AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Genau Claus,

da ist Reginas Mann wohl selbst schuld, wenn er solch eine Chance ausschlägt.
Dabei ist das da garnicht wie im Krankenhaus.

Wie auch immer, Männer sind halt Sturköppe und sagen erstmal immer zu allem nein. :rolleyes:

Wir fahren morgen mal wieder zu einer unmenschliches Zeit nach Kölle, scheiss Baustelle auf der A4.
Sonst geht es uns ganz gut, der Zustand bei meinem Freund hat sich anscheinend nicht verschlechtert und das ist doch schonmal viel oder ?

Hat jemand von den direkt Betroffenen auch ständig Leid mit Verschleimungen im Nasen-Rachenraum?


liebe Grüße, manu.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Manu
tschuldigung das ich erst jetzt auf deinen Beitrag reagiere. Ich habe mal in anderen Treats fremdgeschnuppert.
Mein Männe hat das auch mit dem Schleim. Vor allem wenn er zu wenig trinkt wird der ganz ekelig zäh. Er hat ein ganz mildes Hustensaft (gramatikalisch völlig falsch:D ) für Kinder. Das löst den Schleim ziemlich gut und beruhigt die gereizten Schleimhäute. http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-1h.gifIch vermute, das kommt weil das Imunsystem den Krebs als Fremdkörper erkennt und loswerden will, so wie bei Staub in der Nase. Da kommt doch dann auch immer so ein ekeliger R...

Ansonsten liegen bei uns mal wieder Freud und Leid dicht beieinander. Eben poste ich noch im anderen Traet das alle mir die Daumen für einen neuen Job halten sollen, da ruft meine Schwiegermutter an das ihr Mann wieder ins KH muss, diesmal mit einer Lungenentzündung. Wir wissen noch nicht wie das ausgeht aber für ih wäre der Tod eine Erlösung.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-1i.gif

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady,

ich habe mich gerade tierisch aufgeregt über einen Kerl, der doch tatsächlich einen Threat zum Thema "Selbstdiagnose, ich glaube ich habe Krebs" eröffnet hat.
mein Freund und ich können es nicht fassen, was der Typ schreibt, es ist zum Haare raufen.

Ich drück dir auch alle Daumen, mein Freund auch und der Kater würde auch, wenn er welche hätte :D
hast du ein Vorstellungsgespräch?

mit dem Schleim könntest du recht haben, er ist mal mehr, mal weniger verschleimt, was das sprechen wieder behindert.

ich wünsche euch morgen mal wieder alles gute mit Cetuximab!

liebe Grüße, manu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Das mit deinem Schwiegervater tut mir echt leid.
so eine Lungenentzündung ist ja das was wo man bei einem Kranken am meisten Angst hat, weil es einem oft den Rest gibt.
Ich hatte da auch immer angst vor, dass er sich eine holt.
ich hoffe er kann sich nochmal davon erholen, allerdings kann ich das nicht einschätzen was besser für ihn ist, man muss da sicher realistisch bleiben.
das leben kann echt hart sein,

silverlady du bist ne starke Frau.

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Hallo Manu
ich habe gelesen was dieser Jemand geschrieben hat und konnte nur den Kopf schütteln. Ich glaub, wenn der ne Warze am A...äh Popo hat ruft der den Rettungswagen.
Morgen Früh geht es<wieder los mit der Dröhnung. Ich bin zwar nicht ganz sicher aber ich glaube das sich das Fistelkarzinom etwas zurückgebildet hat. Hoffentlich ist es kein Wunschdenken
Dann ist er erst mal wieder ein paar Tage Hundemüde aber ansonsten geht es ihm einigermassen.Nur das er immer noch leicht an Gewicht verliert.

silverlady

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Wie geht es denn mit dem Essen bei deinem Mann? Hat er noch reserven oder wird sein gewicht kritisch?
meiner hat wieder 600g zugenommen, juhuuu!
Ich habe ihm das Ziel gesetzt, ende des Jahres 65kg. :-)

Wenn du die Vermutung hast, dann ist da bestimmt auch was dran sonst würdest du da nicht drauf kommen, dass sich was zum positiven verändert.
Ich freu mich sehr darüber.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Manu
noch hat er Reserven, er wiegt ca. 78 Kg. Nur er nimmt kontinuierlich weiter ab wenn auch nicht mehr so schnell wie noch vor 3 Wochen. Der Arzt meint es wäre die psychische Belastung die dafür verantwortlich ist. Sollte es schlimmer werden muss er wieder zur stat. Aufnahme und dann wird wieder durchgecheckt. Ich habe nur Probleme ihn auf die Waage zu kriegen er meint ich mache aus ner Mücke gleich 2 Elefanten:rolleyes:
Aber so soll er ja nicht irgendwann aussehen.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-1l.gif

silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo Ihr,

ja das mit der Spucke ist wirklich ein Problem. Mein Gewicht hatte sich bis zum Ende der Bestrahlung auf 57 Kg reduziert und ich durfte dann diese Flüssignahrung zu mir nehmen. Da hatte ich das Gefühl, ich muss eine ganze Tasse Schleim runterschlucken, es war eklig. Danach kamen automatisch Würgreflexe. Aber ein paar Wochen nach der Chemo ging es wieder bergauf!;)

Ja, die blöde Baustelle auf der A4 soll wohl bis August bleiben, da ist der tägliche Stau vorprogrammiert.:mad:

Viele Grüße an alle
Claus, der auch auf Morgen fiebert:)

P.S. Sturköppe? Wer?:D

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lieber Claus, lieber Atlan

erst einmal ein liebes Hallo von meiner Seite.

Sturköppe, sprich Männer sind eine, einerseits und anderseits und ausserdem Sache.
einerseits haben sie die Muskelkraft die mir meistens fehlt andrerseits wissen sie aber oft nicht wohin mit der Kraft. Ausserdem fehlt ihnen ganz besonders beim Mülleimer raustragen jegliche Kraft.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-1m.jpg
einerseits mögen die Männer Fussball, andererseits können die Schnapsnasen auf dem Feld sowieso nicht spielen und sellbst hätte man es besser gemacht. Ausserdem haben sie bei einem verlorenen Spiel schon vorher gewußt das es nicht klappen kann.
Einerseits sind die Männer unsere Superhelden, andererseits haut ein Schnupefen sie aufs Krankenlager. Ausserdem sind unsere Männer doch viel empfindlicher wie wir Frauen.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-1n.gif
einerseits hören die Männer nie auf ihre Frauen andererseits sowieso nicht und ausserdem erst recht nicht.
ABER ohne einerseits und andererseits und ausserdem seid ihr wichtig und richtig und für eure Frauen so ziemlich das wichtigste auf der Welt. Ohne euch wäre es trübsinng und traurig. Man hätte keinen mehr zum Liebhaben, zum Knuddeln und zum streitenhttp://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-1o.gif.
Na, seid ihr nun Sturköppe

liebe Grüße
silverlady:pftroest:

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Hallo liebe Silverlady,

wir Sturköppe sind eben so.:D

Einerseits wollen wir in Ruhe Fussball sehen, andererseits möchten wir das nicht alleine machen. Außerdem ist es das Schönste, wenn unsere Frauen dabei sind!

liebe Grüße, auch an Atlan, der jetzt wohl nicht mehr friert;)
Claus

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:prost:
*ohneworte*:D

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Hallo an alle,

ich hoffe, es geht Euch allen so gut, dass Ihr das strahlende Wochenende geniessen könnt und alle, die Schwierigkeiten mit der festen Nahrung haben, sich zumindest an einem kühlen Getränk erfrischen können.

Für die Fussballfans ist die Welt ja absolut in Ordnung, gell Altan? Schön, dass Du heute strahlen kannst und nicht weinen musst.

Allen alles Liebe
Lisa

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Völlig im Abseits!

