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AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Ihr Lieben,
bin schon jetzt total froh, Euch zu haben. Danke für die vielen Tipps (liebe Holiday: das Mammamia-Spezial habe ich auch von meiner Ärztin bekomen, es ist wirklich gut und auf der BRCA-Netzwerk-Seite war ich noch nicht so viel unterwegs; überhaupt glaube ich nun doch, dass ich doch noch nicht so viel weiß, wie ich erst dachte, aber sollte ich positiv sein, werde ich tiefer einsteigen). Nun wird es halbernst: habe Termin zur Ergebnisverkündung am 23.6. Die Sekretärin gleich so "ach hallo, ich habe Ihnen schonmal einen arbeitnehmerfreundlichen Termin freigehalten" - der wäre schon diesen Donnerstag gewesen. Öh, bisschen sehr spontan, da ich mir für den Tag eigentlich frei nehmen wollte, geht dieser Donnerstag nicht, da kann ich keinen Urlaub nehmen. Die ganze Zeit dachte ich "ob sie es schon weiß, jetzt, wo sie mit mir spricht"? Nun isser am 23., der Termin (wenn ich Urlaub bekomme, aber ich glaube nicht, dass ich vormittags nen Kopf zum Arbeiten habe). Is ja schon jetz n Gefühl wie vor ner Prüfung, dabei kann ich gar nicht dafür lernen :D Werde auch alleine hingehen, passt irgendwie nie, dass mein Freund mitkommt, der hat ne neue Stelle und kann noch nicht freinehmen. Egal, das werde ich schon schaffen. Wenn ich Euch so sehe: Ihr habt ja schon ganz andere Dinge hinter Euch gebracht. Außerdem will ich ja das Ergebnis wissen, darauf habe ich die ganze Zeit hingearbeitet, und sage mir immer dass sollte ich positiv sein, ich es ohnehin wäre und es nicht erst durch den Test geworden bin... Dann wird die nächse schwierige Situation das Gespräch mit meinem Onkel - vielen Dank für Eure Tipps und Erfahrungsberichte auch hier. Ja, ich glaube, ich ziehe ein persönliches Gespräch einem Brief vor. Er arbeitet noch diesen Monat und geht dann in Rente, vorher wollte ich ihn nich belasten. Aalso nochmal: meine Mutter hat/te (sie leben alle noch) drei Brüder, wovon ja der eine BRCA1-pos. getestet wurde, dieser hat auch noch einen wie man sagt eineiigen Zwillingsbrder, der, sollte er wirklich eineiig sein, dann ja auch positiv ist, und einen weiteren, der wohl noch gar nichts weiß. Die beiden Zwillingsbrüder haben haben zusammen noch vier Kinder (bei beiden ist jeweils ein Kind gestorben, an BK und an Bauchspeicheldrüsenkrebs) und der 3. Onkel hat 3 Mädels. Ist halt wirklich nicht leicht; auch wenn ich erkläre, dass sie sich nicht testen lassen müssen und diese Sachlage schon ausreicht, um ihnen intensivierte Früherkennung zu gewähren, kann es natürlich sein, dass auch er niemals jeweils etwas von dem Thema hätte hören wollen. Ich wollte ihn ansprechen, da er sich ja zuerst testen lassen kann, ohne dass seine Töchter zunächst etwas erfahren. Den Mann von meiner gestorbenen Cousine habe ich neulich angerufen - er hatte uns ihre Krankenakte zur Verfügung gestellt - und gesagt, dass ich Infos für ihn hätte, die den Tod seiner Frau aber auch seine Tochter beträfen, er wollte sich überlegen, ob er mich noch einmal anruft, um mehr zu erfahren, hat er bislang auch noch nicht getan. Tja, wie gesagt, nicht gerade aufgeschlossen in der Hinsicht meine Familiy, aber ich werde beides schaffen - und Euch dann berichten. Huch, habe ich viel geschrieben. Danke für's Lesen und gute Nacht, Carola |
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Macht es Sinn vor der Ovarektomie einen Hormonstatus machen zu lassen?? :confused:
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..me again....
hormonstatus ist nicht unbedingt erforderlich, aber unbedingt die knochendichte messen lassen!! lg |
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Wieso die Knochendichte?? Wenn ich Ersatzhormone nehme sollte ich mir doch wegen Osteoporose keine Sorgen machen, oder?
