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Hallo Ute und auch alle anderen,

jo, ich glaub', das wird wohl das Sommerloch im Personalbestand sein; somit lohnt es nicht wirklich, jetzt komplett die Kontrolle zu verlieren und duchzudrehen...es passiert ja was......die Leute mühen sich wirklich; kann man nicht anders sagen, aber Chefarzt meinte gestern: "Das wird ne ziemlich grosse OP, die haben wir auch hier nicht jeden Tag ....das wird einen ganzen Tag dauern; zwei Oberärzte und zwei weitere Chirurgen werden dabei sein + Narkosedoc etc...etc... und für die Neck Dissection, dafür brauchen wir jemanden, der das wirklich kann! (und ich dachte immer, die können das alle... :confused:)

So blöde wie die Situation für mich gerade aussieht; ich hab das Gefühl, bei einem ziemlich kompetenten und vor allem kooperativem Ärzteteam, vor allem den Assistenzärzten untergebracht zu sein...iss schon ne feine und motivierte Truppe......daran halt' ich mich jetzt erstmal fest.

Bis die Tage...und Ohren steifhalten :augendreh

Euer Chili

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hallo Ihr lieben!

@chilihead: wenn du dich gut aufgehoben fühlst ist es schön und auch wichtig..trotzdem finde auch ich ,dass es noch eine ganz schön lange zeit bis zur OP ist. Bei mir sind zwischen diagnose und 1.ter op 10 Tage vergangen, und das war mir schon zu lang.
Zu meiner aktuellen Situation: ich könnte schreien und heulen!! Die erste Op ist nun gute 5 Wochen her, die zweite OP etwas mehr als 3 Wochen. Heute war ich dann bei meinem HNO zur Kontrolle, und weil ich merkte, dass etwas an meiner Zunge weh tut, und ich das Gefühl habe es wäre etwas dick. Der HNO bestätigte mir das, sagte aber er GLAUBT nicht, dass es IRGENDETWAS (??) ist, und bat mich aber es im Krankenhaus kontrollieren zu lassen. Morgen muss ich dann also in die Ambulanz des Krankenhauses, in dem ich schon "bekannt bin". Mir geht auf deutsch gesagt der Ar.. auf Grundeis!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Kann es denn sooo schnell zu einem Rezidiv kommen?
Das befallene Teil der Zunge wurde doch letztesmal mit Sicherheitsabstand komplett entfernt.
Ich mache mich hier komplett irre. Die Bestrahlung soll doch auch nächste Woche Mittwoch beginnen. ..

Alles liebe Nicole

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Hi Nicole!

Immer ruhig Blut und ich weiss, von was ich spreche...immerhin renn ich runde 4-5 wochen mit der finalen Diagnose rum und nix passiert erstmal.....runde 1000 km hab ich nun schon auf der Bahn gesessen und es werden bis September sicherlich nicht weniger; die Hoffnung stirbt halt eben zuletzt...
Es iss normal, dass alles "auffällige" erstmal als suspekt angesehen wird; muss nicht immer böses sein aber man ist eben Tumor-Patient....die machen mich auch immer ganz raschig mit meinem kleinen Fleck tief in der Leber; ist Gegenstand jeder Tumorkonferenz, aber keiner kann's histologisch packen....müssen wir beobacheten, haben wir die blablabla-Werte denn schon...usw.!...des macht einen nicht gerade ruhiger.