Hallo Leute,

ich stecke momenatan in einem Seelentief und muss mal wieder hoffen dass es bald vorbei ist und ich mich an meinen Haaren selbst aus dem Trübsinn ziehen.
Mir fehlt sehr die Schulter zu anlehnen auf, die ich mich verlassen kann.
Ich liebe meinen Freund aber mir wird die ganze Verantwortung manchmal zu viel.
Diese Krankheit hat unser Leben zum Stillstand gebracht.
Ich muss zusehen wie ander heiraten udn Kinder bekommen und auch sonst normale Dinge tun, die für uns nicht mehr selbstverständlich sind.
Meine Freunde rennen mir nacheinander weg, weil Ihnen das alles zu viel wird, ich habe keinen mehr den ich mal mit meinen Problemen belasten kann, entweder machen sich die Leute zuviel Sorgen, weil sie eigentlich nichts schlechtes hören wollen oder sie finden keine Worte und äußern sich somit überhaupt nicht.
Die ersten die ich verloren habe waren meine beiden besten Freunde, sie sind auch erst anfang 20 wie ich und wollen ihr Jungend in erster Linie geniessen und sich nicht mit Sorgen belasten.
Von Ihnen habe ich keine Unterstützung bekommen, außer einige Mails mittlerweile alle paar Monate.
Ich bin kurz vor der Krankheit in die Stadt meines Freundes gezogen und hatte auch keine große Mögichkeit Kontakte zuknüpfen. Generell unserer Freundeskreis ist ziemlich dünn geworden, jeder hat halt seine eigenen Sorgen. Am Anfang waren sie noch alle da, haben Hilfe angeboten und waren erschüttert über unser hartes Schicksal aber jetzt sind 1,5 jahre vergangen und wenn man um Hilfe bittet, hört man schnell Ausreden, keiner hat Ausdauer gezeigt.
Die haben sicher auch mit der Zeit Berührungsängeste bekommen aber das ändert nix.
Außerdem bin ich von meinen angeblichen Freunden und Eltern räumlich sehr entfernt, sehe meine Eltern leider nur alle paar Monate und ihre spontane Unterstützung fehlt mir auch sehr.
Die Liebesbeziehung leidet auch sehr.
Es belastet mich immer mehr wenn ich andere glückliche Paare in meinem Alter sehe.
Bei uns dreht sich alles nur noch um den Scheiss Krebs und wenn andere mir den Rat geben, man solle doch das beste draus machen und die glücklichen Momenate geniessen, dann kann ich eigentlich nur noch sagen, dass das verdammt schwer geworden ist und man selbst dafür eine Menge Ernergie aufbringen muss mal unbeschwert zu sein. Der zweite rat, den ich zum kotzen finde ist, ich soll auch mal an mich denken, ...wie denn?Die Kopf bekommt man nie frei, wenn die Zunkunft am seidenen Faden hängt.
Mir fehlt so sehr unser Leben vor der Krankheit.
Mein Freund ist so abhängig von mir geworden.
Er ist 8 Jahre älter als ich, eigentlich ein gestandener Mann aber die Krakheit hat aus ihm ein hilfloses Kind gemacht und ich muss ihn seelisch hochhalten.
Wenn wir über Probleme reden, fängt er schnell an zu weinen und dann hat es sich erledigt.
Ständig muss ich ihm Hilfestellung geben, ihm einen Rat geben, in allen Lebenslagen muss ich die Hosen anhaben.
ich versuche mein bestes aber was ist wenn ich mal Hilfe brauche?
Ich wurde in die Rolle, der Frau gedrängt, die ihn hochhällt, ihm Kraft gibt und ständig zur Stelle ist.
Ich habe nur noch wenig von meiner großes Liebe, die Hoffnung ist da, dass es wieder so werden kann wie früher aber sie ist manchmal sehr klein.
In meinen Sellenteifs fehlt mir so die starke Schulter.
Mir fehlt die Sicherheit nach der ich mich immer gesehnt habe. Wir sind seid 4 jahren zusammen und ich habe fest damit gerechnet dass wir mittlerweile einen Schritt weitergehen können aber es ist einfach nicht wichtig weil der scheiss Krebs an erster Stelle steht.
Mein Freund kann nix dafür aber ich bin gerade sehr unglücklich.
Er weiss das auch, es tut ihm auch leid, er versucht sein bestes sagt er aber sein Zustand macht es ihm unmöglich.
Ich kann im moment selber nix für mein Leben erwarten, geplant war alles anders. Dieser Stillstand macht mich krank. Wir haben eine schöne Wohnung und ich bin ganz zufrieden mit meinem Job und dann wars das, mehr habe ich nicht. Früher war alles perfekt und ich war sehr glücklich.
Wenn ich so frustriert bin lasse ich es leider manchmal an meinem Freund aus, das tut mir dann auch leid aber was soll ich machen? Manchaml will ich abhaun aber das kann ich keinem antun, würde ich auch nie und nimmer, da muss ich irgendwie mit durch.
Irgendwann geht auch diese Phase bei mir vorbei, dann geht es halt irgendwie weiter, bis zum nächsten Tief.
Ich hoffe sehr dass bald alles besser wird und mein Freund und wir das Leben wieder leben können aber für unsere Zunkunft sehe ich keine Sonne...leider.
Es ist alles so schwer geworden.

ich musste das mal loswerden.
Wenn ich das jemanden von mir so sagen würde, käme garantiert keine gute Reaktion, das würde alles nur schlimmer machen, weil helfen kann da ehrlich gesagt keiner.

Die Sonne draussen scheint herrlich und mein Freund liegt neben mir halb tod auf der Couch.

liebe Grüße, die gefrustete Manu. :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe kleine, große Manu,

es ist gut, dass Du hier schreibst, auch wenn die Hilfe, die Du ganz dringend brauchst, auf diesem Wege nicht ausreichend bei Dir ankommen kann.

Du hast sehr richtig erkannt, dass ein Teil Deiner unendlich bleiernen Situation auch daher kommt, dass Du noch sehr jung bist -21 Jahre? - und in diesem Alter Lebensplanung ganz anders aussieht. Sei vor allem nicht streng zu Dir selbst. Es ist nämlich beides immer möglich und - glaube mir - passiert im Laufe eines langen Lebens (ich bin 58 Jahre alt) immer wieder: bleiben und gleichzeitig gehen wollen. Das Leben ist vielschichtig und manchmal widersprüchlich. Schwierig wird’s, wenn man trotz berechtigter Wünsche und Bedürfnisse ein schlechtes Gewissen herumschleppt und sich dann von aller Welt unverstanden und alleine gelassen fühlt.

Aber Du bist mehr als o.k. Du trägst mehr, als Du eigentlich in Deinem Alter kannst. Es ist vergleichbar mit einer materiellen Last. Du hättest auch Mühe, ein Paket mit 50 kg zu tragen, ohne dass Du deshalb eine Versagerin wärst.

Und dann ist da noch die Liebe, die Erinnerung an frühere unbeschwerte Zeiten und die Erkenntnis, dass nichts mehr so ist, wie es war und auch nicht mehr so wird.

Weißt Du, alte Ehepaare tragen so etwas leichter. Sie haben ihr Leben lange meist unbeschwert gelebt. Die Lebenszeit, die vor ihnen liegt, ist häufig kürzer, als die, die sie schon miteinander verbringen konnten.

Das ist bei Euch beiden anders, drum musst und darfst Du Dich nicht an anderen messen. Du bist jung, lebensfroh und darfst dies offen und deutlich hier im Forum äußern.

Die Krankheit hat verständlicherweise bewirkt, dass Ihr Euch sehr auf Euch fixieren musstet. Nach 1,5 Jahren wird es Zeit, die Fixierung nach und nach ein wenig zu lösen. Dein Freund ist zwar schwer krank mit gravierenden Einschnitten, das weiß ich- ich bin ja selbst betroffen. Vielleicht täte es ihm gut, wenn er langsam in kleinen Schritten wieder die Verantwortung für sich selbst übernehmen könnte.

Mein Rat an Dich ist, Dir professionelle Hilfe zu holen. Alleine schaffst Du das nicht. Und das nutzt Deinem kranken Freund nichts. Irgendwann hat nämlich auch er ein schlechtes Gewissen - vielleicht jetzt schon - und leidet unsäglich - einmal durch die Krankheit und einmal aufgrund seiner Verzweiflung und Angst, Dich zu verlieren.

Profis können Euch beiden helfen. Ich denke, es würde darauf hinauslaufen, dass Ihr Euer Leben so organisiert, dass Ihr beide jeweils eigene Interessenbereiche schafft, damit jeder auch alleine etwas für sich tun kann.