Liebe Tasajo was hälst du was Gynokadin Gel? Kennst Du das? :augendreh |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
....nun ja, du hast eine kontrolle darueber, ob die osteoporose bedenklich schnell zunimmt, oder ob alles im normalen rahmen laeuft u dein hormonersatz gut dosiert ist...
dat gynokadin-gel soll wohl gut sein; ich persoenlich kenne u brauche es nicht. bin mit meinem pflaster sau happy, denn transdermal hat die ersatztherapie nicht diese laestigen zusatzrisiken, wie z.b. erhoehte thrombosegefahr u aehnlich scherze... |
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Hallo Tasajo,
hab nochmal eine Frage. Wie ist das mit dem Gewicht bei Dir?? Hat sich bei dir seit der Ovarektomie was geändert? Habe Sorge da ich gerade so schön abgenommen habe und brav Sport treibe!:rolleyes: |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
mein gewicht ist gleich geblieben...war vorher schon unzufrieden;)
aber nein, im ernst: ich bin 43, da hat man nicht mehr die kate moss-masse, aber ich habe noch(?) nicht zugenommen... |
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Hallo Netti, habe die OP im Oktober hinter mich gebracht....bis jetzt keine Depression, keine Gewichtszunahme...nix.....bekomme lokale Hormone...klappt gut. Knochendichte habe ich auch sofort messen lassen.
@tasajo....wie ist das mit Expanderhaut und Sonne??? Habe ein bisschen Probleme.... LG an euch alle Nene - 43, BRCA 2 positiv, Ovarektomie Oktober 2010. Proph. Mastektomie Februar 2011. |
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Hallo Nene,
vielen Dank für Deine Infos. Beruhigt mich ein wenig! Ich hoffe das es bei mir auch so problemlos verläuft. Bin erst 34, möchte aber gerne gesund bleiben! Was bedeutet lokale Hormone?? Meinst Du damit Gel?? Ist Deine Gebärmutter auch mit raus?? Wenn nicht, nimmst Du auch Gestagene? Lg |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Guten Morgen, Netti, nein, die Gebärmutter habe ich noch. Da waren die Ârzte sich uneinig, der eine sagte raus, der andere sagte drin lassen....ich habe sie dann erstmal dringelassen...
Ich bekomme Estradiol und zwar als Vaginaltablette...2x die Woche rein und gut so...;) Schönen Tag Nene |
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Hallo nene,
mir wurde gesagt die ersten 6 Monate nach OP keine Sonne auf diesen Hautbereich.....ob es richtig oder übertrieben ist...keine Ahnung :confused: Ich halte mich daran....creme gut ein, lege ein Tuch drüber und gut ist. Liebe Grüße, Holiday |
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Hallo Nene,
wenn Deine Gebärmutter noch drin ist brauchst Du doch auch Gestagene?? Darf ich fragen wie alt Du bei der Ovarektomie warst. :winke: Lg Netti |
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Hi Netti, 42 :-) Gestagene? Haben die Ärzte mir nichts von gesagt.
Gruß Nene |
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@nene,
die ausgedünnte expanderhaut ist viiiel empfindlicher. raus aus der sonne (so wie holly-bolly :) ) reine östrogentherapie erhöht ziehmlich das risiko für gebärmutterkrebs. dem wirkt man mit gestagen entgegen. sehr wichtig!!!! bitte rede mit deinem arzt (wieso weiss der das nicht?!) lg |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Danke, holiday und tasajo....werde mich gut geschmiert in den Schatten verziehen....
