterarm + Arterie + Vene wird in den Mund transplantiert) vorbereitet. Ich wurde auf eine halbseitig gelähmte Zunge, auf einen gelähmten linken Arm (bin Linkshänderin) vorbereitet. Bevor mir die Dame in der Prothetik das erste mal in den Mund schaute, teilte sie mir schon mit, daß sie mir alle Zähne ziehen wolle. Ich habe inzwischen mindestens 3x gehört, daß mir die Luft- und Speiseröhre durchstochen werden könnten und ich dann an aspiriertem Zeugs versterben würde. Bei jedem CT zeichne ich ab, daß ich die Nebenwirkung "Tod" auch völlig okay finde.

Bisher ist nichts davon aufgetreten.

Das sind Aufklärungsgespräche. Die müssen alles mitteilen, was passieren kann, aber durchaus nicht muß.


Liebe Grüße, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen. Möchte mich auch mal wieder melden. Bei meinem Mann hat sich inzwischen das Schlucken gebessert und die Verbrennungen fangen nun an langsam zu verheilen. Ist zwar noch knallrot am Hals aber es fängt an zu verkrusten. Es geht also aufwärts :rotier2: Gestern gab es auch schon wieder mal Fadennudeln (eigentlich für Suppe) mit Soße und er hat sogar etwas geschmeckt :lach:
Ich wünsch allen hier, dass es auch bei euch recht schnell besser wird.
Werd mich bald mal wieder zu neuen Berichten melden.
Wünsch Euch ein wunderschönes Weihnachtsfest :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi ihr lieben
Liz du hast damit leider nicht ganz recht:
PS:stachelbeere war auch 24 bei ihrer OP, ihr beide seid jetzt unsere ganz kleinen kücken!
War bei meiner OP 22 und bin kurz nach bestrahlungsende 23 geworden mittlerweile bin ich 26 und mir gehts bis darauf das sich die zähne verflüchtigen ganz gut!
Was ich euch allen nur empfehlen kann auszuprobieren ob es euch hilft (bin überzeugt das es hilft!!) ist die Osteopathische Therapie.

Einen schönen abend noch
Gruß silke

p.s hab meine erste schriftliche prüfung zur therapeutischen Osteopatin bestanden :rotier2: !

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Danke Boebi für deine Rückmeldung
morgen hat mein Mann einen Gesprächstermin mit dem Prof. der Ernährungsberatung, mal schaun, was der so sagt und wie es nun weitergehn soll. Irgendwas muss ja passieren, sonst verhungert er wirklich noch...noch 5 Bestrahlungen und Weihnachten ist Pause, dann noch 2 und es ist geschafft.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Allen eine schmerzfreie Nacht mit guten Träumen.
Versucht die Adventswoche zu geniesen.

Liebe Grüße

Boebi, der wieder Schildkröte spielt und
nichtaufgeben ist angesagt!!!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten Abend allerseits!
@stachelbeere.
herzlichen glückwunsch zur bestandenen prüfung, SILKE, du allerjüngste mit Zungenkarzinomoperation.
ich halte viel von der osteopathie. meine phyisio ist da auch gut drin. Und craniosakra lhatte ich schon vor dem krebs einmal 10 folgen bei ihr, musste ich aber selber zahlen, da es keine kassenleistung ist.
hat dich in Aulendof damals der Herr mirzwa behandelt? der der auch Schwimmunterricht mach? Er war gut, aber ich hatte ihn nur zweimal, wei lsie in Aulendorf leider die Therapeuten durchwechselten, wie es in den stundenplan passte. ich konnte dort kein durchgängiges konzept entdecken. Der PC machte die Pläne .

Ich werde versuchen, nach Reichenhall oder rappenau zu gehen bei der nächsten Reha.

@kamille
Das mit den Zungennerven ist zunächst ein vorübergehender zustand, sie sind durch die OP gereizt und du hast Schmerzen, wo gar nichts gemacht wurde, z.b. im Ohr oder hinten im Oberkiefer. Du glaubst, die zunge ist zu groß und beißt drauf.
Aber das spielt sich wieder ein.