Hast Du Hobby`s, die Du wieder aufnehmen könntest? Welche Bereiche haben ihm früher Spaß gemacht und was davon kann er jetzt - vielleicht in veränderter Form - behutsam in Angriff nehmen? Und wenn nicht jetzt, würde schon eine Zukunftsperspektive oder eine Zielsetzung helfen?

Silverlady verbringt mit ihrem Mann z.B. viel Zeit im Wohnwagen. Sie berichtet, dass ihr und ihrem Mann dieses alternative Leben in der Natur gut tut.

Du musst aber jetzt keinen Wohnwagen kaufen!!! Aber Dich vielleicht einer Fitnessgruppe anschließen, eine Gruppe suchen, mit der Du mal Essen gehen kannst oder ein Musical besuchen. So viel Freiraum solltest Du Dir nehmen. Jede Woche einen Abend oder zwei. Und dann berichtest Du Deinem Freund, was so alles passiert ist, damit Ihr wieder andere Themen habt und die Krankheit nicht immer im Vordergrund steht.

Wofür interessiert er sich? Und könnt Ihr organisieren, dass er dies vielleicht bei Euch zuhause erleben kann oder, wenn es ihm phasenweise gut geht, er sich doch einer Gruppe - vielleicht auch Selbsthilfegruppe - anschließen kann?

Ein Therapeut/in kann Dir helfen und die Kasse zahlt das auch. Suche Dir eine Ärztin und erzähle ihr Deine Situation. Sie wird Dir sicher einen Therapeuten/in nennen können. Und wenn’s beim ersten nicht klappt, dann eben beim nächsten.

Warte nicht zu lange, bis Deine Kraft völlig am Ende ist. Es ist einfacher, aus dem Loch zu kriechen, wenn man noch nicht ganz unten ist.

Du bist eine bewundernswerte junge Frau. Hol` Dir Hilfe, Du hast sie verdient und Dein Freund auch.

Alles Liebe, ich denke fest an Dich, weil mich Eure Situation sehr berührt.

Deine Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Mein Seelenstriptease

Hallo Lisa,

vielen Dank, dass du dir so viel Zeit genommen hast mir zu antworten.
Du hast meine Situation richtig beschrieben und auch die richtigen Worte gefunden.

Ich bin 24 jahre alt, als mein Freund krank wurde war ich 22, da sind wir nach 2 wunderschönen Jahren Fernbeziehung zusammen gezogen und haben 1 glückliches Jahr in unserer schönen Wohnung verbracht bis das Unglück über uns hereinbrach.
Es ist so unfair, andere rauchen und saufen den ganzen Tag, sind schlechte Menschen und werden steinalt und mein Freund wollte sich schon fast von mir trennen damals, weil ich hin und wieder geraucht habe und er es gehasst hat weil er Angst um meine Gesundheit hatte.

An professionelle Hilfe für mich habe ich auch schon gedacht aber die kann mir auch nicht geben was ich brauche, die kann mir allenfalls helfen mit der Situation besser klar zu kommen.Ich bin eine starke Persönlichkeit und ein guter Mensch, so bin ich erzogen worden udn wenn ich einen Mensch lieb gewonnen habe, dann richtig. Ich bin ein sehr hilfsbereiter und verlässlicher Mensch.
Sei doch mal ehrlich, es gibt nur eins was helfen kann und das ist Gesundheit. Wenn es meinem Freund gut geht, geht es mir auch gut udn umgekehrt. manchmal sind es nur Kleinigkleiten, die die Sonne wieder strahlen lassen. Zum Beispiel, wenn ich von Arbeit komme udn mein Freund macht irgendwas udn liegt nicht halb tod auf der Couch, dann könnte ich die Welt umarmen.
Mein Freund und ich haben keine Beziehungsprobleme im Sinne von dass wir uns nicht verstehen, nur streiten oder sowas, halt Probleme zwischen Mann und Frau.
Es ist Körperlich, er kann einfach nicht mehr. Er kann nicht mit mir weg, wir können nix unternehmen, er kann nicht sprechen, er kann nicht essen,wir haben keinen Sex, wir können nicht mal richtig kuscheln wegen seinem Tracheostoma außerdem schläft er ständig ein und es tut mir alles so Leid und in der Seele weh was er alles mitmachen muss. Wir leben wie ein alten Ehepaar.
Er war anfangs auch so stark aber jetzt sind wir beide labil geworden, er weint schnell und ich werd schnell zickig.Ich bin auch so ungeduldig geworden, hab auch Ansätze von Kontrollzwang weil ich Sicherheit brauche, dann habe ich das Gefühl die Sache besser im Griff zu haben.
Ich bin so fixiert auf ihn aber auch weil er mich braucht und ich ihn brauche und ich habe manchmal das Gefühl ich bin krank.
Man kann sich mit allem arangieren, wir tun alles um uns das Leben leichter zu machen...wir haben wirklich alles im Griff und gut organisiert, seine Eltern sind auch immer da. ABER Die Dauer, wie lange kann man sowas aushalten, wie lange kann eine Beziehung sowas aushalten. ich leide immer mehr und ein Psychologe kann meinen Freund nicht gesund machen, denn das ist das einzige was mich glücklich udn wieder zufreiden machen würde.

Es macht mich glücklich wenn mir mein Freund Aufmerksamkeit schenkt aber es ist so dass er schon einschläft wenn er mir die Füsse massiert...ich habe einfach nix mehr von ihm.
Ich sehne mich nach seinen Berührungen an alles das was mich früher so glücklich gemacht hat. Es ist komisch, ich sehne mich nach Zärtlichkeiten aber es treibt mich nicht in die Arme eines anderen, obwohl ich schon dran gedacht habe aber ich liebe meinen Freund so sehr dass ich nur ihn will und keinen anderen und ich habe deswegen auch Geduld udn viel Verständnis auch wenn es mich innerlich abstumpft.
Er ist zu sehr mit sich selbst beschäftigt, er hat mich sich selbst genug zu kämpfen.
Sein Zustand ist so, dass er es zu den Ärzten schafft und abends ein Spaziegang zu mir.An ausüben von Hobbys ist nicht zu denken, unmöglich, keine Energie.
Sonst sind wir mittlerweile an unsere 4 Wände gebunden, können nicht lange weg.
Wir versuchen ja so viel wie möglich zu machen, dann nehmen wir sein ganzes Zeug mit aber die Momente sind selten. 4 von 7 tagen schläft er nur durch, weil er so kaputt von der Chemo ist.
Auch wenn ich was unternehmen wöllte fehlt mir ehrlich gesagt die Energie in einen Verein oder sowas zu gehen. Körperlich zerrt es auch an meinen Kräften.Einerseits fehlen mir Freunde aber andererseits will ich keine neunen Menschen kennenlernen.Ich bin manchmal von Neid auf andere zerfressen, echt krank mittlerweile. Man sieht mir ja auch so nix an, dass ich eine schwere Zeit durchmache, würde mir keiner glauben. Ich mache es auch anderen Leuten schwer, weil ich oft dicht mache wenn ein seltenes Angebot kommt und alles abblocke und arrogant wirke.Die würden eh nicht zu mir nach Hause kommen auf meine Krankenstation, es gibt nicht viele Menschen, die sich gerne mit Kranken umgeben udn dabei unbeschwert sind.
ich habe mich sehr gut mit meiner lieben Kollegin angefreundet und sie wollte mich immer mal besuchen kommen, mittlerweile hat sie drei Einladungen ausgeschlagen, was mich verletzt und traurig gemacht hat aber ich zeig es nicht, auf Arbeit bin ich eh als wäre nix.Dort tanke ich aber auch meine Reserven wieder voll.
Irgendwie will keiner schlechte Nachrichten hören, wenn ich mir nix anmerken lasse, denken alles, es wäre alles ok.