Zu den Gestagenen befrage ich mal meinen Arzt. Muss am 22.06. zum Gespräch wegen Silikonimplantaten. Bis dann Mädels! Es grüßt Nene |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
hallo Netti
bin auch eine von den ovarektomierten BRCA1-Frauen. lebe sehr gut mit kombinierter Hormonersatztherapie (Östrogen+Gestagen), wobei ich im ersten Jahr nach der Ovarektomie versch. Präparate und Dosierungen ausprobiert habe. mehr dazu auch hier: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=47676 lieber Gruss Primavera |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Primavera,
danke für Deine Rückmeldung. Freue mich immer wenn ich positives höre bzw. lese. Hab soviel schlimmes gelesen. Wie z.b. "das Leben ist nicht mehr lebenswert". Das hat mir schon ziemlich Angst gemacht, weil es mir momentan ja sehr gut geht. Kämpfe momentan auch mit meiner Mutter zusammen gegen ihren Eierstockkrebs. Nimmt neben meinen Kindern auf viel Kraft und Sorge in Anspruch.:weinen: Was hast Du denn so ausprobiert an HET?? Hast Du keinerlei Probleme durch den Eingriff (z.B. Libidoverlust, Gewichtszunahme,..)???:confused: Hattest Du auch eine Knochendichtemessung machen lassen? Jede Menge Fragen...... Im Moment sauge ich alle Infos auf... Ihr seid mir alle eine große Hilfe!!!!:knuddel: DANKE!!!! Lg Netti |
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Hallo Netti
das tut mir leid mit deiner Mutter. Ja, das ist so hart; ich kenne dies leider auch aus meiner Familie. zu deinen Fragen: ich hatte zunächst Hormonpflaster; erste Zyklushälfte nur Estradiol, zweite Zyklushälfte Estradiol und ein Gestagen (Norethisteron) kombiniert. Aufgrund (zu) langer Blutungen habe ich dann die Dosierung vom Gestagenanteil erhöht bekommen. Dies wäre eigentlich soweit i.O. gewesen; ich traute aber dem Norethisteron als synthetischem Gestagen nicht so recht und wechselte deshalb auf ein anderes Gestagen, ein Dydrogesteron, welches fast wie das natürliche Progesteron 'gebaut' sein soll; gibts aber nur in Tablettenform. Also habe ich nun Estradiolpflaster, welche ich 2x/Wo wechsle, sowie in der zweiten Zyklushälfte zusätzlich die Tabletten. Ist zwar etwas komplizierter als nur mit Pflastern, geht aber auch. ich fühle mich sehr wohl, obwohl ich sowohl die Mastektomie mit Brustaufbau als auch die Ovarektomie mit HRT hinter mir bzw. am Laufen habe. Zu wissen, das ich das Risiko bestmöglich reduziert habe, wiegt für mich mehr als der künstliche Busen und die künstlichen Hormone. Fühle mich weiterhin rundum als Frau und habe glaub' ich nicht an Attraktivität eingebüsst. Auch mein Sexualleben hat sich wieder weitgehend normalisiert, nachdem ich anfangs noch ängstlich jede 'Unlust' auf den Verlust meiner natürlichen Hormone geschoben habe. Allenfalls kommt der 'Appetit' nun etwas eher als früher erst mit dem 'Essen', wenn du weisst, was ich meine ;) es ist dann aber nicht minder schön - wenn ich jetzt grad so lange darüber nachdenken muss, ob es seit der OP vielleicht etwas weniger intensiv ist als früher, dann kanns nicht allzu schlimm sein.. Punkto Gewicht habe ich tatsächlich ein paar Kilo zugenommen, was aber für mich nicht schlimm ist, da ich früher eher zu mager war. Ich scheine nun aber mein Gewicht wieder zu halten. Knochendichtemessung hab' erstmals diesen Frühling gemacht und es ist alles i.O.; habe die Empfehlung bekommen, dies wieder in ca. 5 Jahren zu prüfen. Lieber Gruss, Primavera |
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Hallo Primavera,
hast Du das Gynokadin Gel auch mal getestet?? Hat mir meine Ärztin empfohlen plus Gestagen (glaub auch diese Tabletten). Sind die Pflaster besser wie das Gel?? Lg Annette |
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hallo Netti
nein, Gynokadin Gel kenn' ich nicht - habe Estradiol immer in Pflasterform zugeführt. Der Vorteil gegenüber dem Gel scheint mir, dass die Dosierung dabei kein Problem ist - und dass das Hormon so wirklich ganz kontinuierlich abgegeben und vom Körper aufgenommen wird lieber Gruss, Primavera |
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Hallo, bin neu hier und momentan echt fertig mit den Nerven....Also ich bin 33Jahre und habe vor drei Monaten einen Knoten gefühlt...es folgte Ultraschall, Mammografie und zum Glück nur ne Zyste. Meine Mutter hatte mit 34 und 47 BK. Ich habe schon immer eine höllische Angst vor BK..Jede Vorsorge ist die Hölle für mich seit 19 Jahren!! und nun beherrscht die Angst mein Leben. Man hat mich leider falsch informiert und mir gesagt, ich könnte keinen Gentest machen, weil "nur" meine Mutter BK hatte...Es geht aber ja doch, wie sich nun rausstellte...Der Gentest bei meiner Mutter läuft...Ich möchte mir aber auf jeden Fall das Brustdrüsengewebe entfernen lassen. Ich hab keine Zeit auf das Ergebnis zu warten. Ich bin in Kürze 34, wie meine Mutter damals....Ich möchte so gern noch Kinder und es muss daher schnell gehen....Gibt es keinen Weg ohne das Ergebnis? Das bei uns BRCA vorliegt, ist doch eigentlich klar...2xBK in jungen Jahren und nicht hormonabhängig-das sagt doch alles! Kann mit der Angst nicht leben...vor allem müssen die Eierstöcke auch so schnell es geht raus...Hab so Angst, dass ich vllt schon was habe....