@Micha und kamille
Ich hatte das pech, 8Wochen vor der OP einen stent bekommen zu haben und musste starke blutverdünner (Efient5 und ASS100) schlucken, sowie sortis, aber nicht wegen cholesterinspiegel, sondern als Gleitmittel in den Adern. Bei der ersten OP (18.2.11 ), wo man konventionell(ohne laser) die" zystische struktur" in XXL-Walnussgröße entfernte, begann ich unstillbar zu bluten, obwohl ich Efient und ASS abgesetzt hatte eine Woche vorher. Innerhalb von 10minuten einen halben Liter. Da wurde kuzerhand mit einem halsschnitt die rechte Zungenarterie ligiert und der Flüssigkeitsverlust durch kochsalzlösung in die fußvene ersetzt. Jetzt weiß ich, warum die OP-Strümpfe unten eine Öffnung haben.
Der verlust dieser Arterie bewirkt eine schlechtere versorgung der rechten zungenhälfte, und leider hat die linke Arterie nicht geruht, die rechte hälfte der zunge allmählich mit zu versorgen.Die ersten zehn Monate sah es schon so aus, als würde die rechte Hälfte wieder zusehens rosiger, aber schon heuer im januar bildeten sich rechts faltenfurchen.
Augenblicklich lautet die Diagnose HYPOGLOSSISPARESE, zu deutsch, der Unterzungennerv ist gelähmt rechts. Der Mandibularis, der für den geschmack zuständig ist, funktioniert noch einigermaßen.

Meine schöne runde zunge ist zusehens zu einem assymmetrischen Etwas geworden mit einer oberfläche (rechts)wie Blumenkohl.
Wir arbeiten aber in Logopädie und manueller Therapie daran, den Hypoglossis wieder etwas zu mobilisieren.
Also das mit dem Hypoglossis wird dir Kamille, nicht passieren und ist eine Spätfolge der unglücklichen ErstOP.Eine Woche später erfolgte dann die große R0 -Resektion, weil sich die vermeintlich zystische Struktur als bösartiges Mukoepidermoidkazinom entpuppt hatte.

@micha
denk nicht, dass du wenn du keine butverdünner schuckst, um das heparin herum kommst, du musst dannn dir bauchspritzen geben, aber die halten immer nur 24 Stunden vor, dagegen kreist das andere blutverdünnerzeugs noch zwei Wochen in immer schwächeren maß im Blut.

TOI toitoi euch beiden.

das alte Schlachtross LIZ

@boebi
was ist dir denn passiert, dass du die Stütze wieder tragen mußt??

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Liz, Freundin und altes Schlachtross,
die Schlaflosen treffen sich wieder.
Liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Liz,
der Eiter ist wieder da und die HWS und der Kopf müssem wieder stabil gelagert werden, aber alles ist wie immer gut.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Boebi,
ach Mensch...was machst Du denn schon wieder für Sachen. Schick den Eiter entgültig in die Wüste.
LG Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Heute ist ein richtig guter Tag ... ich habe viel viel Schwung :)

und nur noch 6 Bestrahlungen vor mir :)

Liebe Grüße an Alle - wir schaffen das jetzt!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Dreizahn,
ist heute eigentlich die Reha zuende oder hast Du einen Nachschlag bekommen?

Allen eine gute Nacht

Boebi, die Schildkröte.

Danke Atlan, was machen die Beisserchen?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ursa2
Mir wurde erklärt, dass das Risiko der inneren Blutungen nach einer Woche Absetzen der Blutverdünner kaum noch nennenswert ist. Ass100 bleibt aber und Heparin spritze ich nun schon mehr als drei Monate als Ersatz für Falitrom, dass ich immer wegen der Thrombosen im Bein nehmen musste. Also, wenn ich das alles so lese, ich weiß schon wirklich nicht mehr, ob ich das mit der OP wirklich machen soll. Bis jetzt geht es mir noch relativ gut, ab dem Tag nach der OP aber scheint dann meine Lebensqualität bis zu meinem Ende gegen 0 zu gehen. Heute habe ich um 16 Uhr noch ein Gespräch (auf beinahe privater Ebene) mit meinem Arzt aus der Tagesklinik. Mal sehen, ob er mir erklärt, was nun wirklich alles auf mich zukommt.