Ich zerreisse mich in meinem Job, weil ich ein paar Stunden weniger arbeite und Angst habe das meine Chefin mir den Lohn kürzt und die Arbeit zu Hause bleibt auch an mir.
Der Zustand meines Freundes hat sich ja in den letzten Wochen etwas gebessert, er versucht sein möglichstest aber man kann ihn nicht lange allein lassen.
Und ich will nicht ohne ihn, es würde mir keinen Spaß machen, ich weiss es. Ich kann nicht unbeschwert irgendwo hin mit irgendwen... dann hab ich ein schlechtes Gewissen...ich weiss doch nicht wie lange wir noch was von uns haben.
Gerade waren wir bei Obi... er hat sich mir zu Liebe dorthin geschleppt, jetzt ist er völlig fertig.
Das was mir am meisten zu schaffen macht ist das ich mich als Geliebte nicht mehr wahrgenommen fühle. Die Liebe mit allem drum und dran war für uns sehr wichtig und jetzt fühle ich mich nicht mehr begehrt, er kann mir einfach nicht mehr geben wonach ich mich sehne und ich habe unendlich Geduld. Ich wollte mit mitte 20 gerne Mutter werden, wir hatten es indirekt geplant, und wie du schon sagstest man hat so viele Pläne wenn man jung ist, hat sein Leben noch vor sich und ich meinte ich hab den Mann gefunden mit dem ich glücklich alt werden kann.
Du beschreibst das richtig, für jeden ist so ein Schicksal hart aber ältere Menschen haben schon Kinder groß gezogen und viele Jahre ohne Krankheit gehabt, die gehen mit ihrem schicksal anders, ich will nicht sagen besser, aber anders um.
ich fühle mich von wem auch immer (Gott will ich nicht sagen, weil ich ohne Bekenntnis bin) um meine Jungend betrogen, warum wir?
Es sind auch die kleinen alltäglichen Dinge, die es uns schwer macht. Es wirft unglaubliche Probleme auf dass mein Freund nicht Essen kann.
Essen spielt im Leben der Menschen eine große Rolle.



mein Freund liebt mich abgöttisch, er würde sterben wenn ich gehe, es ist wirklich so.
Er ist so ein lieber Mensch und das lässt mich den Verzicht ertragen.

Meine Eltern leben ja weit weg und bekommen nicht alles mit bei uns, wir telefonieren aber fast jeden Tag aber die leiden auch weil ich so viel durch machen muss, Eltern wollen ihre Kinder beschützen. das belastet mich auch wiederum, mein Mutter hätte am liebsten dass ich wieder zurück komme aber sie akzeptieren mein Entscheidung für meinen Freund da zu sein.Wie soll das auch gehen, ich habe keine Wahl. So wie es ist muss es sein.

Bei einem könnte ich mir aber psycholigische Hilfe vorstellen.
Nicht um meine jetztige Situation zu verbessern, sondern um das erlebte zu verarbeiten. Ich habe echt schlimme Sachen gesehen und erlebt, Extremsituationen durchgemacht, z.b. als mein Freund im Koma lag. Ich denke dass es mir helfen könnte darüber zu reden aber dafür ist die Zeit noch nicht reif, das würde mich jetzt noch weiter zu sehr belasten.

Als ich mit meinem Freund drei Wochen mit in Rheha war hatte ich die Möglichkeit psychologischer Hilfe, ich konnte nicht, ich hatte konkrete Angebote, weil wir Aufmerksamkeit auf uns gezogen haben udn dort die einige Leute einen Bliock dafür hatten aber ich hielt es nicht für richtig, ich glaube es war auch nicht die richtige Person.
Sich hier anonym auszukotzen ist viel leichter als von Aug zu Aug mit einem Fremden.

Mein Freund weiss dass er versuchen muss mehr Verantwortung wieder zu übernehmen aber er fühlt sich schnell überfordert.
Wir können nur hoffen, dass es weiter bergauf geht... er kann ja wieder etwas sprechen, das hilft schon ungemein.

In einer Woche sehe ich sicher wieder alles leichter und weiss die schönen Dinge des Lebens wieder mehr zu schätzen udn bin zufriedener mit dem was ich habe.

Ich bin in meinen letzten beiden Mals sehr persönlich geworden und weiss auch nciht ob das gut ist, vielleivht wundern sich einige über meinen Seelenstriptease aber mir geht es jetzt schon etwas besser weil es irgendwie zum Teil raus ist, ...einfach hingeschrieben udn erstmal weg...(ich habe bestimmt auch ziemlich durcheinander geschrieben)

ich möchte eifach mal ein DANKE hier reinwerfen...überhaupt dass wir in einer Zeit leben in der es solche Foren gibt.

:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Liebe Manu,
ich habe Eure Geschichte als stille Mitleserin verfolgt und kann Deine Gedankengänge vollkommen nachvollziehen!
Es tut mir unsagbar leid, was Du in Deinen jungen Jahren mitmachen musst und wie reif Du Dich für Dein Alter schon anhörst.
Ändern kann man das alles leider nicht und das Du Deinem Freund schon so lange zur Seite stehst ist sehr schön.
Ich kenne dieses Gefühl der Mutlosigkeit, ach, Deine ganzen Gedankengänge kommen mir so bekannt vor und ich bin 20 Jahre älter als Du.
Das Du hier so offen schreibst finde ich persönlich sehr gut! Die Freunde, mit denen man sich sonst über seine (banalen) Probleme austauscht, sind nur für eine begrenzte Zeit Freunde. Leider! Wie Du selber schon feststellen musstest, sind "Freunde" mit diesem Thema schnell überfordert.
Als mein Mann an Krebs erkrankte haben sich fast alle Freunde zurückgezogen. Freunde, mit denen wir schon über 20 Jahre zusammen waren.
Freundinnen, die wie ich Krankenschwester sind und es eigentlich besser wissen müssten. Du siehst, man kann fast alle "über einen Kamm scheren", wenn das Thema Krebs auf den Tisch kommt.
Inzwischen sind unsere Freunde wieder für uns da, denn meinem Mann geht es wieder gut. Eigentlich traurig!
Auch wenn andere Menschen schreiben oder sagen, nimm Dir doch mal etwas anderes vor! Suche Dir ein Hobby! Recht haben sie schon, aber ich hatte damals auch keine Lust etwas alleine zu unternehmen. Ich konnte einfach nicht abschalten und war eigentlich nur froh, wenn mein Mann und ich zusammensein konnten. Da kann ich Dich sehr gut verstehen!
Manu, Dein Freund ist zur Zeit körperlich am Ende durch die langen Therapien!
Das er schnell in Tränen ausbricht ist auch ein Zeichen dafür, dass weißt Du sicherlich selbst.
Wenn es ihm wieder besser geht muss er allerdings lernen belastbarer zu werden, aber das bekommt Ihr schon hin.
Wenn Du meinst die Zeit ist gekommen, dann suche Dir wirklich psychologische Unterstützung! Noch bist Du ja nicht soweit. Den Zeitpunkt bestimmst Du alleine.
Liebe Manu, leider kann ich Dir keinen guten Rat geben, außer Dir hier alles von der Seele zu schreiben. Vielleich erinnerst Du Dich! Wir hatten uns vor einiger Zeit schon mal geschrieben, doch da hatte ich mein seelisches Tief und Du hast mir gute Tipp´s gegeben.
Ich wünsche Dir, dass es deinem Freund bald sehr viel besser geht und Ihr wieder eine normale Partnerschaft führen könnt!
Liebe Grüße!
Sanne

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ich sitze gerade vorm Laptop und weine, danke für eure lieben Worte, ich fühle mich sehr verstanden und das hilft mir.

Sanne, genau die gleichen erfahrungen habe ich mit Freunden gemacht und da sind die Freunde meines Liebsten auch nicht besser, auch wenn er es so nicht unbedingt sieht, aber auch darüber macht er sich keine Gedanken oder zumindest macht es den anschein.

es ist schon komisch dass eine "fremde Leute" verstehen udn die eigenen Leute überhaupt nicht, das macht einsam und missverstanden.
ihr habt halt die gleichen Erfahrungen und das macht uns zu einer Gemeinschaft, indem man die Gefühle und worte anderer versteht.