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Hallo Butterblume,
ich kann dich sehr gut verstehen. Ich bin BRCA 1 positiv getestet und auch 34 Jahre. Meine Mutter ist erkrankt, meine Oma, einige Tanten...... Ganz fieser Stammbaum! Meine Schwester hatte jedoch Glück und ist negativ getestet. Auch wenn Deine Mutter den Gendefekt haben sollte, heißt es noch lange nicht das Du ihn auch hast. 50:50. Genauso ist es bei meiner Schwester und mir gelaufen. Ich habe zwei Kinder und werde mir diesen Monat die Eierstöcke entfernen lassen. Ob ich mein Brustdrüsengewebe entfernen lasse weiss ich noch nicht. Hab ich momentan noch nicht vor. |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Ja, nur die Angst macht mich fertig...Der Gentest kann ein Jahr dauern und dann muss ich mich ja auch noch testen lassen...vllt ist es dann schon zu spät...meinen Kinderwunsch kann ich wohl begraben. Für mich steht die Entfernung des Drüsengewebes fest...Ich hatte schon in jungen Jahren 2x Fibroadenome, jetzt auch mehrere Zysten....die Angst macht mich kaputt:(
Ich denk aufgund der Knoten und Zysten habe ich auf jeden Fall den Gendefekt geerbt.. |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
hallo butterblume!
ich kann deine angst sehr gut verstehen, die überkommt mich auch ab und an. ich bin brca1 positiv, allerdings erst 27 jahre alt. bei deiner mama sieht es wohl aus, als hätte sie eine mutation. wie netti aber schon gesagt hat, liegt die chance, dass du es geerbt hast bei 50%. ich habe noch nie gelesen, dass bei brca1/2 vermehrt fibroadenome und zysten auftreten. vielleicht bin ich auch nicht genug informiert, aber ich denke, das ist per se erstmal kein zeichen einer mutation. der gentest geht übrigens weitaus schneller als 1 jahr. der test beim indexpatienten (also deine mama) dauert ca. 1-2 monate, weil man da ja wirklich die großen gene (brca1 ist zb ein recht großes gen) ganz genau untersuchen muss. bei dir ginge es dann schon wesentlich schneller, weil man dann ja weiß, nach welcher mutation man sucht und nicht mehr alles abscannen muss. bei meiner mama dauerte es bis zum ergebnis einen guten monat, mein test dann nur noch ca. 2 wochen. es kann also recht fix gehen. und den kinderwunsch würde ich doch noch behalten. :) ich hab auch angst, ek zu bekommen, aber das lebenszeitrisiko ist ja bei brca1 "nur" 50% und ich möchte auch gerne kinder haben. es ist eine extrem bescheuerte situation, aber da muss man wohl etwas abwägen. die angst ist wirklich furchtbar, aber mach dich nicht verrückt! es steht 50:50, dass du keine mutation hast (falls deine mama denn eine hat). viele liebe grüße, tesska |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Danke, für Eure antworten...Leider versteht meine Mutter meine Angst überhaupt nicht und auch die Ärzte spielen es runter, weil BK nur bei 5-10% vererbbar ist, aber wie gesagt, ist es bei meiner Mutter jawohl eindeutig und ich versteh die Schönmalerei nicht..Leider haben die mir gesagt, dass ich 6-Monate bis zu 1Jahr warten muss und dann dauert´s noch 6-8Wochen bei mir :-( Es sind jetzt erst 2,5Monate vergangen...ich weiss nicht, ich bin sowieso ein echtes Sensibelchen und dies ist alles die Hölle für mich. Bin bei der Arbeit und kann mich kaum konzentrieren...Wenn ich alles eher gewusst hätte, dann hätte ich den Test ja schon vor Jahren gemacht, wo ich definitiv noch gesund war...