Letzte Woche hatte ich einen vollkommen psychischen Blackout wegen der Sache, hab mich gerade noch so zum Doc schleppen können...er hat mir auch was verschrieben dagegen....aber ich guck mir die Pillen nur an...ich mag sie nicht nehmen, weil...es sind halt eben Hammerpillen mit entsprechendem Suchtpotential...das geht bestenfalls 1 Woche so gut ....und ich will mir jetzt nicht auch noch ein neues Problem anschaffen :boese:

Versuch mal so wie ich nur noch ans Positive zu denken, ich hab in der Zwischenzeit mittlerweile auch so mindestens um die 5 Liter Tränen geheult aber es geht irgendwann auch wieder besser...wenn die Birne wieder mitmacht. ;)

Das wird schon...hey, es gibt noch ne' Menge zu tun...und dieses Mal lassen wir es NICHT liegen ;)

Grüsse und meine besten Wünsche an euch alle :)

Der Chili

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Hallo Forum :winke:,
wünsche euch erst einmal für kommendes Wochenende ein bisschen Ruhe und Ablenkung.
@ Chili: Im Grunde bestätigst du mir den Eindruck, den ich dort in DO auch gewonnen habe. Das wird schon...;)
@ Davina: Hallöchen erstmal, du hörst dich gut zufrieden an, viel entspannter - das freut mich sehr.
@ Nicole: Atlan hat recht, das wird schon gutgehen. Pass' auf, da is' mal nix. Kann ja gut eine Entzündung sein, Angst ist o.k. - Hoffnung aber auch !

lg Ute :):)

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Guten Abend Ihr lieben!
vielen dank für die lieben antworten..das hilft.
Ich war am freitag in der Ambulanz des EVK Düsseldorf. Dort bin ich auch operiert worden. Dort hat man eine Biopsie der Zunge gemacht, ja, und nun heißt es wieder warten. Aber die Bestrahlung wird auf jeden fall am Mittwoch beginnen. Ich habe mich ja nun schon mit dem Gedanken angefreundet, aber nun...da ja meine zunge jetzt schon (wieder) schmerzt, sehe ich dem nicht mehr so gelassen entgegen.
Tut mir leid,wenn ich hier so viel rum jammer...aber im Moment bin ich gewaltig genervt ( noch harmlos ausgedrückt) von der ganzen Sache.
ich hoffe Ihr hattet alle ein nettes Wochenende und wünsche Euch noch einen schönen Abend.
Alles Liebe Nicole

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Hallo ihr Lieben!:):):):):)
Melde mich auch wieder zurück nach längerer Zeit.Begrüße auch all die Neuen, wie Chilli, Lisa, Nicole und Amexipin. Habe all eure Berichte mitverfolgt und wünsche euch von Herzen weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen für jeden in seiner speziell herausfordernden Situation.
Bei uns sieht es im Moment so aus, daß ich morgen mit Papa nach Giessen zum Ganzkörper-CT fahren werde, wegen Metastasenabklärung. Er hat auf der linken Wangenseite Hautmetastasen. Dabei sah alles nach der Brachytherapie( Vielleicht erinnert ihr euch daran als ich euch von diesen 11 Stäbchen erzählt habe, die Papa durch den Mundboden und Zunge eingeführt bekam und darüber bestrahlt wurde). Das Ganze lief ja in Marburg für eine Woche. Er hat es super verkraftet und das Rezidiv war weg. Danach schwoll die andere Seite der Zunge weiter an und auf der gleichen Seite dann die Hautmetastasen. Die Strahlenärztin sagte mir, da könne man nicht mehr viel tun, er hätte noch eine Lebenserwartung von einem halben Jahr. Das traf natürlich wie ein Hammer. Papa hat davon nichts mitbekommen, sie meine man solle ihm auch nicht die Wahrheit sagen, da er so unglaublich positiv sei.
( Vielleicht hängt das damit zusammen weil wir Christen sind und wir immer irgendwie Hoffnung haben, sie hat es jedenfalls gemerkt), ja und so sehen wir einfach weiter, morgen werde ich mehr berichten können.
Ich grüße euch alle ganz lieb und wünsche euch eine gute Nacht, eure Tina:):):)