Wir haben viele schöne Momente und mir reicht auch oft was wir gemeinsam haben, doch momentan bin ich sehr verletzlich und es reicht mir nicht.
Wir lieben uns aber die Liebe muss von irgendwas leben.
Ich bin die letzten Tage still geworden, bin halt moralisch am Boden, hab auch auf nix Bock.
Seine Eltern haben sicherlich heute auch gemerkt dass ich anders bin aber da fragt keiner, wahrscheinlich wissen sie es aber wollen es nicht so wahrhaben, weil sie es halt auch nicht besser machen können. Sie erleben mich meistens auch als stark. Ich glaube die denken auch ich bin wegen irgendwas beleidigt. Seine mutter und ich sind uns auch nicht immer so grün.
Beim Spaziergang, hat mein Freund mich gefragt was los, dass hat mich sauer und traurig gemacht weil er es ja weiss, wir haben schon drüber gesprochen, einmal mehere Stunden mit viel geheule aber verändern konnte das auch nix, also was soll dieses ewige drüber sprechen weiter was bringen, es macht mich nur müde und am ende wird geheult weil man verzweifelt ist.
Wir haben etwas drüber gesprochen, er konnte mir natürlich nicht viel entgegenen weil er sehr hilflos ist und ich denke er macht sich Vorwürfe. Ich hab ihm gesagt dass er ja nix dafür kann. Es ist unser Schicksal, warum auch immer und wir müssen sehen, wie wir irgendwie damit klar kommen, nur momentan komme ich nicht damit klar.

achja, es wird schon wieder werden.
im august habe ich 2 wochen urlaub. ich will ein paar tage zu meinen eltern heim, ich würde meinen Freund auch gerne mitnehmen, aber wer weiss ob er dann dazu fit genug ist...ist ja auch eine lange fahrt.

es sind wirklich nur bestimmte sachen, die alles besser machen würden.
Wenn er das Tracheostoma nicht mehr bräuchte wäre vieles einfacher und wieder möglich und wir sind nunmal in einem Alter indem sex eine große rolle spielt und es war auch immer wichtig für uns, das sollte man ja wohl mal offen ansprechen, außerdem denke ich auch dass ihm die schmerzmittel eh alle lust geraubt haben aber dazu äußert er sich nicht weil es ihm sicher auch nicht leicht fällt... aber sehr unwahrscheinlich dass sich daran in naher zukunft etwas ändert und wir wieder ein Liebespaar sein können. er brauch sein stoma, es ist lebenswichtig udn schmerzfeiheit ebenfalls, gar keine Frage, es soll ihm doch so gut wie möglich gehen.
manchmal frage ich mich was wäre wenn er mich nicht hätte, geht dann alles den bach runter oder wäre er dann selbstständiger. weil ich an fast alles denken muss, von mir geht meist die initiative aus. wir haben schon mehrmals drüber versucht zu sprechen dass er mehr verantwortung übernehmen muss, so gut es halt geht, ich weiss auch nicht alles, der alltag muss weiter gehen, sachen müssen, beantragt und organisiert werden, aber er vergisst und verschlampt viel, es geht dann auch oft um geld.
ich bin der meinung dass es seinem selbstbewußtsein hilft wenn er wieder mehr verantwortung übernimmt aber es klappt zu selten.
er fragt mich auch sachen, die ein kind seine mutter fragen würde wenn es seine erlaubnis braucht(?)
das macht er nicht absichtlich. es ist halt sehr schwer.
es ist auch leichter für mich das alles einzufordern von ihm... ich weiss nicht wie ich wäre wenn ich in seiner situation stecken würde.
Ich muss aber auch ganz klar sagen, dass er mit seiner Krankheit sehr gut umgeht und stark ist, auch wenn das jetzt ein widerspruch ist, es gibt natürlich auch eine kehrseite der medaille und da kann sich jeder eine scheibe abschneiden, von seinem willen udn mut...ich bin sehr stolz auf ihn. wenn er nicht so stark wäre, wäre ich es auch nicht und umgekehrt.
er ist ein vorbildlicher patient.
es gibt 2 seiten, der krebs(die Krankheit) und der Alltag(das normal Leben)
Das eine meistert und erträgt er vorbildlich und das zweite bleibt dann schnell auf der strecke mit allen konsequenzen.
ich hoffe es erweckt nicht den eindruck ich würde ihn schlecht machen oder sowas?
Wenn es mir nicht gut geht mache ich ihm das leben noch schwerer, es ist ein teufelskreis und ich bin gewiss nicht immer fair zu ihm.

Atlan, du hast Recht, dass ich viel wertvolle Erfahrungen mache und gemacht habe... die möchte ich auch nicht missen, es ist ja nicht alles scheisse ;-)
Ich weiss dass mich das im Leben auch irgendwie weiter bringt und abhebt...ich weiss dass ich ein guter mensch bin und es hat alles einen Grund.

es kostet ihm alles sehr viel kraft, die er nicht hat, aber irgendwie muss es doch voran gehen?
ich wollte nie die hosen in einer beziehung anhaben, obwohl ich sehr dominant bin, ich war und bin für gleichstellung. trotzdem hab ich die hosen anbekommen, doch sie sind mir viel viel zu groß.

morgen ist ein neuer tag, nachmittags habe ich frei wegen schützenfest, das ist schön.

nochmal danke für eure antworten, ich bin sehr froh das forum zu haben.

liebe grüße,manu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Mich plagt gerade mein schlechtes Gewissen.
Ich habe Angst ich erwarte zu viel von ihm, es sind zwar Sachen auf die jeder ein Recht hat, jeder hat das Recht in einer glücklichen Beziehung zu leben aber bei uns ist es anders, generell wenn einer der partner so schwer krank ist , die Chemo ist so anstregend, die Ungewissheit, ob es sich lohnt, er kämpft um sein Leben und ich bedauer mich gerade mehr. Wenn ich zurück denke hat er sich nie bedauert oder in Selbstmitleid gebadet, das macht ihn so bewundernswert.
es sind bei mir ja immer nur kurze phasen, aber ich glaube fast, selbst die sind zu viel, weil sie nur Schaden udn es ihm dann noch schlechter geht und es ihn noch hilfloser macht.

liebe Grüße manu.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Könntest Du uns bitte den Gefallen tun, und Dich hier wieder entfernen?

Danke
Claus

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Frank,
dieses hier ist ein Forum für Betroffene UND Angehörige!
Du scheinst ein Betroffener zu sein und ziemlich verbittert .
Damit wir Angehörigen nicht eines Tages so werden wie Du, tauscht man sich hier aus und helfen damit unseren Liebsten.
Vielleicht solltest Du mal lernen zwischen den Zeilen zu lesen, dann würdest Du Manu besser verstehen.
Ansonsten denke ich auch, dass Du hier nichts zu suchen hast mit Deiner unmöglichen Ausdrucksweise.
Hoffentlich ignoriert man Dich hier!
Sanne

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo liebe Manu

ich kann dich gut verstehen und stimme Lisa und Atlan völlig zu. Schaff dir Freiräume und tanke Kraft. Ich musste das auch erst mühsam lernen. Stör dich nicht an Frank denn wie es in einem aussieht kann er nicht nachvollziehen.
Vor einigen Tagen war ich in einem Tief und habe mich hier ausgeheult. Da habt ihr mir sehr geholfen. Jetzt bin ich dran denn mir geht es wieder "gut".
Ich habe mit meinem Mann auch über den Bereich der körperlichen Nähe, der Zärtlichkeit und über den Sex gesprochen. Mit wem denn sonst wenn nicht mit ihm. Er leidet ja genauso unter der Situation wie ich.
Streicheln, kuscheln und schmusen geht auch mit einem Tracheostoma. Schläft er dabei ein ist es doch nicht so schlimm. Nur gehe nicht mit irgendwelchen Erwartungen daran. Mein Mann hat mir in unserem Gespräch gesagt das er vor allen Dingen Angst hat das der Körper gar nicht kann. Nur als er gemerkt hat das ich keine Ansprüche stelle ging es besser. Das heißt natürlich nicht das jetzt alles wieder OK ist aber er kann unbefangen die Zärtlichkeit genießen. Irgendwann wenn er mal nicht so müde ist wird sich daraus vielleicht mehr entwickeln.
Wir kuscheln wenn uns danach zumute ist, wir warten nicht bis es abend ist. Wenn er fit genug ist wird geschmust.
Das mit der Verantwortung kenne ich. Oft genug ist es bei uns genauso. Ich bin dann mit einzelnen Sachen zu ihm gekommen die er erledigen muss und wenn es nur daum ging ein Katzenfutter zu kaufen oder einen Brief in den Kasten zu werfen. Ich habe ihn dan immer gelobt und mich gefreut wen er etwas hinbekommen hat. So langsam hat er wieder einen Bereich für den er verantwortlich ist. Jetzt muss ich ihn wieder bremsen weil er seine Grenzen nicht akzeptieren will.