Bis später Micha :prost:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Micha,
nach der ersten OP, der mit dem starken Blutverlust, ging´s mir noch blendend. Am Freitag war die OP, am Sonntag lief ich schon aus Langeweile treppauf, treppab durch 4 stockwerke, Altbau und Neubau, versteckte Speicher usw, vorher hatte ich besuch von meinen Enkeln, die hab ich aufs Fensterbrett gehoben, dass sie rausschauen konnten. Dabei war der dicke Knubbel schon komplett rausgeschnitten, sozusagen R1(alles krebsige weg).

Erst die zweite Op, die rein zur Sicherheit erfolgte, hat mich rein gerissen.

Also wart erst mal in Ruhe die erste OP ab und schau, wie du dich danach fühlst.Es gibt genügend Fälle, wo man die Leute erst einmal auf AHB geschickt hat, bevor die Folgebehandlungen(Chemo und Bestrahlung gemacht wurden.da ist man auch in einer besseren Verfassung, um alles weg zu stecken

Also halt die Ohren steif und lass die Chirurgen erst mal das Gröbste rausschneiden, und danach entscheidest du dich weiter.


Wie heißt denn dein augenblicklicher Blutverdünner?

LIZ,
das alte Schlachtross, dem morgen noch eine Man. Therapie für den Zungennerv bevorsteht

@boebi
Hallo Freund,
Der Eiter geht doch nicht einfach weg, indem du den Kopf nicht bewegst. Hat man eine Drainage gemacht oder Antibiotika injiziert?
Neugierig

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Liz,

erstens gab es wieder Antibiotika und die Halskrause ist dafür da, damit die Schmerzen bei der Kopfbewegung gemildert werden.

Liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Micha,

ich habe lange überlegt, ob ich Dir Antworte.

Ich habe die Operation von 14 Stunden überlebt. Ich bin aufgewacht mit einem Tracheo und konnte nicht sprechen.
Es wurde mir ein Tumor aus dem Mundboden entfernt und ein Teil der Zunge seitlich entfernt.
Die Operateure haben aus dem Unterarm ein Stück Haut mit Untergewebe rausgeschnitten und damit eine Mundbodenabdeckung gemacht und die Zunge daran festgenäht.
Für die Blutzufuhr wurde aus dem Arm eine Vene entfernt und zwischen Mundboden und Halsschlagader eingesetzt.
Der Unterarm wurde mit einem Stück Haut vom Oberschenkel abgedeckt.
Der Hals wurde von Ohr bis Ohr aufgeschnitten und die Lymphknoten entfernt.
Nach ein paar Wochen wurde das Loch zur Luftröhre wieder geschlossen.

Ich habe Monatelang mit künstlicher Ernährung gelebt.
Meine rechte Schulter hängt und ich habe im Schultergelenk eine aktivierte Arthrose von der Lagerung während des OPs.
Mein Mund ist etwas schief und ich habe einen Sprachfehler. Mein Geschmack ist weg und der Geruchssinn hat sich verändert.
Mit den Folgen der totalen Neck Dis werde ich auch leben müssen. Ich habe zweimal in der Woche Krankengymnastik und Lymphdrainage.
Meine Zunge kommt nicht weiter wie bis an die Vorderzähne, die langsam ausfallen.

Aber ich lebe und ich lebe gerne

Es grüßt Dich also der Quasimodo von dem Du meinst es zu werden.
Erwähne sowas bitte hier nie wieder, es tut weh.

Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Boebi,

darf ich dich mal ganz dolle drücken :knuddel:. Nicht aus Mitleid, bitte nicht falsch verstehen, sondern aus Respekt und weil ich dich gerne habe, auch wenn wir uns nur virtuell kennen.
" Aber ich lebe und ich lebe gerne " DAS ist so eine gute Einstellung :remybussi dafür bekommste noch ein Bussi von mir :)

Ganz liebe Grüße

Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, ich habe gerade dieses Forum gefunden und mich neu angemeldet.

Es geht um meinen Vater. Er hat am Montag ein Geschwulst unter der Zunge entfernt bekommen und gestern kam der Anruf, dass es wieder Krebs ist.
Mein Vater hatte vor ziemlich genau 9 Jahren Bauchspeicheldrüsenkrebs. Ihm wurde ein Teil der Bauchspeicheldrüse und ein Teil vom Dünndarm entfernt.