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Hallo ihr Lieben!:):):)
Bin eben mit Papa wieder zuhause angelangt. Der CT-Befund heute morgen war negativ,d,h. keine Metastasen in Lunge, Bauchraum, Knochen.
Danach Besuch bei der Strahlenärztin, die uns eine palliative Therapie aus Bestrahlung ( linke Wange) und Antikörpertherapie mit Ebitrux vorschlug. Am Mittwoch haben wir dann einen Termin beim Onkologen zwecks Vorstellung von Papa. Bin mal gespannt. Papa weiß inzwischen, daß es keine Heilung mehr gibt, da der Tumor so extrem bösartig ist und sich innerhalb von einem halben Jahr diese beiden großen Rezidive und jetzt auch noch die Hautmetastasen so schnell gebildet haben. Sein körperlicher Zustand ist recht gut, er versorgt sich immer noch weiterhin selbst, d.h. Ernärung und Flüssigkeit 3x tgl. über siene PEG, Tracheostomawechsel und Reinigung 2x tgl. dazu 2x tgl. Inhalation des Tracheostomas zur Befeuchtung zwecks Prophylaxe, Mundspülungen mehrmals tgl., Tabletten mörsen u. verabreichen über die PEG, Verbandswechsel von Nekrosestelle am Hals durch die Stripping-/bzw. Brachy-
therapie 2x tgl. Das ist sein tägliches Programm und er schafft das trotz Arztbesuchen, Rasenmähen und spazierengehen mit meiner Mutter die sehr mit Demenz zutun hat. Ihr könnt euch nicht vorstellen was ich für süße Eltern habe und ich bin jeden Tag dankbar für sie und versuche die Zeit mit ihnen zu nutzen. Seid alle ganz lieb gegrüßt und gebt nicht auf, bis bald ,eure Tina.:):):)

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Hi Tina!
Schön, dass es Deinem Daddy derzeit so gut geht!!! Manche Sachen mögen sich zunächst ertmal als "böse" darstellen; es iss immer das, was man/frau daraus macht....solange es Deinem Daddy gut geht und er mit Deiner Mutti noch spazieren gehen kann...heyyy!!!...Iss doch toll...find ich auf jeden Fall.

Ich hab auch so "niedliche" Eltern gehabt, allerdings sind sie dann beide innerhalb von 2 Jahren verstorben...die Mama zuerst und mein Pa eben danach....ohne Mama war das kein Leben mehr für ihn...außerdem ist er stolze 92 Jahre geworden...immerhin!

Bis dahin hab ich noch mächtig zu rudern, aber das kriegen wir auch noch hin ;)

Ich wünsch Deinem Pa wirklich das allerbeste und wirst sehen...irgendwas geht immer...nur nicht aufgeben, dass wär schlimm.

Liebe Grüße an alle von Chili (Detlef)

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Hallo an alle.
Konnte mich jetzt lange nicht melden weil mein Lepi schlapp gemacht hat.
Atlan ich wollte mich noch einmal bedanken für die ausführliche Beschreibung im
Abkürzungsjungel.
Meiner Mam geht es im Moment nicht sehr gut. Sie hat ihre 2.Chemo hinter sich und die 19 Bestrahlung. Letzte Woche hat sie fast 4 Kg verloren. Das Schlucken fällt ihr schwer und der Geschmack ist jetzt auch weg. Na ich hoffe das kommt wieder. Letzte Woche kam auch noch ihr Mann ins Krankenhaus, alles ganz toll.
So ist jetzt niemand da der sich um sie kümmern kann. Kommenden Samstag werde ich mich wieder in den Zug setzen und die 650 km fahren um 1 Woche bei ihr zu sein. Es ist echt schwierig wenn man so weit weg ist.
Wünsche Euch ALLEN ganz viel Kraft.
Liebe Grüße Marion