Versuche deinem Freund doch eine Zukunftsperspektive zu verschaffen. Wenn du ihn liebst, mach ihm doch einen Heiratsantrag. Plane mit ihm die Zukunft. Beziehe ihn aktiv in den tägliche Ablauf ein. Mach nicht meinen Fehler und behandle ihn wie ein unmündiges Kind. Er ist es nicht. aber sich auf den anderen zu verlassen ist bequemer.

Wenn etwas nicht auf Anhieb klappt nicht aufgeben lassen sondern eu versuchen. Lass ihn das Auto in die Werkstatt bringen oder sonst etwas. Er muss langsamseine Kondition wieder aufbauen. Frag auch ruhig beim Arzt ob es etwas gibt das er gegen die Müdigkeit tun kann. Und wenn er auf dem Sofa liegen kann, vielleicht gibt es auch die Möglichkeit im Gaten oder auf eine öffentlichen Liegewiese Frischluft zu tanken. Mein Männe hat seitdem er fast nur draussen ist viel mehr Energie obwohl die Müdigkeit immer noch wieder zuschlägt.

meine Telnr hast du doch, ruf mich doch an wenn es dir schlecht geht

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben

ich grüße euch alle und freue mich wieder hier zu sein. So viel Spass das auf dem Campingplatz auch macht aber wenn einen die Katze beim ersten Morgengrauen weckt...?
Wir haben am Samstag Männes Geburtstag dort gefeiert. Obwohl wir jederzeit mit einem Anruf aus dem KH rechnen mussten war es schön.
Abends sind wir dann Angeln gegangen und ich habe einen schönen Aal gefangen.

Sonst gibt es nicht viel neues. Der Eindruck das sich das Fistelkarzinom verkleinert hat ist geblieben. Nach der Infusion ist er auch immer noch müde. Dann legt er sich in einen Gartenstuhl und relaxt für ein paar Stunden. Merkwürdigerweise wird er zum Fußball immer wieder munter:D

Liebe Grüße
auch an die "Sturköppe"
eure silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo liebe Manu,

ich habe lange nach den richtigen Worten gesucht, sie aber nicht gefunden. Dafür hat es Silverlady geschafft. Ich möchte mich diesen Worten recht herzlich anschließen.

Claus

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Claus

schön das du hier bist. Manu, ich und all die anderen werden noch viele Tiefs aber auch immer wieder hochs erfahren. Niemand kann immer nur stark sein. Leider machen wir "Gesunden" oft den Fehler das wir aus Liebe unseren Liebsten alles abnehmen. Wir meinen es gut aber es ist auch oft falsch. Wir haben ja keine kleinen Kinder vor uns sondern Erwachsene. Natürlich sollen wir das tun was der andere nicht kann aber wir müssen lernen ihnen nicht die Selbstbestimmtheit ihres Lebens zu nehmen.

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Leute,

wenn ich eure lieben Beiträge lese, auch die in pN, kullern mir direkt die Tränen von der Backe weil ich mich verstanden fühle und froh bin solche Menschen gefunden zu haben.
Das Gefühl dass es ok ist wenn man sich als Angehöriger auch schlecht fühlt, nicht immer stark sein kann, bei uns kommen da noch mehere Sachen dazu, die uns das Leben schwer machen.
Von Heute auf Morgen kann sich das sonst so behütete und glückliche Leben unfreiwillig ändern aber jammern darf man nicht?
ICH SAGE DOCH, DARF MAN! es soll nicht zu Gewohnheit werden, weil es ja nix bringt aber man kann doch nciht immer stark sein und das war ich bis jetzt immer. Ich habe immer alle aufgebaut, klaren Kopf behalten, jetzt bin ich schlapp und alles was mir bleibt ist dieses Forum. Es ist verdammt hart wenn man jeden tag von neuem zuschaut wie dir große jedne tag ein kleines bischen mehr stirbt und mann kann nicht viel dagegen tun.
Umso länger ein Krankheit dauert umso mehr Probleme wirft sie auf.
Bei der Erstdiagnose war die Hoffnung groß, nur nach drei Rezidiven schwindet die Kraft, die Angst dass es bald wieder schlechter werden kann, was ist nach der Chemo? Denn Heilung wird sie wahrscheinlich nicht bringen?
Wenn man an Heilung glaubt weil sie auch möglich ist hat man etwas woran man fest halten kann, weil es ja bald vorbei sein kann udn man sein glückliches Leben wieder hat aber wir sind an einem Punkt angelangt indem es nur noch um Zeit geht :weinen:
Ich habe große Angst.
Krebs ist doch nicht nur die körperliche Krankheit, dazu gehört noch viel mehr, man kann nicht nur über Krebs im medizinischen Sinne reden. Man sieht doch auch sonst den Menschen als Ganzes und nur weil ich körperlich gesund bin kann doch meine Seele krank geworden sein.
Die Seele meines Freundes ist auch krank geworden, doch bei ihm ist es selbstverständlich und er kann dann auch zu stehen. Wir als Angehörige haben auch das Recht.
Ich weiss nicht warum Frank sowas gemeines sagt.
Meinst du ich will meinen Freund ärgern?
Irgendwie habe ich auf so einen Kommentar nur gewartet, war ja klar, dass man nicht immer auf offenes Gehör trifft.
ich opfer mich sehr für meinen Freund auf, setzte ihn NIE unter Druck wegen Sex oder sowas. wenn es mir schlecht geht versuche ich ihn nicht mit meinen Sorgen zu belasten, deswegen habe ich mich entschieden mich im Forum auszuweinen, es ist leider für mich auch zur letzten Anlaufstelle geworden.
Sex ist nur ein Punkt, ich bin nciht so oberflächlich und unsere Beziehung lebt auch von viel mehr.
Als ob es mir nur um Sex gehen würde(?)
Aber es ist doch immer so, wenn man ein Tabu bricht und mal klar anspricht, heisst es am Ende, es geht nur darum.
Frank glaub mir, ich liebe meinen Freund so sehr dass ich nicht nur mein Leben sondern auch all seinen Schmerz mit ihm teilen würde, trotzdem bin ich kein Mülleimer und kann alles ohne Konsequenzen ertragen und wenn ich mir so Hilfe suche, dann lass mich doch einfach.
ich bin mittlerweile so empfindlich, dass mich solche Kritik stark belastet aber wenn ich mal zurück denke, sind solche Reaktionen, das einzige was Frank K. für dieses Forum noch übrig hat aus welchen Gründen auch immer.

ich glaube er hat nur das gelesen udn auch nicht mehr in meinen Worten gesehen.
Ich weiss nicht warum er so schlecht von mir denkt, wenn er mich kennen würde, würde er mich lieben...mal ganz frech gesagt :tongue

ich möchte mich auch ganz doll für die privaten Nachrichten bedanken :knuddel:

ich bin super froh euch zu haben DANKE. :remybussi
ich schöpfe aus euren Worten wirklich Kraft und das macht es wieder für mich leichter für meinen Freund da zu sein.

Vielleicht habe ich ja auch anderen Mut gemacht mehr zu ihren schlechten Gefühlen zu stehen und zu akzeptieren, dass sie auch ein Recht darauf haben.


Schon wieder bekloppt von mir, mich an einem einzigen blöden Kommentar so hochzuziehen oder :undecided ?

Das ist die "Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom" und die hat ihren Namen echt verdient.
Und Helfen möchte ich auch.

bis demnächst eure Manu.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hey Silverlady,

zum Fussball ist meiner auch immer fit wie ein Turnschuh :grin:
wegen mir könnte diese WM endlos sein.

Die Ärzte versuchen schon was gegen die Müdigkeit zu machen, doch das ist begrnezt in Wirkung.
Ich habe ihm doch eine zeitlang EPO gespritzt, obwohl ich Angst vor Spritzen habe und beim Bluabnehmen umkippe habe ich ihm die Dinger in den Bauch gehaun :tongue
EPO ist ja das Zeuch, womit sich die bescheuerten Radprofis pushen.
Nur meiner bekommt es wegen Blutarmut.

liebe Grüße, Manu.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Manu

halte die Ohren steif

Immer wenn du denkst es geht nicht mehr kommt von irgendwo ein Lichtlein her
das Lichtlein wird dich leiten
in deiner ganzen Lebenszeit.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-1y.gif

ich weiß wie es in dir aussieht. Aber ich muss auch mal was zu Frank sagen. Vielleicht ist er mit seiner Krankheit so sehr belastet das alles was sonst im Leben vorhanden ist einfach keine Rolle mehr spielt. Dann kann er natürlich nicht verstehen das andere Bedürfnisse auch bei Angehörigen und bei Betroffenen noch eine Rolle spielen. Das kann einem echt leid tun.

Trotz aller Probleme, das Leben hat so viele Facetten das es schade wäre nur noch einen Teil davon zu sehen.

Kopf hoch
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Manu und alle anderen Schreiber und Leser,

Frank K. scheint ein schweres Schicksal zu haben, denn er schießt gern scharf. Als ich im Frühjahr 2004 aufgrund völlig unterschiedlicher Aussagen mehrerer Ärzte im Forum nach Betroffenen gesucht habe, die eine ähnliche Situation hatten wie ich, war Frank K.`s Rat, mich an mehrere Ärzte zu wenden und dass er nicht verstehen könne, warum das andere vor mir - und jetzt ich - nicht ganz selbstverständlich tun würden.

Dabei war dies gerade mein Problem. Je mehr Ärzte ich konsultierte, je mehr unterschiedliche Meinungen hörte ich. Z.B. rieten mir zwei Ärzte dringend von einer Lymphdrainagen-Massage vor der Bestrahlung ab, was mir einleuchtete. Denn die Bestrahlung bei mir hatte den Grund, etwa vorhandene Mikrometastasen zu vernichten. Also war es nach meiner eigenen Logik kontraproduktiv, vorher noch per Massage die Lymphen manuell in den Körper zu entleeren und damit etwa vorhandene Metastasen weiterzutransportieren.

Die befürwortenden Ärzte gingen auf diese Argumentation nicht ein, warnten mich aber davor, den Lymphstau nicht zeitnah durch Massagen zu entfernen, weil dies zu einem späteren Zeitpunkt nicht mehr möglich sei, weil dann die Lymphen bereits unwiderruflich "verstopft" wären.

Ich habe meinem Gefühl vertraut und die Lymphdrüsen-Massagen nicht genommen, obwohl ich das Rezept bereits in der Tasche hatte. Aus heutiger Sicht war meine Entscheidung richtig, denn ich hatte keine großen Lymph-Staus und diese minimalen bearbeite ich heute - wenn dies ansteht - mit eigenen harten Streichungen selbst. Ich habe mir die Technik von einem Arzt zeigen lassen.

Jetzt gilt es aber, Manu zu unterstützen und möglicherweise können ihr Betroffene helfen, deren Erkrankung schon länger zurück liegt und die ihre Erfahrungen hier weitergeben können. Denn so widersprüchlich, wie sie ihre Situation schildert, ist sie ja auch wirklich und darin liegt die große Schwierigkeit.

Was ist aus Birgit geworden, die ihre Speicheldrüsen mit Amifostin z.T. gerettet hat? Wo sind Raipa, Thorsten, Greta, Geli und die anderen von vor zwei Jahren? In jener Zeit gab es noch eine Lisa (also nicht ich).

Wer kann Manu berechtigten Mut machen, dass ihr Freund eine reelle Chance hat, soweit zu genesen, dass ein durchaus normales Leben zurückkehrt. Bei mir selbst ist das so, außer einer hässlichen Narbe am Hals und einer minimalen Mundtrockenheit, hat sich alles wieder normalisiert. Allerdings war meine Erkrankung auch nicht so heftig und deshalb nicht direkt vergleichbar.

Schildert Eure Erfahrungen und helft alle mit, damit diese große, kleine, tapfere Manu mit ihrem auch sehr tapferen Freund hoffnungsvoll in die Zukunft schauen können.

Manu, ich bleibe dabei! Suche Dir professionelle Unterstützung, damit es für die leichter wird.

Sonnige Grüße an alle Optimisten (und natürlich auch Pessimisten, die brauchen´s besonders dringend)
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Silverlady du bringst die Dinge mal wieder auf den Punkt, du kannst es mit ein paar Sätzen schildern, wofür ich hunderttausend anstrengend lange Worte brauche.:grin:
Genau, Das Leben hat so viele Facetten!!!

Lisa,

jaja, 100 Ärzte 100 Meinungen.
Unser Werdegang hat auch dieses Problem aufgworfen, wem schneknt man glauben, wem nicht wenn man selber von tuten und blasen keine Ahnung hat?
Da bleibt einem das Bauchgefühl, die innere Stimme die einem manchmal auch nur ganz ganz leise sagt was richtig ist.
Mit der lymphdrainage war auch damals ein Problem, das Rezidiv am Kiefer war schon da, doch für ein Lymstau gehalten, es wurde fleissig bearbeitet, große Scheisse!
Jetzt wurde definitiv von abgeraten, mein gefühl war auch immer dagegen aber wenn die Ärzte es verschreiben, denkt man, das hat einen Grund.
Er benutzt seid einigen Monaten alternativ eine Drainagesalbe, die wird nur aufgetragen udn hat schnelle Wirkung. manchmal hat er richitg lustige Hamsterbacken, da zeigt die Salbe schnell Wirkung...wäre das eine Alternative für dich? ich kann dir den namen der salbe sagen, wenn du probleme mit Lymphstau hast.

Du hast Recht, man liest zu wenig Gutes über die Krankheit.
Die Fakten in Büchern etc. sprechen eindeutig für eine schlechte Prognose und bei seinem bisherigen Verlauf lässt es nicht mehr viel gutes Hoffen. Diese Krebsart ist tückisch aber ich bin superfroh dass du Glück hattest. Du bist gesund und das gönne ich dir von Herzen.
Schön, dass du trotzdem hier bist und deine gedanken mit uns teilst und helfen willst, das ist echt nicht selbstverständlich.
Der krebs lässt uns seid 1,5 Jahren nicht in Ruhe, er wird beschnitten, beschossen und vergiftet doch er ist stärker als alles menschnmögliche.
Es würde wirklich helfen wenn es jemanden geben würde der trotz superschlechter Prognose wieder gesund geworden ist, aber woher nehmen und nicht stehlen.

Ich glaube Raipa schreibt doch in Tonsillenkrebs oder? Meinst du Geli-Emile? mit ihr steh ich in Kontakt :)
Geht es den anderen gut? ich hoffe!

liebe Grüße, manu.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa(48),

Du wolltest wissen, wo ich abgeblieben bin? Ich bin noch da und lese nach wie vor jeden Tag mit, aber ich schreibe weniger, an den neueren Medikamenten und Therapie-Formen bin ich nicht mehr so dicht dran.

Viele der hier Schreibenden haben meine Hochachtung, denn die Diagnose Krebs zu erhalten ist das eine, sich aber immer wieder mit Rezidiven konfrontiert zu sehen das andere.

Ich hatte die Gnade, bisher 6 rezidivfreie Jahre verbringen zu können, obwohl meine Prognosen damals besch*en waren und dafür bin ich dankbar. Mein Leben, so wie ich es einmal geplant hatte, habe ich zwar verloren, aber ich habe meinen Frieden mit der Situation gemacht, wie sie ist und versuche, das Leben dennoch sinnvoll zu gestalten.
Und dennoch: auch ich habe manchmal Tage, an denen ich etwas neidvoll auf die schiele, die ihr Leben ohne derartige Einbrüche weiter verfolgen konnten und die Dinge tun können, die für mich nicht mehr realisierbar sind. Diese Gefühle sind für mich o.k., ich bin kein Übermensch.

Liebe Grüße
Birgit

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Biggy,

bist du die Birgit die damals auch im Thread "Zunkenkarzinom und Zähne ziehen" geschrieben hat?

Das ist toll das du schon 6 Jahre rezidivfrei überstanden hast :grin:
Ich weiss dass es trotzdem schwer für dich ist.
Danke dass du dich zu Wort gemeldet hast.


Annalena, du hast ja Recht aber auch wenn du mich jetzt für blöd hällst wie stelle ich das an?
Mein hausarzt ist Internist und ich mag ihn nicht so gern... auch wenn es schwer war den krebs bei meinem Freund zu erkennen, hat er ihn über drei Moante übersehen und ist den Beschwerden nicht auf den Grund gegangen, ich frage mich natürlich immer ob die Sache vielleicht gut ausgegangen wäre, wenn er es schneller entdeckt hätte?ich habe vorbehalte und kein vertrauen zu diesem Arzt.
Wahrscheinlich muss ich trotzdem in den sauren Apfel beissen und ihm um eine Überweisung bitten aber wie finde ich einen guten Therapeuten?
zeitlich wird es auch ein Problem für mich Termine zu finden.
Ich denke wenn ich den Weg einschlage wird es sicher nicht mehr so schwer aber man wirft sich ja auch durch die Lebensumstände selbst Steine in den Weg.