Letztes Jahr hatte er schon mal ein kleines Karzinom im Mund. Das wurde herausgeschnitten und weiter passierte nichts....angeblich (so behauptet mein Vater) sagte der Arzt, das wäre nicht weiter schlimm und wenns rausgeschnitten ist, dann ist es halt weg.

Nun also wieder ein Karzinom im Mund, und mein Vater behauptet wieder, das ist nicht schlimm, er muss nur alle 3 Monate zur Kontrolle, sonst muß nichts gemacht werden.... aber da kommen doch nicht einfach so alle paar Monate neue Karzinome, oder?

Da mein vater überhaupt NIE über seine Krankheit redet und einem auch keine Antwort gibt, wenn man nachbohren will, habe ich jetzt im Internet gesucht und könnte ehrlich gesagt nur noch heulen. Ich hab den Eindruck mein Vater verdrängt das wieder alles und will nach fast 10 Jahren OP, Schmerzen und Ärztemarathon einfach nur noch seine Ruhe.
Mein Vater ist jetzt 67 und hat oft starke Schmerzen im Bauch und Durchfälle, so dass er kaum noch irgend wo hin geht.... und jetzt wieder was dazu.
Ich fühl mich gerade hilflos, mein Vater will mit keinem reden und er lässt es auch nicht zu, dass jemand mit seinem Arzt redet. Meine Mutter nimmt er nicht mehr mit zu Besprechungen, so tappen wir ziemlich im Dunkeln, wie es nun wirklich um meinen Vater steht und wie es weiter gehen soll / sollte. Der Arzt darf uns ja leider keine Auskunft geben, wenn mein vater es nicht will.

LG von Katlinchen

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten Abend ihr Lieben,

ich hab nochmal zwei Neulingsfragen. Meine Zunge ist soweit abgeschwollen, dass ich mir wieder in den Mund gucken kann, und das erste was ich gesehen habe war eine Zunge voller "Beläge", da ich mir dachte, dass das nicht so gesund sein kann habe ich vorsichtig versucht die Beläge mit einem Zungenreiniger zu entfernen. Jedoch hab ich so ungefähr in der Mitte einen Streifen, der sich einfach nicht entfernen lässt. Jetzt habe ich Angst, dass es diese Leukoplakie ist,von der ich schon gelesen habe. Allerdings habe ich im Internet auch gelesen, dass durch lange Antibiotika Einnahme auch ein Pilz entstehen kann? Hattet ihr sowas schon mal, was tut man dagegen und wie lange dauert das bis es weg ist? Ich hoffe es ist "nur" das! Und zum zweiten, ist ja an der rechten Seite alles voller Fäden, die auch langsam stören nun habe ich eben gesehen, das zwischen den Fäden wo noch Zunge ist,sich eine Art roter Pickel gebildet hat. Haltet mich nicht für blöd, aber das kann doch nicht schon wieder Krebs sein oder? Ich hab morgen einen Termin beim Hausarzt, aber so viel wird er mir dazu auch nicht sagen können, der Termin in der Klinik ist erst nächste Woche. Ich kriege leichte Panik:mad:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Katlinchen,

zum aktuellen Zustand deines Vaters kann ich wenig sagen, da ja auch keine Befunde bekannt sind, um was für ein Karzinom es sich überhaupt handelt.

Dass er wenig darüber spricht ist für euch (Angehörige) sicher schwer, aber seine persönliche Entscheidung, seine Art mit der Krankheit umzugehen. Das muss man irgendwo auch akzeptieren.