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Hallo Forum,
eine positive Woche wünsche ich euch allen.
@Nicole: Meine Daumen sind schon blau, ich geb' aber nicht auf....
@ Tina: Das ist erfreulich, dass dein Vater im Moment alles noch im Griff hat. Dennoch wollte ich mal leise anfragen, wie es bei deinem Vater mit einer Patientenverfügung aussieht. Für den Fall, dass du ja vielleicht irgendwann alles händeln musst. Könnt ihr darüber reden? Meine Schwiegermutter hat hochgradig Alzheimer und mein Mann ist froh, im letzten Moment eine Vorsorgevollmacht für sie gemacht zu haben. Das mag ja auch eine Sorge deines Vaters sein, wenn er nicht mehr auf sie aufpassen kann. Das alles hat bei uns schon so viel positiven Nutzen gebracht. Ich wünsche dir noch so viel Zeit mit deinen Eltern...
@Marion: Das ist wirklich nicht schön, wenn du nicht mal eben bei deiner Ma vorbeischauen kannst. Gibt es in ihrer Nähe einen ambulanten Palliativdienst, der sie betreuen könnte? Dieser Dienst ist über Spenden finanziert, für chronisch Krebskranke als Ansprechpartner immer da. Und du machst dir nicht ganz so viel Sorgen, weil sie dort in guten Händen ist. Ein Pflegedienst könnte diese Art von Hilfe nicht leisten. Wünsche dir eine schöne Woche mit deiner Ma.

lg Ute :winke::winke:

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Hallo ihr Lieben!:):):)
Danke für euer nettes Anteilnehmen an unserer Situation. Ja liebe Ute, Papa und Mutti haben schon lange eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht
gemacht und wir können auch über alles reden ( wenn auch wie gestern mit Tränchen und schweren Herzens, weil man sich so lieb hat und sich doch behalten möchte ). Und so bin ich wirklich dankbar, daß es Papa im Moment noch ganz gut geht, da hast du recht Chili.
Meine Frage jetzt an euch ist, hat jemand Erfahrung mit ERBITUX?
Ein Arzt ist dafür das Papa diese Antikörpertherapie bekommt, der andere Arzt meint das wäre eine unnötige Belastung für Papa, da die Hautmetastasen aufgehen würden, und er noch zusätzlich Wunden und Schmerzen hätte.
Was meint ihr, ich weiß es gibt einige im Forum die damit Erfahrung gemacht haben.Es wäre nett von euch, wenn ihr eure Meinungen mitteilen würdet.
Obwohl es bei Papa vielleicht wieder eine andere Situation ist, durch die beiden Rezidive und die Hautmetastasen. Würde mich trotzdem freuen etwas von euch zu hören. Seid zunächst alle ganz lieb gegrüßt, bis morgen eure Tina
:):):)

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hallo Tina

obwohl mein Mann es leider nicht geschafft hat, bin ich nach wie vor davon überzeugt das Erbitux eine Chance ist. Ich bin der Meinung solange der Betroffene es selber will soll er diese Option wahrnehmen. Wenn er nicht mehr will soll man das aber auch akzeptieren.
Eebitux hat einige Nebenwirkungen. Die Auffälligste ist das die hautreaktion. Man sieht sehr schnell aus wie ein Teeny in der Pubertät. Dagegen gibt es aber salben die gut helfen. Eine weitere Nebenwirkung war Verstopfung. Aber auch das ließ sich gut in den Griff kriegen.

liebe Grüße an euch alle
silverlady

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Hallo liebe Silverlady!:):):)
Danke für das Mitteilen deiner Erfahrung mit Erbitux bei deinem Mann. Und es bestätigt mich auch es als Chance zu nutzen soweit wie es Papa verträgt und zuläßt.Die Hautreaktionen stell ich mir ein bischen schwierig vor in Kombination mit den schon vorhandenen Hautmetastasen, aber wir werden sehen. Bin gespannt was morgen der Onkologe sagt. Wenn es zu dieser Therapie kommt, soll sie wohl 1x wöchentlich ambulant, kombiniert mit 3 Wochen Bestrahlung laufen. Ich danke dir nochmals liebe Silverlady für deinen Austausch und Hilfestellung die du immer wieder gerne gibst und dadurch uns alle immer wieder neu ermutigst, Es grüßt dich (und auch alle andern), ganz lieb, Tina:):):)