Bestimmt bin ich überrrascht und werde eines besseren belehrt, wie sehr mir ein "professioneller" vielleicht helfen könnte ?

Da wäre auch noch mein innerer Schweinehund und meine Skepsis...Es braucht ja auch Kraft die ganze Geschichte wieder von vorne Anzufangen mit Erzählungen, der Therapeut kennt mich ja nicht und ich weiss nicht ob ich das schon kann alles zu erzählen.
hier im Forum wächst man da so rein mit der Zeit, beim therapeuten fängt man von Null an, der sieht erstmal nur eine junge Frau.
ich überlege es mir ernsthaft.

Jetzt mal konkret, wer hat den wegen krebs schonmal einen Psychologen aufgesucht und Hilfe für die Seele gebraucht?Erfahrungen?

vielleicht bin ich noch nicht kaputt genug ;)

gruß.manu!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Birgit,

schön, von Dir zu hören und vor allem, dass es Dir immer noch gut geht. Wenn ich mich recht erinnere, hattest Du keine gute Prognose und bist nach sechs Jahren berechtigterweise voller Optimismus. Da sieht man wieder einmal, dass man kein Krankheitsbild verallgemeinern kann und wirklich niemand ohne Hoffnung sein muss. Ich weiß, dass Du mir damals einige Erfahrungen über die Folgen der Bestrahlungen übermittelt hast, die mir in meiner Entscheidung geholfen haben.

Was mich überrascht, sind die unterschiedlichen Einschätzungen des Risikos unserer Krebsart. Mein MGK-Chirurg und der Radiologe haben mir damals übereinstimmend gesagt, dass die Plattenepithele sehr viel weniger aggressiv seien als andere Tumore und dass meine Überlebenserwartung bei über 90% läge. Das scheint offensichtlich von anderen Ärzten negativer beurteilt zu werden.

Meine Sorge ist eher, tendenziell anfälliger für weitere Krebserkrankungen zu sein, weil auch die Ursache für mein Zungenrandkarzinom so nicht nachvollziehbar ist. Ich habe nie geraucht, trinke mäßig Alkohol und hatte immer eine gute Mundhygiene mit gesunden Zähnen. Bei mir sprach man von einer Irritationsleukoplakie, hervorgerufen durch einen schrägstehenden Backenzahn mit scharfen Kanten. Der Zahnarzt hat die heraufziehende Bedrohung nicht erkannt. Erst auf mein Drängen schickte er mich zum MGK-Chirurgen, der mir nach einer Gewebsentnahme dann die Hiobsbotschaft mitteilte. Auf meine Sorge einer weiteren Krebserkrankung und möglichen vorbeugenden Maßnahmen, auch intensivere Früherkennungen, gehen die Ärzte nicht ein. Auch meine Hausärztin wiegelt ab.

In München soll es eine neue (Siemens-) Röhre geben, die einen Ganzkörperstatus erstellt und alle krankhaften Veränderungen im gesamten Körper zuverlässig sichtbar macht. Ich bin gerade dabei zu checken, in welchem Krankenhaus diese Röhre steht und wie man an die Behandlung drankommt. Es soll sehr teuer sein. Hat einer von Euch davon gehört und kann vielleicht Informationen geben?

Für Manu und Silverlady ist vielleicht auch die hier schon angesprochene Hyperthermie eine weitere Behandlungsmöglichkeit. Ich nehme täglich eine hohe Dosis an Selen, immer drei Monate und dann drei Monate aussetzen. Selen soll ein Killer der Radikalen sein. Mistel vertrage ich nicht, das hat schmerzhafte Reaktionen im meinen Armen hervorgerufen und ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass dies meinem Organismus gut tut. Die Argumentation, dass genau eine solche Reaktion zeigt, dass die Behandlung anschlägt, hat mich nicht überzeugt.

Vielleicht können wir uns hier austauschen, welche Erfahrungen der einzelne mit Therapien macht, so dass jeder einfach mal prüfen kann, ob für ihn etwas Neues dabei ist, das er dann mit seinem Arzt besprechen kann. Ich bin sicher, dass die Chance auf eine Genesung auch davon abhängt, auf welche Ärzte man gerade stösst und welche Informationen man erhält.

Allen einen schönen, lauen Sommer(feier)abend
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Lisa,

die Röhre nennt sich PET CT,
unter diesem Link findest du Standorte
http://www.nuklearmedizin.de/praxen/pet.php

es wird meist nur gemacht wenn man stationär ist.
Der Doc in der Rheha meinte es wäre die sinnvollste und schonenste Nachsorgeuntersuchung für einen Patienten, da sie viele einzelne Untersuchungen erspart...allerdings der Kostenfaktor, schweineteuer, muss meist erst selbst zahlen, vielleicht übernimmt kasse die Kosten auf Antrag.
Ich habe schin von vielen gelesen, die diese Untersuchung als Nachsorge bekommen haben, weiteres kann ich dir dazu nicht sagen weil es auch für meinen Freund nicht in Frage kommt.

Hypertermie, hab ich mich auch schlau gemacht, Infos gesammelt.
Unser Doc meint sinnlos.
Mein Freund setzt sich auch nicht weiter dafür ein, ich kann ihn auch nicht zwingen.
Beim Schmerzdoc bekommt er wöchentlich Akkupunktur und Infusionen mit Vit.C, B-Komplex und hochdosiertes Selen.
Er nimmt auch morgens und abends eine kapsel, die wir aufmachen.
Wirkung von Selen ist ja belegt in einer anerikanischen Studie.
Zu allen Ergänzungen gibt es ja auch tausende Meinungen.
Der Prof. in der Rheha hat ein Fünfsäulenprogramm vorgestellt, die eine Säule betrifft Nahrungsergänzungen usw. und da hiess es Selen wäre das einzig sinnvolle, Männer 200mg, Frauen 150mg am Tag...ich nehm es seiddem auch.
Wir bestellen im Kraeuterhaus, da gibts das pur.
Mistel lehnt mein Freund ab.
hat ihm auch noch keiner zu geraten.
Außerdem bekommt er Epo-Spritzen, Eisen und Zink für sein Blut.

Was man noch tun kann außer Bewegung weiss ich nicht.


er ist mit seinem Schmerztherapeuten zufrieden, ich hatte aus Zeitgründen noch keine Gelegenheit ihn kennenzulernen.
Er verschreibt alle Sachen ohne Murren.
In köln haben wir auch einen guten Arzt,der sehr angagiert und feinfühlig ist, wir sind froh dort gelandet zu sein.

tschö mit ö

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben
da ist man mal ein paar Stunden nicht online da ist hier gleich der Bär los.
Selen nimmt mein Mann auch und zwar als Dauermedikation. Mistel hat er bis vor kurzem regelmässig als Spritze bekommen aber seit er Erbitux bekommt hat der Onkologe geraten das erst mal abzusetzen. Dadurch würden auch die kranken Zellen geschützt. Ansonsten kriegt mein Männe nur noch Vit. C und Morphinpflaster gegen die Schmerzen.

Raipa ist bestimmt noch irgendwo in Spanien. Er nimmt die China Pilze.

Ansonsten haben wir mittlerwele Ärzte gefunden die meinen Mann als ganzen Menschen sehen. In der Uniklinik war er zwar medizinisch gut betreut aber menschlich finde ich beim Onkodoc einfach das Gesamtpaket besser. Und wenn ich eine Heulmail an den Doc schicke nimmt er auch mich ernst und versucht mich aufzubauen. Ausserdem hat in Göttingen der blöde Doc nach der ersten OP gesagt Heilungschance nach op 90% und die letzten 10 % sind nach der Bestrahlung erledigt.
Umso tiefer war das Loch in das wir beim ersten Rezidiv gefallen sind. Aber man wächst nicht nur mit Aufgaben sondern auch mit Krankheiten.

Liebe Grüße
silverlady