AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Wer im Gedächtnis seiner Lieben lebt,
der ist nicht tot,der ist nur fern.
Tot ist nur der,wer vergessen wird!!!

Alles Liebe und viel Kraft auf all Euren Wegen!

AW: wer hat schon Erfahrung mit SUTENT????
 

Auf Wunsch einiger Leidensgenossen:
This is the first day of the rest of my life!
Also wie versprochen meine ganz persönlichen Erfahrungen mit Sutent 5o mg (Sunitinib). Habe heute morgen eine Dose mit den Pillen erhalten. Die gibt es wohl in drei verschiedenen Stärken. 5o mg ist wohl die stärkste Variante. Habe heute Mittag die erste Pille eingeworfen. Bis jetzt keine Veränderungen.
2.Tag:
Die nächste Pille ist drin. Mir ist zwar übel, aber das führe ich auf die immer noch vorhandene Aszites zurück. Werde mich am Montag wohl wieder punktieren lassen. In der vergangenen Woche haben die Ärzte mir 7,3 Liter Flüssigkeit abgezapft. Auch ne Art Gewicht abzubauen. Kann durchaus noch einige Kilos abnehmen. Ansonsten keine Veränderungen.
3.Tag:
Mittags die nächste Pille eingeworfen. Interessante Reaktion des Körpers. Bis dahin mehr oder weniger starke Übelkeit. Kaum war die Pille drin ging die Übelkeit zurück und gleichzeitig hatte ich das Gefühl, die Flüssigkeit, die sich durch die Aszites im Bauchraum sammelt, würde gebunden. Mal sehen, was noch alles passiert.
4.Tag:
Jetzt sind noch 26 Pillen übrig bis das Döschen leer ist. Keine besonderen Vorkommnisse. War heute aber auch ein besonders sonniger Tag. Jedenfalls meiner Meinung nach.
5. + 6. Tag:
Gestern Morgen dünner Stuhl ansonsten keine besonderen Vorkommnisse. Heute ein neues Wort gehört. "Peritonealkarzinose" eines bekannten Nierenzellkarzinoms. Was man so liest im Netz ist das nicht besonders gesund. Aber ich sach mal wir machen jede Statistik zum Witz.
7.Tag:
Heute Morgen extreme Übelkeit noch bevor ich etwas gegessen hatte. Habe MCP Tropfen genommen und gefrühstückt und Übelkeit war weg.
8.Tag:
Habe die Nacht so gut wie nicht geschlafen. Das Wasser in der Bauchhöhle drückt auf alle Organe und ich kann mich nicht wie gewohnt auf den Bauch oder die Seite drehen. Aber um 9:30 Termin zur Punktion. 6,5 Liter sind innerhalb von 90 Minuten aus der Bauchhöhle abgeflossen. Die Veranstaltung findet im Krankenhaus statt und die Ärztin besteht auf 2 L Kannen. Alle 20 Minuten musste also der Schlauch der Punktionsnadel in ein neues Gefäß umgelegt werden. Danach hatte ich einen Riesenhunger. Jetzt geht's mir erst mal wieder besser. Die erste Woche mit Sutent ist um.
9.Tag:
Habe 9 Stunden am Stück wunderbar geschlafen. Habe heute aber das Problem, dass ich mich wie eine Schluck Wasser in der Kurve fühle. Wie ausgespuckt. 6 Treppenstufen zum Aufzug und ich kriege keine Luft mehr. Trotzdem war ich einkaufen und habe mir Jägerwurst mit Fritten und Majo gegönnt. Ich führe diese Schlappheit auf das Wasserabzapfen von gestern zurück. Woher die Atemnot nach Treppensteigen kommt kann ich mir noch nicht erklären.
10.Tag:
Ich glaube ich kann die Schlappheit von gestern erklären. Wenn man mal eben 6 Kilo abnimmt dann geht das wohl nicht ohne Substanzverlust ab, und man muss das erst mal verkraften. mir fällt auf, dass ich immer öfter an den Fingern krampfe. Ob das Nebenwirkungen von Sutent sind weiß ich nicht. Kann genau so gut an den fehlenden Elektrolyten durch den Wasserentzug liegen.
11.Tag:
Scheißtag nach einer relativ ruhigen Nacht. Habe nachts das Problem, dass Magenflüssigkeit in die Speiseröhre zurück fließt. Auch heute noch das Gefühl wie ein Schluck Wasser in der Kurve oder anders gesagt Antriebslos.
12. Tag:
Heute etwas besser. Habe mir gestern Abend Gurkensalat nur mit Pfeffer und Salz und geräucherte Fischfilets zu Gemüte geführt. Diese Nacht keine Refluxprobleme. Heute relativ ausgeglichen. Werde heute mal früh ins Bett gehen, da ich jetzt Protonenpumpenhemmer - watten Wort - zur Verfügung habe.
13.Tag:
Sehr guter Tag. Keine Schwierigkeiten. Tolles Wetter. Alles Klasse.
14.Tag:
Der Bauchumfang wächst wieder. Morgen ist wieder Punktion. Mal schauen, wie viel Liter es diesmal sind. Ansonsten heute nicht ganz so perfekt wie gestern, liegt aber wohl am Wasser im Bauch.
15.Tag:
Ich habe hier gelesen, dass eine Sutent Runde 28 Tablette enthält. Ich habe 30 Tabletten in der Dose gehabt. Also ist heute Bergfest. War heute mal wieder zum Wasser abzapfen. Heute nur 4 Liter also nicht alles gespendet. Ansonsten keine weiteren Probleme.
16., 17., 18., 19. Tag:
"Wochenend und Sonnenschein" darauf hoffen wir noch. Aber ansonsten alles im grünen Bereich. Keine Probleme, keine Verschlechterung, keine Besserung. Manche aus meinem Umfeld meinen, dass die Pillen jetzt langsam mal Wirkung zeigen müssten. Ich sach dann, nur Geduld.
22.Tag:
Wieder zu Punktion im Krankenhaus gewesen. 4.3 Liter Flüssigkeit abfließen lassen. Enorme Entlastung. Noch 9 Tage bis zum Ende der ersten Sutent Dose. Nebenwirkung? Wirkung?
32.Tag:
Habe noch mal 5 Liter Flüssigkeit abgegeben. Die erste Dose Sutent ist jetzt leer. Habe bis jetzt keine Besserung feststellen können. Die Punktionen müssen weiter durchgeführt werden. Das Sutent wird ohne Pause weiter gegeben, da bis jetzt auch keine signifikanten Nebenwirkungen aufgetreten sind.

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Hallo Hapako,

das ist aber schön, dass Du hier mal so einen Monat aufgeschrieben hast. Ich glaube durch die Aszitis hast Du mehr Nebenwirkungen davon als von Sutent.
Es ist auch nicht bei jedem gleich. Sei froh, wenn Du nicht soviel Nebenwirkungen bekommst. Was meintest Du denn mit der Peritonealkarcitomatose, stand so etwas bei Dir im Befund? Ich hatte das auch, hatte auch eine schreckliche Aszitils, habe mich aber sofort operieren lassen.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und ein großes Durchhaltevermögen mit Sutent. Es gibt für uns einfach keine andere Wahl.

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AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

@Marita P.
Peritonealkarzinose steht bei mir im vorläufigen Arztbericht. Laut Erklärung des Arztes hat man in dem Wasser der Aszites malingne Zellen, die die unangenehme Eigenschaft haben die Lymphknoten zu verkleben, die dafür zuständig sind, den Wasserhaushalt in der Bauchhöhle zu regulieren. Dadurch kann das Wasser nicht abfließen und muss alle Woche abgelassen werden. Man hat bei der Untersuchung der malingnen Zellen festgestellt, dass es Zellen des Nierenkrebs ist. Darum jetzt Sutent.
@Silvia Z.
Nehme seit heute wieder Sutent. Also nur 3 Tage Pause. Diese 3 Tage waren gar nicht gut. Erbrechen, Schweißausbrüche, Herzrasen massive Übelkeit. Heute Mittag wieder ne Pille eingeworfen. Und man glaubt es kaum, ich fühle mich langsam wieder besser. Die Übelkeit und der Brechreiz lässt nach. Übrigens hat der behandelnde Arzt das so entschieden, und der hat hier einen ausgezeichneten Ruf.

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Lieber Hapako,

bei mir war das 99, da gab es die neuen Medikamente nicht, da musste man wohl operieren.
Sehr gut, dass Du wieder Sutent nimmst. Für die Übelkeit lass Dir Vomex oder ähnliches verschreiben. Damit kann man der Übelkeit auch schon vorbeugen.

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Hallo,
ich bin neu hier und habe mit großem Interesse schon einige Beiträge zum Thema gelesen. Ich selbst bin nicht betroffen, aber meine Mutter. Sie hat das sarkomatoide Nierenzellkarzinom. Eine Niere und zwei betroffene Lymphknoten wurden vor etwa 2 Wochen operativ entfernt. Jetzt beginnt sie eine Therapie mit Sutent.
Die Ärzte machen ihr zwar Hoffnung, dass mit dieser Therapie der Krebs gestoppt werden kann, allerdings stellt sich bei ihr die Frage zu welchem Preis. Sie ist 67 und hat schon einige größere OPs und andere langwierige Krankheiten hinter sich. Für sie ist klar, dass sie eine längere Medikamenteneinnahme nur mitmacht, wenn die Nebenwirkungen einigermaßen erträglich sind und sie das Gefühl hat das Leben trotzdem noch "genießen" zu können. Wie ich hier gelesen habe, sind die Nebenwirkungen ja teilweise ganz schön heftig. Wie sehr seid ihr denn im "normalen Alltag" durch die Therapie beeinträchtigt?
Hat Jemand anderes hier schon diese Behandlung bei einem sarkomatoiden NZK mitgemacht?
Liebe Grüße
Susi

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Liebe Susi,
ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Es ist schön wenn die Tochter für die Mutter schreibt. Nun zu Deinen Bedenken.
Es ist die Frage wichtig, will ich leben oder bald sterben. Also ich will leben und somit habe ich Sutent 1 Jahr und danach nun schon 3 Jahre Nexavar genommen. Ich bin mir darüber im klaren, dass ich immer Nebenwirkungen haben werde. Aber mit der Zeit werden sie weniger, oder der Körper gewöhnt sich daran. Deine Mutti soll ein Tagebuch schreiben welche Nebenwirkungen wann gekommen sind, dann ist man beim 2. Zyclus schon vorbereitet. Besorgt Euch Medikamente gegen Übelkeit und Erbrechen, damit man alles parat hat.
Die 4.Woche und die 1. Woche Pause sind heftig. Danach sind 2 Wochen ohne Beschwerden und dann geht es wieder langsam los. Deine Mutti muss wissen, wenn keine Nebenwirkungen zu spüren sind, ist die Dosis zu niedrig.
Ich mache meinen Haushalt, koche und backe sehr viel, habe meine Pflegebedürftige Mutter bei mir. Ich bin auch noch nicht verzweifelt.
[edit]
Auch ich habe schon viele Krankheiten und Operationen überstanden, wenn man will schafft man alles.

Bestell Deiner Mutti von mir schöne Grüße, sie soll den Kampf aufnehmen .
Es lohnt sich.

Ich wünsche Euch eine schöne Woche.

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Hallo Marita,

vielen Dank für die Antwort und die Tipps. Es tut gut so etwas von Jemand Betroffenem zu hören. Ich hoffe ja auch, dass meine Mutter noch genug Freude am Leben haben wird, um mit den Nebenwirkungen zurecht zu kommen. Und es stimmt: wenn man will, dann schafft man es.
Alles Gute und liebe Grüße
Susi

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Hallo an Alle
ich hab mal eine Frage und zwar:
Bei mir ist die Blutsenkung (30zu40 bis 40zu80) und der CRP Wert (99,65) sehr oft erhöht und meine Hausärztin untersucht mich dann immer von Kopf bis Fuß und kann aber nichts finden. Ich fühl mich halt nur schwach aber durch Sutent ist es schwierig die Nebenwirkungen und echte Entzündungsfaktoren zu unterscheiden. Wenn die Werte sehr hoch waren dann sind sie meistens nach ein paar Tagen wieder im grünen Bereich.
Dr. Busch aus der Charite findet das nicht besorgniserregend solange das große Blutbild in Ordnung ist und das ist es auch.
Ich hab im Internet gelesen, dass ein Tumor oder Metastasen immer einen Prozess im Körper verursachen. Hat jemand von Euch schon einmal davon gehört und wenn ja,warum verändern sich die Entzündungswerte? Kann es sein, dass der Tumor oder die Metastasen dann mehr oder weniger wachsen? Oder dass das Sutent mehr oder weniger wirkt? Hat einer von Euch auch mit erhöhten Entzündungwerten zu tun?
Wie gesagt, alle anderen Blutwerte sind in Ordnung außer halt die Sutent-Nebenwirkungen.
Hoffentlich weiß hier Jemand Bescheid, denn im Internet konnte ich nichts dazu mehr finden.
Ach ja, ich hatte letzten Monat ein CT vom Kopf, Hals, Brust und Bauch und alles war OK. Also nicht Neues und nichts war gewachsen. Im Vergleich zum Vorjahr ist alles sogar ein wenig geschrumpft.
LG
Sandra

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Liebe Sandra,

möchte Dir gratulieren zu dem stabilen Ergebnissen im CT.
Zu Deinen Fragen kann ich Dir nichts sagen, bei mir war die Senkung meistens etwas höher, wenn auch wieder Metastasen da waren und ich dann operiert wurde. Hast Du auch mit den Füßen Probleme?

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Liebe Marita,
außer dass meine Füße und Handflächen manchmal sehr heiß werden, habe ich zum Glück damit keine Beschwerden. Ab der dritten Woche brennt auch mein Mund beim Zähneputzen sehr. Aber es ist auszuhalten.
LG
Sandra

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Hallo Livia,
ich nehme seit dem 26.02. 2010 Sutent nur mit einer 3 tägigen Unterbrechung. Leider kann ich deine Nebenwirkungen nicht bestätigen. Ich habe eher das Gefühl, dass Sutent bei mir langsam zu wirken beginnt. Bei mir hat man im Februar eine Peritonealkarzinose festgestellt. Da man den 2008 operierten Nierenkrebs als Mutter identifizierte, bekomme ich jetzt als Chemo Sutent.
Wenn ich bei der Schulung richtig aufgepasst habe und das richtig verstanden habe, ist Sutent ein Mittel, das die Krebszellen direkt angreift, indem es durch ein Genstück die Krebszelle zum absterben bringt. Da Krebszellen als solche noch nicht eindeutig identifiziert werden können, werde alle sich schnell teilenden Zellen angegriffen und zerstört oder besser gesagt, in ihrer Teilungsrate unterbrochen. Dabei scheint mir Sutent das wohl etwas harmlosere Mittel zu sein, nachdem was ich hier in der Onkoambulanz gesehen habe. Mir ist es jedenfalls lieber, einmal am Tag eine Pille zu schlucken, als mich an einen Tropf zu hängen, wo Mittel in den Körper fließen, von denen ich nicht weiß, was drin ist.

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Liebe Sandra,

ich freue mich sehr über Dein positives Ergebnis.
Auch wenn die Nebenwirkungen nicht ohne sind, ist es toll, daß Sutent den Wachstumsprozess so lange aufhalten kann.
Ich wünsche Dir noch ganz viele solche guten Erfolge und hoffe, daß wir uns bald mal wieder sehen.
Bin immer noch mit den Resten vom Umzug beschäftigt.

Herzlichst
Petra

AW: wer hat schon Erfahrung mit SUTENT????
 

Ich melde mich mal an dieser Stelle, um zu beschreiben wie es mir ohne Sutent geht. Da das Sutent gegen die Aszites nicht hilft, sollte bei mir jetzt Torisel angewendet werden. Dazu muss Sutent abgesetzt werden. Seit dem geht es mir so übel, das die onkologische Ambulanz mich direkt mal stationär aufgenommen hat. In der 1 Woche wurde ich noch mal untersucht und 2 mal punktiert (2 mal 6 l) und dann entlassen, damit am Montag endlich mit der nächsten Chemo begonnen werden kann. Im Moment habe ich auch schon wieder 6l Flüssigkeit im Bauch.