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AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
hallo BB,
wie ist denn deine komplette familienanamnese? hat es bisher nur deine mutter getroffen(schlimm genug, verdreifacht dein risiko), oder gibt es noch mehr bk-faelle? gibt es ek in eurer familie? du musst das gesamtbild betrachten, nicht nur den bk deiner mutter. wo hat deine mutter den test machen lassen? kannst du dort einen termin fuer eine beratung machen? ich glaube, du bist einfach nicht gut genug informiert u das ist baengstigend fuer dich. aufklaerung schafft sicherheit u ich bin sicher, dass du nach einem ausfuehrlichen gespraech mit einem spezialisten (genetiker) wesentlich beruhigter sein wirst. zysten u firbroadenome sind KEIN hinweis auf eine mutation, sie sind einfach nur nervig ;) wuensche dir alles gute |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Huhu,
also zum Glück gibt es keine weiteren BK oder EK-Fälle, aber meine Mutter hat nur Brüder und ich selbst gar keine Geschwister...meine Oma hatte nichts, aber es kann ja auch von Seiten meines Opa´s kommen, aber es sind sonst keine Fälle bekannt. Die Schwester meiner Oma hatte Leukämie..wie auch immer, die Vererbung erfolgt ja in erster Linie, es ist wohl unerheblich, dass es nicht mehr Fälle gab. Die zweifache junge Erkrankung meiner Mutter und nicht hormonabhängig spricht für BRCA1. Hab so viel im Internet gelesen und ich war mit zur Humangenetik. Liebe Grüße |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo BB,
also wollte kurz auch mal etwas dazu schreiben. Meine Mutter und Oma waren auch beide an BK erkrankt. Meine Oma mit 42 Jahren und meine Mutter mit 66 Jahren. Außerdem habe ich auch einen Sohn an den Krebs verloren. Seit April weiß ich, dass auch ich BK habe. Für mich war eigentlich klar, dass ich die Mutation habe. (also klar im Sinne von: es liegt doch sehr nahe!) Aber nein, beide BRCA 1 und 2 wurden negativ getestet. Es gibt ja noch 5 % - wahrscheinlich gehöre ich zu denen, aber wer weiß das schon. Also es muss nicht zwangsläufig so sein! Für mich war das Ergebnis insofern gut, dass ich mir keine Vorwürfe machen brauche, dass ich diesen Test nicht eher gemacht habe, um mich evtl. prohylaktisch operieren zu lassen. Hab nicht so viel Angst! Ich weiß es ist leicht gesagt, ich habe auch immer viel Angst. Aber ich bin schon erkrankt! Lieben Gruß Jule |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
@Butterblume
Ich (27J) kann deine Angst nachvollziehen, da auch meine Mutter, beide Omas, sowie deren Mütter Bk hatten in meiner Familie. Meine Mutter wurde getestet, aber keines der bisher bekannten Gene gefunden. Man geht aber auf Grund der Familienanamnese davon aus, dass es bei uns ein Gen ist, das noch nicht entdeckt wurde. Da mein rechnerisches Risiko jedoch natürlich erhöht ist, bin ich in Heidelberg im Hochrisiko Programm und bekomme einmal jährlich Ultraschall und MRT im Wechsel ab 30J dann Mammo. Zudem taste ich immer selbst alles ab. Es ist für mich beruhigend in diesem Programm zu sein, da sich die immer ganz viel Zeit nehmen und meiner Meinung nach das Abtasten beim FA nichts bringt. Das Internet enthält viele Infos und wenn man eh Angst hat, ist es gefährlich sich dort die Infos zu holen. Hole dir lieber einen Termin in einer Brustsprechstunde und sprich über deinen persönlichen Fall mit denen. Deine Mutter ist die erste in eurer Familie mit brustkrebs, das spricht sehr gegen ein vererbbaren BK und betrifft warscheinlich nur Sie. Nur weil es etwas änelt, muss es das noch lang nicht sein, es gibt 1000 varianten von brustkrebs die sich ohne ins Detail zu gehen änlich sind. Versuch dich abzulenken, es liegt im Moment nicht in deiner Macht was passiert und du hast mehr Zeit als du denkst. Du machst dich nur verrückt und das hilft deiner gesundheit auf keinen Fall. "Gib mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden." |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo, ich bin es wieder. Ich konnte meinen Termin für die Ergebnisverkündung vorziehen und seit heute dürft Ihr mich im Club der BRCA1-Mutantinnen begrüßen. :cry: Obwohl man ja mit 50 Prozent damit gerechnet hatte, muss man natürlich erstmal wieder klarkommen. Das versuche ich jetzt, indem ich erstmal ins Bett gehe. Die gute Nachricht ist, dass es in meiner Stadt eine Selbsthilfegruppe gibt, die Leiterin habe ich gleich mal angeschrieben.
Bis bald, Carola |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Das tut mir leid für Dich!!! Ich kann sehr gut nachvollziehen wie es Dir geht. Ich habe es vor zwei Jahren erfahren. Jetzt bin ich 34. Denkst Du über prophylaktische OP´s nach???:winke:
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AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Guten Morgen, liebe Carola, tja, auch ich kann gut nachvollziehen, wie es dir geht. Denk nur immer dran: ES IST KEINE DIAGNOSE!!!!!! Ich fiel auch erstmal in ein schwarzes Loch, aber wir sind noch nicht krank...und wir haben jetzt die Möglichkeit, das Risiko, es zu werden, drastisch zu senken. Probier, es positiv zu sehen. Du kannst jetzt kontrollieren und bestimmen!!!!
Ich habe prophylaktische OPs hinter mir (Brust und Eierstöcke, bin 42) und mir geht es soooooooooooooo gut psychisch!!!!! Ich wunsche dir alles Liebe und alles Gute, jetzt für die erste Zeit.....es wird wieder besser, glaube mir!!! Nene |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Tut mir auch sehr leid, dass du positiv getestet wurdest!! Ich muss ja noch warten und ich find es unerträglich...ich habe wieder kaum geschlafen und so geht es schon fast drei monate..es vergeht kein tag, wo ich nicht weine und die angst bestimmt mein leben...:( ich hab so angst, dass es zu lang dauert und bei mir schon was gefunden wird...die op steht für mich ja fest und ich würd es am liebsten sofort machen lassen...
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AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
hallo stoerchin,
ach man, so ein mist! aber ich sehe es wie nene, nun weißt du bescheid und kannst planen! wir sind noch nicht krank und können bewusst handeln. das ist auch eine große chance. du bist doch an der charité im bz, nicht wahr? falls du dich über eine op informieren willst kann ich dir einen ganz tollen chirugen empfehlen, der seit kurzem in berlin ist. gehst du jetzt nochmal zu einem termin nach mitte und besprichst, wie es weiter geht? ich fand das nach dem ergebnis meiner mutation ganz gut zur orientierung. die selbsthilfegruppe finde ich eine sehr gut idee. man ist halt nicht allein mit der mutation. butterblume, vielleicht wäre eine selbsthilfegruppe vor ort oder ein psychoonkologe ja auch das richtige für dich? du musst mit deiner angst nicht allein bleiben. vielleicht hilft dir noch direkterer austausch mit anderen betroffenen? liebe grüße an alle, tesska |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Ja, lieb gemeint, aber hier sind keine Therapieplätze zu bekommen...Wartezeiten bis zu einem Jahr..naja und ändern können die ja auch nichts..Mir läuft halt die Zeit davon wg Kinderwunsch, aber ich muss diesen leider wohl begraben...*heul* aber danke euch allen!
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AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Butterblume,
nun mal langsam....Du hast nur einen Gendefekt und noch lange keine Krebsdiagnose. Die Mädels hier geben dir einen Tipp nach dem anderen....nimm sie an und mach was daraus. Jammern und sich hängen lassen ist keine Lösung. Viele Grüsse, Holiday |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo holiday, schön, mal wieder von dir zu hören:-) wie geht es dir???
Hallo alle, habt ihr noch ein par Tipps für mich??? Muss am Mittwoch zur Vorbesprechung der 2. OP, Austausch der Expander gegen Silikon. ....was zum Schmunzeln, habe mir einen neuen Bikini kaufen wollen, frage die Verkäuferin, ob man die Ecken des Expanders sehen kann..sie gibt mir vor lauter Schreck 20% Rabatt...habe ich dann 2 Bikinis gekauft...hahahaha:-) Schönen Abend wünscht Nene |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Ihr Lieben,
Mann, hab ich besch...geschlafen, aber dann mit ca. 2 Std. Schlaf noch den ganzen Tag brav gearbeitet *stolzsei*. Ich könnte mir auch vorstellen, dass das Thema im Moment halt sehr präsent ist und der ständige Gedanke daran mit der Zeit nachlässt, wenn man mit anderen Dingen abgelenkt ist. Meine Ärztin hat mir von einer Studie erzählt, die ergab, dass Frauen nach dieser Diagnose (die ja noch keine ist, wie heißt es denn eigentlich sonst) für ein paar Tage in ein Loch fallen, sich dann wieder erholen und sich auf einem besseren psychischen Niveau einpendeln als diejenigen, die ihr Leben lang in der Ungewissheit leben. Ich hoffe, dass da was dran ist. Liebe Netti: oh ja, ich denke über prohylaktische OPs nach, denn in meiner Familie gibt es ja leider kein einziges Beispiel für eine Lebensrettung durch Früherkennung...soll ich Euch was sagen? Meine Ärztzin empfahl natürlich das komplette jährliche Vorsorgeprogramm (für das ich schon seit längerem im Juli nen Termin habe) und die Eierstockentfernung (muss das Fremdwort nochmal nachlesen) ab 40. Als ich sie auf die PM ansprach, wirkte sie fast erschrocken und hat ein wenig in die Richtung argumentiert, dass ich mir das doch nochmal guuuut überlegen und mich ja guuuut informieren solle. Und sie konnte mir nicht wirklich nen guten Chirurgen nennen. Find ich ziemlich doof, denn ich stehe so irgendwie bei 0 da. Deswegen: ich bin über Eure Tipps super dankbar. @Tesska, nein bin Kundin im BZ Hannover. Vielleicht kennt ja jemand nen guten PM-Kontakt hier in der Geged? Wobei man aber auch natürlich etwas fahren könnte. Die Leiterin der Selbshilfegrpuppe hier hat mir schon ganz nett geantwortet, da werde ich beim nächsten Treffen auf jeden Fall man vorbeischauen. Vielleicht ist dort ja jemand nach einer PM; ich würde so gerne mal jemanden sprechen, der das hat machen lassen, ich weiß so gar nicht, wie man sich die Brust nach der OP (für mich klingt Eigenfett am besten) so vorstellen kann, wie sieht es aus, wie fühlt es sich an? Liebe Butterblume: es tut mir leid, dass Dich das Thema auch schon vor der Ergebnisverkündung so derart belastet. Ich war z. B. gerade vorher noch im Urlaub und habe nicht einmal dran gedacht. Auch die Nacht vorher habe ich noch geschlafen wie'n Baby. Weil mein Unterbewusstsein diese 50 %-Chance, die man hat, wohl sehr gut abgespeichert hat. Du hast diese Chance noch vor Dir!! Ich habe mir auch gesagt, dass ich mich vorher jetzt nicht bis ins letzte Detail informiere und dass ich das immer noch machen kann, wenn es tatsächlich soweit ist. Gehe einen Schritt nach dem anderen. Vielleicht wäre ein kleiner Urlaub auch eine gute Möglichkeit für Dich? Freue mich, bald wieder von Euch zu hören. LG Störchin |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
wirklich lieb von euch...ich hab zu viel gelesen....das mit dem eierstockkrebs-risiko wusste ich bislang auch nicht so....dann hab ich gelesen, dass das viel schlimmer ist und es keine richtige früherkennung gibt..naja, dann steht überall, dass die entfernung der eierstöcke ab 40 empfohlen wird, so dass ich noch zeit hätte, aber nachdem ich sehe, wieviele in meinem alter schon erkrankt sind, hab ich nun noch mehr angst....vor allem bilde ich mir schon ein, dass hier und da was weh tut...ich bewunder euch, dass ihr alle so stark seid..ich bin total verzweifelt....wenn ich 10jahre jünger wär, aber jetzt in dem alter zu sein, wo meine mama erkrankt ist, löst die totale panik aus....aber danke für eure aufmunternen worte !!!!
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AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Tasajo,
habe meine Knochendichte nun messen lassen. Nächste Woche soll meine phrophylaktische Adnexektomie vorgenommen werden. Hab immer noch Angst!!! Mir tut es gut hier zu lesen und meine Ängste mit Euch zu teilen. Lg |
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