Sieh es mal so: Wenn er den Bauchspeicheldrüsenkrebs 9 Jahre überlebt hat, muss er ziemlich viel richtig gemacht haben.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo katlinchen,
herzlich willkommen bei uns, wenn´s auch bessere gelegenheiten gäbe, den bekanntenkreis zu erweitern.
nun zu deinem vater:
herzlichen glückwunsch ihm, dass sein bauchspeicheldrüsenkrebs so rechtzeitig entdeckt und operiert werden konnt. normalerweise ist noch immer standart, dass nach den ersten diesbezüglichen beschwerden trotz aller kunst der ärzte der Überlebenszeitraum zwei jahre beträgt.ich hatte zwei engere bekannte, die der BSK verschluckt hat, einer davon ein gerade 30jähriger Dr. der Physik an der Uni, der auch zum uniklinikum sehr engen kontakt hatte. Von daher kann man nur sagen, dass dein vater ein Glückspilz war. Überleben nach dem krebs ist immer ein kampf und leider mit körperlichen einschränkungen, meist auch schmerzen verbunden.

meiner unmaßgeblichen meinung nach ist esjtzt im mund wohl doch ein"Gewächs", was nicht unbedingt ein bösartiger Tumor sein muss. Wären die Ärzte davon überzeugt, dass es was bösartiges ist, müsste er öfters zur Kontrolle kommen.
Mach dir diesbezüglich keine allzu großen sorgen.

Schwierig ist es für euch, weil er nicht reden und alles mit sich selbst bmachen will. Aber ich kann ihn verstehen. Erst muß der patient mit sich selber ins reine kommen, dann wird er vielleicht reden.Es muss aber nicht unbedingt zu jemand aus dem näheren Umfeld sein.
( Ich kenne das von mir selbst, ich habe nichts zu meinem Mann gesagt, wollte ihn schonen, auch nicht nach der ersten OP, und er hat es erst durch einen dummen Zufall zwei Tage vor der zweiten Op erfahren.)

Ih r könnt nur hoffen und beten, dass euer Vater bisher die Wahrheit gesagt hat.

Alles gute für euch alle

LIZ( 70jahre, Mukoepidermoidkarzinom des Zungengrundes,OPs vor 22 monaten, bisher ohne weiteren neg.Befund )

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Kamille,

wenn dir etwas auffällt und Angst machst, dann geh morgen zu deinen betreuenden Ärzten im Krankenhaus. Die werden doch eine Ambulanz haben, denke ich mir. Dein Hausarzt ist definitiv nicht die richtige Adresse für Rezidivängste.

Bist du eigentlich bei MKGs oder bei HNOs in Betreuung?


Hallo Katlinchen,

Bauchspeicheldrüsenkrebs 9 Jahre überlebt? Wow, damit ist er doch ein Überlebender. :)

Liebe Grüße, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Katlinchen, im Falle eines "Angstflash" (so nenne ich diese "Zustände" für mich) war (und ist noch) meine HNO-Ärztin meine erste Ansprechpartnerin.
Leider werden Dich diese Angstzustände zumindest eine Weile begleiten, so wie uns alle. Jetzt nach fast 5 Jahren sind sie bei mir zwar wesentlich weniger heftig, aber immer noch vorhanden, bevorzugt dann, wenn es auf den TÜV oder eine andere Routine-Untersuchung zugeht. Manchmal auch wenn man morgens aufwacht und auf der Nase hat sich ein Pickel gebildet oder das Ohr juckt ...:D

Mein Rat: quäl Dich nicht, sondern nimm den nächsten Flieger in Deine HNO-Praxis. Die Ärzte kennen diese Begleiterscheinung einer Krebserkrankung und sind darauf vorbereitet, unsere "Gespenster" die in 1000erlei Form (z.B. weissen Stellen, Pickelchen, tiefe Furchen, harmlose Speicheldrüsen-Ausgänge) auftreten können, zu diagnostizieren.

Weniger Hoffnung kann ich Dir wegen der Fäden machen, die werden Dich sicher noch ein paar Tage ärgern. Ich hatte zwar nur 2, da der Rest bei mir gelasert wurde, aber die waren genau im Rachen und haben mich endlose 10 Tage "gespiesst" und boshafterweise immer mehr, je weiter die Schwellung zurückging .... Trotzdem ein kleiner Lichtblick: es ist WUNDERVOLL, wenn der "Schmerz endlich nachlässt", sprich die Dinger rauskommen.:tongue

Alles Gute für Dich und natürlich für alle anderen.

Herzliche Grüsse
Elisa


OOOOOOH: Bitte tausendmal um Entschuldigung, mein Beitrag sollte natürlich für Kamille sein, nicht für Katlinchen! Oh mein Gott ...hoffe, man kann mir verzeihen ...

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom