AW: Hirnmetastasen
 

Hallo liebe Angie,
man muß auseinanderhalten, was vom Hirnödem, den Metas oder von der Bestrahlung kommt. Weder nach der ersten noch nach der dritten Bestrahlung hatte ich - außer vielleicht etwas Müdigkeit - Nebenwirkungen. Es kommt immer drauf an, wo die Metas sitzen. Bei der 2. Bestrahlung war es so, daß ich zwei dicht nebeneinander liegende Metas links frontal über dem Auge hatte/habe. Wenn es so eng nebeneinander liegende Metas sind, sind sie anfälliger für Komplikationen und Ödeme (Hirnmetas neigen immer zur Ödembildung, aber erst recht, wenn sie, wie bei mir, nur wenige mm entfernt sind)Ich hatte nach dem 2 oder 3 Tag überhaupt kein Kurzzeitgedächtnis mehr (wenn ich sage "überhaupt keines", dann meine ich das auch so...) große Sprachprobleme, Wortfindungsstörungen und auch Veränderungen der Persönlichkeit. Das ging aber nur über wenige Wochen. Es hatte sich bis zu diesem komischen Doppelanfall neulich alles schon wieder verbessert, aber ganz weggehen wird das wohl nicht mehr. Aber was will man machen?
Übrigens verstehe ich auch nicht so ganz, warum die Bestrahlung bei Deiner Mum so lange dauert. Normalerweise wird auf drei Ebenen bestrahlt und eine Bestrahlung dauert nicht länger als zwei, drei Minuten. Vielleicht meinst Du aber auch den gesamten Vorgang mit Einrichten usw.?

Die Anfälle die ich meine sind kleine epileptische Anfälle, bei denen ich zwar nicht bewußtlos werde, aber meine Aktionsfähigkeit weg ist, die Hörfähigkeit abrupt nachläßt (manchmal auch das bißchen Restsehvermögen, das ich habe), dann bekomme ich einen großen Druck auf den Kopf, es läuft mir wie elektrische Schläge über das Rückgrat und am Schluß dann in den linken Arm, wo es länger anhält. So ein Anfall dauert zwischen 1 und 6 Minuten und kommt bis über 10 am Tag, seit vorgestern wird es aber deutlich besser. Aber halt nur wieder unser einer tüchtigen Dosis Cortison...
Ich fürchte, daß Du über Weihrauch hier nicht allzuviel finden wirst. In aller Kürze: niemals indischen, sondern nur afrikanischen Weihrauch verwenden. Oft wissen die in der Apotheke auch nicht welche Sorte es ist, dann müssen sie genau nachfragen. Ich nehme 4gr. am Tag, kann aber keine Auskunft zur Dosierung für Deine Mutter geben. Du kannst gern mal bei www.biokrebs.de nachgucken oder anrufen und Dich beraten lassen.
Ich glaube auch nicht, daß es gut wäre, wenn Du Deine Mum bis zum Schluß pflegen würdest. Wenn sie auf einer Palliativstation oder in einem Hospiz gut aufgehoben ist, kannst Du sie doch dann besuchen, wenn Du Zeit, Nerven und Lust dazu hast und Du nicht völlig abgenervt und fertig am Ende Deiner Kräfte bist. Wie gesagt: Bitte schau auch sehr auf Dich! Ich bin ja auch Mutter und wollte es niemals, daß sich meine Kid für mich aufreiben. Dann lieber von professionellen Pflegern betreut und von der Familie begleitet.

Ich grüße Dich sehr lieb!

Claudia

AW: Hirnmetastasen
 

liebe claudia

seit 2003 bin ich als angehörige ( mein papa hatte hirnmetas ) hier im forum unterwegs.
in dieser zeit habe ich hier viele höhen und tiefen mitgelesen, und auch gehofft und geweint.

deine krankheitsgeschichte verfolge ich schon ganz lange als stiller mitleser.
ich fühle mich mit einigen hier so verbunden, das ich noch täglich in den KK schaue.

ich möchte dir einfach mal sagen, das ich meinen hut vor dir ziehe.
du bist trotz deiner krankheit für jeden hier da und hilfst wo du kannst.

ich habe mich mit dir gefreut, das du nach australien reisen konntest :augendreh

behalte deinen lebensmut :knuddel:
ich wünsche dir noch viele schöne und glückliche tage mit deiner familie.

dir ganz liebe grüße von

iris :remybussi

AW: Hirnmetastasen
 

Liebe Iris :1luvu:,
oje, da werd ich ja ganz verlegen :rotenase:....
Ich mach doch gar nix besonderes! Dennoch freu mich aber natürlich schon, wenn jemand gelegentlich aus meinen postings Nutzen ziehen kann. Wir sitzen alle in einem Boot und auch wenn es schlußendlich keine Heilungsmöglichkeit gibt, so können wir doch unser Leben so teuer wir möglich verkaufen!
Jaaaaaa, Australien war irre und ich möchte weder diese intensive Zeit mit meinem Mann, noch einen einzigen Tag dieser irrwitzigen, erlebnisreichen und unglaublichen Reise missen!
Letzte Woche hat es so ausgesehen, als wenn ich hier bald aufhören müßte zu schreiben, weil es fast nicht mehr ging. Aber jetzt geht es wieder bergauf.
Liebe Iris, ich finde es total lieb von Dir, daß Du mir geschrieben hast! Das gibt mir Auftrieb doch noch etwas weiter zu machen.
Herzlichen Dank für Deine liiiiiiiiiiiiiiiiieben :remybussi Worte!

Claudia :winke:

AW: Hirnmetastasen
 

liebe claudia

das kam aus meinem herzen.
ich möchte es mal so sagen:
du bist unermüdlich was dein beistand und tipps für andere patienten betrifft.

auch hast du eine ganz tolle familie die hinter dir steht.

ich wünsche dir weiterhin viel glück und frohe tage.

behalte dein positives denken.
gerne möchte ich noch viele beiträge von dir hier lesen.

meine daumen sind gedrückt.

alles liebe

iris:knuddel:

AW: Hirnmetastasen
 

Liebe Iris, danke nochmal http://img524.imageshack.us/img524/2...mitroseoa3.gif! Du bist total lieb!!!!
http://img219.imageshack.us/img219/9...kussgrobl2.gif
Ich werde mich um alles weiterhin bemühen, denn im KK steckt mein Herzblut!

Dir nochmal von Herzen alles Liebe und Gute!

Claudia

AW: Hirnmetastasen
 

Liebe Claudia
Ich sitze hier und lese das es Dir nicht so gut ging
Ich finde das alles voll schei.... aber so ist es nun mal
Leider kann ich nicht so gut schreiben wie Du , aber eines
glaube mir bitte Ohne Dich würde es mich vielleicht nicht mehr
geben. Deine lieben Worte Dein Tipp mit der Therapie Danke Danke Danke
Mehr geht nicht
Bis bald
Alles alles Liebe und Gute für Dich und Deine Lieben
Frank

AW: Hirnmetastasen
 

meine liebe Claudia :winke:

ich bin morgen den ganzen Tag in Gedanken bei dir und drücke alles was ich zur Verfügung habe. Ich wünsche dir, dass alles gut ist und du etwas unbeschwerter in die Zukunft schauen kannst.

Ich :knuddel: dich ganz feste - deine Sybille

AW: Hirnmetastasen
 

Hallo Claudia,

ich werde Dich wieder gedanklich begleiten und freue mich schon, wenn Du wieder hier bist!

Hedi:winke:

AW: Hirnmetastasen
 

Lieber Frank,
ich sitze hier und muß verdammt schlucken...
Du glaubst gar nicht, wie sehr mich Deine Worte berühren! Aber bitte bedank Dich nicht, dazu besteht wirklich kein Anlaß! Ich bin einfach nur froh, wenn ich Dir ein paar Denkanstöße geben konnte - die noch nicht mal auf meinem eigenen Mist gewachsen sind, sondern die ich aus meiner eigenen Therapie mitgenommen habe.
Ich kann auch Dir nur von ganzem Herzen DANKE sagen, auch im Namen meiner Familie!
Ich drück Dich fest!



Meine liebe liebe Sybille,
ich weiß genau, daß Deine beschwörenden Gedanken morgen bei mir sein werden! Einen kleinen Aufschub würde ich mir schon wünschen - und Du mir auch...

Danke, meine liebe Sybille!



Hallo liebe Hedi,
ich danke Dir sehr, daß Du trotz Deiner eigenen Sorgen wieder an mich denkst! Hoffen wir, daß ich mit nicht allzu schlechten Nachrichten heim komme...

Was ich für Unterstützung aus dem Forum bekomme, kann man mit Worten gar nicht ausdrücken und ich weiß auch gar nicht, wie ich mich richtig bedanken soll. Ich kann wirklich nur sagen:
Ich danke Euch von ganzem Herzen!!!!!
Euere Claudia

AW: Hirnmetastasen
 

Liebe Claudia,

Die Bilanz von heute: mehrere Dutzend Portionen guter Wünsche, die alle Dir gelten. Ich schicke sie morgen zu Dir rüber, wenn Du auf der A3 vorbeifährst.

Deine Gerlinde

AW: Hirnmetastasen
 

Hallo Claudia,
ich bin fleißig am Daumen drücken, melde dich gleich wenn du bescheid bekommst, dass alles i.O ist, aber das machst du eh selbst wenn du auf allen vieren zum PC kriechen müsstest.
Mein CT von OB und Becken hat gestern nicht statt gefunden. Zum einen hat die Schwester die den Termin vergeben hatte ihn nicht eingetragen und alles voll war und zum anderen hatte ich auf dem Aufklärungsbogen angekreuzt, dass ich mal eine Schilddrüsenüberfunktion hatte.
Ich lies mich aber nicht so einfach abwimmeln und man holte den Arzt, aber er bestand darauf, dass ich bei meiner Hausärztin die Schilddrüsenwerte überprüfen lassen muss. Also war ich heut zur Blutabnahme, soll Montag Nachmittag nachfragen. Sie will dann mit dem Arzt reden. Ich hoffe, dass man mich wieder reinschiebt, denn die Termine sind jetzt bei Ende Juli. So lange hält mein Nervenkostüm das nicht aus. Zumal ich die gleichen Beschwerden habe wie Karin sie hatte und seit 3 Wochen immer mal wieder Temperaturen bis 38,0 C. Meine Blutwerte auch der S100 waren am 2.5. i.O. bis auf die Monozyten, sie sollen erhöht sein. Die Ärztin hatte mir das nur telefonisch mitgeteilt, weiß aber nicht was dies zu bedeuten hat.
Also Claudia bis bald, die Daumen bleiben noch gedrückt Roswitha

AW: Hirnmetastasen
 

Hallo Claudia

Ich drück dir auch die Daumen für heute :) :knuddel:

AW: Hirnmetastasen
 

Liebe Claudia J.:) ,

ich denke den ganzen Tag an dich.
Die Daumen schmerzen schon vom Drücken!!!!

Bitte schreibe baldigst deine Neuigkeiten in dieses Thread!


Es umarmt dich herzlich deine:knuddel:
babs_Tirol

AW: Hirnmetastasen
 

Es geschehen tatsächlich noch Wunder!!!!!!

Wir sind heute mit den bösesten Vorahnungen zum Schädel-MRT gefahren. Unsere Angelegenheiten sind geordnet und ich/wir war/en auf das Schlimmste gefaßt.
Weder der schnelle Progreß der Metastasierung, noch die die Vorfälle der letzten Zeit in meinem Hirn ließen Gutes ahnen.
Beim MRT ging es schon gut los, weil vergessen wurde, das Kontrastmittel an den Zugang anzuschließen, sodaß das MRT nochmal gefahren werden mußte. Dafür ging es aber sonst tatsächlich ratzfatz. Wir hatten um 9.15h dem Termin im NOZ (Zentrum für bildgebende Diagnostik) und waren schon gegen 10.10h in der Strahlenklinik zur Befundbesprechung. Um kurz vor 11h waren wir schon fertig und wieder draußen - und zwar so erleichtert wie selten in meinem Leben zuvor!

Es ist kaum zu glauben, aber es gibt im Hirn KEINE neuen Metas und keinen Progreß der bestehenden.

Um die vier neubestrahlten Metas haben sich allerdings auch Ödeme gebildet, daher auch die Veränderung in der Form, Häufigkeit und der Auswirkung der Anfälle. Daher kommt auch das zeitweise Unvermögen zu Sprechen und zu Schreiben, wobei das Sprechen ja meisten wieder recht gut geht und auch mit dem Schreiben habe ich inzwischen nur noch wenige Schwierigkeiten. Natürlich ist das Auftreten der neuen Ödeme alles andere als lustig, weil man nicht weißt, wie mein Hirn darauf reagiert (Hirnblutung, Hirnschlag, -infarkt), aber mit etwas Glück läßt sich das mit Cortison wieder in den Griff bekommen. Das ist halt eine langfristige Sache und keiner weiß, ob ich so lange lebe, aber das ist mir heute ehrlich gesagt völlig egal!!! Ich durfte meine Cortisondosis geringfügig verringern, Weihrauch soll ich unbedingt weiterhin nehmen und dazu noch einen Glycerinsaft, der das Cortison unterstützen soll.
Wegen meiner riesigen Körperödeme habe ich die Strahlenärztin auch um Rat gefragt. Ich habe nämlich buchstäblich das Gefühl zu platzen!
Mein Bauch wird immer praller und gespannter und tut wegen des Druckschmerzes der Ödeme sehr weh. Ich kann mich kaum bücken und habe Raumnot im Bauch. "Normale" Wassertabletten darf ich nicht nehmen, weil die den Elektrolythaushalt in meinem Körper wieder durcheinander bringen würden. Deshalb kann ich versuchen, mir alle 1 - 2 Wochen Infusionen mit Mannit geben lassen, die mir etwas Erleichterung verschaffen sollen.
Aber, Ihr Lieben, ich sag Euch ganz ehrlich, an mir/uns ist heute ab dem Zeitpunkt: "keine neuen Metas und kein Progreß" nur noch alles vorbeigerauscht. Wir haben erstmal nur noch geweint!!! Am 31. Mai habe ich das nächste Abdomen und Thorax-CT, aber davor habe ich bei weitem nicht so viel Angst, wie vor diesem Schädel-MRT heute. Es scheint auch tatsächlich so zu sein, daß mir die Chemo mit Temodal etwas Zeit verschaffte hat - und nicht zuletzt Euere guten und lieben Wünsche!
Gerade meine Sybille ist ja virtuell immer bei mir und dann muß ich Euch noch schnell erzählen, was meine Gerlinde gemacht hat: Gerlinde hat mir vor einigen Wochen schon gesagt, daß sie mir ihren Geburtstag (war gestern) "schenken" will. Sie hat drum gebeten, weder von Ihrem Mann oder Ihren Kindern, noch von anderen Geschenke zu bekommen und hat auch keine Feier gemacht. Alle die Ihr gestern gratuliert haben, hat sie geben, daß sie die Glückwünsche an mich weitergeben darf. Die meisten haben dann nochmal was draufgepackt! Es ist unglaublich: aber es hat funktioniert!!!!!!

Ich bin immer noch völlig wirr und schwebe mit den Füßen 10m über dem Boden... So ganz kapiert hab ich das alles noch nicht, aber das kommt schon noch... :0))

Jetzt bleibt mir mal nur wieder, Euch von ganzem Herzen für Euere Unterstützung zu danken! Ich weiß echt nicht, wie ich diese Zeit ohne meinen Junie, die Kinder und auch Euch durchgestanden hätte!

Euere Claudia